Привет! Мы тоже с Украины. У нас немного другой порок, возможно, мы тоже будет Фонтенами. Куркевич - наш лечащий врач. Мы после первого этапа - процедуры Рашкинда и суживания ЛА. Тема украинских фонтенов очень интересует. Вы таких знаете по клинике, например? Мы знаем больше отказников, прооперированых не у Емца.

Привет,рада знакомству.Информация про отказников мне попала недавно,очень удивилась,т.к.после Гленна 2 года назад хирург,который опериривал нас сказал,что Фонтен будет делать Емец.Я знаю случаи отказа пациентам с ГЛОС,их перенаправляют в Амосова.Вы знаете случаи отказа при ЕЛЖ?Эти пороки и,соответственно,операции очень разные по выносливости.Вам знаком хотя бы один ребенок,которому был сделан Фонтен в нашем центре?Я с такими не знакома.В Киевском центре сердца точно делают эту операцию.Нас пригласили на консультацию.А вам на когда прогнозируют Фонтен?

Добрый день приятно познакомиться! Мы тоже с Украины.
У нас тяжеловатый порок, два раза оперировал Илья Николаевич,
после первой операции когда он спас первый раз нам жизнь,
он сказал что будем делать вторую Гленна, а потом Фонтена.
Но Слава Богу во время второй операции он изменил свое
решение и сделал нам совсем другую операцию чем запланировал.
Так что нас теоретически
могли прооперировать в нашем центре тогда на Черновола.
Во всяком случае забирали нас на Глена.
Девченки пусть у вас все получится! И Пусть наш спаситель поможет
и вам.Удачи!

По поводу отказников.Я пообщалась с одним из кардиохирургов нашего центра и он сказал мне,что это наглая ложь.Фонтен они выполняют.За последние 4 года-9 Фонтенов,в прошлом году 4.Все операции с положительным результатом,не было ни одной смертности.Выполняется в корпусе №2 по сей день.Напомню,что все консультации,операции в кардиоцентре Емца проводятся бесплатно.И мы ни разу за 3.5 года(стоим на учете еще с беременности) там не сталкивались с невниманием или равнодушием.Там работают высококлассные специалисты,готовые всегда прийти на помощь.Уж не знаю откуда СUNAMONIVNA у вас такие сведения,о которых вы писали и в других темах(не помню только на каком форуме).Но мне пришлось немного поволноваться за будущее ребенка,когда читала Вас.Большая просьба,никогда не пишите то,в чем не уверенны.Вас могут прочитать и поверить,в ком-то вы можете убить надежду,не каждый будет как я искать правду...Удачи.

Не переживайте , с вашим ребенком все будет хорошо. Да, в нашем центре
если взялись спасать вашего малыша , они будут идти до конца !
Желаю всем удачи и не сомневайтесь в наших докторах, они делают все
все возможное и не возможное!Они врачи от Бога!

Полностью согласна!!!

Емец - отличный хирург и его команда, как мне кажется, самые лучшие на Украине. Наш первый этап у них прошел чудесно, ттт. Вопрос денег ни разу не поднимался, это, как по нашим временам - сами понимаете. Они качественно помагают многим детям. Знаю, что в Германии родителям деток, оперированных в Центре, говорят что всё было сделано очень хорошо. Но то что сказали лично мне, матери - заставило меня насторожится и искать другие возможности. Я не говорила, что Фонтен у нас не делают, я сказала лишь, что знаю больше отказников или тех, кто еще не прооперирован, хотя в других клиниках говорят, что уже давно пора. Всё написано мною - из личного опыта, не додумано, не придумано. Если это Вас заставило поволноватся - Вы уж извините - но все тут мамы детей ВПС, мы все волнуемся. Вы позвонили хирургу из Центра, поговорили - успокоились, вот и хорошо.

Вот что я написала на родственном форуме - "...Знаю точно, что в Амосова когда-то и в Емца сейчас достаточно предзвято относятся к пациентам с пороками типа ЕЖ, считая их малоперспективными", а также прокоментировала следующий пост "нам и в 2010 году в Бакулева Гленн отказались делать... так они это не практикуют, у них слишком много нормальных деток, которым нужно помогать и которые после операции могут быть абсолютно здоровыми, а если они будут брать много гленнов и фонтенов-то будут затрачивать двойные ресурсы, а выхлоп не большой..." - "Оксанчик 158742, примерно так как Вы написали нам в Киеве обьяснили политику относительно таких деток как наши".
О некой предзвятости мне неединожды говорили наши врачи тут на местах (наверное это такие кулуарные расклады их), поэтому во Львове большинство фонтенов оперированы зарубежом. Наверно сейчас ситуация изменилась, поскольку пренатально больше выявляют такие сложные пороки как ЕЖ и в Центре должны помогать всем. И, уверена, что ни Емцу, ни Романюку никакой сложности не будет в проведении Фонтена, сделают кчественно. А о политике, то мне в Киеве еще до первого этапа было сказано понимаю ли я разницу между радикальной и паллиативной коррекцией; сказали насколько безперспективно делать паллиатив ребёнку из детдома, ребёнку с другими паталогиями, если много детей с транспозицией, которые после операции пойдут в жизнь и никаких проблем у них быть не должно. А на контроле в мае нам сказали что суживание ЛА - это наша операция, возможно, на всю жизнь. Когда везде после суживания надо проводить другие операции, поскольку этот бандаж на ЛА портит её, это временная мера. И еще нам сказали что помогут только по жизненным показателем, только когда ребёнку будет плохо. А это неправильная тактика, сложные пороки лечатся этапно и планово. Но видимо это нам просто так не повезло. И я абсолютно согласна с Таней-Даней - если ребёнку взялись помагать в Центре, значит помогут.

Извините, что в Вашей теме столько пишу, просто очень уж меня болит тема украинских деток с ВПС. Я точно не хочу тут копья ломать и играть в игру кто кому что сказал и что есть правда. То что я написала о нашем с дочей опыте с Центром - правда, почему мне врать? Если Вам нужны реальные примеры деток с ЕЖ, которые не оперировались в центре - напишу в личку. Но нам надо понимать, что проблема лежит глубже, в системе здравохранения и особенностях нашей страны. Я думаю что в тех условиях, которые мы имеем - Емец делает огромнейшее дело, на высоком уровне, он как островок какой-то среди всего. И если уж есть примеры не очень утешительные, то это только потому, что нет у нас такого уровня организации медпомощи населению в целом, каждому человеку независимо от вида его порока, его проблемы со здоровьем (финансирование, страхование итп, не в Емце дело), которая есть в более цивилизованных странах.

Примеры по отказу других детей мне уж точно не нужны,я с ними не знакома.Самый надежный положительный пример-моя доченька и еще несколько деток.Вопрос о малоперспективных тоже спорный-мне еще во время беременности гарантированно заявили,что очень большие шансы(с таким то пороком) и ни от одного врача я не почувствовала безнадежность ситуации ни разу. Наверное нам просто везет,слава Богу!!!По поводу планово "все сложные ВПС"-не согласна-не все.Когда сатурация 92-95,нет показателей к срочной операции(отдышка,синева и т.д.) и в этот момент оперировать,это не любить своего ребенка.Сроки меня тоже волновали и я консультировалась с другими кардиохирургами не из нашего центра,в том числе и с зарубежными.Наши мнения совпадают-одному ребенку уже в 2 года нужен Фонтен,а другому и в 4 еще рано.Другое дело когда есть показания.У вас немного другая ситуация-другой порок,не могу ничего советовать.Могу лишь пожелать правильно определиться с дальнейшей тактикой и не ошибиться.

Моему сыну тоже делали все три этапа в том числе и фонтен в Турции в Стамбуле

Привет!Рада и здесь с тобой встретиться)).Сынульке привет

Спасибо я теперь стала Мэри потому что сложности с регистрацией возникли и я еще раз зарегистрировалась. Скажите а как ваши фонтенчики себя чувствуют, как вы живете, как со школой с коллективом складывается, мы пока что дома конечно же но мнения наших врачей и турецких диаметрально противоположные

Привет! Нам еще до школы далеко и мы еще не полностью Фонтены, но я уверена, если деть будет в форме в целом - в обычную школу естественно. У нас в городе есть взрослый Фонтен, который осилил медуниверситет и работает сейчас.

Меня когда-то родители-паникеры упекли после операции на два года на домашнее обучение, ну а потом как у всех, школа, универ, работа. Но все равно выросло нечто неприспособленное к жизни

Оля, не верю))
ты лучше всех нас приспособлена

Господи вот это удача!!!!я тоже из Одессы можно тебе позвонить?у меня двое детей мальчик и девочка у мальчика история такая совсем не детская, мне так нужно знать как же мне жить с этим всем дальше,детям сейчас шесть лет мне нужно знать что мне делать со школой с плаванием с развитием детей.обещаю что не буду плакать. Очень боюсь не переборщить с этой материнской гиперопекой. Мой номер 0679926570 позвони мне пож


Нам уже в следующем году, мы свежие фонтены и у нас все три этапа прошли супер,только Бога благодарить.но я никогда не водила детей в сад или в кружки мы плавали гуляли и росли дома сейчас нам 6 лет дети хотят в школу я боюсь покидать свое убежище сейчас у них преподаватель домашний они и читают и пишут и говорят на турецком и украинском и русский тоже освоили супер и играют в дорожные знаки и рисуют и поют но ... Это все дома!!!мы не выезжаем даже на утренники ... Нигде где скопление народа.и это ведь плохо

Плохо когда мнения врачей разные.Придется полагаться на свою интуицию.....Нам прогнозируют обычную школу(с освобождением от физкультуры).В садик разрешили уже давно,но я против садика.


У Вас детки молодцы,так дальше!!!)).Может пока до школы еще есть время,начать "выходить в люди"?Боюсь,что без этого будут частые простуды в школе.А болеть-то,нежелательно.

Знаете в одессе ,извините заранее что я может быть обобщаю, очень жестокие дети , то, что происходит в детских садах, в школах, иногда просто шокирует. Меня даже не столько удивляют детские поступки как реакция родителей на то, как дети решают или проходят конфликтные ситуации.я очень волнуюсь о том, что если моего Эрду ударят в животик или грудку а у него только три раза прооперировано там три огромных шрама и в животе экс имплантировано и что же я буду драться с детьми за сына своего , вот этого и боюсь