Операция в Бакулева, СГЛОС Опции

[мама-Вани]

Irina baleva,судя по тому,что никто из мам детей,прооперированных с ГЛОС в Бакулевке не откликнулся,можно сделать выводы,что публикации статистики от Фомы близки к истине.Для меня это вообще страшное место(субъективное мнение,основанное на личном опыте).Знаю несколько детей прооперированных в ДГБ 1(Питер),и конечно же в Германии.Галя с возвращением)))правильное решение!

[Галина, мама Его...]

Яна, ( привет ) ну не все же приходят на этот форум. Только совсем маленькая часть от общего числа мам детей с пороками сердца приходит сюда читать, и совсем уж крохотная часть что-то пишет.
Не думаю, что такая огромная клиника с многотысячным годовым оборотом не сделала ну вот ни одного Фонтена ГЛОСам.


А Фома может быть и знает, о чем пишет, а может быть и нет. То, что он красиво излагает не дает гарантии достоверности сведений. Может он студент медвуза, который после пяти лет зубрежки и пары лет практики уже чувствует себя супер специалистом? Мы ведь не можем этого знать. И его предвзятое негативное отношение именно к Бакулева как-то настораживает. Что, в других клиниках нет смертности при применении ИК, например? Или общий процент смертности ниже 4-5%?

Написать можно все, что угодно, и что я имею опыт, и точно знаю, что пишу, и что я специалист, врач, профессор... Интернет, как бумага, все стерпит.

Человек приходит из ниоткуда, чуть ли не дает медицинские консультации и раздает советы от лица "врача", а вы даже не знаете, кто это.
Может это и на самом деле врач, хирург, может быть. Никаких обид в таком случае!
Одно дело, когда консультирует врач, другое дело , когда пишет обычный пользователь. Приходя сюда как рядовой форумчанин, нужно быть готовым к тому, что все написанное придется обосновывать и отвечать на разные вопросы, может даже и от "помидоров" отмахиваться ( вполне такое может быть) люди разные ведь.

Уж простите меня, психичку, ну не доверяю я категоричным заявлениям от анонимов.



Статистика по ГЛОСам плохая, верно, да и без статистики по клиникам можно просто просмотреть истории здесь, на форуме, чтобы это понять.

Irina baleva, ищите, читайте, слушайте и проверяйте, найдите того самого врача, которому Вы сможете доверить жизнь своего ребенка, и не только по научно- медицинским критериям, слушайте и свое сердце тоже.

И если нужна будет помощь с фондами - пишите, не бойтесь. Сейчас все средства хороши, лишь бы у вас все получилось.

п.с Оля, привет и тебе)) У нас все хорошо, спасибо, и Храшка "фонтен" сделал, да.

[Irina baleva]

Яна, ( привет ) ну не все же приходят на этот форум. Только совсем маленькая часть от общего числа мам детей с пороками сердца приходит сюда читать, и совсем уж крохотная часть что-то пишет.
Не думаю, что такая огромная клиника с многотысячным годовым оборотом не сделала ну вот ни одного Фонтена ГЛОСам.


А Фома может быть и знает, о чем пишет, а может быть и нет. То, что он красиво излагает не дает гарантии достоверности сведений. Может он студент медвуза, который после пяти лет зубрежки и пары лет практики уже чувствует себя супер специалистом? Мы ведь не можем этого знать. И его предвзятое негативное отношение именно к Бакулева как-то настораживает. Что, в других клиниках нет смертности при применении ИК, например? Или общий процент смертности ниже 4-5%?

Написать можно все, что угодно, и что я имею опыт, и точно знаю, что пишу, и что я специалист, врач, профессор... Интернет, как бумага, все стерпит.

Человек приходит из ниоткуда, чуть ли не дает медицинские консультации и раздает советы от лица "врача", а вы даже не знаете, кто это.
Может это и на самом деле врач, хирург, может быть. Никаких обид в таком случае!
Одно дело, когда консультирует врач, другое дело , когда пишет обычный пользователь. Приходя сюда как рядовой форумчанин, нужно быть готовым к тому, что все написанное придется обосновывать и отвечать на разные вопросы, может даже и от "помидоров" отмахиваться ( вполне такое может быть) люди разные ведь.

Уж простите меня, психичку, ну не доверяю я категоричным заявлениям от анонимов.



Статистика по ГЛОСам плохая, верно, да и без статистики по клиникам можно просто просмотреть истории здесь, на форуме, чтобы это понять.

Irina baleva, ищите, читайте, слушайте и проверяйте, найдите того самого врача, которому Вы сможете доверить жизнь своего ребенка, и не только по научно- медицинским критериям, слушайте и свое сердце тоже.

И если нужна будет помощь с фондами - пишите, не бойтесь. Сейчас все средства хороши, лишь бы у вас все получилось.

п.с Оля, привет и тебе)) У нас все хорошо, спасибо, и Храшка "фонтен" сделал, да.

Решила обратиться в фонды .У меня 25 неделя, живу в Республике Коми. Какие мои дальнейшие действия подскажите пожалуйста?

[Ksen]

Всем привет ! Я мама ребенка с СГЛОСом. Ирина, давно читаю вашу ветку, вот решила написать.
Норвуда и Глена , а также стентирование левой ветви легочной артерии - делали в ДГБ1, Фонтен в Германии .

Галина, привет ! Хочу рассказать пару слов про Фонтен в Бакулева. Если помнишь, наш Фонтен выпал на тот момент, когда из ДГБ ушёл Любомудров и мы пребывая в шоке не знали куда податься. Так вот, наши благодетели , которые оплатили операцию в Германии , прежде чем сделать это просили съездить на консультацию в Бакулева. Ездил мой муж, со всеми выписками и результатами последних обследований. Дело было в феврале, ему сказали - приезжайте в сентябре. Но было одно "маленькое" "НО" - сатурация у Валентина уже в феврале падала до 60, одышка была такая, что люди на детской площадке оборачивались. В общем я очень сомневаюсь, что мы дожили бы до сентября .....
Фонтен нам сделали 11 марта в Германии.

ИМХО . Так что, думаю , есть основания доверять данным Фомы

[barsik]

Привет!Про нас с Дашей я вам писала уже в личку,когда вы задавали вопрос в ординаторкую о реабилитации таких деток(в ординаторской долго не отвечали,вот и написала).Про Бакулева:еще будучи беременной нам там сказали,что результаты операций неблагоприятные.За что я им даже благодарна,это честно с их стороны.В ДГБ1,куда взяли мою малышку,ничего не обещали,но спасли.В январе-феврале в ДГБ1 лежала мама с мальчиком Вовой (ГЛОС).Им две операции провели в Бакулева,а вот с третьей сильно тянули.Поэтому они приняли решение оперировать в Питере.Все прошло хорошо.)К сожалению саму мамочку не знаю,мне о них рассказывала подруга,которая на тот момент находилась в ДГБ1.Контактами они не обменивались,но верю ей,что действительно такой мальчик есть.
Вам конечно решать,но я считаю,если выбирать Россию,то шансов ДГБ1 больше.

[Irina baleva]

Привет!Про нас с Дашей я вам писала уже в личку,когда вы задавали вопрос в ординаторкую о реабилитации таких деток(в ординаторской долго не отвечали,вот и написала).Про Бакулева:еще будучи беременной нам там сказали,что результаты операций неблагоприятные.За что я им даже благодарна,это честно с их стороны.В ДГБ1,куда взяли мою малышку,ничего не обещали,но спасли.В январе-феврале в ДГБ1 лежала мама с мальчиком Вовой (ГЛОС).Им две операции провели в Бакулева,а вот с третьей сильно тянули.Поэтому они приняли решение оперировать в Питере.Все прошло хорошо.)К сожалению саму мамочку не знаю,мне о них рассказывала подруга,которая на тот момент находилась в ДГБ1.Контактами они не обменивались,но верю ей,что действительно такой мальчик есть.
Вам конечно решать,но я считаю,если выбирать Россию,то шансов ДГБ1 больше.

А вы где рожали?Вы вообще местная?Я из Коми,но представления не имею, каким образом попасть в чужой роддом.И как после родов мой ребенок попадет в ДГБ 1?Я с ним или как?Короче вопросов куча, а ответов 0

[janna.koenig]

У меня у подруги ребенок с ГЛОС. Первую и вторую операцию делали в Бакулева. Все операции делал Давид Олегович. Сейчас ребенку 5 лет. В апреле должен был быть Фонтен(тоже у Д.О) но после обследования отпустили домой на 2 месяца. По словам мамы ребенок чувствует себя стабильно. Ждут Фонтен.

[barsik]

А вы где рожали?Вы вообще местная?Я из Коми,но представления не имею, каким образом попасть в чужой роддом.И как после родов мой ребенок попадет в ДГБ 1?Я с ним или как?Короче вопросов куча, а ответов 0

На все эти вопросы вам MAYA отвечала,как было у них(с'ездили на консультацию к Цытко в ДГБ1,получили счёт на операцию,обратились в фонд Линия жизни.В роддоме находилась бесплатно,по родовому сертификату).Думаю,подробнее можно у неё спросить.


У нас все было по-другому.Мы не местные,из Череповца.Прозвучит странно,но рожала я у себя в городе.Во время беременности,как назло,на форуме наткнулась только на две истории с трагическим концом.А спросить у форумчан,поделиться несчастьем,ума не хватило.Вот так,поверила врачам,что это приговор.Молила Бога,чтобы произошло чудо и сердечко заработало,как надо(кстати,уже трёх детишек знаю,у которых после рождения порок оказался совсем другим,более простым.)На третий день Дашу,без меня,из Череповца превезли в ДГБ1,естественно,наши местные врачи заранее договаривались(на тот момент у ДГБ1 с нашей областью был заключен договор).Если вы обратитесь в благотворительный фонд об оплате операции,вашего малыша повезут именно туда,где оплачено.Вместе с вами или нет,не знаю.Не думаю,что вас на улице оставят.Мне поселиться в больнице разрешили только через две недели после операции,до этого мотались туда-обратно,из Череповца в Питер.

[Ксеня К.]

В 2010 г. мне на 34 неделе поставили глос. На узи в бакулевке Гасанова сказала правду: у нас плохая статистика по глосу. Или родите себе нового ребенка или езжайте в Питер к Любомудрову, они делают и неплохо." Спасибо ей за правду. 1 марта в Питере родила и на 4 сутки Ваню прооперировали. После реанимации, нашим лечащим доктором был Довгань. На 17 сутки мы приехали домой в Мос кву.
2операция была в филатовке в 7 месяцев.

с третьей операцией начались преграды. В филатовке год тянули нас с Фонтеном.
Потом еще почти год ушел на Русфонд-документы взяли, а денег не было на Ваню. Потом по акции Жанна Фриске Ваня был оплачен-деньги перевели Мюнхенский Херццентрум. В сентябре 14 года прооперирован.
сейчас Ване 5 с половиной лет.
раз в полгода ездит на обследование.