У ребеночка(3 годика)очень сложный порок сердца:единственный левый желудочек,атрезия трикуспидального клапана,ДМЖП.В 1 месяц нам сделали процедуру Рашкинда,в 11 месяцев был проведен 1 этап коррекции-Гленн(у Емца).И вот уже 2 года мы почти забыли про порок.2 этап Фонтен нам прогнозируют в 6-9лет(при ухудшении самочувствия).Но тут появилась новая серьезная проблема-воронкообразная деформация грудной клетки.Перечитав разную информацию об этой болезни,я узнала,что она далеко не безобидная особенно при болезнях сердца.При 3 степени деформации сдавливается сердце и легкие,ухудшается кровообращение,возникают частые простудные заболевания и т.д.Все это особенно не благоприятно для Фонтенов.Обнаружив эту проблему(3 месяца назад),мы сразу обратились к ортопеду.Он сказал,что у нас 1 степень,назначил ЛФК и через пол-года на контроль.Вот уже 3 месяца ежедневно по пол-часа доченька делает упражнения.Улучшения я пока не наблюдаю.Читала на сайтах,что при 1 степени деформацию еще можно исправить упражнениями,при 2-3 только оперативно.Мы верим в лучшее и доченька как будто все понимает-старательно выполняет все упражнения.Может кто-то столкнулся с подобной проблемой-отзовитесь...Еще очень хочу наладить контакты с Украинскими Фонтенами(нынешними или потенциальными,как мы).

У нас тоже воронка после операции, были у ортопеда , у торакального хирурга, тоже ставят 1 степень, сказали жить с этим можно, для сердца не страшно, главное , чтобы не ухудшалось. У нас после операции почти 4 года прошло, воронка ни хуже, ни лучше. На том же месте. Упражнения помогут для укрепления спины, а для грудной клетки лучше плавание. Особенно на море.

Lisa вы эти 4 года что-то делали для груди или просто наблюдаете?Как часто плаваете-в бассейне и на море?У меня доченька пока не умеет плавать,на море мы с ней еще не ездили.Вы стоите на учете у ортопеда?Интересно,деформация это следствие операции в нашем случае?Я читала,что ДГК бывает врожденной и приобретенной.И очень часто она возникает вместе с потологией сердца.Причем проявляется она у кого-то сразу в первые месяцы жизни,а у кого-то через несколько лет.Она может не меняться длительное время,но в период активного роста ребенка(7-9 лет и подростковый возраст) очень часто происходит ухудшение,но не всегда.Деформация может передаваться по наследству.У нас по линии мужа есть небольшая воронка,причем я как-то раньше и не замечала ее,такая она безобидная.А как у вас насчет этого?Упражнения-дыхательные,мы делаем с элементами плаванья.Эффект достигается за счет глубокого вдоха.При выполнении некоторых упражнений грудная клетка выравнивается.Врач,рекомендовавшая эти упражнения,сказала что при 1 степени они очень эффективны,но делать их нужно регулярно и очень долго-несколько лет.

Девушки, у Никиты 3 степень, но тоже пока живём с этим. Занимайтесь, плавайте, массируйтесь, больше движений.

Спасибо за поддержку!Все будет хорошо,потому-что мы очень любим наших деток!

Желаем вам , что бы у вас все получилось!!!
У вас всё будет хорошо!!!

Кардиомамочки!!!У кого воронкообразная деформация грудной клетки есть или была? Отзовитесь!!!

Yga,как себя чувствует Никита с 3 степенью?Не тяжело ли ему дышать?Не давит ли грудка на сердце и легкие и что говорят вам ортопеды?

Никита чувствует себя прекрасно . Но это результат постоянных занятий и реабилитационных мероприятий по этому направлению. 2 года в корсете в момент, когда поплыл позвоночник. Сейчас без него. МРТ грудной клетки полгода назад показала компрессионное давление на правое предсердие, правда, функционально незначимое. Кардиологи разрешили пластическую операцию. Но пока никто не согласился нам её проводить . В Германии 4 клиники отказали, так как операция такого рода у такого ребёнка, как Никита, является операцией класса "экстра-экстрим". Нашли хирурга. который вроде согласен, но лет через 5.

Самое главное,что чувствует себя хорошо!!!:yes-yes:В каком возрасте началась деформация и связано ли это с операцией?Молодец,что нашли хирурга,он из Германии?

обсуждение сделанных или будущих операций Фонтена в Украине переехало в новую тему - Украинские Фонтены, Нынешние и будущие. Заходите, пообщаемся. модератор

До года уже была. Думаю, что связано. До года поимели 4 операции. Плюс парез диафрагмы. Печень сильно под рёбра вылезла и вытащила их вперёд. У нас справа килевидное искривление, а слева воронка. Тот ещё перец. Хирург в Германии, да. В 3 клиниках Германии нам в операции отказано. Этот четвёртый. Но и этот согласился делать только на базе кардиоцентра, а не у себя в клинике.

Ничего специально не делаем, делаем 2 раза в год массаж общий, упор на спину делаем. Плавает в нарукавниках, в течении года мало плавает, только летом стараемся вывезти на море на 1 месяц. После моря чуть получше. Но как я поняла улучшений ждать не стоит, главное , чтобы не было ухудшений. У нас это от операции произошло, причем не сразу, а через несколько месяцев. Хотя после операции лежала только на спине, под ручки не брали. Были у ортопеда, сказал , что можно в филатовке сделать операцию, у вас же девочка, операции там поставлены на поток, а кардиолог сказал, что очень рисковая операция для наших детей. Там все в спайках, может быть неконтролируемое кровотечение во время операции. Сказал надувать шарики полезно , плавать.

Нам физиотерапевт тоже сказала надувать шарики(наиболее эффективный способ по ее словам), а массаж мало чем поможет. Но на массаж нам все таки дала направление.

Про шарики я слышала,но пока у нас не получается их надувать.Дуем мыльные пузыри,в разные свистульки,в дудочку и недавно гармошку купили.

А у нашего сына тоже воронка после операции возникла. Примерно через 1-1,5месяца после нее. За три года ухудшения не заметили, но и улучшения тоже не видно. Ортопед и хирург особенного ничего не назначали. Сказали будет старше идите на плаванье. Наш массажист сказала, чтобы мы следили за спинкой, не допускали сколиоз, поэтому два раза в год делаем общий массаж и ЛФК. На узи сердца спрашивала, не давит ли на сердечко, сказали что нет. Я так понимаю у нас тоже 1степень. Думаю подрастет и сам решит нужна ли ему пластика, я без мед.показания сама не хотела бы принимать за него это решение :-)

Главное,что ухудшений нет и что на сердце не давит...Мы записались к главному ортопеду Киева,скоро едем на консультацию,посмотрим,что скажет нам.А в каком возрасте вы планируете ребенка отдать на плаванье?У нас детки почти ровесники.

Да вот я тоже этому и радуюсь. Не знаю как помогает массаж или нет, но то что после него ребрышки встают на место это точно. У нас был большой перерыв, год не делали массаж из-за того, что операция по другой части была, страшно смотреть было на эту впадину, даже больше на ребра. Так выпирали, и разворачивались ((( Но после массажа и ЛФК опять стало также как и было ранее.
Про плавание пока не знаю, в ближайшем детском бассейне минимум с 5-6 лет берут.
Когда съездите к ортопеду, напишите, пожалуйста, его рекомендации ))

Можно на "ты".Обязательно напишу.Нам 10 числа ехать.Массаж вам делают только на спинке или спереди тоже?А упражнения вы делаете сами дома или в поликлиннике?

Мы в пятницу прошли последний курс массажа по поводу ассиметрии грудной клетки. Вообщем пока видимых результатов не вижу, как слева выпирало, так и до сих пор выпирает. Теперь попробуем к остеопату обратиться..

Да, конечно, давай на "ты"))
Массаж нам делают на всех местах))) Он считается общим, но думаю с усилением в проблемных местах. Правда массажист у нас свой, на дом приезжает, поэтому очень удобно. Она нас ведет с младенчества. Упражнений специальных мы не делаем дома, только когда она с ним ЛФК занимается, там да, какие-то специальные уже. А сами так попрыгали-побегали, на площадке полазили-повисели. Он у нас достаточно шустрый и худощавый, мне кажется если бы жирком чуть побольше бы оброс, то и не так сильно впадинка и ребрышки видны были)))

Приветик!Сьездили сегодня к ортопеду.Очень внимательный и опытный врач.Если кому-то нужно будет,дам его координаты(в Киеве).Он нам очень нравиться и доченьке,что самое главное)))Так вот,рекомендовал обязательно продолжать дыхательные упражнения;настоятельно советовал плавать;отжиматься от пола(!)очень полезно(не смотря на то,что девочка,сказал,надо постараться).Дала задание нашему папе научить дочку,он сразу с радостью принялся за это дело)).Еще хорошо учиться стоять и ходить на руках.Это конечно интересно и необычно,дочке бы точно понравилось,но к сожалению нам сейчас нельзя вниз головой.Кстати,2 последние рекомендации я раньше нигде не встречала,везде стандартный набор...По поводу массажа говорит,что,к сожалению, воронку он не исправляет.Конечно можно делать общеукрепляющий,он не навредит,но нам сказал не делать.Еще очень важно вести контроль за изменениями размера впадинки.Есть 2 способа.Первый-сделать ренген грудной клетки.Это нам не подходит,зачем лишний раз светить малышку?Второй-очень простой и результативный.Нужно,чтобы ребенок лег на спинку ровненько,попросить его чтобы не двигался,взять шприц с водичкой и наполнить "ямку".Так измерить сколько водички поместилось.И периодически,если что-то показалось,таким способом измерять.Если явные изменения,то к врачу на консультацию.А если все в норме(на что мы ооочень надеемся),тогда 1 раз в пол-года на контроль.

Какие интересные рекомендации вам ортопед дал. Теперь и у нашего папы появится новое занятие с сыном. Вот вниз головой... тоже интересно. В общем все упражнения, которые укрепляют мышцы груди полезны нам я так поняла. Все ясно. Спасибо, будем иметь ввиду и учить новые упражнения))))

Не за что)))Мы уже 5 месяцев делаем упражнения,каждый день утром сразу после сна по пол-часа.Может вам с сынулей тоже пригодятся)).Мышкой клац ТУТ.И в конце добавили еще отжимание от пола 10-12раз.Дочурка уже научилась и ей так нравиться!Отжимаемся еще и вечером.

Ооооо, еще раз спасибо! Правда мы многое из этого делаем, но не систематично, пока в сыново удовольствие и по настроению((((

Мы украинские фонтены, 3.10.12 сделали последний этап из трех по гемодинамической коррекции нашего впс

у нас грудина искривилась через пару месяцев после операции. Я это заметила в один прекрасный день, мне показалось, что как-то резко все произошло. Прожили так 4 года, не ухудшилось. Сейчас нам 6-ой год. И поехал весь организм: шея, ступни - все стало искривляться. Еще весной были ровные ножки, а теперь... Завтра идем к ортопеду. Хорошего специалиста так и не нашли, идем просто на платную консультацию. Боюсь корсета.

Пусть у вас будет все хорошо!!!Напишите про поход к врачу....А мы продолжаем каждый день упражнения делать.Это у нас уже,как умыться с утра,обязательное занятие.Ухудшений не наблюдаю.

У нашего Эрдошки после Гленна была килевидная деформация но мы плавали делали сухопутно тоже гимнастику для пловцов и прошло а со временем и плечики так хорошо развились, но только мы плавали с тренером в гидрокостюмчике очень аккуратно


Нам посоветовал плавать турецкий кардио хирург, мы не занимались самодеятельностью

Мы тоже учимся плавать. Кардиолог сказала обязательно плавать.

Класс!!! Жаль что вы далеко от нас ходили бы все вместе, они такие хорошенькие в этих очках и купальничках

Заболели сильно, температурим уже 5 дней. К ортопеду так и не сходили. Уже после Нового года пойдем. Потом обязательно отпишусь.

Жаль,что заболели .Пусть Витюшка выздоравливает поскорее!!!