Гленн Опции

[Эллина]

Девочки подскажите пожалуйста при какой сатурации вашим малышам делали Гленна. По каким параметрам определяют что его пора делать. Нам хотели делать сентября, но сделали зондирование и сказали что можно и нужно подождать. Сейчас прошел уже год после первой операции, наложения анастамоза. Сегодня были на приеме параметры все те же что и в сентябре, сатурация 75 в покое, давление и диаметр анастамоза в норме. Завтра они будут решать когда нам надо делать. Ребенок очень активный, единственное сильная отдышка при ходьбе и быстро устает. А как было у вас? И еще через знакомую в сентябре передала выписки в Германию в сан- Августин. Они там тоже говорили что операция пока не нужна. Очень боюсь что будет упущен нужный момент.

[Olga Perminova]

Вы бы сами с клиникой связались, я первый раз о таком слышу. Нам немцы советовали Глен делать как можно быстрее, как только будет достигнут вес для операции и не позднее 6 месяцев.

[Эллина]

Ольга а Вы не помните какие у вас были показатели перед операцией? А Вы в какой клинике оперировались

[Olga Perminova]

мы вот здесь Глен делали
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641
сатурация низкая была 70 с чем то перед операцией, точные цифры не помню
спишитесь с доктором Зандика, мне в Баде очень понравилось, там нет потока пациентов

[Эллина]

Спасибо большое. А с ним на русском можно будет общаться? А то у меня проблемы с ин. Языками)))

[Татьяна]

Вы бы сами с клиникой связались, я первый раз о таком слышу. Нам немцы советовали Глен делать как можно быстрее, как только будет достигнут вес для операции и не позднее 6 месяцев.

А почему как можно быстрее если показатели в норме?



Юля,если у вас есть выписки и ЭХО на руках,сделайте скан и здесь в Ординаторской задайте вопрос Т.И Невважаю,узнайте его мнение тоже.
Нам делали вторую операцию потому что были показания делать.Не помню какая была сатурация но явно ниже 75...Я помню что забила сама тревогу когда увидела результаты анализов,гемоглобин был под 200,ребёнка прозондировали и вскоре прооперировали.

[Эллина]

А разве Гленн делается ни тогда.когда приходит время делать его по показаниям?.......

Татьяна а вам когда делали Гленна. При каких показателях. Нам сначала сказали через 6 месяцев. Потом посмотрели еще сказали можно подождать и вот так год. Они тоже говорят что пока все в норме и можно подрасти

[Татьяна]

Татьяна а вам когда делали Гленна. При каких показателях. Нам сначала сказали через 6 месяцев. Потом посмотрели еще сказали можно подождать и вот так год. Они тоже говорят что пока все в норме и можно подрасти

Юль,я выше там написала про гемоглобин ,он поднимается тем выше чем сатурация становится ниже,так что ....я цифр не помню,но ниже 75 это точно.
Нам делали в 9,5 месяцев и не совсем Гленн а геми-Фонтен,но не суть в этом.
А сколько сейчас вашей девочке?

[Эллина]

Юль,я выше там написала про гемоглобин ,он поднимается тем выше чем сатурация становится ниже,так что ....я цифр не помню,но ниже 75 это точно.
Нам делали в 9,5 месяцев и не совсем Гленн а геми-Фонтен,но не суть в этом.
А сколько сейчас вашей девочке?

Эллиночке сейчас год и два. Анализ крови сдавали в год. Гемоглобин в норме и вообще анализ крови мне сказали идеальный. Первую операцию делали ровно год назад

[Татьяна]

Эллиночке сейчас год и два. Анализ крови сдавали в год. Гемоглобин в норме и вообще анализ крови мне сказали идеальный. Первую операцию делали ровно год назад

Ну не знаю,я не врач и не могу говорить,но насколько я всегда понимала ,операции делаются по показаниям,не по весу или возрасту,а именно по показаниям.Ты напиши Тимофею Игоревичу,спроси про сроки.

[Olga Perminova]

А почему как можно быстрее если показатели в норме?

у немцев такой подход
до Глена ребенок считается нестабильным и они его вообще из клиники не отпускают обычно
у нас консультация в Бакулевке была назначена позже, чем у немцев операция
мне кажется, что сатурация 75 для ребенка тяжело уже

[Татьяна]

у немцев такой подход
до Глена ребенок считается нестабильным и они его вообще из клиники не отпускают обычно
у нас консультация в Бакулевке была назначена позже, чем у немцев операция
мне кажется, что сатурация 75 для ребенка тяжело уже

Понятно.
Кстати до Фонтена Арсений практически постоянно жил с сатурацией 75,это было нашей нормой и привычным стабильным состоянием.Поскольку он с такой и родился организм не страдал).

[Olga Perminova]

Спасибо большое. А с ним на русском можно будет общаться? А то у меня проблемы с ин. Языками)))

в Баде по русски можно общаться с секретарем доктора Зандика Ириной, ей можно позвонить по телефону или послать письмо по электронной почте, она его переведет для доктора

Таня, мне кажется, что мы дали отличные советы)) Ты порекомендовала обратиться к доктору Т.И Невважаю, я к немецким кардиохирургам, думаю, что врачи лучше нас разберутся и в сатурации и вообще в ситуации))

[Татьяна]

в Баде по русски можно общаться с секретарем доктора Зандика Ириной, ей можно позвонить по телефону или послать письмо по электронной почте, она его переведет для доктора

Таня, мне кажется, что мы дали отличные советы)) Ты порекомендовала обратиться к доктору Т.И Невважаю, я к немецким кардиохирургам, думаю, что врачи лучше нас разберутся и в сатурации и вообще в ситуации))

Да!Полностью согласна!!!!!

[Эллина]

Девочки спасибо вам большое за советы. Сегодня посмотрю что мне скажут. Если опять перенос то буду консультироваться в других местах.

[janna.koenig]

Nam delali Glenn v 1 god 11 mes. Saturaciya byla v spokojnom sostoyanii 80-82. Posle operacii, spustya paru mesyacev podnyalas do 86-88. Primerno tak i derzhitsya sejchas. Pri fizicheskih nagruzkah(beg, pryzhki) poyavlyaetsya odyshka. No hodit my mozhem na ochen dlinnye rasstoyaniya, ne ustaet. Mozhem hodit po 5-6 chasov, konechno s nebolshimi ostanovkami v kafeshkah, parkah... Sejchas zhdem Fonten.

Izvinite za shrift, zhivu vo Francii, russkoj klaviatury net.

[Эллина]

Девочки привет. Нам сделали Гленна. Операция прошло хорошо. Сатурация сейчас 81-85. Линка стала более активная. Хорошо кушает. Исчезла отдышка и синева. Но у нас уже месяц в плевре копится жидкость. Ничего не помогает. Мы сейчас на строгой диете только овощи фрукты и без молочные каши. Пьем виагру фуросимид капотен. Но ничего не помогает жидкость то уходит то приходит. С утра эллина просыпается немного отекшая. Нам сказали еще месяца два по смотрят если не будет улучшения то будут закрывать первый анастамоз. Так как они говорят что причина в нем. В легочную артерию идет сброс с двух анастамозов. У кого было что то похожее напишите. Я уже не знаю что делать.

[***Natka]

Девочки привет. Нам сделали Гленна. Операция прошло хорошо. Сатурация сейчас 81-85. Линка стала более активная. Хорошо кушает. Исчезла отдышка и синева. Но у нас уже месяц в плевре копится жидкость. Ничего не помогает. Мы сейчас на строгой диете только овощи фрукты и без молочные каши. Пьем виагру фуросимид капотен. Но ничего не помогает жидкость то уходит то приходит. С утра эллина просыпается немного отекшая. Нам сказали еще месяца два по смотрят если не будет улучшения то будут закрывать первый анастамоз. Так как они говорят что причина в нем. В легочную артерию идет сброс с двух анастамозов. У кого было что то похожее напишите. Я уже не знаю что делать.

Здравствуйте. Скажите вкакой клинике вы всётаки оперировались? Как долго реабилитировались после операции именно в стационаре? Икак девочка вообще перенесла операцию. Мы сейчас ждём вызов в Бакулева. Сказали сначала будет зондирование, а там уже будут решать анастамоз ставить или делать Глена.

[ОльгаП]

Девочки привет. Нам сделали Гленна. Операция прошло хорошо. Сатурация сейчас 81-85. Линка стала более активная. Хорошо кушает. Исчезла отдышка и синева. Но у нас уже месяц в плевре копится жидкость. Ничего не помогает. Мы сейчас на строгой диете только овощи фрукты и без молочные каши. Пьем виагру фуросимид капотен. Но ничего не помогает жидкость то уходит то приходит. С утра эллина просыпается немного отекшая. Нам сказали еще месяца два по смотрят если не будет улучшения то будут закрывать первый анастамоз. Так как они говорят что причина в нем. В легочную артерию идет сброс с двух анастамозов. У кого было что то похожее напишите. Я уже не знаю что делать.

Привет у нас так было после Фонтена, мы текли по дренажу 2,5 месяца,что только на делали , а потом нам залили Бетадин-это препарат йода. Не знаю что нам помогло, но всё прекратилось. Помогай вам Господь.