Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Транспозиция Магистральных Сосудов
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
МамаВовчика
Давно собиралась написать, но как то не было ни времени ни желания делиться. В то время, когда у моего малыша обнаружили ВПС - Транспозицию магистральных сосудов, у нас шла 20-я неделя беременности. Очень благодарна УЗИсту нашей, которая обнаружила порок, при том что в женской консультации очень слабый аппарат УЗИ. Когда я узнала что малыша ВПС, кинулась в интернет, узнать хоть что-то об этом. Но скорее меня волновал вопрос не с научной точки зрения, хотя и это тоже, а вопрос где делают операцию. Каков % успешных операций и как потом ребенок сможет развиваться, куда ехать, как оформить квоту, сколько по времени придется находиться в больнице. К большому сожалению, информации оказалось ничтожно мало. Сейчас понимаю почему, из за эмоций, сложно все это писать. Думаю стоит написать, возможно это кому то пригодиться, как мне тогда.. Во первых нужно успокоиться и собраться с мыслями. Таких операций проводят огромное количество, сейчас новые технологии позволяют проводить множество успешных операций.
Во первых нужно оформить квоту ( направление от ГорЗдрава или ОблЗдрава ). Т.к. только по квоте принимают больных в хороших центрах, таких как Алмазова (СПб) или в Бакулевке (МСК). У нас в Волгограде тоже есть кардиоцентр где уже как 3 года проводят такие операции, но поговорив непосредственно с хирургом, он честно сказал что страшный % довольно высок и лучше поехать в Алмазова. Спасибо ему за это. Для оформления квоты нужно обратиться в женскую к гинекологу у которого наблюдаетесь. Он должен подготовить документы. Моя доктор не знала какие документы нужны, поэтому я под диктовку записывала у женщины из ОблЗдрава, что им нужно для оформления квоты. На подготовку документов ушло 2 недели. После того как я отнесла документы в ОблЗдрав они отправили их в Бакулева. В нашем конечно ОблЗдраве бардак.. Сказали мне что в Бакулева подтвердили и нужно записаться к ним на консультацию и обследование. Звоню в Бакулево, а там отказ дали. Т.к. то место где делают операцию и перинатальный центр, где нужно будет рожать, находятся на разных концах города и перевозить ребенка в таком состоянии сложно. А тем временем прошло еще 2 недели. Пришлось опять идти в ОблЗдрав и самой говорить, что мне дали отказ. В конце концов подтверждение дали в Алмазова, чему я очень рада. У вас с оформлением квоты наверняка будет проще.
Когда точно решилось что мы едем в СПб рожать, позвонили друзьям и они согласились нас с мужем принять. Добрейшей души люди. Мамочки, у которых не было знакомых там, снимали квартиру в близи от Алмазова. Квартира там стоит 20 тысяч на месяц. Мы поехали в Санкт Петербург когда у меня уже был срок 37 недель. Ехали на поезде, т.к. на самолет рейс отменили. В квоте было написана дата, 38 недель, когда я должна была явиться в Алмазова, чтобы рожать =) Роды у меня начались раньше )) 1 день не дотерпели. Я даже и не поняла что начала рожать.. А когда поняла, звоню в Алмазова, говорю у меня схватки и про квоту, а они мне «понаблюдайте до завтра» biggrin.gif. В общем я донаблюдалась до того что схватки уже были не шуточные.. Вызвали скорую. Скорая долго ехала. Брать они меня не хотели, т.к. машина не оборудована на случай если рожу в машине и ребенку потребуется срочная помощь. Они вызвали другую машину. Пока она ехала, у меня уже воды отошли. Привезли меня в ближайший роддом, т.к. до Алмазова далеко ехать. Родила через час, а сыночка только показали и сразу забрали в Алмазова. Хорошо что сотрудники роддома договорились с Алмазовскими и те отправили спец машину. Так бы я должна была родить в Алмазова и думала что меня кесарить будут. В роддоме я пролежала 4 дня. На 4-й день Вову прооперировали, нам повезло что так скоро. Оперировал сына Латыпов
Александр Камильевич. Низкий поклон Вам! Спасибо Вам что спасли жизнь моему сыну и за других деток Вам спасибо от всех мамочек! Да словами это все не передать.
В Алмазова я приехала на следующий день после выписки из роддома. Малыш находился в реанимации, а меня положили в палату к мамочкам с детками. Ходить в реанимацию разрешали 1 раз в день в 5 часов. К 5 часам около поста медсестер собирались мамочки у кого дети тоже в реанимации. Медсестры звонили и спрашивали можно нам пройти или нет. Бывало что подождать надо было. В субботу разрешали несколько раз ходить. Некоторые мамочки не лежали в больнице, а приходили к 5 часам на пост. Пускали с 1 условием – не плакать. Первый раз когда пошла, конечно слезы катились ручьем. Но стояла тихо и спиной к медсестрам, не заметили. Обдумав все, решила что сыночку не нужна плачущая мама. Потом ходила к нему как на праздник. Разговаривала с ним постоянно. В реанимации он пролежал 3 недели, из них 2 недели без сознания. Какое было счастье первый раз увидеть открытые глазки сына! Кстати папу нашего тоже пускали, главное периобувку с собой иметь, остальное: халат, шапочку и маску, там дают. Почему то детки постарше, начиная от года, поправляются быстрее, их уже на 5-й день в палату к мамочке переводят. В реанимации каждый раз к нам подходил дежурный врач и объяснял как обстоят дела, что ввели, что отменили. Из Алмазова можно было спокойно выходить в магазин за продуктами или просто прогуляться. В 20 минутах ходьбы есть детский магазин «Здоровый малыш» с огромным выбором всего. К сожалению, на этом не заканчивается наша с Вовчиком история.
После детского кардиоотделения, нас перевели в перинатальный центр для выхаживания. Всех деток в возрасте до 2-х месяцев отправляют туда. Перинатальный центр находится в соседнем здании и соединяются они переходом. Вовчика до меня уже перевезли. Он по прежнему лежал отдельно от меня, в ПИТе (Палата интенсивной терапии). Но тут было проще. К нему можно было ходить каждые 3 часа, это время кормления и находиться там до часа. Медсестры все объясняли что делать и нам разрешали кормить деток. Мамочки сцеживали молоко, кто сколько мог и несли в ПИТ кормить. Докармливали смесью. Это так важно сохранить грудное молоко. У меня его было очень мало, из-за того что сразу не сцеживала как надо. Девочки, не покупайте молокоотсос mebby! Сломался через неделю.
Спустя 2 недели Вовчика перевели ко мне в палату, я так была рада. Но и боялась, как с ним и что делать. Он у меня первый и я понятия не имела как с такими малютками обращаться. Дня 3 мы с ним находили общий язык, он плакал я ничего не понимала, почти не спала. А потом я поняла, у нас только 3 проблемы, когда хочется кушать, когда пописал и когда животик болит, но на этот случай я пеленочку на батареи грела и на животик прикладывала. Смесь нам приносили в столовку каждые 3 часа, она подписана. На посту есть стерилизатор. Вот так. Потом еще недели 2 нас понаблюдали и выписали домой. Врач лечащий дала нам справку в аэропорт, чтобы мы не с общим потоком заходили в самолет, а чуть раньше через мед вход. Я еще думала как нам обратно возвращаться, а нам кардиолог сказала, только самолетом, так быстрее. Вот такое приключение…
Теперь главное вкратце:
-Оформление квоты 1 месяц.
-Время на лечение в больнице 1 месяц и 28 дней.
-Лекарства никакие не нужны, там все есть.
П.С. сейчас развиваемся как положено, чуть в весе не добираем, но это ерунда. Лекарства после больницы принимали 1.5 месяца. И массаж я делаю ему каждый вечер. Теперь мы делаем контрольные экг каждые 3 месяца. А через год после операции, нам все скан экг нужно будет отправить по электронной почте в Алмазова, а там решат нужно нам к ним приезжать или нет. Но как правело уже не нужно. Растет мой Вовчик веселенький, спокойный мальчуган. Все переживем, главное вместе. Тьфу Тьфу Тьфу!
Ольга мама Егора
Удачи вашему Вовчику, здоровья, расти послушным малышом. Спасибо, что всё подробно изложили, это очень пригодится мамочкам,
Галина, мама Егорки
Спасибо, что поделились с нами rose.gif Такая трогательная история, вы такие молодцы!
От всей души желаю вашему Вовчику здоровья!
МамаВовчика
Цитата(Галина, мама Егорки @ 25.5.2013, 7:06) *
Спасибо, что поделились с нами rose.gif Такая трогательная история, вы такие молодцы!
От всей души желаю вашему Вовчику здоровья!

Спасибо большое за пожелания! И вам и вашим деткам здоровья и счастья smile.gif
Цвентана
Спасибо за вашу историю. У нас все очень похоже - разные только даты и географические названия. Тоже ТМС, тоже пренатально в 22 недели, тоже выбивание квоты и мысли успеть доехать до роддома, но главное - как жить дальше - это конец. Нет, оказалось началом! На осмотре в год кардиолог сказала "кандидатом в мастера спорта быть не может, но кандидатом наук - обязан!")))

Удачи вам и здоровья! Оптимизма и веры!
МамаВовчика
Цитата(Цвентана @ 26.5.2013, 21:40) *
Спасибо за вашу историю. У нас все очень похоже - разные только даты и географические названия. Тоже ТМС, тоже пренатально в 22 недели, тоже выбивание квоты и мысли успеть доехать до роддома, но главное - как жить дальше - это конец. Нет, оказалось началом! На осмотре в год кардиолог сказала "кандидатом в мастера спорта быть не может, но кандидатом наук - обязан!")))

Удачи вам и здоровья! Оптимизма и веры!

Спасибо! Очень приятно слышать слова поддержки от людей которые тоже через такое прошли! Когда мы лежали в больнице, я смотрела из окна часто и так хотелось бы, около входа в больницу поставить памятник матерям. За их невероятную силу, любовь и веру в своих детей. А в год осмотр где вы проходили? Там где оперировались или в совоем городе?
Цвентана
В 9.5 месяцев были в центре, где оперировались, отпустили на год. Рекомендовали наблюдение кардиолога по месту жительства - долго искали своего и наконец нашли (в поликлинике не устроил). А вам сколько сейчас?
lavis
Спасибо за Вашу историю! Мы тоже родились в Алмазова и лежали там 3 недели! Очень благодарна судьбе, что попала туда рожать, иначе у нас с доченькой могла быть совершенно другая история. От себя хотела бы низко поклониться Елене Владимировне Поляковой, Евгению Викторовичу Грехову, Александру Камильеыичу Латыпову и неонатологу Марине Леонидовне Бегезе!

Растите большие, набирайтесь сил!! Все у наших деток должно быть хорошо!! ТТТ
isaikina_tv
добрый день. У нас тоже транспозиция магистральных артерий. родились 28,03,2013. на узи во время беременности ничего не заметили. диагноз был поставлен в первый день жизни малыша. благодаря тому что находимся в 100км от Москвы на 2-й день были доставлены в ЦНССХ им. Бакулева. через несколько дней прооперирована. операция Рашкинда. ТЕПЕРЬ ПОДРАСТАЕМ И НАБИРАЕМСЯ СИЛ ДЛЯ 2-ОЙ ОПЕРАЦИИ - УЖЕ ПЕРЕСТАНОВКА СОСУДОВ. после выписки находимся уже 1,5 мес. дома. скоро ехать на обследование и нам скажут когда предварительно операция.
я понимаю ВАМ сразу сделали ТМА? сколько длилась операция?
Мама Наташа
[quote name='МамаВовчика' date='24.5.2013, 19:58' post='159011']
Давно собиралась написать, но как то не было ни времени ни желания делиться. В то время, когда у моего малыша обнаружили ВПС - Транспозицию магистральных сосудов, у нас шла 20-я неделя беременности.
Спасибо за Вашу историю!!! Растите крепкими и счастливыми!!! Мне сейчас очень важна каждая деталь. Пока готовятся документы для получения квоты, я оказывается сама могу выбрать куда ехать, в Бакулева или Алмазова. Хотя на консультации мне кардиохирург сказал, что если рожать в Москве то неважно рядом ли роддом или на другом конце города. конечно удобнее и надежнее рядышком, как в Алмазова. Вот и думаю пока есть время. А почему Вам в Бакулева отказали? Побоялись что ребенка не довезут? Как Ваши дела?
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.