Начну по-порядку.
Беременность первая, не запланированная но не менее желанна, все было прекрасно. Муж счастлив, я тоже. Ни токсикоза ни каких-либо проблем с анализами не было. До этой недели. Пришли мы на 2 скрининг, врач посмотрела карапуза , каких-либо отклонений не нашла, попросила меня выпить дратаверин и подождать немножко. Хотела тщательней сердечко посмотреть. Мы довольные ждали на коридоре, и вот как зашли обратно в кабинет все как в тумане...
у вас серьёзный порок сердца, Тетрада Фалло с умеренным стенозом, операция ребенку потребуется в первый год жизни... Объяснять ничего не стала, направила к генетикам и сказала что у нас не так уж и много времени подумать насчёт прерывания . Генетики начали запугивать меня тем, что очень часто такая болезнь сопровождается с синдромами и умственным отклонением, что обязательно нужно сделать прокол чтобы это исключить. И опять вопросы будем ли мы оставлять. Море слез, еще больше вопросов почему и за что, как нам лучше поступить. Ведь мы даже понятия не имеем с чем столкнулись, а врачи только носом ведут и говорят что будет очень тяжело если решим сохранить. В интернете много ужасов написано на эту тему, волосы просто дыбом...
может кто-нибудь может рассказать более адекватно с чем мы столкнулись?
Татьяна, добрый день! Вообще в Беларуси неплохая кардиохирургия. И думается мне, что Вам надо общаться не с перинатальными узистами и генетиками, а с профильными специалистами. Например http://www.cardio.by/. Тетрада Фалло имеет ряд разновидностей, и в большинстве случаев прекрасно оперируется. Да, возможно неоднократное хирургическое вмешательство. Но это совершенно не помешает Вашему малышу радовать папу с мамой в дальнейшем. На нашем форуме более сотни детей с таким диагнозом. Они живы и здоровы, учатся в школах и занимаются. Посмотрите материал о ТФ, подготовленный Кардиомамой https://vk.com/wall-157423660_9 или https://www.facebook.com/cardiomama/posts/903638943144736. Что касается прерывания, то не нам советовать. Это все равно, что мы решали бы, нужны нам наши дети или нет. Да, первое время жизнь будет другой, надо собраться в кулак и вытащить ребенка. Но потом, поверьте, даже от мысли, что когда-то Вы раздумывали, оставить его или нет, Вам будет неуютно. Желаю Вам сил, решимости и удачи!
ps Езжайте к кардиохирургам. Ну их, этих генетиков)))
Здравствуйте! У нашей дочки другой порок - один желудочек. Нам поставили диагноз на третьем узи беременности, чему я очень рада. Мы о прерывании даже не задумывались! Было три операции: в месяц, в девять месяцев и в четыре года. Не вижу из какого вы города. Мы лечились в СПб в ДГБ №1. Там много лежало деток с Тетрадой. Сейчас этот порок лечится. Дочке уже 9 лет, ходит в обычную школу. А когда ждали третьего ребенка нас пугали, что у него синдром Дауна. В генетическом центре сделали прокол в 16 недель, отклонений нет. Сейчас годик - здоровый! Сделайте прокол, скорее всего нет там генетических отклонений. А по поводу сердца - обратитесь к кардиохирургам, которые оперируют этот порок. Я не пойму, почему из-за порока говорят про аборт! Ведь генетику не подтвердили.
Я считаю , никаких прерываний ! Это абсолютно здоровые и талантливые дети! Мы не нарадуемся на нашего мальчика ! Страшно подумать , что такого красавчика можно было бы предать и бросить в беде ! Наш папа , как только увидел на УЗИ его профиль , сказал , что это наш пацан , будем бороться и сделаем всё возможное для его выздоровления ! Нам тоже ставили всякие сопутствующие заболевания , в том числе и СД . Муж не разрешил даже кариотипировпние сделать . Вдруг , говорит , он за иглу схватится или уколется ))))) в итоге , мальчик родился без СД , 8 баллов по шкале апгар. Таня , прислушайтесь к своему сердцу . Материнское чутьё не подведёт . И молитва , конечно . Материнская молитва самая сильная . Я не очень праведный человек , редко посещаю храм , к сожалению , но в тот период я постоянно молилась , просила , чтобы хоть с головушкой нам повезло , уж сердечко вылечим .. и вот , чудо свершилось . Меня не все поддерживали, Таня . Это тяжело . Но теперь , пройдя через все сложности, я просто кайфую и меня переполняют чувства благодарности всем форумчанам и врачам, и очень хочу , чтобы другие родители , столкнувшись с такой тяжелой ситуацией , благополучно прошли через испытания , им посланные , и испытали настоящее человеческое счастье . В этом весь смысл ,Таня .
Хочу добавить , что тут детки с различными видами порока сердца . Мы с радостью следим за развитием и жизнью детей друг друга , и это настоящее счастье , видеть наших детей счастливыми и здоровыми , активными и позитивными , несмотря на то , что все дети прошли через такие тяжелые испытания . Но мы , самые главные люди для них , были рядом и помогали им . Тетрадо фалло , это в общем то полноценное сердце , но с четырьмя дефектами . Их закрывают и всё, ребёнок здоров . Держитесь , не падайте духом, не опускайте руки , боритесь и будет вам настоящее счастье . Извините , если что не так написала , тороплюсь , на работе .
http://dhc.by/
Здравствуйте, Татьяна! Это ссылка на детский кардиологический центр в Минске. Точно знаю, что они справляются и с более сложными пороками, а об его директоре, кардиохирурге Константине Викентьевиче Дроздовском, слышала только самое хорошее. Вам туда.
К сожалению, некоторые врачи почему-то считают, что гуманнее прервать, чем бороться. Это можно принять к сведению, но не использовать, как руководство к действию. А может быть, не хотят лишних проблем.
Удачи вам. У вас еще есть время, чтобы успокоиться и подготовиться к рождению малыша.
Спасибо всем огромное что откликнулись! Прокол сделали, с нетерпением ждём результатов и верим только в самое лучшее! А каковы шансы, что при рождении этот диагноз вообще не подтвердиться? Там же такое крохотное сердечко, что на таком сроке вообще можно рассмотреть...
Были в детском кардиохирургическом центре, без направления какого-то с нами ни кто разговаривать не стал(
Здравствуйте! Моему Никите 7 лет! В 20 недель увидели Тетраду Фалло с атрезией легочной артерии...Первая операция была в годик (порок был компенсирован), вторая в 5,5 лет..Оперировались и наблюдаемся в Санкт-Петербурге, в ДГБ 1. И все хорошо! в сентябре в первый класс! Активный, спортивный и веселый))))! И у Вас все обязательно будет хорошо!!!!
Таня, как ваши дела? Не пропадайте, мы волнуемся.
Надежда есть всегда . ТФ давно и хорошо оперируется. Диагноз может несколько измениться после рождения , но навряд -ли это будет глобальное изменение.
У моего мальчика порок сложнее , чем у Вашего малыша . Сейчас ему уже 10 лет. С 5 до 7 лет занимался конным спортом, потом отказался , возобновим, если захочет, когда подрастёт. Сейчас ходит в бассейн.
Учится в 4 классе . Занимается музыкой. Наша история в подписи. Нужно нажать на «мой Валюшка».
Правильный настрой! Все обязательно будет хорошо!!!!!
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)