Диагноз: Атрезия ЛА Опции

[Zaira]

У меня 30 недель беременности, поставили сложный ВПС. Естественно говорили о прерывании но я отказалась и теперь в растерянности, много читала и надеюсь на вашу поддержку и ваши советы. Вот такой у нас Диагноз: Атрезия ЛА 2 тип, умеренная гипоплазия полости ПЖ и кольца ТК. "Верхом сидящий ТК". Перимембранозный ДМЖП. Двойная дуга аорты. Большие фетальные коммуникации.
Нахожусь в Москве, на следующей неделе еду в питер, подумываю о Берлине. В общем в голове каша.

[Совершенно Летня...]

Здравствуйте! У моего Никиты атрезия легочной артерии 2 тип в составе Тетрады Фалло...Оперировались радикально в почти годик в Санкт-Петербурге, в ДГБ 1 у Болсуновского В.А. И всё хорошо! И у Вас всё будет хорошо! Обязательно!

[SafronovaM]

Здравствуй! У моего сына АЛА 1 тип с ИМЖП + дисплазия створок ТК. Оперировались на 2ые сутки в ФЦССХ г. Пензы кардиохирургом Невважаем Тимофеем Игоревичем.Радикальная коррекция порока.
На форуме есть моя история в разделе беременности,там я еще ждала своего Платошу и потом уже в разделе Наши истории. Если будут вопросы звони,телефон я отправила тебе ЛС. Собирайся с мыслями и верь только в лучшее,все будет хорошо:)

[Zaira]

Спасибо большое!) а до годика малыша ничего не беспокоило? Я как поняла при таком пороке операция необходима прям сразу после рождения. А еще такой вопрос, это операция полостная?


Спасибо тебе огромное) Обязательно прочту твою историю! И если будут вопросы буду задавать) Так как я сейчас совсем не знаю что делать

[Совершенно Летня...]

Нет, ничего не беспокоило....но не беспокоило, так как порок у него был компенсирован коллаотералиями...В нашем случае операция сразу не понадобилась...Операция полостная, скорее всего, не одна...

[Zaira]

Нет, ничего не беспокоило....но не беспокоило, так как порок у него был компенсирован коллаотералиями...В нашем случае операция сразу не понадобилась...Операция полостная, скорее всего, не одна...

А сколько их нужно? Как сейчас малыш себя чувствует?

[Совершенно Летня...]

На место легочной артерии нам поставили гомографт...По мере роста его нужно менять....
Малыш чувствует себя прекрасно, очень активный и веселый!

[Zaira]

На место легочной артерии нам поставили гомографт...По мере роста его нужно менять....
Малыш чувствует себя прекрасно, очень активный и веселый!

Я рада за вашего малыша) Хоть какая-то надежда есть у меня))) на следующей неделе проконсультируюсь в Питере

[AuntLena]

Zaira, очень хочется вас поддержать. И не какая-то, а есть надежда! У моего племянника порок, который считается более сложным - гипоплазия левых отделов сердца. За первый год и месяц жизни - три операции. Предстоит еще одна. Сейчас ему 2 года 3 месяца. Чувствует себя хорошо. Очень шустрый мальчик! Оперировались в СПБ. Консультируйтесь, выясняйте, выбирайте. Удачи, все будет хорошо!

[snezik]

У меня 30 недель беременности, поставили сложный ВПС. Естественно говорили о прерывании но я отказалась и теперь в растерянности, много читала и надеюсь на вашу поддержку и ваши советы. Вот такой у нас Диагноз: Атрезия ЛА 2 тип, умеренная гипоплазия полости ПЖ и кольца ТК. "Верхом сидящий ТК". Перимембранозный ДМЖП. Двойная дуга аорты. Большие фетальные коммуникации.
Нахожусь в Москве, на следующей неделе еду в питер, подумываю о Берлине. В общем в голове каша.

У нас тоже атрезия ЛА с ДОМС от ПЖ(по типу ТФ),ДМЖП, ОАП. Первая операция была на 4-е сутки после рождения,т.к. наш порок ничем не был компенсирован, поэтому поставили шунт. В 11 мес была радикальная. Обе операции проводил замечательный кардиохирург ДГБ№1 Болсуновский В.А. Да, гомографт со временем нужно менять, но когда и сколько операций предстоит - это всё индивидуально. Кому то две всего делали, а кому то больше..на это не стоит обращать внимания. Главное - ваш ребёнок ничем не будет отличаться от здоровых детишек и никаких противопоказаний и постоянного приёма лекарств. Удачи вам!!!

[Zaira]

Zaira, очень хочется вас поддержать. И не какая-то, а есть надежда! У моего племянника порок, который считается более сложным - гипоплазия левых отделов сердца. За первый год и месяц жизни - три операции. Предстоит еще одна. Сейчас ему 2 года 3 месяца. Чувствует себя хорошо. Очень шустрый мальчик! Оперировались в СПБ. Консультируйтесь, выясняйте, выбирайте. Удачи, все будет хорошо!

Спасибо Вам за поддержку. Она мне сейчас так нужна. А как малыши переносят операции? Реабилитационный период тяжелый? Сегодня получила счет из клиники в Берлине. Сумма огромная, но они уверяют что могут помочь

У нас тоже атрезия ЛА с ДОМС от ПЖ(по типу ТФ),ДМЖП, ОАП. Первая операция была на 4-е сутки после рождения,т.к. наш порок ничем не был компенсирован, поэтому поставили шунт. В 11 мес была радикальная. Обе операции проводил замечательный кардиохирург ДГБ№1 Болсуновский В.А. Да, гомографт со временем нужно менять, но когда и сколько операций предстоит - это всё индивидуально. Кому то две всего делали, а кому то больше..на это не стоит обращать внимания. Главное - ваш ребёнок ничем не будет отличаться от здоровых детишек и никаких противопоказаний и постоянного приёма лекарств. Удачи вам!!!

Спасибо огромное. А это каждый раз полостная операция?

[AuntLena]

Операции переносят по-разному и реабилитационный период не у всех одинаков. Это зависит от особенностей организма каждого маленького человечка. Но, в общем, переносят, да еще как! Нам, взрослым, иной раз можно только удивляться и брать пример. Детки гораздо сильнее, чем нам кажется.

[Алена Т.]

У меня 30 недель беременности, поставили сложный ВПС. Естественно говорили о прерывании но я отказалась и теперь в растерянности, много читала и надеюсь на вашу поддержку и ваши советы. Вот такой у нас Диагноз: Атрезия ЛА 2 тип, умеренная гипоплазия полости ПЖ и кольца ТК. "Верхом сидящий ТК". Перимембранозный ДМЖП. Двойная дуга аорты. Большие фетальные коммуникации.
Нахожусь в Москве, на следующей неделе еду в питер, подумываю о Берлине. В общем в голове каша.

привет) у Дениса тоже ала 2 тип, дмжп, большие коллатерали... оперировали в новосибирске, в 10 месяцев, сейчас прошло уже почти 5 лет.. со временем, конечно, клапан менять понадобиться, но сейчас чувствует себя хорошо, ничем не отличается от других ребятишек. Дет.сад, худож.школа, бассейн-в общем, вполне полноценная, кипучая жизнь))

[Мама здорового с...]

Привет! У моего Никиты АЛА 1 тип. Внутриутробно ставили 2-3. Так что при рождении диагнох может быть легче.
Оперировались в марте этого годп на 3 сутки в Филатовской у замечательного хирурга Ильина Владимира Николаевича!
Замечательное отделение кардиохирургии!!! Предлагаю Вам нго рассмотреть. Если будут влпросы пишите пож-та в личку(мне буднт на почту извещение приходить) Т. К. Моему масику 3 месяца и не до интернета сейчас)
Все хорошо будет!!! Почитайте мою историю. Так паниковала, сейчас стыдно))

[snezik]

Спасибо огромное. А это каждый раз полостная операция?

Следущая точно, а вот последующие возможно и эндоваскулярно. Вот здесь всё подробно можно узнать о замене легочного клапана эндоваскулярно http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=5402

[snezik]

Сегодня получила счет из клиники в Берлине. Сумма огромная, но они уверяют что могут помочь

А почему вы выбрали Берлин?Там конечно очень хорошие специалисты и условия, но гомографт ставят бычий или свиной, эти гомографты менее эластичны и менее долговечны, чем человеческий, который ставят в ДГБ№1.
В своё время я тоже думала о Берлине и Асклепиосе, но меня смутил тот факт, что они человеческий не ставят.
Вот здесь можете почитать про гомографты http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3685

[MAMA MATVEYA]

Здравствуй! У моего сына АЛА 1 тип с ИМЖП + дисплазия створок ТК. Оперировались на 2ые сутки в ФЦССХ г. Пензы кардиохирургом Невважаем Тимофеем Игоревичем.Радикальная коррекция порока.
На форуме есть моя история в разделе беременности,там я еще ждала своего Платошу и потом уже в разделе Наши истории. Если будут вопросы звони,телефон я отправила тебе ЛС. Собирайся с мыслями и верь только в лучшее,все будет хорошо:)

Подскажите я тоже собираюсь с подобным пороком в Пензу, вы рожали там?

[Zaira]

Долго меня здесь не было, много чего было за это время. Но мы уже в Берлине, ждем родов. Страшно очень. Недельки через 3 кладут в клинику