Гипертрофическая кардиомиопатия, Вопрос к Софье Крупянко и доктору Довгань Опции

[Lyolik]

Zdrastvuyte uvajaemie specialisti! Dochke pri rojdenii postavili diagnoz Gipertroficheskaya kardiomiopatiya, kakoy prognoz u novorojdennix s takoy boleznyu? es li deti kotorie vijivayut? kakoy prognoz? nam skazali tolko transplantaciya serdca. diagnoz postavlen v 7 dney na osnovanii uzi, seychas rebyonku 2 mesyaca i 10 dney. Chustvuet sebya xoro jalob net. Sleduyushee uzi 27.09 t. E v vozraste 3 mesyaca. kak ya ponyala prognoz ploxoy, chego nam jdat, skolko mesyacev u nas est? (budet li rebenok muchitsya kogda ey stanet ploxo? Skolko jivut deti s takim diagnozom? Dmjp-3mm, Aortic Root-9mm, left atrium 12mm, post wall:diastole-3,5mm, systol-8mm, LV diastol 17mm, systol-7,5mm, ivs. Diastol-7mm, rvd diastol-12 mm, rvaw -2mm, AoV Ring(anat) -8mm Diagnoz -HCM no SAM. Vozrast rebenka pri uzi -7 dney, ves 4500, rost 53.

[Dr.Nathalie]

Воспользуйтесь сайтом translit.ru.

[Lyolik]

Уважаемые доктора, дочьке в 7 дней диагностировали ГКМП без обструкции. Ребенка ничего не беспокоит, но прогноз врачей мягко говоря не утешительный. Хотелось бы знать ваше мнение. Чего нам ждать? Сколько у нас есть времени? Месяцы, год? Насколько тяжело протекает болезнь для ребенка?
Дата рождения-20.07.15
Вес-4530
Рост-51
Dmjp-3mm, Aortic Root-9mm, left atrium 12mm, post wall:diastole-3,5mm, systol-8mm, LV diastol 17mm, systol-7,5mm, ivs. Diastol-7mm, rvd diastol-12 mm, rvaw -2mm, AoV Ring(anat) -8mm Diagnoz -HCM no SAM.
Ребенок спокойный, на грудном вскамливании, хорошо набирает вес.Жалоб нет на данный момент.

[yga]

Здраствуйте уважаемые специалисты! Дочке при рождении поставили диагноз Гипертрофическая кардиомиопатия, какой прогноз у новорожденних с такой болезнью? есть ли дети которие выжиивают? какой прогноз? нам сказали только трансплантация сердца. диагноз поставлен в 7 днеы на основании узи, сейчас ребёнку 2 месяца и 10 дней. Чувствует себя хорошо жалоб нет. Следующее узи 27.09 т. В в возрасте 3 месяца. как я поняла прогноз плохой, чего нам ждать, сколько месяцев у нас есть? будет ли ребенок мучиться когда ей станет плохо? Сколько живут дети с таким диагнозом? Дмжп-3мм, Аортиц Роот-9мм, Aortic Root-9mm, left atrium 12mm, post wall:diastole-3,5mm, systol-8mm, LV diastol 17mm, systol-7,5mm, ivs. Diastol-7mm, rvd diastol-12 mm, rvaw -2mm, AoV Ring(anat) -8mm Diagnoz -HCM no SAM. Возраст ребенка при узи -7 дней, вес 4500, рост 53.

Модератор

[Доктор Довгань]

Вы можете выложить данные УЗИ сердца сердца? Не слова, а видео?

[Lyolik]

Спасибо за ответ! Я могу вам выслать ссылку по которой можно посмотреть все видео и заключения врачей, но хотелось бы выслать вам, как это сделать? Комментарии можно и сюда.

[Lyolik]

И почему ребенка ничего не беспокоит, если все так плохо?

[Доктор Довгань]

viktor@dowgan.net

[Lyolik]

Уважаемый доктор Довгань, выслали вам ссылку. Имя ребенка Софи.

[Доктор Довгань]

Я посмотрел выписки и видео.
Первое впечатление: не очень похоже на кардиопатию. Первое, что я сделал бы - померил давление у ребенка на руках и ногах. И померил бы сатурацию на всех четырех конечностях. И пересмотрел бы на УЗИ - особенно тщательно нисходящую аорту. Не дугу аорты (как в обследовании, что Вы прислали), а нисходящую аорту. Необходимо исключить коарктацию аорты.
Очень похоже...

[Lyolik]

Спасибо, что уделили нам время. Я помню, что при узи кардиолог в первую очередь исключил именно этот диагноз и потом только поставил нам кардиомиопатию. Врач сказал, что прогноз плохой, поскольку норма перегородки 3 мм, а у нас уже 7 при рождении. Просто ребенок настолько не похож на больного, что даже не верится, что так возможно.