Понимание себя и перспектива будущего, О том, что стоит обсуждать! Опции

[svetlana_leontie...]

Данная тема будет посвящена - тем переживаниям с которыми родители сталкиваются при постановки диагноза своему ребёнку.
Анализируя, то общение которое у меня было с родителями - всё сообщение диагнозов: можно разделить на сообщения с перспективой будущего и сообщения с полным уничножением будущего для ребёнка (а если для ребёнка - то соответственно и для мамы)! Даже при равных диагнозах. И это как я теперь понимаю, не зависит даже от времени - будь это пренатальный период развития или когда ребёнок уже родился... от этой перспективы очень многое зависет в переживаниях родителей. думаю тема актуальная!!!
P.S.: в данной теме буду выпладывать данные, факты, важную информацию - того, что уже известно в психологии....

[WInk]

Думаю, что в немалой степени важен сам настрой родителя, а не только те перспективы и прогнозы, которые дают врачи. Если родитель (мама ли, папа ли или оба родителя сразу!) готов бороться за то, чтобы у его ребенка было достойное будущее, то никакие прогнозы не в силах его остановить. Говорю на своем примере: сначала врачи говорили, что я едвали доживу до 6 лет, потом - максимум до 12-13... Мне 19, я закончила школу с одними пятерками в атестате, сейчас учусь на первом курсе университета. Сдавала экзамены только своими силами. А все благодаря тому, что с самого детства родители приучали меня к мысли, что я должна буду работать и заробатывать себе на жизнь

[Татьяна]

Когда я проанализировала то,что с нами происходило когда мы начали узнавать что с нашим ребёнком,(внутриутробно увидели сначала атрезию ДПК а потом порок сердца),то поняла что нам вообще впринципе не говорили ничего.По-поводу кишечника сказали что там все будет хорошо,это будет не приспособление к жизни а полноценная жизнь,но учитывая то,что у нас получалось 2 операции в первые сутки жизни(т.к нам сначала поставили Норвуда),то прогнозов не было никаких.Было неизвестно перенесёт ли ребёнок такие операции,сделанные одновременно.Соответственно о каких-то будущих перспективах не было и речи.Когда ребёнок родился,оказалось что на сердце операцию в ближайшее время делать не надо.Но говорить о перспективах на будущее уже не говорили,так как времени и сил на это не хватало,всё уходило на уход и лечение ребенка.Жили одним днём,боролись,боролись,боролись и не задумывались о том,что будет завтра.Каждый день приносил что-то новое,события разворачивались очень быстро.А когда мы постепенно разобрались со всем,что на нас навалилось,оказалось что у нас вырос классный парень))).Мы просто делали то,что должны были делать-спасать нашего ребёнка.Нам не говорили ни плохого ни хорошего.Мы просто боролись,вот и всё.

[Ксю]

Полностью поддерживаю WInk. Моей маме врачи сказали, что я и до года не доживу, но она была убеждена в другом. Не смотря на низкий уровень медицины 28летней давности, она за меня боролась и победила! Конечно, и мне не было легко, когда я, уже в сознательном возрасте стала понимать, что у меня за болезнь, но я не имею права сдаваться. Всегда, когда тяжело, внушаю себе, что я сильная и всё преодолею.

[svetlana_leontie...]

Согласна WInk, что настрой родителей очень многое решает в этой ситуации! Но мне кажется, что в вашем случае - перспектива будущего была...

сначала врачи говорили, что я едвали доживу до 6 лет, потом - максимум до 12-13...

это тоже некоторая перспектива!!! вы молодец радуюсь тому, что многого добились самостоятельно!!!
Здесь, наверное вопрос как родителям сообщают диагноз! Немного позже я приведу различные примеры - тех случаев которые были в реалии... Есть положительные примеры, но также есть и много отрицательных.

P.S.: Здесь речь будет идти не про врачей ДГБ№1, кардиохирургического отделения, их профессионализм очень высок! я думаю каждый - на этом форуме благодарен им.

[Affa]

[quote name='Татьяна' date='15.10.2009, 23:50' post='32700']
нам сначала поставили Норвуда
У вас Был Норвуд?! Поделитесь своим опытом, здесь очень мало таких малышей.
Если нет, могу рассказать про наш случай

[Татьяна]

Нет,слава Богу Норвуда у нас не оказалось.Дело в том,что у нашего малыша очень сложная анатомия сердца,плюс к тому что у него обратное расположение органов,и сердце справа.В нашем сердце,как я поняла,без сто грамм не разбёрёшься))),там настолько всё запутанно и непонятно,что я даже и не знаю,что у него там за деффекты,кроме АВ канала в документах ничего не указывается.Диагноз Тетрарда Фалло.Нам не называли деффекты,испралять в самом сердце что-то-невозможно.Но внутриутробно в ДГБ нам поставили Норвуда.А это значит насколько я знаю транспозиция магистралтных каналов-значит операция сразу после рождения.Но оказалось что этой транспозиции нету,и операция в первые сутки жизни не потребовалась.А что у вас за история?расскажате,пожалуйста!

[yga]

Света...Я в истории Никиты всё практически рассказала. И о своих эмоциях, и о том, что говорили врачи. Наверное, я вовремя поставила себе блок против негатива извне. В самом начале, даже не понимая сложности ситуации и не владея той инфой и статистикой, какой владею сейчас, я реально была уверена в успехе, как-будто это происходило не со мной....Потом, когда силы были немного истощены, были уже разные мысли. Но это было потом.

[Татьяна]

Да,я совершенно забыла сказать,что работающий в СПб в 17 роддоме профессор Михайлов,поставив нам внутриутробно диагнозы,прокоменировал всё это приблизительно как "ну что вы переживаете,пара-тройка операций и парень будет что надо,ну не будет он у вас штангистом,а вам это надо?Завтра вы,мамочка оденьте,будьте добры, латы,и как амазонка вперёд,сражаться за ребёнка,и никаких слёз.Даю вам на слёзы одну,сегодняшнюю ночь."Вот так он сказал.Всё это я слушала завороженно,и эти слова были как заклинанием.Это я сейчас понимаю,как он это КЛАССНО сказал.Он просто супер человек и супер психолог,супер специалист.Я очень ему благодарна.И хотя потом,в больнице,нам сказали что ГАРАНТИЙ НА ВЫЖИВАНИЕ не дадим,ТЕ слова были всё же очень важными.Вот.Я очень рада что на нашем пути не встретилось негатива,нам говорили либо хорошее,либо ничего конкретного,и мой мозг не отравился размышлениями о наших перспективах,я толи не успела,толи мозг отказывался анализировать и гадать что будет.Вспоминаю то подозрительное существо у меня на руках,которым был наш малыш в 1,2,3 месяца,подумать можно было всё что угодно,но я понимала что смыслс в этом нету.Надо было решать проблемы по ходу их поступления и всё.Что мы и делали.)

[Тигра]

svetlana_leontieva,ну где же обещанные факты?

[Татьяна]

Олё-олё!!!Приём!)))

[Настена]

Нам тоже говорили, что мы и до года не доживем. Нам сейчас год и четыре месяца, абсолютно здоровенький ребенок, не похоже, чтобы помирать собирался. Я считаю, что надо сделать все возможное, чтобы спасти ребенка, ведь иначе, если не дай Бог ребенок умрет, всю оставшуюся жизнь будешь себя винить

[vera gurkina]

Я до сих пор благодарна заведующей пренатального отделения УЗИ. Как сейчас помню её слова: "Никто не поможет Вам, и жизнь вашего ребёнка будет зависеть только от Вас!" Я не собиралась сдаваться, но её слова окончательно убедили меня в том, что возможно всё, нужно только захотеть. Хотя гинеколог говорила, что шансов ноль. И реаниматологи в пренатальном, никаких гарантий на выздоровление не давали. Было ощущение, что они и сами не уверены в своих словах. А я каждый день приходила и спрашивала, когда мы сможем поехать в Томский НИИ кардиологии. А они всё ждали, непонятно чего. В нашу историю я попыталась вложить максимум оптимизма и опустила "неприятные" подробности. Хотя их было более чем предостаточно!

[svetlana_leontie...]

я теперь тут) спасибо, что дождлись.... давно меня здесь не было.... а вы ждали - спасибо огромное....!!!

сперва была командировка....., а потом случилось очень тяжёлое и страшное событие - я неделю назад потеряла близкого друга - он умер... вообщем сама пока не здесь...будущее видется туманно....

я буду писать, отвечать на ваши сообщения...... спасибо, что не забыли.... обнимаю вас...

И сейчас прихожу к мысли, что ЛЮБОВЬ СИЛЬНЕЕ СМЕРТИ.....

[svetlana_leontie...]

я буду и дальше писать здесь....

через некотрое время выложу некоторые данные о опереживаниях родителей - в постановке диагноза.....
про свою ситуацию, в которой я нахожусь написала - так как не могла не написать....

[yga]

Эта тема содержит идею нашего форума о первичной поддержке новичков на основании опыта уже прошедших через это родителей. Может наши ошибки, переживания или выводы помогут кому-то...Как знать...И ситуаций, когда истерика отключила разум будет меньше....Родители возможно, не теряя времени, будут искать выход. Но это лишь мои мечты.

Светлана, приходите в себя. Пишите. Будем вместе пробовать.

[Татьяна]

про свою ситуацию, в которой я нахожусь написала - так как не могла не написать....

И правильно сделали.Держитесь.
А ЛЮБОВЬ сильнее всего.И даже смерти.Согласна с Вами.

[Шилова]

А вы знаете, у меня произошло "новое понимание себя" через ситуацию, которая сложилась с Тёмочкой. Я поняла что была эгоистом. Сначала, когда долгие годы пыталась выносить и родить ребенка, когда все же беременность получилась вынашиваемой, ходила вся в гордости, потом когда родила была исполненна гордыней - и вот на второй день - как гром среди ясного неба - порок! И опять - если бы вы знали как я убивалась, мне было обидно, страшно, плохо. Но это все мне... А ведь малюточке было каково, у него сердечко было как шарик, его с самого начала забрали от мамы, а у мамы еще в голове всякий бред. А потом еще операцию перенес... У меня была истерика, и я благодарна собственному мужу - он меня быстро привел в чувство - грубо, но эффективно. Он сказал - ты родила, теперь ты мать, ты должна хладнокровно делать все возможное для благополучия своего ребенка! И я поняла - что была ребенком, эгоистичным, а теперь потихоньку становлюсь взрослой, мамой, особенно когда приехали с маленьким домой и стали сами ухаживать за ним. Это самое большое счастье И еще мне нравятся слова: Надо делать все необходимое, а там будь что будет, по моему так.

[Татьяна]

А вы знаете, у меня произошло "новое понимание себя" через ситуацию, которая сложилась с Тёмочкой. Я поняла что была эгоистом. Сначала, когда долгие годы пыталась выносить и родить ребенка, когда все же беременность получилась вынашиваемой, ходила вся в гордости, потом когда родила была исполненна гордыней - и вот на второй день - как гром среди ясного неба - порок! И опять - если бы вы знали как я убивалась, мне было обидно, страшно, плохо. Но это все мне... А ведь малюточке было каково, у него сердечко было как шарик, его с самого начала забрали от мамы, а у мамы еще в голове всякий бред. А потом еще операцию перенес... У меня была истерика, и я благодарна собственному мужу - он меня быстро привел в чувство - грубо, но эффективно. Он сказал - ты родила, теперь ты мать, ты должна хладнокровно делать все возможное для благополучия своего ребенка! И я поняла - что была ребенком, эгоистичным, а теперь потихоньку становлюсь взрослой, мамой, особенно когда приехали с маленьким домой и стали сами ухаживать за ним. Это самое большое счастье И еще мне нравятся слова: Надо делать все необходимое, а там будь что будет, по моему так.

Делай что должен,и будь что будет!
Согласна,делать надо хладнокровно,методично,упорно.Что-то не получилось-спокойствие-начинать сначала,и так до тех пор,пока всё не получится как надо.Я тоже стала взрослой только после рождения ребёнка.Осознав всю ответственность которая на меня легла,всю дурь из башки как сквозняком выдуло.В голове засело только одно:ВЫТАЩУ,ВЫТЯНУ,НЕ ОТДАМ.

[Шилова]

Спасибо Танюш, теперь это мой девиз по жизни