Социальная адаптация наших детей., Опыт. Мысли. Опасения. Опции

[Мария]

Нам 4 скоро будет, пока ни разу не спросил про шрам. Если спросит, то скажу, что таким родился. Я пока не готова ему объясниять про сердце.
А про отношение окружающих. Все так себе( Родная бабушка его боится, пробабушка тоже. Все предпочитают с ним не связываться, а то вдруг заплачет и сердце остановится. Мне смешно, а они реально боятся с ним наедине остаться. Думаю, дальше будет легче))))

[Галина, мама Его...]

Вот это новости... что же это за бабушки у вас?...

[Gaya]

Нам 4 скоро будет, пока ни разу не спросил про шрам. Если спросит, то скажу, что таким родился. Я пока не готова ему объясниять про сердце.
А про отношение окружающих. Все так себе( Родная бабушка его боится, пробабушка тоже. Все предпочитают с ним не связываться, а то вдруг заплачет и сердце остановится. Мне смешно, а они реально боятся с ним наедине остаться. Думаю, дальше будет легче))))

странные люди
мы когда с Темой к бабушкам ездим,так они в очередь встают кто с ним сидеть будет

[Галина, мама Его...]

Если родные так боятся, что о чужие тогда думают?.. Я еще не ходила в сад Егора записывать, боюсь деректриса откажется брать малыша " с риском для жизни"... на фиг им такая ответственность... объяснять, что у нас не предынфарктное состояние придется.. не хочу...

[Gaya]

Если родные так боятся, что о чужие тогда думают?..

полностью согласна
Галь,по идеи должны взять,могут правда немного повыделоваться

[Галина, мама Его...]

В нашей деревне таких деток нет, и во всем районе нет. Бывший директор без проблем бы взяла, а эта странная какая то... Вообще, я ничего не скрываю. Все вокруг знают про нас. Я честно все и открыто, чтоб не было повода за спиной шушукаться и придумывать всякое. Поэтому пока неадеквата не встречала. Наоборот, все радуются, что мы такие молодцы)

[Gaya]

В нашей деревне таких деток нет, и во всем районе нет. Бывший директор без проблем бы взяла, а эта странная какая то... Вообще, я ничего не скрываю. Все вокруг знают про нас. Я честно все и открыто, чтоб не было повода за спиной шушукаться и придумывать всякое. Поэтому пока неадеквата не встречала. Наоборот, все радуются, что мы такие молодцы)

я тоже никогда не скрываю,и считаю своего ребенка таким как все,просто бывают такие придурки которым до всего есть дело.разбирались бы
они в своей жизни,обычно кто ведет себя не совсем адекватно,это люди с большими проблемами

[Галина, мама Его...]

Мы редко куда выходим на люди, может поэтому не попадались еще злые люди. Или может все еще зависит от того, что я сама доброжелательна к людям и они мне платят тем же (есть надежда )))
А может потому, что я просто давно и жестко ограничила контакты и общение с неприятными мне людьми?
Вежливая холодность не располагает к распросам и комментариям.

А вообще, я не стала скрывать ничего по нескольким причинам:
1. Шила в мешке не утаишь. А если будешь таить, то все равно все узнают, загорятся любопытством и за неимением подробностей напридумывают таких!!!
2. Раз скрываешь - значит стыдишься, а раз стыдишься - значит рыльце в пушку : пила, курила, наркоманила...
3. Самая основная : когда мне сказали про Егора и я была в шоке, выяснилось постепенно, что у наших соседей у малыша порок сердца, еще у нескольких детей. Но об этом не распространяются и никто их не лечил, видимо не серьезные. И я решила не скрывать нашу болезнь, пусть все знают и видят Егорку , какой он молодец. Чтобы если вдруг у кого нибудь случится подобное - они знали, что все решаемо, и все поправимо)
Никогда не говорила с горестными интонациями людям о наших проблемах. Наоборот, с улыбкой и гордостью, что мы проходим испытания, лечения, и Егор такой молодец.
Пусть мы станем хорошим примером для других.
Может и ему будет проще расти дальше.
А может я только хуже ему этим делаю?
Пока еще не знаю..

[Affa]

Девочки, всегда есть повод "пострадать":
1. Дразнят в шклде и толстых, и тощих,
2. Всегда найдется кто-то неадекватный, кому захочется обратить всеобщее внимание на вашу особенность,
3. Всегда можно найти причину считать свое дитя слабее, чтоб опекать сильнее,
4. Все равно придет время, когда ребенок должен научиться постоять за себя,
5. Любой подросток найдет повод в свое время вопрошать "за что мне все это?" и "почему именно я?"

Ни один из этих вопросов не зависит ни от какой на свете болезни, правда? А раз так, нам тоже стоит решать вопросы "по мере поступления", растить их, просто растить. Их особенность - хороший повод научиться воспринимать чужую боль, уважать чужие особенности, это правда. Тем, у кого есть ограничения в чем-то придется раньше других научиться относиться к этому по-взрослому, ответственнее. Остальное - как у других. Просто жить.
В нашей стране окружающим не нужно повода, чтобы унизить кого-нибудь. Это печально. Но и жить в ожидании удара в спину тоже невыносимо, это скорее ломает душу, чем любой недуг. Не стоит на это настраиваться. Кто ждет - дождется.

В нашем государстве приходится учиться:
встречать жизнь улыбкой, но быть готовой отразить злобный выпад,
прощать другим слабости, но самой быть сильной,
быть готовой прийти на помощь, но не ждать помощи... а получая - быть готовой принять ее с благодарностью,
и главное - жить с верой и ощущением того, что жизнь дает тебе ровно столько, сколько возможно и нужно. Чтоб не заглядываться на других, не копить обиду, не роптать и не ждать облегчения...
да вот такая у нас жизнь, - она просто жизнь. Это не рекламный ролик, где даже мусорное ведро всегда блестит и никогда не пахнет. В жизни по-другому. И жизнь от этого хуже не становится.
Не бойтесь девчонки, все устроится. Это просто жизнь.

Кстати, я наблюдала за детишками в больницах. Никто из них не нянчит свою болезнь, не замечают ее, как не замечают руки или ноги. Лишь пару детишек видела, кто требовал к себе повышенного внимания, но там по мамам все сразу было видно. "Наш порок - самый сложный, наш случай самый серьезный, а наша жизнь самая тяжелая". Все сразу видно и понятно.
Они - наше зеркало! Так чего бояться своего отражения?

[Шилова]

А вообще, я не стала скрывать ничего по нескольким причинам:
1. Шила в мешке не утаишь. А если будешь таить, то все равно все узнают, загорятся любопытством и за неимением подробностей напридумывают таких!!!
2. Раз скрываешь - значит стыдишься, а раз стыдишься - значит рыльце в пушку : пила, курила, наркоманила...
3. Самая основная : когда мне сказали про Егора и я была в шоке, выяснилось постепенно, что у наших соседей у малыша порок сердца, еще у нескольких детей. Но об этом не распространяются и никто их не лечил, видимо не серьезные. И я решила не скрывать нашу болезнь, пусть все знают и видят Егорку , какой он молодец. Чтобы если вдруг у кого нибудь случится подобное - они знали, что все решаемо, и все поправимо)
Никогда не говорила с горестными интонациями людям о наших проблемах. Наоборот, с улыбкой и гордостью, что мы проходим испытания, лечения, и Егор такой молодец.
Пусть мы станем хорошим примером для других.
Может и ему будет проще расти дальше.
А может я только хуже ему этим делаю?
Пока еще не знаю..

Галин, вот после твоих слов задумалась... Я не говорю ни кому, во дворе, соседям там, знают близкие друзья, близкие родственники. Мужа родители даже не знают, решила: прооперируют, скажем. Мы видимся редко, так что.. Мне думается так: близкие не будут с жалостью относится, с предубеждением, не полезут с глупыми вопросами. Они просто любят, любят Тёмика и всё. Переживают, поддерживают, ну вот как вы всё здесь на КМ
Может со временем узнают, но сейчас все им любуются, удивляются, что выше детишек, даже старше его, а я гордая )) Ну, не будешь же ходить и всём докладывать, так сказать с транспарантом... А когда будет шрам, я тоже не буду смущаться, что есть, то есть - ведь главное что он жив и здоров.

[Галина, мама Его...]

Ален - спасибо,
Анют, у нас же поселок, все равно все узнают. Поликлиника одна, врач общий, сохранение врачебной тайны пустой звук. У нас совсем другая ситуация)))
Поэтому я поступила так. С транспарантом тоже не хожу, но и ничего не скрываю, и не выпячиваю это. Я думаю, в нашем случае это правильнее, чем давать досужим кумушкам повод придумывать.

Кстати, в Настином классе в прошлом году мальчику проперировали опухоль в голове. И ничего, никто пальцем не показывает, не шушукается. И дети адекватные, помогали нам деньги собирать.

Просто заболевший ребенок и рожденный больным в нашем обществе воспринимаются по разному. Заболевший - это жалко, а рожденный - это повод для спелтен по поводу родителей и их образа жизни (здоровья, семьи, семейных корней, грехов и т.д. до бесконечности). Противно...

Сообщение отредактировал Галина, мама Егорки - 9.5.2011, 12:07

[Галина, мама Его...]

Противно,когда ребенка разглядывают в надежде увидеть следы порока развития на лице. Поэтому я либо улыбаюсь в лицо, либо прохожу мимо таких любопытных. Пока Бог миловал)

[rehlova2006]

наверное я бы так же считала своего ребенка особенным и не будь у нее ВПС! то что они особенные знаем только мы с вами и вряд ли кто то еще об этом догадается если мы сами не скажем. на шрамики конечно будут пялится всегда пока их заметно, так же наверное смотрят на человека со шрамом на лице или с пирсигом на губе. когда мой старший во втором классе одел очки, я тоже думала, что на него будут тыкать пальцем и обзывать но во первых он сам не парился на этот счет, и во вторых к середине школы большая часть класса ходила в очках, а ведь тоже думала пойду морды бить кто дите обижать старнет. у моей племяшки торчат уши просто перпендикулярно голове и она всегда была любимицей в классе всех учеников и учитилей и сейчас в универе учится так же. и от нее ни разу не слыхала что что то с ней не так.

вот они, мои особенные и обычние дети!

Прикрепленные файлы

 x_8d52713b.jpg ( 29,45 килобайт ) Кол-во скачиваний: 53
 P4210626.JPG ( 68,96 килобайт ) Кол-во скачиваний: 54

 

[iunya]

Ой, девочки, тоже задумываюсь над этим вопросом... И не только по поводу Даши. Как воспитать ребенка самодостаточным и не зацикленным на своих недостатках (а они есть у всех). Я, ребенок, выращенный в абсолютной любви и заботе, находила себе кучу комплексов в школьном возрасте. Начиная, естественно, от недостаточного внимания мальчиков, заканчивая высоким ростом, большим носом (казавшимся мне таковым :-)), большим размером ступней и т.п. Сейчас я, конечно, прикалываюсь над своим 42 размером ноги и ничуть его не стесняюсь. А недавно я видела репортаж про девушку без ног. Которая вышла замуж и старается быть счастливой. И меня ужасно удивляют подростки, бросающиеся с крыши из-за несчастной любви. Как этого всего избежать...Как правильно воспитать своих детей, помочь им.

У нас ситуация еще сложнее, у нас не только шрам (под мышкой, он совсем меня не волнует), у нас птоз (это когда глазки плохо открываются, как щелочки), и язычок часто наружу высовывается, и худенькая очень, развивается медленней сверстников. Как мы дальше будем развиваться и насколько будем внешне отличаться от сверстников, не знаю. Пока стараюсь относится к ней как к обычному ребенку, и на вопросы окружающих отшучиваюсь. По поводу сердца не скрываю ничего.

[Мария]

Если родные так боятся, что о чужие тогда думают?..

А чужие нормально реагируют))) Некоторые друзья мужа думают, что порок сердца это типа плоскостопия - ничего страшного. Другие спокойно принимают ребенка, только чаще интересуются как у нас дела.

[Ole4ka410]

Вера, у моего мужа тоже птоз. Ну и что? Мы вместе уже 16 лет, я по-прежнему его люблю и мне никто другой не нужен. Сыну по наследству не передалось. Ведь самое главное в жизни, чтобы человек был счастлив, чтобы жизнь сложилась, внешность то совершенно не важна.

По поводу порока не скрываем, но и не афишируем всем подряд. Родственники знают все. Прошлым летом ездили на юг. В садике воспитатели и нянечка знают. Проблем никаких.
Вчера, мой Санька переодевался, снял майку, впервые увидел свой шрам и спросил у бабушки: "Что это такое?" Когда она мне рассказала, я чуть не упала. Ему 5 лет, операцию делали в 5 месяцев. В зеркало себя видел с голым торсом 1000 раз, майку снял тоже не первый раз. Оказывается раньше не замечал!
А волнует меня его характер. Он слишком мягкий. Думаю, что в дальнейшем ему будет очень не просто в жизни.

[Ксю]

Мне кажется, что с жёстким характером сложнее. Всё же типломаты больше приспособлены к жизни.

[Надежда Т.]

А я вот всё время думаю как быть с социальной адаптацией тем детям например у которых была эндовоскулярная операция? Операция вроде есть, а шрама нет!

[iunya]

Вера, у моего мужа тоже птоз. Ну и что? Мы вместе уже 16 лет, я по-прежнему его люблю и мне никто другой не нужен. Сыну по наследству не передалось. Ведь самое главное в жизни, чтобы человек был счастлив, чтобы жизнь сложилась, внешность то совершенно не важна.


Я тоже думаю, что ничего страшного. И, как ни странно, внешние данные вообще мало влияют на количество счастья в жизни :-)) Просто с физическими недостатками деткам сложнее, и птоз у нас заметный. Мы еще никак из вирусных заболеваний не вылезем и никак не попадем к хорошему окулисту, птоз ведь и на зрение влияет. Этого бы очень не хотелось :-)))

И, спасибо, за положительный пример :-)))



А волнует меня его характер. Он слишком мягкий. Думаю, что в дальнейшем ему будет очень не просто в жизни.

Я тоже думаю, что дипломатам в жизни легче. Но и жизнь впоследствии учит огрызаться :-))))

[Светлана_М]

Наши дети будут относится к своему сердечку и шрамикам так КАК МЫ с ВАМИ им это покажем! Ни стеснения, а тем более стыда не испытывала и не испытаю,всегда только горжусь своим сыном! Я всегда говорила, что его шрам далеко не плохо, а предмет гордости,что он у меня сильный мальчик.
И не далее как вчера слышу от него рассказ,говорит меня в саду попросили показать шрам я говорит всем показывают а детишки с такой гордостью говорят ВОТ ЭТО ДА!))))))))))))