Аномалия Эбштейна, у кого еще?.. Рейтинг Опции

[Fedorka]

Если местные врачи чего-то не знают или не понимают, то консультации кардиохирургов никто не отменял. Они могут либо по телефону с кардиохирургами связаться, либо вызвать их на консультацию . предлагайте оплатить выезд хирурга на консультацию. Теребите местных врачей, спуску им не давайте.
Звоните сами сами в отделение Кима. Ерохина, на мой взгляд, очень общительная врач. С Роговой связывайтесь. Просите ее пообщаться с вашими местными врачами. Уж она-то точно знает, как выводить деток из послеоперационных осложнений ( если это они).

[KatyaK]

Мамочки Эбштейнов поделитесь пожалуйста опытом, недостаточность трехстворчатого клапана она все время одинаковая или со временем увеличивается, или все индивидуально? У врача на последнем приеме спросить не догадалась. Заранее спасибо за ваши ответы.

[Еленочка84]

Девочки, пожалуйста, подскажите. Нас тут выписали из больницы-после операции назначили пить верошпирон и фуромесид. ТАк вот вопрос. Фуромесид нам надо пить два раза в сутки- по 3 мг, а в аптеке, купив таблетки, выяснили что одна таблетка содержит 0,04 г, то есть 40 мг. Как делить то ее? Может кто из вас сталкивался с этим? я понимаю,что это меньше одной десятой таблетки...но...все равно...таблетка и так маленькая...вдруг нечаянно переборщишь...( страшно навредить малышу.
в инете правда нашла,что нужно все раскрошить, там с сантиметром отмерять и т.д..
Кто-нибудь из Вас делил таблеточки?

[ЯМАМАЯ]

Мамочки Эбштейнов поделитесь пожалуйста опытом, недостаточность трехстворчатого клапана она все время одинаковая или со временем увеличивается, или все индивидуально? У врача на последнем приеме спросить не догадалась. Заранее спасибо за ваши ответы.

Добрый день. Конечно индивидуально все. У нас когда обнаружили АЭ в год недостаточность клапана была 3 степени. Сейчас нам 10, недостаточность 1-1,5 степени. Пока без операции.

Девочки, пожалуйста, подскажите. Нас тут выписали из больницы-после операции назначили пить верошпирон и фуромесид. ТАк вот вопрос. Фуромесид нам надо пить два раза в сутки- по 3 мг, а в аптеке, купив таблетки, выяснили что одна таблетка содержит 0,04 г, то есть 40 мг. Как делить то ее? Может кто из вас сталкивался с этим? я понимаю,что это меньше одной десятой таблетки...но...все равно...таблетка и так маленькая...вдруг нечаянно переборщишь...( страшно навредить малышу.
в инете правда нашла,что нужно все раскрошить, там с сантиметром отмерять и т.д..
Кто-нибудь из Вас делил таблеточки?

А вам аномалию Эбштейна прооперировали? Поделитесь какую операцию сделали.. нам тут это очень важно послушать...И где?
А на счет таблеток, мне кажется к доктору с таким вопросом нужно обратиться... Либо сдесь попробовать на форуме у докторов проконсультироваться.

[KatyaK]

[quote name='ЯМАМАЯ' date='13.3.2016, 7:42' post='191448']
Добрый день. Конечно индивидуально все. У нас когда обнаружили АЭ в год недостаточность клапана была 3 степени. Сейчас нам 10, недостаточность 1-1,5 степени. Пока без операции.


Спасибо Вам огромное за ответ, у нас тоже при рождении была НТК 3ст, в 6 мес ставили 1-2 (но ближе ко второй), сейчас нам 1 год кардиолог ставит 2 степень, кардиохирург вообще 2-3, но говорит ближе к 2. Очень волнуюсь по этому поводу, нам только 1 год а НТК растет (правда в 11 мес мы переболели ларингитом очень тяжело с рецидивом принесли из поликлиники вместе с АКДС, наверное это на сердце и повлияло) .Хотя оба врача в этом ничего страшного не видят, говорят все хорошо все стабильно, об операции тоже речь не идет. Очень порадовала кардиохирург сказала смещение створки очень маленькое (5мм), правое предсердие практически нормальных размеров, разрешили бассейн, вообще физ. нагрузки без ограничений. Назначили холтер суточный, сказали делать 1 раз в год, чтобы убедиться что аритмий у нас точно нет.
PS Вы извините, что я на Вас такое кол-во информации вывалила, просто надо выговориться, а поговорить не с кем, муж от меня уже устал.
Расскажите немного про себя, у Вас на сколько клапан смещен? Как ребенок себя чувствует? Порок как-то проявляет себя? Вы лекарства часто пьете? Как у вас с физкультурой?

[Еленочка84]

Добрый день. Конечно индивидуально все. У нас когда обнаружили АЭ в год недостаточность клапана была 3 степени. Сейчас нам 10, недостаточность 1-1,5 степени. Пока без операции.



А вам аномалию Эбштейна прооперировали? Поделитесь какую операцию сделали.. нам тут это очень важно послушать...И где?
А на счет таблеток, мне кажется к доктору с таким вопросом нужно обратиться... Либо сдесь попробовать на форуме у докторов проконсультироваться.

Приветствую) у нас была операция на 7 день нашей жизни...Причем малыша повезли на диагностику в Бакулевку (тогда еще в был карантин и нас совсем не пускали туда), вечером звоним лечащему врачу и нас ошарашивают,что на след.день будет операция, иначе вообще неизвестно,будет ли ребенок жить.А операция была связана с коарктацией аорты (там перешеек был 1 мм,еще чуть-чуть и все(((нам делали ее перевязку "конец в конец".Через неделю в срочном порядке перевели обратно в люберецкую больницу и уж только там мы увидели заключение после операции.Я его выкладывала в ординаторскую, так вот там сказали вообще непонятно подтвердилась ли у нас Аномалия Эбштейна или нет.На данный момент у нас НТК 1,5-2, до операции была 3-4 ст., недостаточность кровообращения сейчас 2, функц.класс 3,ДМПП-10 мм...Я выкладывала заключение из Бакулевки в ординаторскую, там вообще сказали,что Аномалия у нас не подтвердилась...тем не менее еще всего полно( у нас комбинированный порок...правое предсердие очень увеличено.Вот через пару месяцев на очередную диагностику.

[Светлана_М]

Вы уже дома? Как малыш себя чувствует? Про таблетки,я думаю, самой делить не стоит,тем более мочегонные,найдите аптеку которая делает порошки. АЭ это не только недостаточность клапана,там надо смотреть на смещение створок. ДМПП спокойно закрывается в год (оперативно).

[Еленочка84]

Вы уже дома? Как малыш себя чувствует? Про таблетки,я думаю, самой делить не стоит,тем более мочегонные,найдите аптеку которая делает порошки. АЭ это не только недостаточность клапана,там надо смотреть на смещение створок. ДМПП спокойно закрывается в год (оперативно).

Девочки, приветики)Простите,что только сейчас отписываюсь-закрутилась.Нас выписали из больницы, мы уже как вторую недельку дома. Был процесс адаптации и курс молодого бойца-родителя)))очень тяжело с питанием,потому что все завязано с лекарствами,нужно четко принимать до еды в определенное время-это раз, плюс грудью мне кормить нельзя,чтобы не было нагрузки на сердце малышу, я сцеживаюсь- что тоже конечно занимает время, но это все мелочи.Ура!- мы стали набирать на грудном молочке вес)это наша маленькая победа) потому что, будучи в больнице, неделю после операции вес вообще стоял на месте, плюс у нас же еще вымывающие все лекарства...но потихонечку,с Божьей помощью, мы входим в режим нормального обычного ребенка.Конечно мы не съедаем по нормам сколько нужно, тем не менее все эти нормы- мне три педиатра и все говорили по-разному.А так мы кушаем,писаем,какаем, капризничаем, иногда уже включаем манипуляции, чтобы взяли на ручки). Для удобства себе завела мини-дневник,где записываю наш распорядок дня и когда мы что делаем, потому что иногда так закрутишься,что память изменяет) а так удобно-открыл, прочел, сколько мы покушали, сколько раз в туалет сходили, что приняли из лекарств и во сколько.
На данный момент- нас мучают колики в животике и мы чуть ли не постоянно на ручках...
а так у нас началось приобщение к детской поликлинике,что конечно портит нервишки...эти очереди,талоны-не талоны,все ругаются и т.д.
Сегодня были у кардиолога по месту жительства. Померяла она давление,сказала-норм, Чсс правда 150.Я ради эксперимента попросила ее нам расшифровать выписку из Бакулевки, она ограничилась зачитыванием диагноза и то мы с мужем ее поправляли в некоторых моментах,ничего толкового я не услышала...У нас заканачивается по рекомендации из Бакулевки прием фуросемида и написано-отмена кардиологом по месту жительства, я так поняла,она боится сама отменять и направила нас к районному кардиологу,вот в четверг пойдем,посмотрим,что там нам скажут- может на узи зашлют,посмотреть как у нас дела.
Так что обследуемся, ждем и верим только в хорошее. Без веры-никуда. Не спорю- иногда на меня находит, хочется плакать и безумно жалко Алёшу, но потом беру себя в руки и понимаю,что нам надо сейчас восстановиться, а потом дальше лечить наши болячки,ни в коем разе нельзя расслабляться, столько всего впереди предстоит и нужны силы,а не нюни.

[Светлана_М]

Ну молодцы,настрой хороший.По поводу колик в наше время были капельки саб симплекс и еще какие то,прямо в бутылочку их добавляла с каждым кормлением,месяца три точно,пока колики не отступили. Местные кардиологи,это отдельная тема,ходили к ним только потому что стояли на учете,Вы когда поедите в Бакулевку и познакомитесь со своим врачом, постарайтесь взять у нее телефон,чтоб звонить в таких случаях,потому что лекарства местные кардиологи нам ни одно не могли ни отменить ни переделать дозировку.

[KatyaK]

Девочки, приветики)Простите,что только сейчас отписываюсь-закрутилась.Нас выписали из больницы, мы уже как вторую недельку дома. Был процесс адаптации и курс молодого бойца-родителя)))очень тяжело с питанием,потому что все завязано с лекарствами,нужно четко принимать до еды в определенное время-это раз, плюс грудью мне кормить нельзя,чтобы не было нагрузки на сердце малышу, я сцеживаюсь- что тоже конечно занимает время, но это все мелочи.Ура!- мы стали набирать на грудном молочке вес)это наша маленькая победа) потому что, будучи в больнице, неделю после операции вес вообще стоял на месте, плюс у нас же еще вымывающие все лекарства...но потихонечку,с Божьей помощью, мы входим в режим нормального обычного ребенка.Конечно мы не съедаем по нормам сколько нужно, тем не менее все эти нормы- мне три педиатра и все говорили по-разному.А так мы кушаем,писаем,какаем, капризничаем, иногда уже включаем манипуляции, чтобы взяли на ручки). Для удобства себе завела мини-дневник,где записываю наш распорядок дня и когда мы что делаем, потому что иногда так закрутишься,что память изменяет) а так удобно-открыл, прочел, сколько мы покушали, сколько раз в туалет сходили, что приняли из лекарств и во сколько.
На данный момент- нас мучают колики в животике и мы чуть ли не постоянно на ручках...
а так у нас началось приобщение к детской поликлинике,что конечно портит нервишки...эти очереди,талоны-не талоны,все ругаются и т.д.
Сегодня были у кардиолога по месту жительства. Померяла она давление,сказала-норм, Чсс правда 150.Я ради эксперимента попросила ее нам расшифровать выписку из Бакулевки, она ограничилась зачитыванием диагноза и то мы с мужем ее поправляли в некоторых моментах,ничего толкового я не услышала...У нас заканачивается по рекомендации из Бакулевки прием фуросемида и написано-отмена кардиологом по месту жительства, я так поняла,она боится сама отменять и направила нас к районному кардиологу,вот в четверг пойдем,посмотрим,что там нам скажут- может на узи зашлют,посмотреть как у нас дела.
Так что обследуемся, ждем и верим только в хорошее. Без веры-никуда. Не спорю- иногда на меня находит, хочется плакать и безумно жалко Алёшу, но потом беру себя в руки и понимаю,что нам надо сейчас восстановиться, а потом дальше лечить наши болячки,ни в коем разе нельзя расслабляться, столько всего впереди предстоит и нужны силы,а не нюни.

Очень рада, что у Вас все потихоньку налаживается, нам помогал эспумизан сиропчик.

[Fedorka]

Девочки, приветики)Простите,что только сейчас отписываюсь-закрутилась.Нас выписали из больницы, мы уже как вторую недельку дома. Был процесс адаптации и курс молодого бойца-родителя)))очень тяжело с питанием,потому что все завязано с лекарствами,нужно четко принимать до еды в определенное время-это раз, плюс грудью мне кормить нельзя,чтобы не было нагрузки на сердце малышу, я сцеживаюсь- что тоже конечно занимает время, но это все мелочи.Ура!- мы стали набирать на грудном молочке вес)это наша маленькая победа) потому что, будучи в больнице, неделю после операции вес вообще стоял на месте, плюс у нас же еще вымывающие все лекарства...но потихонечку,с Божьей помощью, мы входим в режим нормального обычного ребенка.Конечно мы не съедаем по нормам сколько нужно, тем не менее все эти нормы- мне три педиатра и все говорили по-разному.А так мы кушаем,писаем,какаем, капризничаем, иногда уже включаем манипуляции, чтобы взяли на ручки). Для удобства себе завела мини-дневник,где записываю наш распорядок дня и когда мы что делаем, потому что иногда так закрутишься,что память изменяет) а так удобно-открыл, прочел, сколько мы покушали, сколько раз в туалет сходили, что приняли из лекарств и во сколько.
На данный момент- нас мучают колики в животике и мы чуть ли не постоянно на ручках...
а так у нас началось приобщение к детской поликлинике,что конечно портит нервишки...эти очереди,талоны-не талоны,все ругаются и т.д.
Сегодня были у кардиолога по месту жительства. Померяла она давление,сказала-норм, Чсс правда 150.Я ради эксперимента попросила ее нам расшифровать выписку из Бакулевки, она ограничилась зачитыванием диагноза и то мы с мужем ее поправляли в некоторых моментах,ничего толкового я не услышала...У нас заканачивается по рекомендации из Бакулевки прием фуросемида и написано-отмена кардиологом по месту жительства, я так поняла,она боится сама отменять и направила нас к районному кардиологу,вот в четверг пойдем,посмотрим,что там нам скажут- может на узи зашлют,посмотреть как у нас дела.
Так что обследуемся, ждем и верим только в хорошее. Без веры-никуда. Не спорю- иногда на меня находит, хочется плакать и безумно жалко Алёшу, но потом беру себя в руки и понимаю,что нам надо сейчас восстановиться, а потом дальше лечить наши болячки,ни в коем разе нельзя расслабляться, столько всего впереди предстоит и нужны силы,а не нюни.

Ну, ребята, вы - смелые! Только после операции и уже по поликлиникам побежали! Нас все специалисты на дому смотрели. Но это по личной договоренности с зав поликлиникой, её распоряжению. Попробуйте, возможно, вам не откажут. Ребёнок сложный, совсем маленький.... Чего лишние микробы цеплять?...
К местным кардиологам я бы точно не пошла, тем более это не для галочки, а для коррекции лечения.
Если надо, то у меня есть телефоны обеих врачей из поликлиники бакулевкого, те, которые относятся к отделению РХН.( Леушева и Верещагина).
По крайней мере, я на прием туда не записывалась через регистратуру. Договаривалась с врачом об удобном для меня дне.

[Еленочка84]

Ну, ребята, вы - смелые! Только после операции и уже по поликлиникам побежали! Нас все специалисты на дому смотрели. Но это по личной договоренности с зав поликлиникой, её распоряжению. Попробуйте, возможно, вам не откажут. Ребёнок сложный, совсем маленький.... Чего лишние микробы цеплять?...
К местным кардиологам я бы точно не пошла, тем более это не для галочки, а для коррекции лечения.
Если надо, то у меня есть телефоны обеих врачей из поликлиники бакулевкого, те, которые относятся к отделению РХН.( Леушева и Верещагина).
По крайней мере, я на прием туда не записывалась через регистратуру. Договаривалась с врачом об удобном для меня дне.

Девочки,спасибо Вам всем за поддержку.Мы едим в пн в Бакулевку, в Люберцах отменили узи на понедельник- все равно толку от местного врача нет.Муж созвонился с Ерохиной О.В.(пока мы были в Бакулевке в послеоперационный период она была лечащим врачом у нас) и она связалась с поликлиникой при РХН. В пн у нас будет ЭКГ и ЭХО и далее консультация. Если вам не сложно на всякий случай в личку киньте телефоны Леушевой и Верещагина-пусть будут,мы как раз едим вроде как к Леушевой.

[Еленочка84]

Девочки,приветики). Если кто помнит нашу историю, спешу поделиться продолжением.
Не добившись ничего от местных люберецких кардиологов (диагноз они слышат такой в первый раз, отменять лекарства боятся) мы поехали в Бакулевку. Сделали ЭХО и ЭКГ.Нам подтвердили Аномалию Эбштейна,смещение створок на 20 мм, ТК 2+, плюс ДМПП- 9-10 мм, ну и конечно они смотрят проперированные КоАо, ОАП.
Плюс у нас обнаружили жуткую тахикардию-ЧСС-200.Поэтому нас отправили в больничку для холтерского исследования и подбора терапии.
Так что 9 дней мы там пробыли, лекарств очень много(( У меня день с ночью смешались, потому что все еще совпало с дикими коликами и малыш,конечно,ну очень беспокойный, до сих пор мучаемся с животиком.Уже не пойму-колики это или побочка от многочисленных лекарств.
В больнице нам делали также УЗИ.Там в диагнозе написали ТК 3+, ДМПП- 7 мм, НК 1 степени (после операции нам ставили НК 2б), синусовая тахикардия.
Я читала в инете,что до 20 мм,то ТК 2+, более 20 мм- ТК 3+, у нас ровно 20мм, поэтому наверное разные показатели.
Девочки,а как у ваших деток с ЧСС? какая норма для Аномальщиков?
Теперь нам в Бакулевку в середине мая,смотреть состояние ребенка.Очень боюсь, что скажут насчет операции (Бакулевка пока озвучила протезирование,чего совсем не хочется).
Мы хотим еще сделать УЗИ (ЭХО) в Филатовке и обязательно видео (кстати, посоветуйте, где качественно его могут сделать,я просто не знаю, записывают ли в Филатовке?). Будем пробовать связаться с Томском и Питером.С Овруцким из Германии уже списались,ждет от нас видео. Поскольку мы были оперированы уже на 7 день жизни,нам очень важно с мужем знать, сколько можно еще потянуть с последующей операцией, ведь у нас еще наложилась сейчас синусовая тахикардия((такие испытания малышу и всей нашей семье. Я уже молчу сколько мы таблеток пьем- верошпирон,дигосин, капатен,аспаркам...
Девочки,а у кого-нибудь есть контакты врачей из Питера (ДКБ№ 1),кто делает конусную реконструкцию? Как можно выйти на диагноста Цытко? возможно ли ему заочно послать наши результаты,чтобы он оценил всю картину или обязательно ехать в Питер? и кто-нибудь из Вас получал заочную консультацию в Томске? платная она или бесплатная?
И вообще- если кто делал операции платно,не по квоте (вдруг ее не получится получить), то каков порядок цен на такие операции, хотя бы примерно? я конечно понимаю,что очень много...но если не секрет,поделитесь своим опытом...и правильно ли понимаю, что если рассчитывать на Питер и Томск,то там бесплатно только для местных жителей? (на федеральные квоты совсем не приходится рассчитывать?).

[KatyaK]

Здравствуйте, насколько я смогла разобраться в этом диагнозе, недостаточность ТК от степени смещения створок не зависит (как Вы написали смещение на 20мм по данным УЗИ), ну или зависит не только от этого. Вообще определение степени НТК - это понятие субъективное, и разные врачи могут поставить разную степень. Если обратная струя крови определяется на расстоянии до 2 см - это НТК 2, если больше 2см - это НТК 3, кто-то еще использует такие понятия как НТК 2-3 (это когда для 2 ст многовато, но до 3 еще далеко, кто-то это не использует). Норма ЧСС для "аномальщиков" такая же как и для всех деток независимо от того есть ВПС или нет. У вас просто тахикардия или синдром WPW, если это он, то перед операцией рекомендуют разобраться с ним. На счет операции, будут откладывать этот момент на столько, на сколько возможно (при АЭ чем позже операция, тем лучше - это так наш врач нам говорит). На счет контактов врачей из Спб, нас в свое время заочно проконсультировал Довгань Виктор Станиславович, я общалась с ним по электронке viktor@dowgan.net. Он просит запись УЗИ, без нее выписки врачей смотреть не будет. На счет стоимости операции мы с мужем прикидывали получалось около 700 тыс. руб., но это был очень грубый подсчет и каждый случай индивидуален. Если не получится по квоте, Спб и Томск, активно сотрудничают с благотворительными фондами, список можно найти на их сайтах. Для получения консультации в Томске - зайдите на сайт НИИ кардиологии г. Томск, там найдите отделение кардиохирургии (вроде бы оно так называется), там есть электронная почта, на которую можно выслать документы для заочной консультации (но тоже надо запись УЗИ). Еще попробуйте послать документы в Пензу (задайте в поисковике Пенза кардиоцентр, посмотрите в рубрике вопрос-ответ, там очень много вопросов на счет заочной консультации, и там указана электронка), они тоже оперируют АЭ, но деток постарше, делают конусную реконструкцию ТК , у них все операции по квотам, может быть Вам там чем-то помогут, ну или хотя бы проконсультируют. У меня все, может быть более опытные мамы меня поправят или что-то еще смогут добавить.

[Еленочка84]

Здравствуйте, насколько я смогла разобраться в этом диагнозе, недостаточность ТК от степени смещения створок не зависит (как Вы написали смещение на 20мм по данным УЗИ), ну или зависит не только от этого. Вообще определение степени НТК - это понятие субъективное, и разные врачи могут поставить разную степень. Если обратная струя крови определяется на расстоянии до 2 см - это НТК 2, если больше 2см - это НТК 3, кто-то еще использует такие понятия как НТК 2-3 (это когда для 2 ст многовато, но до 3 еще далеко, кто-то это не использует). Норма ЧСС для "аномальщиков" такая же как и для всех деток независимо от того есть ВПС или нет. У вас просто тахикардия или синдром WPW, если это он, то перед операцией рекомендуют разобраться с ним. На счет операции, будут откладывать этот момент на столько, на сколько возможно (при АЭ чем позже операция, тем лучше - это так наш врач нам говорит). На счет контактов врачей из Спб, нас в свое время заочно проконсультировал Довгань Виктор Станиславович, я общалась с ним по электронке viktor@dowgan.net. Он просит запись УЗИ, без нее выписки врачей смотреть не будет. На счет стоимости операции мы с мужем прикидывали получалось около 700 тыс. руб., но это был очень грубый подсчет и каждый случай индивидуален. Если не получится по квоте, Спб и Томск, активно сотрудничают с благотворительными фондами, список можно найти на их сайтах. Для получения консультации в Томске - зайдите на сайт НИИ кардиологии г. Томск, там найдите отделение кардиохирургии (вроде бы оно так называется), там есть электронная почта, на которую можно выслать документы для заочной консультации (но тоже надо запись УЗИ). Еще попробуйте послать документы в Пензу (задайте в поисковике Пенза кардиоцентр, посмотрите в рубрике вопрос-ответ, там очень много вопросов на счет заочной консультации, и там указана электронка), они тоже оперируют АЭ, но деток постарше, делают конусную реконструкцию ТК , у них все операции по квотам, может быть Вам там чем-то помогут, ну или хотя бы проконсультируют. У меня все, может быть более опытные мамы меня поправят или что-то еще смогут добавить.

Спасибо большое) а из Питера Вы только с Довганем общались? На Цытко не пытались выйти? говорят,что он очень хороший диагност. По окнусной вроде специализируется Болсуновский из Питера.Что Вам говорят по-вашему диагнозу? у Вас мальчик или девочка?
Вопрос такой-больница счет выставляет?пусть даже грубо вы как с мужем производили подсчет денюжек на операцию?
А я вот не знаю. С одной стороны,мне хочется,чтобы ребенку сделали операцию и я хоть немножко успокоилась, а то вечно как на вулкане, не знаешь,что дальше...Хотя понятно,что операция ничего не гарантирует...с другой стороны-нам бы еще подождать, прошло 1,5 месяца с первой операции...и постоянное чувство страха, от которого никуда не деться(((

[KatyaK]

Спасибо большое) а из Питера Вы только с Довганем общались? На Цытко не пытались выйти? говорят,что он очень хороший диагност. По окнусной вроде специализируется Болсуновский из Питера.Что Вам говорят по-вашему диагнозу? у Вас мальчик или девочка?
Вопрос такой-больница счет выставляет?пусть даже грубо вы как с мужем производили подсчет денюжек на операцию?
А я вот не знаю. С одной стороны,мне хочется,чтобы ребенку сделали операцию и я хоть немножко успокоилась, а то вечно как на вулкане, не знаешь,что дальше...Хотя понятно,что операция ничего не гарантирует...с другой стороны-нам бы еще подождать, прошло 1,5 месяца с первой операции...и постоянное чувство страха, от которого никуда не деться(((

Да мы общались только с ним, на сколько я знаю Цытко консультирует в поликлинике при Дкб1, про него очень много хороших отзывов и про Болсуновского тоже. Попробуйте связаться с регистратурой поликлиники при Дкб1 и узнать ч/з них. У нас мальчик, нам 1 год, растем и развиваемся как все дети, очень подвижный. Врачи говорят все стабильно, об операции речь не идет, и даже сроков приблизительных не называют. В Спб нам предложили приехать к ним на консультацию в возрасте 4-5 лет, наш кардиолог с этим вполне согласна. Мы наблюдаемся по месту жительства, и раз в год нас смотрят кардиохирурги в Казани. На счет стоимости, на сайте Дкб1 есть раздел "платные услуги", там в прейскуранте все подробно расписано, мы считали по нему.
Думаю счет выставит больница, после консультации кардиохирурга и принятии решения о проведении операции. Это я так понимаю, может быть все по-другому.
Я Вас очень хорошо понимаю, понимаю это чувство "как на вулкане", но я думаю Вам надо научиться с этим жить, со временем Вы успокоитесь, страх конечно совсем не уйдет, но со временем станет легче. Запомните самое главное - у этой проблемы есть решение!!! А в остальном советую найти "своего" врача, проконсультировать в нескольких местах, и уже довериться специалистам в этой области. И все будет хорошо!!! Мы за вас будем кулачки держать

[МамаСына]

Девочки, приветики)Простите,что только сейчас отписываюсь-закрутилась.Нас выписали из больницы, мы уже как вторую недельку дома. Был процесс адаптации и курс молодого бойца-родителя)))очень тяжело с питанием,потому что все завязано с лекарствами,нужно четко принимать до еды в определенное время-это раз, плюс грудью мне кормить нельзя,чтобы не было нагрузки на сердце малышу, я сцеживаюсь- что тоже конечно занимает время, но это все мелочи.Ура!- мы стали набирать на грудном молочке вес)это наша маленькая победа) потому что, будучи в больнице, неделю после операции вес вообще стоял на месте, плюс у нас же еще вымывающие все лекарства...но потихонечку,с Божьей помощью, мы входим в режим нормального обычного ребенка.Конечно мы не съедаем по нормам сколько нужно, тем не менее все эти нормы- мне три педиатра и все говорили по-разному.А так мы кушаем,писаем,какаем, капризничаем, иногда уже включаем манипуляции, чтобы взяли на ручки). Для удобства себе завела мини-дневник,где записываю наш распорядок дня и когда мы что делаем, потому что иногда так закрутишься,что память изменяет) а так удобно-открыл, прочел, сколько мы покушали, сколько раз в туалет сходили, что приняли из лекарств и во сколько.
На данный момент- нас мучают колики в животике и мы чуть ли не постоянно на ручках...
а так у нас началось приобщение к детской поликлинике,что конечно портит нервишки...эти очереди,талоны-не талоны,все ругаются и т.д.
Сегодня были у кардиолога по месту жительства. Померяла она давление,сказала-норм, Чсс правда 150.Я ради эксперимента попросила ее нам расшифровать выписку из Бакулевки, она ограничилась зачитыванием диагноза и то мы с мужем ее поправляли в некоторых моментах,ничего толкового я не услышала...У нас заканачивается по рекомендации из Бакулевки прием фуросемида и написано-отмена кардиологом по месту жительства, я так поняла,она боится сама отменять и направила нас к районному кардиологу,вот в четверг пойдем,посмотрим,что там нам скажут- может на узи зашлют,посмотреть как у нас дела.
Так что обследуемся, ждем и верим только в хорошее. Без веры-никуда. Не спорю- иногда на меня находит, хочется плакать и безумно жалко Алёшу, но потом беру себя в руки и понимаю,что нам надо сейчас восстановиться, а потом дальше лечить наши болячки,ни в коем разе нельзя расслабляться, столько всего впереди предстоит и нужны силы,а не нюни.

Напишу вам в личку. Мы наблюдаемся у Болсуновского. Ездим раз в полгода в Питер ( сами из Москвы)

Мамочки Эбштейнов поделитесь пожалуйста опытом, недостаточность трехстворчатого клапана она все время одинаковая или со временем увеличивается, или все индивидуально? У врача на последнем приеме спросить не догадалась. Заранее спасибо за ваши ответы.

У нашего сына большое смещение ок 15, регургитация была минимальной при рождении, сейчас 1 степени.

[LIZA1985]

Девочки! Мне много пишет сюда, но я сюда редко сейчас захожу.
Отвечу свернуто здесь.
Мой сын (5лет) сейчас находится в ДГБ1. Нас экстренно госпитализировали.
Нам тоже все (кроме Болсуновского) пели песни, что можно подождать. Растите и развивайтесь. К сожалению, 5 лет назад я ничего не знала о КР!!!!
У нас начались ухудшения. С 3,5 лет появилась параксизмальная тахикардия. На провели Радиочастотную абляцию. После которой развилась АВ блокада 2 степени. У нас это грозит внезапной остановкой сердца. Поэтому-то нас и госпитализировали экстренно.
Если бы можно было бы вернуть время-я бы тянуть с кр не стала!!!!
Болсуновскому доверяю!
Если есть возможность- проконсультируйтесь у него. Он спец по АЭ и КР. так же в ДГБ1 делает КР Мовсесян. Но опыт у него поменьше, поэтому они оперируют в паре с Болсуновским.
Если затягивать-могут внезапно начался проблемы или даже уже не поможет кр. ( есть случай с подростком, которому не сделали вовремя операцию кр и сейчас её тоже уже не сделать, т.к. сердце сильно диформировалась и мышечная ткань стала не эластичной с возрастом)

Вот мой Вайбер или Вотсапп 89118407777
Я вконтакте https://vk.com/palomainlove ( постучитесь в друзья)
Отвечу на все вопросы, т.к. сейча в самой гуще событий(

[LIZA1985]

В общем так.
Вчера в 12 часов примерно нас забрали на операцию. Это пожалуй, был самый сложный момент для меня. Т.к. сын начал плакать. Мы ему честно обо всем говорили. Его так плачущего и увели в операционную. Минут через 10 нам вынесли его футболку, шорты и сандалики.
Подошёл хирург (Болсуновский) и сказал, что бы мы пошли погуляли. Операция достаточно долгая. А сидеть там морально тяжело.
Мы ушли в парк, рядом с больницей и сидели на лавочке. У нас с мужем почему-то внутри было такое спокойствие. Уверенность. Мы старались не думать и не говорить о ходе операции.
В 16:30 вернулись на отделение, увидели Ширханова ( он ассистировал). Тот сказал, что основная часть операции закончена, все идёт по плану, Андрюша стабилен.
А в 18:30 вышел уже Болсуновский ВА. Так же сказал, что Андрюша стабилен, пока на ивл в реанимации. И сейчас после узи он нас к нему проведёт на пару мин.
Операцией он доволен. Удалось максимально снизить регургитацию. Обошлись без установки опорного кольца на ТК. Область правого желудочка и предсердия, которые согласно нашему пороку были увеличены, удалось сделать правильной формы в разы меньше. В общем и целом: полная пластика сердца (правых отделов), коррекция ТК. Как сказал Владимир Андреевич, что в нашем случае это прекрасный результат.
Во время операции сердечный ритм не падал. Но все же установили экс. Т.к. АВ блокада 2 степени все же есть. Правда он не постоянно работает, а только тогда, когда не проходит свои импульс.
Мы с мужем зашли в реанимацию. Грудная клетка сведена и закрыта. Стоит дренаж. Сын на ивл. Я его поцеловала. Он тёплый и все также вкусно пахнёт. Мне показалось, что даже бледность его спада и он стал розовее)
Теперь не менее важный этап- восстановление. Молюсь, чтобы он поскорее восстановился и его перевели в Отделение. А там и домой!!!

[LIZA1985]

Если кому интересно. Мы выписались 13 мая. Операция прошла очень хорошо. Теперь у нас здоровое сердечко! Спасибо Болсуновскому Владимиру Андреевичу и всей оперирующей бригаде ДГБ1!!!!