Виктория - мое счастье и моя боль, Наша история Опции

[Ksen]

Держим крепко
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Юлия И]

Юлия, пару лет назад была информация о Краснодарском центре они начали делать пересадку сердца детям с ДКМП.


http://www.1tv.ru/news/social/210665


Дай Бог вам сил, веры и надежды! Пусть произойдет чудо и найдется решение!

Да, наши документы ходили туда в 2013г. Они там в Краснодаре чудеса творят. Гортань уже давно выращивают и пересаживают, а сердце пока нет... Нас туда бы взяли, но вся проблема, что Вика при росте 140 весит 24 кг. Ей не подойдет взрослое сердце, оно простоу не войдет в грудную клетку... При ДКМП сердце очень увеличивается в размерах и места в грудной клетке может хватить для взрослого сердечка, а при РКМП (как у нас) сердце не очень большое, стенки утолщаются. Нам сказали в Краснодаре, чтобы мы набрали 40 кг и тогда, донор подойдет взрослый. Как будто это так просто...
Но, сейчас 2015 год - может там что изменилось... Я честно говоря, забыла про Краснодар. А что если получится? Направлю документы - нет, так нет... А вдруг? Екатерина, спасибо Вам, что нашли время для нас!!

[MalaShkA]

Юля слов нет, высказать все переживания за Викулю. Вы молодец, вы боритесь, всё будет хорошо, мы все будем верить только в хорошее. Мои кулачки за здоровье Виктории @@@@@@@@@@@@@@ С таким именем только победа, только вера что вы преодолеете трудности и Вика получит здоровое сердечко в самые ближайшие сроки!

[Юлия И]

Девочки, Индия прислала ответ. Они согласны нас принять!! Счет сегодня отправят. Внутри все трясется и холодеет... Шанс есть... Девочки, простите, но у меня просьба: может есть у кого-то связи в СМИ, может кто-то умеет открывать-вести группы в Интернете - помогите информацией. Ка это все делать, куда кидаться. По Иркутску надеюсь на помощь одной из наших "кадиомам"... А вот по России... Пожалуйста, не бросайте нас, ведь только с вашей помощью нас хоть где-то согласились принять. Мы конечно, ждем еще ответа от Белоруссии, Америки, Краснодара и Кореи, но примерную общемировую стоимость будем представлять после счета из Индии. И эту сумму самостоятельно наверное, не одолеть...

Юля слов нет, высказать все переживания за Викулю. Вы молодец, вы боритесь, всё будет хорошо, мы все будем верить только в хорошее. Мои кулачки за здоровье Виктории @@@@@@@@@@@@@@ С таким именем только победа, только вера что вы преодолеете трудности и Вика получит здоровое сердечко в самые ближайшие сроки!

Спасибо, бесконечное спасибо! Мы тоже поверили, невозможно не верить, когда столько людей о нас думают!

Сообщение отредактировал Юлия И - 5.2.2015, 6:36

[Марго]

Девочки, Индия прислала ответ. Они согласны нас принять!! Счет сегодня отправят. Внутри все трясется и холодеет... Шанс есть... Девочки, простите, но у меня просьба: может есть у кого-то связи в СМИ, может кто-то умеет открывать-вести группы в Интернете - помогите информацией. Ка это все делать, куда кидаться. По Иркутску надеюсь на помощь одной из наших "кадиомам"... А вот по России... Пожалуйста, не бросайте нас, ведь только с вашей помощью нас хоть где-то согласились принять. Мы конечно, ждем еще ответа от Белоруссии, Америки, Краснодара и Кореи, но примерную общемировую стоимость будем представлять после счета из Индии. И эту сумму самостоятельно наверное, не одолеть...


Спасибо, бесконечное спасибо! Мы тоже поверили, невозможно не верить, когда столько людей о нас думают!

Юля, милая, а разве Минздрав не сможет помочь? Они же выделили Вам деньги, или я неправильно поняла.

[Юлия И]

Юля, милая, а разве Минздрав не сможет помочь? Они же выделили Вам деньги, или я неправильно поняла.

Мы задали этот вопрос в Минздраве, нам ответили, что квоту они выделят только на ту страну, с которой они заключат договор. С Индией, Беларусью и Америкой они не работают.. Пока их выбор пал на Италию. Госпиталь в Бергамо (Италия) - отказал. Минздрав заново собрал комиссию и комиссия решила пробовать еще один госпиталь в той же Италии. На все про все у Минздрава ушел месяц. Если откажет и этот госпиталь - будут опять действовать по той же схеме (комиссия, подготовка документов, направление их в клинику, ожидание ответа и т.д - месяц. И так до бесконечности). Теоретически, на это может уйти до года. Знакомы с семьей, которая семь месяцев уже ждет - за это время побывав не раз в реанимации... У нас пока стоит вопрос о пересадке только сердца. Но дело в том, что наше заболевание приводит к легочной недостаточности (а тогда пересадка требуется уже комплекса сердце-легкие), печеночной недостаточности (сердце-печень) и пр. Если тянуть, нам не спастись... Кроме того, если в Италии появляется орган - его сначала сканируют по внутреннему реестру, потом по странам Евросоюза и если никому не понадобился - тогда русскому пациенту...
Наши аргументы, которые мы приводили тетеньке из Минздрава о том, что ТО, что стОит в Италии 30 млн. в Индии стОит 6-7млн, да и банк органов там обширнее, а значит нам можно помочь быстрее - тетеньку не впечатлил... "У нас инструкции, ждите"
Вот и получается, что вроде выделяет государство деньги для своего гражданина, а воспользоваться ими может и не придется...
С Индией вопрос еще конкретно не решен, мы еще надеемся на Минздрав, но я просто хочу быть готовой к наихудшему развитию событий. Если вдруг понадобится собирать деньги, очень пригодится умение открывать группы в Интернете, знать как и куда обращаться. Мне тоже этот вариант не очень приятен, очень совестно, но выбор у нас невелик...

[Татьяна]

Юля,так может быть лучше сразу со счетом из Индии срочно обращаться в Фонды,раз такая ситуация?Группы открыть не сложно, но вам нужно быстрее решать вопрос!Конечно группы тоже нужны,думаю,нужно делать все параллельно? Я могу помочь с группой,чем смогу, а вот со СМИ не знаю.

[Марго]

[quote name='Юлия И' date='5.2.2015, 11:04' post='183056']
Мы задали этот вопрос в Минздраве, нам ответили, что квоту они выделят только на ту страну, с которой они заключат договор. С Индией, Беларусью и Америкой они не работают.. Пока их выбор пал на Италию. Госпиталь в Бергамо (Италия) - отказал. Минздрав заново собрал комиссию и комиссия решила пробовать еще один госпиталь в той же Италии. На все про все у Минздрава ушел месяц. Если откажет и этот госпиталь - будут опять действовать по той же схеме (комиссия, подготовка документов, направление их в клинику, ожидание ответа и т.д - месяц. И так до бесконечности). Теоретически, на это может уйти до года. Знакомы с семьей, которая семь месяцев уже ждет - за это время побывав не раз в реанимации... У нас пока стоит вопрос о пересадке только сердца. Но дело в том, что наше заболевание приводит к легочной недостаточности (а тогда пересадка требуется уже комплекса сердце-легкие), печеночной недостаточности (сердце-печень) и пр. Если тянуть, нам не спастись... Кроме того, если в Италии появляется орган - его сначала сканируют по внутреннему реестру, потом по странам Евросоюза и если никому не понадобился - тогда русскому пациенту...
Наши аргументы, которые мы приводили тетеньке из Минздрава о том, что ТО, что стОит в Италии 30 млн. в Индии стОит 6-7млн, да и банк органов там обширнее, а значит нам можно помочь быстрее - тетеньку не впечатлил... "У нас инструкции, ждите"
Вот и получается, что вроде выделяет государство деньги для своего гражданина, а воспользоваться ими может и не придется...
С Индией вопрос еще конкретно не решен, мы еще надеемся на Минздрав, но я просто хочу быть готовой к наихудшему развитию событий. Если вдруг понадобится собирать деньги, очень пригодится умение открывать группы в Интернете, знать как и куда обращаться. Мне тоже этот вариант не очень приятен, очень совестно, но выбор у нас невелик...
[/
Конечно, нужно уже сегодня писать, звонить в фонды:РУСФОНД, Pomogi.org, Детские Сердца, WorlVita! И не только в эти, возможно, другие смогут помочь частично.

[janna.koenig]

Прочитала вашу историю, сердце кровью обливается. Я сейчас с сыном лежу в Париже, Hopital Necker. Вчера разговаривала с медсестрой, она мне рассказала что тут лежит девочка после трансплонтации сердца, идет на поправку по чуть-чуть. Девочке 4 года. Я сразу о вас подумала, Может вам попробовать еще сюда написать? Так, для сравнениа цен и условий.

[Юлия И]

Прочитала вашу историю, сердце кровью обливается. Я сейчас с сыном лежу в Париже, Hopital Necker. Вчера разговаривала с медсестрой, она мне рассказала что тут лежит девочка после трансплонтации сердца, идет на поправку по чуть-чуть. Девочке 4 года. Я сразу о вас подумала, Может вам попробовать еще сюда написать? Так, для сравнениа цен и условий.

Не перестаю удивляться доброте и способности к сопереживанию наших людей... Спасибо Вам за информацию. Сейчас поищу контакты клиники и постучусь!

Юля,так может быть лучше сразу со счетом из Индии срочно обращаться в Фонды,раз такая ситуация?Группы открыть не сложно, но вам нужно быстрее решать вопрос!Конечно группы тоже нужны,думаю,нужно делать все параллельно? Я могу помочь с группой,чем смогу, а вот со СМИ не знаю.

Танечка, спасибо Вам! ждем счет, а потом в фонды, в группы, в Интернет, по друзьям!

Сообщение отредактировал Юлия И - 5.2.2015, 15:56

[Татьяна]

Юля,ждем всех новостей,пиши обязательно!
(что там с Минском, напиши,что ответят!)
Мы с Вами,ребята,держитесь,Вы огромные молодцы!

[Olga Perminova]

Вот эта клиника в Германии специализируется на пересадке сердца
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641
мы там были, прекрасное место
можно написать туда, получить счет и найти деньги через фонды, в том числе и немецкие
за тот года, пока Минздрав что то там ищет можно было бы уже собрать сумму самим
к тому же деньги Вам все равно понадобятся не только на операцию, но и на проживание

[Людям милая]

Вот эта клиника в Германии специализируется на пересадке сердца
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641
мы там были, прекрасное место
можно написать туда, получить счет и найти деньги через фонды, в том числе и немецкие
за тот года, пока Минздрав что то там ищет можно было бы уже собрать сумму самим
к тому же деньги Вам все равно понадобятся не только на операцию, но и на проживание

Без счёта ни один фонд не возьмётся помогать, к сожалению. Поэтому ждём счёт (из любой клиники).

[Olga Perminova]

Там счет можно получить очень быстро, секретарь работает прекрасно

[Марго]

Там счет можно получить очень быстро, секретарь работает прекрасно

Пожалуйста, не забывайте о том, что речь идет не о сложной операции на собственном сердце, а о трансплантации, а в Германии, да и во всей европе, не очень ждут наших деток. Так что в данном случае сбор денег, это только второй шаг, первый - получить счет, а значит согласие клиники на трансплантацию сердца русскому ребенку.

[Olga Perminova]

По данному вопросу ничего сказать не могу.

[Юлия И]

Вот эта клиника в Германии специализируется на пересадке сердца
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641
мы там были, прекрасное место
можно написать туда, получить счет и найти деньги через фонды, в том числе и немецкие
за тот года, пока Минздрав что то там ищет можно было бы уже собрать сумму самим
к тому же деньги Вам все равно понадобятся не только на операцию, но и на проживание

Оля, мы были в Германии в ноябре 2014г. (в . Лейпциг). Этажом ниже было отделение трансплантологии... Нас спрашивали, не собираемся и мы переехать в Германию, потому как если бы Виктория жила в Германии, нас бы сразу же поставили в реестр, а так... "Вы же даже не в странах ЕС проживаете..."... Они очень хотели нам помочь, но к сожалению, не смогли...

Без счёта ни один фонд не возьмётся помогать, к сожалению. Поэтому ждём счёт (из любой клиники).

Прочитала слово ЖДЕМ - и теплой волной обдало. Не я одна ЖДУ, А ждет с нам наша кардиосемья

Пожалуйста, не забывайте о том, что речь идет не о сложной операции на собственном сердце, а о трансплантации, а в Германии, да и во всей европе, не очень ждут наших деток. Так что в данном случае сбор денег, это только второй шаг, первый - получить счет, а значит согласие клиники на трансплантацию сердца русскому ребенку.

В десятку! Нас в Италии то (даже при наличии договора между странам) не жалуют... Вот так всегда, взрослые дяди-политики ругаются, а дети страдают. Именно поэтому, первое согласие ПРИНЯТЬ нас - окрылило. А это значит, надежда вернулась

[Affa]

Юля, это та же клиника в Индии, где оперировался Глеб?
Они большие молодцы.
Насчет фонда - прежде всего попробуйте в тот же "Помоги.Орг", что собирал на Глеба, это проще для всех, их знает клиника, может пойти на уступки.
А потом с их согласия можно подключать еще фонды - Панюшкина(Русфонд) и т.д. Когда сумма большая, собирать вскладчину быстрее и легче.
И если в "Помоги", допустим. говорят ва, что сейчас на очереди уже есть дети для сбора на операцию, не пугайтесь, если это не такая же пересадка, как у вас, то это другая клиника, сбор может закрыться очень быстро, так бывает, и придет ваша очередь. Не теряйте связи, будьте наготове.
Ну, и группы в сетях открыть нужно, но для этого все же нужен счет, конкретная сумма к сбору, реквизиты, отчеты. Это тоже такая работа, нужно заниматься, мы поможем.
Держите нас в курсе, ладно?

[Юлия И]

Юля, это та же клиника в Индии, где оперировался Глеб?
Они большие молодцы.
Насчет фонда - прежде всего попробуйте в тот же "Помоги.Орг", что собирал на Глеба, это проще для всех, их знает клиника, может пойти на уступки.
А потом с их согласия можно подключать еще фонды - Панюшкина(Русфонд) и т.д. Когда сумма большая, собирать вскладчину быстрее и легче.
И если в "Помоги", допустим. говорят ва, что сейчас на очереди уже есть дети для сбора на операцию, не пугайтесь, если это не такая же пересадка, как у вас, то это другая клиника, сбор может закрыться очень быстро, так бывает, и придет ваша очередь. Не теряйте связи, будьте наготове.
Ну, и группы в сетях открыть нужно, но для этого все же нужен счет, конкретная сумма к сбору, реквизиты, отчеты. Это тоже такая работа, нужно заниматься, мы поможем.
Держите нас в курсе, ладно?

Да, это та же клиника. В "Помоги.орг" собираем документы. Возникла проблем с актом материально-бытового обследования семьи - обязательный документ в фонд. В соцзащите нас "отфутболили", "мы таких документов не даем". Они не дают, фонд без него не принимает... Тупик...
Дозвонились до Минздрава РФ - ответа от Италии (со второй клиники) нет. "Ждите"... Наверное, не счастливые мы, не везет никак...

[Affa]

Да, это та же клиника. В "Помоги.орг" собираем документы. Возникла проблем с актом материально-бытового обследования семьи - обязательный документ в фонд. В соцзащите нас "отфутболили", "мы таких документов не даем". Они не дают, фонд без него не принимает... Тупик...
Дозвонились до Минздрава РФ - ответа от Италии (со второй клиники) нет. "Ждите"... Наверное, не счастливые мы, не везет никак...

Можешь попробовать сходить к руководителю вашей службы опеки на личный прием. Объясни ситуацию, покажи остальные документы, заключения врачей, фото ребенка. Попроси их помочь, может быть, сделать запрос в соцзащиту. Если нет, попробуй то же самое в вашем областном минздраве, объясни, что это облегчает задачу всем, избавляет их от ответственности или от официального направления в Бакулева, от оформления квоты и т.д.
Хорошо попросить фонд, xn, они прислали офиц.письмо, мол, требуется данное заключение для решения вопроса... просим дать его...
Давайте, дерзайте, мы за вас кулачки подержим.