Моё чудо, ни на что не надеялись... Опции

[Зенина]

Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда.

А беременность протекала прекрасно: все анализы хорошие, 4 УЗИ не показали ни одного отклонения от нормы, в первые дни после родов никто ни чего не подозревал. Но ребенок не сосал и нас отправили в Тамбов, там все и началось. Генетики сделали анализ на кариотип, но ничего не определили. Сказали, что здесь мутация на микроуроне, у нас технические возможности не позволяют определить что это за синдром. Человек далёкий от медицины глядя на Машка и не сразу поймёт, что "что-то не так". Даже врачи, которые нас видят впервые, путаются: вроде и похоже на синдром Карнелии де Ланге, но ребенок "большой" и ходит. Дети с таким синдромом начинают ходить к 10 годам и практически не растут, а мы лишь немного отстаем от своих здоровых сверстников по росту и ходим с 2,5 лет. Самая большая проблема сейчас - Машка почти не говорит, только "ма", "па", "ба". Опять воюю с врачами, прошу сделать МРТ головного мозга, хочу съездить с ней в институт мозга, ведь наука не стоит на месте. Наши доктора опять в шоке от меня, отговаривают: все бесполезно, безнадежно, зачем тебе такая морока. Но я ж их все равно достану. Вот пройдет год после операции на сердце....

[LIZA1985]

Здоровья Марусе))) Молодцы!!!!!!!

[toma-umka]

Молодцы!!!! Так держать!!!!

[татьяна-швед]

Вы просто огромные молодцы,что не опускаете руки!!! Мне тоже когда Лера родилась в роддоме мягко намекнули,что ребенок проживет в течении года,но у меня даже не промелькнула мысля ее оставить. Говорили,что подозрения на кучу разных синдромов и когда они не подтверждались начинали говорить снова,что это может быть тоже какая-то там мутация. Сейчас нам уже 2,7 да,немного отстаем в развитии,врачи ставят задержку моторного развития.Но это уже все такая ерунда посравнению с тем,что говорили сначала. Здоровья вам,здоровья и еще раз здоровья и главное удачи!!!Все дети разные и даже одна и та же болезнь или синдром у всех протекает по разному.

[Athanasie]

Супер! Спасибо вам за вашу историю! Я считаю, что это хороший пример для многих, нужно бороться, рыть землю носом если надо будет... Так держать! Вы с Марусей молодцы!!!!!

[Тата П.]

Да действительно, что природа только не придумает и как здорово, что наши врачи научились так здорово нам помогать. Т.И - волшебник. Надеюсь теперь у вас все будет хорошо, девочке сил и здоровья. А вы в Тамбове наблюдаетесь у кардиолога или только в Пензе?

Вы главное не опускайте руки, каждый ребенок индивидуален, и тем более с редкими пороками, не один врач не может вам сказать , что будет именно с вашим ребенком. Действуйте сами не ждите, ищите клинники в Москве, созванивайтесь с врачами, сейчас везде есть телефоны, и хорошие, грамотные врачи чаще всего не отказывают. А дальше ставте просто обл.здрав. в известность и просите квоту на обследование. Мрт в Тамбове по моему нет смысла делать, у нас его не кому прочитать, а в Москве и Питере не будут, им нужно свое. ( простите за советы, просто мы это уже все прошли) .

[Цвяточек]

Вы просто молодец!!! Так и надо, наши дети нужны только нам и надо идти напролом как танк, чтобы их вылечить, поставить на ноги!!! Я снимаю перед Вами шляпу

[Ана]

Очень жалко, что в нашей стране действительно дети нужны только их родителям. Грустно от этого очень. А вот вы молодцы! Я бы так наверно не смогла. Не болейте. Желаю вам добиться всего, чего вы хотите и как можно проще и скорее!

[Kalina1]

Хорошая история! Вы молодцы! Здороья Марусе, она умничка! Нам 1 год и 8 месяцев, на городской комиссии сказали, что задержка психо-речевая рассматривается только после 3-х лет. Каждый ребенок индивидуален. Все у вас будет хорошо!

[Yano4ka]

Господи Боже, каких "бяк" на свете только нет! И за что все эти "бяки" ребятишкам - не понятно! Вы просто молодец! Читаю - читаю... Господи да где ж вы все силы то берёте и мудрость, а? У нас ДМПП - у меня истерика - а тут такое!!! Снимаю шляпу и поклон!!!!
Машуне - чмоки чмоки! умница - разумница!

[Зенина]

Господи Боже, каких "бяк" на свете только нет! И за что все эти "бяки" ребятишкам - не понятно! Вы просто молодец! Читаю - читаю... Господи да где ж вы все силы то берёте и мудрость, а? У нас ДМПП - у меня истерика - а тут такое!!! Снимаю шляпу и поклон!!!!
Машуне - чмоки чмоки! умница - разумница!

Спасибо за теплые слова. На самом деле, больше всего угнетает не сама болезнь ребенка, а отношение к больному ребёнку окружающих. У нас в стране инвалид - это не человек. Обратите внимание, понятие счастья ассоциируется в средствах массовой информации, а соответственно - и в умах людей, только с наличием здорового малыша, никогда вы не увидите рекламный ролик с неполноценным ребенком, пусть даже он воспитывается в полной, крепкой семье. Т.е., если у вас инвалид - значит вас как-будто и нет, вы за бортом. А если начинаете барахтаться, требовать к себе внимания и участия - на вас смотрят по меньшей мере с недоумением. Взять хотя бы последнюю историю с Эвелиной Блёданс, народ в шоке - как она могла показывать и говорить о своем больном сыне?!! Если бы она показала здоровенького - все умилялись бы, а тут вдруг что-то нелицеприятное, люди ДАЖЕ ВИДЕТЬ ЭТОГО НЕ ХОТЯТ. А уже о помощи и поддержке и мечтать не приходится. Я с дочкой съездила в Москву в институт коррекционной педагогики, а потом в Морозовскую городскую клиническую больницу, наконец - то попала на прием к хорошим специалистам, которые подсказали, как развивать ребенка, что нужен грамотный педагог - деффектолог, что в Тамбове такой есть - Иванова Н.Н. Представляете, для того, чтобы у себя в области найти деффектолога, мне пришлось объездить пол - Москвы! Ну, не абсурд?!! Оказалось, что Иванова Н.Н. защищала диссертацию в Институте коррекционной педагогики, и там её высоко оценили и запомнили, сейчас она возглавляет кафедру дошкольной специальной педагогики и психологии в Тамбовском пед. университете, при кафедре открыт центр "Развитие", где она занимается с маленькими детьми, страдающими задержкой развития. Мы побывали у неё на занятии, это просто чудо какое -то! Во - первых, мой ребенок - ОБУЧАЕМЫЙ! Во - вторых, нам очень рады и готовы работать до упора. А попробуйте теперь спросить нашего местного психоневролога, знает ли она о существовании такой кафедры, я уверена - нет! Хотя именно она работает с аномальными детьми и именно она должна подсказать и направить родителей к педагогу - деффектологу. Черта с два!! До всего нужно доходить самой.

[Татьяна]

Спасибо большое Вам за Вашу историю!Многому учит и заставляет о многом задуматься!
Но самое главное это Вы!!!Сил Вам и терпения,удачи и успехов!С такой мамой всё у Маруси будет хорошо!Только вперёд!
Пишите,не пропадайте!

[симона]

Здравствуйте!!! Вы большие молодцы и терпеливые труженицы! Читаю вашу историю и всё близко. Действительно, в нашей стране всего надо добиваться самой. Наша малышка родилась с синдромом Дауна, хотя тоже ни одно из 5 УЗИ( в том числе платно) не показывали ни одного ВПР. А родились с синдромом, плюс ВПС...
Здоровья, счастья и успехов вам с вашей доченькой.

[Зенина]

Здравствуйте!!! Вы большие молодцы и терпеливые труженицы! Читаю вашу историю и всё близко. Действительно, в нашей стране всего надо добиваться самой. Наша малышка родилась с синдромом Дауна, хотя тоже ни одно из 5 УЗИ( в том числе платно) не показывали ни одного ВПР. А родились с синдромом, плюс ВПС...
Здоровья, счастья и успехов вам с вашей доченькой.

Здравствуйте, дорогие кардиомамочки! Спасибо всем за теплые слова и поддержку! Ровно год назад я металась по коридорам детского отделения пензенского ФЦССХ, пока шла операция. Время, казалось, остановилось.... И вот пролетел уже год. Доча растет, стала проказничать, показывать характер. Всем, кто сегодня ждет операцию, всем, у кого дети в реанимации, всем кто выхаживает сейчас своих деток, желаю только одного - ВЕРИТЬ И НЕ СДАВАТЬСЯ!

[Chasha]

Галина, здравствуйте. Давно вы ничего о себе не писли, как у вас дела?

[Зенина]

Галина, здравствуйте. Давно вы ничего о себе не писли, как у вас дела?

Здравствуйте! Наши дела я даже не знаю каким словом назвать. У Маши все нормально, растет, хулиганит...А вот старшего Антошку (15 лет) схоронили 28 июня, утонул....

[Олечкин]

Галя, примите соболезнования...Я помню ваши фотографии, где Антон с сестрой и где с хомячком...Какой красивый мальчик...Такое горе...

[Шилова]

Господи, как же так?((( Примите наши соболезнования! Сил Вам нечеловеческих ...

[Галина, мама Его...]

Галочка, примите соболезнования... сил вам пережить эту ужасную потерю...

[Марина]

Соболезную всем сердцем.... Как жаль.... Выдержать Вам это нечеловеческое испытание....