здравствуйте дорогие кардиомамочки. уже пятый месяц читаю ваши записочки и только сейчас решила написать. Диагноз ВПС нам поставели на третьи сутки после рождения (ДМЖП, ДМПП, ООО, стеноз ЛА, сужение сосудов правого желудочка). А родились мы 8-ми месячными, с весом 1.977кг и ростом 45см. приехали в Бакулево почти в 5-ть месяцев (к этому моменту мы уже весели 5.500кг и рост наш был 58см.) Провели обследование, сделали зондирование, подтвердили порок. 05.06 12г. нам исполнелось ровно пять месяцев и в этот день нас прооперировали. сказали что операция прошла очень хорошо, на следующие сутки сказали переведут в отделение, но уже пятые сутки, а мы все еще в реанимации. Как сказал реаниматолог, после инкубационой трубки, из-за большого скопления мокроты, не раскрывается верхняя часть правого легкого. 9. 06. 12г. в 22:00 нас снова инкубировали. Девочки кто знает, на сколько это опасно, как долго может продлится это состояние и вообще любой информации на эту тему буду благодарна. так-же меня интересует послеоперационый период, и сможет ли мой маленький смайлик после операции жить полноценной жизнью, или остануться какие либо ограничения?

Здравствуйте. Во первых не паникуйте и успокойтесь, ребеночек все чувствует, ему нужна сильная мама. Послеоперационный период проходит у всех по разному, все зависит от порока, от проведенного объема оперциии и конечно же от особенностей вашего малыша. Про нас могу сказать были 6 дней до операции на ИВЛ и после операции экстубированы лишь на 9 сутки, за это время 2 раза пытались снять с ИВЛ, но параметры насыщения кислородом крови не позволяли это сделать, и снова интубация и ИВЛ. Сейчас нам 2 года, от сверстников в умственном и физическом развитии не отстает. Вам сил, малышу скорейшего выздоровления!

огромное спасибо за поддержку. Я то держусть. Только тяжело каждый день видеть как кто-то теряет своих ангелочков.
Мы и до операции ,по развитию, от сверстников не отставали . Только по размерам чуть чуть не дотягивали, хотя учитывая то, что мы 8-ми месячные и родились с весом в 1.977кг, то нам врачи говорят, что мы хорошо набираем .
мне просто один врач сказал, что интубировать его не будут, так как он справляется сам. И дышыт, и кричит, а другой врач пришел и сказал будем интубировать, хотя по анализам количество газов в крови не изменилось.
Как вообще это лечится? и не станет ли из-за трубки у него скапливаться больше мокроты, не станет ли ему хуже. Ведь сердечко то у нас работает хотошо. Нас в реанимации держат только из-за слипшейся верхушки правого легкок.

Дорогая мамаБори я до боли в сердце понимаю ваше состояние и страхи, но поверьте мне бабушке которая прошла со своим внуком операцию по ВПС, лечение склеротерапией по лимфангиоме, не надо мучить себя вопросами и сомнениями. Как-то один доктор мне сказал не надо задавать вопросы на которые вы не можете дать ответа, так как вы не медик и если вам даже ответят на ваш вопрос вы все равно не сможете понять ответ до конца потому как не знаете медицинских нюансов. Поэтому я вас прошу не мучить себя, молитесь за малыша, это поможет и вам найти успокоение. Все будет хорошо!

Мама Бори, не волнуйтесь! Врачи знают, что и как делать в таких случаях. Сейчас для Бориски самое важное, чтобы полностью открылось лёгкое, и врачи сделают для этого всё возможное. Ведь это часто так случается, что лёгкие или неоткрываются или не открываются полностью и тогда с трудом деток "снимают" с ИВЛ. Но самое главное, что снимают!!! Просто этот процесс будет более длительным. Вам нужно набраться терпения. Крепитесь! Я за Бориску обязательно буду молиться!

Спасибо всем за поддержку . Сегодня снова говорила с реаниматологами. Состояние моего Борбарисеныша тяжелое, но стабильное. По прежнему полностью на ИВЛ, по прежнему проблемы с легким . К работе сердечка, у них притензий нет . Сердечная недостаточность пока сохраняется, но она в пределах допустимого и полностью компенсирована. В общем ничего нового дорого реаниматолог мне не поведал. Колбасеныш мой решил видно еще немного отдохнуть, чтоб потом с новыми силами устроить всем вырваные годы .Девочки, подскажите как сохранить молоко. Я козюлю минимум до года кормить собираюсь. Регулярно сцеживаюсь, пью "Апилак" и "Млекоин", а молока с каждым разом все меньша и меньше. я вроде и в руках себя держу, ни плакать ни раскисать себе не даю, а оно убывает. У меня просто колбасеныш смесь есть не будет. в роддоме медсестры уже пробовали, он плюется и отворачивается. Он грамотный ребенок, понимает, что лучше теплая, мягкая сиська, чем холодная резиновая соска:).

Массажировать, вечером теплым душем(в больнице это конечно трудновато), сцеживаться минимум 5 раз в сутки. А ещё я, когда сцеживалась, расслаблялась и ребенка представляла, как будто это Катюха сосет, помогало. Прямо приливы чувствовала. А вообще, у каждой мамочки с молоком всё индивидуально.

Держитесь, все будет хорошо. Детки сильные у них компенсаторных возможностей организма намного больше, чем у взрослых. Легкое пытаются раздышать, поэтому и не снимают с ИВЛ. Дочка лежала в реанимации, а меня отправили домой и сказали каждый день звонить, как только переведут, приезжать. Я каждый день глядя на ее фотографию, говорила: дыши малыш, борись. Жила от звонка до звонка, с надеждой на завтра. Молока, мне кажется, будет сразу больше как только встретитесь с ребеночком.

Держитесь, все наладится. У вас такая сильная вера, такой оптимизм.Вы очень
хорошая мама. заботливая, вся ваша энергия передаются малышу.
Молодец, так и дальше верьте, молитесь и все будет хорошо!
Желаю удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня слава Богу легкое расправилось, но прибавилась пневмания, температура, очень большое количество мокроты. По прежнему полностью на ИВЛ и будет на нем еще минимум 2 дня. В крови повышены лейкоциты. И вообще анализ не очень хороший. Ждем когда закончатся празники и выйдут врачи. Очень переживаю. Вроде и операция прошла хорошо, и прогнозы у врачей были хрошие, а сегодня уже ровно неделя, как нас прооперировали и мой дракоша в реанимации. Спасибо всем за поддержку. действителоно, кто это не пережил, тот не поймет. без поддержки тут ни как.

Слава Богу что легкое расправилось, теперь может будет легче бороться с пневмонией
на выздоровление@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

К сожалению не у всех все проходит гладко, но вы наверно уже много почитали в разделе наши истории, и сами понимаете что были ситуации и намного хуже, но детки выздоравливают. Молитесь, Господь не оставит вас. Сил и терпения, малышу скорейшего выздоровления.

всем спасибо за поддержку. Сегодня наконец, после праздников вышел наш кардиолог. Наконец-то со мной снова разговаривают на человеческом языке. Легкое по снимку стало более прозрачным, пневмания стоит на месте, температуры вроде нет. Мы потихоньку идем на поправку. Медленнее, чем хотелось бы, но идем.

Молодцы! Слава Богу! Потихоньку но вперед!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мы тоже долго были на ИВЛ после операции, была пневмония, но потом всё наладилось потихоньку...главное, что медленно-медленно, но на поправку...

спасибо девочки. Вот он мой борец . Здесь нам 4 месяца и почти 2 недели

да вы же оба молодчинки..главное что идёте на поправку..всё у вас будет хорошо!! крепитесь..а ещё..правильно это факт что мамочке нужно и спать и кушать побольше когда время есть..находите это время ребёнку нужна сильная и здоровая мама которая будет иметь силы ухаживать за ним и радость чтобы успокаивать ...дети всё чувствуют различают интуитивно даже малейшие дрожания в голосе..и радость уже то что вы уже пережили самое тяжёлое..чуть-чуть осталось и домой!!!!

а это старшенький.


фтот с прошлого года, здесь нам 4,8, а сейчас уже 5,7

Малыш-крепыш, обязательно поправится!

У него просто выбора нет, кроме как поправиться . Кроме меня и братишки, его ждут еще: бабушки, пробабушки, и даже маленькая племянница . Я в него очень верю, Он мальчик сильный, он выкорабкается.

У меня тоже Борька, тоже были проблемы с легкими, и кормила я его до 2 лет!
Я тут уже писала про ГВ, но вам специально напишу, чтоб не волновались
1. До 4 месяцев возможно "расцедиться" заново, даже если молоко пропала полностью
2. Прибывание молока дает не жидкость и молочные продукты, а мясо и крепкий сон!
3. Молоко прекрасно замораживается и хранится в морозилке ок.2 мес. Сцедите, заморозьте, создайте "тревожный запас" - почувствуете себя спокойнее и увереннее, начнете лучше спать. Вот дело и поправится. Запас пригодится всегда - устали, отдали сына с бутылочкой бабушкам-прабабушкам и спать!

Милый малыш! Обязательно поправляйся, все у тебя будет хорошо!
Мама Бори! Очень Вас понимаю, все Ваши переживания. У нашего сына тоже были две операции в Бакулевке. Держитесь, молитесь, Ваш сынок обязательно поправится. И будете кормить его грудью до 2-3 лет, молоко никуда не денется, Борис рассосет, как только доберется.

Девочки, спасибо Вам всем огромное!!! Без Вашей поддержки ни как. . Сегодня реаниматолог сказал, что по рентгену нам лучше, кровь тоже стала немного лучше, но по прежнему повышается температура, очень много мокроты, и чувствует он себя не очень хорошо, по этому пока будут держать его на ИВЛ. А так в целом клиническая картина стала получше. Так, что я окрыленная надеждами продолжаю ждать

крепких Вам кулачков на поправочку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[quote name='Юлек' date='14.6.2012, 20:07' post='134821']
крепких Вам кулачков на поправочку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
[/quote

спасибо, они на очень нужны

Давайте-давайте, поправляйтесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ой спасибо девочки. Позавчера вечером, мне что-то вдруг стало так тревожно, аж до дрожи. весь следующий день я места себе найти не могла. Как идущий по пустыне, ждет хоть каплю дождя, я ждала трех часов. вот время наконец пришло, мы с другими мамочками, сидим в холле, и новое ожидание, нашего реаниматолога все нет и нет. Боже, я думала, что с ума сойду. Ощущение бло такое, что время играет с нами злую шутку, оно тянулось, как резиновое. сначала мы с мамульками разговаривали, потом уже просто сидели молча. казалось буд-то нетвы были действительно натянуты как струны, и любое слово, любой звук мог порвать эту струну. Тревога уже сжала горло на столько, что было трудно дышать, сердце билось как бешеное. И вот наконец после двух часового ожидания, он идет... Все мамочки вскакивают и выстраиваются а очередь, а я встать не могу. Мое тео просто не хочет меня слушаться. наконец я поднимаюсь и иду к кабинету, это чувство я наверное незабуду никогда (как в прочем и все эти испытания). Захожу в кабинет, сажусь на стул, в ушах гул стоит. Врач говорит, что ребенок вчера резко затемпературил, после чего как-то расправилось легкое(я толком не поняла), но наконец-то пошла небольшая положительная динамика. У меня по телу прокатила такая волна, я думала, что в этот момент,я взлетела над стулом. С моим малышом все будет хорошо! Он борец. Он поправится и все у него получится! А материнское сердце не обманешь. когда твоей крохе плохо, сердце всегда тебе об этом подскажет.

Борис обязательно поправится, все у него будет хорошо. Молитесь за него, Бог поможет и Вам будет полегче.

Мама Бори, здравствуйте . у вас такие замечательные сыночки ,просто прелесть ! всё обязательно будет хорошо! поддерживаем вас и молимся . желаем поскорее на поправочку малышочку -крепышочку славному такому ! Бог вам в помощь !!!

Боренька, поправляйся, зайка. Мы все тебя очень ждём.
Держим крепкие кулачки за тебя и молемся о твоём здоровье.

Кулачков вам, и чтобы все остальные новости были только положительные!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим на скорейшее восстановление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

малышу на поправку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дорогие мамочки, спасибо вам огромное за поддержку, но хороших новостей сегодня не будет. Борборискин мой со вчерашнего дня не сдвинулся ни на милиметрик. По прежнему нас не хочет покидать пневмония, по прежнему сохраняется сердечная недостаточность. в общим мой сластена попрежнему на ИВЛ и к маме он что-то не торопится.
сегодня на одного ангелочка стало больше. в нашем реанимационном зале умер еще один ребеночек, маленькая девочка по имени Ниночка. Пушистых ей облачков, а мамочке ее Оленьке много сил.
По моему я уже разучилась плакать. Пока с Оленькой сходили в отделение (за Нинулиными вещами), пока отвезла ее домой, очень хотелось поплакать вместе с ней, за ее горе, и за себя тоже,но не смогла. Толи уже плакать разучилась, толи не могу дать волю эмоциям, чтоб ни чем моего Борюську не взволновать, но уже как робот, делаю все на автомате. Боюсь, что от сюда в дурдом поеду. Эмоций вообще нет. Как буд-то это не я, меня здесь нет, и вообще это происходит с кем-то другим. с кем угодно, но не со мной.
Девоньки, а у меня же кроме этих двух пацанят еще один есть, зовут Виталенька, он на 4 месяца младше моего Алешки(просто в эл.виде фото нет с собой). мне его муж в своем первом браке родил, а мамаша его бросила(я его с трех лет воспитываю, он другой мамы кроме меня не знает). Так и живем, у меня сынулька от первого брака, у него, и общий. Но я считаю всех троих своими. Так что я счастливая мама. с тремя мужичинками. вот только самого маленького подлечу, приеду домой и все будет по прежнему. Дома снова будет шум, гам, детский смех.
Мне на днях Алешка вопрос задал -"Мама, а что Бореньке в больнице так долго делают", говорю -"операцию, сердечко ремотируют". А он отвечает -"Мамуля, ты не переживай, Бореньке сердечко лечебной водичкай помоют, красным пластырем заклеют и он у нас здоовым будет."
А Виталя сказал, что будет учить его ходить.
А вчера Виталька мой всю душу из папки нашего вытряс. Есть отказывается вообще. Говорит, что не будет ничего есть из того, что папа ему готовит, что хочет кашу, которую ему мама варит. Сегодня по телефону уговаривала, так вся больница хохотала. обещал подумать. Пожалуй на такой позитивной ноте пока все же закончу.
Еще раз всем огромное спасибо за поддержку!!!

Все будет хорошо! Держитесь, верте, молитесь, сильнее молитвы матери нет ничего. Бориска обязательно поправится, пусть немного попозже, чем хотелось, но поправиться обязательно. Крепитесь! Боре на поправку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги Боречке выжить!

Господи, помоги Бореньке!
Мама Бори(не нашла, как Ваше имя) держитесь, не смотря ни на что! Верьте в своего малыша безоговорочно!
И сцеживайтесь, сцеживайтесь, сцеживайтесь! Как сыночка переведут к Вам, он всё непременно "рассосет"!
Верим и держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь! Всё наладится, обязательно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь! Всё обойдется. Мой племянник после второй операции пролежал в реанимации на ИВЛ почти полтора месяца, тоже были проблемы с легкими. Это было прошлой осенью, Николай тогда был на месяц постарше Бориса. Тоже долгое время было состояние "ни на миллиметрик". Справился, постепенно восстановился. Этой весной перенес еще одну операцию, сейчас у нас всё хорошо. Я знаю деток, которые намного дольше там лежали, и обошлось. Это я к тому, что так бывает.
Вы очень сильная мама, находите в себе силы поддерживать других в таких тяжелых случаях.

Всем огромное спасибо. Девочки, без Вашей поддержки я бы наверное с ума сошла. В пятнницу нас немного понизили работу ИВЛ. В субботу моего Бореньку начали выводить из медикаментозного сна Сначала у него началась отдышка и повысилась легочная недостаточность, а сегодня вроде бы он компенсировался. Добрый дядя доктор сказал, что они продолжают постепенно понижать подачу воздуха, а мы в свою очередь пытаемся поддыхивать. Меня предупредили, что этот процес будет не быстрым, т.к. мы долго находились на ИВЛ, который нас фактически надувал, а мышцы уже не помнят что им делать для того чтоб дышалось. Т.ч. нас будут заново раздыхивать. Надеюсь мы скоро будем вместе.

Tane4ka_47rus, спасибо Вам. Зовут меня Аня. Я не перестаю верить в моего мальчика. Я верю, что он сильный и со всем справится. Еще раз спасибо!!!

Аня держитесь, все будет обязательно хорошо.

Мы в Вас верим, крепких Вам с сыночком кулачков @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Анечка, скорейшей поправочки Боречке!
мы крепко держим
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Анечка, держим волшебные кулачки за вашего сынулю.
Боренька, поправляйся, малышик
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

молюсь за Боречку постоянно

Пусть малыш поправится побыстрее, дыши мой золотой!

сегодня нам сделали бронхскопию и обнаружили сужение правого бронха. из-за этого у нас периодически и появлялся атолектаз. Завтра бутделать КТ и искать причину сужения бронха.

Удачи вам на завтра, поправляйтесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@