IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V   1 2 >  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Подаортальный ДМЖП, есть ли у кого-то похожий диагноз? в каком возрасте была операция?
elena1988
сообщение 14.8.2013, 14:44
Сообщение #1


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 29
Регистрация: 27.7.2013
Из: Мытищи, Моск.обл.
Пользователь №: 5437



Дорогие кардиомамы,здравствуйте! Моему сыночку в результате обследования в Бакулева поставили диагноз:подаортальный ДМЖП 4,4 мм, мышечный ДМЖП 2 мм, ООО 2 мм. Кардиолог сделала заключение,что операции не избежать,отметила,что если запустить,к подаортальному ДМЖП может присоединиться еще один порок-стеноз аорты.Пока отпустили на 2 месяца. Принимаем Кудесан и Верошпирон. Моему Дёмушке сейчас 2 месяца, весим 5300, на ГВ. Подскажите,был ли у кого-то похожий диагноз?В каком возрасте оперировались, в каком учреждении и у какого врача?Насколько сложна операция по закрытию такого дефекта и как чувствуют себя Ваши детки после?Для меня диагноз ВПС у малыша стал шоком, старшая доченька здорова, в семье ни у кого пробле с сердцем нет. Спасибо Вашему форуму,благодаря Вашим историям я взяла себя в руки и поняла, что не нужно сдаваться и расстраиваться, все поправимо и это испытание мы преодолеем. Буду благодарна за Ваши отклики!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ekaterina1229
сообщение 30.8.2013, 15:46
Сообщение #2


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Регистрация: 28.8.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5493



У нас такой же диагноз ДМЖП 4,5 на 5,5. назначили операцию в филатовской, сейчас сыну 1 год 2 мес
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья я
сообщение 30.8.2013, 18:06
Сообщение #3


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 84
Регистрация: 17.4.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5228



Добрый день, для всех нас я думаю диагноз был шоком, лично я благодаря этому форуму смогла взять себя в руки, не рыдать, а радоваться что во время обнаружили и прооперировали. У нас множественные ДМЖП и стеноз ЛА был!!! Операцию делали в 4 месяца (только после операции я поняла, чем младше малыш тем лучше, т.к. трудно удержать вертлявого после операции), была радикальная корекция в отделении РХН Бакулева, оперировал нас Ким А.И. На данный момент прошло два месяца после операции: набираем вес ттт, шовчик зажил, лекарства отменили, на контроль в ноябре.
Самое сложное для меня было выдержать голодание перед операцией и дежурство в общей палате после, но это все мелочи по сравнению со здоровым счастливым ребенком!!! Удачи Вам, все будет хорошо, главное быть подготовленной.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
elena1988
сообщение 30.8.2013, 22:23
Сообщение #4


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 29
Регистрация: 27.7.2013
Из: Мытищи, Моск.обл.
Пользователь №: 5437



Спасибо большое за ответы, девочки! У нас назначена следующая явка в Бакулева в начале октября, надеемся, нам скажут точнее, когда будет операция. А наш местный кардиолог еще направляет нас в Филатовку на консультацию, съездим и туда. Подскажите, а в Бакулева в РХН шансы попасть после операции в платную палату,где мама может лежать вместе с ребенком,совсем невелики?А то очень хочется не только сохранить ГВ, но и по возможности после операции кормить,хоть и сцеженным,но своим молоком. Идет ли персонал на уступки маме, если ребенок на ГВ?

Сообщение отредактировал elena1988 - 30.8.2013, 22:25
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья я
сообщение 31.8.2013, 20:44
Сообщение #5


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 84
Регистрация: 17.4.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5228



Лена, там система такая: когда малыша переводят из реанимации, его обязательно переводят либо в ПИТ либо в общую палату, там он лежит пока врачи не дадут разрешение на перевод в отдельную палату, зависит это от состояния ребенка. Молоко мамочки сцеживают и приносят на этаж, хранится оно в холодильнике "для грудного молока" в комнате где моют, стерилизуют бутылочки, хранят и наводят смеси. Попасть к малышу пока он в общей палате, можно только в порядке очереди записавшись у старшей сестры на дежурство. Дежурство: с 16 до 16 (сутки), смотреть надо за всеми детками в палате, менять памперсы, давать лекарства, мыть и стерилизовать бутылочки, кормить, мерить температуру, ну и конечно стараться быть внимательной ко всем деткам (их может быть до восьми человек). У нас был один малыш, он до операции кушал только грудь, кода его перевели и разрешили покормить, это оказалось большой проблемой, он наотрез отказывался от бутылочки, приходилось его по чуть-чуть кормить из шприца.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
elena1988
сообщение 1.9.2013, 11:43
Сообщение #6


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 29
Регистрация: 27.7.2013
Из: Мытищи, Моск.обл.
Пользователь №: 5437



Спасибо за ответ, Наталья! Вот и у меня такое дите,которое из бутылочки не ест совсем, воду только с ложки, причем и старшая дочка бутылочки и соски не признавала. Ну ничего, может еще успеем привыкнуть (IMG:style_emoticons/default/smile.gif)
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья Ц.
сообщение 1.9.2013, 20:31
Сообщение #7


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 114
Регистрация: 4.3.2013
Из: Краснодар
Пользователь №: 5129



Елена,ну зачем вам такие сложности.Я вот бы точно не смогла уследить за 6-8маленькими крохами,такую ответственность на себя брать.У меня сынок никакие соски,ни бутылки не принимал,не представляю как бы его оставить без груди,это такой стресс!Обратитесьв Филатовскую,там вам должно понравиться,да и хирурги там отличные.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
elena1988
сообщение 2.9.2013, 8:04
Сообщение #8


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 29
Регистрация: 27.7.2013
Из: Мытищи, Моск.обл.
Пользователь №: 5437



Наталья Ц., спасибо за ответ! Я тоже боюсь, что не смогу справиться с 6-8 детками,которые только после операции, поэтому как раз еду завтра за направлением в Филатовскую к нашему местному кардиологу,уже должны были все нужные печати проставить)
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья Ц.
сообщение 2.9.2013, 11:10
Сообщение #9


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 114
Регистрация: 4.3.2013
Из: Краснодар
Пользователь №: 5129



Удачно вам сьездить!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
elena1988
сообщение 2.9.2013, 22:40
Сообщение #10


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 29
Регистрация: 27.7.2013
Из: Мытищи, Моск.обл.
Пользователь №: 5437



Спасибо большое!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ирина3102
сообщение 16.11.2013, 9:10
Сообщение #11


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 6.11.2013
Пользователь №: 5612



Добрый день, Наталья у нас с Вами похожие диагнозы (Дмжп+стеноз ЛА) и нам 3,5 мес, собираемся на консультацию в Бакулева. Поэтому интересно мнение каждой мамы уже прооперированных малышей. Очень интересует все мелочи, сколько шла операция?, убрали ли Вам стеноз ЛА и ДМЖП в совокупности? Вы справлялись одна с ребенком (в больнице) или с Вами были родственники, Как сейчас дела у малыша?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья я
сообщение 18.11.2013, 23:23
Сообщение #12


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 84
Регистрация: 17.4.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5228



Цитата(Ирина3102 @ 16.11.2013, 10:10) *
Добрый день, Наталья у нас с Вами похожие диагнозы (Дмжп+стеноз ЛА) и нам 3,5 мес, собираемся на консультацию в Бакулева. Поэтому интересно мнение каждой мамы уже прооперированных малышей. Очень интересует все мелочи, сколько шла операция?, убрали ли Вам стеноз ЛА и ДМЖП в совокупности? Вы справлялись одна с ребенком (в больнице) или с Вами были родственники, Как сейчас дела у малыша?

Доброй ночи! У нас операция шла пять часов, убрали все сразу, операция была на открытом сердце, с остановкой и охлаждением( не помню как правильно называется). В отделении РХН может находится только один родитель с ребенком, как мне объяснили, у них нет условий для прибывания семьями, знаю что в других отделениях можно и двум родителям. Ттт, сейчас прошло уже почти пять месяцев после операции, развиваемся по возрасту, ни каких отставаний нет, вес набрали. С удовольствием отвечу на любые вопросы. Удачи Вам, все обязательно будет хорошо!!!


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ирина3102
сообщение 19.11.2013, 7:22
Сообщение #13


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 6.11.2013
Пользователь №: 5612



Наташа, привет можно еще вопросы: каким образом убирается стеноз (рассечение створок или замена клапана,чего ужасно боюсь), будет ли беседовать доктор перед операцией? Ким А.И оперирует сам всех новорожденных (он по если не ошибаюсь зав. отделением)? в каком весе Вы оперированы? как отходили от наркоза и операции в целом?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья я
сообщение 19.11.2013, 8:50
Сообщение #14


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 84
Регистрация: 17.4.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5228



Цитата(Ирина3102 @ 19.11.2013, 8:22) *
Наташа, привет можно еще вопросы: каким образом убирается стеноз (рассечение створок или замена клапана,чего ужасно боюсь), будет ли беседовать доктор перед операцией? Ким А.И оперирует сам всех новорожденных (он по если не ошибаюсь зав. отделением)? в каком весе Вы оперированы? как отходили от наркоза и операции в целом?

Ира, в выписке написано "вальвулопластика стеноза легочной артерии", честно говоря когда Алексей Иванович рассказывал про то как прошла операция, я была как зомби и услышала только, что все что он хотел все сделал, все прошло хорошо))) при поступлении со мной разговаривала кардиолог отделения, но это был сбор информации, непосредственно перед операцией ни хирург ни анастезиолог не приходили. Оперирует не только Ким, в наш день было две операции во вторую очередь - мы и еще мальчик, нас оперировал Ким, а их другой хирург. На операцию мы пошли с весом 4900 (4 месяца 1 неделя). Операция закончилась около шести вечера, а на следующий день в 9 утра его сняли с ИВЛ, в 11 перевели в отделение (четверг), а дежурство мое было только в субботу(( я звонила по пять раз на дню, спрашивала как он, говорили спит. Девочка которая мне дежурство сдавала, сказала, что он всех достал, постоянно ныл. В понедельник нас перевели в отдельную палату, и он мне начал улыбаться)) был откат в развитии на месяц, но сейчас мы все догнали. Месяца два после операции были приступы плача, колики вернулись, но сейчас уже все позади)) ттт ели еще есть вопросы, с удовольствием помогу чем могу))


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ирина3102
сообщение 19.11.2013, 11:58
Сообщение #15


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 6.11.2013
Пользователь №: 5612



Сегодня дозвонилась в Москву, вызов на консультацию на 16 декабря. Наташ, я вроде бы читала на форуме, что если лежишь в платной палате, то ребенка отдают на совместное пребывание, или это на новорожденных не распространяется (16 дек. нам будет 4,5 мес.)? А сколько Вы в общей сложности пролежали в больнице? И еще, можешь припомнить,как малыш себя чувствовал до операции (цианоз, одышка,давление в легоч. артерии, отсутствие аппетита...), а то мне кажется у нас одышка нарастает,боюсь декомпенсации (не дай Бог), а то до нашей консультации еще долго, может вспомнишь то, на что мне следует обратить внимание.
P.S. Опять куча вопросов (меня начало "колбасить", не представляю что будет со мной в декабре).
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья я
сообщение 19.11.2013, 15:03
Сообщение #16


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 84
Регистрация: 17.4.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5228



Цитата(Ирина3102 @ 19.11.2013, 12:58) *
Сегодня дозвонилась в Москву, вызов на консультацию на 16 декабря. Наташ, я вроде бы читала на форуме, что если лежишь в платной палате, то ребенка отдают на совместное пребывание, или это на новорожденных не распространяется (16 дек. нам будет 4,5 мес.)? А сколько Вы в общей сложности пролежали в больнице? И еще, можешь припомнить,как малыш себя чувствовал до операции (цианоз, одышка,давление в легоч. артерии, отсутствие аппетита...), а то мне кажется у нас одышка нарастает,боюсь декомпенсации (не дай Бог), а то до нашей консультации еще долго, может вспомнишь то, на что мне следует обратить внимание.
P.S. Опять куча вопросов (меня начало "колбасить", не представляю что будет со мной в декабре).

Ира, там в каждом отделении свои правила, в ОРХН после радикальной операции сначала либо ПИТ либо общая палата, туда постоянно заходят врачи и медсестры, плюс всякие аппараты, капельницы. После зондирования отдают сразу в отдельную палату. Нас положили во вторник, в среду была операция, а в следующую среду нас виписали.
Цианоза у нас не было, отдышка оказывается была, но я не знала что это она (останавливался во время еды), был очень плохой аппетит, кушал очень мало, за 4 месяца с рождения набрал 1500 кг всего. Как врачи говорили, отказ от еды первый признак ухудшения.
Ириш не надо нервничать, лучше хорошо подготовиться!!! Вы на каком вскармливании?


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ирина3102
сообщение 19.11.2013, 16:51
Сообщение #17


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 6.11.2013
Пользователь №: 5612



Мы на сцеженном груд.молоке (как говорят врачи, чтобы напрягалась меньше), но молока мало (т.к я с первых дней на нервах) так что как мы будем кушать в Бакулева еще неизвестно. Наташ, а сколько Вы ждали вызова. Вы с какого города?(или я плохо читаю). Я для сравнения, а то у нас почти через месяц получается, не пойму это быстро или не очень? У нас и одышка, и носогубный цианоз, а плохо кушаем с рождения, переживаю по этому поводу.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья я
сообщение 19.11.2013, 18:49
Сообщение #18


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 84
Регистрация: 17.4.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5228



Цитата(Ирина3102 @ 19.11.2013, 17:51) *
Мы на сцеженном груд.молоке (как говорят врачи, чтобы напрягалась меньше), но молока мало (т.к я с первых дней на нервах) так что как мы будем кушать в Бакулева еще неизвестно. Наташ, а сколько Вы ждали вызова. Вы с какого города?(или я плохо читаю). Я для сравнения, а то у нас почти через месяц получается, не пойму это быстро или не очень? У нас и одышка, и носогубный цианоз, а плохо кушаем с рождения, переживаю по этому поводу.

Мы тоже на сцеженном были, после того как мы побывали в больнице, где не было условий сцеживать, мыть, стерилизовать, я поняла, что к операции надо заканчивать с ГВ (тем более молока тоже было не много). В итоге к операции мы были полностью на ИВ, о чем ни капли не жалею. Мы из Москвы, в конце мая были на плановом УЗИ, и врач сказала надо делать (сначала планировали на осень), дали нам две недели на моральную подготовку и сбор анализов. На сколько я поняла, при нашем диагнозе, не может быть резко плохо (но могу ошибаться), как вариант можно делать УЗИ по чаще по месту жительства. Вы не волнуйтесь, все обязательно будет хорошо!!!


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ирина3102
сообщение 19.11.2013, 20:26
Сообщение #19


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 6.11.2013
Пользователь №: 5612



А по какой причине перенесли с осени? Да резкого ухудшения не бывает, оно нарастает, но бывает "оптимальное время для проведения операции" со слов наших врачей.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталья я
сообщение 19.11.2013, 22:14
Сообщение #20


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 84
Регистрация: 17.4.2013
Из: Москва
Пользователь №: 5228



Цитата(Ирина3102 @ 19.11.2013, 21:26) *
А по какой причине перенесли с осени? Да резкого ухудшения не бывает, оно нарастает, но бывает "оптимальное время для проведения операции" со слов наших врачей.

Сказали, зачем ждать когда он синеть начнет и отдышка увеличится. Осенью поток больных большой. Вес все равно не набирает толком.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

2 страниц V   1 2 >
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 21.4.2014, 10:41

    Rambler's Top100