Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Проект нового способа лечения ГЛОС
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Кардиология
Галина, мама Егорки
Наковыряла волнующую, хотя не очень свежую, статью. Хочу с вами поделится и узнать, что вы думаете о написанном.

Я не знаю английский, перевод гугла весьма корявый, а русский вариант статьи содержит только краткую информацию. Привожу гугл перевод и ссылку на оригинал. Может кто то сможет перевести хорошо или найти дополнительную информацию об этом.
Ссылка на оригинал : http://childrenshospital.org/newsroom/Site...eS1339P917.html

Восстановление целом сердце для детей, рожденных с только половину
Новый "в постановке левого желудочка набора", или SLVR, подход может произвести революцию в лечении тяжелых форм врожденных пороков сердца
6 ноября 2012 года
Boston, Mass.-Используя сочетание хирургических процедур, разработанных за последние 11 лет, хирурги на Бостонской детской Больницы создали новый подход для восстановления сердца у детей, рожденных с серьезными порок сердца называется гипоплазии левого сердца, синдром (HLHS). Это "в постановке левого желудочка найма" (SLVR) стратегия использует существующий стандарт одноместный-желудочка для лечения HLHS и дополнительных процедур для стимулирования организма способность исцеления и роста и стимулирования малого левого желудочка у этих детей, чтобы расти и функционировать.
Члены Бостонской детской Отделы Хирургия Сердца и Кардиология-в том числе Ситарам м. Emani, MD; Уэйн Tworetzky, MD; James E. Замок, MD; и Педро J. дель Нидо, MD-представили свои результаты на сегодняшний день с SLVR стратегии в 6 ноября вопрос о Журнал американской коллегии Кардиологов.
HLHS-редкие, но тяжелые врожденные пороки сердца, в котором левого желудочка, в палатах сердца, который качает кровь, в тело, не развивается должным образом. Большинство детей, рожденных с HLHS пройти серию из трех процедур, вместе известны как одного желудочка облегчения симптомов (СВП), в результате которого Фонтан процедуры. Хирурги используют последовательность на реконструкцию детского сердца, так что она может работать только с одной рабочей желудочка, но только около половины больных, пролеченных в это способ выжить в зрелом возрасте.
"Многие из детей, которые, достигнув зрелого возраста, в конечном счете, требуется пересадка сердца, потому что их фонтана обращения не работает эффективно и вызывает дополнительные сложности," в соответствии с Emani, детским кардиохирургом, который специализируется в сердечно-сосудистой хирургии новорожденных детей и детей со сложными врожденными пороками сердца.
В 2001 году, дель Нидо, Emani и их коллеги стали рассматривает возможность помочь детям с HLHS избежать СВП как конечную цель, и улучшение долгосрочных результатов путем реконструкции сердце так, что оно имеет два рабочих желудочков.
"Дети имеют огромный рост и лечебный потенциал," Emani объяснил. "Мы поняли, что вместо того, чтобы давать вверх на левый желудочек и совершить ребенка на одного желудочка обращения для жизни, мы могли бы использовать, что потенциал роста в поэтапном подходе, что будет способствовать росту в левый желудочек и постепенно набирать ее в эксплуатацию".
С SLVR подход, ребенок проходит начальная разовая желудочка считая с Норвуд процедура-это процедура, впервые в Бостонской детской в 1980-е годы-в целях стабилизации их обращения. Хирурги затем выполнить дополнительные процедуры, с течением времени, таких как митрального или аорты клапан ремонт, удаление endocardial fibroelastic (ОСЕ) тканей (жесткой ткани, что может ограничить сердце насосных движения), и закрытие дефекты межпредсердной перегородки (пробелы в стене между сердца, левого и правого предсердия).
Между каждой процедуры, хирурги дают сердце ребенка, чтобы исцелить и укрепления, готовя почву для следующей операции.
"Цель в том, чтобы поощрять приток крови через пациента левого желудочка и тем самым стимулировать рост желудочка," Emani сказал. "Если мы сможем это сделать, мы даем желудочка возможность работать".
Emani отметил, что SLVR подход является легко настраиваемым на основе каждого отдельного ребенка уникальные сердце анатомии. Он также требует высокой степени сотрудничества и открытого подхода к кардиологической помощи с участием нескольких медицинские и хирургические subspecialties.
В своем докладе, авторы документа их опыт разработки и уточнения SLVR подход в период между 2001 и 2010 года. В то время, 34 ребенка с использованием подхода, 12 из которых были успешно преобразованы в полной, два-желудочка обращения. В краткосрочной перспективе, показатели выживаемости среди SLVR пациенты были немного лучше, чем в аналогичной группе детей, перенесших СВП.
Кроме того, пациенты, прошедшие SLVR также продемонстрировали значительный рост в клапанов и камер с левой стороны сердца, даже если хирурги не могли получить левого желудочка, чтобы работать полностью, демонстрируя, что стратегии могут эффективно восстанавливать сердце и успешно поддерживать его рост и функции.
По сравнению с СВП, SLVR подход имел равное, если не лучшие результаты за последние десять лет. Подход в целом пособия направлены на улучшение долгосрочных результатов и выживания во взрослом возрасте.
Группа отмечает, что в краткосрочной перспективе SLVR подход является более сложной и интенсивной, чем один желудочка подход. Но они ожидают, что долгосрочные выгоды SLVR-особенно в плане снижения рисков будущих госпитализации, хирургии и трансплантации сердца-будет значительно превышают первоначальные затраты.
"Мы считаем, что SLVR стратегия может произвести революцию в детской кардиологии поле подход к лечению HLHS," Emani говорит. "Общее мнение было, что переход на единый желудочек обращения-это самый безопасный подход, но он имеет существенные ограничения, когда речь заходит о выживаемости взрослых. Пока мы еще усовершенствованию процесса, мы считаем, что наши два желудочка подход поможет детям с HLHS не только выжить, но и преуспеть во взрослой жизни."
Контакт:
Роб Грэм
617-919-3110
Rob.graham@childrens.harvard.edu
elfa
Попробую сегодня перевести
Без соответствующего образования и опыта сложно оценить перспективы. Я рада, что медицина не стоит на месте.
Галина, мама Егорки
Спасибо, Танюш.

Прикорнула около спящего Егорки на часок, и мне приснился мальчик, которому успешно сделали такое восстановление несколько лет назад и которого привезли в клинику показать мальчику, которому собираются делать такое восстановление. Проснулась с глупой улыбкой)
Никак эта статья из головы не выходит.

Наука не стоит на месте, да...
11 лет занимаются разработкой! Подумать только! Может это не из области фантастики?)

Ученые создали клетки, которые сами сокращаются и вырабатывают собственный ритм, вырастили сердце, которое умеет сокращаться самостоятельно, научились выращивать новые ткани сердечной мышцы взамен поврежденных.
Наука не стоит на месте. Почему бы возможности восстановления левого желудочка не быть правдой?)

Очень хочется надеяться и верить. Очень-очень!)
Affa
Я верю, что правда, меня больше интересует, что это может дать тем детишкам, кого уже прооперировали по старой схеме?
lavis
Девочки, я читала эту статью на фейсбуке, на страничке девушки с ГЛОС. Если раньше меня никто не переведет, по кусочкам могу переводить, сразу не перееду, т.к. работа по срокам поджимает.

Воссоздание сердца у детей, имеющих от рождения только его половину.

Новая технология "поэтапной реконструкции левого желудочка" - подход, который может стать революционным в лечении тяжелейшего порока сердца.

6 ноября 2012. Бостон, Массачусетс.

Благодаря ряду хирургических манипуляций, разработанных на протяжении последних 11 лет, хирурги Бостонского детского госпиталя создали новый подход к восстановлению анатомии сердца у детей, рожденных с СГЛОС. Стратегия "поэтапного восстановления левого желудочка" опираетя на процедуру стандартной ныне существующей одножелудочковой коррекции и на ряд доплнительных процедур, стимулирующих способность организма к восстановлению и росту, с тем чтобы способствовать росту и функционированию гипоплазированного левого желудочка у этих детей.

Сотрудники Бостонского Детского кардиохирургического и кардиологического отделений, включая Sitaram M. Emani, MD; Wayne Tworetzky, MD; James E. Lock, MD; and Pedro J. del Nido, MD, изложили текущие результаты
своей работы в направлении создания стратегии поэтапного восстановления левого желудочка в журнале Американского колледжа кардиологии в номере от 6 ноября.

СГЛОС - редко встречающийся тяжелый врожденный порок сердца, при котором левый желудочек, т.е. камера сердца, которая прокачивает кровь через все тело, недостаточно развит. БОльшинство детей, рождающихся с СГЛОС, прдвергаются трехэтапной хирургической коррекции, известной как одножелудочковая паллиативная коррекция. Финальным этапом является операция Фонтена. Хирурги путем последовательно выполняемых операций создают анатомию, позволяющую сердцу функционировать всего лишь с одним рабочим желудочком, но лишь половина пациентов, прошедших все три этапа такой коррекции, доживают до зрелого возраста.

"Многим из пациентов, доживающих до зрелого возраста, рано или поздно требуется пересадка сердца, т.к. кровообращение по типу Фонтен оказывается неэффективным или служит причиной дополнительных осложнений,"- говорит Эмани, детский кардиохирург, специализирующийся на сердечно-сосудистой хирургии новорожденных и детей со сложными комбинированными ВПС. В 2001 г дель НИдо и Эмани с коллегами начали искать взможность помочь детям с СГЛОС избежать одножелудочковой коррекции как финального этапа и улучшить долгосрочный прогноз, реконструировав сердце таким образом, чтобы у него стало два рабочих желудочка. "Дети обладают огромным потенциалом для роста и самоисцеления",- объясняет Эмани. "Мы пришли к выводу, что вместо того, чтобы оставить левый желудочек нерабочим и пожизненно обречь ребенка на одножелудочковую коррекцию, мы могли бы стимулировать потенциал роста посредством поэтапного подхода, который способствовал бы росту левого желудочка и постепенно позволил бы ему вновь включиться в работу"

Девочки, извините за стиль и опечатки, тороплюсь. Дальше чуть попозже.
lavis
В рамках нового этапного подхода ребенок первоначально подвергается первому этапу одножелудочковой коррекции - операции Норвуд, впервые разработанной в Детском госпитале Бостона в 1980е гг - с целью стабилизировать кровообращение. Далее хирурги прибегают к дополнительным операциям в течение некоторого периода времени - пластике или протезированию митрального или аортального клапана, удалению избыточной фиброэластической ткани эндокарда (разрастание соединительной ткани, которое может препятствовать осуществлению нормальной насосной функции сердца) и закрытию ДМПП (дефектов в перегородке между левым и правым предсердием).
В перерыве между операциями хирурги позволяют сердцу ребенка развиваться и укрепляться, подготавливая почву для следующего этапа оперативного лечения.

"Наша цель состоит в том, чтобы способствовать усилению кровотока через левый желудочек пациента и таким образом стимулировать рост желудочка",- говорит Эмани. "Если нам удастся это сделать, то мы дадим желудочку возможность функционировать".


В рамках нового этапного подхода ребенок первоначально подвергается первому этапу одножелудочковой коррекции - операции Норвуд, впервые разработанной в Детском госпитале Бостона в 1980 - с целью стабилизировать кровообращение. Далее хирурги прибегают к дополнительным операциям в течение некоторого периода времени - пластике митрального или аортального клапана, удалению избыточной фиброэластической ткани эндокарда (разрастание соединительной ткани, которое может препятствовать осуществлению нормальной насосной функции сердца) и закрытию ДМПП (дефектов в перегородке между левым и правым предсердием).
В перерыве между операциями хирурги позволяют сердцу ребенка развиваться и укрепляться, подготавливая почву для следующего этапа оперативного лечения.

"Наша цель состоит в том, чтобы способствовать усилению кровотока через левый желудочек пациента и таким образом стимулировать рост желудочка",- говорит Эмани. "Если нам удастся это сделать, то мы дадим желудочку возможность функционировать".
lavis
Эмани отметил, что методика поэтапного восстановления требует индивидуального подхода в зависимости от анатомии каждого ребенка. Эта методика также требует высокой степени сработанности и прозрачного подхода к ведению кардиологического пациента с привлечением специалистов в различных областях терапии и хирургии.

В своем сообщении авторы приводят данные о результатах экспериментального лечения, направленного на развитие и уточнение методики поэтапного восстановления между 2001 и 2010 годами. В этот период 34 ребенка прошли лечение с использованием этого подхода. 12 из этих пациентов были успешно переведены на полное двухжелудочковое кровообращение. В ближайшем периоде выживаемость среди пациентов, подвергшихся лечению по методу поэтапного восстановления была несколько лучше, чем в группе пациентов, подвегршихся одножелудочковой коррекции. Более того, пациенты, к которым применялся метод поэтапного восстановления, демонстрировали заметный рост клапанов и камер левого сердца, даже в том случае, если не удавалось добиться полного восстановления функции левого желудочка, что служит доказательством того, что данная тактика может способствовать эффективному восстановлению сердца и успешному поддержанию его роста и функционирования.
elfa
о, тут уже есть перевод smile.gif
не буду повторяться тогда smile.gif
lavis
Я не закончила еще, чуть попозже смогу.
lavis
По сравнению с одножелудочковой коррекцией, метод этапного восстановления левого желудочка за последнее десятилетие продемонстрировал равное, если не большее количество положительных результатов. Общее преимущество данного подхода состоит в улучшении долгосрочного прогноза и выживаемости до зрелого возраста.
Коллектив специалистов отмечает, что в краткосрочной перспективе метод поэтапного восстановления левого желудочка является более инвазивным и интенсивным, чем одножелудочковая коррекция. Однако ожидается, что преимущества данного подхода в отдаленном периоде, особенно ожидаемое сокращение потребности в госпитализации, повторных хирургических вмешательствах и трансплантации сердца, значительно перевесят первоначальные издержки.

"Мы полагаем, что метод этапного восстановления левого желудочка станет революционным в детской кардиологии и в области подходов к лечению СГЛОС", - говорит Эмани. "ДО сих пор было принято считать, что одножелудочковая коррекция является наиболее безопасным подходом, однако у этого метода есть существенные ограничения в том, что касается выживаемости до зрелого возраста. Несмотря на то, что мы пока находимся на стадии разработки этого нового метода, мы полагаем, что наш двухжелудочковый подход позволит детям с СГЛОС не только доживать до зрелого возраста, но и существенно повысит качество их жизни.
Галина, мама Егорки
Я не могу избавится от навязчивой мысли, что если бы порок Егорки увидели внутриутробно и я бы заранее смогла выбрать клинику и подготовится к его рождению, может быть, МОЖЕТ БЫТЬ, была бы вероятность пластики заросшего трикуспидального клапана в первые сутки жизни и его сердечко могло быть полноценным.
Изначально его сердечко было четырехкамерным, с нормально развитым правым желудочком. 9 протоколов УЗИ тому подтверждение. И только к концу первого месяца жизни он уменьшился втрое, как то внезапно, за одну неделю резко уменьшился. Сейчас это просто пустой бесполезный карман.
Могло ли быть иначе? Никак не могу отвязаться от этого...

простите, что не по теме.
elfa
я застряла на предпоследнем предложении. несколько часов уже не идет из головы - Founded as a 20-bed hospital for children, Boston Children’s today is a 395-bed comprehensive center for pediatric and adolescent health care grounded in the values of excellence in patient care and sensitivity to the complex needs and diversity of children and families. если первую часть я осилила, то вторая - ну никак в русский язык не складывается.
чтоб здесь не повторяться свой вариант отправила в контакт. (зря старалась что ли )))))))))
lavis
Цитата(elfa @ 11.4.2013, 18:12) *
я застряла на предпоследнем предложении. несколько часов уже не идет из головы - Founded as a 20-bed hospital for children, Boston Children’s today is a 395-bed comprehensive center for pediatric and adolescent health care grounded in the values of excellence in patient care and sensitivity to the complex needs and diversity of children and families. если первую часть я осилила, то вторая - ну никак в русский язык не складывается.
чтоб здесь не повторяться свой вариант отправила в контакт. (зря старалась что ли )))))))))


Я бы трансформировала: В год своего основания Бостонский детский госпиталь насчитывал 20 коек. Сегодня это 395-коечный многопрофильный центр, занимающийся вопросами здоровья детей и подростков, опирающийся на высочайшие стандарты в области ухода за больными и ориентированный на компплексные нужды и разнообразные потребности маленьких пациентов и их семей.


Не без словоблудия получается, но ИМХО в оригинале то же самое.

Цитата(Галина, мама Егорки @ 11.4.2013, 18:11) *
Я не могу избавится от навязчивой мысли, что если бы порок Егорки увидели внутриутробно и я бы заранее смогла выбрать клинику и подготовится к его рождению, может быть, МОЖЕТ БЫТЬ, была бы вероятность пластики заросшего трикуспидального клапана в первые сутки жизни и его сердечко могло быть полноценным.
Изначально его сердечко было четырехкамерным, с нормально развитым правым желудочком. 9 протоколов УЗИ тому подтверждение. И только к концу первого месяца жизни он уменьшился втрое, как то внезапно, за одну неделю резко уменьшился. Сейчас это просто пустой бесполезный карман.
Могло ли быть иначе? Никак не могу отвязаться от этого...

простите, что не по теме.


Галина, мы всегда будем задавать себе такие вопросы, увы. Что бы было, если...если бы другой врач оперировал, если бы еще что-то. Здесь сложно что-то сказать, к сожалению. Хочется как-то поддержать, но я не могу найти слов. Вдруг, а вдруг разработают какие-то новые методики? Пусть то, что сегодня - фантастика, станет рутиной через 20 лет, тогда, когда нашим детям еще смогут помочь. Хочется верить.
elfa
Цитата(lavis @ 11.4.2013, 18:28) *
Я бы трансформировала: В год своего основания Бостонский детский госпиталь насчитывал 20 коек. Сегодня это 395-коечный многопрофильный центр, занимающийся вопросами здоровья детей и подростков, опирающийся на высочайшие стандарты в области ухода за больными и ориентированный на компплексные нужды и разнообразные потребности маленьких пациентов и их семей.


Не без словоблудия получается, но ИМХО в оригинале то же самое.


супер! с койками было понятно, а вот с их стандартами и разнообразными семьями я впала в ступор )))
lavis
Цитата(elfa @ 11.4.2013, 18:33) *
супер! с койками было понятно, а вот с их стандартами и разнообразными семьями я впала в ступор )))

спасибо за комплимент rose.gif
elfa
Цитата(Галина, мама Егорки @ 11.4.2013, 18:11) *
Я не могу избавится от навязчивой мысли, что если бы порок Егорки увидели внутриутробно и я бы заранее смогла выбрать клинику и подготовится к его рождению, может быть, МОЖЕТ БЫТЬ, была бы вероятность пластики заросшего трикуспидального клапана в первые сутки жизни и его сердечко могло быть полноценным.
Изначально его сердечко было четырехкамерным, с нормально развитым правым желудочком. 9 протоколов УЗИ тому подтверждение. И только к концу первого месяца жизни он уменьшился втрое, как то внезапно, за одну неделю резко уменьшился. Сейчас это просто пустой бесполезный карман.
Могло ли быть иначе? Никак не могу отвязаться от этого...

простите, что не по теме.


6 лет назад на очередном узи я спросила у доктора - "ребенок растет, сердце растет, значит и наш желудочек с горошинку тоже расти будет? может он уже хоть на чутьчуточку вырос?". тогда я и узнала, что раз крови в желудочке нет, то и работы для него нет, а значит и расти он не будет. еще подумалось "ну как же так? неужели нельзя хоть немного кровотока для него оставить" вслух естессно я такой глупости не сказала. а теперь оказывается, что и не глупость вовсе...
Галина, мама Егорки
Мне часто приходится читать новости медицины и науки в сфере генной инженерии, кардиологии, клеточной инженерии и т.д. Повторюсь, прорывы и открытия не могут не поражать! Очень надеюсь, да нет, я даже уверена, что через 10 лет многое, из того, что сейчас кажется нереальным станет возможным, а то, что сейчас на стадии эксперимента - будет рядовой процедурой.

15 лет назад мы и представить себе не могли, что сотовые телефоны будут обычной рядовой вещью. 10 лет назад - что интернет будет в каждом доме и видео общение будет обыденным делом. Не знаю как вы, но мы даже не мечтали об этом, и в мыслях не было! Сейчас это рядовая, не стоящая внимания фигня.

Два года назад мы писали здесь, что ученые планируют выращивать сердце из клеток пациента.
В прошлом году была информация что вырастили, но оно не бьется.
В этом году вырастили бьющееся самостоятельно.
Через год будет первый пациент, которому заменят больное сердце - его собственным но новеньким, выращенным в пробирке.

Я верю в это.

Не будем думать о том, что все могло быть иначе, да? Нашим детям спасли жизнь, они живут, растут, они счастливы. Родись они десять -пятнадцать лет назад и у них могло не быть шанса. У моего точно.
Лет через пять -десять может быть эта техника станет возможной доступной для всех ГЛОСиков, и не только ГЛОСиков
Будем верить в хорошее)

Спасибо, девочки за перевод rose.gif

toma-umka
Девочки, я тоже верю, что через какое-то время придумают что-то и нашим деткам и все у них будет отлично!!!! Очень верю, а говорят если во что-то очень-очень верить, то это воплотится в реальность!!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.