гипоплазия левых отделов сердца, срочно нужно лечение/ операция. Опции

[darrrya]

пожалуйста, помогите!
врачи мне сказали, что мой ребенок все равно умрет и ничего сделать нельзя!

моя дочка родилась 22 июля, она сразу была со мной в палате, очень активная девочка, я кормила ее грудью первые четыре дня. вечером пятого дня ей сделали УЗИ сердца. которое показало помимо ДМЖП (это было видно на 3 скрининге) еще и ДМПП, а на следующий день она слегка ослабла, появилась легкая синюшность, плакала.
девочку у меня забрали и положили в реанимацию роддома.
там она чувствовала себя стабильно. кормить ее стали через зонд, чтобы она не напрягалась.

на следующий день дочку планово перевели в детскую больницу (Ивано-Матренинская, г. Иркутск), где, как оказалось, ее первый день кормили из бутылочки, ее состояние ухудшилось. перевели в реанимацию под ИВЛ.
врач-реаниматолог сказала диагноз - гипоплазия левых отделов сердца.
и сказала, что нет ни одного шанса на выживание, что ни лечение, ни операция в России невозможны. и все, что они могут - это поддерживать ее состояние и оттягивать день смерти.

я не могу смириться с тем, что она умрет. я хочу сделать для ее жизни все возможное!

пожалуйста, помогите, подскажите, где можно ее лечить и как это сделать! сегодня девочке уже 8 дней. нужно как можно более срочно что-то предпринимать.

[Софья Крупянко]

Могу пригласить вас к нам в бакулевский центр, дети с синдромом гипоплазии левого сердца у нас оперируются. Телефоны напишу вам в почту

Ребенок получает вазопростан (альпростан)? В какой дозировке?

[darrrya]

завтра же узнаю у лечащего врача про данное лекарство.
спасибо за телефоны.

[Софья Крупянко]

хорошо бы еще полный протокол узи сердца с точными размерами

[darrrya]

сегодня разговаривала с врачом (правда, дежурным).
в понедельник зав.отделением будет делать выписку, и связываться с москвой, решать вопрос о возможности операции и обо всем, ее касающимся.
наконец-то.
а то сначала и речи не шло об операции.

про протокол УЗИ мне сказали, что его нет в истории болезни.
УЗИ с роддома у них нет.
а в больнице они его не делали, так как для этого ребенка нужно везти в диагностический центр.

вазопростан мой ребенок получает, только не с первых дней жизни.

[Софья Крупянко]

Дозировка?

УЗИ необходимо - размеры ООО, ОАП, митрального и аортального клапанов, собственно размеры желудочков и предсердий

[darrrya]

завтра понедельник.
завтра будут делать полную выписку из истории болезни и связываться с Москвой, т.е. с вами (наконец-то!).
на сегодня этих данных у меня нет, к сожалению.
в выходные их достать не удалось.

[Софья Крупянко]

да, ясно. в нашей стране в выходные люди не болеют. в большинстве клиник, к сожалению.

[darrrya]

сегодня моя дочка умерла.

спасибо, что давали надежду на операцию. без надежды было бы сложнее.

[Софья Крупянко]

Мне жаль. Очень. Здесь главный вопрос времени...

[darrrya]

Софья Михайловна, не могли бы Вы ответить на мои вопросы.
я понимаю, что теперь уже поздно, дочку не вернешь, но мне хочется больше знать о болезни, от которой умерла моя дочка.
я постоянно читаю какие-то медицинские сайты, потому что не могу успокоиться.
в том, что я читаю про ГЛОС, в интернете, содержится противоречивая информация, да и не на все вопросы я нашла ответы.
извините, если отнимаю Ваше время, но Вы - специалист, который мне очень может помочь своими профессиональными ответами.
1) правда ли, что ГЛОС у ребенка можно определить на ранних сроках беременности?
2) на 3 скрининге помимо ДМЖП в заключении было написано "гипертрофия миокарда" - имеет ли это отношение к ГЛОС?
3) можно ли ребенку с подозрением на ГЛОС (диагноз был под вопросом до момента смерти) было делать прививки от гепатита и туберкулеза?
4) что могло более поспособствовать появлению данного порока: простуда на ранних сроках беременности, прием антибиотиков или перенесенный стресс?

заранее спасибо, Софья Михайловна.

[Софья Крупянко]

1. Да, начиная с 14 недель
2. вырвано из контекста. какого желудочка?
3. по сердцу противопоказаний нет. но глупо при ГЛОС торопиться делать БЦЖ, мне кажется.
4. на ранних сроках беременности все вышеперечисленные факторы могли иметь значение в формировании впс

[darrrya]

2. процитирую то, что было написано в протоколе третьего скрининга (33 недели):
"Ось сердца расположена правильно. При осмотре 4-х камерного среза сердца в режиме ЦДК на верхушке определяется дополнительный поток крови - 3 мм, в средней части МЖП дефект - 2,6 мм. Отмечается гипертрофия миокарда МЖП - 7,7 мм. Срез через 3 сосуда - норма."

про ГЛОС - ни слова, как я понимаю. но мне непонятно, что такое гипертрофия миокарда.

[Софья Крупянко]

гипертрофия межжелудочковой перегородки, а не миокарда желудочков.
Сам порок - ГЛОС- не выявлен.