Здраствуйте! Во время беременности в 32 недели у плода нашли множественную рабдомиому,на заседании кардиобюро прогноз ставили плохой для рождения ребёнка в связи с тяжестью порока сердца,но мы родились и ребёнок чувствует себя хорошо,множественная рабдомиома подтвердилаь,но гемодинамика не нарушена.Провели на первые и пятые сутки узи ЭХОкг и узи головного мозга и брюшной полости всё в норме.Решался вопрос о проведении операции в Бокулево,пока шёл ответ провели в 25 дней ещё одно узи сердца,вот результат заключения: В ПЖ виализируются дополнительные множественные гиперэхогенные образования овальной формы с неровными контурами занимающие большую часть полости ПЖ,крепятся к ФКв проекции передней створки ТК диаметрам 1,3*0,9 см,к боковой стенке 1,7*1,0 см;к верхушке 0,9 см**0,4 см, В ЛЖ дополнительные гиперэхогенные образования неподвижные овальной формы с неровными краями крепятся к ФК в проекцииЗМС диаметром : 0,55*0,39 см;в проекции верхушки 0,63*0.49;к МЖП 0.55*0.44 см; к боковой стенке 1,280.69 см.;1.3*0,9 см к капелярным мышцам.Оразования создают умеренную внутрижелудочковую обструкцию в ПЖ.В ПЖ образования занимают большую часть полости желудочка.Камеры сердца не увеличены.Сократительная способность миокарда сохранена.Москва решила что нам надо делать операцию...и опять говорят что всё у нас плохо...н знаю что думать...читала вас что без нарушений гемодинамики операцию не делают,и ребёнок хорошо же себя чувствует,или действительно всё так плохо?

Трудно понять, что и как чувствует новорожденный ребенок, не правда ли?
Поэтому в этом случае нам может помочь только объективное исследование.
Если сможете, отправьте мне видео УЗИ сердца (современные УЗИ-аппараты позволяют это сделать), можете выложить на файлообменник и прислать ссылку - формат форума не позволяет выкладывать большие файлы. Обязательно - скорость на выходном отделе правого желудочка.
Я бы рекомендовал ко всем предыдущим обследованиям добавить УЗИ головного мозга и электроэнцефалограмму (ЭЭГ) - риск туберозного склероза и судорожного синдрома при рабдомоиме сердца очень велик.
Эта фраза дает надежду на то, что операции можно избежать, но это - только частное мнение... Окончательный вердикт - после просмотра УЗИ и данных о скорости в выходном отделе правого желудочка и трикуспидальном клапане.

Спсибо вам что так быстро ответили,постараемся сделать видео с узи, и узи головного мозга.