Как принять и помочь? Кто если не я ?, ВПС. Атрезия легочной артерии 2-3 тип Опции

[Мама здорового с...]

Нам 33 нед. Случайно на УЗИ обнаружен ВПС. В Бакулевке поставили диагноз атрезия легочной артерии 2-3 тип. Для нас страшный удар! Все беременность протекала ИДЕАЛЬНО..
Говорят нужна операция и не одна... Точный диагноз будет поставлен только при рождении и от этого все будет зависеть. Сейчас самое главное доносить беременность перестать плакать...
Первый ребенок очень желанный и планированный..
В интернете поподается только плохое- тяжелейший порок, минимум 3 операции.
Сейчас взяли направления в Филатовкой и Бакулевке. Рожать направили в ЦПС.
Нас везде ждут и готовы оказывать помощь.
Я не имею права плакать! Сейчас нужно ждать и верить и молиться!!!Но в голову лезут только плохие мысли.. Все понимаю!!! Но не могу поверить все кажется это сон...за что??? Почему??
Кто сталкивался с таким диагнозом? Расскажите, обнадежте..

Сообщение отредактировал Мама здорового сыночка - 2.2.2013, 21:53

[snezik]

А я опять гневлю Бога... Спрашивается - как же так???
Нормальная семья. Не муж не я не пьем не курим. Ну по празникам символически. Я молодая здоровая коровушка. 26 лет. Анализы перед беременностью сдала и спрашиваю гениколога- к каким врачам еще обратится, что обследовать?
Она- да все у тебя хорошо не переживай..
Сходила к терапевту- поржали на приеме, типа жалобы - да нет их... Ну давление померили для приличия))
А рожают- не пойми кто всю беременность с сигаретой и с бут пива... У них дети - хоть в космос...

Не надо гневить Бога..Он послал вам этого особого ребёночка не спроста..не умею писать длинные и витиеватые фразы, скажу одно:где то здесь на форуме я прочитала одну причту,где говорилось о том,что Бог даёт особых детей тому, кому он очень доверяет..После рождения моей особой принцесски я переосмыслила всю свою жизнь, все свои взгляды и своё отношение к жизни и ни разу не пожалела о том, что у меня она есть - даже и такая - особая, не как у всех!
Насчёт КС или ЕР -лучше конечно посоветоваться с кардиологами, им виднее. Но моё мнение такое - если роды первичные, и есть хоть какие либо малейшие показания к КС, то лучше конечно этот вариант. Я рожала сама, но у меня ребёнок был вторым и я знала, что рожу легко и быстро.. Я когда лежала в роддоме со второй,привезли "блатную" девочку, у которой в этом роддоме акушерка близкий родственник - она рожала в первый раз и показаний к КС не было, но рожала интересным способом:КС было не под общим наркозом, а под эпидуральной анестезией, т.е. во время КС видела своего ребёнка и естественно отходняка как от общего наркоза не было..А ещё читала, что у нас КС делают нехотя, потому что за ЕР им платят, а за КС нет..

Уж лучше я с шовчиком, чем малыш с дополнительным риском (ИМХО).

Подпишусь под каждой буковкой

А я вот думаю сколько после КС восстанавливаться?неделя? А после ЕР девочки сразу бегают.
В общем и там и там плюсы и минусы. Буду врачей слушать и думать.
Ооооочень хочу сама родить. Я об этом мечтаю и не боюсь..))

Я рожала, как писала выше, сама, но меня "почикали"(как и в первый раз), поэтому "бегать" я ой как долго не могла..после родов(а они были в 14.20) мне сказали прийти в 18.00 посмотреть на свою дочку, перед тем, как её заберут в ДГБ№1, так я ползла буквально по стеночке в противоположный корридор роддома, где лежала моя кроха.
А насчёт грудного вскармливания, девочки всё правильно написали. А ещё - главное огромное желание кормить самой! Я с первым дурёхой была, особо не стремилась к ГВ, прокормила мало..а вот со второй у меня было прям жгучее желание её кормить самой..помню на второй день после родов, когда Ксюха уже лежала в реанимации на другом конце города, у меня пришло молоко. Я давай его сцеживать ручным Авентом, сцеживаю и реву..ручным тяжело сразу скажу, во всяком случае я с ним намучилась.

[Мама здорового с...]

Спасибо огромное за Ваши ответы!
Все верно! все правильно! я прихожу в себя!
Все благодаря вам девочки мои милые!!
Попробую ручным, если что купим электрический.
А скорее всего выпишут нас домой и малыш будет у меня молокоотсосом)))))))))@@

[Svet_lana]

я не могу советовать ЕР или КС, скажу только пример о себе - два КС, при чем второе экстренное, т.к. разошелся рубец после первого КС. сделали хорошо под эпидуралкой и малыша можно сразу увидеть, но вот недоношенность не есть хорошо, и хорошо что в этот момент я была в больнице

[Мама здорового с...]

Создала тему в ОРДИНАТОРСКОЙ.
Врачи говорят -ЕР.
Ну и хорошо)

[madisok]

Мама здорового сыночка,а вы с клиникой уже определились?

[Мама здорового с...]

Мама здорового сыночка,а вы с клиникой уже определились?

Сказали врачи так. Рожаем, а там смотрим или в Филатовскую или в Бакулева.
Они уже сами решают куда лучше.

[Юлек]

Сказали врачи так. Рожаем, а там смотрим или в Филатовскую или в Бакулева.
Они уже сами решают куда лучше.

Если в Филатовку, Вы бы лучше Ильину тогда заранее написали и посоветовались, возьмется ли он за такой случай...Кто решать будет врачи или родители...? Обычно родители по нормальному заранее связываются с кардиохирургом. Решать, конечно, Вам, я просто советую как сделать..Мы попали к Ильину - тогда не знала о существовании этого форума (каюсь, да и при УЗИ все супер было) -узнала на третий день после рождения дочки обо всем....Если бы заранее узнала с Ильиным бы сразу связалась и спросила как и что...

[Мама здорового с...]

Дело в том, что на консультации нам сказали:
Не понятно что за диагноз, какой тип атрезии, все будем решать после родов.
Возможно ребенка не надо будет оперировать срочно, а возможно и надо.
И так же в зависимости от тяжести будет принято решение Бакулева или Филатовка.
Я тоже думала договорится с врачом, но не знаю как это сделать.
Например- я родила и надо срочно оперировать я гворю работникам роддома меня ждут в Филатовской отправьте туда, а сама заоню Ильину ( например) и говорю мы едем??? А емли время 3 ночи? И не его смена??
Подскажите пож-та как это делается??

[madisok]

Для начала можете выложить узи Беспаловой (она делала?) на форум ОКИТ (филатовка)http://www.childheart.ru/
Можете созвониться, проконсультироваться. Они вам подскажут последующий ход действий.
У вас есть драгоценное время, используйте его максимально.

[Мама здорового с...]

Для начала можете выложить узи Беспаловой (она делала?) на форум ОКИТ (филатовка)http://www.childheart.ru/
Можете созвониться, проконсультироваться. Они вам подскажут последующий ход действий.
У вас есть драгоценное время, используйте его максимально.

Мы были на консультации в Филатовской. Посмотрели заключение, ход действия описали(выше я писала). А что еще они мне скажут ? Если диагноза нет точного ..
Очень буду благодарна информации хочу во всем разобраться и действительно не потерять время!!! Спасибо

Филатовка и Бакулевка-везде были. Сказали они все одно слово слово. Получили направление на роды в ЦПС, а там после рождения уже будет принято решение что с малышом и куда его нужно перевозить(воачи сами созваниваются и с Филат и с Бакул) и принимают решение.
Нас везде ждут, везде нас зарегистрировали.
Подскажите, что еще должны мы сделать?

[madisok]

Ой, ну так вы просто молодцы!:) Теперь просто дохаживайте и получайте максимальное удовольствие от состояния беременюшки:) Пользуйтесь своим привелигерованным пложением будущей мамы и наслаждайтесь Все будет хорошо

[Мама здорового с...]

Дааааа пуз такооой активный!!! Люблю его не могу))))
Ждем нашего здоровенького парня)))

[Fedorka]

По поводу ГВ: есть сайт АКЕВ ( ассоциация консультантов по грудному вскармливанию), там куча интересных статей. Чем изводить себя , почитайте пока есть время до родов ( раз хороший настрой на ГВ). Там есть форум, можно получить квалифицированный ответ. А еще есть форум для родителей на сайте журнала Лиза. Мой ребенок ( мне там как-то больше понравилось), там консультант Ирина Рюхова ( она одна из основателей АКЕВ). Сама собираюсь у нее выяснить, как правильно сохранить лактацию. Нам 30 недель, ждем дочку с ВПС. Младшего сына кормила до 4 лет грудью. Так что про сцеживание, молокотсосы и бутылочки информации нет. Знаю, что консультанты продвигают Меделу ( молокотсосы и бутылочки) для тех, кто по каким-то причинам не может кормить грудью.

[Мама здорового с...]

Супер!!! Спасибо за информацию!

[Галина, мама Его...]

У нас была "медела" - отличный молокоотсос! высасывал даже то, что руками в жизни не сцедишь!))

[Мама здорового с...]

Сегодня списалась с Неввазжай Т.И. - слово слово что и в Бакулева и Филатова.
Все прогнозы только после рождения... Скорее всего несколько операций..
Так опять стало страшно..Так надеялась услышать что-то новое, обнадеживающее..
Молюсь каждый день!
Дай Бог всем деткам здоровья!!

[Fedorka]

У нас была "медела" - отличный молокоотсос! высасывал даже то, что руками в жизни не сцедишь!))

Галя! Ручной и электрический? Не могу определиться для себя. Пишут хорошо и про этот и про тот. Разница в цене значительная.

[Галина, мама Его...]

У меня был электрический, дорогое удовольствие, но оно того стоило)

Сегодня списалась с Невважай Т.И. - слово слово что и в Бакулева и Филатова.
Все прогнозы только после рождения... Скорее всего несколько операций..
Так опять стало страшно..Так надеялась услышать что-то новое, обнадеживающее..

Не расстраивайся, главное, что вы готовы к трудностям и настроены решительно.
Любимая мама, которая твердо верит в своего ребенка, рядом - это самое главное для малыша. Операции он и не вспомнит потом, но эмоции , которые будут их сопровождать запомнятся. Поэтому мамочке нужно быть спокойной и уверенной в победе. Малыши это очень чувствуют.
Трудно , невыносимо трудно быть спокойной, когда видишь своего кроху в реанимации или когда его их твоих рук забирают в операционную - но нужно себя пересиливать. Пореветь можно и потом, наедине с собой.
Все будет хорошо, правда, просто придется пережить этот период страха за своего мелкого.

[Мама здорового с...]

Спасибо за добрые и ПРАВИЛЬНЫЕ слова!
Я не перестаю надеятся на чудо!! И верю, чтотнаш диагноз будет легче при рождении !!!

[Fedorka]

Галя! Ручной и электрический? Не могу определиться для себя. Пишут хорошо и про этот и про тот. Разница в цене значительная.

Галя! Опять пристану: почитала на сайте Медела, там пишут про разные размеры воронок для молокотсоса. Вот: http://www.medela.com/RU/ru/breastfeeding/...astshields.html
В комплете идет какая-то воронка? Или надо отдельно покупать? А как выяснить какой нужен размер?
И уж заодно: из каких бутылок и сосок кормился Егорка? (про авентовские кто-то из девочек написал,что из них нашим деткам тяжело сосать). У Меделы тоже пишут соска на бутылки какая-то специальная.
Кстати, на меделовские бутылочки подходят все соски?