К сожалению, предыдущая тема была по ошибке удалена.

Эту тему я специально открываю для родителей, которые хотят пообщаться, поделиться опытом или задать вопросы о пороке "коарктация аорты".

Здравствуйте!
У 2-х летнего сынульки под вопросом диагноз "коарктация аорты", ЭХОКГ в норме, отклонения на ЭКГ, высокое давление на руках, постоянные жалобы на боль в ногах. Назначили магнитно-резонансную ангиографию. Как долго по времени занимает вся процедура, вместе с наркозом и выходом из него? Подскажите кто-нибудь
Заранее, большое спасибо!

Скажите, при сужении аорты наблюдается синева кожи в некоторых местах на лице, ножках?
Сегодня поставили под вопрос этот диагноз. решил побольше узнать об этом.

Приветствуем вас! я думаю всё, что вас интересует вы найдёте Здесь! и здесь не стесняйтесь, может там спросить у мамочек, всё что вас интересует и ещё, не забудьте, пожалуйста, отметится у нас в Диагнозах

у моего сына коарктация, ему 6 л 8 мес, выявили случайно почти 2 месяца назад, боли в ногах тоже были - по ночам, без особой систематики - не мышечные, не удороги, не тогда, когда сводит - показывал всегда на левую ногу место сгиба (голеностоп что ли называется)...особенно после болезни с высоко температурой...
сейчас вот ждем операцию...

Мы недавно оперировались по поводу коарктации аорты и ОАП. Сужение аорты было и с рождения ,,но в 5 лет ...поставили уже коарктацию..и было решено оперироваться.Симптоны..те же..больв ножках ..носовые кровотечения. Высокое давление на руках..и значительн ниже на на ногах. Преждне чем оперироваться,,,нам делали зондирование..это быстро и после наркоза она быстро отошла. Потом прооперировали, давление на ногах сразу стало прощупываться. Я надеюсь не будет рекортации.. Это у нас уже была вторая операция( первая Дос от ПЖ)..и нам еще третья предстоит.

У нас тоже у сынульки была коарктация аорты,в 3 года прооперировали в Бакулева,сейчас ему уже 7 лет и пошла рекоартация аорты(((((Вот ждём вызова в Москву.......

а как у детишек проходил послеоперационный период? у моего сильно болит живот...легче только после укола баралгина...у кого-нибудь было так же?

Здравствуйте все. Очень хотелось бы пообщаться с мамами, детки которых имеют этото диагноз. Дело в том, что для нас это сейчас очень актуально. 4 апреля мы ложимся в Мешалкино на операцию по поводу коарктации аорты. Сыну 4года 9 мес., в первые 5 месяцев его жизни он уже перенёс 2 операции- коарктация и рекоарктация аорты. Много вопросов по поводу послеаперационного периода, какую операцию вам делали, какой прогноз насчет рекоарктации, как вообще детки этого возраста морально перенесли свё это?

Моему сыну в 11 лет делали пластику аорты, у него сужение было выше клапана, соотвественно, диагноз у нас звучит иначе - надклапанный стеноз. По словам нашего врача, рестенозы и рекоарктации, как правило (не всегда), бывают, если детей оперируют в раннем возрасте. В достаточно взрослом - рестенозы появляются крайне редко. С момента операции прошло почти 2 года, сын в норме. По поводу операции: с искусственной вентиляцией легких и искусственным кровобращением. В реанимации пробыли меньше суток, через неделю выписались домой, еще через 2 -3 сели на велосипед.
Про "Морально" - если ребенок не задерживается в реанимации надолго, то он практически ее не помнит. Первая после операции неделя довольно тяжелая - все болит... плюс нет силенок на самые простые вещи. Но мой красавец восстанавливался быстро.
Ваньке сделали заплату на аорте из аутоперикарда, свою родную... Шрам у него на грудине жутковатый для морально не подготовленных (врач в бассейне впадает в ступор при каждом осмотре), но мне, откровенно говоря, глубоко наплевать...

natanv спасибо большое за ответ, не много успокоили. Здоровья вашему Ивану. Мой Ванька конечно помладше, но уверена, что также быстро восстановится, как и его тёзка. Если честно, в плане "морально" меня больше всего волнует как мне самой без слёз всё ему объяснить перед операцией. Вот сейчас он уже спит, я пишу а у самой слёзы текут.

Здравствуйте. Моему сыну делали операцию в 6 лет 8 мес. Как у нас коарктациюобнаружили - можно почитать в историях (мы все это время жили и не знали, что у него ВПС!) Так вот, сделали резекцию коарктации аорты конец-в-конец, то есть убрали тот участок аорты, который сузился и наложили анастомоз - расширили. С момента операции прошло чуть больше года. ИВЛ при операции была, АИК нет. Операция длилась 6 часов. В реанимации сын был менее суток. Шов сбоку, большой, но становится менее заметным. Проблемы после операции - были сильные боли в животе в области пупка, продолжались более 3 суток, сын почти ничего не ел, вызывали даже хирургов (других), чтобы исключить аппендицит и пр., кололи баралгин, немного помогало. Боли были какие-то приходящие. Как потом врачи предположили - микроциркуляционные, то есть кровь по-другому начала "ходить", больше кислорода в сосудах стало, ну и так организм настраивался. Потом боль прошла и все наладилось. Первые 2 недели сын боялся сделать лишнее движение, видимо внутри шов все-таки болел. А потом начал немного забывать. Через месяц он пошел в сад. В мае уже катался на велосипеде, летом в жару и дым, плавал, бегал, играл в футбол. Когда я его сейчас спрашиваю о больнице - он помнит как играл тапочком в палате в футбол (это еще до операции). Желаю Вам сил и терпения!!! Все будет хорошо!

Девочки, у меня ещё такой вопрос. Когда мы оперировались прошлые два раза, мне в первые 4 дня после операции, не разрешали держать его вертикально. У вас так было? Если да, то как быть с посещением туалета, у малышей понятное дело - памперсы, а как с детками постарше?

У нас тоже КА, но мне говорили что рекоартация возможна в теч. первых 8 месяцев после операции. Получается что повторение кошмара может бытьв любое время???????????

Туалет, дело такое... после реанимации сначала писали в спецприспособление системы "Утка". А к вечеру мальчик (приятного зеленого цвета) по стеночке добрался до туалета, находящегося в конце коридора...
Коарктацию оперируют на работающем средце, насколько я понимаю... В нашем случае - отключали. ИВЛ будет - никуда не денешься.

Девочки, у меня очередной вопрос. Вы передовали что-нибудь из еды в реанимацию, вообще кроме больничной еды, в первые сутки после операции что-то надо, ведь дитё уже большенькое?

В первые сутки в реанимации (надеюсь, что у вас там вторых не будет!) ребенок не ест - несколько часов спит, потом экстубируют, и чадо находится в полусонном, откровенно говоря, состоянии. Вряд ли попросит есть. Во-вторых, ребенку есть вряд ли дадут - после наркоза возможна рвота даже от воды. А после перевода в палату - накормите, если захочет. Но большинство теряет аппетит, не сколько от стресса, а, скорее, от неизбежных антибиотиков.

Наташа, спасибо вам огромное за ответы, за ваше внимание. Похоже наш диагноз и впрямь "не частый". Знаете, до того как решилась написать сюда, было столько вопросов, а сейчас как-то всё из головы вылетело. Я ,если что, потом ещё поспрашиваю, а то мне и поговорить-то об этом особо нескем. Я с декабря, как узнала, что предстоит опять операция, только здесь и сижу, всё читаю, читаю. Такое чувство, что знаю уже всех, и кардиомамочки и детки их, все как родные. Ой, что-то я не по теме. Спасибо ещё раз всем кто ответил.

первые несколько суток - в баночку, нам необходимо было с 6 утра до 6 вечера записывать сколько выпито-съедено и сколько выделено обратно, чтобы контролировать кол-во жидкости. Так что даже после того, как разрешили вставать-ходить - ходили в туалет, но писал в баночку. Памперсы я тоже покупала - для реанимации.


Да, рекоарктация может быть в любое время, а может и не быть...

У нас тоже КА и ОАП, операцию будут делать в начале 2012 года, малышу сейчас 4,5 месяца, очень переживаю за своего Ежика. Что нужно брать в больницу?

А вы где оперироваться будете?

У нас в республике в городе Бишкек, в НИИХСиТО(институт хирургии сердца и трансплантации органов), так переживаю за Ежика, он такой крошка, сердце прям сжимается, но он у нас очень сильный мужчинка и справится с этой бякой, а доктора помогут я очень надеюсь на их компитентность.

Не волнуйтесь, пожалуйста, мы перенесли операцию по резекции КоАо и перевязке ОАП в 3,5 мес, операции эти успешно выполняют уже более 50 лет. Затруднительно давать советы конкретно по Вашему стационару, ну, наверное, одежду для себя и ребёнка, предметы первой необходимости и т.д. Может Вы попробуете пообщаться с теми, кто там уже оперировался? А мы желаем Вам удачи!!! Пусть всё сложится наиболее благополучно!! Держите нас в курсе дела))).

Сына оперировали когда ему было 17 дней. Главное чтобы потом не развилась рекоарктация. С собой берите побольше памперсов и влажных салфеток, после операции у многих малышей бывает понос. Будут вопросы, обязательно пишите.

Я не могу пообщаться с мамочками детеей которых здесь оперировали, языковой барьер(я не говорю на государственном языке) он у нас кыргызский, а с теми с кем можно пообщаться я уже разговаривала, нашего доктора очень хвалят, он за сложные операции берется, а у нас сказал вообще закрытая, мамочка чего вы волнуетесь, легко сказать, Ежику всего 6 месяцев будет, а вчера у нас еще и температура поднялась, 37,7 сегодня понеслась к варчу, сказали сразу два зуба лезут и горлышко воспаленное, а еще дышим мы тяжело систолически, я так напугалась, но сегодня уже (ТТТ) полегче, чешим десна, кушаем и какаем, хоть спит, вчера весь день плакал и с рук не слазил. Спасибо вам огромное.

Обязательно буду писать и сообщать новости, как только узнаю день операции напишу, подержите за нас кулачки, это так важно, молитва это такая сила, я убеждалась в этом оочень много раз. Хотим пойти на богословление перед операцией, и заказить богослужение в нашем храме, на успеное проведение операции. Я сначала была в ужасе, во всех информациях пишут что, операцию такого характера лучше проводить в возрасте от5 лет, а наш доктор наоборот говорит чем раньше тем лучше, и на форуме в ДИХАРТ, в консультациях с ведущими кардиохирургами было сказано тоже самое. Дай Бог что бы не было рекоарктации, да ее и не будет я в этом уверенна, ни у нас ни у вас. Дай Бог здоровья вам и вашим крохам. Пишите пожалуста все все все.


А ваша операция прошла успешно? Как сейчас ребеночек? Все в норме? Как восстановилась после операции?

Да, операция прошла успешно, но у нас немного другая история, осложнённая ЛГ (лёгочной гипертензией), вот с ней приходится бороться очень долго, но, что касается КоАо, то по всем результатам УЗИ у нас всё в норме и я тоже надеюсь и желаю всем нам - избежать рекоарктации. Так что с Богом, Ангела-Хранителя Вашему ребёночку!!!

Р.S. восстановление в стационаре после подобной операции составляет 7-10 дней (лишь бы не было никаких осложнений) и всё, можно будет - домой!!!))))

Дай Бог. Я уверенна что у нас все будет хорошо и мы быстро вернемся домой. Спасибо огромное за ответы, советы и общение оно так нужно, вы наверное это знаете. Сдаких снов нашим карапузикам.

День добрый. Меня зовут Галина. Моей Марусе 4 года. С рождения дочери ставили дигноз ВПС, но какой именно - тамбовские кардиологи определить не могли. Высказывались самые разные предположения. В 3 г.9 мес. волей судьбы мы попали на консультацию в ФЦСС г. Пензы, где нам сразу установили каортацию 2 -х сосудов в левом желудочке и в правом. Операцию делали сразу на двух сосудах, вскрывали грудную клетку и разрезали под лопаткой, т.к. с одного входа оба сосуда достать было нельзя. Операция (5 ч.) прошла успешно 23.01.2012 г. Доча быстро восстановилась после операции. Правда дизбактериоз нас помучал с месяц. Сейчас ездим проверяемся. Ребенок начал есть, рости после операции. Самочувствие заметно улучшилось. До операции давление в руках было 148 на 52.

Очень рады за вас с Марусей)))). Хорошо, когда все позади!!! Теперь только расти и наслаждаться жизнью)))))) А как Марусенька чувствовала себя все эти годы, как развивалась и почему так долго не могли установить диагноз?!

Спасобо за теплые слова и пожелания. Будем стараться. У нас всё очень сложно. У Машки редкий генетический синдром - с-м Карнелии де Ланге. Его основными симптомами являются: порок сердца, медленные физический рост, медленное психическое развитие. Врачи первое время просто не хотели с нами возиться: мол, все ровно - нежилец, не забивайте, мамаша, всем голову, нам нормальных лечить некогда. Но вопреки всем прогнозам, Мария живет и развивается. До операции она очень много спала, а когда бодрствовала - часто ложилась на пол и просто лежала (особенно плохо ей было в жару). Она поздно пошла, в 2.5 года, ведь, как выяснилось, при обследовании в ФЦСС г. Пенза (низкий им поклон) кровоток в ноги (да и в голову) был сильно нарушен.

Низкий Вам поклон за Ваш родительский героизм!!! Пусть у вас все получится!! Марусеньке счастья и здоровья!!!

Привет! Меня зовут Ирина, моему младшему сыночку, Тимошке в мае 2012 поставили диагноз коарктация аорты с ГД 86+ двустворчатый аортальный клапан. 5 июня 2012 сделали операцию : резекция коарктации аорты с анастамозом конец в конец. Все прошло нормально.

Ирина, и вам привет! Очень рада, что с вашим Тимошей уже всё хорошо. От всего сердца, желаю, чтоб и дальше так было. Нам врачи сказали, что если эффект от операции сохранится в течении 5 лет, то дальше можно уже не бояться этой "противной" рекоарктации. Удачи вам!

Спасибо! Вам тоже удачи, здоровья и терпения. Очень хочется верить что все будет хорошо. А вашему ребетенку сейчас сколько? Что вам говорят за садик? Нам педиатр сказала забудьте.

Сыну сейчас 6 лет. В садик мы ходим, всё зависит от состояния ребенка. Если всё хорошо и кардиолог разрешает посещать садик, то ходите на здоровье. А педиатр и нам изначально говорила, что ребенок не садиковский. Посмотрите, сколько на форуме деток с более серьезными диагнозами, и прекрасно ходят в сад.

Девочки, а вот ставят каортацию аорты и там какие-то показатели? Нам ставят сужение аорты и там пишут проценты. Проценты растут.. А читаю и у вас никаких процентов нету...

Всем здоровья и терпения. У моего сыночка Савелия тоже в 10 дней была полная коактация ЛА сделали срочную операцию и полтора года было все хорошо. На плановой проверке показало рекооктация. Сделали баллонное расширение, через три месяца опять ссужение. Сделали аортографию гр 59. Отправили домой. Через три месяца после УЗИ гр 35. Назначили щадящий режим и профилактическое лечение на дому, теперь поедем в сентябре. Нам уже 2г и 3 месяца развивается по возрасту, но невролог сказал что до 5ти лет в сад лучше не ходить меньше инфекций.

При каорктации аорты один из основных показателей - это градиент давления, если он растет, то скорее всего понадобится операция.

Сыну 1,3 родились с оап а месяц назад нашли коарктацию аорты гардиент 45 ширина 3,5мм сделали кт вобщем нам предложили операцию в течении 3-4мес... операцию боковую что это я особо не пойму и незнаю почему нельзя сделать балоном .... я бы в жизни не подумала что у моего кабанчика проблемы с сердечком мне очень страшно...наблюдались в филатовской завтра еду в бакулева на узи и конс

Моему сыну 9 лет.В августе 2012 году у нас оперировали коарктацию аорты.Сейчас меряем давление на руках и ногах.Разница верхних давлений между правой и левой рукой большая.Правая рука:110 на 50.Правая нога:105 на 60-это на лодыжке под косточкой и 115 на 60 под коленкой.Левая рука от 80 до 85 на 60,левая нога 110 на 70.Наще УЗИ:1)КЛАПАННЫЙ АППАРАТ:Аортальный клапан уплотнён.Максимальный градиент давления 8.5мм рт.ст. ГД в нисходящем отделе аорты 25 мм рт.ст.Регистрируется поток аортальной регургитации 0-1ст. 2)МИТРАЛЬНЫЙ КЛАПАН:передняя створка удлинена,умеренно пролабирует.Регистрируется поток регугитации 1-2 ст.3)ТРИКУСПИДАЛЬНЫЙ КЛАПАН:створки удлинены,умеренно пролабирует.Регистрируется поток регургитации 1-2 ст.Давление в ЛА по потоку регургитации 27 мм.рт.ст.4)ЛЁГОЧНЫЙ КЛАПАН:не изменён,максимальный систолический градиент давления2,7мм рт.ст.Регургитация 1-2 степени5)Сократительная способность миокарда удовлетворительные.ЗАКЛЮЧЕНИЕ:Коорктация аорты,оперированная,остаточный градиент давления

Здравствуйте. Я тут новенькая. ..
Нам случайно поставили. .точнее случайно выявили коарктацию аорты. Нам 3 месяца. Завтра идем на консультацию к Киму в Бакулево.
Очень переживаю и с ума схожу.
Расскажите пожалуйста, кто в таком возрасте делал? Насколько успешно и как малыщи это переносят?

Здравствуйте! Моему сыночку диагноз КоА выявили в 1,2 года. Сразу-же отправили на операцию, так-как Градиент Давления был высоким 86. Операцию перенес хорошо, сутки был в реанимации, потом перевели в палату. Выписались на 10 сутки. Трудными для нас оказались первые 1,5 года после операции- долго держалось повышенное давление, да и его организм решил догнать свой рост и вес, особенно вес. Сейчас ему почти 5 лет. Чувствует себя хорошо. Вам желаем здоровья ,удачи и терпения! Настройтесь, что все будет хорошо!

Спасибо большое. С Божьей помощью справимся. Операция в 20х числах уже. Никаких нервов уже нет
Детки этого не заслуживают

Добрый день! Моему сыну 7лет, операция была в декабре 2016 года, месяц принимали капотен, сейчас отменили, наблюдаю второй день за давлением, ситуация похожа на вашу на правой руке давление значительно выше чем на левой и обеих ногах, очень переживаю, по УЗИ все впорядке. Подскажите как у вас менялось давление после операции? В итоге так и останется или в этом есть какой-то причина?

...