Здравствуйте. Моему сыну 11 октября исполнился год. 23 сентября при обследовании у него выявили порок сердца. Диагноз: ВПС. Дефект межпредсерной перегородки. НК 1 ст.
Показано хирургическое лечение в плановом порядке.
31 октября у нас госпитализация, и я так поняла, что либо в этот день, либо на следующий будет операция. Оперировать будут в ЦГХ г.Краснодара. Мне никто ничего не объясняет. Сказали, что процесс реабилитации займет полгода. Операция полосная, будут ставить заплатку. Это все, что я тогда поняла, т.к. была в состоянии почти шока.

Вопрос: Что означает этот процесс реабилитации для маленького ребенка, где мне найти информацию, что-бы подготовиться?

Анамнез: Обследован по м/ж выставлен диагноз: ВПС, ДМПП.
Объективно: Вес - 8,2 кг, область сердца без особенностей, периферическая пульсация отчетливая.
Аскультативно: систолический шум 1/6 интенсивности.
ЧСС: 113 уд.в мин. АД:ммHg Sat02:96процентов
Печень: у края реберной дуги.
ЭхоКС+ЦДК: КДР ЛЖ=22мм, стенки не утолщены,
ЕF-70. Ao-15mm, ЛП - 16 мм, ПЖ - 20 мм(увеличен),ст ПЖ-3мм,
АК-3 створчатый.
V на кл ЛА - 2,1 м/с
Вторичный ДМПП 17 мм с лево-правым шунтом,
V в нисходящей Ао - 1,6 м/с.,
В абдоминальной Ао магистральный кровоток.

Как мне объяснили своими словами, правый желудочек равен по размеру как у взрослого человека, большая дырка (20 мм) приводит к постоянному переполнению легочной артерии. Пока нас могут прооперировать, может развиться легочная эмболия, тогда операция будет невозможна. Сейчас наши шансы без операции 50/50. Я не могу так рисковать, дала согласие на операцию. Но как проходит у таких малышей процесс реабилитации, никто не говорит. Может понадобятся какие-то крупные финансовые вложения? Мне ведь надо знать заранее.

В ЦГХ меня уверяли, что медицина сейчас на таком уровне, что при такого рода операциях не бывает летальных исходов и по неврологии они никак не сказываются (учитывая, что операция на открытом сердце длится 3-4 часа, мне слабо верится). Стараюсь держаться из последних сил. Еще сказали, что после операции время, проведенное в реанимации может занять от 2-3 дней до 2-3 месяцев. Сама операция вроде бесплатная, хотя деньги в таком случае сейчас не проблема, помогут все.

По неврологии нам ставят недоношенность и отставание в развитии. Ребенок только с неделю как стал сидеть без поддержки, а в остальном обычный шустрый малыш, вот-вот пойдет, на месте ни минуты не сидит, лопочет с шести месяцев, с четырех пополз. Ни синих губ, ни одышки или усталости. Поэтому такой диагноз как гром среди ясного неба.

До сих пор так и непоняла, скажется ли такая операция на неврологии, все врачи разного мнения. Как кормить ребенка после реанимации? Дома целыми днями у плиты прыгаю, что бы ему что-нибудь вкусненькое приготовить, а смесь он уже давно ест только изредка ночью во сне.

Извините за сумбур. Буду рада за любые ответы.

Kalina1,добрый вечер!У нас другой порок,было две операции.Именно операции на неврологию каких-то существенных влияний не оказали.Единственно,после первой Ксюша во сне плакала,практически каждую ночь,некоторое время.Но оно и понятно,операция,страхи,возможно шовчик где-то тянуло,это же ребёнок!Потом всё прошло.После второй такой ярко выраженой реакции не было.

Большое спасибо, Наташа! Есть надежда, что и у нас все обойдется.

Может кто-то лежал с лялькой в ЦГХ Краснодара. По прежнему неясен вопрос с питанием. Есть ли там при детском отделении магазин детского питания? Мы там только на первом этаже были, кроме кафе с хотдогами ничего не видели.
В разделе "Ординаторская" могут отвечать только врачи.Так как завязался диалог(а мы прошляпили),тему перенесла.Для консультации врачей продублируйте вашу тему в Ординаторской.модератор

Вот я шляпа)))Не посмотрела раздел Спасибо девушки за лояльность Буду внимательней!
Kalina1,удачи Вам!

Здравствуйте, в свое время мне очень помог этот форум. Что такое шок в данной ситуации мне знакомо не понаслышке. И первое, что я хочу вам сказать, не переживайте вы так сильно. У нас обнаружили ВПС в 4,5 года, до этого не было никаких намеков, все по возрасту, энергии хоть отбавляй. У меня дочечка))))Мы пережили полостную операцию в декабре 2009 г. Операция шла 3-4 часа. Из больницы нас выпустили через пару недель. Все прошло хорошо, слава Богу!
Я слышала Краснодарский центр очень хороший, мне его очень хвалили, так что не переживайте!!! Потом все будет отлично.
В реанимации доча лежала 3 дня. Я все это время была в больнице. После операции полгода нельзя ребенка будет под мышки брать, а так особых ограничений не должно быть.....
Все будет отлично, главное успокоиться!!!

Здравствуйте, мою дочу оперировали в 4 месяца. Я задавала врачам вопрос о реабилитации и мне ответили, что все что нужно ребенку- мама, покой, тишина и домашняя атмосфера. Можно массажики общеукрепляющие, месяца через 3, не раньше. Согласитесь, для ребенка проще домой массажистку вызвать, чем ехать в какой-нибудь санаторий заразу ловить. У всех по-разному проходит восстановление. Как мне анестезиолог объяснил, наркоз дает реакции крайне редко, главное чтобы не было кислородного голодания, т.к. именно оно повреждает мозг. Все детки, которых я знаю никаких отрицательных неврологических поледствий после операции не имели. Конечно с физической точки зрения, операция очень серьезная, поэтому не ждите, что сынок на следующий день опять сядет и через 3 дня пойдет (хотя бывает и такое)., но все прийдет, когда он сам будет готов к этому, Вы и сами увидите, что ему не по силам еще, а что вызывает болезненные ощущения. Все будет хорошо!

Всем большое спасибо. Прошу прощения у модераторов, немножко нарушаем правила, я пока новичок на сайте. Исправлюсь. Спасибо за поддержку. Просто ближе к дате госпитализации уже мозг тупит, и как важно, когда тебя кто-то услышал, кто прошел через все это. Всем мамам и папам и их детишкам здоровья и долгих лет жизни!

Можно и я нарушу?

Kalina, пишите, не стесняйтесь) Пишите обо всем, что волнует. На форуме для всего есть подходящие темы и ответы, практически, на все вопросы. Поверьте, все тяготы операции ДО и ПОСЛЕ легче переносятся, когда рядом такая мощная поддержка опытных и дружелюбных кардиомам и наших дорогих докторов)

Спасибо, Галина. Наверное, после операции я найду в себе силы внимательней ознакомиться с сайтом и его посетителями. Пока мне очень страшно, и в другие истории стараюсь не заглядывать. И еще раз спасибо модераторам за понимание. Действительно, эта поддержка нужна как воздух. И так страшно, еще и тыкаешься по врачам как слепой котенок, а там все глаза отводят, ни на что ответить не могут. Пока все справки соберешь в поликлинике, выпадаешь в ступоре, ни на что сил не остается, и не знаешь, чего ждать. Хорошо, что на этот сайт набрела!!!!!!!

Вот только еще вопрос! Почему мне сказали, что в реанимацию к сыну не пустят, я предлагала и палату оплатить, и может рядом квартиру снять. Сказали, нет, езжайте домой, вас вызовут!

Наташ, а в каком возрасте была первая операция?

В реанимацию редко в каких клиниках пускают. И то, если ребенок там проводит длительное время. Так что не переживайте, это нормальная практика. Ребенок большей частью будет спать. А как только он окрепнет немного и ему уже не нужно будет интенсивное наблюдение его сразу переведут в палату вместе с вами. Лишнего в реанимации он не пролежит)
И не пугайтесь реанимации) Это не страшно) Лучше все опасные моменты восстановления пусть проведет под неусыпным наблюдением, вам будет спокойнее потом)
Моему было полтора месяца в первую операцию. В реанимации был дней пять- шесть, не помню уже точно. Его там и кормили и переодевали, и игрушки давали.
Через их руки проходит много детишек, поверьте, они знают, как с ними обращаться)

По поводу кормежки.

В клиниках, как правило, дают еду для малышей. У нас две клиники позади и ни на одну в этом плане жалоб нет)) И мясо перекрученное, и соки-пюрешки, и супчики-салатики) Мы не голодали ни разу.

По поводу финансовых вложений.
Пишу про себя, у кого другой опыт - пусть напишут тоже.

Нам не потребовалось никаких крупных финансовых вложений. Операции бесплатно. Питание, проживание тоже.
Лекарства, которые мы принимали дома не дорогие. Массаж, какие то спец. занятия нам не требовались. Витамины - ну сами знаете сколько стоят) Поездки в клинику и обратно на папиной машине - пока главная статья расходов нашего диагноза))

Если еще какие вопросы - спрашивайте.
Для этого мы здесь и собрались)

Спасибо большое, Галина.

Вы меня очень успокоили. Я верю, что все у нас будет хорошо. На всякий случай возьму с собой готовое питание, вроде растворимых каш и баночных пюре. Хотя мой Кешка гурман, к готовому не приучен, дома все сама изобретаю. Но думаю голод не тетка, станет есть, что дают. Хорошо, что кормят протертым, мы еще жевать только начали учиться.

Ну конечно))) так и будет)

Еще раз всем спасибо за неоценимую моральную поддержку. С каждым днем, приближающим нас к операции, чувствую, как медленно скатываюсь в состояние тихой паники. При сынуле держусь изо всех сил, но ночами практически не сплю, не могу просто.

Нашла тут еще в разделе "кардиология" полезную информацию.

Но теперь такой вопрос. Что нельзя подмышки брать, прочла. А только сейчас задумалась, как это на практике осуществить? Дома надо как-то доставать сына из кроватки, да и в стульчик для кормления как по другому посадить? Просветите, может как-то сейчас потренироваться ?

Нам делали в 5,5 месяцев. В реанимации были сутки. Выписали через 10 суток. Неврология проявлялась мелкой дрожью при плаче (оказалось, что это называется судорожный синдром), было практически незаметно. Прошло через 4 дня.
Не помню, чтобы меня очень сильно напрягало то, что нельзя ребёнка брать за подмышки в течение месяца. Как то брала. Одной рукой за спинку как будто обнимаешь, а второй под попу и вынимала из кроватки. Это такая мелочь. Не волнуйтесь, приспособитесь как-нибудь.
Сейчас, когда уже всё позади, я понимаю, что зря тратила столько нервов. Нужно было беречь силы на восстановительный период.
Дай Бог чтобы всё у вас прошло удачно! Вы обязательно со всем справитесь!

Привет! Мы только что с операции - дочке год, закрывали ДМПП - практичеки все как у вас. Все прошло очень хорошо и совсем не так страшно, как думалось. 21.10 сделали, 28.10 уже выписались. У нас много проблем по неврологии (глубоко недоношенные), но никаких последствий наркоза я не заметила - операция прошла быстрее запланированного, на ИВЛ были всего 2 часа, меньше чем через сутки дочку принесли ко мне в палату. Два дня спала практически, на третий начала играть, на четвертый или пятый улыбаться. Все как до операции, даже пошустрее стала.

Sotara, очень рада что операция у вашей Женечки уже позади. Поздравляю с выпиской!
Хорошего аппетита вашей дочурке!

Спасибо!

Здравствуйте! Моему сыночку 7 сентября сделали операцию. У нас был ДМЖП, операция тоже была на открытом сердце. На момент операции сыночку был 1 г и 1 месяц. Вот уже прошло два месяца. Я вас очень хорошо понимаю. Ваше состояние сейчас поймет любая кардиомамочка. Но я вам хочу сказать, что этот сайт это просто чудо. Месяц перед операцией я каждый вечер штудировала темы на этом сайте. Только благодаря этому сайту я поборола в себе много страхов. Сумела настроиться и все перенести хорошо. Скажу вам, что от настроя мамы зависит очень многое. И это не пустые слова, это действительно так! Воспринимайте операцию, как один шаг к здоровому сердцу!

Процесс реабилитации у каждого проходит по своему. Но вообще самое главное после операции для ребенка, это ласка, любовь и забота мамы. Больше малышу ничего не нужно. Когда приедете домой, то никаких гостей. Сами никуда не ходите. Даже в поликлинику. Все врачи пусть приходят на дом. Исключить любые контакты. Если будете жить в режиме строго карантина, то оградите ребенка от инфекций, которые после операции ему совсем не нужны. Самый сложный это первый месяц. Сложный в том палне, что еще что то болит у ребенка, спят обычно детки плохо после операции. Но это опять таки все индивидуально. Например мой Макар не плакал от боли, он все терпел. Врачи просто поражались его терпению. Он вообще у меня не капризничал. Со сном были небольшие проблемы, но я считаю, что сон мы быстро востановили.
До операции мы сильно отаставали физически. не сидел, ползал только на пузе. После операции на 4-е сутки Макар у меня отлично сидел в кроватке и играл с игрушками. Это было просто какое то чудо! Сейчас мы ходим за две ручки, уже иногда получается за одну ручку. Все становится на свои места по тихоньку. Пройдет еще пару месяцев и его будет не отличить от своих сверстников!)
Если что то еще интересно, спрашивайте, я с удовольствием вам отвечу!