Наш малыш родился 28 января, диагнос ГЛОС, операция прошла без нареканий. Сердце на лекарствах, но ничего критичного нет. Мы столкнулись с другой проблемой, вот уже 1,5 месяца, а у нас нет мочи, не работают почки, хотя по результатам узи никаких видимых изменений в почках нет. Почки нормально развиты, правильной формы и размера. Доктора зашли в тупик, ребенок на гемодиализе 1,5 месяца, сильнейшие отеки. Эпизодически появляется моча в количестве 5 - 7 мл. А сынок борется за жизнь!!! Помогите, возможно у кого то в практике были подобные случаи?

Ирина, держитесь! у многих малышей проблемы с почками после операции. все наладится, верьте в вашего малыша. они у нас такие сильные! будем держать кулачки за вашего Семена@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь. Почки - это один из мощнейших органов человека. У нашей дочки мультикистоз, нет одной почки. Вторая работает за двоих. У вас слава богу обе почки здоровы, врачи должны найти способ запустить их в работу. А что говорят нефрологи?

Спасибо Вам огромное за поддержку! В том то и дело, что нефрологи, кардиологи, реаниматологи разводят руками, уже в открытую говорят: мы не знаем что происходит, такую картину видим впервые! Почки здоровы возможно только визуально, хотя этой мысли я даже допускать не хочу! Мы держимся, и никого не слушаем кроме своего сердца!

мамочки, кто то может знает профильных специалистов или клинику, куда еще можно обратиться... Давайте посоветуем! У нас в городе точно все это очень слабо развито, никого даже не посоветую к сожалению. ну что значит разводят руками и не знают что делать, так нельзя, должно быть решение. Гемодиализ - это последняя мера, даже не мера, а просто поддержка, может нужно нормальное обследование у специалиста. Кто что посоветует, кто что знает? Помогите!

П.С. Ирина, заполните профиль подробнее, может быть кто-то решится позвонить, если даже не посоветовать решение, хоть даже просто поддержать.

Спасибо за поддержку! Вчера разговаривала с реаниматологом. Вот такой разговор состоялся: ищите контакты реально практикующих кардиохиругров за границей ( Европа, Америка), случай уникальный. Если найдете контакты, мы с
удовольствием побеседуем с коллегами. Сами доктора искать для Вас ничего не будут, вы родители и это Ваш ребенок!

Вчера нашла статью о том как Филипп Гросс оперировал своего сына в Америке в Бостоне, в статье есть ссылка на радио трансляцию его истории, он в конце диалога обещает дать контакты Бостонской больницы и своего лечащего врача. Я вчера зарегистрировалась в Твиттере, но меня почему то сразу заблокировали, так что жду когда муж на выходные приедет и разберется с этой программой, может удастся получить контакт.

Бостонский детский госпиталь (Бостон, США)
Boston Children`s Hospital
300 Longwood Avenue, Boston, MA 02115
Тел.: 8-101- 617-355-60-00
http://www.childrenshospital.org/

Ира, посмотрите наш раздел "Зарубежные медицинские учреждения". Там есть контакты немецких клиник: Берлин, Санкт-Августин, Бад- Оуенхаузен... http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=42
Держитесь.

Ирина, пишите везде где сможете, не опускайте руки. вы точно отметили, что сами доктора ничего искать не будут.

Заблокировали не Вас, а сам Твиттер, просто так совпало...

Бостон хорошо, но очень далеко и дорого, не факт, что удастся организовать транспортировку малыша.
Я рекомендую клиники Германии, там врачи нас уже практически знают - Берлин (Овруцкий), Асклепиос (Виктор Храшка). Контакты есть на форуме, пишите им письмо, прикладывайте сканы обследований и протоколы операций, копии анализов.
Если Вы зарегистрированы в "Одноклассниках" или Фейсбуке, найдите там Любомудрова Вадима, это наш любимый врач и один из лучших, напишите ему,
Здесь отвечает Невважай Т.И.
не смогла найти, у кого и где вы оперировались?

Ален, я отправила Ирине координаты всех кого ты перечислила

спасибо.

С Овруцким я переписывалась еще когда была беременной, и неделю назад ему писала. Любомудрову также писала. Созвонилась с Бостонской клиникой, там еще не ответили. Жду что сегодня откликнуться. Результатов особо нет никаких. Любомудров написал, что его коллеги делают все правильно и в нашем случае сложно чем то помочь. Оперировались мы в Санкт Петербурге в 1 ДГБ.

Всем спасибо за поддержку!!!

Ирина, вот , если нужно : список клиник США с перечнем спецификаций и контактами

Там же можно выбрать другие страны с таким же списком клиник и контактами.

Пусть поскорее найдется возможность помочь малышу!

Ирина, не сдавайтесь! Боритесь за малыша! Пусть у вас все получится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирина, давно нет вестей от вас, как у вас сынок, что нового?

Присоединяюсь: как дела?

Всем Здравствуйте! Сынок наш героический мужчина, почки начали работать! Отеки спадают, но у нас новая проблема, не раскрылся левый купол диафрагмы, завтра будет решаться вопрос о хирургическом вмешательстве, дышим через маску на носике. Кому делали операцию на легком, отозовитесь пожалуйста.

Удачи,малышу!держим крепкие,чтоб все прошло хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил малышонку!!! Что б всё прошло хорошо! может ещё раскроется?? Господи помоги.

Почка заработала - это уже победа, и с диафрагмой все может наладиться без операции, так бывает.
В любом случае, ждем новостей, держим кулачки, молимся... Мы с вами.

Нашему сыночку хотели делать операцию, т.к. было высокое стояние купола диафрагмы и правое легкое до конца не раскрывалось, тоже был на кислороде. а потом взял и задышал сам, операцию отменили! пусть у вас все будет хорошо!!!!!здоровья и сил малышу!а мы будем держать кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@

Ира П,как у вас дела?как ваш малыш?

Семену уже 10 месяцев. Он с мамой сейчас в Германии, в Асклепиосе. Сегодня была операция, которая прошла по плану.
Этот парень показал чудеса выживаемости. Пять месяцев реанимации... Долго не работали почки, долго дышал при помощи ИВЛ... Справился.
В Германии тоже был напряженный момент, когда после зондирования операция оказалась под вопросом. Но ... доктор Храшка!
Друзья, давайте подержим кулачки и тихо (пока) порадуемся.
(Информация от мамы Ирины из ВК)

Как здорово!!!

Очень рада за малышика! Умничка!!!

так долго не было новостей в этой теме. и вот они новости! да еще какие
Господи, помоги малышу!пусть все будет хорошо! наши кулачки на поправку@@@@@@@@@@@@@

Тихо держим кулачки....@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Скажу больше: Семен уже несколько дней в палате с мамой!))) В реанимации, судя по всему, пробыл недолго)))