Полидактилия, Шестипалость и ВПС Опции

[WInk]

Доброго времени суток всем!
Давненько я тут не появлялась, все учёба да учёба. Но вот на досуге задалась одним вопросом. Дело в том, что кроме ВПС у меня есть и другие анатомические пороки. В частности я родилась с полидактилией (шестипалостью) на левой кисти. Хотелось бы узнать, а на форуме есть кто-то, кто сталкивался с такой аномалией (сами или может у друзей/знакомых)? Оперировались по этому поводу или нет? Как к этому относитесь? Давайте делится мыслями


p.s. Уважаемые модераторы, разместила эту тему в разделе Диагнозы, поскольку посчитала, что к ВПС это тоже имеет отношение, т.к. порой полидактилия является спутником ВПС, как проявление различных генетический заболеваний. Если же ошиблась - переместите в более подходящий отдел

[Чуприна]

Привет, Да мы с этим столкнулись. У меня дочка, ей сейчас 2 годика, ВПС -ДМПП (полное отсутствие перегородки), оперирована в июле 2010г. Также у нее полидактилия на ручках и на ножках..немного укорочены конечности.Проблемы с передними верхними и нижними зубами, плохие ногти. Я долго не могла понять что же это за сочетание пороков, может что-то с беременностью. А тут накануне, буквально 2 дня назад, узнала про синдром под названием Эллиса-Ван-Кревельда. По-ходу он наш. Мы будем разбираться в генетике, в дочкиной и своей. Но чуть позже, т.к. послезавтра летим в Питер на первую операцию по удалению 6х пальчиков, в инст. им Турнера, на отд микрохирургии кисти. А какой у вас порок? Если хотите пишите на почту: chupriknat@yandex.ru

[WInk]

Да можно и здесь обсудить, если вы не против

У меня ДМЖП - единый желудочек по левому типу. Сейчас состояние после двух операций: по Мюллеру и по Фонтену (модификация). А вот по поводу пальцев мне ничего не делали. У меня не самый эстетичный тип полидактилии и достаточно сложный для коррегирования: на левой руке полностью сформированный средний палец сросся с атрофированным, но тоже полностью сформированным, безымянным пальцем, а поперек них их из безымянного пальца выходит рудимент шестого пальца. Все это соединено кожей. Когда мне было года 4 (мы тогда жили в маленьком городке на Ставрополье) родители консультировались с хирургами-ортопедами по поводу коррекции пальцев. Те сказали "Как только разберетесь со своим сердцем, тогда и сделаем". Но пока мы полностью порешали вопрос с сердцем мне уже стукнуло 12. И все так и осталось, как было...

А у вашей дочурки 6-ые пальцы полностью сформированы или рудименты?

[Чуприна]

Мы тоже из Краснодарского края) несколько лет жили в Краснодаре, сейчас живем в Анапе. У Катюши все пальчики полностью сформированы, если очень интересно,могу прислать фото, убирать будут пятые, а шестые выравнивать спицами. На ножках тоже сформированы нормально, на снимках четко видно косточки..но на ножках еще и синдактилия двух пальчиков (полисиндактилия). Нам при рождении тоже также сказали, что после операции на сердце будете решать ваши ортопедические вопросы..вот мы и собираемся лететь в понедельник. А про какие другие анатомические пороки вы еще говорите?

[WInk]

У меня сильный сколиоз. Есть предположение, что врожденный т.к. на рентген-снимках искривление (пусть и несильное) просматривается еще в первые месяцы жизни. Варианты оперативного лечения для меня невозможны из-за ВПС, консервативное лечение на тех этапах, когда оно было бы эффективно (т.е. до 12 лет) также было безуспешным из-за того же ВПС (я не выдерживала ношение ортопедического корсета каждый день). А теперь исправить ничего нельзя, можно только облегчить симптоматику.

[Чуприна]

А рост какой?


Да уж, не мало досталось...вся жизнь по больницам((

[Куница]

Девочки, лежу с дочкой на 7м отделении (второй этаж, вход напротив приемного покоя) в Турнера до 23 марта, если поговорить захотите приходите, поддержим друг -друга@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Чуприна]

А 7-е отделение какое? Мы завтра летим,но на 6-е.

[WInk]

А рост какой?


Да уж, не мало досталось...вся жизнь по больницам((

Ну сейчас мой рост около 156, хотя должен бы быть около 175 (у моей младшей сестры сейчас рост 175, так что у меня был бы примерно такой же).
По поводу больниц - не все так плохо Последний раз в стационаре я лежала в 11 лет, с тех пор больше ни разу (мне почти 22). Так то у кардиологов наблюдаюсь регулярно, но в стационар больше не попадала.
А по поводу пальцев - тоже не особо расстраиваюсь. Я к ним уже привыкла

[Чуприна]

это все из-за позвоночника? А как ходить? Тяжело? Мы уже завтра летим на операцию..Опять страшно, а как вспомню Бакулевку....

[WInk]

Смотря куда и смотря сколько... на парах сидеть 5 часов кряду трудно, по магазинам столько же ходить - тоже. А вот когда на природу едем семьей - удивительно, но почти не устаю...

По поводу операции - зря не дергайтесь. Пальцы сформированы полностью, поэтому особых проблем возникнуть не должно Уверена, что все пройдет успешно, и вы в это верьте!

[Tusya]

у моей дочки тоже полидактилия и на ручках и на ножках. оперировались месяцев в 7 в Филатовской! и вот только в 3 годика узнали что у нас ещё и впс дмпп.

[WInk]

Ну наверное ДМПП был не слишком большой, раз он не сразу себя обнаружил?

[Tusya]

да при рождении ничего не обнаруживалось. вот только в 3 годика и то после сильного бронхита шумы появились. нам сделали узи и сразу 23 мм дырочка!!!

[WInk]

Да, неприятно ( Оперировались уже или только планируете (я о ДМПП)?

[Tusya]

Готовимся к операции. назначили на 9 апреля! очень страшно!

[WInk]

Tusya, не волнуйтесь, все будет хорошо. У вас порок не сочетанный (т.е. только один порок в сердце), поэтому операция не будет долгой. К тому же сейчас уровень медицины гораздо выше, чем был те же 10 лет назад, когда оперировалась я, и он позволяет избежать ненужных рисков. В распоряжении хирургов теперь есть коагуляторы, лазерные ножи и много чего другого, что позволяет проводить операции быстро и безопасно. Так что не волнуйтесь

[Tusya]

Спасибо большое WInk за поддержку!!!надеемся только на лучшее.

[Чуприна]

Не бойтесь, там очень хорошие специалисты, но мед персонал на отделении у нас был отвратительный (медсестры). Мы сделали операцию и сейчас все хорошо с сердцем....у вас нет больше никаких особенностей в развитии? кроме впс и полидактилии?



Спасибо, я верю, что все пройдет успешно! Завтра должны прооперировать..только операция не совсем простая, там будет транспозиция пальцев. Убирать будут 5й, а шестой пересаживать на место пятого и так на обеих ручках..это пятая категория сложности из 6 возможных. Шестая-это когда с ног на руки пересаживают.

Сообщение отредактировал Чуприна - 21.3.2012, 21:27

[Ole4ka410]

Спасибо, я верю, что все пройдет успешно!

Удачной операции и успешного восстановительного периода вашей дочурке!