коарктация аорты, диагностированная поздно Опции

[СергейKRR]

Здраствуйте!
9 мая 2009 года нашему Макарику (возраст 7, 5 месяцев) сделали экстренную операцию. Врожденный порок ЛА. В своё время не отдиагностировали вовремя.
Сейчас он в Центре Грудной Хирургии (Краснодар)
Вчера от лечащего врача узнал, что в нашем случае необходима трансплантация сердца!
Помогите, что делать в такой ситуации?
Очень нужна ваша помощь.

В данный момент я пытаюсь понять какая клиника и где нам необходима. Что для этого нужно и еще много чего...
извините за сумбур, состояние не позволяет мыслить адекватно

мои контакты
+7 903 457 03 53
sbabenko@rambler.ru

[Божья коровка]

Доброго времени суток! Сергей, а Вы пробовали обращаться в другие клиники, в Бакулева, в ДГБ1. Или нашим форумским врачам, доктору Довганю, задавали вопросы, выкладывали заключения? А на счёт трансплантации, у нас в России разрешена пересадка органов детям от родственников. А сердце нет, нет у нас детской трансплантологии сердца. Когда мою оперировали в 2007г. в Бакулева, отделение НХДРВ, на отделении"жил" мальчик Ленар, он с искусственным сердцем больше года ждал пересадки сердца в Италии. Не так давно видела репортаж про него, пересадили ему сердце и он вернулся к маме домой. Может есть смысл обратиться к врачам этого отделения, ведь там всё знают наверняка. У меня есть №тел этого отделения в поликлинике Бакулева, может стоит связаться сначала с ними. Там два врача, Чернова Мария Павловна и Подашевская Татьяна Михайловна.(495) 414 76 47. Удачи Вам, дай Бог , что бы всё сложилось как нельзя лучше. Настя.

[СергейKRR]

спасибо.
буду пробовать

[vera gurkina]

Настя РЕСПЕКТ!!! Очень оперативно!!! Удачи Вам Сергей и Вашему малышу Макарчику!!! Напишите пожалуйста, потом, как у вас всё сложится! Мы всегда переживаем за деток!!! Ещё раз удачи и много наших крепких кулачков @@@@@@@@@@@@@@@@

[СергейKRR]

в общем, переговорил с зав. отделением.
диагоноз: ВПС Коартация Аорты. Взрослый тип. Вторичная дилотационная кардиоместаатия со снижением глобальной сократимости миакарда.
фракция выброса 20-23 исходно. так же и сейчас.
24 сутки после операции.
резекция КОАО с расширенным апостамозом.
из реанимации выписали, но через перфузор дают дотмин.

сказали нужно искать таблетированный дотмин.
по поводу трансплантации, зав отделения говорит, что еще рано об этом говорить. шансы 50\50. так что еще ищу возможность, что-то предпринять.
кто знает скажите, как узнать что можно сделать в российских клиниках а чего нет? просто, когда разговоривал с лечащим. то он дал понять, что они делали все что в их силах. может быть есть еще способы?

Божья коровка спасибо Вам огромное, за помощь. И вообще.
По телефонам которые Вы указали я еще не звонил. так как не могу сформулировать какого рода помощь нам нужна. Но я обязательно это сделаю.
Результаты напишу.
Или нашим форумским врачам, доктору Довганю как только получу заключение на руках у меня еще нет. так как Макарик еще с мамой в еще не выписан

[Affa]

шансы 50/50?

Мы будем держать кулачки за те 50, которые нужны Макарчику!!!

[Юльчик]

Помоги,Господи!

[СергейKRR]

раз уж я создал тему, буду продолжать
фракция слегка поднялась, сегодня отменили допмин.
врачи делают всё возможное. как уже говорил, разговоры о траснплантации пока преждевремены. Очень надеюсь, что это будет самым лучшим "ошибочным утверждением" диагнозом) в Макарика и нашей жизни.
Спасибо всем откликнувшимся,
Всем деткам здоровья, родителям терпения.

[Людям милая]

От нас Макарушке волшебные кулачки@@

[натали]

Макарушке волшебные кулачки@@
Родителям сил и терпения. У нас тоже была каорктация с фракцией 20, сейчас прошёл год с небольшим после операции, фракция 70 (поднималась очень медленно, оперировали в 9 мес.)
[/list]

[Olgush]

Я тоже, прочитав вашу тему, очень надеялась, что все-таки может обойдется без пересадки. Макарик должен справиться и вы обязательно поможете ему, а мы здесь будем молится за него и держать наши волшебные кулачки

[Доктор Довгань]

9 мая 2009 года нашему Макарику (возраст 7, 5 месяцев) сделали экстренную операцию. Врожденный порок ЛА. В своё время не отдиагностировали вовремя.

Все-таки, не порок легочной артерии, а коарктация аорты, диагностированная поздно.
При коарктации аорты у детей в первые месяцы жизни возникает так называемый фиброэластоз эндокарда - состояние преходящее, если вовремя вылечить порок.
Думаю, Вам не стоит очень сильно беспокоиться: функция миокарда восстановится, и ребенок поправится. Разговоры о пересадке сердца явно преждевременны - у Вашего доктора просто не хватило терпения...

[Tolik]

Нужно никогда не терять силу духа! Макарику привет и быстрейшего выздоровления!
Когда у меня дочь лежала в Пензе В Центре ССХ и скрипел зубами, потел, но всегда знал и знаю что все будет хорошо!
Удачи!

[СергейKRR]

Согласен, в такой ситуации только и остается, что не терять силу духа!!!!
У нас все неплохо фИ 37-40%. Плановый осмотр в ЦГХ (Краснодар) будет в сентябре. Наш детский кардиолог, на прошлом осмотре, хвалил Макарика!!!
Всем деткам- здоровья!!!! Родителям- сил!!!! Докторам- всего, всего, всего!!!!

[yga]

Ну и славно, ну и славно... Может темку переименуем? А то очень угрожающе выглядит .

[СергейKRR]

я не против.

[Ксю]

Здоровья и удачи, Вам и Макару!

[Катана]

Как сейчас дела у малыша?

Вспомнились слова наших местных врачей об одном ребенке "Ему, чтобы жил, нужно пересадить сердце и легкие, а это, сами понимаете, невозможно". Прошло 3 года. Сердце "подштопали" (врачи наши дорогие, простите за тафтологию ) в Бакулева. Легочную гипертензию так же победили. И инсульт после операции побеждается. Растет малыш, вопреки словам 3-х летней давности - "он точно умрет в течении 6 месяцев, шанса у него нет".

Родителям терпения и морального здоровья. Малышу самый теплые мысли и вагон поцелйчиков

[СергейKRR]

Спасибо, всё хорошо. 7 сентября были в ЦГХ на плановом узи. фракция выброса 62%. мы с женой прыгали до потолка. нам отменили все лекарства. сейчас под наблюдением. Макар пошёл
Так что, желаю всем деткам крепкого здоровья. Тем у кого нашли недуг скорейшего выздоровления.
Родителям терпения. Докторам всего-всего-всего.

[Ксю]

Очень рада за вас!