Мой любимый, мой дорогой, мой долгожданный сынулька Глебушка, СГЛОС!!! Это не приговор!!! Опции

[Людмила Смирнова]

Наша история вообще всем история -история, к сожалению. Беременность вторая, роды вторые, проходила беременность идеально, УЗИ в 12 нед без патологий, УЗИ в 24 нед без патологий, УЗИ в 34 нед без патологий. Единственное, что на последнем УЗИ Увидели многоводье, все анализы всегда были на 5 +, роды у меня начались стремительно на 35 неделе беременности, приехала в Перинатальный Центр ( Нижний Тагил), сделали экстренно кесарево сечение, т.к. плод лежал -поперек. Ребенок родился по шкале Апгар 6/7 баллов, вес ребенка при рождении 2960, 52 см. врачи не поверили, что на таком сроке можно родить ребенка с таким весом и ростом и в карте написали мне срок 37 недель, что он родился в 7 недель. С ребенком все было хорошо, правда он плохо сосал грудь, и был вялый, на что врачи мне отвечали, что это из-за того, что он рано родился, потом на 3 сутки у ребенка обнаружили шумы в сердце, на что мне ответили, что такое тоже бывает, но все таки на 4 -е сутки сделали ребенку рентген, где увидели, сердце увеличено в размерах, и поставили нам диагноз ВПС под вопросом, УЗИ сердца не сделали, так как у них нет данной услуги в перинатальном центре, на 7 сутки нас выписывают, и нас сразу с Перинатального центра направляют в Детскую Городскую больницу № 2 г. Нижний Тагил, туда мы приехали с результатом рентгена, для подтверждения ВПС, или опровергнуть его, но в Детской больнице нам начинают, с 13.10.2014 (это когда мы туда поступили) по 17.10.2014 "пудрить мозги", нам сделали УЗИ сердца, только в пятницу (17.10.2014), а все это время мы лечили пуп ребенку зеленкой и желтушку новорожденного, наш лечащий врач, в этой больнице, не оценила всю серьезность ситуации, это нам потом так Глав. врач. ответил, за своего сотрудника. Во общем когда было сделано УЗИ сердца, вот тут то они и забегали, начали звонить в Екатеринбург, чтоб ребенка отправить к ним для госпитализации. Екатеринбург тоже нам начали " парить мозг", что машины нет, и тому подобное, во общем затянули нам ребенка до реанимации, неделю ребенок лежал в реанимации в Нижнем Тагиле, всеми правдами и не правдами мы добились его перевода в Екатеринбург в ДОКБ № 1, сейчас он там, сегодня они будут уточнять диагноз города Нижнего Тагила. будут проводить свое обследование. Во общем Нижний Тагил нам конкретно затянул, нашего малыша, ребенок был нормальный, сам дышал, сам кушал и т. д. , как только ребенка перевели в реанимацию, для того чтоб капать специальный препарат, чтоб проток не закрывался, ему там стало хуже, и по каким то причинам он был переведен на ИВЛ, хотя пока он был со мной в палате, у него была положительная динамика.
Диагноз который ставят в Нижнем Тагиле -это : СГЛС, артрезия Ао клапана, функционир. единст. пр. желудочек, ДМПП вторичный, ОАП, резкое снижение функций левого желудка, расширение всех камер сердца.




Глебика, в критическом состоянии прооперировали 6 ноября 2014 г в СОКБ № 1 г. Екатеринбург, он очень долго восстанавливался после первого этапа операции " Норвуд", сатурация постоянно скачет, синеет при плаче, нарастает одышка при беспокойстве, сохраняется НК 1-2 ст. Сейчас мой мальчик опять в реанимации (((( после 7 дней из всей своей маленькой жизни, которых он провел дома, а все остальной время мой ангел, находился в больнице(((. Сейчас хотим собирать деньги через фонд на операцию Гленн. ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, кто может создать для моего сыночка группу в соц. сетях для сбора денег!!! Откликнитесь!

[Olga Perminova]

обратитесь в Русфонд, Вам там быстро помогут собрать деньги на Берлин

[Людмила Смирнова]

мы хотим подавать документы в фонд Ворлд Вита

[elfa]

Здравствуйте, Людмила.
Глеб у Вас боец! Столько времени без реанимационных мер до Норвуда, он большой молодец.
Где вы планируете делать следующий этап?
Теперь по фондам и соцсетям, и о нашем форуме. Мы сбор не проводим, здесь можно разместить ссылку на страницу сбора в фонде, после согласования с администрацией. По моему мнению, сначала логично обратиться в фонды. Не ограничивайтесь только одним, не обязательно вам придет сразу положительный ответ. Пишите во все крупные фонды.
Затем создаете группы в контакте, одноклассниках и фейсбуке. Это просто и можно справиться самим. Зачем вы кого-то ищете?
Важный момент - И в письме к фондам, и в группах необходимо изложить историю Глебушки. Откорректируйте даты, уже январь, дело у вас происходит осенью, в тексте встречается "сегодня"

[Людмила Смирнова]

Здравствуйте, это да, история у меня была эта написана на другом форуме, и с датами есть уже не состыковка. Прошу помощи о том , чтоб помогли создать группу в соц.сетях, потому что, там очень много требований, а люди которые уже сталкивались с этим, помогут это сделать в 2 раза быстрее, чем это буду делать я. Просто списывалась с девочкой, у нее такой же диагноз у дочери, ей помогли создать данную группу помощи, знающие люди.Она мне посоветовала написать и попросить помощи в создании здесь на форуме. операцию хотим сделать в Германии (Гленн), в Мюнхене.

[elfa]

Какие требования? История, документы, ссылки на фонд. Мне кажется, вы дольше искать добровольца будете. Сканировать документы - самое долгое на мой взгляд. Правда свою группу я 4 года назад создавала, но вряд ли что-то кардинально изменилось за это время. Не тратьте вы время зря, просто сядьте и сделайте это. Надо хотя бы начать, а дальше дело пойдет.

[Olga Perminova]

Добровольцы найдены, Людмиле написала их координаты ЛС. Советую обращаться во все крупные фонды сразу в том числе и в немецкие. Вместе быстрее деньги соберут.

[Людмила Смирнова]

Девочки, спасибо большое!!!

[janna.koenig]

Удачи вам в сборе денег, чтобы все прошло быстро!

[Шилова]

Людмила, вот здессь информация о Благотворительных фондах http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6
Удачи Вам, пусть все получится!!

[Людмила Смирнова]

Девочки! Всем огромное спасибо за помощь, за теплые слова, за поддержку ))