Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Помогите! подскажите чего ждать?
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
Татьяна87
Здравствуйте! на сроке 33 недели при узи обследовании мне поставили диагноз транспозиция магистральных сосудов у ребенка. Для нас с мужем это удар, ребенок первый и долгожданный. Направили в НЦ ССХ им Бакулева. Впятницу поедем, но я даже боюсь представить какие прогнозы. В нашем центре сказали что наш случай операбелен и что все будет хорошо. но боюсь, что это больше утешение. Пожалуйста если у кого так было расскажите к чему готовиться?!? что нас ждет?Заранее признательна!
Галина, мама Егорки
Добро пожаловать! rose.gif
Первым делом - спокойствие. Все вам верно сказали - диагноз операбельный. На нашем форуме множество ребяток с таким диагнозом, почитайте их истории.
Если есть вопросы - спрашивайте. Главное сейчас получить как можно больше информации и не волноваться - малышик чувствует мамины страхи, а должен чувствовать мамину уверенность.
Все будет хорошо!
Татьяна87
Цитата(Галина, мама Егорки @ 17.10.2012, 9:44) *
Добро пожаловать! rose.gif
Первым делом - спокойствие. Все вам верно сказали - диагноз операбельный. На нашем форуме множество ребяток с таким диагнозом, почитайте их истории.
Если есть вопросы - спрашивайте. Главное сейчас получить как можно больше информации и не волноваться - малышик чувствует мамины страхи, а должен чувствовать мамину уверенность.
Все будет хорошо!

Галина у меня куча вопросов, но на которые я даже боюсь знать ответы. Придется ли мне рожать в Мск или в своем городе ( мы из Тулы), смогу ли я сама рожать или все таки кесарево придется делать? насколько эта операция тяжелая? как дети их переносят, они же новорожденные такие слабые и беззащитные, сколько в среднем длится постоперационный период? и конечно же самый главный вопрос насколько велика вероятность неблагоприятного исхода?
Firefox
Татьяна, добрый день!
Увы, с таким диагнозом вы не одни - у нас тоже транспозиция и весь этот путь от пренатальной диагностики в Бакулевке до лечения дисбактериоза, развившегося вследствие послеоперационной терапии, мы прошли, и пока что всё неплохо, да и у деток, кто прошел этот путь после нас, всё тоже более-менее.
Так что Вы, главное, не переживайте раньше времени и не паникуйте. Даже если этот диагноз подтвердится, то выход есть, только более длительный, нежли чем ребенок был бы полностью здоров.

Уф...столько ТМСников становится, что пора уже весь свод знаний по этому поводу запихивать в какой-то единый текст. А пока свои соображения напишу Вам в личку...
Галина, мама Егорки
Лучше вам узнать это из первых рук))
Сейчас наши мамочки детишек ТМС подтянуться, и все вам подробненько расскажут, я могу сказать только то, что знаю от них же.

У порока есть разные нюансы, но насколько я знаю, операция требуется в первые сутки, поэтому есть смысл рожать там, где собираетесь оперировать малыша.
Сам по себе порок не показать к кесареву сечению, так что если вам показаны естественные роды - почему нет? Поговорите со своим гинекологом, с кардиологом- взвесьте все риски.

Операция не их простых, послеоперационный период разный у деток, все ведь разные и обстоятельства у всех разные. На этот вопрос наверное нет четкого ответа.
А гарантии 100% успеха никто не дает, нигде и никогда. Риск есть всегда.
ТМС успешно оперируют, не бойтесь. Да и вообще, наши врачи не склонны к беспочвенным "утешениям", скорее наоборот))
Прочтите книгу "Сердце ребенка"- там все хорошо и понятно написано про ваш порок. http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1625

А то , что малыш новорожденный - меня тоже это пугало в свое время: как такой малыш может перенести операцию?
У маленьких детей огромный потенциал, и восстанавливаются они, порой, быстрее, чем взрослые.

Танечка, от всей души желаю вам удачи!

п.с. А кого ждете?
пока писала - Наталья пришла)) ура)))
Firefox
Галя, ага, я тут) Может быть, Света еще подтянется...) Всё ты правильно написала, я уже информацию по этому поводу скидываю.

Добавлю, что могу предположить, что мальчика ждем - у мальчиков риск ТМС выше в несколько раз...такие вот дела.
Татьяна87
Танечка, от всей души желаю вам удачи!

п.с. А кого ждете?
пока писала - Наталья пришла)) ура)))
[/quote]


Спасибо огромное за поддержку и позитивный настрой!
Мы ждем девочку и всячески готовились к моменту появления на свет, костюмчики, пеленочки!!! представляли какой у нас будет счастливый новый год. Надеялись переехать в новую квартиру, уже все представляли как устроим, облагоустроим, а тут такая новость! Пишу, а у самой слезы текут! Столько всего в жизни пережила, выросла без родителей, все всегда сама и сама, и только вздохнула свободно - вот оно счастье наконец то, рядом любимый и любящий мужчина, скоро появится красавица дочка - и опять новые испытания!!!
Галина, мама Егорки
Наталья- не угадала))) tongue.gif

Танечка, все у вас будет - и Новый год, и новая квартира. Сложности пройдут, они не вечно будут тянуться.
Будет у вас счастливая семья втроем - главное не сомневайтесь в этом, и верьте в свою малышку.
Вы справитесь!
Татьяна87

Наталья- не угадала))) tongue.gif

Танечка, все у вас будет - и Новый год, и новая квартира. Сложности пройдут, они не вечно будут тянуться.
Будет у вас счастливая семья втроем - главное не сомневайтесь в этом, и верьте в свою малышку.
Вы справитесь!

=== спасибо и еще раз спасибо!!!!
AuntLena
Вспомнила события почти двухлетней давности. Родителям моего племянника, да и мне тоже, операция на сердце новорожденного ребенка казалась чем-то из области научной фантастики, мы почти ничего не знали и очень боялись... Наш Николай собственным примером объяснил, что всё реально и показал, как надо бороться с трудностями)))
У вас всё будет хорошо!
Татьяна87
Девочки, а еще такой немаловажный момент, после всех этих оперативных вмешательств остаются сильные шрамы??
Ирина мама Анечки
У нас другой диагноз. Нас оперировали радикально в Бакулева в 6 мес. Не волнуйтесь, все будет хорошо. Пройдя весь этот этап, я бы посоветовала рожать в Москве, возможно Вам нужна будет помощь в первые дни или часы. Если бы я знала о диагнозе заранее, мне было бы так спокойнее. Тем более ..... вооружен, значит защищен ( девочки Вам ответят на все вопросы). А шов - что такое шрам, по сравнению, с жизнью маленького человечка!!!!!!
Marussia
Мы тоже с ТМС, и тоже мальчик, так что Наталья, в чем-то права))))
Я рожала по месту будущей операции ребенка, так что думаю, вам надо настраиваться рожать в Москве.
Врач, которая принимала роды, сказала, что рожать будем естественным способом, так что показаний к КС по кардиологии ребенка у вас быть не должно.
Нам сказали настраиваться на операцию в первые сутки жизни, и т.к. мой сынулька родился довольно-таки бодрым и дышал сам, то оперировались мы на 10 сутки жизни, к тому времени мы даже 100 гр. прибавить успели)))))
Шрам, конечно, имеет место быть - операция полостная, и первое время я ужасно переживала по этому поводу. А вот в этом году мой 4-летний сын первый раз побывал на море, где и носился по пляжу в одних плавках. И я увидела, что и ему самому и всем детям, с которыми он играл, глубоко наЧхать на этот самый шрам, они в общем-то его даже и не видят...

Удачи вам огромной, пусть ваш диагноз не подтвердиться. Пусть малышка в любом случае будет здоровенькой.
Анна Х.
Добрый день, Татьяна! По поводу этого порока подсказать не могу, у нас был другой. Могу сказать одно-не отчаивайтесь, всё будет хорошо! По поводу шрамика-операция у нас была чуть больше года назад и за это время он стал почти невидимый.
Галина, мама Егорки
Могу показать наш шрамик через 3,5 месяца после второй операции.
Если вы там что нибудь разглядите, конечно.



Просто тонюсенькая светлая полосочка.

Под лопаткой шрамик похуже, наверное потому, что все время на ручках был, корочки сдирались или что, но пошире, и заметнее.
Нам они не мешают))
Yano4ka
Все будет хорошо!
Галина - симпапулька какой! но что-то не довольный:)
Галина, мама Егорки
Да он всегда такой на фотографиях))))
Анна Х.
Нажмите для просмотра прикрепленного файла Вот наш шрамик через год. Почти не видно! Так что не волнуйтесь! Удачи Вам!!!!
Firefox
Ага, тут я не угадала biggrin.gif Девочек с ТМС у нас наперечёт)

Шрамик не очень большой остался у нас, ну, заметный, конечно, но не так, чтобы ужас-ужас...
Yano4ka
Девочки, может я опять не совсем в тему, но когда мне было лет 12-13 точно не помню была я в летнем лагере. Очень сдружились с одной девочкой - общительная, веселая, очень симпатичная. Пошли мы все в душ и я смотрю - на груди ужасный шрам - что это? спрашиваю, а она так запросто, а,в детстве вылила на себя кипяток!!!!!точнее кипящее масло!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!что там было - это пипец!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Но ее запростовское к этому отношение как - то меня "перекорчевало"и я тоже к этому стала относиться нормально. Вот так. Как мы относимся сами к какой-то проблеме, так к ней относятся и окружающие ИМХО
А во взрослой жизни знала девочек, которые из за шрамика от аппендицита всю жизнь в закрытых купальниках купались. Комплексы - это комплексы.
У меня вот шрамов нет, а комплексов - хоть отбавляй!
Олечкин
Таня, здравствуйте))) У сына Матвея тоже ТМС. Вот наша история) Если возникнут вопросы, задавайте. Будьте оптимистами!!! А здесь, на форуме, вас всегда поддержат!!!
Наш дружочек слева:


Если ссылка не открывается, то нас можно найти в наших историях: "Наш Матвей".
snezik
Цитата(Галина, мама Егорки @ 17.10.2012, 15:22) *
Могу показать наш шрамик через 3,5 месяца после второй операции.
Если вы там что нибудь разглядите, конечно.



Просто тонюсенькая светлая полосочка.

Под лопаткой шрамик похуже, наверное потому, что все время на ручках был, корочки сдирались или что, но пошире, и заметнее.
Нам они не мешают))

Шрамика совсем не видно..у нас похуже...но мне кажется это зависит еще и от типа кожи..
Галина, мама Егорки
Может и так, Егорка очень светлокожий, шрамик просто полосочка немного светлее. А вот выпуклости на этом месте нет совсем, на ощупь шрамик не найдешь. хорошо нам зашили, как девочки говорят, с любовью))) Хотя и это тоже наверное от типа кожи зависит в какой то степени...
Mashunia
Здравствуйте, Татьяна! И у нашего Матвея ТМС, правда нам диагностировали ВПС после рождения, оперировали в 4 недели в Пензе, сейчас нам 1г. 7 мес., со стороны сердечка у нас все хорошо.
snezik
Цитата(Галина, мама Егорки @ 17.10.2012, 18:53) *
Может и так, Егорка очень светлокожий, шрамик просто полосочка немного светлее. А вот выпуклости на этом месте нет совсем, на ощупь шрамик не найдешь. хорошо нам зашили, как девочки говорят, с любовью))) Хотя и это тоже наверное от типа кожи зависит в какой то степени...

Вам действительно повезло. У нас же мало того, что кожа смуглая(в мою породу), так еще в начале и в конце шрамика утолщения, ну и плюс к этому бугорок слева выпирает, уже заметно сквозь футболку. К тому же следы от дренирования перикарда, и в дополение к этому всему шрам сзади под лопаткой свисает мешочком. Вообщем фотографируемся мы с учетом "видно-не видно шрама". Может это и мои комплексы так действуют, но просто я не хочу чтобы возникали ненужные вопросы "ой, а что это" или "бедный ребенок". Я и так стараюсь не вспоминать об особенности ребенка, а всякие такие вопросы меня напрягают и возвращают в тяжелое и неприятное прошлое.
Lena_Kharkov
Добрый вечер! У нас с Вами похожие ситуации, мне на сроке 23 недели поставили диагноз ТМС и направили в Киев в кардиоцентр, там нам диагноз поменяли на ДОС (двойное отхождение сосудов от правого желудочка) + ДМЖП+стеноз легочной артерии. Я тоже очнь расстраивалась, но поняла что моей девочке прежде всего нужно спокойствие и мамина готовность во всеоружия. Рожала я в своем городе, предварительно в своем роддоме я переговорила и с главврачом и кардиологами и с реаниматолагами, так же переговорила с городским кардихирургом, на случай ургентной ситуации, т.е. все были готовы к появлению моей малышки. Решила рожать сама, но в процессе родов матка раскрылась всего на 3 пальца , и нам сделали внеплановое кесарево. После родов нам опять поменяли диагноз - поставили Тетраду Фалло. Сейчас нам 3 месяца, мы ездим раз в 1,5 месяца в Киев в кардиоцентр, и планируем операцию на 6-8 месяцев, с виду моя девочка не отличается от других младенцев, такая же активная и отлично растет и развивается. Возможно Ваш диагноз изменится, но если нет я прошу Вас не раскисать, я знаю что такое быть беременной таким необыкновенным ребенком, не стоит мучать себя вопросами за что, и почему. Здесь на сайте у Вас есть уникальная возможнось узнать все о своем диагнозе, как и когда он оперируется, что вас ждет потом. Я тоже нашла помощь для себя здесь, и после всего прочитанного я приобрела наконец-то спокойствие и решимость. У наших детей ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! smile.gif
SANA
Татьяна, добрый день! Хочется поддержать вас. Самое главное сейчас не впадать в панику, все обязательно будет хорошо! У моего малыша другой диагноз, но у моей близкой приятельницы у сына ТМС, их оперировали не сразу, а где- то через неделю и побольше. Оперировали в СПб. Операция прошла хорошо и восстановился он достаточно быстро, сейчас ему чуть больше года, и у них Слава Богу все хорошо(тьфу - тьфу).
Olga Ropejumper
Цитата(Галина, мама Егорки @ 17.10.2012, 10:43) *
Лучше вам узнать это из первых рук))
Сейчас наши мамочки детишек ТМС подтянуться, и все вам подробненько расскажут, я могу сказать только то, что знаю от них же.

У порока есть разные нюансы, но насколько я знаю, операция требуется в первые сутки, поэтому есть смысл рожать там, где собираетесь оперировать малыша.
Сам по себе порок не показать к кесареву сечению, так что если вам показаны естественные роды - почему нет? Поговорите со своим гинекологом, с кардиологом- взвесьте все риски

Не факт. У меня ТМС и я с ней и с кучей других диагнозов 8 лет прожила. Живая-здоровая, все хорошо!
И да, шрам - это последнее, о чем Вам нужно заморачиваться.
Все будет отлично! Вот увидите!
Татьяна87
Спасибо Вам всем за участие и поддержку! наверное, только люди прошедшие через все эти испытания, могут искренне посочувствовать! вчера были и в Бакулевской и в Филатовской, вроде как обнадежили, что все будет хорошо, хотя на душе, крайне неспокойно, больше всего от ожидания и бессилия что либоизменить! но мы стараемся не падать духом!
Svet_lana
Верьте только в хорошее, говорят мысли материальны.
Галина, мама Егорки
Таня, все будет хорошо))
Изменить вы ничего не можете, но вы можете сделать все, что нужно для того, чтобы ваша кроха была здорова. Главное, что эти возможности есть, что ей можно помочь.
Сейчас нужно хорошо кушать, беречь себя и гоните плохие настроения подальше)
Мама любимого Вовки
Цитата(Татьяна87 @ 20.10.2012, 9:35) *
Спасибо Вам всем за участие и поддержку! наверное, только люди прошедшие через все эти испытания, могут искренне посочувствовать! вчера были и в Бакулевской и в Филатовской, вроде как обнадежили, что все будет хорошо, хотя на душе, крайне неспокойно, больше всего от ожидания и бессилия что либоизменить! но мы стараемся не падать духом!

И молодцы!
Татьяна, у моего сыночка ТМС. Обнаружили только в роддоме, сразу после родов, он не розовел. СЛАВА БОГУ, я рожала в Москве (живем в Подмосковье) и сынулю сразу перевезли в Бакулева. Первые сутки жизни - процедура Рашкинда, на 10-тые сутки жизни - радикальная коррекция порока. Опериовали Лео Бокерия и Беришвили Давид Олегович. Как же я их люблю!!!) Как же я им благодарна!!! Такие люди...
После операции перевезли в 67-ую больницу, шовчик в одном месте плохо заростал.
Сейчас ТТТ все хорошо, Вовке 2,2 годика, есть только небольшой стеноз легочной артерии, мы наблюдаемся в Бакулева. Последний раз в мае нам сказали приезжать уже через год)) Но мы все равно поедем делать УЗИ сердца в ноябре, для собственно спокойствия...
Развивается солнце наше даже лучше некоторых сверстников, болтает отлично уж месяца 2)
Не отчаивайтесь!!!! Держитесь! В Бакулева ОТЛИЧНЫЕ специалисты!!!! Удачи Вам!!!
Татьяна87
Девочки спасибо Вам всем огромное за отзвычивость, 18 декабря мою Алиночку прооперировали и сейчас мы активно идем на поправку! Надеемся к новому году домой попасть!!! И Вас всех с на ступающим!! Здоровья Вашим деткам, Вашим близким и Вам!!!
Таня-Даня
Как здорово! Господи помоги побыстрее восстановится!
Желаю встретить Новый Год дома и в здравии!
Молодцы!
мама-Вани
Какие хорошие новости!!!Поправляйтесь быстрее!Вас поздравляю с рождением дочери! rose.gif Алиночке крепкого здоровья и счастливого будущего.
SANA
Отличные новости!!!! Восстанавливайтесь и домой поскорее!
Галина, мама Егорки
Молодцы!! На поправочку вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Meri Beri
Поправляйся малыш!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.