Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Мусти-мой герой!!!
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2
safiya
Хочу поделиться своей историей…
В 2006 году мы с мужем переехали из Латвии в Великобританию в поисках лучшей жизни. Начали работать, стабильности не было. Мой муж(тогда молодой врач) искал практику в больнице, наконец, нам улыбнулась удача, - муж получил пост врача. Мы стали задумыватся о ребёнке, решили, все-пора. Очень долго не получалось, я уже начала сеять паникуsmile.gif И тут бац-тест показывает 2 полоски! Такая радость, волнение, счастье!!!
Прошло 20 недель…сканирование на аномалии…а мне главное узнать, кто там, мальчик или девочка?smile.gif Просканировали, все в норме, а кто - увидеть не удалось. Ну и ладно, будет сюрприз. Я ударилась в изучение лит-ры: уход за детьми, роды и все сопутствуюшее, начала прикупать веши для бебика…
В 33 недели иду на прием к своей врачихе, ей не нравится размер живота, очень большой для срока, говорит, давайте сделаем скан. Давайте, конечно, сделаем.
Врач долго сканирует, очень долго сканирует, уже целую вечность сканирует…что такое?что то не так?
…я не могу увидеть 4 камеры сердца… но, не волнуйтесь, я сейчас позову глав.врача он посмотрит еще раз.
У меня в глазах потемнело…шеки покраснели, бросило в пот…Смотрю на мужа, его лицо-серое…он же медик,видимо, все уже понял...
Мы долго ждали глав.врача..наконец, он пришел,отсканировал и огласил: “Гипоплазия левого желудочка”.Нужны ТРИ операции. Нас направили в детскую больницу Гласго за последним подтверждением детского кардиолога.
Врач сел напротив и глядя в глаза начал: "Я не буду говорить вам ЧТО с сердцем, очевидно, что есть проблемма. Я вам распишу план действий: за неделю до даты родов, вы приедете к нам, вызовем роды, малыш родится, (он может бить немного синим) вы сможете его подержать и потом его переведут в интенсивную терапию. Затем на самолёте в Бирмингам или Лондон на первую операцию , обычно в 6 месяцев -2 операция и третья в 3-4 годика, после этого, даст Бог, он будет здоровым школьником, однако к подростковому возрасту состояние может ухудшиться, тогда, - необходима пересадка сердца, но все зависит он состояния работы сердца на тот момент. При первой операции риск смерти 30 % , при второй-третьй 5%. Все не так уж плохо, как кажеться, у ребёнка есть реальний шанс!Единственное, что мы не знаем, продолжителность жизни…оперировать в Великобритании начали 20 лет назад. У вас есть ко мне вопросы?”
- Сколько детей рождается с таким пороком?- спросила я.
- 6-10 в год по Шотландии.(мы жили в Шотландии на тот момент).
- Понятно…Скажите, а что стало причиной порока, почему так?
- Нет причины, просто кликнуло где то не так и это не ваша вина.

У меня пропал интерес к покупке детских вешей, к какой либо информации по уходу за детьми, я не знала вернусь ли я из больницы с ребёнком...Пришел день назначенных родов, приехали, мучили меня 2 дня, пока не решили делать кесарево ( малыш сам выходить наупор отказался, как чуствовал, что с ним будет)... Мустафа родился, наш геройsmile.gif!
Малыша увезли в интенсивную терапию, меня повезли в послеоперационную, звонили друзья, справлятся как я, малыш…так в болтовне прошло время, наступил поздний вечер..
Меня перевели в послеродовую палату…ночь была кошмарной, кругом плачут дети, мамашки с ними…я одна…ребёнка нет рядом, не понятное ошушение, а будет ли он вобше со мной, мой малыш?
На следуюший день малыша увезли в Бирмингам…я плакала…
Нам купили билеты на самолёт только на следуюший день. Приехали мы в детскую болницу Бирмингама поздним вечером. Нас встретили очень доброжелателние люди -врачи, медсестры.Оперируюший хирург провел с нами беседу, разложив все по полочкам. "Риск самый большой именно в эту, первую операцию, последуюшие-менее опасны",-уверил нас врач…Ну что ж, операция назначена на утро…малыш подключен к апаратам, мы с мужем сидим с ним до глубокой ночи. На операцию Стефа увезли в 8 утра…
Я не знала, что нас ждет…я не боялась..я только плакала и просила Господа, сделать так, как будет лучше моему малышу и сделать нас счатливыми.
Через 7 часов к нам в команту постучала медсестра. Вся дрожа, я открыла дверь и только смотрю ей в глаза, пытаюсь прочитать, что там….??Все хорошо, - отвечают глаза, все прошло хорошо…Мы “полетели” к нашему герою-зайчонку!!Он был весь в трубочках, казалось все тело просто один сплошной клубок из проводов, а он такой маленький. Но это ничего, он справится, все будет хорошо!!!
В шрамике началась инферция… нас продержали в больнице долго и выписали домой с незажившим швом. Дома мы с мужем обрабатывали шов сами, прошло еще 4 месяца, шов зажил как раз к его второй операции.
Я почему то переживала не так, как в первый раз. Нас выписали домой через месяц.
Сейчас Мустафуше 9.5 месяцев. Позади тяжелейшие операции "Норвуд" и "Гленн". Он выглядит и ведет себя как самый обычний ребёнок,недавно пополз, появились зубки. Как мне кажется, он уже все понимает, когда с ним говорить, спрашивать он отвечает, показывает.
Хочу подбодрить мамочек, детки которых еше маленькие с похожим диагнозом. Здесь в Англии я познакомилась со многими мамочками деток, с нашим диагнозом, меня интересовало качество жизни после 3-ей операции, будет ли мой сын, такой же , как другие, сможет ли он ходить, бегать, плавать, наслаждаться жизнью с друзьями?...
Меня ошарашила та информация, которую я скопила: болшинство деток-абсолютно ничем не отличаются от здоровых сверстников, они активны (да, немножко быстрее устают), но, стоит им парочку секунд отдохнуть и они опять полны энергии; они играют в футбол, плавают, даже ныряют! Ходят в садик, школу, колледж, ездят в летние лагеря, на отдых в теплые страны; к кардиологу - раз в пол года или раз в год!!!да, это так!Мне дает это большую надежду!

Давайте гордиться нашими детками и дорожить каждым мнгновением, когда мы с ними!!!

Спасибо, что дочитали мою историю до конца.

А вот немножко картинок:

Мусти только родился-ему час, единственная фотка без шрамикаsmile.gif
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Мустафе 5 месяцев
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Энштейнsmile.gif
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Мустику ГОДИК!!!
Нажмите для просмотра прикрепленного файла
elfa
Safiya, вы так замечательно пишете smile.gif У вас замечательная история smile.gif Мустафаша маленький герой! Здоровья ему и побольше!
а еще, пока читала, названия городов - ласкали слух smile.gif моя мечта с детства - побывать в Англии, надеюсь она сбудется smile.gif
safiya
Танюш, спасибо...очень приятно слышать.Приезжайте к нам в гости!!!! Мы будет ТАК рады!!!!!!!
MiNa
Я, как всегда, немножко разревелась...
Мустафа наш общий герой и мама тоже герой!!! rose.gif
Ksen
Ну вот, теперь вы в нашей теплой компании!!! smile.gif Все будет у наших деток ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!! smile.gif
аня
дай Бог здоровья всей вашей семье!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Мурзик
Цитата
Давайте гордиться нашими детками и дорожить каждым мнгновением, когда мы с ними!!!

Да-да! Тысячу раз - да!!! Давайте гордиться и дорожить!!!
Мустафушка - героический малыш, а вы с мужем - ОГРОМНЫЕ молодцы и суперские родители!!!
Наши детки ещё всем покажут, честное слово!!!


Safiya, спасибо за вашу историю! rose.gif
MiNa
Safiya, а не могла бы ты выложить ссылки, где Мусте делали операцию? А то мы тут раздел с клиниками заполняем - вот тут

Твоя информация была бы очень ценна для нас!
safiya
Девочки,мне очень на душе приятно стало от ваших теплых слов...спасибоsmile.gif
Мурзик
Цитата(safiya @ 5.11.2008, 23:46) *
Девочки,мне очень на душе приятно стало от ваших теплых слов...спасибоsmile.gif

Тебе спасибо. И Мустафухе-сорванцу. Поцелуешь его от нас, ладно? В пузо и в правое ухо. rolleyes.gif
Котенок
Сижу реву sad.gif Правда, не смогла удержаться....мы тоже прошли через это, правда у нас местные врачи хотели чтобы дочка на свет не появлялась...вспомнилось тоже как мамочкам приносили детей а я один раз в сутки на пять минуток бегала смотреть на дочку в реанимации. первый раз зашла а у нее на глазу слезинка большая я не удержалась слезы сами хлынули ручьем....и выписывалась дочка тоже в больнице была... ну все, хватит.... ВЫ такие молодцы, и все будет просто замечательно! Моей маме сказали что моя сестренка может проживет полгода а может нет(ей тогда 6 месяцев было), а сейчас моей сестре уже 19-й год,внешне никогда не скажешь что что-то не то, и операций ей не делалось, ее порок не поддается радикальной коррекции. Для меня это живой пример самого настоящего чуда, я ее так люблю! В садик она правда ходила только год перед школой, училась хорошо, сейчас учится на туризм, устает конечно быстрее, но она очень активная, любит плавать, гулять, умница она у нас! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! как сказала моя подруга, все что не ломает нас, делает нас сильнее!!!!
Светлана_М
Наш маленький ГЕРОЙ УМНИЦА и мамуля тоже большая молодчинка!
Мы все выдержим и все у нас будет хорошо!!!!!
safiya
Цитата(Мурзик @ 5.11.2008, 20:57) *
Тебе спасибо. И Мустафухе-сорванцу. Поцелуешь его от нас, ладно? В пузо и в правое ухо. rolleyes.gif

да уж, это еше тот разбойникsmile.gif поцелую!!!


Цитата(Котенок @ 6.11.2008, 5:20) *
Сижу реву sad.gif Правда, не смогла удержаться....мы тоже прошли через это, правда у нас местные врачи хотели чтобы дочка на свет не появлялась...вспомнилось тоже как мамочкам приносили детей а я один раз в сутки на пять минуток бегала смотреть на дочку в реанимации. первый раз зашла а у нее на глазу слезинка большая я не удержалась слезы сами хлынули ручьем....и выписывалась дочка тоже в больнице была... ну все, хватит.... ВЫ такие молодцы, и все будет просто замечательно! Моей маме сказали что моя сестренка может проживет полгода а может нет(ей тогда 6 месяцев было), а сейчас моей сестре уже 19-й год,внешне никогда не скажешь что что-то не то, и операций ей не делалось, ее порок не поддается радикальной коррекции. Для меня это живой пример самого настоящего чуда, я ее так люблю! В садик она правда ходила только год перед школой, училась хорошо, сейчас учится на туризм, устает конечно быстрее, но она очень активная, любит плавать, гулять, умница она у нас! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! как сказала моя подруга, все что не ломает нас, делает нас сильнее!!!!

Я очень, очень , ОЧЕНь рада за вас!!! Все будет хорошо!!!

Цитата(Светлана_М @ 6.11.2008, 8:00) *
Наш маленький ГЕРОЙ УМНИЦА и мамуля тоже большая молодчинка!
Мы все выдержим и все у нас будет хорошо!!!!!

Да что уж там мама...Мустафашка наш самый главный-приглавный молодецsmile.gif
safiya
Цитата(MiNa @ 5.11.2008, 20:30) *
Safiya, а не могла бы ты выложить ссылки, где Мусте делали операцию? А то мы тут раздел с клиниками заполняем - вот тут

Твоя информация была бы очень ценна для нас!

Выложила.
только темка моя попала не под раздел "ВАЖНО" а в обшие темы. Если надо, переместите пожалуйста.
Ната
Safiya вы супермама, спасибо за вышу историю, столько пережить... теперь все будет хорошо, а ваш Мустафа, да он просто герой, наши детки самые лучшие, самы необыкновенные и самые самые, здоровья вам крепкого!!!
Natalia
Мустафушка - наш первый англичанин!
Здоровья и сачастья вашей семье!
MiNa
Цитата(safiya @ 6.11.2008, 14:25) *
Выложила.
только темка моя попала не под раздел "ВАЖНО" а в обшие темы. Если надо, переместите пожалуйста.


Спасибо большущее!!!
elfa
safiya, можно я себе в подпись ваши слова стяну? "Половинка сердца- НО не половинка жизни" они ж наш девиз по жизни! только свормулировать так красиво не получалось smile.gif
Рыбка@Angel
Девочки, вы такие молодцы, сильные мамочкм. Это как то что нужно нашим деткам. А черпать силы, когда кажется что их совсем не осталось нужно у наших маленьких героев ( по другому их не назовешь). Здоровья всем вам!
vera gurkina
Вы БОЛЬШАЯ молодец!!! А сынуля... ну слов нет!!! Долгой и счастливой жизни желаем вам от всей души!!!
Letty
Большое спасибо за Вашу историю!Вы с сынулей такие молодцы!Здоровья Вам и всего-всего самого хорошего!
Елена
Одним словом вы ГЕРОИ!!!!Удачи,счастья и здоровья самое главное!!!!! bravo.gif rose.gif bravo.gif
Ksen
Цитата(elfa @ 12.11.2008, 9:45) *
safiya, можно я себе в подпись ваши слова стяну? "Половинка сердца- НО не половинка жизни" они ж наш девиз по жизни! только свормулировать так красиво не получалось smile.gif

А можно я тоже немножко поцитирую? girl_blush.gif
safiya
Цитата(Ksen @ 10.1.2009, 16:50) *
А можно я тоже немножко поцитирую? girl_blush.gif

Конечно же нельзяsmile.gif шуткаsmile.gifsmile.gifsmile.gif
safiya
Привет, девчата. Небольшое обновление о моем Мустике. Нам сейчас 4.4 годика. Ходит в садик 3 дня в неделю, в сентябре в школу (тут с 4 лет в подготов. группу идут). Были на диагностируюшем зондировании на прошлой неделе. Все показания в пределах нормы по нашему диагнозу и на данный момент, за исключением аорты, которая успела сузится. Оперируюший врач остался доволен, теперь нас будут готовить к Фонтену. Самочуствие хорошее, не могу сказать что он стал значительно больше уставать, Все, как и год назад, если перегрузка, перебегает, тогда синеет и кашляет, немного передохнет и опять бесится:)

Вот такой он сейчас.



Олечкин
Хорошенький мальчуган)))
Тигра
Не узнать! Очень вырос!
Ана
Ух, какой красавец! Ну и невест же у него будет! rose.gif rose.gif rose.gif wink.gif
Галина, мама Егорки
Хороший какой бутуз! Здоровья вам и удачи))
Лебася
Завидный жених!
Спасибо мамочке за её старания!
Ksen
Ух, ты - совсем большой стал!!!
safiya
спасибки, девочки!
Шилова
Лапочка какой! Красавец жених! ТТТТТТТТТТТТТТТТТТ
ProstoMama
Прическа супер у вас!!! Взрослый и красивый мальчик!!!
alinik
Такой у вас мальчуган очаровательный. Будьте здоровы :-)
Ваша история замечательна и позитивна, пусть и дальше так будет!
Svet_lana
Какие молодцы! Пусть все невзгоды будут позади.
Ole4ka410
Какой взрослый паренёк уже! Вот время то летит!
Успехов вам!
Affa

Какой большой вырос!!!
Совершенно мужской взгляд. Он у вас "маленький мужичок"?

Когда планируется Фонтен? Мы с Борькой будем кулачки за вас держать, Мустик - наш первый "собрат" по диагнозу, очень хорошо помню, как искала хоть кого-нибудь, а потом писала вам и несколько раз в день к компу бегала...
Удачи вам!
natali19
Ой красавец! Жоних солидный!!!
Мария Мама Матвея
Safiya! Спасибо за вашу историю!! Такие истории очень обнадеживают и воодушевляют! У моего сыночка тоже ГЛОС, первая операция Норвуд уже позади, мы дома. Просто иногда становится очень страшно, а что там впереди.. Спасибо за наглядное пособие, ваш сын симпатяшка ))))
Даша
София, сынуля просто прелесть , умненький такой и озорной взгляд )) замечательный Мустик )) здоровья вам , всё будет хорошо! будем за вас сжимать крепко !
safiya
Привет всем!!! Спасибо всем кто читал нашу историю за добрые слова:) я сейчас погрязла в заботах и редко выхожу в интернет, сори;)спешу поделиться новой инфой о Мустафе:- 4 дня назад ему сделали Фонтан! Чувствует себя хорошо и потихонечку идет на поправку, из груди выведено 3 дренажа и нам сказали как только перестанет выделяться изнутри нас выпишут smile.gif но пора конечно об этом рано. Операция длилась 4.5 часа. В этот же день он уже самостоятельно начал дышать. Он молодец - малец smile.gif было конечно неописуемо тяжело увидеть его после операции всего в проводах и трубках. Ну ничего уже полегче:) вот не знаю как фотку с телефона поставить.
elfa
Мустик молодчина! Сильный и храбрый мальчишка :-)
Видела вашу фотографию :-) Мусти верит в Санту? Надеюсь, что он быстро пойдет на поправку и скоро будет дома!
toma-umka
Мустик - умничка!!! Давайте долечивайтесь и домой, а мы держим за вас кулачки на поправочку
safiya
Спасибо, девочки!!! Танюш, да верит , а тоооо;)))) ждет Санта должен скоро еще раз наведаться. Танюш, если можешь поставьПлиз фотки кот у меня на ФБ с Фонтана сюда. Я с телефона не умею.
elfa
Видно всем?
Галина, мама Егорки
Молодец, Мустик! Поправляйся скорее и с Наступающим тебя Рождеством!
Алена Т.
С наступающими праздниками!!! поправляйтесь скорее..
мама-Вани
По-моему, Санта ему неочень...как-то... biggrin.gif Мордаху отвернул,даже смотреть не хочет...
Шилова
Мустик, поправляйся поскорее, золотой!! Впереди столько всего - Рождество, Новый год, подарки, угощения. Быстренько на поправочку и домой! Ты молодец, малыш!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.