Девочки! Помогите мне, пожалуйста, ради бога! Просто словом и поддержкой. Потому что я понимаю, что помочь мне и моему сыну может только Господь Бог. В марте 2012 я родила очень-очень долгожданного сына. После 10 лет ожидания. В 35 лет. Если сказать как была счастлива - ничего не сказать. И вдруг - в роддоме в день выписки мне сообщают, что мой сын тяжело болен. Диагноз подтвердили в Центре Бакулева: ДОС от правого желудочка, транспозиция магистральных артерий, ДМЖП, комбинированный стеноз легочной артерии. Наблюдались у Чечневой В.В. Сейчас нас "растят". С Божьей помощью, сейчас порог проявляет себя незначительно, т.е. НК - 0 степени, небольшой цианоз при сильном крике. Остальное - пока в норме. Ждем квоту и вызов на очередную консультацию и возможную госпитализацию в мае 2013. Были в центре Бакулева 6 раз, и каждый раз как на операцию. Я вымотана эмоционально очень сильно. Вот уже год просто рыдаю каждый день, сама не знаю, чего оплакиваю. Выгляжу ужасно, замкнулась, стала агрессивной. Постоянно чувствую свою вину за случившееся. Постоянно: "За что это малышу?" Дочь старшая 16 лет тоже очень переживает за меня и брата. А я все понимаю и не могу взять себя в руки. Боюсь даже заходить на сайты подобные Кардиомаме: боюсь увидеть похожий диагноз и страшные последствия его. Недавно увидела на таком сайте "Царствие небесное сыночку", пятые сутки реву - из дома не выхожу. Головой понимаю, что так нельзя, нужно собрать все силы, ради ребенка и его будущего лечения. И ничего не могу с собой сделать. Особенно, когда кардиолог наш напоминает мне (хотя я об этом не секунды не забываю), что наш порог очень тяжелый. Ситуация усугубляется тем, что муж вместо того, чтобы больше работать, чтобы откладывать на лечение сынишки, стал пить, бросил работу. На мое отчаяние отвечает: Я больше ничего не хочу! Девочки, подскажите, где бы берете силы. Как мне настроиться психологически. К кому обратиться. Я живу в Ярославле. Буду рада, чтобы мне написали такие же девчонки как я. И очень боюсь, что кто-нибудь будет рассказывать мне страшилки и нагнетать еще больше. Спасибо за то, что выслушали. Здоровья вам и вашим деткам. Юлия

Юлия, Очень хочется подержать Вас!
В первую очередь в Диагнозах Здесь поищите темку со своим диагнозом, там найдете информацию по деткам с таким пороком. Если Вам попадается негативная информация, старайтесь не читать этого, и каждый раз говорите себе: у нас всё будет хорошо!! Помните, что Вы должны быть в силах помочь своему сыну, а если будете разбитой и слабой, кто поможет ему??
Так в семье, я лично сама столкнулась с тем, что мой муж крайне отрицательно реагировал на мои истерики и пессимизм, очень отстранился от меня, ругал, призывал взять себя в руки. Позже, когда я стала приходить в себя, всё наладилось. Многое зависит от нас самих! Поэтому, пожалуйста, выдохните.. вдохните поглубже, и уже начинайте брать себя в руки!
Что касается причин и чувства вины - у нас есть много тем, не раз это обсуждалось - нельзя с уверенностью сказать что кто то виноват в том, что случилось. На всё воля Божья. Главное, самое главное то, что всё п о п р а в и м о. Говорите себе только одно: прооперируемся и будем здоровыми. и никак иначе!
Если есть какие то вопросы к врачам, пишите их в разделе Ординаторская Здесь. Туда же можно выложить медицинские выписки, спросить совета.
Держитесь, Вы мама, вы горы свернёте для своих детей! Оставайтесь с нами, я уверена, девочки поддержат Вас и расскажут о детках с похожими проблемами! Вы не одна

Здравствуйте Юля. Вы молодец, что нашли этот сайт и зарегистрировались. Здесь очень много хороших людей, которые ответят на все ваши вопросы и просто морально поддержат. Я сама из Ярославля и тоже второй ребенок родился с ВПС, пусть порок у нас не такой тяжелый как у вас, но поддержки все равно хотелось. Надо взять себя в руки просто приказать себе не нервничать попусту, быть более сдержанной запретить себе агрессию, надо думать только о ребенке и его здоровье, сейчас ему тоже не легко он все чувствует , да и старшая все понимает. А муж хрен с ним с мужем пусть как хочет он не главное сейчас, хоть конечно и неприятно. Может следует поискать поддержки у других родственников и конечно же здесь - вам точно не откажут. Пишите делитесь всем что накопилось- поверьте будет легче. И не плачьте силы вам понадобятся у вас впереди операция и восстановление. Вашему малышу нужна сильная верующая мама и все будет просто хорошо!!!!!!

Алена, я очень признательна, что вы написали мне. Мне очень необходима ваша поддержка. Спасибо за понимание. Я надеюсь, что мой сын будет жить здоровой нормальной жизнью. Я буду верить, обещаю...

Спасибо за поддержку. Я стараюсь как могу. Ради сыночка моего. Как могу. За ссылки отдельное спасибо.

Добрый день!
Ваше настроение мне знакомо. Напишу, что помогло мне:
1 - создала свою тему и перечитала другие по-поводу вины - еще год назад винила себя и только себя, сейчас обьективно понимаю что не нам решать какой, когда у нас будет ребёнок, сколько человек проживёт итп... действительно почитайте форум, задайте такие простые вопросы - а почему у двойти один ребёнок имеет порок сердца, а другой здоров? организм же матери один и влияние разных факторов одинаково ... или же сколько здесь примеров нормальных беременностей, здоровых родителей и тяжелого порока в результате? а сколько примеров в жизни где родители никогда не озадачивались здоровым способом жизни и имеют изначально здоровых детей? а вопрос "за что это нам?" очень субьективен, его нельзя рассматривать статично - да у Вас сейчас есть проблема (слава Богу, решаема) - а у других кажется всё ок ... а разве мы знаем, что гложет конкретного человека, что у него было или что будет? в сумме за всю жизнь может быть всё более-менене одинаково-плохо-хорошо, тоесть это относительно.
2 - проблемы были с мужем, я впервые почувствовала возможность развода и что это очень просто ... причина была в том, что я плакала, замыкалась, злилась и не могла реагировать на мужа, он мне казался далеким от проблем ребёнка, меня это бесило, его тоже. Поговорили, обьяснили что кого не устраивает, что как понимает и выражает - оказалось что хотим одного, ребёнка любим двое, просто восприятие и реакция разные, очень помогло.
3 - мне очень помогло, когда я решила действовать сама - не ждать с моря погоды, когда нас прооперируют итп - мы ездили на непонятные консультации, где никто ничего конкретно нам не сказал о будущем, поэтому мы задали вопросы другим врачам - и получили ответ, нормальный ответ, прооперировались в другом месте и очень рады этому. Чтобы понять реальную картину, как не одна мама здесь на форуме мне писала - надо мнение хотя бы трех специалистов. Задайте вопросы в ординаторской, выложите данные - будете знать мнение другое по строкам, типу коррекции.
4 - упорядочить голову помог физический труд - мытье, глажка, стирка, готовка, шитье, я постоянно что-то драю - в результате могу спокойно думать, имею чистую и красивую квартиру и считаю что создавать красоту и уют вокруг ребёнка - это тоже выражение любви, это тоже кроме всего другого помогает. Стараюсь малую каждый день красиво одевать. Мне кажется это один из способов привить вкус к жизни ...
5 - гулять-гулять-гулять, колесить всюду, благо весна и лето на носу.
6 - операцию нужно воспринимать не как "Боже мой - это Ж ОПЕРАЦИЯ НА ОТКРЫТОМ СЕРДЦЕ МОЕГО РЕБЁНКА", а "ребёнок в НАДЕЖНЫХ руках, которые проделают манипуляцию, которая ПОМОЖЕТ МОЕМУ РЕБЁНКУ БЫТЬ ЗДОРОВЕЕ".
И еще - нельзя недооценивать жизнь как таковую. Если её впустить на полную, любить дитё и близких, радоватся простым вещам очень быстро понимаешь, что даже с сердечной особенностью ребёнка и он, и вы живете ПОЛНОЦЕННО, ВПС смещается где-то на край вашей жизни, даже если и таблетки 3 раза в день, и операция еще впереди, поверьте.
Всё будет и будет отлично!

Каждая из всех нас - это пережила. Мы все вас понимаем, это очень трудно, когда тебе говорят ВПС - звучит, как приговор. Мне в роддоме сказали - все ....готовтесь, каждый день последний. Друзья, родственники многие перестали просто общаться (сейчас они говорят - мы не знали, что тебе сказать) мне казалось я в целом мире одна и тогда я пришла сюда. Читала, читала, плакала, опять читала, смотрела на дочку и ревела, иногда радовалась вместе с другими девочками. Здесь мне стало легче, оказалось, что очень много деток с ВПС. Сейчас многие пороки удачно оперируются, и дальше большое и светлое будущее. Возьмите себя в руки, думайте только о хорошем. По любому вопросу Вамздесь помогут и посоветуют. Сходите в церковь - это очень помогает. Когда было совсем страшно я шла в Храм и молилась, плакала и просила Бога о помощи. Плакать можно только там, а дома ребеночку нужна счстливая, добрая, заботливая мама. Ему нужналюбовь и ласка, поддержка. Подумайте, а кто еще - если не вы? Никто не заменит маму. Держитесь, все будет хорошо.

Пишите обязательно, чем смогу помогу. Держитесь. Напишите в темку кулачки, пенки, поддержка тоже очень помогает, когда знаешь что за твоего малыша молятся много людей и поддерживают саму. Если, что про Бакулева интересует тоже спрашивайте мы оперировались меньше года назад в отделении ДРВ.

Здравствуйте,у моего Темочки,практический такой же диагноз,позади две операции,одна из них радикальная,после нее ребенок полностью изменился,никаких отличий от здоровых деток.Вы главное возьмите себя в руки и меньше думайте о плохом,только представьте сколько впереди счастливых моментов)))Если есть вопросы,вы спрашивайте,рада буду помочь

Спасибо. Вы мне очень помогли. Правда. Все таки хорошо, когда тебя понимают. По поводу вины - вы правы во всем. И наверное стоит проконсультироваться в других клиниках, поскольку в Москве на последней консультации сказали, что так долго ребенок с таким диагнозом в состоянии компенсации - очень редкий случай. С мужем - пока не знаю что делать. Наверное ему тоже нужна психологическая помощь. Гуляем мы с рождения очень много, в любую погоду. На улице действительно лучше! Еще раз спасибо за поддержку. Юля


Если будут вопросы по оргмоментам в Бакулева, обязательно напишу. Еще раз спасибо


Ирина, спасибо за совет. История с поддержкой от родственников у меня отдельная. Практически никто меня не понимает, говорят типа: ничего страшного, прооперируют и все. Меня почему-то это вообще бесит. Какое-то равнодушие к моим чувствам. Многие вообще пропали куда-то, как и все друзья. Мне так обидно. Как будто я монстра родила. Мой сын еще всех удивит в этой жизни. Это я точно знаю! В церковь хожу, Сашку причащаю каждую неделю. На меня смотрят всегда как на полумную: стою у Богородицы и рыдаю...


Слава Богу, я рада за вас. Здоровья Темочке. Вам - счастья. Живу только надеждой. Меня все пугают "тяжелейшим" пороком. Как будто есть "легкие". Мне кажется, что любой дефект сердца - уже плохо. Вы знаете, у меня если честно много вопросов. Если вы не против, буду вам писать. Спасибо!!!

Здравствуйте, очень хорошо вас пониманию. Я тоже мама ребёнка с пороком сердца, со сложным пороком сердца, может быть и не проще, чем у вас. Но хочу вас немного поругать. Не обижайтесь на меня пожалуйста. Я родила сына в 20 лет, а не в 35, столкнулась с этим девочка-студентка, и знаете никогда не задала себе вопрос за что малышу такое?! ПОТУМУ ЧТО ТАК НУЖНО. Беременность проходила отлично, но о пороке мы узнали на 22 неделе беременности, и знаете, я не опустила руки, а боролась за своего ребёнка, проходила многократные узи, консилиумы на которых говорили сделать исскуственные роды. Отказались, родили. Прекрасного малыша, но с тяжёлым пороком сердца. Но это родился наш маленький кусочек счастья, любый, желанный и самый красивый на свете. Но ему нужно было помочь и уж точно не моими слезами, а моими действиями. Мы лежали в отделении патологии, это было кошмарное время, когда тебе не то что точный диагноз поставить не могут, но просто не могут сказать будет ли завтра работать его сердечко. Но мы дождались вызова с Новосибирска, и улетели на свой страх и риск, врачи бояли, что не доживёт, не долетит. И знаете, я не опускала руки, мы с мужем верили и знали, что всё будет хорошо. Мы сильные, мы справимся. Я помню как я сидела около моего малыша ночами и видела, как ему тяжело, как он задыхается, но НЕ ПЛАКАЛА, потому что знала, что он всё чувствует. И мы справились, прооперировал моего мальчика замечательный хиркрг Синельников Ю,С, который брал его на свой страх и риск. Всё у него получилось. А потом пошли дни реанимации, 28 суток ИВЛ, 6 суток раскрытой клетки, месяц реанимации. И знаете. я в это время была самой счастливой, что мы воспользовались шансом спасти его жизнь, надо просто время, он же у меня сильный, мой Стёпушка. Домой мы приехали, когда моему котёночку было 2,5 мес. У папы счастью не было предела. Сынок был с зондом и мы его так и кормили, был слабеньким, очень отставал в весе. Но он был наш любимый.. он и сейчас любимый.. И знаете, наверное, у меня замечательный муж, который был всегда рядом, всегда поддерживал, носился с сынком, как курица с яйцом. И знаете, я не была эмоционально опустошена, потому что моя радость был всегда рядом со мной. Сейчас растёт замечательный пупсик, бегает и по всеу дому раскидывает свои игрушки))))
И у меня сразу возникает к вам вопрос. Почему вы всё страдаете?агрессируете? У вас сыночек рядом, всегда поддержит замечательная доченька. Не плачьте, у вас просто ОСОБЕННЫй малыш. Воспринимайте жизнь такую, какая она есть. Зачем впадаться в крайность. Ничего не делают в Москве-обращайтесь в другие центры. Напишите в ПЕнзу, ТОмск. По квоте вас могут прооперировать в любом кардиоцентре России, так почему вы чего-то ждёте от Москвы? Зачем в угол себя загоняете? И как бы это грубо не звучало, вы в данной ситуации думаете почему -то о себе!!!!!!Подумайте о дочери, которая постоянно видит мамины переживания, думаете ей от этого легко? Подумайте, о сыне, которому нужна сильная мама, а не котороя постоянно оплакивает его и считает его обречённым!!!! Зачем читаете истории с плохим концом? Это жизнь и никто не застрахован от различных последствий, а если об этом думать, то можно с ума сойти. Живите своей жизнью, предпринимайте действия, а не ждите пока Бакулева "дорастит" вашего ребёнка! Возьмите в руки, вам нужно стараться для своих детей, а муж, он просто слабак, ну и хрен с ним! Живите, боритесь за своего малыша, и всё у вас будет хорошо. Не обижайтесь на меня пожалуйста за резкие слова, но это моё мнение, вы уже взросла женщина, у которой растут замечательные дети, которым вы очень нужны!!!! Подумайте о них, а не о своей эмоциональной опустошённости, боритесь, крепитесь, будьте сильной не смотря ни на что, ведь вы не одна, у вас есть мы -кардиомамы, которые могут и пожалеть и поругать. Удачи вам.

Конечно,спрашивайте,всегда отвечу.Вам сейчас нужно взять себя в руки и выработать план действий,стучать во все двери.Я в свою очередь советую написать Невважаю Т.И

Спасибо. Каким образом можно связаться с этим доктором. Можно о нем поподробнее.
И как к вам можно обращаться? Меня зовут Юлия.
Если можно, несколько ?:
1. Где вас оперировали?
2. Какая была первая операция и сколько было малышу?
3. В каком возрасте делали операцию радикальную?

Нам в Бакулева говорят, что пока не оперируем, поскольку у Саньки моего состояние компенсации уже год - набирает вес, анализы хорошие, сатурация -87, развитие в норме. Наверное, наблюдают...

Добрый день, спасибо вам за отклик. Вы - большая умница. Здоровья вашему сыночку и вам. Наверно, мне нужны такие "пинки". Я обязательно прийду в себя. Я уже на пути к этому. Я сама себя не узнаю. А ведь до декрета я работала руководителем. В подчинении 12 человек. Я всегда была очень сильной и, к сожалению, много видела за свои небольшие 35. И никогда не жаловалось. А тут... Что случилось внутри. Подломилось что-то. Здорово, когда есть поддержка, мужа, родственников. А когда ее нет, тогда как? Тогда один выход - брать себя в руки. Я смогу. Вы знаете, я много размышляла над тем, что было бы хорошо узнать о диагнозе малыша еще в утробе. Кажется, я была бы подготовлена морально лучше. Всю беременность летала. Лучшие клиники, лучшие специалисты УЗИ. Три разные специалиста и все говорили, что ребенок развивается нормальным. Сашка родился по Апгару -9,9! Мне объявили диагноз, когда уже выписали из роддома, в комнате встречи. В день выписки. Счастливый муж с корзиной тюльпанов, смеющаяся дочь с фотоаппаратом. Объявили, забрали ребенка из рук и "срочно в отделение патологии". Внезапность, шок. Запрещенное горе... Как будто время остановилось. А если бы знала, точно было бы по-другому. По-деловому что-ли... Внутри себя я уверена, что все будет хорошо. И по-другому быть не может. Это просто такой период, который нужно пройти. Спасибо вам.

Юлия,Вы молодец,я уверена Вы со всем справитесь !Такое может случится с каждым,никогда не знаешь где "подкосит",но у всех такие моменты бывают.

Юлия,расскажите,если можете,как получилось что ребёнка сначала выписали из роддома а в комнате встреч забрали??

Малыш родился по Апгару 9,9. Первые двое суток все было прекрасно. Врачи ходили, ахали: какой мальчишка красивый! хороший! На третий день при прослушивании детский доктор сказала, что сердечко "зашумело". Несильно. На следующий день решили понаблюдать-послушать. Еще через день два доктора после прослушивания решили нас выписывать. Сказали: шум не увеличивается. Скорее всего функциональный. И нас выписали под наблюдение местного кардиолога. Приехал муж, дочь на выписку. Мы собрались, такие с сыном счастливые!!! С сумками. В комнату, где нас одевали, зашла наш доктор и сказала: подъехал завотделением кардиологии детской облницы к тяжелым деткам, давайте она вам сейчас сделает УЗИ сердца и поедете домой спокойно. Пока делали УЗИ - целый час - мы все ждали в счастливом ожидании, были уверены, что все хорошо. Ну а потом диагноз, отделение патологии и все остальное. Это очень тяжело, когда в один момент твоей жизни бесконечное счастье мгновенно сменилось вот такой бедой. Очень быстро и жестоко. Иногда все таки надо время, чтобы осознать....

Ну вот и правильно, меняйтесь. У вас ведь малыш растёт, радует вас, а зачем плакать? Состояние его удовлетворительное, значит у вас есть время найти хорошего врача, который возьмётся за лечение вашего любимого сыночка. Ведь не всё так плохо, как кажется, есть случаи, когда отказываются оперировать, но родители ищут варианты и находят их. всё будет хорошо, вы главное верьте, и не задавайте вопросы Зачем и почему!!!! господь не даёт того, что ты не сможешь выдержать. Всё получится.

Добрый день. Юль, вот читаю и вспоминаю все что у меня было, да наверное все девочки читая перелистывают каждая свою историю.Трудно сказать, что лучше -узнать во время беременности или после выписки или через 2 года по случайности , когда ребенок тяжело заболел и ищут причину и находят порок, со мной лежала мама , которая собирала все документы на операцию по удалению грыжи , а оказалось что порок еще есть и нужно срочно оперировать, мальчик жил 2,5 года нормально и никто не знал что у него. Мне кажется что каждый переживает по своему и у каждого свой настрой и не важно когда он это узнает. Я узнала за неделю до родов, поехала в Киев рожать. там сказали что мне еще 2 недели нужно подождать. Вот в больнице одна, новый год смотрю на салюты(у нас в городе так много нет салютов, а тут столица) Смотришь на них и одна мечта , что бы выжил при рождении! Мне сказали что не нужно брать ничего для малыша, не распашонки не памперсы, потому что я рожу и поеду спокойно домой, без дитя. Рожала никого рядом не было была одна и от этого тоже тяжело. Вот родился-первая наша победа! Успели довезти в реанимацию и подключить к аппаратуре -вот он в надежных руках! Три недели на ИВЛ и все врачи и родственники думали что не жилец нужно отключить , что бы он не страдал. Муж приезжал один раз ничего не говорил не поддерживал просто молчал.А я как тигрица заслонила своего тигренка и никому, вы слышите никому не позволила мне хоть что либо говорить плохое и я боролась и ни шагу назад. одна и меня не интересовали ни родственники ни муж совершенно никто. на тот момент кроме моего второго сыночка ему 2 года было, он совсем маленький и плакал за мамой, это тоже поверьте очень тяжело. Но сейчас не об этом. Мне родственники говорили. ты подумай о себе. ты нужна своему ребенку которому 2 года. ты себя угробишь. Я в шоке как вспоминаю. Мне говорили. что будут ко мне приходить а я буду все время плакать и жаловаться на жизнь. И я в прямо в глаза пообещала. что такого не будет. я буду жить и радоваться. но вместе с двумя детьми. Я запрещала себе плакать когда кто то приходил и никому не говорила как мне тяжело. У меня не было к сожалению интернета, и не было замечательных форумов и прекрасных кардиомам, мне не было с кем разделить все это. У меня был только наш замечательный врач. который до сих пор для меня самый близкий и самый родной человек связанный с рождением моего ребенка , которая молоденькая, очень добрая и заботливая столкнулась с таким тяжелым пациентом, нам ее сам Бог послал, она меня так поддерживала, она на тот момент чужой мне человек, говорила что все будет хорошо и что нужно бороться! Ребенок был безнадежным , а мы вместе с нашим лечащим врачом верили в чудо! Юль а у вас здесь не один человек. а целая армия! Надежная, понимающая очень сильная, просто замечательная и во время мозги вправят и совет дадут и словом и делом помогут. И в чувствах ваших помогут разобраться и вы не бойтесь своих вопросов , здесь можно говорить обо всем наболевшем, кто не то сказал, кто не так посмотрел, все все. У нас две операции позади, после рождения два месяца реанимации, после операции грудная клетка была раскрыта,я жутко боялась инфекции, но спасибо Богу обошлось.Потом домой и снова борьба за жизнь и за право быть полноценным человеком в нашем городке, где врачи просто повернулись спиной к нам. Вот вторая операция. все вроде здорово, но ребенок стал вдруг неадекватный (эти три года был ужас) мы его начали лечить и пошли результаты потихоньку . Только в прошлом году после МРТ мы узнали. что после второй операции было кровоизлияние в мозг и у нас теперь киста в голове, но мы боремся и будем бороться. Вам просто сейчас нужно настроиться на борьбу, пусть и сама,ведь здесь много девочек, которые сами боролись и добивались огромных результатов! Каждая из нас вас понимает и готова поделиться своим методом борьбы, своим настроем и оказать вам моральную поддержку. А по поводу мужа, я скажу о своем. У меня замечательный муж и сейчас он до сих пор винит себя за то что морально не был с нами , что не поддерживал нас. А знаете какая причина?-он просто испугался! Этот страх он не мог побороть на тот момент. Ведь мужчины на много слабее, нас , они только внешне пытаются доказать всем какие они сильные, а на самом деле они как дети. По этому может ваш муж просто испугался всей ситуации и не знает выхода, и не видит его. Он просто знает что есть проблема, которая мешает ему жить, и он не знает что со всем этим делать. Ему тоже нужна помощь и человек. который ему морально поможет. У меня муж , когда приехал со мной на вторую операцию . себе места не находил , он отдавал своего веселого сыночка на операцию и не знал чем все закончится, он держал меня за руку все 9 часов и говорил , что все будет хорошо. И знаете какое первое слово сказал Даня- он сказал папа! Наш папа не мог нарадоваться . Так что и ваш папа когда то проснется. нужно время ему и человек который ему поможет. А вы Юлечка, должны быть сильной для своих деток. вы все сможете , ведь молитва матери самая сильная на свете! Пусть Бог вам поможет, Пусть у вас все наладится и все получится! Соберитесь , вы и толь ко вы сможете все это преодолеть. Я желаю вам скорейшей помощи от врачей, прозрения вашего мужа и любовь вашей дочери - все это поможет вам справиться! Боритесь и не останавливайтесь. когда тяжело. заходите сюда читайте . мы будем вам протягивать руку помощи. Жизнь прекрасна, а нужно жить несмотря ни на что! -это мой девиз, но я хочу что бы он стал и ваш тоже!

Тимофею Игоревичу можно написать на почту cardiotim@mail.ru.
1.Первый раз нас оперировали дома в Санкт-Петербурге в ДГБ №1,второй раз в Пензе в ЦССХ
2.Первая операция была наложение шунта,Тёмушке было 6 месяцев
3.Радикальную операцию нам делали в 2 года 2 месяца.операция Никайдо

Юля, а в какой больнице Ярославля вы рожали? Мы во 2 на липовой, они вообще не смогли нам порог поставить, хотя он диагностирую в первые 2 часа жизни. Только в 8 мес детский врач шумы услышала.

Девушки,я дико извиняюсь,но,скажите,почему вы пишете "пороГ"? "ПороК сердца" назывется заболевание наших детей.Врождённый...
P.S Без обид.

Простая опечатка. Конечно порок


Спасибо за поддержку


В областном перинатальном... Мне понравилось там рожать. Я не виню врачей. Что так внезапно и при выписке - чудовищное стечение обстоятельств. Спасибо, что обнаружили. Все хотя бы под контролем. Наш врач Волкова ТК мне тоже рассказывала, что недавно диагностировали у ребенка порок только в 8 мес. Не про вас?


Очень тронуло ваше письмо. Нет, я ни в коем случае не сравниваю время, когда мама узнала о ВПС малыша. Лучше бы никогда никакой маме не знать этого. Просто иногда жизнь бывает непредсказуемо жестокой. Я об этом... Спасибо за поддержку


Девочки, скажите, чтобы было понятно: где платно, где по квоте?
Муж предлагает - на консультацию в Филатовку и Питер. Думаем...

Ой , я не хотела вас расстроить, просто написала, что не важно когда вы узнали бы все это. Вы написали, что если бы узнали во время беременности, вы бы настроились и готовы были бы ко всему. Я просто хотела вас поддержать и сказать. что вы уже супер мама! Вы уже большая умница, вы уже столько пережили. столько перебороли в себе и в окружающих. Вы пытаетесь собраться и бороться за своего малыша- вы сильная и смелая. просто сейчас вам нужна моральная поддержка и мы сейчас все вместе постараемся вас привести в чувство и открыть у вас второе дыхание. Все у вас будет хорошо, вы на правильном пути. Пусть Господь бережет вас и вашу семью.

Спасибо, девчонки, за все спасибо. За сайт создателям спасибо. Мне реально полегчало. Как будто после длительного вакуума я стала слышать, видеть и чувствовать. А еще появилась надежда, что не все так плохо. И наш диагноз еще нужно уточнить. И наш папа сегодня впервые спросил: А чего это мама у нас вся сияет? Наверное, я прошла начальную стадию инициации в Кардиомаму

за мужа тоже бороться надо, как и за ребенка
ну что поделать, в таких случаях мужчины часто пасуют, ничего не мужественного в этом нет, мужчин пугают проблемы со здоровьем как у себя, так и у членов семьи

Юля, добрый день!
Я смотрю, Вам уже написали все, что я думаю, я бы только хотела поддержать Таню-Даню насчет мужа.
Не спешите разбрасываться оценками мужчин, они очень, ну просто ОЧЕНЬ другие!
Я сама прошла эту ситуацию, так что знаю, о чем говорю. поверьте.
А отдаляется муж по одной простой причине - он во всем винит себя!!! Вам даже сложно представить, какая у него в голове сейчас беда. Они, в отличие от нас, устроены так, что сочувствие для них - не решение, не выход. А он мужчина, он должен, просто должен что-то сделать! А что он может??? Родить ребенка заново? Невозможно, а все остальное - уже не то. Всё, жизнь кончена! Он сделал ребенка с больным сердцем!!!! Это он во всем виноват! И он не может ничего исправить. Не может отдать свое сердце, не может отрубить себе руку-ногу-голову, ведь это ничего не исправит!!!!
Он не оправдал ваших ожиданий, он недостоин жить, иметь семью. Вы вините во всем его, он уверен, что читает это в ваших заплаканных глазах. А раз так, он лучше не будет попадаться вам на глаза. Вы страдаете, он виноват, вам без него будет лучше...
Вот приблизительно такая карсель крутится все время у него в мозгу
Как ни смешно, но он станет опорой Вам только тогда, когда Вы дадите ему понять, что не вините его, что по-прежнему любите и хотите быть вместе с ним.
Понимаю, что обидно, но потерять близкого и родного человека еще обиднее. А терять папу ребенка на этом этапе просто непозволительно.
Такая вот женская работа.

Ну, и конечно, пинка дать все же хочется...
Получается, что целый год жизни малыша состоит из ваших слез и рыданий??? И всё?
Это после стольких лет ожидания чуда?!
Ну, так чудо-то произошло! И чем вы на него ответили?
Когда на меня накатывало это сотстояние, яочень жестко говорила себе, что ВПС не у меня!!! Я - здоровая корова, все мои страдания - фигня и нервы!
Это детенышу все выпало, а он при этом радуется, смееется и терпит без жалоб!
Стыдно не соответствовать, честное слово!

Вы так просили ребенка, что вам, как ответственной мамаше, доверили не простого ребеночка! А вы вместо этого бьетесь в рыданиях.
Собирайтесь и собирайте свою семью в тесный теплый кружок.
Сядьте и вспомните все случаи, когда муж, дочь да и малыш терпели ваши истерики, жалели вас, шли навстречу. Вспомните, сколько каждому из них вы недодали из-за своей истерии, пусть станет стыдно, без оправданий. Увидите, что вы им задолжали много нежности и хороших слов, и сразу силы на это прибавятся!
Не ждите от них тепла, давайте им. Ответное тепло прийдет очень быстро, поверьте.
А муж, когда вы его отогреете, даст такую поддержку, на какую вы и не расчитывали, когда ждали внимания.

Здравствуйте!

добавлю свои "2 капли". у моего сына 2009 г.р. - КТМС, ДМЖП, ДМПП, стеноз легочной артерии, недостаточность митрального клапана 3. в 2010 году в Бакулева сделали операцию - закрыли ДМЖП и поставили кондуит на ЛА (кто не знает, из-за КТМС, пластика клапана невозможна). наблюдались поначалу у Чечневой. из-за возрастающей недостаточности митрального клапана потихоньку ищем варианты. в прошлом году врач в Бакулеке( не помню - теперь другая молодая) сказала, что клапан барахлит т.к. находиться не на своем месте. тут на помощь пришел интернет и я узнал об операции "дабл свич"... почему ее не делают в Бакулева - загадка. обратился к уважаемому Др.Овруцкому. он попросил видеозапись УЗИ (ну вы знаете). ближайшее место, где его делают - Астрахань. в январе этого года я с сыном поехали для записи УЗИ и консультации кардиолога (если я не ошибаюсь, то там питерские врачи). вот они мне и сказали, что у них в клинике операцию "дабл свич" делают, но из-за операции в бакулевке, прийдется делать двойную! вернуть все назад и только потом - "дабл свич". Др.Овруцкий сказал тоже самое - две операции. и... как вы понимаете, немецки счет выглядит на сумму почти 90 000 евро...вот и думаем теперь... поэтому рекомендую, пока есть время, обращаться и в другие клиники - благо контактной информации предостаточно.

всем удачи!
она нам пригодиться....

[quote name='Ирина мама Анечки' date='6.4.2013, 16:01' post='155925']
Каждая из всех нас - это пережила. Мы все вас понимаем, это очень трудно, когда тебе говорят ВПС - звучит, как приговор. Мне в роддоме сказали - все ....готовтесь, каждый день последний. Друзья, родственники многие перестали просто общаться (сейчас они говорят - мы не знали, что тебе сказать) мне казалось я в целом мире одна и тогда я пришла сюда. Читала, читала, плакала, опять читала, смотрела на дочку и ревела, иногда радовалась вместе с другими девочками. Здесь мне стало легче, оказалось, что очень много деток с ВПС. Сейчас многие пороки удачно оперируются, и дальше большое и светлое будущее. Возьмите себя в руки, думайте только о хорошем. По любому вопросу Вамздесь помогут и посоветуют. Сходите в церковь - это очень помогает. Когда было совсем страшно я шла в Храм и молилась, плакала и просила Бога о помощи. Плакать можно только там, а дома ребеночку нужна счстливая, добрая, заботливая мама. Ему нужналюбовь и ласка, поддержка. Подумайте, а кто еще - если не вы? Никто не заменит маму. Держитесь, все будет хорошо.
[/Юличка,я согласна с Ириной.Плакать можно только в храме,очень детки чувствуют всё.Тем более мальчики.Здесь всегда поддержат,почитайте письма тех мамочек которые бежали в больницу чтоб ребёночка на операционный стол положить-ЭТО ЗНАЧИТ С П А С Т И!!!Не бойтесь ничего.В самая сильная.Если вы боитесь,как страшно вашему ребёночку,он ведь в половину того не может,что можете вы!Вы и Врачи ему помогут.Я тоже с Ярославля.Могу дать телефон.Отвечу обязательно.Перестанете истерить и муж сможет с вами поговорить.Поверьте здесь многие прожили тот момент в жизни,когда кажется,что только у тебя такое горе.И кажется ,что самый страшный порок только у тебя.Потом поймёте,что есть детки которые и с пороками посложней справлялись и кучу других проблем со здрорвьем имели.Справились!И вы справитесь!А мы помолимся.

Я так поняла,что Вы Сашеньку крестили?Какая Вы умничка!!Мы прошли всё это в марте.Квоту с лёгкой руки Дмитрия Львовича получили за день.Что и как в Бакулево могу рассказать.Попробуйте все варианты.Не сидите.Ваш малыш борется за свою жизнь!Своим слабеньким сердечком он борется за жизнь ,Вы просто не имеете права киснуть,плакать и жалеть его и себя.Вы хотели счастливого детства для своего сыночка?Так сделайте его таким!А то,что сердечко больное...да,но ведь он живой!!!Радуйте его своей улыбкой!!

Девочки, спасибо всем за поддержку. Ездили в Москву. Пока все хорошо. Оперировать будут планово одной радикальной. В конце лета или сентябрем. Спасибо проф. Ильину за все!!!

И еще радостная весть: у Сашеньки самостоятельно закрылись: ОАП, ООО, ДМПП. Это ли не чудо!!! Слава тебе, Господи!