IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить в данную темуНачать новую тему
Очень длинная наша история., Синдром WPW.ДМПП.
Ольга мама Егора
сообщение 3.5.2013, 13:32
Сообщение #1


Нет того, чего бы не выдержала любовь матери.
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 156
Регистрация: 3.12.2011
Из: Красноярский край , Ужур
Пользователь №: 4223



Очень долго собиралась написать нашу историю , но подружившись с Кардиомамой я стала гораздо спокойней относится к нашей ситуацией . Прочитав в один день всю переписку Вики мамы Данюши , Тани мамы Давидика , Людмилы и всех девчонок писавших в теме "Нарушение ритма" для себя я многое поняла и осознала . но все по порядку.
Решились мы с мужем на второго малыша , т.к старший уже подрос , ему 8 лет , но в моей жизни все так просто не получается , это мы решили , а малыш к нам все не приходит и все тут . Через год долгожданные полосочки на тесте , счастью не было предела , а потом 3 месяца ужасный токсикоз , но это я списывала на то , что у нас появиться дочка . Положили на сохранение из-за тонуса в матке , УЗИстка предлагала узнать пол , но я была так уверена , что у меня будет дочка и разговариваю с малышом придумываю имена для дочери , а сыночек упорно стучит мне в животе и крутится , хочет мне сказать ,что я неправильно его называю. В 20 недель еще одно узи, ходили на него всем семейством , т.к старший сынок был согласен только на брата и вышли оттуда не много в шоке , что будет в нашей семье еще один парень , у малыша с развитием все нормально. Потом с месяца 6 начинает во мне очень часто икать сыночек , моя врач говорит , что не хватает питания малышу попей курантил , я почитала его побочное действие учащенное сердцебиение , говорю врачу об этом , но этот препарат хорош для плода , говорит мне . До родов малыш мой так периодами и икал , в другом городе обращалась к гинекологу она сказала , не может такого быть , что бы малыш в животе мог икать , предлагала сделать КТГ , но аппарата не нашли и отпустили меня с Богом. Но это меня тревожило и я полезла в инет вычитала как помочь при кислородном голодании , конечно кислородом ,напросилась в больницу подышать кислородом , за коробку конфет мне разрешали подышать в реанимации дней 5 . И вот уже осталось 3 недели до родов в этот раз я буду умнее , не как с первым ребенком , поехали в краевой роддом за 400 км ,договорились с врачом о проведении кесарево сечения , т.к первый ребенок появился тоже при помощи кесарево. Осмотрели меня, провели все нужные исследования , то самое КТГ которое мне ни разу не сделали и сама на мониторе вижу , что показатель на мониторе показывает 190,а в норме 160 должен быть . Спрашиваю почему так , мне говорит , что у тебя самой не много увеличен пульс и у ребенка такой же . Как то успокоили меня .27 сентября 2011 года у меня появился малыш 8/8 по шкале Апгар 4,150 кг, 56 см,была эпидуральная анастезия я все наблюдала мне приложили к груди Егорушку, слезы так и брызнули из глаз от счастья . С утра пришла педиатр и сообщила мне , что мой малышь , что то стонал ночью и нам после выписки нужно обратится к неврологу . На третий день меня перевели в палату отдельную была очень теплая осень , мы изнемогали от жары все в роддоме окна пластиковые , радиаторы жарят . Моего малыша приносят мне на совсем в палату и Егор произносит слово папа , папа на седьмом небе от счастья . На седьмой день нас выписывают я прошу педиатра подготовить документы пораньше нам далеко ехать , на что мне отвечают за ваши деньги любой каприз , я не много в шоке , на автомате спрашиваю , сколько ? И тут врач послушав сердечко моего сынишки говорит , что то уж сильно бьется сердечко , теперь я уже в очень большом шоке вызывают реанимомобиль , пока ждали скорую опять этот же педиатр приходит и сообщает нам ,что это она выявила у моего малыша порок , я уже реву и не могу остановиться , вообще ни чего уже не соображаю , мама у меня в палате , муж ждет в машине нас же должны выписать. А педиатр не уходит все себя нахваливает и нахваливает , только когда она ушла мы не много отойдя от шока поняли , что она наглым образом требует ее отблагодарить . А у меня в голове вертится , что этого не может быть , за что мне все это , почему мой сынок , почему у меня так случилось ?Я рвусь в ПИТ где мой малыш , говорят у моего крошечного сыночка пульс 300 ударов , приступ сняли и малыша переводят в Краевую детскую больницу . Пробыли мы там 2 недели только обследования провели и отпустили нас домой, ни чего страшного не нашли , но сказали что может все повториться . Дома я только и читала в инете про синдром ВПВ .И с этого момента для меня все радости в жизни померкли мы переехали в другую квартиру , а мне все равно , мебель,шторы нужно выбрать , а меня ни чего не радует , Слава Богу мамочка моя всегда меня поддерживала мне во всем помогала , муж то же как то старался обрадовать цветы дарил без повода . Потом следующий приступ Егору исполнился месяц пульс 240, наш педиатр в шоке не знает с нами , что делать , отвезла на скорой нас в соседнюю больницу со своего участка подальше, сколько я выслушала от нее , а если что -нибудь случится вы ж меня засудите , уезжайте куда-нибудь мы вам тут не поможем . Мне и так хреново держу свой родной сверточек , а мне еще этот бред врачихи выслушивай. Кое как поставили капельницу с кордароном пульс нормализовался. Провели мы там 2 ночи и нас выписали домой . Теперь мы принимали кордарон и считали пульс 3 раза в день . Съездили в Краевой новый кардиоцентр все красиво хорошо , сделали ЭКГ спросили принимаете кордарон и принимайте дальше у таких малышей ни кто не делает РЧА , если желаете напишите в Новосибирск , может вас там возьмут . Мы еще в Краевой напросились на платный прием к доценту , она более внимательно к нам отнеслась . Но ни чего утешительного не сказала пейте кордарон и растите , в момент приступа нужно снять кардиограмму . А мне выть хочется от моей беспомощности и страшно ехать домой , т.к моему малышу там ни кто не поможет обычное ЭКГ снять не могут присоски для взрослых не держаться на маленьком тельце , капельницу и ту поставить не смогут. Живем в гостях у бабушке .Опять считаю пульс несколько раз в день опять частит , на улице зима собираю малыша и на коляске бегом до педиатра , она считает пульс в норме 160 , возвращаемся домой опять частит уже дедушка нас везет сразу на ЭКГ . Начинают мне мозги промывать , а вы знаете , что нужен талон ? у нас ведь нет кардиолога вам кардиограмму ни кто не прочитает . Говорю снимите кардиограмму больше ни чего не нужно . С горем по полам снимают. ЭКГ отправила по электронке в платную Краевую клинику , что бы мне пульс сказали . Приступы ПТ бывали часто , но сами купировались . Я созваниваюсь с Томском, Новосибирском , отправляю все наши выписки , ЭКГ ,холтера . Новосибирск отвечает , что нужно набрать вес 20 кг , Томск нас пригласил на март месяц , т.к у нас еще выявилось ДМПП.Мы собираем анализы и опять у нас приступ не проходит весь день , к своим докторам я уже не обращаюсь едем за 70 км к бабушке в город , так как то более цивилизованно . Сняли ЭКГ опять с боем , идем в детское отделение дежурный врач посчитала ЧСС за 200 , но это норма для малышей Егору 5 месяцев , нас отправляют домой . К вечеру я все таки звоню в скорую , опять в приемном отделении , врач разговаривают между собой , а что такое WPW? Давно мы уже учились не знаем как расшифровывается . Ругают нас , что так поздно приехали у них смена кончается . Спрашивают меня и как же вы насчитали пульс 240 , это даже счету не поддается ? Рассказываю , что можно посчитать за 20 сек и умножить на 3 то можно примерно узнать пульс.Говорю ,что мы уже были сегодня , но нас домой отправили .Мы ни чего делать не будем кардиолога нет в городе вообще звоните своему , что он скажет . Время 23.30, но что делать я уже обзавелась какими только можно тлф , везде за все плачу лишь бы быть на связи с кардиологами . Слава Богу Екатерина Петровна доцент из Краевой детской больнице проконсультировала педиатров , что с чем смешать в какой пропорции . До трех часов ночи мучили моего кроху , чтоб поставить катетер для капельницы истыкали все венки , он криком кричит , брюзжит на них этих злых тетек , ругается , мне разрешали время от времени брать Егорочку на руки успокаивать , потом на ножке сделали венесекцию , дали кислород , маска для взрослых не держится оставили меня с крошечкой , что бы я держала маску и считала пульс , т.к напальчник спадал с крошечного пальца , провели мы там пару дней . Как то вечером на скорой привезли мужчину , а следом женщину с побоями , это было в другом боксе и они умерли к утру , меня охватил ужас , что бежать нам нужно из такой больнице ни чем нам тут не помогут , в принципе ни кто это из врачей и не скрывал , утром нас выгоняли в детское отделение , но я отказалась и созвонилась с Томском у нас был вызов на госпитализацию , через неделю ,и очень слезно просила нас принять именно сегодня , т.к боялась здесь оставаться , мы уже были готовы ехать и снимать квартиру в том городе где нам могут оказать помощь. Я очень благодарно зав.детским отделением Тамаре Павловне, что оно нас все таки взяла пораньше . Срочным образом мы собираемся и муж очень быстро нас доставляет в Томский кардиоцентр и мы успеваем до окончания рабочего дня . Тут все по новой холтер , анализы , УЗИ , экг с кордарона нас перевели на анаприлин принимать пол года со снижением в последний месяц . Мы теперь дома повышался пульс только во время температуры , еще в кардиомаме девочки подсказали , что можно добавлять глюкозу в лекарство , т.к анаприлин очень горький . В город где живет моя мама привезли мощи Матроны с Егором мы были три раза у нее, ему понравилось в церкви столько красивых вещей по стенам , свечи зажженные кругом. В 11 месяцев мы прекратили принимать анаприлин , для меня было двоякое чувство с одной стороны не травить ребенка лекарством , но с другой стороны как без него прожить. Мы каждый месяц одевали холтер отправляли в Томск , наша врач Наталья Анатольевна любезно дала свой номер тлф , я ей даже пыталась предложить денег , т.к могла ей звонить и отрывать ее от работы , я уже как то привыкла за все везде плати , но к моему удивлению она отказалась от такого презента. Последний холтер не понравился аритмолагам они заметили , фибриляцию желудочков и Лилия Ивановна из Томска направила нам вызов на начало сентября , мы опять начинаем сбор анализов . Как то Егор уснул часам к 11 вечера я слушаю сердечко и слышу ужасные перебои в сердце к ПТ я как то привыкла , а тут такие экстрасистолы то быстрее бьется , то слабее у меня опять паника меня уже трясет от того , что опять я не знаю , что делать и куда бежать , вызываю скорую . Приехал мальчик как всегда не смог даже снять ЭКГ не держатся присоски , не сколько раз пытался записать кардиограмму , хотел уже выкинуть что удалось записать , послушал сердечко сказал маме выпить валерьянки и уехал . Я звоню в Томск Наталье Анатольевне , она меня успокаивает и говорит , что это скорее всего начало приступа , дать анаприлин , на свой страх и риск я 2 раза давала анаприлин за ночь рано утром опять звоню заведующей в Томск , что бы они нас в внепланово взяли , они соглашаются нас принять и мы опять мчим в Томск за время поездки я бесконечно измеряю пульс , Егора рвет , это как то справляется организм сам с приступом , еще пару раз даю анаприлин . 4 часа и мы в кардиоцентре . Нам сняли ЭКГ все в норме столько врачей к нам подходили , говорят может вам показалось , что у вас приступ , говорю , конечно , страсть как люблю полежать в больнице . Опять все заново холтера , анализы , ЭКГ, УЗИ , но здесь мне как то спокойнее , что я не одна и все специалисты . Мы пробыли там пару дней и опять приступ , опять ищут вены искололи всего Егор кричит надрывается , я молюсь и реву за дверью , часа три мучели моего мужичка истыкали все вены , но поставили кордарон мы постоянно прицеплены к монитору , а Егору уже почти год как его удержать на одном месте ,со всеми этими проводами развлекаю . ЧСС нормализовалось отключили капельницу уже все таки решили доктора делать РЧА , т.к терапия не помогает , но кордарон должен немного «выветриться» как говорят врачи. После выходных и определимся сказал наш доктор. Это были ужасные выходные с самого утра тахикардия , АТФ не помог на кордароне опять приступ , что делать дежурный врач не знает , у меня уже нет эмоций только как помочь моему малышу стучит в голове . Доктор принял решение применить электроимпульсную терапию , но для этого ввели снотворное , меня за дверь , лишь бы все получилось у доктора , удар током и все получилось , врач сам первый раз это делал и боялся не меньше меня , прошло 2 часа и приступ опять , опять дефибриллятор нам помог . 2 дня мне показались вечностью в понедельник сняли капельницу , разбарабанило ножку от капельницы , все не Слава Богу , Ждем до среды , что бы кордарон не имел действие , а в среду уехал доктор который делает детям РЧА , но у нас без вариантов и берет нас уже врач который делает РЧА взрослым , но предупреждают , что есть вероятность и того , что могут войти в сердечко , если путь слишком близко к основному не будут ни чего делать. Поднимаемся на лифте до реанимации , где лежат взрослые люди и мне показывают на кровать , куда положить Егора , он такой малюсенький на большой кровати , Анестезиолог вводит малышу лекарство и меня выпроваживают , реву иду к себе в палату остановиться не могу , дали на посту мне сразу валерьянки , муж звонит , а я не хочу ни кого видеть и слышать , пока 2 часа длилась операция я читала Отче наш не переставая . Мне показалось , что прошло минут 15 меня позвали сходить за ребенком .Он еще вялый пульс на мониторе вижу 120 в норме , врач говорит , что все прошло удачно . УРА Я СЧАСТЛИВА !!!!!!!! Забираю малыша к нам в палату нельзя только ножку сгибать и ношу его весь день на руках , мамочка не далеко снимала жилье меня сменяла , когда уже у меня не было сил . С того момента прошло 7 месяцев мы опять одеваем холтер 1 раз в квартал и дельта волна опять проявилась , но мы только наблюдаем за пульсом , ни чего не принимаем , а ДМПП после РЧА уменьшилось до 3 мм с 11 мм , хоть в этом есть плюс . Простите девочки за столь длительный рассказ , но так все наболело , об этом могу только здесь поговорить , мамочки на детской площадке не поймут меня , кто что купил и куда поедет отдыхать ,а я целый год думала как выжить моему малышу , только благодаря кардиомаме я пришла в себя и поняла , что мы не одни такие на белом свете и только здесь могу пообщаться на волнующие меня темы.Будем жить и надеяться на чудо !Удачи всем здоровья и терпения ! Спасибо за создание такого замечательного форума .


--------------------
Когда у Сент Экзюпери спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте,
неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Людмила77
сообщение 3.5.2013, 14:36
Сообщение #2


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2079
Регистрация: 13.6.2010
Из: Германия, Wietzendorf
Пользователь №: 3100



Оленька, родная, очень знакомы твои эмоции и переживания. Саме похожее пережили. Мне, слава Богу, с врачами повезло. Никто не пугал, а говорили, что всё будет хорошо. И у вас всё обязательно будет хорошо. А наш врач нам говорил, что наличие дельта волны - это не означает, что будут приступы. Желаю вам крепкого здоровья.


--------------------
Счастье — это когда родные и очень близкие тебе люди здоровы ! Остальное отремонтируем, выбросим, купим, забудем…
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ole4ka410
сообщение 3.5.2013, 16:13
Сообщение #3


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2851
Регистрация: 4.2.2011
Из: Воронеж
Пользователь №: 3618



Олечка, миленькая, жуть какая то, как же это всё тяжело.
Очень рада, что у вас всё позади. Растите, радуйтесь жизни, у вас всё будет хорошо!


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Вика мама Данюши
сообщение 3.5.2013, 17:15
Сообщение #4


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4880
Регистрация: 17.2.2010
Из: г. Петрозаводск
Пользователь №: 2812



аааа.....это прям про меня....у меня уже все забылось и я стараюсь не вспоминать, и тебе этого же желаю!!!

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ольга мама Егора
сообщение 3.5.2013, 17:36
Сообщение #5


Нет того, чего бы не выдержала любовь матери.
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 156
Регистрация: 3.12.2011
Из: Красноярский край , Ужур
Пользователь №: 4223



Спасибочки мои хорошие девочки, сейчас уже тоже многое подзабылось и сейчас по другому смотрю на события недавнего времени, только благодаря Вам девушки я с ума не сошла. Всем удачи и исполнения самого заветного желания.


--------------------
Когда у Сент Экзюпери спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте,
неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Вика мама Данюши
сообщение 3.5.2013, 17:39
Сообщение #6


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4880
Регистрация: 17.2.2010
Из: г. Петрозаводск
Пользователь №: 2812



для меня все-таки до сих пор остается загадкой-почему российские клиники нас не приняли.....а я писала во все....
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ольга мама Егора
сообщение 3.5.2013, 18:38
Сообщение #7


Нет того, чего бы не выдержала любовь матери.
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 156
Регистрация: 3.12.2011
Из: Красноярский край , Ужур
Пользователь №: 4223



Цитата(Вика мама Данюши @ 3.5.2013, 17:39) *
для меня все-таки до сих пор остается загадкой-почему российские клиники нас не приняли.....а я писала во все....

Вика зато сейчас у вас всё замечательно. Как я тебе писала, нас бы тоже скорее всего не взяли и в Томске, когда я им первый раз писала и отправляла все документы, мне ответили, что кроме кордарона есть и другие антиритмики обзидан, вроде того что попейте что-нибудь ещё , во второй раз им пишут и уже в письме излагаю, что у нас в сердечке есть ещё дефект, хотя все выписки и УЗИ я сразу приложила, вот тогда нам вызов и прислали. Вас кстати поздравляю у вас уже 2года как провели РЧА, твоя Вика история меня и сподвигла на написание нашей.


--------------------
Когда у Сент Экзюпери спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте,
неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Вика мама Данюши
сообщение 3.5.2013, 18:43
Сообщение #8


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4880
Регистрация: 17.2.2010
Из: г. Петрозаводск
Пользователь №: 2812



да, 16 мая 2 года будет уже) время летит очень быстро
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Белая
сообщение 3.5.2013, 22:09
Сообщение #9


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 167
Регистрация: 8.10.2012
Из: СПб, Колпино
Пользователь №: 4793



Оль, читаю - и мурашки по мне бегают!
Так все знакомо! Только у нас еще ничего не позади, к сожалению. Мы уже полгода живем в таком напряжении, как вы когда-то... Только нам посчастливилось жить в Питере, поэтому хоть с квалифицированными врачами проблем не возникло. Хотя врач скорой, сняв кое-как экг взрослыми присосками, выпучил глаза и признался, что даже в СПб нас некуда везти... При мне он звонил в больницы и все они пытались вежливо нас отфутболить - еще бы, такой геморр никому не нужен. Нам прямым текстом в больницах говорят, что помочь не могут: как правило, ну вы знаете, как это бывает, ухудшения, как назло, происходят или в пятницу поздно вечером, или в выходные, когда в больницах только дежурный врач, ни узи не сделать, ни экг толком не расшифровать... К счастью, у нас есть центр Алмазова, где по первому же моему звонку на моб. тел. нашего аритмолога, нас готовы принять и спасать. Когда-нибудь я тоже напишу нашу историю... Со счастливым концом...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ольга мама Егора
сообщение 4.5.2013, 8:27
Сообщение #10


Нет того, чего бы не выдержала любовь матери.
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 156
Регистрация: 3.12.2011
Из: Красноярский край , Ужур
Пользователь №: 4223



Цитата(Белая @ 3.5.2013, 22:09) *
Оль, читаю - и мурашки по мне бегают!
Так все знакомо! Только у нас еще ничего не позади, к сожалению. Мы уже полгода живем в таком напряжении, как вы когда-то... Только нам посчастливилось жить в Питере, поэтому хоть с квалифицированными врачами проблем не возникло. Хотя врач скорой, сняв кое-как экг взрослыми присосками, выпучил глаза и признался, что даже в СПб нас некуда везти... При мне он звонил в больницы и все они пытались вежливо нас отфутболить - еще бы, такой геморр никому не нужен. Нам прямым текстом в больницах говорят, что помочь не могут: как правило, ну вы знаете, как это бывает, ухудшения, как назло, происходят или в пятницу поздно вечером, или в выходные, когда в больницах только дежурный врач, ни узи не сделать, ни экг толком не расшифровать... К счастью, у нас есть центр Алмазова, где по первому же моему звонку на моб. тел. нашего аритмолога, нас готовы принять и спасать. Когда-нибудь я тоже напишу нашу историю... Со счастливым концом...

Обязательно счастливый конец будет и у вашей истории, нужно только потерпеть. Хорошо, что вы постоянно на связи с аритмологом в наших ситуациях ни как без этого нельзя. Удачи вам и вашему сокровищу, все будет хорошо .


--------------------
Когда у Сент Экзюпери спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте,
неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 29.3.2024, 16:25

    Rambler's Top100