Девочка, которая очень хочет ЖИТЬ, ДМЖП, коарктация аорты, рекоарктация аорты Опции

[elena2209]

Всем привет! Меня зовут Елена, и вот на протяжение полугода только этот форум и улыбка нашей малышки дают мне силы жить и верить в лучшее. Итак начну нашу историю…

Беременность была очень желанной и долгожданной. На учет встала очень рано, все анализы, обследования, явки. Все хорошо. А у меня какое-то не хорошее предчувствие. И вот на очередном УЗИ в 34 недели обнаруживается многоводие и отрицательный кровоток в пуповине. Говорят надо на сохранение ложиться. Ну надо, так надо. Собираю вещи и муж везет в роддом. В роддоме делают УЗИ. Очень долго смотрят, потом кладут. В предродовую. Некоторых моих знакомых клали так на сохранение, т.к. в патологии не было мест. Ну я и не насторожилась. А когда меня подняли, оказалось что будут делать экстренную операцию, спрашиваю, почему сразу не сказали?! Чтоб вы нам истерику устроили? Мда.. В этот же день 16.07.2013 в 21.50 на свет появилась наша маленькая принцесса Дарья. Весом 1870 и ростом 43 см. Маленькая, синяя и жутко не довольная. Как потом сказала мне врач: «Завтра уже некого было бы спасать!» Эту фразу я запомнила на всю жизнь. Еще тогда подумала, если ее ангел-хранитель привел меня на УЗИ вовремя, значит она будет жить. Иначе для чего все это. Дочка сама не дышала была на ИВЛ, а на третий день обнаружили атрезию пищевода, порок не совместимый с жизнью, требующий немедленной операции. Я осталась в роддоме, а Дашу повезли в Филатовскую больницу, на операцию. 21.07 меня выписали, муж был у дочки, из роддома меня забирал брат. Одну без ребенка. Я бегом к дочке, операция была назначена на 9 утра, но поступил малыш в очень тяжелом состояние, его взяли первого. В общем я успела сказать ей перед операцией как сильно люблю ее, и как мы ждем ее дома. Она молодец, перенесла все героически, вот только все никак не могла задышать сама. На ИВЛ была почти 1.5 месяца. Каждый день мы приходили к ней, а врачи все одно. Должна дышать, почему так не знаем! 29 августа ЗАДЫШАЛА!!! Дочка, спасибо, ты умница! Переводят в патологию новорожденных. Здесь услышали грубый шум. Очень похоже на ВПС. Я как то спокойно приняла эту новость, похоже, но не точно же. В тут я как раз наткнулась на этот замечательный форум. Была уже подкована в вопросах пороков. 08.09 у Даши сердечная и дыхательная недостаточность. Снова реанимация. Делают ЭХО. Так и есть порок. Врач говорит у ребенка порок сердца, ДМЖП большой, умеренная легочная гипертензия . Я говорю как хорошо! На меня смотрели как на дурочку. Такая новость, а я радуюсь. Да было очень страшно, но я благодарила Бога что это только ДМЖП! Я же знала, что дефект может сам закрыться, в крайнем случае прооперируют. Но дочка БУДЕТ ЖИТЬ! Это лечится и нас лечат. Такие мысли меня спасали. И за это СПАСИБО огромное всем вам! Ваши истории, фотографии ваших деток, все это стояло у меня перед глазами и придавало сил. Назначили терапию. Состояние малышки улучшилось, и вот 25 сентября решили нас выписывать, но сначала надо сделать ЭХО еще раз, посмотреть какая гипертензия. На этот раз нашли еще коарктацию аорты, речь о выписки уже не идет, нужна операция. 02.10 делают операцию, устраняют коарктацию и накладывают манжету на легочную артерию, нужно поберечь легкие. Говорят, что дефект сам не затянется, через год нужна будет радикальная коррекция. Страшно, но это же через год. А сейчас так хочется забрать крошку домой. 18 октября мы едем домой наконец то втроем!!! УРА! Даше уже три месяца, а вес 2800.Так мы спокойно и радостно подрастали. Дочка улыбашка такая. Жизнерадостная. Наш герой!
На очередной консультации 18 февраля обнаруживается рекоарктация аорты. Градиент 75, срочно нужна операция. Неделя на сбор анализом и бегом в больницу, будет радикальная коррекция. И тут я почти сломалась. В глубине души я надеялась что дырочка сама закроется, я верила в чудо. Ох. Я такая дурочка, два дня я смотрела на дочку и в голове были такие мысли, которые даже не хочу писать. Ужас! Но я взяла себя в руки, снова мне помог форум. И фразы с сайта. Вовремя прооперированный ребенок – здоровый ребенок. Это банальный ДМЖП. Собрали документы, договорились госпитализироваться в понедельник 3 марта. А в пятницу 28 февраля доченька проснулась с температурой 38.5. Звоню кардиологу, она говорит лучше вызвать скорую. Скорая везет нас в 9-ую больницу им. Сперанского. Там нас две недели лечили от пневмонии, которой не было. Спасибо нашему врачу из Филатовской, она договорилась о переводе и 17.03 нас перевезли в Филатовку. Делать после болезни открытую операцию не рискнули, 18.03 эндоваскулярно разрешили рекоарктацию и отпустили на недельку домой. А 02.04 Даше сделали все-таки радикальную коррекцию. Дочку забрали в 9.00, хирург вышел только в 14.50. на третий день ее перевели в отделение, а на девятые сутки мы поехали домой. Было очень тяжело, но я была готова на худшее. Мы так благодарны врачам Филатовской больницы, они подарили нам новое сердечко. А кардиомамы дарили и дарят нам силы и веру. Сейчас малышка уже пришла в себя, улыбается постоянно, перестала плакать по ночам. Мы ей очень гордимся, она так хочет жить, она такая сильная, нам остается только поддерживать и не подводить ее!!! 16 апреля нашему котенку исполнилось девять месяцев, весит 5500.)) Еще не сидит, только пытается. Теперь будем набирать вес и активно обучаться всему новому. Со здоровым сердечком дело пойдет быстрее, я это знаю, опять же благодаря Вам, спасибо.

[Татьяна]

Вы большущие молодцы!У вас замечательная семья,сильная малышка!У вас все и дальше будет отлично!
Спасибо за историю!Ура героям!!!

[madisok]

Лена, это вам с Дашенькой Чтобы все у вас было хорошо-прехорошо!
Присоединяйтесь, рассказывайте о себе, создавайте новые темы, вообщем не стесняйтесь и будьте как дома!

[elena2209]

Татьяна, спасибо. Нам очень очень приятно.
Madisok, спасибо, будем осваиваться и вливаться в общество, здесь очень душевно и так тепло))

[Татьяна]

Елена,спасибо за теплые слова о форуме!
Я хотела вас попросить,если будет время и желание расскажите ,пожалуйста о том,как вы сразились с атрезией пищевода,как все прошло и какой был послеоперационный период?Это часто бывает,что сочетаются несколько пороков развития,вот и у нас кроме порока сердца была атрезия 12-иперстной кишки,сначала решали эту проблему.А про атрезию пищевода я тоже много знаю.Как у вас все это прошло?Как вы сейчас?
Доченьке здоровья и оставаться всегда такой сильной и жизнелюбивой!А вам такой же любящей и счастливой семьей!

[elena2209]

Нам атрезию пищевода определили только на третий день, хотя диагноз ставится обычно сразу после рождения, кроме того все эти дни дочку кормили через зонд. Как они его устанавливали? Этот вопрос навсегда останется без ответа. Она естественно все срыгивала, естественно часть молока попадала в легкие, здравствуй аспирационная пневмония. Расстояние между концами было порядка 1.5 см, наложили анастамоз, трое суток сна(было довольно сильное натяжение). Со стороны пищевода все протекало гладко, осложнений не было, а вот с ивл, как я уже писала, долго не могли снять. В общем то пищевод больше не беспокоит, растет тьфу тьфу хорошо, сужений не было, мы даже без бужирований обошлись, что как я поняла редкость. Да, операцию нам делали без разрезов, через проколы на спине. Я еще радовалась, как хорошо у Даши не будет шрамов. ))) зато теперь доченька с героическими отметинами.
p.s. Хотела вставить фото, не получилось. Подскажите как, пожалуйста.

Сообщение отредактировал elena2209 - 18.4.2014, 20:02

[Татьяна]

Елена,как хорошо,что всё так все удачно сложилось с пищеводом!Слава Богу! Вы просто молодцы!

Елен,мы загружаем фото на сайте Радикал и потом в теме размещаем ссылку "картинка в тексте", например.
http://radikal.ru

Будем рады увидеть маленькую героиню!!!

[elena2209]

Елена,как хорошо,что всё так все удачно сложилось с пищеводом!Слава Богу! Вы просто молодцы!

Елен,мы загружаем фото на сайте Радикал и потом в теме размещаем ссылку "картинка в тексте", например.
http://radikal.ru

Будем рады увидеть маленькую героиню!!!

спасибо

<a target="_blank" href="http://www.radikal.ru"><img src="http://s57.radikal.ru/i155/1404/2b/bc2b48751786.jpg" ></a>

[madisok]

Ути божечки, какая лапулька!

[Татьяна]

Елена,спасибо!Чудо маленькое!

[МарЛена]

Очень трогательная история. Малышка очаровательная. Еще одним маленьким героем стало больше. Здоровья вам крепкого и желанных килограммов веса.

[=>ТаНюШКа<...]

Дочка ваша - настоящий герой!!!! И вы тоже!!! Бог не оставит в беде таких крошек)))

[Ole4ka410]

Какая красотуля!!!
Вы молодцы!!!

[elena2209]

Спасибо, девочки, за теплые слова! Нам очень приятно. Я совсем не герой, а просто мама, и делаю то что делает каждая мать. А вот малыши наши они все действительно герои! Жизнестойкие зайчики)))

[Ksen]

Какие вы молодчинки!!! А еще - лапулечки-красотулечки!!!

[dumka2003]

Красотулька! Здоровья вам! Такая милашка!

[elena2209]

Спасибо! )) вчера муж рассмешил. Долго долго на Дарьюшу смотрел, а потом выдал: " Я не могу понять, она красивая или очень красивая! "

[AuntLena]

Она мега-красивая! Леночка, счастья и здоровья вам и Дашеньке. Ваша история внушает оптимизм. Так держать!

[elfa]

Спасибо! )) вчера муж рассмешил. Долго долго на Дарьюшу смотрел, а потом выдал: " Я не могу понять, она красивая или очень красивая! "

Вот и я никак не пойму