Добрый день!
Перечитали много информации на разных сайтах, форумах о Тетрада Фалло, но, в основном, встречается описание и методы лечения самого порока. Наша ситуация предполагает более широкий охват данной темы.
Мы с супругом проживаем в городе Санкт-Петербурге, но в данный момент находимся у моих родных в городе Новотроицк Оренбургской области. Где, в детской городской больнице лежит 1,5 месячный ребенок, мальчик, которого мы усыновляем. Сразу скажу, что про его родственников мало что известно, мама от него отказалась в роддоме. Для своего возраста ребенок развит хорошо, аппетит хороший, сон прекрасный. Но сразу после рождения ему поставили диагноз ТЕТРАДА ФАЛЛО, врачи говорят, что состоит из четырех составляющих. УЗИ сердца ему делали на шестой день. Делать свежие анализы в больнице не планируют, правда, не знаю насколько это необходимо. Кардиологов с кем можно было бы проконсультироваться нет (как минимум в радиусе 300 км), кто делал УЗИ тоже не совсем понятно. Так же известно, что за все время у него случился приступ только один раз в роддоме (говорят посинел), после чего он был доставлен в реанимацию детской городской больницы, где провел одни сутки и переведен в отделение с новорожденными. У нас в планах в максимально короткие сроки завершить все бюрократические формальности, для того, чтобы забрать его из больницы, перевезти его в Санкт-Петербург (домой) для дальнейшей диагностики и если необходимо, то и лечения.

Моментов и ситуаций, с которыми мы можем столкнуться особенно в дороге, может быть очень много (как нам кажется), поэтому хотелось бы заранее к ним подготовиться. На первом месте у нас стоят вопросы: транспортировать на поезде? или на самолете? Нужно проехать почти 3000км. Как выглядит приступ? Что с ним делать? Как оказывать первую помощь? Нужно ли иметь при себе какие-нибудь лекарства? В больнице ни на один вопрос ответить, к нашему сожалению, не могут. Может быть, что-то еще мы упускаем из вида, на что нужно было бы обратить внимание.

Мы не паникуем, но осторожничаем, если можно так сказать. Хочется быть подготовленными, чтобы не попасть в непредвиденную ситуацию, или, что может быть еще хуже не навредить и не сделать хуже неправильными действиями.

Спасибо всем, кто каким советом сможет помочь!!!!!

Хочется пожелать вам удачи, сил и хороших "правильных" врачей на пути. Пусть малыш принесет вам радость и вы ему подарите родительскую любовь.
За 1,5 месяца ситуация могла довольно сильно измениться в том числе в лучшую сторону, попросите чтобы вам повторили узи - для большей уверенности и спокойствия в предстоящей дороге.

Светлана, спасибо Вам огромное!!!!
Дай Бог, чтобы, действительно, ситуация поменялась в лучшую сторону!!!!

Вы действуете абсолютно правильно, желаем вам скорейшего решения всех вопросов и удачи.

Теперь о деле.
1. Поскольку вы планируете жить и оперироваться в Питере, то необходимо связаться с врасами из ДГБ-1, все равно они там - лучшие (ИМХО).
На форуме есть замечательный доктор Довгань, а в контактах найдете тел.отделения№35 ДГБ-1 (детская кардиохирургия).
Поговорите с Цытко Андреем Леонидовичем, узнайте, какие УЗИ и др.обследования вам нужны.
2. Сделайте все необходимые обследования и отошлите врачам. Так узнаете степень выраженности ВПС и скомпенсированность. Это покажет, насколько ребенок нуждается в контроле врача при транспортировке.
3. Если ( ) всё очень серьезно, считаю разумным договариваться именно в ДГБ о том, чтоб кто-то из врачей летел с вами и сопровождал ребенка в больницу.
Опять же, насколько я знаю, обычно коррекцию ТФ делают ближе к году, значит у вас есть время.

4. Думаю, нужно проработать вопрос о поездке с ребенком на консультацию в ДГБ, это разумно и может быть необходимо, если раньше ребенка не оьследовали тщательно именно детские кардиологи. У нас на форуме была когда-то история про девочек-двойняшек, которых удочерили досрочно именно потому, что для обследования и выяснения сроков проведения операции нужен был официальный опекун Наведите справки!

Удачи еще раз, и здоровья малышу.


Кстати, ваш Ванечка родился в большой церковный праздник - введение во храм Богородицы.
Моему сыночку в этот день делали операцию, шансов было немного, но вопреки всем страхам всё получилось прекрасно, теперь это его второй день рождения!
Пусть этот день рождения принесет и Ванечке удачу!

Небольшая ремарка-если порок компенсирован(к примеру ОАП, коллатерали), то да стараются делать ближе к году. А если нет - то сначала паллиативная:ставят анастомоз. Хотя всё настолько индивидуально..а со всем остальным я согласна!Необходимо связаться со специалистами той больницы, где вы планируете оперироваться. И да - в Питере это ДГБ№1.

Vokay,хочется вам пожелать удачи во всех ваших начинаниях!!!

Девочки вам все правильно написали.
Удачи вам!!!!

Спасибо огромное за дельные советы! Поговорили с наблюдающим сейчас нашего малыша врачом (обычный педиатр в больничке), обещала сделать необходимые анализы и повтоить узи.
Ждём и молимся Пресвятой Богородице и Господу нашему с Его Святыми!!!

Поговорите с враами и обсудите ускорение процедуры усыновления - так всем будет лучше, особенно маленькому.

Здравствуйте. На форуме много деток с тетрадой фалло, оперировавшихся именно в ДГБ №1, мы одни из них. Поэтому можете задавать нам все интересующие вопросы.
Удачи Вам! Вы большие молодцы!

Спасибо! Думаю ещё не раз обратимся!


Ждём сейчас, когда назначат суд. Уж скорей бы!

Какие Вы молодцы, что не побоялись трудностей! У нас тоже Тетрадо Фалло, оперировались в Москве.Сейчас для вас главное набрать вес. Все у вас получится, если есть вопросы пишите.

А почему "главное набрать вес"? С весом, как раз, у нас сейчас не очень, мягко говоря. Дала свой отпечаток пневмония, взявшаяся невесть откуда(((((

Вес - это запас сил. При любой операции малыши теряют в весе, потом восстанавливаются. Если малыш ослаблен, операцию могут отложить, пока не наберет нужный вес. Но специально так уж сильно не откармливайте, просто больше внимания и усиленное питание, как всем после пневмонии - не насморк ведь.
Можете спосить у наших врачей, нужно ли так заморачиваться, какой мин.вес нужен, и чем подкормить мальчонку.

Понятно теперь
Спасибо огромное!!!!

Как у вас дела складываются?

Добрый день!
Простите, что пропали....
Слава Богу, все хорошо!!!
Мы дома, в Питере, прилетели 18 февраля. Полет сынуля перенес просто замечательно, большую часть пути проспал сладко))))
Правда дня через 3 как мы вернулись, нас положили в ДГБ1 с кашлем сильным, как потом выяснилось-бронхит.
Сейчас, слава Богу, все уже хорошо и плавно готовимся к операции. Цытко А.Л. подтвердил нам стандартную белую тетрадо фалло, планирует делать одну радикальную операцию. Главное нам теперь, как тут уже и говорили набрать вес, т.к. сынок у нас совсем маленький.Если кто-то сталкивался с такой операцией, расскажите, пожалуйста, со своих слов, как это все было....
Заранее спасибо всем!!!

Здравствуйте. Рады вашим успехам, молодцы)))
У нас сыну уже почти 4 года, тоже была тетрада фалло. Как врачи говорили - хорошая, по учебнику. В итоге делали в возрасте почти 6мес радикальную коррекцию. Сама операция длилась около 3,5-4часов, в реанимации пробыли около суток, еще неделю лежали в отделении (но это самые минимальные сроки для тетрады я так поняла). Конечно капельницы, проводки, лекарства, много... Справились, потом дома еще месяца два принимали лекарства, потом контрольное обследование, лекарства отменили. Теперь ездим раз в год к нашим врачам на контрольное узи, экг, осмотр.
За месяц до операции вес встал, на момент операции вес был 7200, после операции около 700-800гр потеряли, дома быстро наели то, что потеряли, но месяца два-три ооочень плохо прибавляли, а потом все как-то наладилось. Сын довольно стройный и сейчас, но не худыш.
Еще на момент операции хорошо преворачивался туда-сюда, начинал присаживаться, после операции только на бочок мог перевернуться, восстановились все навыки через месяц-полтора точно. Сел, встал, пошел позже "стандартов" (но кому они нужны;))
На данный момент хороший парень растет, сообразительный, конечно и "характер" показывает. В общем кто не знает про нас, тот и не догадывается что было.
Вы задавайте вопросы, я с удовольствием отвечу. Еще я в историях о нас писала более подробно.
Желаем вам всего самого-самого лучшего, пусть малышок будет здоров))))

Добрый день!
Расскажите, пожалуйста, у кого Вы наблюдаетесь и кто оперировал Вашего малыша. Какое мнение об этих врачах? Вообще, если можно, все-все, что было связано с операцией. Или, если Ваша истоиия уже есть на форуме, где ее можно почитать?
Заранее спасибо огромное!!!

Историю не писала, лодырь я... Хотя на днях будет ровно 3 года со дня операции.
Я вам в личку телефон напишу. Всё описывать долго.

О ДГБ№1 можно говорить без конца и только хорошее!!!Я до сих пор благодарна коллективу кардиохирургического отделения за дважды спасённую мою дочь,в особенности нашему любимому Болсуновскому В.А., как он ювелирно залатал нам сердечко..
пы.сы. мы тоже с Тетрада Фалло.

Согласна с каждым словом, только оперировал нас Шихранов Алексей Александрович, спасибо ему огромное!!!!!

У нас ТФ, коррекцию делали в два этапа.