Добрый день, дорогие кардиомамы! Вот проснулась сегодня утречком покормить малышонка и такая острая предательская мысль - "это ты в ответе за ВПС доченьки... Зачем работала, около компа сидела, ксерила какие-то документы? Это ты на ДР выпила немного красного вина. Это же надо было всё планировать, а не просто с мужем пробовать из интереса (как же гинеколог сказала что после воспаления трубы не все так просто с беременностью будет)"... проревела полдня, как жить дальше не знаю, не могу смотреть в глаза ребенку. ГОСПОДИ что же это такое! Как Вы справлялись с такими мыслями?

Даа, самоедство страшно "помогает", наверное, жить споконо, радоваться каждой минуте общения с ребенком и всему прочему тоже помогает. Толк-то от этого какой? НУ, есть ВПС и есть. И хорошо, что именно вам, таким хорошим родителям, которые не бросили ребенка и борятся. Поплакали полдня, лучше стало? Наверное, нет. Ну, вот и бросьте это гнилое дело - плакать. ЛУчше смеяться, тогда и жить проще и мыслей никаких не лезет. А для такой темы у нас есть раздел "Клачки, пинки. поддержка". Так что, попинать мы любим страждущих )) Обращайтесь, если что.

Очень хочется поддержать Вас. Прекрасно понимаю Ваши чувства, сама с ними боролась в свое время. Вылечил меня форум, читала истории наших малышей, потом свою написала. И, глядя, как растет мой сынок, только радуюсь с каждым днем всё больше! Так что Вы на отправной точке: вы только родились, чем дальше, тем больше будет позитива, а будете себя "съедать" - всё интересное пропустите!

Утешу тем, что вышеперечисленные факторы не имеют НИКАКОГО отношения к ВПС?

Ерунда, не причем все эти изложенные факты. Вспомните, сколько мамаш курят, пьют, болеют страшными заболеваниями и рождают здоровых детей. Причину ВПС, как и хромосомных аномалий окончательно никто не установил. И поддержу Илону, что ребенку повезло родиться именно у Вас. По-моему у Сергея Белоголовцева когда родился больной ребенок, один из его старших детей сказал: "Как хорошо, что Мишенька (или не Мишенька, точно не помню) родился у нас, мы его любить будем, лечить и заботиться, а в другой семье его и бросить могли". Как-то так.

А про себя скажу, что через Дашу (младшую дочку с ВПС и кучкой других диагнозов) наша семья пришла к Богу. Поэтому лучше формулировать вопрос не "за что?", а "для чего?".

Я через этот этап тоже проходила, в смысле "самоедства", поиска своих ошибок и своей вины. Со временем поумнела, поняла, что это дорога в никуда.
Завязывайте с этим делом, а то и правда вырастет ваша детка, а вы и вспомнить ничего не сможете из её детства. Заведите себе дневник про доченьку - когда первый раз улыбнулась, её первая любимая игрушка, записывайте все новости-успехи вашей доченьки. Когда вырастет, будете читать вместе.
Успехов, крепкого-крепкого здоровья вам и вашей доченьке

Вы, милейшая, еще и гордыней страдаете непомерной?!
Кто вам сказал, что это ВЫ решаете, кому и когда (а тем более, у кого!) родиться?!
Если так случилось, значит ЕСТЬ смысл, значит так было НУЖНО, а может быть, и единственно возможно?
Хотели ребеночка? Просили? Верили, что ваш будет самый лучший?
А теперь что ???
Скажите себе, что самое лучшее "бесплатно" не дается!
Звание МАТЕРИ нужно заслужить.

И главное - это все выпало не ВАМ, а вашей малышке!
И она терпеливо справляется, на жизнь не жалуется, и счастлива каждому новому дню.
Ваша задача - пройти РЯДОМ с ней сквозь все неприятности,
не жалеть себя, а тратить силы на помощь ребенку.

Высший пилотаж нашей "мамской" доли - чтоб ребенок вырос, не заметив и не запомнив всего, что ему пришлось пережить в больницах.
Наша задача - растить их в любви и счастье.

Вот на этом и успокойтесь.

П.С. Да, и картошку жареную, небось, кушали?!
Ай-яй-яй

Гордитесь своей деточкой, ОНА у Вас такая сильная, такая молодчинка! Растет, развивается вопреки всему и всем. Учится, учится и еще раз учится, потому что мамочкины глазки смотрят на нее и радуются её успехам; потому что мамочка улыбается, видя её попытки и помогает. Так что отбросьте всякую "каку" и наслаждайтесь каждой секундочкой, проведенной с Вашей малышкой

П.с. Вы меня простите (да и простят меня родители), но есть и те люди, которые этим счастьем уже наслаждаться не могут..

О-о-о-о-о, ну лучше не придумано, чем начать себя изводить пост-фактум! Тому, кто докажет связь между конкретными пороками сердца у ребенка и внешними факторами, наверно, Нобелевку дадут...ВПС случился совершенно не потому, что Вы позволили себе выпить красного вина...или волосы покрасили. Или постригли. Или ногти отстригли, а в воду не бросили. Далее список не буду продолжать - он уже абсурден )
Человек вышел на улицу, подскользнулся и упал, и ногу сломал...До него на этом месте 100 человек прошли - никто не упал. А он упал. Вроде и каблук удобный, и проблем с ногами нет...Упал - потому что упал. Вот и всё, теперь надо лечить перелом и жить дальше...
Если есть малыш с проблемами, теперь надо бороться за его счастье, делать всё, чтобы он радовался жизни. А изводить себя вопросами - а смысл? Ничего уже не изменишь, уже как оно есть, так и сложилось.

Наталья- +1000000!

В последнюю неделю тоже стала снова загоняться этим вопросом. Факторов много, могущих повлиять. И не хилых. Корить себя стала и все такое, ну что вам рассказывать... А эта тема прям как специально опять всплыла!

Спасибо, Наташ, мне мгновенно полегчало)))

Ну вот ты еще самоедством начни заниматься:-):-):-):-) Ты чего, а?

Ну бывает и у меня находит, у всех такие периоды бывают ведь. Главное чтоб ненадолго)

Привет, девочки! Спасибо за ответы! Я то-понимаю что пилить себя нельзя. И всё что Вы пишите правда. Особенно согласна с Аffoj и её оценкой нашей основной цели. Но. Это не от того что я хотела для себя самого лучшего ребёнка, здорового - все хотят. Сейчас просто хочется лучшего для ребёнка, себя не жалею, душа болит за дитё, вот и думаешь-ешьсебя.
У нас успехи - МЫ В ВЕСЕ НЕ ОТСТАЕМ, радостная, улыбчивая, спокойная (но с характером ) малявка! Люблю её!

НУ, вот какая Вы молодец
Вообще, операции сделаете (если нужно), так будет вообще красота. Удачи вам и спокойствия душевного!!

Да не за что,если что - обращайся!))))) Просто у меня маман,наша бабушка,любит поизводить меня мытьем на тему "надо было думать,от кого рожаешь...",все попытки прояснить,что ТМС ни в коем разе не генетика,тщетны. Так что в данном вопросе нервы закалены настолько,что если я еще сама себя начну изводить,то потону в самоедстве..)

На корпоративе не пила, на работе меня холили и лелеяли (спасибо начальнику!), дома все любили и пылинки сдували, на учете стояла, анализы сдавала.... У ребеночка- ВПС... Так уж получилось... Извините, по заказу не подают нам деток. Значит так надо было для чего-то. Это не "за что" а "для чего". Эля того, что бы мы что- поняли, чему-то научились

Добрый день.Зачем тратить ваше драгоценное время на слезы и ленчивания себя?Когда можно быть рядом со своим любимым ребенком обнимать ее целовать и просто баловать.Вашей доченьки куда больше понравится Мама которая улыбается и не думает о всяких не кому не нужных глупостях!Наши детки очень хорошо чувствуют наше настроения.Вы ведь не хотите что бы ваш ребенак стал переживать как вы?Тогда живите и радуйтесь каждой минуткой проведеной вместе.Удачи вам)

Знаете, вот я на днях по всем каналам смотрела новости про девушку из Бурятии, которую после лечения в Москве не пустили в самолёт без справки, "что она там не помрёт". Изплевала все телевизоры дома. Потом пошла на сайт авиакомпании Владивосток авиа и написала там отзыв (он, конечно, не прошёл модерацию). Сначала я высказалась относительно моего мнения о произошедшем. Потом эмоции зашкалили и я написала, что не дай бог им столкнуться с ситуацией, когда в семье появляется больной ребёнок. Но потом, подумав, добавила..."ни у кого из вас это не случится, потому что таким, как вы, Бог не ДОВЕРИТ этого ребёнка".
Вот я и думаю, что это не наказание, а доверие....

Лена, привет со Львова! Вот пока мой ребёнок дрыхнет на балконе в аромате цветущих вишен, магнолий, груш (это у меня такие Черёмушки попались по жительству) - я драю кухню и ванну. Руки работают ну и голова, конечно, тоже в известном направлении. Думаю о некоторых знакомых, до которых дошла инфа и которые включили опцию жалости что-ли по отношении ко мне и Варваре (и это те, которые родили одного здорового и больше ни-ни ибо ж деньги, или кто и аборт делал по неугодности ЗДОРОВОГО дитяти...). И отвечаю им мысленно - ага, у вас воооон какая кишка тонка, а мы и эту вырастим, и еще двоих попробуем с мужем. И останется Варвара у нас - потому-что мы сможем и ей хорошо с нами. А у других бы (во многих случаях) - бы смелости не хватило. И наш случай (как и всех девочек) - это совсем другое измерение жизни, более глубокое, даже с плохим исходом - жизнеутверждающее. Да, я с Вами согласна, что это ДОВЕРИЕ, которые надо оправдывать . Спасибо!
П.С. О девушке с Бурятии надо бы почитать, ибо я с телеком уже лет 9 не контачу и страна другая, но я Вас поняла в этом вопросе, конечно.

Прочитала темку, в очередной раз порадовалась нашему форуму. У нас малыш с множественными пороками (т.е. не только ВПС), порой бывает очень тяжко и физически и морально. Я не мучилась вопросами "почему?", может потому что часто слышу эти вопросы от других, а может потому что нет на это сил, все тратится на то, чтобы справиться. Получила мощный заряд позитива!!!!

ой девоньки, я что то давно не страдала на эту тему! чессслово!Affa как всегда права, бесплатно таких кралей не выдают! вот сделаете операцию и держитесь! Моя козочка штурмует в доме все возможное и невозможное, какой там ВПС! (в прошлом правда) иным здоровым не под силу так гарцевать!у нас наконец то снег растаял, пошли двор убирать: то на ветке повиснет, то травы какой то наелась-весь рот зеленый, красота! мы уже в садик ходим так воспитатели сразу поняли что от Златы далеко отходить нельзя иначе вечером родителям за синяки и шишки отчитываться.

Наталья, золотко! Наконец то хоть какие то новости о вас!)) Златочка- шилопоп, целуем тебя в обе щеки!


п.с. прошу прощения за оффтоп, не смогла удержаться!)))

Выскажусь. Просто не могу уже держать в себе.
Виню, виню, постоянно виню себя в Тимкиной смерти. Смотрю на наших героических мам, которые просто на руках вынесли детей с того света и понимаю, что я не все сделала для своего сына. Виню себя в том, что боялась родить в девятнадцать лет. Виню в том, что даже допускала мысль об аборте. Виню, что , когда обнаружили шум в сердце, а потом и порок, надеялась, что все обойдется. Виню, что не настояла на том, чтобы сразу отправили в республиканский кардиоцентр. Виню, что боялась написать на форум и спросить. Виню, что просто сиидела и дала квоты. Виню, что меня не было рядом, когда малыш месяц пробыл в реанимации. Виню себя, что хотела скорее домой.
Виню себя в том, что он ушел...

Наверное я неправильно сюда написала. Надо было эту тему в психолого-философский раздел.

Алена, я думаю, что тут все мамы надеялись до конца, что диагноз не подтвердится...
И многие не знали, как и что предпринять и что лучше сделать...просто случилось так как случилось. Перестаньте изводить себя, Вы этим уже никому ничем не поможете. Нет вашей вины ни в чем - Вы не бросили малыша, не отказались от него, не сделали аборт...

Мы буквально сегодня ехали с моей матерью в машине, она начала в тысячный раз причитать о том, что Максу повредили трахею, когда интубировали (отсюда гематоракс, кровь натекла в легкие, заметили на третьи сутки случайно - мы уже думали, что ребенка не откачают) - а ведь мы делали всё, чтобы знать, что происходит с малышом в каждый конкретный момент: что делают, чем лечат, какие шаги предпринимают, что планируют....И всё равно не знаешь, что и как будет.
И еще - у истории не бывает сослагательного наклонения...

Ален, ты просто маленькая сама была, сама как ребенок, только взрослея, начинаешь все более четко осозновать, гони все мысли прочь! На тебя слишком рано все свалилось! Строй планы на будущее!!!

А я виню тех, кто запугивает мам и уговаривает на аборт,
тех, кто обязан спасать, а вместо этого не только ничего не делает, чтоб помочь, но зачастую и скрывает настоящую информацию, и лишает шанса попасть вовремя к настоящим врачам и людям, крадет у наших детей возможность жить!
Алена, я вся такая птица сильная и храбрая, но я прекрасно помню, что если бы не мой муж, я НИЧЕГО не смогла бы тогда!!!
А ведь не мы виноваты, что не родились профессиональными кардиологами или организаторами или спасателями МЧС, мы только мамы.
А если уж честно, в тот момент мы чаще - испуганные маленькие и несчастные девочки, одинокие и деморализованные...

Меня просто бесит сознание того, что нет у нас системы спасения и помощи, ну нет и все тут!
В Питере есть, это четко понимаешь, когда тебе начинают выдавать инструкции и отработанные правила поведения. Они работают. У них педиатр знает, куда мамашу послать, куда самому позвонить, если не знаешь, как лечить такого малыша. Может не все знают или не все хотят возиться, но информация есть и дозвониться Цытко, Довганю и всем остальным не такая проблема, их телефоны есть в доступе. И на прием попасть не проблема.

А наш директор кардиоцентра дал четкое указание врачам: если беременность первая и родители молоды и здоровы, при сложных пороках строго нацеливать на аборт. Взывая к ответственности за рождение урода, которому мучиться всю жизнь из-за вашего эгоистического желания родить...
Нашим детям не делают прививки - ответственность на себя брать не хотят. Лекарства бесплатные не получает никто - никто даже не говорит, что такое возможно, минздрав области открыто обвиняет мам в попытке залезть в карман к государству. Участки под строительство? В городе? О чем вы, это бред. Нету такого закона. И материальной помощи нет инвалидам - нет средств в местном бюджете.

Мы все - сильные и умудренные, и знаем, что иногда важны минуты и часы, что нужно кричать и скандалить и ничего не бояться.
НО. Мы все знаем это ПОСЛЕ! И в этом вся беда! Наша беда, а не вина. Вина в этом совсем других людей. Хотя иногда и винить-то некого, не все в силах людей.

В Вашем случае, я думаю, нет вины, это просто судьба. Мы ведь все знаем, что люди умирают. И когда человек умирает в глубокой старости, мы скорбим, но принимаем такой исход, это нормально. Мы знаем, что человек должен уйти.
Наверное, есть малыши, которые приходят в этот мир со своим, особым заданием. А может быть, в прошлой их жизни какое-то дело осталось незавершенным. Особенные малыши с особенными заданиями в этой жизни. Кто-то рожден, чтобы врач смог открыть новую болезнь, только открыть пока, лечить научатся позже. Но ради будущих спасенных детишек кто-то ведь должен родиться до того, как их научатся спасать. Говорят, до рождения малышам дается право выбора и свою судьбу они знают и выбирают сознательно. А кто-то приходит всего на несколько часов или дней, прежде чем стать Ангелом, ему нужно вспомнить, что такое чудо рождения... Мы не знаем их задач, не можем помочь или помешать им. Мы можем их любить, можем пройти рядом с ними до конца.
Аленушка, может ты никогда и не узнаешь, какую миссию выполнял твой малыш в этом мире, но ты прекрасно знаешь, что твоя любовь к нему будет жить в тебе всегда. Он точно также унес свою любовь к вам с собой, он любит тебя и бережет, наблюдает и помогает. Он пришел показать, как он тебя любит.
Ты не вправе винить себя в чем-то, у него ведь было свое дело, он должен был его сделать. Чем старше я становлюсь, тем острее чувствую, что жизнь очень короткая, что успеваешь в ней сделать мучительно мало. Она обязательно закончится, и вы с Тимкой встретитесь. А на земле останутся твои дети и внуки, и твои неоконченные дела. Ты будешь смотреть, как твои дети стараются доделать то, что ты не успела, будешь знать, для чего тебе давалось время, которое ушло. И ты будешь видеть, как горюют о тебе, и будешь стараться хоть как-то утешить их и помочь, подсказать, подтолкнуть.
Скажи себе, что вы обязательно будете вместе. обязательно. А пока ты должна успеть еще столько сделать. Чтобы не стыдно было перед малышом, который не испугался пройти через многое. Чтобы показать ему братиков, сестер, племянников и друзей. Показать, что успела сделать в жизни, ради себя, ради него, ради других. Ведь он так хотел сделать вас счастливыми, правда?

Affa, тронули очень!

Алена Affa, я каждый раз читаю твои развернутые посты - и каждый раз еще больше тобой восхищаюсь )

Алена, читаю твои слова и плачу! Все это верно!!! Спасибо тебе!

Совершенно согласна с Алёной, всегда пыталась именно эту мысль донести другим.
Но до Алениного искусства формулировки не доросла еще)
Спасибо, дорогая!

( с твоего разрешения, стащила кусок для одной девочки)

Спасибо, Алена. Я тут осталась на пару дней наедине с кошкой, поэтому времени подумать о всяком предостаточно. Тем более столько времени это все копила в себе, вот нашло выход. Ваши слова о нашей медицине настолько правдивы... В нашем городе нет детского кардиолога. Кардиолог взрослых детей не принимает совсем. Не смогли сделать ЭКГ, потому что малыш плакал - "да, ладно, они потом, может, снова придут, сделают". Даже когда он умирал у меня на руках, в реанимации, там не было необходимой, подходящей аппаратуры... Только недавно, буквально год назад, появился автомобиль детской реанимации... И так везде, во всем... Жаль, что время не вернуть... Тогда я бы точно сделала все, что могла.

Алена, прочитала и реву...как это все метко.. до боли метко