Здравствуйте. Хотелось бы пообщаться с кем-нибудь из родителе детишкам которым была сднлана операция фонтена. нам операция фонтена была сделана 2,5 года назад в г. Спб в ДКБ№1

Привет! Моей дочке сделали операцию фонтена в декабре 2009г.
С удовольствием пообщаюсь с вами.
Скажите а как протекал у вас послеоперационный период? И как сейчас себя чувствует ваш ребенок?

Послеоперационный период протекал в отделении реанимации протекал нормально через сутки перевели в отделение , а потом началось он тек по дренажу 2,5 месяца . Виагру принимали бетадин заливали в плевральную полость 2 раза. Потом все закрылось и нас выписали домой вообщем в питере мы пролежили 3 месяца. Сейчас он слава богу чувствует себя нормально гоняет в футбол, при последнем посещении доктора в питере резултат положительные сутурация 96-97%. Ходим в детский садик. Арсению 6 лет а погнозах говорить боюсь надеюсь на лучшее , а иначе нельзя. как ваша дочка? Как она себя чувствует? Я очень блогодарна докторам и сестрам в питере они мне мальчика просто спасли.

Моей дочке 9 лет. Фонтен сделали в Томске, в Новосибе и в Бакулева отказались. После операции было осложнение - легочное кровотечение. Успели... Спасли...
Домой выписали через 2 месяца. Дома стали снижать мочегонные - появилась жидкость в животе и в плевральной полости. Опять месяц провели в клинике. Два дня ходили с дренажами. Сейчас опять постепенно снижаем фурасимид.
Пока не могу сказать про состояние. День хорошо, день не очень. Через 2 недели едим на контрольное узи. Страшно...
А вы сколько времени были на мочегонных? И принимаете ли вы сейчас каки-нибудь препараты?
А фистулу вам уже закрывали?

Мочегонные мы пили полгода -верошпирон дигоксин пили год. Фистулу нам закрыли сразу, потому что дренаж у нас отвалился сам. думали переставлять но после того как 2 раза залили бетадин жидкость перестала собираться. Сейчас мы принимаем Капотен 1/4 3 раза и тромбаз 50 мг. 1 раз в день. Не переживайте все будет хорошо должно пройти время Фонтен очень сложная опарация и жидкость собирается - это бывает в 98% случаев мне так врачи говорили . я на 2 месяче лежания в больнице уже в истерике билась мы сами москвичи, а оперировались в питере. Все говорили терпи все пройдет ему еще тяжелей. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! Здоровья и сил вашей дочке и вам. Обязательно пишите

Привет!Моей Ангелинке Фонтен поставили в мае 2009 г. в Бакулевском.3 месяца с дренажами,после выписки было немного жидкости пришлось принимать фуросемид и преднизолон,после снятия преднизолона и понижению дозы фуросемида опять пришла коварная жидкость,сейчас на 1/2 фуросемида,1 т верошпирона и варфарин ,панангин.Жидкости в плевр.полости нет,но по утрам отекают верхние веки.А так активный ребенок,готовимся к школе,закончили подготовительный класс на 5 в муз.школе по классу фортепиано.,будем продолжать дальше.

Постою, послушаю... Нам Фонтен только предстоит

Привет. ТАК ДЕРЖАТЬ МОЛОДЦЫ!!!!! Насамом деле я думаю нам очень помогла Виагра Мы долго пили порошки наверное в общем около полугода дороговато но очень нам помогло сейчас у моего сынули жидкости нет. пьет жидкости сколько хочет без ограничения . Тоже немного бывают веки немного отекают. Извените , а кто вам в Бакулевке делал операцию Фонтена? Мы хотели что бы нам Ким делал , Но он на тот период какие операции не делал, Ильин еще не открылся и нам посоветовали сделать в Питере у Любомудрова он супер врач!!! Операции Ким делает прекрасно , но выхаживание в Бакулевке не очень мягко сказано. Отделение Кима прекрасное, Рогова Т.В. супер Умница Я ей очень Благодарна, и доктора кардиологи супер!!!! Так что сейчас у нас Слава Богу все нормально. И вам Всем желаем здоровья удачи. у нас все будет ХОРОШО!!!! Фонтен очень сложная и сложнения все равно будут , как сказал Любомудров Если все этапы были сделаны хорошо и вовремя то Фонтен протекае легче.

Я сегодня утром заметила, что у дочи верхние веки отечные.
МНе ещё интересно как ваши детки психологически справились после операции.
У нас прошло почти полгода, а Лиза досих пор не может в себя прийти. Присутствует постоянный страх, напряжение. Я понимаю, что ещё мало времени прошло. Но я даже не знаю как ей помочь.

Мой сейчас уже реже впоминает, а с начало было ужасно и еще он боится уколов -боится если сделают укол он обязательно уснет и будут что то делать. Но жук еще тот в детском саду его начинаюр ругать , а он майку задирает и говорит " Меня нельзя ругать мне операцию на сердце делали" хоть ему дома поподает раз 15 в день, я его наказываю иначе вообще на шею сядет. Я никогда не говорю что он не здоров, если начинает канючить я ему отвечаю- в сад ходишь,в игровую комнату ходишь,в магдональс и вообще ведешь нормальный образ жизни- значит ты обсолютно здоров. я считаю что моего нужно держать в "тонусе", а так конечно жалею- но иначе нельзя я его воспитываю одна. Некаждому мужику нужны нездоровые дети. вообщем сейчас мой вспоминает все реже и реже, а первый год было тяжеловато

Девочки, а как ваши детки переносили жару после операции?
Хочу с Лизу свозить на соленое озеро у нас тут недалеко. Но вот боюсь как она на жаре себя чувствовать будит.

Мой вроде бы нормально, в сильную жару мы конечно на солнышко не показываемся. В прошлом году мы ездили с Арсюшкой в Крым с 20 июня по 10 июля все нормально один раз он у меня перегрелся но сам виноват теперь боиться слушается. В этом году тоже просится если получится дай Бог поедем Сеньке после моря значительно лучше стало он меньше стал болеть, и перестал задыхаться,

Ольга а куда вы в Крыму ездили?
Я вот тоже хочу съездить с детьми на море. Но только на следующий год.

мы ездили в Феодосию там живет Сенькина бабка с дедом и отец его от туда мне там нравиться климат очень приятный и городок хороший, пляж там песчаный за городом. А потом Сенька у меня не переносит авто и автобусы поэтому нам пока поезд, а в Феодосию поезд приходит в город. и врачи мне советовали по климату Крым Или Хорватию. В Сочи, Турции очень влажно а нашим гаврикам это не подходит

нам завтра ангеография предстоит... Фонтена отложат, но на сколько - покажет завтрашний день.
Что-то мне все волнительнее читать про Фонтена.
Где наш доктор Довгань?!
Он нам еще не написал про Фонтена!

Сейчас ему конечно не до писанины, но может он уже выкладывал что-то, а я просто прозевала? Никто не подскажет?

Вы не волнуйтесь все будет нормально. Вы меня особенно не слушайте каждый ребенок ИНДИВИДУАЛЕН!!!!! В Питере прекрасные доктора я им обязана- они спасли жизнь моему сынку и медицинские сестры великолепные. А лучше чем в Питере от ангиографии и наркоза мой сын не где неотходил очень мягкий наркоз а какие анастезиологи и рентгинологи класс я сравниваю с бакулевкой небо и земля. Если отложат значит так должно быть. Они во вред ребеночку нечего не сделают !!!!!!!

Это я знаю, сама еду сюда каждый раз как на праздник. Сидела в коридоре и готова была каждому на шею кидаться Соскучилась. Операцию отложат - это не проблема. Хочется грамотно подойти к этому событию - как стоит к нему готовиться, может проверить носоглотку на всякие инфекции - какие из них могут мешать? И нужно ли? Закаляться мы закаляемся, но может что-то еще сделать не грех? Хочется же помочь и дитяте, и докторам.

В Питере я поняла вообще подходят ко всему более димакротично чем в москве. В Москве всего бояться в сад не води, обучение домашнее, на море не ездий. А в Питере все нормаль живите нормальной жизнью-здорового ребенка. Чесно мы никак не готовились . У нас операция бала в январе мы ехали из Москвы, единственное что мы пили в это время анаферон. Передавайте завтра всем в отделении привет от Петуховых из Москвы и низкий поклон. И обязательно потом напишите о результатах зондирования. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО подругому и быть не может

Привет, мы тоже после Фонтена. В октябре 2008 сие произошло. Послеоперационный период, был не затяжным, а даже через чур стремительным, т.к. через 9 дней после Фонтена мы уехали домой счастливые и довольные. Операцию делали в ДГБ №1

А через две недели после возвращения домой в сад пошли!

Вот это да!
Какие же вы молодцы!
А мы вот после операции через 2 месяца опять в больницу попали. Жидкость скапилась и состояние ухудшилось.

Жидкость часто копится, но у нас была убойная терапия!

Как раз после операции накоплений не было. А вот дома когда стали снижать мочегонные. Тогда всё и началось..

Бывает

Я Ангелинку стараюсь держать в умеренной строгости,я ее могу поругать,наказать,как илюбого здорового ребенка.А если показывать жалость,то это ни к чему хорошему не приведет.Она должна себя чувствовать полноценным ребенком.Про операцию Ангелинка вспоминает уже меньше.Она по телефону общается с детьми ,которым тоже делали Фонтен.,и знаете,какой первый вопрос она задает:"Жидкости нет?"а потом уже болтают обо всем другом.Я иногда думаю,как наши детки быстро стали взрослыми,и иногда наворачиваются слезы,от того .что у них немного взрослое детство.а потом начинаю думать,что без этих трудностей,вообще не могло быть будущего...И всегда буду благодарна тем врачам,которые ей подарили жизнь!Я всем нашим деткам желаю,чтобы эта жизнь была долгой и счастливой,а мы родители будем прилагать максимум усилий для этого.

Svetlanka читаю о том, как вы здорово перенесли операцию, и так радуюсь за вас. Дай Бог всем так легко отделаться. Ведь нам только предстоит Фонтен. Девочки Фонтен делают по показаниям, это не зависит от возраста ребенка я так понимаю?

Привет! Какие вы молодцы. Я думаю как же как и вы ребенок должен чувствовать себя полноценным членом общества, и наказывать его надо . Если чрезмерно жалеть потом хуже будет.

Привет! Какие вы молодцы. Я думаю как же как и вы ребенок должен чувствовать себя полноценным членом общества, и наказывать его надо . Если чрезмерно жалеть потом хуже будет.

Мы тоже стараемся в строгости держать, но иногда не получается. Начинает плакать, Иногда становится плохо. Вот тогда и разрывается сердце и начинаю себя корить. А если без наказаний, то сил и терпения не хватает. Нам уже 9 лет и она многое понимает и начинает этим пользоваться. А сейчас, после операции характер сильно изменился. Грубит, огрызается. Иногда хочется наказать... Но не могу, особенно сейчас. Ходим на занятия к психологу. Не могу пока сказать, что поведение изменилось. Надеюсь этот период скоро закончится и мы будим понимать друг друга как раньше.

Ой девочки! Сколько нашим малышкам пришлось перенести. конечно они все понимают и этим пользуются. Я вот только пришла от кардиолога-мы переоформляем инвалидность, поставили холтер. Наш кардиолог в Москве в ведомственной поликлинике в моём сморчке души не чает, сказала посмотрев ЭКГ- Ольга при таком диагнозе не бывает каких хороших кардиограмм"Слава Богу", а еще мы полечили зуб и он вел себя почти нормально, я готова была пойти на поводу у него- купить све что не попросит, носказала себе СТОП!, похвалили за хорошее поведение и отправила с бабашкой домой , а сама на работу. Они перерастут и забудут всё про орерации и все у нас наладится. Они у нас МОЛОДЦЫ!!! нужно только подождать и спуску им не давать.

Ну вот,не была 4 дня на форуме и такую тему пропустила.Моей доче тоже сделали Фонтен.Оперировались в ноябре 2009 в Бакулева у Подзолкова.Послеоперационный период прошел без осложнений.На Фуросемиде были 4 месяца,постепенно отменили.Сейчас вроде все нормально.Бегает,скачет.Все у наших деток будет хорошо,будем надеятся.

Здорово молодцы наши детишки стараются изовсех сил, мой скачет как стрекоза целый день ни минуты не посидит зато в 21-00 сваливается без памяти

Девочки,просто сейчас наши детки берут свое.Ведь раньше им и ходить то было трудно,у Ангелинки была тяжелая одышка.А сейчас ей так здорово прыгать,бегать,она наслаждается детством!!!Ведь это так здорово!

Это точно им сейчас все в радость носятся на ровне со всеми пока не остановишь, но мой бывает устанет он сам останавливается и еще мой не можер прыгать на батуте вот тут ему не хорошо становится. Может это связано с нарушением вистибулярного аппарата, он и машину плохо переносит укачивает его и страх что будет тошнить. От таблеток ему еще хуже. Незнаю с чем это связано

Ирэн как сейчас у вас с жидкостью обстоит дело? Вы всё ещё на мочегонных?

Моей тоже на батуте плохо становится.А в транспорте себя чувствует отлично.

Наташ, ты лучше почитай как долго мы её ждали
Показанием к операции становится состояние сердечка по результатам зондирования.

почитаю, в какой темке, Свет?

про Фонтен Здесь

В нашей истории

ОК

Вчера сделали очередное УЗИ,и о ужас опять появилась жидкость,правда приблизительно 3 мл.,но она опять пришла.Ее не было почти полгода.,но мы на мочегонных.Не знаю ,что это за напасть...ведь уже год после операции.

Вот уж и правда напасть...
Мы тоже пьем и фуросемид, и гипотиазид только недавно отменили, одни раз кололи лазекс, отекла сильно, испугались. А так еще Виагру, капотен с аспирином. Фонтен был 9 декабря 2009 года, дочери было 5,5 лет. Сейчас чувствует себя несравнимо лучше, скачет, прыгает и вижно, что ей хорошо. На море у бабушки уже с 23 апреля сидит, вот завтра поеду ее забирать, вернемся назад 30 июня. Жару переносит хорошо, единственное, всегда просит ее водичкой прохладной обтирать, если водоема рядом нет. В общем, все хорошо, я считаю.

Ну блин, опять эта коварная жидкость.
Нам 10 на узи, а я уже трясусь как лист осенний.
Ilona а нам сделали фонтена 17 декабря 2009г. А вы в какой дозировке пьете фурасимид?

мы пьем один раз утром 40 мг.

Я тоже фонтенчик
Читала-читала.... тоже когда-то жидкости было много и отекала, фурасемид или как там его тоже пила... ой, не хочется вспоминать иной раз.
Вот меня что заинтересовало.... Виагра?????????

Да,Оль.Силденафил.Широко применяется в педиатрии,кардиологии и т.д.

Надо же, как любопытно))) уже залезла в Википедию ознакомилась Спасибо!

Здравствуйте Ксюша, нам назначили операцию на май 2012 года.Подзолков говорят не оперирует.Первые 2 операции сделали в Казани.Очень волнуемся. Как у вас прошла операция и выхаживание в Бакулево?А то я слышала что там не очень...Оказываеться такая сложная операция.У нас еще 2 перенесенных инсульта и эпилепсия плюс заболевание крови-тромбофилия.Наркоз сказал хирург Юрлов Иван Александрович будет газовый а у вас какой был?Очень ждем ответа заранее спасибо!Лена

Дорогие мамы, напишите пожалуйста кто пережил операцию фонтена.Желательно ли чтоб оперировал один хирург все этапы операции.Наш диагноз-атрезия трикуспидального клапана, ДМЖП, ДМПП, гипоплазия правого сердца.В 1,6 годиков сделали вторую операцию в Казани.Через месяц случился инсульт. В 3,5 года повторный инсульт. В 4 года лежали в НЦЗД РАМН в Москве там выявили заболевание крови -гематогенная тромбофилия.На операцию рекомендовали антитромбин для прикытия и подстраховки. Сейчас на варфарине 8 месяцев и повторный анализ крови показал что можно обойтись гепарином.Консультировались в 4 года у Подзолкова - сказал что есть риск не выхода из наркоза по причине эпилепсии.Отложили операцию на полгода. В этот раз к нему попасть не смогли .В июне планируеться операция у Юрлов. Прочитала на форуме про фонтена и стало страшно. Мы и сейчас очень нервные кусаемся, плачем часто. В садик не ходим. Как дочка перенесет операцию и выход из нее , дай Бог чтоб все пршло хорошо.Хотя с нашими осложнениями в это вериться с трудом. Очень надеюсь на вас.Напишите пожалуйста.Я в растерянности может нам в Казань обратно.Бакулево пугает неизвестностью

У нас два этапа позади, и оба делали разные хирурги, и в разных клиниках. Насчет Фонтена еще не решили.
Слушайте свое сердце, найдите врача, которому доверитесь на 120 процентов.
От всей души желаю вам удачи!