Версия для печати темы

Автор: *Ekaterina* 20.11.2013, 19:29

Моей доченьке 8 лет, вместе мы уже 6 лет.....так бывает, когда Аист путает адреса (навигатор у него наверное сломан был)
Весной 2005 года в маленьком селе родилась девочка, когда женщине, которая ее родила сообщили о том, что у ребенка ВПС и будет нужна сложная операция, она решила, что ей эти хлопоты ни к чему, и в детскую больницу девочка поехала одна, оттуда в Дом ребенка нашего города. Конечно, в таких учреждениях всем деткам не сладко, но Вере (кстати, незнаю кто дал ей это имя - сотрудники больницы или ЗАГСа, но СПАСИБО им за него, только с ВЕРОЙ возможны чудеса!) было очень-очень плохо там. У нее был порок сердца - большой ДМЖП, нужна была операция, ее не делали, наросла легочная гипертензия до 3 степени, были значительно увеличены все камеры сердца, Вера постоянно болела, отставала в развитии, к 1году 8 месяцам она весила только 7 кг, не ходила, только стояла в кроватке с опорой, были сопутствующие неврологические нарушения. А в Ростовском кардиоцентре отказывались брать на операцию - "пусть вес наберет, хотя бы 8 кг нужно...." Так вес-то она не набирала из-за порока, замкнутый круг! Но вот в декабре 2006 года (наверное квоты неиспользованные остались) в Ростове все-таки согласились ее оперировать. Все прошло хорошо. После операции девочка перестала болеть, стала прибавлять в весе, расти и развиваться - догонять сверстников. А в мае 2007 года произошла наша встреча. Не хочу пафоса и громких слов, но действительно сразу возникло чувство - "это мой ребенок". На тот момент у меня уже была почти взрослая дочь, второго ребенка не планировали....Но это ужасное ощущение, когда ты чувствушь, что твой ребенок находится в каком-то там учреждении, ты ешь, спишь, живешь дома, а он там... И ты перестаешь есть и спать. Сначала я решила просто устроить ее судьбу – найти ей семью, но сотрудники Дома ребенка и опеки сообщили мне, что ребенок абсолютно бесперспективный, его даже иностранцам не предлагают. Тогда мне стало ясно, что это действительно моя дочь и мне ее и надо забирать. Начали собирать документы : справки, бумаги, подписи, оформление кредита - надо было расширяться, решать жилищный вопрос, а то по правилам опеки нам не хватало кв.м......В ноябре свозили Веру в Ростов на осмотр, там сказали что " она абсолютно здорова, наблюдения кардиолога не требуется". В декабре нам разрешили забрать ее в семью, но врачи, дефектологи, педагоги дома ребенка сказали прямо, что если по сердцу может еще все хорошо, но отставание такое, что возможно будет спец.школа.
Так в нашей семье появилась младшая доченька , сестренка, внученька. Все были счастливы! В мае 2008 года начали оформляться в дет.сад. В поликлинике конечно же потребовали разрешение от кардиолога. Я, помня о напутствии ростовских врачей, додумалась прийти к нашему кардиологу без Веры, зато с выпиской из Ростова и со словами :" ...у нас вообще-то все хорошо, но вот поликлинике надо, так что просто справку напишите". Конечно же кардиолог потребовала ребенка на осмотр (и правильно сделала). На УЗИ все оказалось не так и хорошо, было 2 сброса на заплате, но как она сказала - они могут закрыться(так и получилось), а вот аортальный клапан ей не понравился совсем - створка подтянута, края фиброзные, есть недостаточность 1-2 ст., еще и левый желудочек увеличен. Дала направление в Ростов, там меня успокоили, сказали, что кардиолог наша - паникерша, у ребенка просто прооперированное сердце. Кардиолог спаравку в садик дала, но попросила не пропадать и приходить на осмотр раз в 6 месяцев.
С каждым следующим УЗИ картина становилась хуже - недостаточность росла, жеудочек увеличивался, и в конце 2010 года наша кардиолог послала нас в Ростов к кардиохирургу, чтобы решить вопрос о необходимости операции. Но кардиолог в Ростове решила, что кардиохирург сейчас пока не нужен, как она сказала - " никаких проблем, года через 2-3 поставят ей механический протез и все!". На этот раз они меня не успокоили, стала искать информацию в интернете, поняла, что механический протез у ребенка 8-9 лет – это не лучшее решение, узнала об операции Росса и решила, что надо искать другой кардиоцентр. Послала результаты УЗИ и выписки в Бакулева, Томск, Пензу, Берлин, звонила также в Краснодар, но там отказали в консультации – сказали, чтоб обращались в свой Ростовский кардиоцентр. Москва и Томск ответили, что надо повторить УЗИ через 3 месяца, а С.Б. Овруцкий из Берлина и Т.И. Невважай из Пензы написали примерно одинаково –«ситуация непростая, операция, возможно, уже нужна, приезжайте на консультацию к нам». При этом Тимофей Игоревич сказал, что приехать можно прямо сразу. Конечно мы поехали! О том как прекрасно в Пензе я прочитала еще до поездки, но все равно была удивлена – все бесплатно, вежливо, внимательно, профессионально, просто даже по-человечески: узнав, что у нас поезд поздно вечером мне предложили побыть с ребенком в палате до отъезда! Результат осмотра: створка клапана прошита стежком от шва заплатки во время операции ( Тимофей Игоревич даже нарисовал этот стежок нам, когда рассказывал про то, что произошло и в чем проблема), повторная операция потребуется, но на капотене и верошпироне можно потянуть 2-3 года. И самое главное! – никакого механического протеза, будут пробовать пластику, если нет – Росса. Тимофей Игоревич говорил очень уверенно, несмотря на то, что все опасения о необходимости еще одной операции подтвердились, я была так рада – я нашла КАРДИОХИРУРГА для своей дочки, я нашла место, где ей помогут!!! Но….Юлия Борисовна потом, когда Тимофей Игоревич ушел, сказала, что из Ростовской области в Пензу квоты не дают, как решить этот вопрос непонятно. Я решила, что за 2-3 года отсрочки, которые нам дали, я найду решение. Но оно нашлось само – вышел закон, по которому российские граждане могут выбирать для лечения любой Федеральный центр сами.
В 2012 году на очередной консультации Юлия Борисовна увидела, что створка теперь непросто подтянута, а в ней дырка, и они с Тимофеем Игоревичем решили, что пора делать операцию. В июне 2013 года Тимофей Игоревич сделал Вере операцию – пластика аортального клапана, пришил на дырку заплату, Росса не потребовалась! Веру забрали в 07.40 утром, в 13.10 я дождалась Тимофея Игоревича у его кабинета( ждала там с 12.00). У меня было столько вопросов! Но на самый мой первый вопрос «Как все прошло?», он ответил так спокойно – «Все получилось, все хорошо”, что я все остальные забыла. Потом правда вернулась и спросила о том, нужны ли будут еще операции, на это Тимофей Игоревич ответил, что скорее всего нет, клапан неплохой….В 13.30 Веру провезли по коридору из операционной в реанимацию.
Дальше все было достаточно гладко, Веру на следующий день перевели в палату и через семь дней нас выписали. Вера прекрасно себя чувствовала и восстанавливалась. На УЗИ результаты были отличные, наша кардиолог очень хвалила мастерство Тимофея Игоревича, так хорошо он «починил» клапан! Но с середины июля появились какие-то странные симптомы: сначала Вера стала сильно потеть по ночам( жары не было), что называется насквозь, будит меня, я смотрю – она прямо в луже лежит,вся спина и голова мокрые! Спрашиваю – тебе жарко, нет – холодно, измеряю температуру – 34,8. А днем вялая, стала ложиться спать после обеда и спала до вечера. В поликлинике расценили это как послеоперационный период, астению(хотя сразу после операции она была намного веселее и бодрее). Потом через неделю у нее поднялась температура- 38,6, Вера жаловалась на сильную боль в ногах, через несколько часов она сама снизилась, я стала измерять ей температуру каждый день – 37,3; 37,5; а ночью – опять вся мокрая и не выше 35, Вера – «никакая», вялая, плаксивая… Врачи расценили это как неврологию, прошли полный курс лечения…. Потом опять подъем температуры до 38,5 «просто так» на несколько часов. И пять ничего, потом была даже неделя нормальной температуры, а после нее какой-то непонятный приступ – Вера стала сильно кричать, что болит все!: ноги, руки, голова, глаза. Я начала помогать ей раздеться, чтобы уложить быстрее, и увидела на спине и ногах красно-синие пятна, рассмотрела ее всю – пятнышки были и на груди, а на шеках появились «звездочки». Конечно поехали в больницу, дежурный врач назвал это «каким-то геморрагическим синдромом». Посмотрел тромбоциты в анализах, сказал, что это не тромбопеническая пурпура, предположил, что «Вера гуляла в высокой траве и вся покололась ею» (без комментариев…) и отпустил домой. Я рассказала это все нашему кардиологу, тогда она преположила, учитывая все наши «температуры, слабости,потливости», эндокардит. Назначила анализы, было повышено СОЭ, СРБ, Ревматоидный фактор, в моче – эритроциты и белок. Все эти результаты еще больше убедили в возможности эндокардита, но на УЗИ все было «чисто», только появилась небольшая недостаточность на клапане (сразу после операции все было идеально), поэтому она посоветовала обратиться к Тимофею Игоревичу. Он подтвердил возможность этого диагноза и пригласил нас приехать в центр для обследования и, при необходимости, лечения. Так в сентябре 2013 года мы второй раз оказались в Пензе. И опять нам там помогли! Бесконечно и пожизненно мы благодарны Тимофею Игоревичу и Юлии Борисовне, всем-всем сотрудникам КХО №4 ФЦССХ г.Пенза!
Сейчас у Веры все хорошо, в школу ходит (во 2 класс абсолютно нормальной школы), учится с интересом. На последнем УЗИ есть изменения (наверное эндокардит все же оставил свой «след») – уже не все так красиво как сделал Тимофей Игоревич во время операции, но они пока в пределах нормы….Что будет дальше – посмотрим….
P.S. Простите, что получился такой долгий рассказ, но «из песни слов не выкинешь»… Я очень хочу, чтобы история моей дочки помогла кому-то, может кто-т о воспользуется информацией, кто-то поверит в свои силы.

Автор: SafronovaM 20.11.2013, 20:05

Екатерина,слов не могу подобрать!Какие Вы сильные!!Дай Бог Верочке и всей Вашей семье крепкого здоровья!В Пензе,по истине,трудятся ВОЛШЕБНИКИ, которые творят своими золотыми руками,добрыми словами,волшебство!Настоящие профессионалы и мастера своего дела!Моему сыночку так же там помогли и мы счастливы,что встретили специалистов кардиоцентра на своем пути:)

Автор: *Ekaterina* 20.11.2013, 20:13

Цитата(SafronovaM @ 20.11.2013, 21:05)

Автор: катя м 20.11.2013, 20:40

Вы молодцы такие , спасибо за историю !

Автор: madisok 20.11.2013, 20:59

Какие вы молодцы! Взять ребенка из дет.дома - это такое большое дело, а взять ребенка с серьезными проблемами со здоровьем - это вообще низкий поклон. Тем более у вас уже есть дочь. Вы такие умнички!!! Будьте счастливы!

Автор: Тигра 20.11.2013, 21:38

Девочки, а если бы вы видели, КАКАЯ красавица Вера! Высокая, копна вьющихся волос! Весёлая, общительная, прекрасно развитая! Просто чудо! Катя, какая ты умничка, что написала!
А как ты вообще узнала, что где-то в детдоме живёт вот такая вот Вера?

Автор: SafronovaM 20.11.2013, 22:49

очень бы хотелось посмотреть на Верочку и на Вас, Катенька)

Автор: *Ekaterina* 21.11.2013, 5:37

Цитата(Тигра @ 20.11.2013, 22:38)

Автор: Tane4ka_47rus 21.11.2013, 8:09

Восхищаюсь такими людьми, как Вы!
Первое чудо сотворили, несомненно, Вы - поверив в ребенка и полюбив его!!!
Замечательная история! Счастья и удачи Вам и Вашей семье!

Автор: Анфиса 21.11.2013, 10:14

Спасибо Вам огромное!!! Как говорят, мир держится - на таких людях, как Вы - это точно!!! Действительно, удивительное имя - Вера, с большим смыслом. И несомненно, что Ваша Вера))) принесет Вам много-много любви))!! Какое же это счастье, что вы нашли друг друга в этой жизни!!!

Автор: AuntLena 21.11.2013, 12:27

Потрясающая история. Чудесная!
Будем считать, что аист свою ошибку исправил)) Катя, Верочка, самые лучшие пожелания вам!

Извините, если эта мысль не совсем здесь уместна. Но всегда хочется спросить "мамаш", которые оставляют: Как вам живется? Нормально? Ничего не беспокоит? И ведь далеко не все они маргинальные личности...

Автор: Юля МАМА 21.11.2013, 22:22

Вы МАМА с большой буквы!!! Спасибо за историю, после таких слов забываешь о плохом и понимаешь, что впереди только длинная, счастливая жизнь! Здоровья и счастья всей вашей семье!!!

Автор: *Ekaterina* 22.11.2013, 8:13

Цитата(Тигра @ 20.11.2013, 22:38)

Автор: Ole4ka410 22.11.2013, 9:25

Вау, красотка то какая!
Катя, преклоняюсь перед такими людьми, как Вы!

Автор: Юля МАМА 22.11.2013, 9:27

Вера-просто красотка!

Автор: Вика мама Данюши 22.11.2013, 9:50

да, Верочке очень повезло с МАМОЙ))) Счастья вам!

Автор: SafronovaM 22.11.2013, 18:46

Ах да Вера,Ах да красота!!!Модель!!Ттт!!Ой,Катенька,от женихов отбоя не будет,если уже не отбиваетесь))))

Автор: *Ekaterina* 22.11.2013, 19:17

Девочки, спасибо вам за добрые слова о моей Вере!

Автор: Олечкин 22.11.2013, 21:09

Катя, какие вы- молодцы!!!http://smayliki.ru/smilie-926732199.html Удачи вам в будущем)))

Автор: Ви4ка 23.11.2013, 22:19

Катюш, у меня слов нет. Верочке повезло с семьей. Слава Богу, что вы встретились. С нами в кардио тоже лежала девочки их детдома. Слезы наворачивались. Вы такие молодцы!!!! Катюш, примите поклон, низкий. БРАВО!
Красавице Верочке здоровья.

Автор: elfa 23.11.2013, 23:00

Какая у вас дочка хорошенькая! Ттт! Здоровья и удачи ей!

Автор: Шилова 24.11.2013, 0:38

Какая же Верочка красавица!!! ттттттттт
Ребята вы такие молодцы, читаю и понимаю все ваши чувства - у нас тоже огромная надежда на возможность пластики! Дай Бог здоровья Вере и счастья вашей семье!

Автор: Affa 2.12.2013, 11:04

Катя, а можно поодробнее рассказать историю удочерения Веры?
Очень интересно, как именно все происходило.
Всех пугают генетикой и плохой наследственностью, тем же отставанием. Было ли что из этого, как справлялись?
Как окружающие отреагировали на пополнение в семье? Как вы им и что объясняли?

Автор: Cynamonivna 2.12.2013, 12:04

Красавице здоровья огромнейшего! А Вам - радости и спокойствия

Автор: *Ekaterina* 2.12.2013, 15:22

Спасибо за хорошие слова!
Меня конечно тоже пугали наследственностью - есть там записи в ее истории не очень приятные. Но для себя я так рассудила - все может случиться со всеми, в каждой семье бывает разное, что уж так печься о наследственности - мы тоже не из Рюриков. И я была влюблена в этого ребенка, действовала не "умом", а "сердцем". Вообще первой реакцией у всех моих коллег было (они же естественно сразу об этом узнали, я же там и работала в этом Доме ребенка) удивление, недоумение, ну или просто "покрутить пальцем у виска". Я их прекрасно понимаю - я же сама всю жизнь работаю рядом с отказниками, сама удивлялась бы - "с чего это она?" Мне кажется, что все почти потихоньку приходили в мой кабинет "пошептаться", отсоветовать, говорили даже - "давай мы тебе получше кого подыщем..." Так интересно было - я подошла к дефектологам узнать о прогнозе на эту девочку, сказала, что для знакомых - мне ответили, что если знакомые хорошие, то не надо, пожалей их. А потом,через время какое-то,когда они узнали, что для меня, то сразу стали рассказывать какого прогресса Вера достигла на занятиях, как хорошо все усваивает. Ну может и не лукавили, так наверное и было - ведь прошло время после операции, она восстановилась, чувствовала себя хорошо, еще есть такой момент - многие воспитатели в группах рассказывают, что как только ребенка собираются усыновлять, с ним происходят изменения - он "расцветает", становится каким-то уверенным в себе, и все это происходит не потому что он знает, а на энергетическом уровне наверное. Потом, когда я дала всем понять, что вопрос решен и я точно заберу ее, уже просто радовались за Веру - ее все там любили, она сразу очень располагает к себе, необыкновенный ребенок! Да и это Дом ребенка психо-неврологический, т.е 80% детей - тяжелое органическое поражение ЦНС, поэтому Вера конечно выделялась. Родственники- дочка только сразу поддержала безоговорочно, остальные не то чтобы против, но потом все сдались - я наверное была как "бульдозер", поняли, что не остановить. В итоге - все обожают! Отставание оказалось "педогагической запущенностью" - все это преодолимо, терпение, занятия, "одомашнивание". - тоже такой процесс, понимаю теперь, что мало подготовилась - у нас ни курсов никаких подготовительных нет, читала конечно литературу, но даже представить не могла какие могут ждать трудности. Я же как думала - заберу ее, осчастливлю, дома-то хорошо как! А она криком кричать начала - хочу в группу... кошку нашу испугалась....в кроватку спать не ложится....(пришлось нам деревянную люльку как в Д.Р. покупать) и т.д. Я с ней в маршрутку первые дни сесть не могла - подходим, а она кричать начинает - боится! Как же все это тяжело для нее было значит!
В школе Вера учится хорошо, конечно не блестяще - ну что ж теперь, но она очень красиво рисует, она очень добрая, любит животных - лошадей обожает, рисует их, смотрит передачи, мечтает о живой лошади и конечно же собирается быть ветеринаром!
Все говорят, что она характером, темпераментом больше на меня похожа, чем старшая дочка! Все-таки Господь не зря отправил меня на работу в тот Дом ребенка именно в то время - меня там ждала моя дочь!

Автор: *Ekaterina* 2.12.2013, 18:04

И еще про наследственность добавлю - в конце концов все мы от одного отца, так какое я имею право рассуждать сколько в другом человеке "людского", а сколько"божественного" и с чего это я вдруг могу подумать, что я лучше. А если кто думает что мы все от обезьяны, так и тем более - какая разница... А про ответы окружающим - как у Булгакова "...правду говорить легко и приятно", так что так и говорила как есть.

Автор: Affa 3.12.2013, 9:03

А как Вера относилась к тому, что она приемная? Когда она об этом узнала и как?


А в каком ДР ты работала? И где вы живете, далеко от Ростова?

Автор: *Ekaterina* 3.12.2013, 18:50

Живем мы в Каменске- Шахтинском, 130 км от Ростова на север. Ну как-то у нас нет понятия приемная, она знает что - что она моя дочь, я ее мама, просто родила ее другая женщина. Знает с самого начала, ну так и знает- ей же уже почти 3 годика было и она же меня знала, что я там работаю. Ничего не скрывали ни от кого, сразу так решили-все-равно найдутся "добрые люди" и расскажут. . .

Автор: Солнце 19.3.2014, 13:42

Екатерина, мне есть на кого равняться!
Вы просто огромной души человек!
Спасибо Вам за то, что Вы есть в моей жизни!
Не все так просто, т.е. всё неслучайно!

Автор: *Ekaterina* 19.3.2014, 14:07

Спасибо! Всего вам хорошего и удачи!

Автор: Mariya Golyahova 19.3.2014, 14:08

Екатерина как сейчас Верочка?

Автор: *Ekaterina* 19.3.2014, 14:40

Цитата(Mariya Golyahova @ 19.3.2014, 15:08)

Автор: Mariya Golyahova 19.3.2014, 14:45

Да это точно от УЗИ до УЗИ))) здоровья Вам крепкого крепкого!!!

Автор: *Ekaterina* 19.3.2014, 14:54

Цитата(Mariya Golyahova @ 19.3.2014, 15:45)

Автор: Галина, мама Егорки 19.3.2014, 16:59

Только что прочла вашу историю... Сижу, реву...)
Какие же вы молодцы! И Верочка такая взрослая девочка, красавица, умница!
Пусть у вас все будет хорошо!
А ваши дорогие врачи - они и наши дорогие тоже))
Подписываюсь под каждым словом сказанным Вами в их адрес! Замечательные люди и великолепные доктора.

Автор: *Ekaterina* 19.3.2014, 17:31

Спасибо вам за хорошие добрые слова! Вам и вашей семье всего самого лучшего и здоровья - здоровья-здоровья!!!

Цитата(Галина, мама Егорки @ 19.3.2014, 17:59)

Автор: Anchen 19.3.2014, 21:43

Катюша,вы молодец!!!!Спасибо вам!!Верочка очень красивая девочка!!!!И очень счастливая!!!!ведь у нее есть такая МАМОЧКА как вы!!!

Автор: pavelkan 1.9.2014, 20:44

Радует, что в этом мире есть такие люди, как Катерина. Счастья и крепкого здоровья Вам и Вашим деткам!

Автор: *Ekaterina* 2.9.2014, 4:56

Цитата(pavelkan @ 1.9.2014, 21:44)

Автор: Tekiza 8.4.2018, 12:13

Читала Вашу с Верой историю и так радостно от того что вы стали верной мамой, защитой и опорой для вашей девочки. Не та мать что родила, а та что была рядом в тяжелые минуты. Спасибо что есть такие люди! Счастья и здоровья вашей Верочке!

Автор: *Ekaterina* 6.5.2018, 19:36

Цитата(Tekiza @ 8.4.2018, 13:13)