Здравствуйте, дорогие мамы! Не первый день (и даже месяц) с вами, но пишу здесь впервые. Я - будущая мама двоих малышей, ждем сыночка и доченьку этой весной. История наша еще не рассказана, думаю, будет время рассказать чуть позже.
Коротко: началось всё, конечно, с УЗИ (20-21 нед), которое показало, что сердечко нашего мальчика имеет некоторые особенности...ВПС, предположительно - ГЛОС. Сказать, что стало страшно - ничего не сказать. В мыслях застряло "Степень тяжести будет ясна после рождения. Если всё сделать вовремя и правильно - такие малыши могут выжить...". Душили слёзы, от какой-то досады и непонимания - почему так??? Мы еще не знали, что под собой скрывает этот диагноз, какие встречи и разговоры предстоят, и какое отчаяние придет позже. Стоит ли говорить? Не считаю, что нужно. Наверное, каждая мама, что здесь, поймет.
Не было ни секунды сомнений, будем ли мы сохранять беременность. Однозначно - будем! И бороться - будем! Не знали, как, но знали, что будем. Уговоры не вступать на этот путь ни к чему не привели. К этому моменту мы успели узнать, что кроется за медицинской терминологией; вспомнить обнадеживающие слова, услышанные в тот печальный день, и зацепиться за них; а еще - побывать здесь, и увериться, что шансы помочь малышу есть! Нелегко, но пережили это время. Только еще тешили надежду, что помочь нам смогут в родном городе. Не успели отойти от слез по вечерам - меня госпитализировали в роддом, для профилактики кровотечения (было предлежание плаценты у доченьки). Там я провела месяц. Доктор берегла, как могла. Вопросы и ответы - очень осторожно и взвешивая каждое слово. Волноваться не надо. Специалисты в городе есть. Будем надеяться, что диагноз не подтвердится, и будет полегче. (А если - нет??!)
Оставалось только дождаться выписки и нырять в поиск информации, чтобы надежды рухнули окончательно.
...Сейчас идет 30-я неделя. Решили, что едем в Питер. Доктор Цытко предложил подумать и тщательно планировать сроки (в том смысле, что 1) у нас мало шансов доходить до 40 недель: малышей двое; мне показано кесарево по зрению; предлежание плаценты перешло в низкое прикрепление, но угроза преждевременных родов существует; то есть, если я приеду в Питер, то лучше бы мне там и оставаться до родов; 2) желательно до родов успеть обследовать сердечко несколько раз). Вопрос "когда ехать?" не дает покоя вторую неделю. Даже акушер-гинеколог не может сказать, когда будет уже не рано и еще не слишком опасно в виду того, что большой срок. Что там сейчас с плацентой - неизвестно, ждем узи в конце недели. На поезде - двое суток пути. На самолете не летала ни разу, боюсь, как будет реагировать организм.
До отъезда, само собой, предстоит решить еще много вопросов. Совершенно непонятно, на какой срок снимать жилье. На обследование меня отвезет муж. Неизвестно, когда согласится принять роддом (если бы приняли пораньше как на сохранение, то муж мог бы возвращаться домой, чтобы позже приехать к назначенному дню). Если не примут - оставлять меня одну на съемном жилье не хочет категорически. Мне обратно лучше не мотаться; оставаясь со мной, он потеряет заработок. А ведь еще неизвестно, насколько мы задержимся там после рождения малышей. Кажется, идеально бы уже взять и переехать совсем, но сейчас это никак не возможно
Девочки, кого принято называть иногородними, откликнитесь, пожалуйста! Как решались в ваших случаях такие вопросы?
Самое важное сейчас - выяснить следующее. Как и на каких сроках поступали в роддом? Приходилось ли лежать на сохранении и по каким показаниям? Приходилось ли наблюдаться в женской консультации в чужом городе, и не возникает ли проблем с полисом ОМС? Нужны ли какие-нибудь дополнительные документы, кроме стандартных и обменки (имею в виду какие-либо расширенные выписки из ж/к по месту жительства, открепительный талон и т.п.)? Что не входит в перечень бесплатных услуг, оплачиваемых полисом ОМС?
Буду очень признательна за любую информацию! Перечень вопросов далеко не полный, в голове беспорядок...

Сказать что вы молодцы, ничего не сказать. Дай вам Бог всего только хорошего...
Единственное, что я знаю, что по материнскому сертификату мама имеет право, выбирать любой роддом. Или как и всё в нашем государстве только на словах?
Питерские девчонки, помогали маме Ире(не помню ник) с доченькой Настей. Девы, а не у вас ли в Питере она рожала или уже с ребёнком приехала?

Может созвониться с 10 роддомом, он может и примет как на сохранение. Тем более что от дгб рядом совсем...

Кажется, можно получить федеральную квоту в центр Алмазова, не знаю, можно ли на дородовое надолго.

Мы родились в Алмазова, там было много мамочек из разных городов, квоту по поводу пороков развития у ребенка, видимо, получить реально. Я туда попала по городской квоте через КДЦ для беременных, но, может быть, если с ними связаться, они ответят, как получить квоту, если вы из Уфы. Вот их страничка, там есть контакты:

ПЦ им Алмазова

С другой стороны, наверное, все питерские детки с ГЛОС на этом форуме оперировались в ДГБ 1, там очень большой опыт, а, если рожать в Алмазова, первую операцию будут делать там. Там великолепное оборудование и талантливые кардиохирурги (Е.В. Грехов и А.К. Латыпов), Грехова особенно хвалят, но я ничего не знаю об операциях по поводу ГЛОС в Алмазова. Может быть,и есть такой опыт, поищите на форуме.

Помоги Господи!

Оксаночка, молодец, что наконец-то написала!

Рожать либо в 10 рд ,либо в 9 рд , не знаю ни одного ребёнка с ГЛОСом после Алмазова.


Вопрос с консультацией остаётся открытым .... с Никой и Фотиной мы договаривались сразу с роддомом, но они прямо к родам приезжали , Ирина (которая с Настасьей) рожала у себя.

Платный приём в консультации стоит 700-800 рублей.

Расскажу про себя 6 лет назад.
Летела с Камчатки. У себя в жк сказала, что улетаю, дали кипу направлений на анализы (чтоб знали питерские, что мы просто так тут не сидим), справку, что можно лететь самолетом. На 32 (вроде бы) неделе полетела. Может 31....
Прилетела в Питер, с жильем у нас проблемы не было, пошла в ближайшую жк со своим камчатским омс и картой. Встала на учет без прописки. Нашла роддом, заключила договор (сейчас кстати наш любимый доктор вроде в Алмазова работает, за вторым-третьим только к ней пойду). У меня не было прописки местной даже временной. Договор был на семейные роды. Аньку через несколько часов перевели в ДГБ.
Удачи вам!

Оксаночка, добро пожаловать на форум

Здесь я тебе вряд ли чем то смогу помочь, просто от всей души пожелаю вам с малышами удачи! Пусть все получится у вас!

Добро пожаловать!
Поддержку Алину, свяжитесь с 10 роддомом, узнайте когда они вас смогут принять.
Еще думаю нужно записать на узи в ДГБ.
И удачи вам, вы молодцы! Даст Бог все получиться!!!!!!!

Добро пожаловать к нам!

Я из Ростова, рожала в РД№9, хотя договаривалась с РД10, но ни секунды не пожалела.
Простите, напишу сухо, чтоб не растянуться на страницу.
1. Полис ОМС нужен с "зоной покрытия" - территория РФ, тогда всё равно. где рожать.
2. Зав.отд РД№9 Наталия Александровна, женщина с просто великим сердцем. Я всех ГЛОСовцев к ней направляю.
Найдите на форуме телефон и договоритесь заранее.
3. Для госпитализации - полис, обменка, родовой сертификат.
4. Раз у вас двойня, роды могут быть раньше, госпитализация нужна заранее, договаривайтесь сразу на сохранение и наблюдение, это нормально, реально и мало кто будет возражать при наличии ВПС в диагнозе.
5. Дорога. 2 суток в поезде чреваты преждевременными родами и др.сюрпризами, а тогда ссадят с поезда на первом полустанке. Рискованно.
Самолет - страшно, но А.Л.Цытко сразу сказал мне, что для малышей это гораздо безопаснее, в животе они перепад давления перенесут безболезненно. Созвонитесь с ним, решите, нужен ли вам врач сопровождения. В данном случае, думаю, речь только об акушере, если у вас проблемы с беременностью Уточните и подстрахуйтесь.
Самолет - 2,5 часа и такси до РД. Там нас ждали и приняли, как родных.
6. Еще в РЛ-9 очеь хороший неонатолог, это немаловажно.
7. Расстояние от РД-9 и РД-10 до ДГБ-1 примерно одинаково, кардиореанимобиль из ДГБ приедет заранее, так что не волнуйтесь.

Если вас это как-то успокоит, по некоторым наблюдениям, мальчики с ГЛОС выживают гораздо чаще, чем девочки.
Хотя у нас на форуме есть и такие уникальные принцессы

Если нужна еще информация, пишите, звоните.
Главное - не пропадайте, не стесняйтесь, мы все рядом.



П.С. - когда предполагаете рождаться???

Спасибо всем-всем!!!





Affa, Наталья Александровна Куликова - это она? А почему вышло так, что договаривались с одним р/д, а рожали в другом?

Но мальчиков с ГЛОС вроде и встречается больше, нет? Не терпится уже показаться А.Л.Цытко, потому что нам сегодня такое намерили...В общем, просвет Ао и ЛА измерили как-то (не без помощи другой узистки и с оговоркой, что аппарат у них не акушерский и за результаты измерений они не отвечают), а ДМЖП и высоту прикрепления плаценты(!) не смогли вообще никак. На одну бесполезную бумажку у нас стало больше. Половина цифр с неопределенной погрешностью, половина - из старых протоколов. Красота, что сказать...

ПДР у нас по разным мнениям (мое личное, от даты взятия на учет и по первому скринингу) выпадает на 1-5 апреля, но с двойняшками вроде 38 нед - вообще потолок уже (в течение месяца из одной палаты в р/д 4 мамочки с двойнями уходили на кесарево), поэтому морально готовлюсь к 20-м числам марта, слишком рано тоже не хотелось бы, но это уж какие показания будут и какое самочувствие у маленьких. Пока вроде не жалуемся и не торопимся

Вот что Вам Цытко скажет, на то и ориентируйтесь. Все остальное - мимо ушей, про диагнозы , перспективы и так далее.
Крепких вам нервов с мужем.

К Наташиным словам ни добавить, ни убавить. Ждите консультации уже в Питере. Здоровья вам и малышам :-)

Оксана, напиши, что все таки ты решила сейчас делать и как выстраиваешь план?
Волнуюсь за вас и желаю удачи!

Оксана, такой момент. Не забудь взять с собой свидетельство о браке. Этот документ обязателен для получения свидетельства о рождении.

Спасибо за добрые пожелания и дельные советы! Скептицизм в отношении этих бумажек как-то сам собой уже выработался, что есть они, что нет.
Летим на следующей неделе, около 5-6 февраля, вопросы с роддомом будем решать по прибытию.

Пусть все получится по плану, Оксана, мы будем держать за вас кулачки!

Удачи вам! Мы с вами!

Давай-давай, у нас там как раз слёт будет 9 числа, может пересечемся
малышам привет

Снова я, снова с вопросом к вам На этот раз - уже относительно оплаты операции. Девочки уже писали, что этот вопрос - почти не вопрос, благотворительные фонды жертвуют средства в помощь малышам, берутся оплачивать первую операцию по ГЛОС. За подробностями мы не обращались, надеясь, что потянем сами. Надеемся и сейчас. Но порой закрадывается страх: что делать, если не успеем вовремя выручить всех средств, на которые рассчитываем? На данный момент у нас еще нет ни авторитетного заключения докторов, ни вообще оснований просить помощи. Но на крайний случай, хотелось бы знать, как действовать в этой ситуации...
Вижу, как поступают многие: создаются группы в соцсетях, на сайтах фондов размещаются письма с обращениями и проч. Естественно, подобные просьбы подкрепляются свидетельствами о рождении, медицинскими заключениями и фотографиями. А как быть, если малыш еще не родился?

Оксан, добавь меня в скайпе safonoff_ser (это скайп моего мужа, мой временно не работает). Созвонимся, расскажу что знаю. Или хотя бы кинь свой номер телефона в личку - позвоню тебе.

Оксан, могу сказать тебе, что когда я писала в "Детские сердца" по поводу Светланы (Фотина), Ольга Гогенко мне ответила:

"Питер должен сказать, что берет ее. Для нас документы все, что указаны в списке : http://xn--80ahadaatp1dfdh4d.xn--p1ai/howget/ . Естественно, кроме фото малыша, фото мамы. От Питера будет медзаключение и счет на операцию. Как только Питер скажет, что берет ее, пусть сразу все высылает, мы оплатим."

Оксана, желаем вам с малышом большой удачи! Вы едете в надежные руки!

Что бы мы без вас делали...Иногда меня успокаивает уже сам факт, что кто-то оперативно ответил (и не столь важно, ответил на вопрос или просто поддержал). Последний вопрос можно считать закрытым!

Я постараюсь быть такой же, как Ксения и Галина, и как другие мамы (имен которых я еще не знаю), которые находят время и силы поддержать мам будущих и свежеиспеченных и помочь не только своим детям. И мои дети обязательно будут знать, кто был вместе с нами, и на кого равняться в жизни

Оксаночка, мы ведь здесь именно для помощи друг другу и собрались, все кардиомамы очень отзывчивые, всегда помогут и поддержат. Многие такими были всегда, многих изменили особенные детки, но мы все одинаковые и всегда рады прийти на помощь.
Пусть все получится у вас! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пиши нам новости о ваших делах, мы за вас переживаем!

Оксана, все мамочки морально с Вами! Крепитесь, легкой Вам дороги, удачных родов! ! ! И самые крепкие вам кулачки для мальчика и девочки на самый-самый благополучный расклад @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Оксаночка, все будет хорошо!!! Удачи вам!!! Пишите нам, выбудем волноваться!!!

Удачи, Оксана! Всё получится. А будут вопросы - всегда пожалуйста!)))

Оксана, берегите себя, набирайтесь сил - пусть все получится

Спасибо всем! Постараемся, чтобы у нас там связь была. А если нет - о нас другие расскажут здесь;)

Бог в помощь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги.орг вас возьмёт. Сегодня я говорила по поводу этого с Милой. Главное, заключение Цытко. Остальную инфу Вам передаст Ксен, я всё ей сказала.

Уже

Оксана уже в Питере
Андрей Леонидович диагноз подтвердил.
Сейчас ребята пытаются найти гостиницу.

Ребятки, мы с вами. Держитесь, у вас всё получится.

Самая дешевая была в Шушарах, бывш.общежитие, но после ремонта все прилично. И здесь на форуме я брала тел.Жени, она квартиры посуточно подыскивала очень неплохие...

Ксюш, пиши новости.

Разместились в отеле на Доблести 27

И то хлеб. Надо срочно жильё искать.

Скинула телефон Евгении, + попытаюсь через знакомых поискать

Оксана, удачи тебе и малышам!
Все получится!

Девы, посуточно - это ж сумасшедшие деньги, нет? Я посмотрела навскидку, квартиры в том районе от 18 до 22 тыс./месяц в среднем стоят. Она же им не на неделю нужна.

Я снимала хорошу квартиру в партизана Гарькавого когда мы ждали места в реанимации, совсем близко от ДГБ, посмортите, может быть она где-то вылезет на сайтах риэлторов - она всего одна там такая - 3 года назад было 20 тыс. за месяц. В этом районе приличных квартир было оч. мало - мы отсмотрели квартир 20 - жуткие помойки.
Сейчас снимаю очень хорошее жилье, когда приезжаю, но зверски далеко от ДГБ - час добираться - долго и накладно - но идеально с точки зрения комфорта - все чистое, новое, обрудованная кухня, на м.Пионерская. Вот сайт http://domotelli.ru/nedorogie_kvartiri_na_sutki.html.
Если это подойдет - командуйте - я сама созвонюсь и буду торговаться, как старый клиент, попробую отжать процентов 10 для ребят.
Наташа

Крепко держим кулачки, чтобы и с жильем разрешилось @@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня ребята смотрели квартиру...
"Привет! Ни к чему пока наши поиски не привели, в общем. Наймодатель сам прописан не где живет,документов на квартиру при нем нет, а с нас требует доказательства,что мы из Уфы и справки из питерского роддома%) Неадекват какой-то сплошь...Евгении звонили, пока может предложить только центр,обещает держать в курсе."
И еще :
"Лену Сорокину за связи с фондом благодари от нас,пожалуйста. Появились бумаги от Дгб, но нет возможности общаться с ними пока. Надеюсь, устроимся скоро в нормальные условия."

Вика Вдовенко , спасибо за телефон риэлтора

девочки, я каждый раз вами восхищаюсь, сколько в вас тепла и добра, как вы бросаетесь на помощь!!! побольше бы таких людей в жизни!!
Оксана, вам огромной удачи!

У меня завтра будет телефон агента, который занимается поиском квартир на Ветеранов. Нужен?

Нужен

Лен, мне смской пришли плз

А то я с суток буду, чтоб точно услышала