Девочки, подскажите мне, пожалуйста, про другой порок...

У первого ребенка транспозиция магистральных сосудов с ДМЖП, ОАП и ООО, поддерживаемый вазопростаном сразу после рождения, чтобы фетальные коммуникации не закрылись. Оперирован в 10 дней. Тогда ДМЖП был нам нужен, чтобы дотянуть до операции, речь о жизни без операции не шла. С этой беременностью (16 нед.) решили съездить на ЭХО сердца плода в перинатальный центр Бакулево для исключения повторения ситуации, порок сердца все-таки обнаружен. Небольшой опыт кардиородительства у нас есть, мы прекрасно понимаем, что хоть пока речи об операции не идет (хотя бы экстренной), но это все-таки порок сердца. ДМЖП при транспозиции и просто ДМЖП - это, конечно, совсем разные вещи, а посему я немного не "в теме" именно про ДМЖП. Обнаружен мышечный дефект 1.2 мм и перимембранозный 2.8 мм. Про дефект в мышечной части я помню, что он может закрыться, врач акцентировала внимание, что нас интересует тот, который перимембранозный. Есть шанс на его самостоятельное закрытие внутриутробно или после рождения? Если да, то какой? Также у плода есть ООО (4 мм) и ОАП (2 мм). Их как пороки пока рассматривать не надо, они ведь в норме до рождения могут присутствовать и должны, ведь правда? Мне назначена терапия актовегином и курантилом, она может как-то повлиять на закрытие дефектов? Буду благодарна, если ответите, что знаете.

Кстати говоря, на узи в ЖК и в частном медицинском центре, которому нет основания не доверять, эти пороки даже увидеть не могут... Врач акушер-гинеколог также не видит поводов для беспокойства, говорит - ерунда...

Хочется добавить нотку оптимизма, а то, наверное, грустно и сухо получилось... Идем с мужем с УЗИ, говорю - все, ограничимся двумя детьми. Этого родим и все, хватит. Больше не буду рожать. Он отвечает - нет уж, ты мне родишь хоть раз, блин, нормально))))))

актовегин и курантил - это рутинные назначения при беременности, их всем прописывают, хотя они не так и безобидны
на дефекты сердца у ребенка вряд ли как то повлияют
дай Бог, чтобы все нормально было

Света не переживай!!! Все закроется при рождении надо на это настроиться!!!

Спасибо.




Спасибо, мы давно уже настроены на самое хорошее! Должно же когда-то быть все хорошо! А на перимембранозный шансы есть?

Конечно есть шанс, у нас просто был большой ДМЖП, у многих очень зарастает. До 4 мм ДМЖП наблюдают. А артериальный проток по хорошему должен закрыться с первым вдохом ребенка. Про ООО вообще молчу сейчас очень много случаев когда он у малышей и у взрослых.

Цвентана, у Вас сейчас 16 нед. беременности? Носите малыша спокойно и сделайте эхоКГ после рождения. ОАП и ООО должны быть, а маленькие ДМЖП, даже если и не закрываются, могут вообще не потребовать операции.

А сколько у вас был ДМЖП, что его пришлось закрывать? У меня одна из лучших подруг с ДМЖП перимемьранозным не оперированным, ей сейчас почти 30 лет. Он есть и есть. ООО у нашего старшего как раз закрылся сам со временем, его не трогали в момент операции.

Спасибо за поддержку! Нам сказали до 3 мм вроде не трогают, но у меня не такой большой срок беременности, а он 2.8 сейчас на данном сроке... Но мы надеемся и верим.)




Да, 16 недель сейчас. Спасибо, надеемся, что вмешательства не понадобится.

Кстати, генетик при планировании расписывала риски - риск повтора ВПС низкий 1-3%. Сегодня ходили с сыном к его детскому кардиологу, рассказали про второго, говорит "ничего себе, опять вы попали в эти проценты"... Ну ничего, мы справимся.

ДМЖП у нас был 8 мм и ООО 4,7 мм его тоже закрыли. Настя пошла вот на днях ей 9 месяцев. Только шрамик напоминает о кошмаре. У нас очень сильная сердечная недостаточность была до операции. А сейчас ребенок очень активный.

Добрый день! У нас при рождении было аж 5 штук ДМЖП - 4 мышечных и 1 - перимбранозный (не могу это слово каждый раз правильно написать), + ООО - 3 мм, ОАП - 2,5 мм. Сегодня нам 2г.7 мес. - Осталось 2 шт. мышечных дефектов, размером 2,7 мм и 1,7 мм + ООО - 2,9 мм. На приеме в Бакулевском кардиоцентре (доктор Леушева Алевтина Владимировна - очень хорошая, все по делу, без лишних слов и эмоций, взбодрит и в "чуйства" приведет, когда у мамочки истерика на предмет - "о ужас, как жить дальше - у моего ребенка тяжелейший порок сердца"), нам сказали, что хирургия в нашем случае никогда не понадобится ("ТТТ" на нас три раза). Еще хочу добавить, что на УЗИ у разных врачей наш "порочек" не увидели. Желаем Вам родиться здоровыми, сильными, красивыми и умными! Держим за Вас кулачки! Да еще забыла написать, у старшего сына ООО - 3 мм так и не закрылось - при этом он кандидат в мастера спорта по баскетболу (+ у него еще два пролапса - правда без сброса и 1 степени). В 67 больнице мне доктор сказала - что каждый 4 человек планеты имеет не закрытое овальное окно. Но есть плюс - признали временно не годным к армии

О! Вы очень рано пошли) я на своего всегда удивлялась тоже - для его сложнейшего порока, несовместимого с жизнью, он не отставал в развитии)




Спасибо большое за вашу историю! Спасибо большое за слова поддержки! Мы теперь будем еще крепче верить! Да, конечно, этот диагноз после диагноза первого ребенка кажется нам не таким страшным, но все же, опасения и ворох воспоминаний в памяти есть.
Можно уточнить - то есть перимембранозный дефект у вас закрылся быстрее даже, чем мышечный?

Да перимембранозный закрылся на первом году жизни, раньше мышечных - врачи были удивлены.

Зачем нужны генетики? Нам тоже рекомендуют, но смысл?

Ну тогда будем еще крепче верить!!! Спасибо огромное, что написали об этом! А разрешите еще уточнить у вас - а размер того перимембранозного дефекта, который закрылся, был какой?



Я даже не знаю, что вам ответить) не обследуйтесь. У вашего ребенка хромосомная патология? Если нет, тогда и не нужно туда ходить. Мы пошли исключительно потому, что вторая беременность была замершей по причине хромосомной патологии. Генетик расписала риск - риск ХА низкий - 1-3%, риск ВПС низкий - 1-3%, то есть как и у всех. Если вас волнует отдельно ВПС, то профессор из Бакулево порекомендовала сдать на все имеющиеся на планете Земля инфекции в институте Габричевского. Мы, принципе, обследованы были достаточно прилично, хоть и не на все-все, но все же вот такое произошло. Хотя это несколько разные пороки... Так что это лотерея.

[quote name='Цвентана' date='19.6.2014, 15:49' post='176793']
Ну тогда будем еще крепче верить!!! Спасибо огромное, что написали об этом! А разрешите еще уточнить у вас - а размер того перимембранозного дефекта, который закрылся, был какой?



2,8 мм

Цвентана, пусть все будет хорошо и все дефекты закроются! Поздравляем!

Те обслндование дадут лишь процент? Никаких рекомендаций, рассчетов зачатия, таблеток?

Мы были у генетика.Нам дали процент повторения патологий у следующего ребёнка 25 %.Я считаю это много.Но у нашего ребёнка полное обратное расположение органов,это генетическое и порок сердца и кишечника исходит от этого.А сам по себе порок сердца вроде бы не является генетическим заболеванием если его нету у родственников.Так особого смысла ходить к генетикам я не вижу.Нам,например,сказали,что если не хотим повторений на 100 процентов ,- то можно сделать ЭКО.Но мы не будем.)

Я наверное не пойду. Ну смысл такие деньги отдавать за процент вероятности.
Исходя из примера автора бывает рецедив даже при 1%. Как говорит мой друг процент всегда-50% либо ла либо нет.
Надо просить Бога здорового малыша.

Вот даже на этот вопрос у генетика я ответить не смогу. Родственники по моей линии- мама и папа. Если про мамину линию я знаю историю жизни до прабабушек, то про отца я не знаю ничего. Меня всю жизнь воспитывает отчим, он мне вместо отца. Но с геннетической точки зрения, в этом направлении у меня знаний нет. Я даже не знаю, живы ли его родители сейчас (мои бабушка и дедушка), какой он по счету ребенок в семье, бы ли ли в семье случаи ВПС и т.д.
И что в итоге? Даже если я и муж сдадим все мыслимые и немыслимые анализы, то у всех моих детей с точки зрения генетики 25% (дедушка по моей линии) будут покрыты мраком тайны. Думаю, что это повлият на выводы генетиков.

Ну а какие рекомендации? Вести здоровый образ жизни. До беременности пропить Элевит - лично мне так сказал генетик. Здоровый образ жизни, насколько это возможно в городе, мы ведем и так. Никто не пьет и не курит (даже прочие родственники - бабушки-дедушки и т.д.). Я не работаю, сижу с ребенком. Профессиональной вредности, как предположила детский кардиолог сына, у мужа на работе нет (в смысле работа с красками, лаками, бензином и пр., например). Он вообще человек творческий, у него работа в театре. Я много гуляю по 2-3 часа два раза в день с сыном. Я просто мама сейчас, на мне дом и ребенок. Что самое интересное, я знаю абсолютно точно, что в роду ни у кого ВПС нет по какой бы то ни было линии. Есть онкология, например, но ВПС нет.
Думаете, мы не просили?!)




Спасибо! Надеемся и верим!



Извините, что задаю личный вопрос, но вы больше не хотите иметь детей по этой причине?



Я не очень понимаю значения слова "рецидив" в данном контексте. У нашего первого ребенка сложный порок, который не совместим с жизнью. В данном случае речь идет не о повторении порока. Однако, это все же порок сердца. А в жизни все бывает. Тем более, беременность, роды - это лотерея...

Никто никогда не даст каких-либо гарантий относительно здоровья. Моя племянница родилась абсолютно здоровой, без каких-либо ВПР и прочего. Но сейчас она в очень тяжелом состоянии (ну или в просто тяжелом), теряет сознание, не может дышать сама, да и много чего у него. Но рождена-то она здоровой!

Очень хотим.Но ЭКО делать не будем.То,что произошло с нашим сыном - случайность.Так я для себя поняла.Будем надеятся,что больше этого не повторится.
Тут я тему открывала про генетиков:
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6515

Да, помню, я читала. Я так понимаю, есть такое понятие как "риск повтора в конкретной паре"...

После первой беременности я, честно говоря, тоже думала, что это случайность... Но сейчас... Не знаю.

Мне сегодня муж сказал - "какая разница: ребенок или кардиоребенок?! Он все равно тот же ребенок". Он до одури его любит.

[quote name='Цвентана' date='21.6.2014, 14:36' post='1


Я не очень понимаю значения слова "рецидив" в данном контексте. У нашего первого ребенка сложный порок, который не совместим с жизнью. В данном случае речь идет не о повторении порока. Однако, это все же порок сердца. А в жизни все бывает. Тем более, беременность, роды - это лотерея...

Никто никогда не даст каких-либо гарантий относительно здоровья. Моя племянница родилась абсолютно здоровой, без каких-либо ВПР и прочего. Но сейчас она в очень тяжелом состоянии (ну или в просто тяжелом), теряет сознание, не может дышать сама, да и много чего у него. Но рождена-то она здоровой!
[/quote]


Я совсем о другом. Под словом рецедив я понимаю тоже впс у второго ребенка.
Просто пытаюсь пообщаться с людьми, которые посетили генетиков. Хочу понять что нам это даст?
Нам выпучив глаза в е об этом говорят. Я просто не готова выложить деньги на развитие наука генетика.
Тк на консультации нам сказали, что наука очень молода и что даже если анализы н чего не покажут не факт, что это не генетика.
Может я не права. И надо сходить.
А у Вас все будет хорошо. Все закроется. А если нет..У моего сына сложный ВПС. И я всегда говорю, что если бы у него был дмжп я была бы самая счастливая. Я теперь это и за порок то не считаю. )))))

Ой, Татьяна! Я два месяца рыла оба кардиофорума, вспоминая где я встречала похожий с нами диагноз!) У нас тоже полная транспозиция, или изомеризм, или чего-то там еще.... Нам ставили еще атрезию пищевода - повезло, не потдвердилась, но в дополнение ко всему багажу у нас расщелина губы и нёба. Благодарю Бога, что неполные. Наконец-то побратима нашла) Если вспомню вопросы, которые хотела задать, можно?)