Здравствуйте. Очень долго просто лазила по форуму и читала чужие истории. Но сидеть и постоянно переживать и накручивать себя сил уже нет. Моей девочке диагноз ВПС поставили ещё до рождения( наверно как и у многих здесь). Для меня это стала особенно шоком, т.к двое старших детей абсолютно здоровы. И с тех пор только беспокойство и очень близкие слёзы. Сразу после рождения нам сделали операцию наложение модифицированного подключично-лёгочного анастамоза слева; перевязка открытого артериального протока. В ноябре месяце 2013 года нужно было ехать на контроль, но мы до сих пор ни как не попадём. И постоянный страх от не известности что нам предстоит. Очень тяжело высказывать свои мысли, в голове полный сумбур. Наверно именно поэтому всё таки решилась написать сюда, так как вижу какая сильная здесь поддержка. Девочке скоро 9 месяцев и ттт очень активная, по ней даже не скажешь что у неё порок, только кушает плохо и вес плохо набирает.

Здравствуйте!
Вы правильно сделали,что написали,конечено же мы поддержим,поговорим,обсудим,посоветуем!Пишите,не замыкайтесь в себе!Мы здесь для того,чтобы быть вместе и рядом!
Какой у вас порок?
Почему никак не доберетесь на контроль?С этим лучше не тянуть,держать руку на пульсе,так сказать!
Пишите!

***Natka, здравствуйте!
Рассказывайте, почему до сих пор не попали в клинику. Ведь уже середина марта. Болеете? Контроль после вспомогательной операции жизненно необходим, поэтому ппостарайтесь поскорее поехать на консультацию. Муром ведь совсем недалеко от Москвы. Как малышку зовут?
Пишите, не бойтесь и не стесняйтесь. Есть девочки с аналогичным диагнозом, вам будет о чем поговорить и обсудить.
Добро пожаловать!

Здравствуйте! Дочку зовут Ульяша. Когда забирали после операции нам не сказали что на контроль нужно будет ехать уже со всеми анализами и в выписке ни чего не указали. А когда отправили документы, вызов пришёл что со всеми анализами приезжайте, позвонила, сказали сдавайте анализы и приезжайте. Сдали анализы пока ждали заключение от педиатра, анализы просрочились, потом заболели, в общем ходим по замкнотому кругу третий месяц. Февраль вообще почти весь проболели, а сейчас уже наша вина, затеяли размен т.к. живём в комуналке, а сосед алкоголик, очень трудно жить с тремя детьми в такой обстановке. Но в ближайшее время обязательно соберёмся и поедем. Здесь ходим к кардиологу, но понимаю что уровень не тот, правда вроде ттт всё в пределах нормы. Но у меня прям паника, как я её отдам на операцию, она у меня мамина дочка.


У нас атрезия трикуспидального клапана. Гипоплазия правого желудочка. Межпредсердное сообщение. Открытый артериальный проток. Атрезия лёгочной артерии 1 тип. Когда мне всё это беременной сказали я даже не могу описать состояние в котором я была.

Обмен обеном, а поездку в клинику не откладываете, потому как промедление может быть чревато.
Немного просроченные анализы обычно не повод, чтобы завернули. Все равно ребенку будут все анализы делать повторно. Так что только из-за анализов поездку не откладывайте.
Не паникуйте. Перед операцие сделают укольчик, и Ульянка будет спать. После операции в реанимации тоже спать. А в интенсиве уже вы с ней будете.
Старшим деткам по сколько лет?
Вы молодец! Трое детей! Браво!

Старшей дочке Анютке 12,6. Среднему сыну Сашке 11,1. Вот я по поводу анализов и парюсь у нас даже обычную кровь на гемоглобин сдать сложно, запись чуть не на месяц вперёд. Но всё таки поедем прям с тем что есть. Тем более кровь на ВИЧ годен пол года. Да уж быстрей бы собраться. Сейчас средний заболел, боюсь как бы малая не подхватила.

Здравствуйте! Дочку зовут Ульяша. Когда забирали после операции нам не сказали что на контроль нужно будет ехать уже со всеми анализами и в выписке ни чего не указали. А когда отправили документы, вызов пришёл что со всеми анализами приезжайте, позвонила, сказали сдавайте анализы и приезжайте. Сдали анализы пока ждали заключение от педиатра, анализы просрочились, потом заболели, в общем ходим по замкнотому кругу третий месяц. Февраль вообще почти весь проболели, а сейчас уже наша вина, затеяли размен т.к. живём в комуналке, а сосед алкоголик, очень трудно жить с тремя детьми в такой обстановке. Но в ближайшее время обязательно соберёмся и поедем. Здесь ходим к кардиологу, но понимаю что уровень не тот, правда вроде ттт всё в пределах нормы. Но у меня прям паника, как я её отдам на операцию, она у меня мамина дочка.

Добрый день. Не переживайте и не тяните с операцией. Мне когда сказали что нужно оперировать , слезы лила, а потом тоже затянули и осложнения пошли на сердечко. Слава Богу теперь все хорошо, надеюсь. Нас в феврале прооперировали.
Мы вес вообще набирать перестали, а вот аппетит был отменный. Два месяца вес вообще "висел". Зато после операции , если точнее после выписки уже +950гр.ЧУДО!!! Мы раньше прибавляли максимум 300.
Так что не волнуйтесь. БЕРИТЕ СИТУАЦИЮ В СВОИ РУКИ!!! ГЛАВНОЕ НАСТРОЙ И ВЕРА ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХАААА_РААА_ШОООО

Добро пожаловать!

У моего сынули похожий диагноз, прошли через 3 операции. 9 месяцев - хороший возраст, более взрослых сложнее отвлечь перед операцией. Утром малышке дадут лекарство и она станет немного сонной и вялой, так что тревожиться почти не будет. Остальное - за Вами, мы в 6 мес. на ручках у мамы доплыли до оперблока, так его забрала тетя-реаниматолог, так что он был уверен, что это просто игра. Потом, конечно, ревел и сердился, что ручки привязаны, но уже через 3 суток нас перевели в палату, так что всё обошлось минимальными нервами. Сами настройтесь как на роды - нужно и стОит того, чтоб потерпеть.
Удачи вам.

А как прошли операции? Я извиняюсь может не совсем корректный вопрос. Я в уме понимаю что это необходимо, но я стала просто "плаксой"( как мы любим называть детей)., уже подумываю может папу отправить, но так наверно ещё хуже будет.

Natka давайте оставим слезы, а возьмем себя в руки и дособираем анализы и поедем на операцию,ну не поверю,что мама АЖ ТРОИХ детей может быть слабой!
В этом возрасте им намного проще и с непониманием,что происходит и с реабилитацией после операции. Я думаю все детки в 9 месячном возрасте мамины) но после операции они в большей степени спят,а когда просыпаются окончательно их уже отправляют к любимой маме так что не переживайте. По поводу папы,могу выразиться резко,но скажу одно - Вы сами сказали что она МАМИНА дочка,а в этой ситуации об этом в первую очередь надо думать.
Да и еще очень многое зависит от своевременно сделанной второй операции.
Переживания Ваши никуда не денутся и со временем, Вы - МАМА и я думаю с большой буквы!!!
Пишите, мы с Вами!

Переживания Ваши никуда не денутся и со временем, Вы - МАМА и я думаю с большой буквы!!!
Пишите, мы с Вами!
[/quote]
Спасибо. Так хочется быть слабой, а тут то избы горят, то кони скачут. У нас небольшая радость. Наконец то прорезался зубик, который мучил нас аж с 4-х месяцев. И ещё мы стали вставать сами у опоры и потихоньку пытаемся ходить у опры, правда ни как не хочет сама садиться.

Привет)) У моего сына атрезия трикуспидального клапана (АТК).
Первую делали в полтора месяца, вторую в 7,5 м. Перенес вторую очень хорошо, спасибо любимым врачам

Девочки правы - не затягивайте с поездкой. Вот сделаете вторую операцию, и будете наслаждаться жизнью, припахивать папу к домашним делам, плевать на избы и на коней.
Но сейчас вашей малышке крайне нужно внимание и своевременное лечение.Потерпите, соберитесь с силами и вперед!
Все будет хорошо у вас, вот увидите)

У нас первая была через неделю после рождения, перенесла тоже хорошо. Через две недели после операции мы уже были дома. Спасибо. Здесь действительно очень мощная поддержка.

Вы просто съездите без анализов на контроль, если скажут, что нужна операция, тогда и будете анализы собирать. Если Вы в Бакулевку, то там просто кошмарный список, я для себя сразу решила, что мне это не потянуть, даже не пыталась. А со второй операцией тянуть очень и очень опасно....

Да, мы в Бакулева. Список нам прислали. Я сама анализы не сдавала, просто решила, а если не госпитализируют то только деньги зря выкину, а лишних денег нет. Она лежала ОЭХН, сейчас вызывали туда же, скажите кто знает как там с детками лежать? всё также платно?

в смысле "так же платно"?
Вы платно первую операцию делали?
мы первую делали в этом же отделении по квоте

Палаты там все так же платные. В бесплатных палатах - дежурства. Насколько я знаю, в эхн какая-то более щадящая схема дежурств. Но если ребенок привязан к маме, то только платная палата.
Список анализов не такой уж и страшный. Такой же, как везде ( плюс/минус).
Кровь из вены лучше сдать у них. В этом случае ребенку лишний раз в вену не полезут. Если привезете кровь из вены ( анализы) свою, то они все равно будут брать сами, верят только своим результатам. Себе кровь из вены тоже можно сдать у них. Ребенку это сделают бесплатно, если квота на руках. Маме платно. Летом я вроде бы 1500 платила.

Нет операция была по квоте. Я имею в виду с детками платно лежат? Теперь уже поняла что платно.

Сейчас перечитываю тему и по поводу анализов. Нам взяли там и анализ на сифилис оказался положительным, стала смотреть выписку после первой операции там тоже самое. Пересдавали( возила в КВД в Москве), всё хорошо, отрицательный. Но то время пока сделали повторный анализ я прям с ума сходила, ведь дома всё сдавали и всё хорошо было, и главное мы то ни кто не болеем.

Когда мы ложились к ним первый раз, то мне сказали, что часто бывает ложно-положительный анализ. Меня предупредили, потому что мы ложились срочно на операцию, в один день и анализы сдавали и госпитализировались. А если бы пришёл плохой анализ, то нас бы не положили.

Нас к сожалению не предупредили, только когда анализ пришёл, что скорей всего ложно положительный, но все равно переживала, всё думала от куда же это может быть. Нас тоже клали так же взяли анализы и в этот же день положили, мы же часто болеющие и очень долго не могли съездить. Мы и в сентябре то поехали на фоне противовирусных свечей.

Девочки скажите ваше мнение, стоит ли ещё куда то обратиться за консультацией? Я почитала что многие сначала наблюдались и оперировались в Бакулева, а потом перешли в другие клиники.

Однозначно стоит...

смотря какая цель

Ну мы в принципе наблюдаемся , в Бакулева. Если только проконсультироваться, хотя вроде мы и так знаем что нам будут делать и диагноз.
Да и квоту дают именно в Бакулева, почему то.

я не поняла, с какой целью нужна консультация в другом месте, если Вы решили продолжать лечение в Бакулевке

Перешли в другие клиники по причине проблем с бакулевским. Либо по личному желанию сменить клинику. А просто так не вижу смысла дергаться. Сколько врачей, столько и мнений. Надо ли вам лишний раз нервы себе трепать, если вы всё-таки решаете оперироваться в бакулевском?
Как говорил врач на моей работе: лучше один дурак, чем пять умных....
(Это никоим образом не относится к бакулесвкому институту. )

Спасибо, за ваши ответы. Наверное действительно сейчас уже дёргаться на стоит. просто смотрела передачу и прозвучала фраза что нужно обращаться к нескольким специалистам, что бы было не одно мнение. Девочки ни у кого нет ссылки где можно скачать книгу профессора Фальковского? А то ни очень удобно читать на компьютере, да и интернет тупит. Буду очень благодарна.

У меня есть версия в Word. Могу выслать, если надо.

Пришлите пожалуйста.