Оперировать - не оперировать?, Мы решаем сами? Опции

[Шилова]

Меня всегда угнетало положение вещей, когда мне надо принимать такого рода решения, я не доктор и никогда им не буду, как я могу решать: оперировать или нет, давать лекарства или нет, выписываться под подписку или нет?? Екатерина Леонидовна долго смеялась когда пролежав месяц с маленьким Тёмиком в 67 на выхаживании после баллона, на её вопрос: Поедете домой? я сказала - я боюсь... можно мы ещё маленько полежим, я без Вас боюсь. Она тогда сказала - я бы с удовольствием дорастила бы его до школы, но дома ему будет лучше))) первый раз, говорит, вижу чтобы кто то домой не хотел, обычно рвутся домой... Так что ищите своего врача, свою клинику, надо доверять, и тогда всё будет хорошо!

[Таня-Даня]

Да я с вами полностью согласна. Но когда у мамы есть вариант оперировать или нет это одно. А когда такого варианта нет, а ты каждый день слышишь, что ребенок умирает и тебя просят отключить я думаю это другое.
У всех нас страшные истории, но каждая из нас готова сделать все что бы помочь своему малышу. И не важно что тебе в след говорят, что у тебя ведь есть здоровы ребенок, ну зачем тебе все это. И родишь себе другого-я уверенна 90% мам с тяжелыми пороками слышали это. А мы пытаемся и я думаю, что не столько врачи или мы решаем, а все решает он с верху. И я не перестану молиться и благодарить за то что я имею и за всех деток, пусть они безнадежны, как мой когда то, но пути господни не исповидимы и никто не знает что будет дальше.Меня все осуждали тогда, но я и на секундочку не задумывалась о том, что я буду винить врача, который пытался спасти малыша..... Они молодцы. Низки материнский поклон им за это. Простите может я что то не так высказалась , но мне нравится ваша позиция. я как и вы тоже никогда никого не сужу. Я сама в жизни делаю миллион ошибок и порой не знаю где себя судить не то что других.

[irina78]

Большими красными буквами,плииизз,дабы народ не пужать !!!

Я читала эту книгу до операции и несколько раз, Я плакала, но мне становилось легче, потому что я стала верить в хирургов...я верила, что для нашего Хирурга это будет не просто пациент, а крохотная хрупкая малышка. И у меня до сих пор в памяти интонация с которой наш Хирург сказал после операции: "Здравствуйте, я оперировал вашу Девочку" ОН это ТАК сказал!!! Так ласково!!! Плачу при одном воспоминании. Несмотря на годы работы, наверняка не одну смерть на столе и тысячу и один повод для циничности, маленький человечек вызывает у Врача трепет. Я была уверена, что все пройдет хорошо, когда дочу анестезиологам отдавали, но все равно было ТАК СТРАШНО. Я знала, что они все возможное и невозможное сделают, но случайности никто не отменял. Было жутко в реанимации, на соседней кровати из последних сил боролась за жизнь малышка, ровестница моей Стаси, после удачно проведенной операции что-то пошло не так. Старалась она, старались врачи, но даже вместе они не справились. А ведь хирург выполнил свою работу превосходно.
Но и сейчас, если бы мне сказали, что нужна еще операция (Т Т Т) я бы без тени сомнений доверила им свою Малышку. Я им верю!

[Ilona]

Эту книгу нужно читать ДО операции, чтоб не было иллюзий. Каждый раз, отдавая ребенка на операцию я надеялась и верила этим врачам, но я знала, что случиться может всё. К этому нужно быть готовым. А те, кто не отдают на операцию детей вызывают у меня презрение, уж простите. Как потом жить со своей головой и мыслями в ней? Эгоизм чистой воды "я боюсь". Кому какое дело до твоих переживаний, когда дело касается жизни ребенка.

[natasha_77777]

Всё время думаю,как бы ответили на этот вопрос мамы,потерявшие ребёнка?Во время второй операции с нами в палате лежала мамочка малыша с таким же пороком,как у Ксюши - ООАВК+ЛГ+ещё осложения свои.Малыш умер,мама задала вопрос хирургу,что было бы если не делать операцию?Ответ был такой:до 5-ти лет малыш бы может дожил,но уже был бы синий,т.е.недостаточнось была бы ещё та + ЛГ.Никто тогда(да и сейчас,общаясь с ней)не решился задать вопрос:жалеет ли она,что отдала сына на операцию..Мне показалось,что нет,но это сугубу субъективное мнение..Я всё время говорю "отдать",но мы ведь буквально отдаём детей - с рук на руки!

[iunya]

Какая тяжелая тема... Я уже не раз писала, как я благодарна Богу, что он не поставил меня перед выбором: оставлять или не оставлять, рожать или не рожать, оперировать или не оперировать. У меня вся беременность была прекрасная, все наши многочисленные проблемы на УЗИ и анализах не видны. Порок стал очень быстро прогрессировать, поэтому оперировать или не оперировать тоже выбора не было. Счет шел не на годы или месяцы, а на недели и дни. ЛГ очень быстро нарастала. Мы только метались между выбором, где оперировать, в Волгограде или Москве. Думаю, если бы все прошло не так хорошо, Я бы, конечно, себя ругала, что не выбрала Москву.

А еще, мне кажется, верующим в таких случаях чуть-чуть, но легче. А, может быть, и намного легче. Я объездила многие храмы пока Дашенька была в реанимации, и исповедовалась, и причастилась, и стала понимать немножко больше, как мне кажется. Вообще, мне почему-то кажется, что лично нашу семью через Дашеньку Бог привел в храм.

[Галина, мама Его...]

Раз пошла такая пьянка....
Расскажу вам еще об одной встрече в моей жизни...

Лежали мы в КЦ, оперировались. С нами лежала девочка, малыш проперированный с ТМС в реанимации. Операцию делали ему на вторые сутки.
Мама металась, не знала как лучше : то ли пусть выживет, то ли пусть уж лучше сразу, чем будет жить и страдать...
Мальчику становилось то хуже, то лучше... то опять лучше, то снова хуже... Мама все думала, думала... А потом пошли с мужем к хирургу и попросили отключить жизнеобеспечение. Хирург, естественно, отказался, у нас в России нет закона об эвтаназии и отключение ему самому грозило сроком. Он отказал им.
через несколько дней малыш умер сам.
Как будто отпустил маму.

Я долго очень думала о них, о ней. Ведь она искренне плакала, когда ему было хуже, радовалась, когда лучше. Они молодые, здоровые, успешные, это был их первенец.
Я не могу и даже не в коем случае не хочу судить ее, и вас тоже прошу не судить, мы не можем знать всего.
Я не говорю о том," не известно, что мы бы делали на ее месте". Здесь очень много тех, кто был на ее месте и повел себя совсем не так, из последнего шанса вытягивая малыша.
Я просто пытаюсь понять ее мотивы. Она делала это из любви к ребенку, не хотела "обрекать его на страдания"
И все равно не могу понять....

Дело не в классификации порока, у нас на форуме есть милые, чудные детки с ТМС.

Я все о той же теме: можем ли мы, имеем ли мы моральное право решать за своих детей, какой жизнью им жить, жить ли вообще...

[iunya]

Раз пошла такая пьянка....
Расскажу вам еще об одной встрече в моей жизни...

Лежали мы в КЦ, оперировались. С нами лежала девочка, малыш проперированный с ТМС в реанимации. Операцию делали ему на вторые сутки.
Мама металась, не знала как лучше : то ли пусть выживет, то ли пусть уж лучше сразу, чем будет жить и страдать...
Мальчику становилось то хуже, то лучше... то опять лучше, то снова хуже... Мама все думала, думала... А потом пошли с мужем к хирургу и попросили отключить жизнеобеспечение. Хирург, естественно, отказался, у нас в России нет закона об эвтаназии и отключение ему самому грозило сроком. Он отказал им.
через несколько дней малыш умер сам.
Как будто отпустил маму.

Я долго очень думала о них, о ней. Ведь она искренне плакала, когда ему было хуже, радовалась, когда лучше. Они молодые, здоровые, успешные, это был их первенец.
Я не могу и даже не в коем случае не хочу судить ее, и вас тоже прошу не судить, мы не можем знать всего.
Я не говорю о том," не известно, что мы бы делали на ее месте". Здесь очень много тех, кто был на ее месте и повел себя совсем не так, из последнего шанса вытягивая малыша.
Я просто пытаюсь понять ее мотивы. Она делала это из любви к ребенку, не хотела "обрекать его на страдания"
И все равно не могу понять....

Дело не в классификации порока, у нас на форуме есть милые, чудные детки с ТМС.

Я все о той же теме: можем ли мы, имеем ли мы моральное право решать за своих детей, какой жизнью им жить, жить ли вообще...

Галя, а мы не можем решать. "Делай что должен и будь что будет". Я прошу у Бога указать мне правильный путь, а куда он приведет, мне неведомо, и, Возможно, оно и к лучшему. Мы должны бороться за своих детей, а Бог сделает так как лучше.

[Таня-Даня]

Вы знаете, Галина, я тысячу раз прокручивала все что мне пришлось пройти, все то что было с нами за эти 5 лет. И особенно время после первой операции, когда врачи просили потянуть время до второй операции, что бы ребенок подрос. Я помню почти каждый день.Но...... Если бы вернуть время и была возможность решать иначе, я бы приняла тоже самое решение, я бы не отключила ребенка. И это очень тяжело. По этому большое вам спасибо, что не судите ту маму, поверьте это решение не из легких и когда отключается рассудок от горя возможно все..... Вы знаете есть много случаев в жизни обычных людей. Они здоровые, они успешные, но решение в их жизни принимают не они, а их мамы, папы, сослуживцы, и многие мамы тоже во время отчаянья порой не сами принимают то или иное мнение.И не известно в отключении ребенка было мнение мамы или чье то другое....

[MATIK]

Друзья.мое мнение-vetlina просто имела ввиду,что если ребенка пока ничего не беспокоит,все идет хорошо:развитие,порок и не мешает жить.ну такой как ДМПП,ДМжп.(хотя и при таких пороках бывает тяжело малышам).то просто их не трогать,не отдавать ребетенка так сразу.п.с. я просто попытаталсь понять человека .так эмоционально высказавшегося!!!конечно,решать врачам,но бывает надо и подумать.Это высказывание каждый воспринял только на свою сторону-это факт,все в жизни воспринимается судя по себе.Всегда безумна рада.когда малшы успешно прооперирован,растет и все отлично,недавно у моих дальних родственников.был прооперирован 2мес. малыш.в Пензе.сейчас ему 5мес.-прекрасный вес.развитие.а говорили -надежды никакой.бог дал.мы все так переживали!!!И конечно другая сторона-когда результат плохой.здесь слов даже нет...горько.обидно.страшно...Простите.никого не хотела обидеть.кого-то старалась понять...Здоровища малышочкам всем всем всем!!!

[Firefox]

Всегда нужно бороться, при любом раскладе...это лично моё мнение. Если есть шанс - надо его выжать, если шанса нет - "делай как должно, и буть что будет", по-моему, очень мудро сказано.

[vetlina]

Спасибо, Татьяна, Жень-вы единственные наверное кто меня понял..написано было на эмоциях, но опять же не сиюминутных, повторюсь это уже не первый случай последствия "рядовой" операции и поэтому именно в теме по закрытию ДМПП я так высказалась, чего б не позволила в других темах.

Согласна, вопрос:оперировать-не оперировать, вообще дикость, но ведь одно дело отдавать ребенка, который на грани, плохо развивается и т.п. и другое дело вполне здорового лишь для того, чтоб не было плохо ПОТОМ, вот такие операции на перспективу я пока не готова принять, поверьте никто, абсолютно никто не знает что будет дальше, и слова того "странноватого" кардиохирурга (который нас консультировал в нашем городе), о кот. я писала как-то, мне уже не кажутся странными, потому что тогда я готова была хоть сейчас на операцию, не думая о последствиях, а он мне типа: да что вы носитесь с этими дырками-никто не знает куда шагнет медицина через 3 года, а может это вообще станет нормой...

По поводу эгоизма мамы, по мне так это просто тупость, глупость-смотреть как мучается ребенок и не помочь, но никак не эгоизм, но раз уж написано к моему посту-отвечаю-я эгоистка еще та-в высшей степени-потому что очень сильно, ненормально, даже как-то по дикому люблю своих детей, а они мои частички-значит люблю себя, причем открылось это во мне только после рождения третьего (пословица видать сработала) и поэтому никому не посмею дотронуться до ребенка, пока не получу полную информацию-что собираются делать, последствия, лекарства-какие, зачем, отчего...ох и не любят меня врачи в нашей поликлиннике..признаюсь, не была такой раньше..

По поводу недоверия, я имела ввиду общее недоверие к врачам, и тоже неспроста-вспоминаю случай, когда младший приболел, но уже был на стадии выздоровления-мокрый кашель, без темп-ры, был вызван врач-дабы справка нужна в садик, ну она-все хорошо, вы уж почти выздоровели , продолжайте-сиропы-травки ибо помогли они, и так это между делом в дверях-но все равно попейте....сумамед...(азитрал-сильнейшие антибиотики, для тех кто не знает),вот незнай смеятся или плакать....витаминчики блин, да ты сама их попей- с чаем к примеру вечерком..

еще случай-дочке 2,5 недели-абструктивн. бронхит, в больнице, 12 часов на капельниках и тут пришла нас смотреть неврапотолог( а дочку только с кап-цы сняли)-ой, а что она у вас вяленькая такая...только потом в выписке я глянула чего она там написала и кучу лекарств , среди которых пикамилон-читаю интструкцию-тыры пыры...при хронич. алкоголизме, ну думаю спиваться нам еще рано...ладно...через три месяца-повторно она смотрит-замечательный ребенок-смеется, ножками топ-топ-все пропили? я конечно-матаю головой, только эти чудо-таблетки и помогли...конечно никакие таблетки мы не принимали

и по поводу все же операции, извините еще раз если кого-то обидела, не считаю "под нож" чем то оскорбительным, надо реально смотреть на вещи, а по сути это так и есть, окклюдер тоже...незнаю что еще страшней, это так вообще отдаленные последствия никто не знает, и конечно если необходима операция сейчас и тебе отчетливо дают это понять...и у нас не было вопросов, когда в возрасте 1 года младший сын подавился кукурузиной (крошки попали в легкие), он просто стал чихать, но так как мы жили рядом с больницой решили зайти-думали носик промоют-итог-две недели в больнице три бронхоскопии под наркозом, а вопросы стали возникать позднее-когда заговорил к 3 годам, сейчас "прописались" у логопеда, да еще новость-зрение ниже нормы..а муж тут как-то высказался, а может прочихался бы тогда и все....да..мы предполагаем..

по поводу жизни..когда я ходила беременной в третий раз, что давалось мне нелегко именно морально, потому как было много непонимания со стороны я наткнулась на сайт Малярской М.М.-акушера, гинеколога, в ее статьях были слова (незнаю правда чьи), о том что жизнь человеку дается свыше и душа ребенка за 3 месяца до зачатия решает в какую семью прийти, чтоб чему-то научить-об этом уже писала, и что родители-это просто ворота, и вот они решают пустить или не пустить и потом отвечать или не отвечать..

[Галина, мама Его...]

Уважаемая vetlina, честно, не собиралась писать, я все сказала раньше.
Напишу лишь о том, что хотела, но не написала ранее.
"Рядовая" не значит пустяковая.
Это всего лишь означает, что эту операцию делают часто, так как и сам порок очень часто встречается. Это полостная операция на сердце, со всеми рисками и сложностями.
И, как вы сами написали, ребенок "вполне" здоров, но все же не здоров.
Нарушенная гемодинамика не в плюс развивающемуся организму. Да и врачи, я уверена, "впрок" операцию делать не будут. Есть возможность жить дальше и ждать - будут только рады отпустить домой.
Мы здесь все такие же сумасшедшие и дотошные мамашки, также, как и Вы желаем знать все и обо всем, чтобы быть уверенными и в необходимости действий врачей, назначаемых лекарств. Поэтому и пишем, спрашиваем, читаем, доверяем и проверяем.

А по поводу всего остального ... имеющий уши, да услышит....

[Ksen]

У нас этот вопрос не стоял..

У нас либо операция на третьи сутки после рождения (на выживание давали 30% до рождения и 50% после того как из роддома в больницу перевели) , либо смерть........

собственно без всех остальных (а их у нас 3 полостных и 2 эндоваскулярных) исход тоже был бы печален...

ИМХО Если есть хоть малюсенькая надежда на жизнь после операции - её надо использовать. Если есть возможность улучшить качество жизни, даже если ухудшение может наступить только в будущем - её надо использовать. Если нет доверия - ищите того, кому доверитесь!!!

[Надежда Т.]

Эмоции, эмоции, эмоции... Госпожа vetlina смотрю всё как то в одну кучу свалила и ЗРР и зрение пониженное и всё это из за того что ребенок поперхнулся! Я вот думаю интересно а что бы было если б не пошли в больницу и понадеялись на то что ребёнок прочихается??!

[Svetlanka]

Много раз заходила в эту тему. НЕ хотела что либо писать в ней, НО девочки, давайте не будем осуждать vetlina, у каждого на такие мысли и высказывания свои причины. ИМХО
я думаю, что мы все здесь присутсвующие когда-то давно, недавно или в будущем все сделали и сделаем правильно. Приняв решение оперировать ребенка.

Около двух лет назад я изо всех сил хотела помочь и вразумить мамочку, которая ждала рождения малыша с ГЛОСом, к сожалению история закончилась печально, все было решено до появления малыша на свет и когда он родился....через три дня он погиб....И мне очень больно это вспоминать и очень обидно, что у ребенка не было шанса на спасение....

[НИКА]

Ух, какая тяжелая тема. Тоже рада, что не стоял вопрос об операции ибо порок не совместимый с жизнью. Раз решила родить ребенка, значит оперировать однозначно, а Бог помог найти замечательных людей в Питере которые мне очень помогли (честно, я чуть ли до последнего не верила, что все может измениться за несколько недель до родов). Леночке Сорокиной огромное спасибо за то, что так помогла (да и помогаешь сейчас другим нуждающимся деткам в ДГБ).
Svetlanka права, не надо осуждать vetlina, читая о смерти детей она все пропускала через себя, отсюда и эмоций много. Вопрос оперировать или нет сам по себе не страшен, здесь по крайней мере можно "расшибиться в лепешку", но найти хорошего врача и быть если не на 100, то хотя бы на 90% уверенным что операция пройдет успешно. Страшнее всего слышать что ребенок не операбелен и сделать ничего уже нельзя.

[natasha_77777]

Мне кажется,что сейчас дело уже не в vetlina.Нас ведь читают очень много мам,кто-то как участник форума,кто-то как просто читающий,но все имеют ребёнка с ВПС.Опять обращусь к примеру..
У моей знакомой ребёнок родился с ВПС,порок не сложный,сначала наблюдались,будет ли положительная динамика,но увы..принято было врачами решение об операции на июль,мама очень боялась(что вполне понятно..)и не приехала в бакулева на прием к госпитализации,позвонила и чем-то отговорилась..постепенно вопрос об операции перешёл на сентябрь,врачи сказали-надо до 10мес,лучше перенесет и после операции быстрее восстановится.Малыш уже быстро уставал,сердечку тяжело стало.Сделали всё же операцию,оказалось есть ещё дефекты и достаточно серьёзные.Мама потом жалела,что из-за страха переносила операцию..
Увы.техника сейчас на высоком уровне,но всё же не столь достаточном,что бы видеть все ньюансы маленького сердечка,зондирование делают,то же не зря..
Поэтому,для меня дело уже не в словах vetlina.Это повод для размышления другим мама.
Когда решается вопрос о здоровье ребёнка,как бы не было трудно,но думать надо здраво и ответственно!
Это моё личное мнение!
Теперь можно закидать меня..

[yga]

Я, волей судьбы, знаю не просто много, а очень много историй лечения деток, наших форумских и не только. Вот что хочется добавить к своему мнению в этой теме. Вы себе представить не можете, сколько тяжёлых по состоянию ребятишек есть сейчас. И знаете почему? Потому что оперативное лечение изначально "лёгкого" порока типа ДМПП, ОАП итд.итп. было искусственно затянуто родителями, ожидающими чуда, ждущими ухудшения (зачем оперировать, если с ним сейчас всё ОК?) или боящимися, и неграмотными врачами на местах. Такого рода "эксперименты" приводят зачастую к таким необратимым последствиям, что волосы на голове шевелятся, когда понимаешь то, что изначально, при вовремя оказанной помощи, это мог быть на самом деле здоровый ребёнок!!!! И у нас на форуме есть несколько таких детей и их родителей. Обидно то, что у них были все шансы прооперироваться и забыть этот диагноз, этот форум на веки вечные... Нет сил, как обидно. И я умоляю мам, которые сейчас находятся в такой ситуации и читают может быть впервые Кардиомаму - 1000, нет миллион раз подумайте, не доверяете одному, сходите к второму, третьему, сто двадцать пятому врачу! Но не сидите на месте и не ждите, когда ребёнку захужает. Как жить-то после этого?!?!

[Вика мама Данюши]

Девочки, вот я читаю тему и мне реально страшно становится.....ведь я скоро еду, ведь я сама хочу....наши врачи Петрозаводска вообще против.....(правда, при последнем посещении врача услышала такую фразу "Ну раз фонд оплатил-то едьте"......) вот я теперь загоняться буду.....