У нас ГЛОС. Едем в ДГБ №1 в Питер., Необходима консультация по вопросам пребывания в клинике, быта и устро Опции

[Мария Мама Матве...]

Здравствуйте всем кардиомамам! Никогда не думала, что мне придется писать, а не читать подобное. Но мы предполагаем, а Бог, как известно, располагает...

У меня 34-я неделя беременности. Отец ребенка отказался от нас сразу, к сожалению. А на 24-й неделе беременности на очередном плановом УЗИ моему малышу поставили диагноз: ВПС, синдром гипоплазии левых отделов сердца. Если сразу после рождения не сделать операцию, ребенок неминуемо погибнет. Сколько врачей мне пришлось после этого обойти и дополнительных УЗИ сделать, даже вспоминать не хочу. Боль, слезы, бессонные ночи, страх, отчаяние, снова слезы... Думаю, всем вам это знакомо, к сожалению.

В Бакулевском центре мне спокойно так сказали: «У вас самая неблагоприятная форма самого грозного ВПС - СГЛОС, еще сочетающаяся с фиброэластозом, что практически лишает вас всех шансов. Вы имеете полное юридическое право на прерывания беременности». Если бы в этот момент меня взяли за руку и повели на прерывание, я бы, наверное, пошла, в таком отчаянии я была. «Сообщите нам о своем решении, как все обдумаете».

Готова ли я пройти через смерть собственного ребенка?
Я подумала и поняла, что не готова пройти через его убийство.
Пусть шанс маленький, но он есть. И я не имею права не дать его своему малышу. Если сильно верить и не сдаваться, то этот маленький шанс может оказаться очень большим!

В Бакулевке мне ясно дали понять, что надеяться практически не на что. Значит, нужно искать, где надежда есть. На специализированных форумах я нашла информацию о том, что деток с таким диагнозом успешно оперируют в обычной детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга, где работает очень дружный коллектив высококлассных специалистов, специализирующихся именно на таком пороке сердца у новорожденных. А показатель выживаемости в Питере почти не уступает показателю в Германии и США – 70% детишек успешно оперируются и живут!
И я поехала на консультацию в Питер, к кардиохирургу Рубену Рудольфовичу Мовсесяну, который возглавляет кардиохирургическое отделение больницы. УЗИ мне делал Цытко Андрей Леонидович. Уверенность, спокойствие и невозмутимость вкупе с высочайшим профессионализмом, теплотой и деликатностью – вот неполные характеристики этого удивительного человека. Он мне все подробно рассказал, объяснил все этапы реабилитации ребенка, обрисовал все трудности, которые меня ждут, ничего не приукрасил, но и не сгущал краски.

Я ПОНЯЛА ДЛЯ СЕБЯ ГЛАВНОЕ: ГЛОС - ЭТО ВСЕ-ТАКИ НЕ ПРИГОВОР!!!

Сегодня детки успешно оперируются и могут жить вполне полноценной жизнью. И у моего малыша есть все шансы на это! После консультации в этой больнице я обрела уверенность, что все будет хорошо.

В конце июня еду на повторную консультацию в Питер в ДГБ № 1. Хочу там и остаться до родов, смысл уже скакать туда-сюда? И вот что меня волнует!

1. Андрей Леонидович сказал, что направит меня на консультацию в роддом №10, где я и буду рожать. Но ведь до самих родов мне нужно будет где-то жить? Расскажите, пожалуйста, кто был в такой же ситуации, кто приезжал в Питер заранее перед родами? Я думала снять квартиру рядом с больницей, но в интернете сплошные агентства, которым нужно платить 100% комиссии, а это очень дорого для меня! Или на таком сроке (у меня будет 37 недель) уже кладут сразу в роддом?? Может быть, кто-то снимал там рядышком квартиру и есть контакты напрямую, не через риэлтора?

2. Кормление ребенка. Правда ли, что деток с ВПС, тем более после операции, грудью кормить нельзя? Теоретически, понятно, что на это нужны силы даже здоровому ребенку... Я слышала, что нужно покупать специализированную смесь для ослабленных детей. Получается, в больницу нужно приехать уже с такой смесью и отдать ее медсестре на кормление моего малыша??

3. ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ И БОЛЬНИЦЫ. Этот вопрос меня волнует больше всего!! Андрей Леонидович говорил, что следующие 5-6 месяцев до второй операции самые важные для ребенка. Что любой негативный момент может стать критическим.. Но я же не могу остаться до второй операции в Питере! Придется возвращаться домой, там все-таки мама в помощь будет. Но это будет самая жара, август. Я бы очень хотела уехать с ребенком на дачу, за город, гже свежий воздух, много зелени... Но до Бакулевки, в случае чего, придется ехать минимум час-полтора. И вот я хотела спросить у тех, кто уже прошел через все это. Как живет малыш после такой операции? Бывают ли какие-то приступы? Нужно ли постоянно находиться под наблюдением врача? И какого? Из обычной городской поликлиники? Так у нас там не врач, а так, одно название. В общем, можно ли ехать спокойно на дачу или это противопоказанно и нужно сидеть постоянно в городе рядом с больницами и врачами на всякий пожарный??

Пока вроде бы все, остальные организационные вопросы я тут уже нашла..
Желаю всем вам и вашим малышам большой-большой удачи! Ведь самое главное - это очень сильно верить и не сдаваться, и ни в коем случае не опускать руки!! Ведь если не мы, то кто еще поможет нашим маленьким курносикам

[Ksen]

Привет, у нас тоже ГЛОС в критической форме.

1. Я легла на дородовое в 10 р/д на 37 неделе, на 38 родился Валентин

2. В реанимации кормят смесью, когда переводят на отделение - сцеженным молочком можно кормить. Я месяц сцеживалась, зато потом кормила до 2х лет.

3. У нас никаких приступов не было, раз в месяц до второй операции ездили на контрольное ЭхоКг. На счёт дачи не подскажу, мы сидели в городе, но у нас была зима.

[AuntLena]

Добрый вечер! И у нас ГЛОС.
1. Наш непредсказуемый парень родился досрочно (36 недель) и не в планируемом 10 р/д, а в г.Тосно (54 км от Питера), так уж случилось. Скорую прислали, до Авангардной довезли, благо, там по Московской трассе быстро получается.
2. С грудным вскармливанием, к сожалению, не сложилось.
3. Рождение и операция - в начале марта, в мае поехали за город и были там до конца августа, до второй операции, с наездами в город на контроль (раз в месяц). Врачи из обычных городских поликлиник, как правило, таких детей побаиваются. Чуть что - в больницу...
Всё правильно, Мария. Верить, любить и никогда не сдаваться.

[катя м]

Маша главное ты сейчас наметила план действий , когда знаешь в каком направлении двигаться становится легче , мы тоже в конце июня в ДГБ поедем на УЗИ к нашему доктору.

[natanv]

Мы ждали операцию в Питере почти 3 недели, соответственно, снимали жилье рядом с ДГБ. Через агентство. С агентством всегда можно договориться, в итоге переговоров агентские составили меньше трети от цены аренды. Торгутесь! На проспекте Ветеранов и на Пограничника Гарькавого есть несколько приличных квартир за приемлемые деньги - мы тогда с мужем отсмотрели практически все, что было на рынке. Но очень много совершенно убитых квартир. Просите прислать фотографии. Идеально, чтобы вперед вас в Питер уехал кто-то из членов семьи, за пару дней отсмотрел квартиры и снял оптимальную. Это процесс - не для беременной женщины. Я могу посоветовать жилье, которое теперь всегда снимаю, приезжая в СпБ, но это очень далеко от ДГБ и 10-го роддома- в другом конце города - метро Пионерская. Если нужно, пишите в личку, отдам координаты.
Удачи!

[Мария Мама Матве...]

Спасибо большое всем за ответы! Надеюсь только на лучшее! Пионерская, к сожалению, далековата. Буду проситься в роддом! Всем удачи и большого терпения и сил!!!

[elfa]

Если очень хочется на дачу, ее можно снять. Под питером тоже зелень водится.
Квартиру искать нужно в любом случае. Пока ребенок после операции будет восстанавливаться в реанимации, надо где-то жить. Этот вопрос надо уточнить, может что и поменялось, но раньше маму селили на отделение только когда туда переводили ребенка.
Если есть у вас возможность, берите маму с собой, помощь в роддоме-больнице необходима намного больше, чем в домашних условиях.
На врачей поликлиники не надейтесь особо.

Мы живем недалеко от Пионерской (10-15минут на маршрутке), рождались на Васильевском острове, оперировались в дгб. Ищите квартиру с удобным транспортом, если не получится найти у больницы.

[Даша]

Машенька ! Вы супер супер Мама , самая самая лучшая мама для вашего слатусика ненаглядного , Матвеюшки!!!!!!! так всё хорошо и правильно сказали , что просто снимаю шляпу ! Бог вам в помощь во всём ,дорогие ! мы за вас будем сердечно молиться и крепко прикрепко сожмём волшебные кулачки на удачу !

[Таня-Даня]

Машенька, вы умничка! Пусть Бог хранит вас и малыша!
Пусть ангелочки оберегают вас и все у вас будет хорошо!
Вера делает невозможное!
Верьте и все будет замечательно!
Удачи!@@@@

[Мария Мама Матве...]

Спасибо за теплые слова )))))))))))))))))))))))))))) Я сначала была в таком отчаянии! Но теперь я знаю, что не одна, вместе гораздо, гораздо легче! Я смотрела недавно фильм "Загадочная история Бенджамина Баттона", так вот в нем главные герои постоянно повторяют: "НИКОГДА НЕ ЗНАЕШЬ, ЧТО ТЕБЯ ЖДЕТ". И никогда не знаешь, что, на самом деле, хорошо для нас, а что плохо. Именно благодаря моему Матвею я вдруг увидела мир совсем другими глазами! Да, к сожалению, пришлось задуматься о многом, о чем некоторые люди и в 50 лет не задумываются. А может это и не к сожалению? Этот мир прекрасен и удивителен, если видеть в нем прекрасное и удивительное. И я очень-очень надеюсь, что и мой малыш увидит этот мир тоже ярким и счастливым! Верю, надеюсь, молюсь. Чего и вам желаю от всей души!!

[Ole4ka410]

Мария
У вас обязательно всё получится!

[Ви4ка]

Машенька, удачи вам!!!!

[iunya]

Мария, тоже очень хочется вас с малышом поддержать. У нас порок гораздо более легкий, но у ребенка плюсом еще врожденный гипотериоз и еще кучка заболеваний. Нам сказали особенно не надеяться. Но, Слава Богу, дочка перенесла операцию, вышла с Ивл и теперь бегает как электровеник. Вы делаете все правильно. В любом случае, Вы умница, будем молиться чтобы все прошло зорошо, и малыш выздоровел.

[солнце*]

Я по поводу квартиры написала Вам в личку, мы в прошлом году снимали там квартиру, на улице Летчика Пилютова.

[Ксеня К.]

Добрый день, Мария!мы тоже не питерские.
1. я легла в патологию за 2 недели до ПДР. приехали заранее, снимали в мини-отеле. муж посещал наскоками (дома-дети остались и немного работы)и тоже в мини-отели. после того, как родила и выписали из роддома-было мне предложена кровать на отделении.

2. кормила сначала смесью. потом своим молоком через зонд, потом бутылочку, потом очередь дошла и до груди. потихоньку. полегоньку...сейчас уму 2,3-до сих пор ночью сосет.

3.Любомудров нам четко сказал-беречь от инфекций. Но деваться было некуда. вернулись домой, к школьно-садовским болячкам.Не подхватил. не заболел. любит холод. все время раскутывается. в ванне готов жить.

[Лебася]

Мария, удачи Вам огромной! Пусть у Вас всё получится, что запланировано! Буду держать за Вас кулачки! Мы тоже ГЛОСики, и тоже пока в животике, 36 недель сейчас.





Продолжение