Версия для печати темы

Автор: mara 14.10.2009, 12:07

Здравствуйте дорогие кардиомамочки! Нам почти 3 месяца, у нас диагностированная сразу аномалия Эбштейна. Проявлений никаких нет (ни одышки, ни цианоза). Аппетит хороший, весим уже 7 кг (но мы сами по себе крупные). Врачи, естественно, вперед не забегают - "Сейчас все нормально, идите гуляйте". Синдром WPW есть на ЭКГ и был приступ сразу после родов, сердцебиение было 287 уд. в мин. Больше, слава Богу, не повторялось. Пульс контролирую постоянно. Так что пока раз в месяц просто ходим к кардиологу и все.. Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса! Девочки, у кого у деток такой же порок? Давайте общаться! А то на душе совсем как-то тяжело..

Автор: natanv 14.10.2009, 12:26

Mara, зайдите в раздел "Диагнозы наших малышей", там есть списочек деток с тем же диагнозом, все, насколько я помню, на сайт заходят реглярно...

Автор: ProstoMama 14.10.2009, 12:32

Привет нас таких тут двое: я и Светлана_М. Она подтянется скоро. Мы уже вас постарше Светиному Диме 4 года было, моему Глебу 3,5 сейчас. Живем! Про декомпенсацию, что когда-нть она будет говорят все кардиологи и всегда. Главное ничего не бойся и меньше накручивай себя! Все оперируется! страшно всем, но я например, просто как можно меньше об этом думаю. А вы в центре каком-нть крупном уже обследовались? если есть узи и др. можно выложить результаты здесь в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ, наши врачи (здесь есть специалисты из Бакулевского центра - Москва и из ДГБ №1 - Санкт Петербург) тебе ответят и все распишут, что нужно сейчас, ну и может быть дадут прогноз. Что мне кажется по Эбштейнам сделать трудно, все зависит от каждого ребенка в отдельности, а мамочки лучше всего чувствуют как их ребенок себя чувствует!

Автор: Светлана_М 14.10.2009, 12:55

Мы здесь! Лена забыла добавить что мы уже оперированные а они еще нет,порок один а видишь ситуации разные! Каждый ребенок индивидуален так же индивидуален и его порок даже с одинаковым названием. А если еще учесть что порок наш редкий и не до конца изучен то лучше наблюдаться в крупном центре,лично мое мнение. Если что спрашивай! Пиши в личку или аську.

И еще тяжело нам быть не должно,оставили эти слова!.Ты посмотри на наших красавцев))) кстати ждем и твоего тоже!

Автор: mara 14.10.2009, 14:04

Мы показывали свои документы Виктору Станиславовичу, он сказал что пока клапан держит (регургитация 0-1+), то о чем пока говорить? Нам бы конечно съездить в Питер ему показаться, но сейчас я боюсь - только начинаем прививки делать, да и холодно там.. не дай бог заболеть. Думаю весной-летом слетаем.
Девочки, а операция - протезирование ТК или пластика тоже возможна? Но наверное это все тоже индивидуально.. А как у вас дела обстоят с синдромом WPW? Так боюсь повторения приступа, просто ужас.

Автор: ProstoMama 14.10.2009, 14:35

Слава богу не знаю что за синдром, хотя тоже мне Виктор Станиславович писал что может возникать. На счет что: клапан или пластика - это все от состояния зависит от самого клапана, какой он там внутри, у некоторых и клапана то и нет, какая там может быть пластика, если не на чем ее делать( Но тут главное ребенка спасти, а уж каким способом - это другое все! главное чтоб жил. Пластика возможна, но как долго с ней ходить тоже никто не знает. Хотя знаю ЛИЧНО одну женщину ей сейчас 31-32 года, в 13 лет ей Бокерия сделал пластику, пока с этой пластикой и живет, родила 2-х детей, у детей маленькие ООО только, у старшего - ему 5 лет, уже закрылось, младшую наблюдают, закроется думаю. Пишите в личку мне конечно тоже. Не все что хочешь сказать, можно написать в общем доступе.

Автор: Ольгуша 10.1.2010, 17:46

Здравствуйте! Принимайте новое пополнение Мы новенькие. У меня дочка сейчас нам 6 месяцев, весим почти 9 кг. Почти с рождения нам поставили Аномалию Эбштейна, в 1 месяц в НССХ им. Бакулева ещё поставили-клапанный стеноз ЛА. Но как mara написала: Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса!
Да ещё пришло время прививок( до этого был медотвод и 1 прививка с РД- гепатит В). Я конечно понимаю, что ребёнка нужно прививать, но как почитала, что могут быть серьёзные последствия.... теперь и незнаю КАК БЫТЬ???

Автор: ProstoMama 10.1.2010, 21:34

На счет прививок - это личное дело каждого, но все врачи на нашем форуме за прививки, т.к. с ними если и заболеешь, то болезнь протекает с наименьшими последствиями)))
Со страхом - это пройдет, вот до года дорастете и смиритесь))) не накручивай себя!))) Тут главное понять одно, да порок, есть, да декомпенсация КОГДА-НТЬ будет, НО порок операбелен - следовательно - аритмия, цианоз - ребенка в охапку и бегом к врачам, они все сделают как надо! Наблюдай и ЭКГ делай с постоянной периодичностью. Декомпенсация от чего? Думаю , что от времени и нагрузок на сердце постоянно растущих, больше никак не сказать. Ты главное не трясись над ребенком, расти как нормальную, но немного особенную девочку.
У тебя первый ребенок?
Не стесняйся, пиши в личку, у нас все по-простому.

Автор: Принцесса 8.8.2010, 22:00

Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении.

Автор: Даша 8.8.2010, 23:38

наш диагноз впс тетрада фалло + пс недостаточность трикуспидального клапана.это конечно не аномалия эбштейна,но тоже редкий впс ,особенно на фоне с нашей тетрадой. нам рекомендована пластика трикуспидального клапана, но видимо в более старшем возрасте.пока клапан просто немного подшили .нам сказали что с этим живут и без операции ,если это единственный порок.тетраду нам прооперировали ,а трикуспидальный клапан пока останется так как есть немного подшитый.будем наблюдаться .

Автор: Ксю 9.8.2010, 0:48

Принцесса Добро пожаловать к нам на форум, спасибо, что отметились в Диагнозах. Про аномалию Эбштейна можете почитать http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1490, пообщаться с мамочками, у кого детки с таким же диагнозом, Анютке здоровья, не переживайте, вы справитесь, кто как не мама чувствует состояние своего ребёнка.

Автор: Принцесса 9.8.2010, 13:02

У нас это пока единственный диагноз. 19 на прием, очень хочется надеятся на ошибку... доктор, который нас смортрел с таким сталкнулся впервые, приглашал других докторов, вот так всем миром они решили наш диагноз. буду просить выписки и результаты анализов и осмотров, чтобы попросить консультацию здесь. правда пока не знаю как это все делается...


Ксю спасибо большое, что не бросаете нас одних с этими страшными диагнозами.

Автор: ProstoMama 10.8.2010, 21:15

Привет!
Я, Лена. Сыну сейчас 4, 4 года. Диагноз у нас такой же как у твоей дочи. Не оперированы.
А куда на консультацию то вы едете? ну вот проконсультируетесь, возьмите результат узи расшифрованный, отсканируйте и выложите в Ординаторской с вопросом. Наши врачи напишут ответ, что именно по вам думают.
по поводу вопросов ваших
1. на что обращать внимание - за 4 года сама не понимаю, на одышку (частое дыхание), синии губы
2. ухаживать - как за обычным ребенком, не делайте из ребенка неженку, не надо трястись, это только во вред, плачет - значит плачет, бежит - значит бежит, оградить не сможете, это же дите. "Нельзя" - хорошее слово, но только не всегда срабатывает.
Вопросы задавайте еще, я отвечу.
Про себя скажу - сайт нашла, когда сыну было уже почти 3 года, если бы нашли его раньше, избавилась бы от головной боли и мучавших вопросов еще раньше.
Порок, конечно, неприятный, а какой приятный собственно?! но операбелен и есть хорошие врачи.

Автор: Принцесса 10.8.2010, 21:38

привет . Очень рада что откликнулись.
Обязательно проконсультируюсь здесь и в Бакулева. Спасибо за ответы. Действительно диагноз оч. редкий и реальной информации найти оч. непросто (книжные статьи безрадостны). Я рада что нашла этот форум, уже много узнала, подготовила вопросы на следующий прием. Вместе с вами легче.....даже от сердца отлегло. первые две недели плакала круглосуточно, послеродовая депрессия, я в реанимации, ребенок тоже на другом конце города, потом страшный неизвестный диагноз.
У нас второй ребенок первый сын 12 лет абсолютно здоров, спортсмен. Мы с мужем за 3 месяца до зачатия сдали все анализы, пропили витамины, беременность отлично (правда с токсикозом), все Узи в норме. Я не понимаю как это могло произойти. У нас есть видео всех беременных узи, и сердце там показано, может при увеличении можно что-то разглядеть???

Автор: ProstoMama 10.8.2010, 21:51

Ну если не разглядели до рождения...
У нас тоже ничего не обнаружили, так что "как топором рубили" маме голову уже в роддоме))) ну две недели, это ты хватила, реветь то! я дня 4 и то ночью, а напролет, этож никакого здоровья не хватит!))) а узи было 4 - все отлично. Беременность тоже планировали, ходила хорошо, тока на последнем месяце отеки мучали и вот те раз... Ребенок первый, все надо мной тряслись...сюрпризец вышел...
Ты голову не заморачивай себе, ответа на вопрос "почему?" и "за что?" не найдешь. Надо просто жить. Вырастет твоя девочка, будет лучше всех, гарантирую, ну да, надо будет оперировать. Главное, чтоб жила ведь.
Какая-нть выписка из больницы есть на руках, что там написано по сердцу (сколько +? например)

Автор: Принцесса 10.8.2010, 22:14

Да ты права, что теперь искать причины... Малышка мирно сопит в кроватке, надо няньчить и воспитывать, а с диагнозом справимся!
выписки у меня нет. в месяц пойдем на прием обзаведусь всем. Сразу и не сообразили что-то взять,, теперь ученые!
скажи пожалуйста, а как насчет дет. сада, можно? ездить к морю? самолеты? (я так .. на будущее..)

Автор: ProstoMama 11.8.2010, 7:06

ну смотри, нам 4, на самолетах вылетали раза 4 (туда обратно естественно), врачи не запрещают, д/с - это болячки конечно, начали ходить с 2,5 лет, через 3 месяца бросили это дело, полгода дома перекантовались, в 3,5 пошли снова, уже гораздо меньше болели, продолжаем ходить!
Ты давай сначала все ж таки на консультацию съезди, а то какой -то недоделанный диагноз получается, так на словах, накаких бумажек, че т странно. Может пронесет?! просто: "врачи сомневались с диагнозом", а потом всем миром решили. что это АЭ, у нас то единственных врач в роддоме ни в чем не сомневался, а остальные тока подтверждали. Давай короче подождем до 19-го!

Автор: Светлана_М 11.8.2010, 9:35

Привет,привет,ну мы уже общались в личке. Очень надеюсь что ваш диагноз не подвердится,если же нет,то мы Эбштейны,прооперированные,в год,сейчас нам 5 лет. В сад ходим,деремся,играем в футбол,короче обычный ребенок,жалеть жалею но только по делу,сам никогда не сделает то на что у него не хватает сил,даже если мама истошно будет вопить отдохни. Обращать внимание,ну я обращаю на цианоз,именно с него мы начали понимать что сердечная недостаточность появилась,а еще надо в первую очередь доверять своему доктору и найти его СВОЕГО. Эбштейны все разные,как в принципе и все дети и пороки.
Сейчас надо успокоится,кушать, спать, гулять и по меньше заморачиваться,а по больше улыбаться своей крошке они это очень любят. А плакать вообще забыть!

Автор: Принцесса 11.8.2010, 14:22

Девочки спасибо вам огромное за поддержку!!!!
завтра нам месяц и нас пригласили на здоровый прием в поликлинику. Будем жить как обычные девочки.
сходим к кардиолгу, проконсультируемся у здешних врачей, все напишу.
Здоровья крепкого Вам и вашим малышам!!!!

Автор: ProstoMama 11.8.2010, 17:19

Да, пиши когда сходите.

Автор: Светлана_М 11.8.2010, 23:04

И ждем фоток принцессы!

Автор: irina78 12.8.2010, 10:27

Здравствуйте, девочки. Вчера моей 30 недельной (мы пока в животике) крохе поставили диагноз - аномалия Эпштейна- для всех ( включая врачей) это полная неожиданность. Если среди Вас мамы деток, кому этот диагноз ставился внутриутробно, с кем из врачей можно проконсультироваться в этой ситуации, как вы рожали... буду рада любой информации... пока напугана неизвестностью.

Автор: Светлана_М 12.8.2010, 10:56

нам поставили внутриутробно,тоже на 30 неделе,рожала сама,никаких противопоказаний,после родов малыш был отправлен в детскую кардиологическую больницу.снимали сердечную недостаточность,ну а потом все было так как я писала выше.

Автор: ProstoMama 12.8.2010, 14:30

процент ошибки они вам не называли?
в принципе в теме все описано подробно, разные дети - разные случаи.

Автор: Принцесса 12.8.2010, 22:27

Привет. обязательно выложу, как будет времечко. Сегодня сходили к ортопеду, сказали, что все отлично..здорова. С понедельника каждый день специалисты... и кардиолог. Буду держать в курсе.
Всем здоровья.

Автор: irina78 13.8.2010, 14:43

процент ошибки они вам не называли?

Нет , не называли, но ошибаются ВСЕ- через 4 недели пойдем на повторное УЗИ, выше квалификации, чем у этого узиста в городе никто не имеет, и оборудование у него самое лучшее.
Отправила видео узи в другой город кардиологам и узистам- пока новостей нет.
Сегодня была на врачебном консилиуме-рожать будем сами, с мужем, хотя участковый акушер сразу сказала, что будут кесарить. Розговаривала с кардиохирургом- это меня успокоило немного. Вот родим нашу крошечку, и тогда нам вообще все моря по колено будут.... прорвемся.
Предупреждены-значит вооружены...
Спасибо за ответы ... здоровья вам и вашим деткам

Автор: Принцесса 20.8.2010, 12:59

добрый день . Пишу как обещала. Сходили к кардиологу. В этот раз к другому...(и будем к ней ходить всегда, оч понравилась, внимательная все объяснила и поддержала).
Состояние стабильное, за месяц мы поправились на 1,210 кг, и выросли на 5,5 см, уверенно держим головку, улыбаемся, пытаемся агукать. Всех специалистов прошли, везде здорова, рефлексы в порядке, УЗИ головы и внутренних органов все в норме.
Теперь про кардиолога . Пульс стабильный 120 уд (как у здорового младенца). кардиограмма, сказали в норме, хоть в олимпийские чемпионы. ЭХО не сделали, СПЕЦ. В ОТПУСКЕ, поэтому подтвердить или опровергнуть диагноз невозможно. следующий прием через 2 месяца. все лекарства нам отменили, оставили мочегонку 1 раз в день (пили 2), и назначили витамин Е. разрешили прививки, сегодня уже поставили БЦЖ. В Москву сказали пока нет смысла ехать, да и малышки мы еще. На счет онлайн-консультаций она сказала поможет написать письмо, но лучше дождаться свежего ЭХО. будем надеяться на лучшее.
Всем здоровья!!!!

Автор: ProstoMama 20.8.2010, 21:30

ну раз "в олимпийские чемпионы", значит подождем след. узи) молодцы, так держать, расти и поправляться)))

Автор: Dushechka 6.1.2011, 13:10

Добрый день, дорогие форумчане! Принимайте в свои ряды еще одного милого парня 11 лет с Аномалией Эбштейна. Очень надеюсь, что общение с Вами принесет нам больше спокойствия и информации. У сына Алешки АЭ, ООО, ПМК, умеренный стеноз и недостаточность клапанов ЛА, синдром WPW. Как говорят врачи в Морозовской, где мы наблюдаемся, операция пока не показана, но все-равно будет необходима в будущем. Хотелось бы узнать у тех, кто уже прооперирован, какие данные были у детишек перед операцией (ЭХО), как и где оперировались, кто делал операцию, как детки перенесли ее, были ли осложнения после, как себя сейчас чувствуют.... Заранее спасибо за любую помощь и информацию.

Автор: Людмила77 6.1.2011, 16:51

Добро пожаловать к нам. У нас в разделе "Диагнозы" есть тема о нарушениях ритма сердца. Было бы интерессно, чтоб вы немного написали о WPW синдроме. Когда узнали о диагнозе, какие лекарства принимаете, как часто приступы бывают, как с ними справляетесь? Пишите всё, что может пригодиться и не стесняйтесь задавать вопросы. Наши детки ещё маленькие, а вы уже мама с опытом. Заранее спасибо

Автор: ProstoMama 7.1.2011, 18:04

Привет! У меня Глеб, скоро нам будет 5 лет, операции не было, наблюдались (последний раз) в том марте в ДГБ 1 в Питере, ставят недостаточность там 2-3+. Зовут меня Лена, можешь спокойно писать в личку, можно созвониться или законектиться в скайпе например.

Автор: irina78 28.1.2011, 9:02

Решила напомнить об еще одном Эбштейне. Вдруг о нас забыли .
Доченька Настаська родилась - Эбштейн подтвердился, еще плюсом ДМЖП, ООО, и ОАП (надеюсь закроется скоро). Сказали, что Эбштейн достаточно благоприятный (регургитация 2+, смещение септпльной створки 0,8-1,5 см( в зависимости от узиста), но ДМЖП очень портит всю картину. 2,5 месяца вес пусть понемногу но набирали (по 100 грамм в неделю), но уже 3 недели полный ноль. Решено делать операцию по закрытию дефектов в ближайшее время, решение о пластике трикуспидального клапана скажут после зондирования. Оперироваться будем в Берлине. Точная дата еще не назначена, но видимо февраль. Сейчас мы принимаем дигоксин, капотен, триампур. Ходим к кардиологу 1 раз в месяц. Будут вопросы, пишите.

Автор: ProstoMama 31.1.2011, 8:05

Привет!
У нас тоже ООО есть, т.е. как было так и есть)))
А вопросы конечно будут, нам же здесь всем и все интересно! Это ты пиши как все точно будет известно: когда, где, как и что!!!)))
Настасью целуй!

Автор: LIZA1985 10.2.2011, 21:13

Здравствуйте всем.
Мой малыш еще в животе. По узи, которое провёл Цытко в ДГБ1 в Питере, диагноз такой: АЭ с умеренной .....(не разобрать слово) ПИС и стеноза ЛА, НК 0-1ст
Ниже написано очень непонятно(((
-PG(сла) ф 6,0 умеренно ......(не разобрать еще 2 слова)
-фАо = 8,5 мм
Простите, что очень путанно. Я так вообще не понимаю, насколько тут все критично-из за этого панический страх, слёзы(((

Малыш первый и очнь желанный. Пока что врач в ДГБ сказал, что посмотрит на 38 недели и решит с операцией. Я уже договорилась с ближайшим роддомом к больнице, там врач сказала, что я буду рожать сама и они все поготовят, реанимацию в роддоме, если понадобиться доставку крохи из родддома в ДГБ...
Я знаю, что раскисать нельзя, что слезами не поможешь...Но иногда находит(
Скажите пожалуйста, а у вас, у всех сразу малышей забирали после родов? Если да, то когда отдавали, если, операция не сразу требовалась???
Вот пока как то так... Буду признательна, если кто то откликнется.

Автор: Bell 10.2.2011, 21:43

Когда я рожала, то даже не знала, что у меня у ребенка АЭ. Точный диагноз поставили в шесть месяцев. Не переживайте, все будет хорошо!

Автор: Ксю 10.2.2011, 22:01

Добро пожаловать! не переживайте! Всё хорошо будет!

недостаточночти наверно там написано.
НК это недостаточность кровообращения, она у вас нулевая. У меня тоже проблемы с ЛА.
Малышей забирают в зависимости от порока. Иногда вообще не забирают, если это не требуется. Некоторым нужна операция в первые 3 дня. А некоторым вообще после года...всё зависит от порока.
Я не врач и точно не знаю, как будет в вашем случае. Вам всё разъяснят. не переживайте! Возможно всё ещё изменится на УЗИ может быть не очень хорошо видно и может диагноз не точный ещё пока.

Автор: Светлана_М 11.2.2011, 12:40

Нас забрали на вторые сутки в реанимацию,а потом увезли в 67 больницу.Вы не переживайте так сильно,это понятное дело что страшно,я тоже знала о пороке еще на 30 неделе. Только когда я приехала к своему родному в больницу и стояла ревела наш врач подошла и сказала мне такие слова "Вот ты сейчас плачешь здесь стоишь, а он из за тебя там! Увижу слезы не пущу к нему!" Так что давай успокаивайся,врачи уже в курсе все держится на контроле.
Аномалия Эбштейна тоже у всех разная нам не потребовалось сразу оперироваться,сняли сердечную недостаточность и отпустили расти.

Автор: Dushechka 11.2.2011, 14:53

Liza, в любом случае, оповещен - значит вооружен! Мой сын на шестой день от роду потерял сознание, потом это повторилось в месячном возрасте, пока обследовали-совещались-думали и только в трехмесячном возрасте поставили диагноз АЭ и все, что к ней прилагается (часто). С ужасом думаю, что за эти три месяца он мог просто не выдержать. Теперь наблюдаемся каждый год у кардиолога, сыну 11,5 лет, операция пока не показана, учимся в 5-ом классе на отлично, играем на гитаре и выступаем в концертах. Вы знаете заранее, что у ребенка АЭ, знают врачи, сразу после рождения его обследуют, будут наблюдать, поверьте, все будет хорошо! Главное, не переживать, не плакать, не нервничать, лучше пойте ему веселые песни, просто разговаривайте, он ведь все слышит и понимает даже находясь еще в животике. Я желаю Вам только удачи, квалифицированных врачей рядом в любой ситуации, терпения, сил, а когда родится манюня - будем и ей желать всего самого-самого-самого. Держитесь, все будет ХОРОШО!!!

Автор: LIZA1985 11.2.2011, 15:23

Спасибо за поддержку!!!! И за теплые слова)
Я сама понимаю, что решение будут принимать (об операции) по состоянию малыша на 38 неделе и после родов...

Dushechka, какой хороший у вас пример))), обнадеживающий) спасибо Вам)
Я напишу, что скажет Цытко нам. Мы 11 марта к нему поедем.

Автор: Dushechka 14.3.2011, 23:22

LIZA, как у вас дела, как прошел визит к врачу 11 марта? Что-то вы совсем не пишете ничего...

Автор: LIZA1985 15.3.2011, 0:01

да что-то давно не писала здесь спасибо, что не забывайте.
Я была у кардиолога. Он сказал пока так: надо показать ему малыша сразу поле родов. Пока хочет его понаблюдать....роды разрешил самостоятельные.
Так же, как и все здесь мамочки, сказал, что он наблюдает много Эбштейнов и все по разному себя ведут, но большенству сразу операция не требуется.
Так у него наблюдаеться Эбштейн, которому 20 лет и пока все нормально, а есть и до года уже протезированные. как будет у нас предсказать трудно(((
теперь жду родов-это примерно последняя неделя марта...страшновато((( а потом хочу написать свою историю, хотя с другой стороны, и до родов поддержка не помешала бы))) но мне все кажется, что писать особо не о чем пока.

Автор: Ксю 15.3.2011, 0:46

Боятся не нужно, это же ваш малыш, верьте в него и врачей и всё будет хорошо! А истории вашей ждём с нетерпением!

Автор: Dushechka 15.3.2011, 10:31

LIZA, все будет нормуль, главное - не волноваться и не бояться. Тем более, что рядом врач, который знаком с таким диагнозом. Когда-то мы отдыхали на юге и я назвала врачу-кардиологу наш диагноз... Он долго пытался что-то вспомнить (наверное из институтской практики), морщил лоб, теребил руки, но так и не вспомнил ничего, потому как спросил меня, а что это за порок такой?! Вот рядом с таким врачом оказаться страшно, а у вас все будет хорошо, вот увидите! Мы за вас тоже волнуемся, так что, не пропадайте надолго. И ждем вашу историю с нетерпением.

Автор: Ole4ka410 15.3.2011, 10:55

Хочу написать Вам по поводу страхов сразу забирают малыша или нет. У нас другой порок, сейчас уже скорректированный. Так моего сразу после родов поместили в ПИТ (как сказали - понаблюдать, цвет кожи слишком розовый). Можно было приходить к нему утром и вечером. Приходила - они за ним наблюдали 4 дня вместо того, чтобы помощь оказывать! А ребёнку всё хуже и хуже, пока знакомых не нашли и его сразу в реанимацию, и шансы 50 на 50! Так вот - лучше бы сразу его кардиология забрала к себе, а не довели его состояния до крайне тяжелого.
Пусть рядом с Вами окажутся квалифицированные врачи!
Удачи и хорошего настроения! Пусть у Вас всё пройдет ровненько и гладенько! У Вас родится замечательный малыш и Вы будете самой счасливой мамой на свете!

Автор: LIZA1985 15.3.2011, 13:48

Ole4ka410 Так я о чем написала? Сразу после родов КАРДИОХИРУРГ и диагност Цытко А.Л. Хочет наблюдать малыша. От род дома до ДГБ1 3 мин езды на скорой. Вот его туда и отвезут, а не акушеры с педиатрами будут смотреть моего ребенка в ПИТе. Теперь я понимаю, что пусть лучше его сразу заберут и спасут, чем ждать непойми чего....Спасибо за добрые слова) Вам тоже удачи и здоровья много много!!!

Dushechka, я согласна по поводу врачей таких!!! Но я Цытко очень доверяю, он знаком с моим врачём, которая роды будет принимать и с педиатром роддома уже созвонился, сказал свои рекомендации. Они еще раз будут созваниваться, когда я в роды пойду. Попрошу кого нибудь из моих кардиомамских подруг))) написать как будут дела у моего малыша здесь, а может и сама в интернет выйду)) Спасибо вам за поддержку)

Ксю спасибо, я очень стараюсь верить)))

Автор: Таня-Даня 14.4.2011, 17:14

ТУК ТУК. Девченки, добрый день! хочу к вам в семью попроситься, Я имею ввиду семью в которой дети с Аномалией Эбштейна, к вам можно? Я вам хочу сказать, что за лет 5 лет я не встретила не одного с нашим диагнозом, а здесь мы
не одни такие. Мне так хочется за 5 лет поговорить с мамами у которых такой диагноз. Мне очень интересно как растут детки, оперированы или нет,как развиваются, при нагрузке есть отдышка и цианоз или нет. Как вообще они себя ведут. Я повторюсь, но я очень рада что есть детки ,которые не оперированы и нормально живут-это здорово! Дай Бог и дальше так,что бы ваши детки вас радовали, что бы всегда были здоровы и добивались все больше и больше положительных результатов во всем! Родителям хочу сказать-вы самые лучшие родители на земле, у деток с ВПС родители самые смелые,самые сильные, самые отзывчивые , самые добрые , самые терпеливые и самые самые....
Пусть в вашей жизни будет как можно больше положительных моментов. И я очень верю в сказки и в чудеса пусть
у каждого из вас будет в жизни своя сказка и она будет добрая и с счастливым концом! И жизнь пусть ваша будет как в сказке долгой и счастливой, где добро побеждает зло и где самые заветные желания исполняются!
Моя любимая сказка для поддержки духа, она мне в свое время очень помогла, может и сейчас кому то поможет:
Два мышонка бросили в банку со сметаной, один опустил лапки и пошел на дно, а другой барахтался, барахтался изо всех сил и взбил из сметаны масло, потихоньку потихоньку и вылез! Желаю всем удачи!


ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА! И НУЖНО ЖИТЬ, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: irina78 14.4.2011, 23:39

Добро пожаловать:) Очень правильная у Вас позиция !!!!

Автор: Таня-Даня 15.4.2011, 18:08

Спасибо за добрые и теплые отзывы

Автор: ProstoMama 15.4.2011, 21:31

Добро пожаловать Танечка и Данечка!
Моему Глебу тоже 5, пока не оперированы, развиваемся по норме, шустры, быстры и неуловимы, цианоза нет, одышка, ну есть когда набегается конечно. Ставят нам 3-4 + в Москве уже давно со второго года жизни. В Питере ставили в том году 2-3+.
Обязательно давайте общаться.

Автор: Таня-Даня 15.4.2011, 22:25

Добрый вечер! Большое спасибо, что ответили, я очень рада, вы первый человек, у которого ребенок с Аномалией Эбштейна с которым я общаюсь за эти 5 лет! Боже мне вроде что то подарили Да я пытаюсь радоваться всему, что меня окружает, но вот так обрадоваться сообщению-наверное я начинаю возвращаться к жизни. Так эмоции потом, по существу. Я очень рада, что у вас такие успехи, это здорово! Молодцы! Я надеюсь, что вы обойдетесь без операции, я вам этого от чистого сердца желаю. Знаете, повторюсь, я верю в сказки и я мечтаю(сама для себя) что мой ребенок перерастет. Я вам этого тоже желаю! Да по поводу нас, у нас такие же показания как у вас и поведение, только цианоз присутствует, но мы уже 2 раза оперированы. Когда бегает или быстро ходит одышка, ну в общем когда нагрузка. А так очень жизнерадостный мальчик любит всех людей и всем всегда рад. Ребенок позитив сплошной. Одно но немного тормозит, после второй операции после наркоза ребенок стал, как растение, но мы уже 3.5 года лечим, как я называю мозги, то ТТТ, мы начали говорить соображать, учимся всему потихоньку и имеем не плохие результаты. Еще раз спасибо , желаю вам главное здоровья и достижений во всем!

Автор: mamanasti 20.4.2011, 14:03

Здравствуйте. Примите пжлста и нас в свою компанию.
У меня доченька Настя, у нее тоже Аномалия Эбштейна. Порк диагностирован сразу после рождения. Сейчас ей 8 лет. Пока не оперированы. Регургитация клапана 3 стпени. НК II.
Наблюдаемся в Питере, в ДГБ 1.

Автор: irina78 20.4.2011, 19:35

Добро пожаловать! И у меня Настя и у нее тоже аномалия Эбштейна. Настаське 6 месяцев, полтора месяца назад нашу крошечку проперировали - закрыли ДМЖП и сделали пластику клапана - регургитация теперь 1+ . Здоровья тезке !!!!

Автор: mamanasti 20.4.2011, 20:30

irina78. спасибо. Вашей Настасье тоже крепкого здоровья)
А где вы оперировались?

Автор: ProstoMama 20.4.2011, 21:47

Добро пожаловать и не болейте. У нас НК0, для МСЭ НК1.

Ирин, я пропустила видимо, сделали пластику да? тьфу-тьфу-тьфу.

Автор: irina78 20.4.2011, 21:47

В Берлине.

Автор: MamaTemo4ki 20.9.2011, 21:09

Здравствуйте ,мамулечки!!!
Принимайте к себе!Сыночку 1,2!АЭ поставили две недели назад!Толком еще ничего не знаю!В Бакулева 8 сентября,поставили диагноз,а толком ничего не объяснили!Вот завтра едем туда на консультацию к кардиохирургу!Ждем что он нам скажет!

Автор: Таня-Даня 20.9.2011, 21:33

Добро пожаловать! У нас тоже Аномалия Эбштейна. Если у вас только обнаружили, значить не все так страшно. Надеюсь что вы Эбштейники те, что не оперируются. а просто наблюдаются и у них все хорошо! Желаю удачи на завтра, пусть все пройдет хорошо! Напишите результаты после кардиохирурга.Ждем хороших новостей

Автор: Инн@ 22.9.2011, 17:19

Здрвствуйте.(гм, никогда не думала...)Принимайте в компанию : беременность 31 недели - аномалия Эбштейна Что делать?куда бежать?у кого что спрашивать? - в полной растерянности...

Автор: ProstoMama 22.9.2011, 18:04

Привет! Мальчика ждешь или девочку?
Что делать - успокоиться и ждать появления малыша на свет, стараться не нервничать, даже с ВПС наши детки самые любимые, добрые и жизнерадостные.
Уже после родов будет понятно, что делать, прежде всего скажут наблюдать, наблюдать за ритмом (чтобы не было тахикардии, т.е делать периодически экг, за состоянием ребенка, за цианозом - синеют ли губки или нет). Нашим детям все практически можно, и поплакать в младенчестве и на велике прокатиться и пробежаться если надо, просто в какой-то момент понадобится операция, которая поможет ребенку восстановить сердечные силы и не отказывать себе во всем вышеперечисленном.

На счет "куда бежать и кого спрашивать": после рождения в ближайший центр кардиологический. Вы где живете? Записаться на прием, дождаться своей очереди и показаться врачам.

Автор: Таня-Даня 22.9.2011, 22:20

Добрый вечер. У нас Аномалия Эбштейна. Нам 5.5, живем радуемся каждому дню. Инночка. сначала нужно успокоиться, ждать малыша, куда бежать тебе доктора скажут, а потом ты сама увидишь, что будешь делать все . что нужно. Это сейчас страх неизвестность, а потом все по другому. потом проверки консультации, хорошие прогнозы.
давай настраиваться на позитив. Главное не пропадай. Все что беспокоит. все что интересует спрашивай, не замыкайся, мы чем можем поможем. Мы пройдем с тобой этот путь. мы уже немного имеем опыта. Погладь животик . улыбнись ему и скажи , что все будет хорошо. Расскажи как его все любят и ждут с нетерпением! Инночка мы с тобой пиши . общайся, ты не одна. Здесь теплая и дружная семья, вот увидишь. Выпей горячего чая закутайся в плед и начинай заваливать нас вопросами

Автор: Инн@ 22.9.2011, 23:18

СПАСИБО ЗА ТАКОЙ ТЁПЛЫЙ ПРИЁМ!!!
О диагнозе нашем почитала...ещё очень много не понятного , т.к. с медициной никаким образом я не связана ( только за время роста старшей дочки кое-чему научилась , ей 5 лет)
Мысли путаются пока ещё...

Я жду девочку. Уже почти 32 недели нам. Неделю назад сделала узи: дисплазия трикуспидального клапана, АЭ под вопросом. Я очень надеялась на лучшее, нет я почти уверена была -что это какая то ошибка , что всё будет хорошо.
и вот неделю спустя АЭ без вопроса уже и порок прогрессирует.
Напишу заключение по эхокардиографии: Седце размером 48х42 мм, створка ТК смещена вглубь на 7.8 мм, голосистолическая регургитация на ТК с высокоскоростным кровотоком, свободная жидкость в грудной клетке, брюшной полости - не визуализируется. Кровоток в венозном протоке не изменён. ООО 9,6 мм. ну и заключение: аномалия Эбштейна.
Вот такие делишки у нас. Смещение очень сильное да? у меня вопрос что значит голосистолическая регургитация?
Девочки, может у вас есть с чем сравнить, на сколько ужасны показатели?
Я живу в Белгороде, это от Москвы в сторону Харькова 10 часов на поезде или часов 8 на машине...У меня сейчас стоит вопрос - ГДЕ РОЖАТЬ??? Т.к. на сколько я поняла может потребоваться помощь кардиолога , а возможно и кардиохирурга сразу после родов или в первые дни. У нас в городе НЕТ детского крдиологического отделения, и кардихирурга детского тоже нет, есть кардиологи - просто кардиологи в поликлиниках. Мне завтра на приём к кардиохирургу (для взрослых который), вот перинатолог сказала, что может он чего мне сможет подсказать и направить, но я так понимаю, что Бакулева нам не избежать, и наверное надо туда съездить на консультацию...может у них оборудование узи другое, и специалист более компетентный в этой области (узи проходила оба раза на лучшем аппарате в городе и в узистка тоже отличная) что скажете?

Автор: Таня-Даня 23.9.2011, 8:14

Привет. На консультацию. конечно нужно ехать. И рожать ты будешь там где есть кардиоцентр и кардиохирурги, я так думаю. По поводу диагноза у нас немного не такой. ООО у нас после двух операций специально оставили открытым это нам для жизни необходимо. Если нет Атрезии легочной артерии как у нас. то вполне возможно. что после родов ты будешь с малышкой и может даже дотянут до года без операций. А есть Эбштейники. которые вовсе не оперируются. наблюдаются и живут себе. Еще то что показывает ЭХО не всегда до точности , когда родится ребеночек, ты можешь родить а там не так все страшно. Створки конечно нужно будет подымать, . Иннусь. взрослый кардиолог это немного не то. я убедилась сама. Тебе нужно как ты говоришь в Бакулева. Желаю удачи

Автор: Инн@ 23.9.2011, 8:32

ой, спасибо, удача мне очень пригодится. На счёт рожать там где есть кардиоцентр - перинатолог вчера на приёме сказала, что если кардиохирург (который взрослый) не скажет что нужна операция в первые часы жизни, то они не смогут мне помочь с родами в Москве. так что сегодня этот кардиохирург будет мне приговор выносить...

Автор: Ole4ka410 23.9.2011, 8:46

Инна, почему приговор? Он поставит вам только свой диагноз. Его можно уточнить. Проконсультироваться можно и у других врачей. Для начала здесь, на форуме, в ординаторской.
Насколько я понимаю, рожать можно необязательно по месту жительства. В другом городе (где есть детские кардиологические центры) это сделать абсолютно реально. Почитайте форум, такие примеры были. Поэтому решение этого вопроса за вами.
Удачи вам! Пусть с вашей любимой младшей девочкой всё будет хорошо!

Автор: Светлана_М 23.9.2011, 8:53

Приветик,мы тож Эбштейны,уже большие нам 6 лет) Прооперированные в Бакулева. Я тоже узнала о пороке где то неделе на 30,но врач сказал что на родах это никак не отразится,можно рожать самой.Так что думаю Вам надо съездить в Бакулева на консультацию,может и нет необходимости рожать рядом с кардиоцентром.

Автор: ProstoMama 23.9.2011, 17:22

Подтверждаю, аномалия Эбштейна не тот порок, который требует оперативного вмешательства сразу после родов. Наши дети рождались очень с хорошими показателями по Апгар Глеб мой, например, 8-9 получил.
Смещение створок вглубь на 7, 5 мм не знаю много это или нет, нам сейчас 5. 5 лет, у нас на 17 мм смещено, мы не оперированы еще, но у нас есть ООО, как правильно заметила Таня-Даня, оно нам нужно.
Есть еще отличный региональные кардиоцентр в Пензе, с географией у меня плохо, но может он вам тоже подойдет для дальнейшей консультации. Не могу понять куда вам ближе ехать, Белгород. конечно, не близко.

Автор: ProstoMama 23.9.2011, 19:32

посмотрела все узи с месячного возраста, все почти в одних цифрах около 17 мм (по поводу смещения)

Как съездили, какие новости?

Автор: irina78 23.9.2011, 21:57

Привет, Инна. И у нас Эбштейн у доченьки. Узнали примерно на таком же сроке. Рожала сама, 8-9 по Апгар, но доченька была вяленькая первые дни. мне кажется виной тому исключительно мои переживания во время беременности. Сколько было смещение во время беременности не нашла, но в 4 месяца, когда оперировались - было 8-10 мм. Эбштейн у нас благоприятный, но был еще ДМЖП и ДМПП, которые не давали доче расти. Сейчас это бойкая, горластая 11 месячная девица, выгребающая все шкафы на своем пути
Мне, как и Вам сейчас, было очень страшно...но прошло всего-ничего, а как будто и не с нами все это было... обычные заботы, обычный ребенок, мы очень счастливы...и у Вас обязательно все будет хорошо! Пишите непременно, буду ждать новостей от Вас!

Автор: Таня-Даня 23.9.2011, 22:12

Да говорят , что Эбштейнов оперируют после года., я надеюсь . что у вас будет не такая ситуация как у нас и все будет нормально. мы вот без операции не могли жить...Но у вас Слава Богу не такой Эбштейн как у нас, я имею ввиду что нет атрезии. Потихоньку все6 наладится. Вот видите сколько нас и мы все счастливые мамы

Автор: LIZA1985 24.9.2011, 16:58

Привет)

Ой как я тебя понимаю. Сама узнала об АЭ у сыночка еще во время беременности. Сразу консультация с кардиохирургом, разрешили рожать самой. Я родила хорошо и быстро. Но сына забрали в больницу сразу после родов. Я перевелась к нему, когда из роддома выписалась. В больнице его наблюдали, что то кололи, помогали сердцу. Сразу после родов у нас сатурация резко упала ( я так понимаю, сатурация это насыщение крови кислородом) , но на Вазопростане врачи ее подняли, первые 4 дня ребенок был в реанимации и потом еще 9 дней на отделении, под наблюдением и я с ним.
В два месяца был контроль-узи сердца. Смещение септ. створки 15мм, трикуспидальная регургитация 2-3 степени, НК 1-2 ст.

Ребенок внешне обсалютно нормален, не синеет, развивается нормально. ему сейчас 5 месяцев, улыбака такой))) находимся под контролем кардиолога, страшно-да! но я уже научилась с этим жить и приняла это.

Хочу сказать тебе, ничего не бойся. Думаю рожать лучше в Москве, в 67р.д. Но решать тебе и врачу, конечно. Искренне надеюсь, что все у вас будет хорошо, да и после родов диагноз может измениться. У нас, к примеру, еще и стеноз легочной артерии при беременности ставили..а после родов он не подтвердился...

Я молилась и молюсь до сих пор за своего сына и за каждого ребенка сдесь! Просто уверена, что все будет хорошо!

Автор: MamaTemo4ki 26.9.2011, 14:50

Привет!
Съездили на консультацию к кардиохирургу!Сказали регургитация 2 степени!Смещение на 11мм!Пока компенсированы!тьфу тьфу тьфу!!!!Оперативное вмешательство не требуеться!Раз в год приезжать к ним на консультацию и обследования!А у вас на сколько смещение?



Я молилась и молюсь до сих пор за своего сына и за каждого ребенка сдесь! Просто уверена, что все будет хорошо!
[/quote]
Я ЗНАЮ ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!И ДЕТКИ НАШИ САМЫЕ САМЫЕ!!!!

Автор: Инн@ 26.9.2011, 21:23

Девочки, ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!за поддержку и теплые слова, как это сейчас мне нужно!!!
Записалась в пятницу в Бакулева на диагностику. пусть ночь в поезде протелепаться придётся, зато может более точная диагностика у нас будет и тогда определимся с родами, я очень надеюсь
домик масянькин выдержит дорогу и в Москву и обратно.

Автор: Таня-Даня 27.9.2011, 8:20

Выдержит . выдержит , обязательно выдержит.И диагноз уточнят вам. Так что с Богом за хорошими новостями(для нас если хоть маленькая аномалия не подтвердится это уже победа)! Пусть порок будет как можно легче. Ангела хранителя в дорогу! Мы держим за вас кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Ole4ka410 27.9.2011, 8:24

C Богом! Пусть поездка будет удачной!

Автор: MamaTemo4ki 27.9.2011, 17:08

Кулачки вам на дорожку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО ,ПО ДРУГОМУ НИКАК!!!!

Автор: ProstoMama 28.9.2011, 7:53

Поезд самый безопастный транспорт для беременных! Так что даже не начинай волноваться. Все будет хорошо и доедете и обернетесь! Удачи на обследовании!

Автор: Инн@ 25.10.2011, 11:00

Сразу не отписалась о результате поездки в Бакулевский центр.
Анамалию Эбштейна ребеночку подтвердили, смещение клапана на тот момент было на 10 мм, рожать, сказали, в перинатальном центре у нас в Белгороде, вроде как он отвечает всем требованиям.
А дальше будет видно. Скорее всего операция на 3-4 месяце жизни, ну это ещё всё, конечно же, не точно. Вообщем ждём рождения, а там уже видно будет.

ДЕВОЧКИ, СПАСИБО ВСЕМ ЗА КУЛАЧКИ И ПОДДЕРЖКУ!!!

Автор: Таня-Даня 25.10.2011, 11:15

Все будет хорошо! Молитесь и верьте! Пусть после родов диагноз окажется легче, пусть сопутствующих отклонений будет меньше
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: ProstoMama 25.10.2011, 17:10

да, поживем-увидем, все прогнозы всегда относительны!

Автор: LIZA1985 27.10.2011, 13:10

по себе знаю-после рождения ребенка картина может измениться, все же как правило, нашим деткам редко когда сразу нужна операция...аномалию не трогают, пока не нарастает сердечная недостаточность...а вот сопутствующие пороки, могут ухудшать картину и из-за них и может быть операция. в любом случае, после рождения ребенка все проясниться! Желаю вам помощи Божьей. Все будет хорошо.

Автор: LIZA1985 28.11.2011, 0:24

Инна, как у вас дела? Как малышка?

Автор: Инн@ 28.11.2011, 19:24

мы родились. диагноз подтвердили. кроме дисплазии трикусп. клапана вроде всё в норме, ттт.
на следующий день после родов ребенка отправили в реанимацию (перестраховались мне кажется)
после роддома нас перевели в больницу, сейчас уже дома, но ездим наблюдаться в больницу.
набираем вес понемногу. сейчас в смятении что делать дальше.кардиологи наши прогнозируют операцию ближе к году,
хотя в бакулева притех же параметрах рекомендовали в 3-4 мес.

Автор: LIZA1985 28.11.2011, 21:41

Хорошо. а как рожали? Сами? И вообще какие впечатления от родов?
По поводу операции, если сомневайтесь-проконсультируйтесь де нибудь еще...вам когда на контроль узи?

Автор: Инн@ 29.11.2011, 11:46

рожала сама. роды стремительные, вообще хорошо прошли.

на контроль узи говорят пока не надо Нам его нелали 18 дней назад. завтра из больницы вроде будут выписывать, ещё раз с кардиологом пообщаюсь.

Автор: ProstoMama 29.11.2011, 19:59

Проконсультироваться еще где-нть надо! в Питер бы вам съездить, но не сейчас, вы еще малышки совсем. Ближе к году например.

Автор: LIZA1985 29.11.2011, 23:46

Согласна! У нас в Питере врачи очень внимательные и компетентные! Я им доверяю...

Автор: irina78 2.12.2011, 13:51

http://www.newstube.ru/media/unikal-naya-operaciya-moskovskie-xirurgi-umen-shili-ogromnoe-serdce было интересно посмотреть и поудивляться....с чего это вдруг большинство "Эбштейнов" в раннем возрасте умирают и с какого это перепуга "подобные операции не выполняются нигде в мире"??? Просто нигде в мире не дотягивают пациентов до такого состояния, а оперируют, пока ситуация не так запущена!

Автор: Светлана_М 2.12.2011, 14:22

Хорошая новость между прочим,стволовые клетки начали использовать,молодец Лео Антонович.
Ну а СМИ частенько не в курсе всех тонкостей)

Автор: ProstoMama 2.12.2011, 15:32

Боже какой бреееед! Кто ее наблюдал интересно?! Сто пудово заказной материал! Вот послушает свекровь моя (нервная) такие новости и в обморок упадет, какже мы до 6-ти лет то неоперированные ходим! Зато теперь мы знаменитости))) Теперь знают все что такое Аномалия Эбштейна!

Автор: Affa 2.12.2011, 18:21

Девы, что хотите думайте, но информация о НИИ им.Бакулева все больше похожа на агитплакат для безграмотных.
При всем уважениии к личности Л.Бокерия, такие неточности недопустимы и ни на каких журналистов это не спишешь - все информация согласовывается и подписывается. Даже небольшие сюжеты редактируются, я просто по работе знаю. И то, что в центр. эфир уходят хвалебные оды никак не красит серьезное учреждение. Что-то я не слыхала репортажей из Питера, Самары, а ведь Норвуда там делают куда более успешно

Автор: Инн@ 2.12.2011, 21:05

посмотрела и теперь места найти себе не могу, об аномалии нашей говорят как о приговоре каком то....
Девочки, а есть здесь детки которым аномалию в Бакулева оперировали?

Автор: LIZA1985 3.12.2011, 10:02

А я даже смотреть не стану!
Все случаи индивидуальны!!!!

Автор: Dushechka 3.12.2011, 11:01

Очередной бред!!!! Моему сыну 12 лет, АЭ диагностирована с рождения. Да, устаем быстро, не ходим на физкультуру, вместо спортивных секций посещаем кружки игры на гитаре и фортепиано, интересуемся классической музыкой и любим балет, много читаем и знаем. В школе наша фотомордочка украшает Доску почета "Наша гордость". В этом году сын стал победителем всероссийской олимпиады школьников по истории, которую очень любит. Когда-то давно были на консультации в Бакулева, теперь много лет наблюдаемся в Морозовской, летом были в Берлине на обследовании - операция пока не показана Сказали - живите спокойно, все под контролем, главное - обследоваться каждый год, чтобы не упустить момент, когда наступит необходимость в операции. У каждого строго индивидуальные показатели любого порока, в т.ч. и АЭ.
Данный репортаж у меня тоже вызвал бурю негодования и очень неприятные чувства, сразу подошла к Лешке, стала его целовать-обнимать (дядя с меня ростом), прослезилась а потом подумала, они ведь всех сгребли под одну гребенку, но мы-то знаем, что это не так. Значит, будем слушать свое сердце, сердце ребенка и своих врачей и доверять им. Девочки, всем-всем вашим деткам здоровья, а вам терпения и успехов во всем!!!!

Автор: Светлана_М 3.12.2011, 15:16

Конечно есть,мой сын прооперирован 5 лет назад в Бакулева, Л.А.Бокерия.Растет и развивается как обычный парень. Девочки не надо предвзятого отношения к тому месту, в котором Вы не были и к пороку который имеет очень много "лиц" и не до конца изучен.Мы с вами не являемся ни профессорами ни кардиохирургами ни кардиологами,а всего лишь кардиомамы.

Автор: ProstoMama 3.12.2011, 17:38

Светик, тут вопрос не о месте, а о многих "если..." и "почему...", интересно даже просто - пациентке 30 лет, была ли она оперирована, потом там "огромный ДМЖП", значит не оперировали, т.к. сбор лишней крови через него был... просто не надо так преподносить информацию, вот и все. Если выпускать инфу в СМИ, то полностью, а не урывками. Как я лично поняла из выпуска главное здась именно то, что стволовые клетки стали колоть . Но я, как мама, не поняла зачем)))

Автор: Dushechka 3.12.2011, 20:20

Про стволовые клетки, которые стали колоть во время операций на сердце в Бакулевском, я первый раз услышала еще лет 5 назад. Так что, это вовсе не новость. Насколько я поняла из разговора с врачом Бакулевки, их используют уже лет 10.
Где вообще наблюдалась эта пациентка? Ей не предлагали операцию раньше? Как она все-таки попала в Бакулевку? Да и это все ерунда по сравнению с тем, что сказали в качестве прогноза жизни детей с АЭ. Вот это безобразие полное! Моя мама не видела этой передачи, а свекровь была в шоке. А сколько мамочек с совсем маленькими детками с АЭ, сколько проживающих с АЭ вдалеке от Москвы или других кардиоцентров? Им что думать, как себя успокаивать? Да... до этики нашим СМИ очень далеко, порой сливают абсолютно непроверенную информацию, иногда просто чушь.

Автор: irina78 5.12.2011, 22:35

Завела я разговор и смылась , возвращаюсь...
Меня многое задело в этом ролике: то что безапеляционно заявили, что с АЭ не жильцы практически.....у скольки людей это отбило желание бороться, сколько мам и взрослых, не очень осведомленных людей опустили руки???????? ведь есть кто СМИ верят!!!!! сколько просто рыдали над своими детками Эбштейнами...ведь на всю страну заявили, что им практически шансов не дают...что случай спасения уникален!!!!! Что пациентку так запустили, а теперь гордятся, что эксперимент удался, а если бы нет????? просто тихо замяли бы это дело??? про стволовые клетки при АЭ читала тоже в работе примерно 5 летней давности....в чем прорыв? что девушка несмотря на риск выжила? страшно очень.... Заслуг Бакулевки умалять не хочу- тысячи спасенных жизней...но давайте говорить правду...отстаем, но очень хочется сделать вид, что догнали и перегнали.....

Автор: Светлана_М 6.12.2011, 9:19

Девочки,а вот если уж копнть вглубь,кто нибудь из нас слышал такой диагноз до рождения детей??? я думаю нет,так же как и по телевизору мой слух 6 лет назад это даже не зацепило бы,а лишь то,что есть прорыв и медицина идет вперед.
Так что я думаю,что мамы детишек Эбштейнов немного в курсе происходящего и прогнозов для своих деток.
Правду говорить,нуууу у нас хоть и демократия,но правды маловато особенно в СМИ.

Автор: ЯМАМАЯ 7.12.2011, 17:01

Добрый вечер всем! Мы тоже Аномальщики!(( Диагноз поставили в 1 год, до этого делали 2 раза узи, говорили- пороков нет.... Вот как так такой дефект и дважды не видели, не понимаю до сих пор. Сейчас доче 5,10 мес., не оперированные, наблюдаемся, ходим в сад, ведем обычный образ жизни, благо она у меня сама по себе достаточно спокойная, не приходится постоянно говорить "не бегай, не прыгай". Проявлений не замечаю, но все равно так страшно, когда начинаю думать об этом, операция ведь все равно предстоит нам рано или поздно...((( Хочется конечно как можно дольше оттянуть этот вопрос(( У нас регургитация ТК 2-3, смещение створок на 15 мм. Достаточно сильно увеличено правое предсердие((( А как у ваших деток, правое предсердие сильно увеличено? И еще кардиохирург говорит , что показатель СДПЖ в нашем случае очень важен, у нас он 28. Вообще она у меня очень веселая, активная, в саду все отлично, болеет редко, со стороны и не видно, что у нас проблемы какие то, да и вообще мало кто знает, хорошо что есть такой форум, можно пообщаться с людьми, которые тебя понимают...
И еще забыла написать, у нас еще вторичный ДМПП 3-4 мм((

Автор: ProstoMama 7.12.2011, 20:02

Привет!
У нас терпипо увеличено предсердие, но смещение септальной створки больше. Регургитация по данным в разных учреждениях разная, короче от 3-х до 4-х. А что такое СДПЖ?))) я не знаю, а где пишется? в протоколе узи? Возраста мы вашего. Еще имеем ООО 6-7 мм.

Автор: ЯМАМАЯ 8.12.2011, 8:40

СДПЖ - это вроде как среднее давление в правом желудочке, пишется в протоколе узи. Нам сразу сказали, что это очень важный показатель.
А ООО и ДМПП, это разные вещи?

Автор: Dushechka 8.12.2011, 9:41

Думаю, что это разные вещи. У нас ООО, а в Берлине при обследовании долго искали (чтобы не упустить, не пропустить) еще и ДМПП, и ДМЖП - не нашли. Из чего я сделала вывод, что ООО и ДМПП, ДМЖП - разные вещи.

Автор: ProstoMama 8.12.2011, 10:52

да, это все разные пороки, ООО - открытое овальное окно, ДМПП - деффект межпредсердной перегородки, ДМЖП - деффект межжелудочковой перегородки.
В некоторых случаях наличие еще и таких пороков в купе с АЭ помогают ребенку лучше себя чувствовать, в некоторых.

Автор: irina78 8.12.2011, 13:06

Разделение между ООО и ДМПП достаточно условно- это все дефекты между предсердиями, различаются они размерами (ООО до 6 мм) и состоянием краев дефекта, я так поняла, что незакрывшееся самостоятельно ООО закрывать легче, тк края плотней и их можно просто свести ниточками, а вот больший по размеру дефект заплаточка только прикрывает. ДМЖП - это вообще отдельная песня..это дефект между желудочками, при АЭ бывает редко, но вот нам повезло и пришлось оперироваться совсем маленькой, а вот ООО нам так и оставили открытым для снятия нагрузки с правого предсердия.

Автор: ЯМАМАЯ 8.1.2012, 18:36

"]ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ С НАСТУПИВШИМИ ПРАЗДНИКАМИ!!!!!!!
Всего самого хорошего в новом году!!!
А главное здоровья всем нашим деткам, пусть как можно дольше не будет отрицательной динамики!!!!! [/font])))))))))))))))))

Автор: Принцесса 15.10.2012, 19:07

Всем добрый день. Меня зовут Ольга, я писала в 2010 году, когда Анечка родилась. Сейчас нам 2,3 года. Ходим в дет сад. Развиваемся обычно, хулиганим, много не болеем. Наблюдаемся 3 раза в год у местного кардиолога, она всегда говорит что дела не хуже и это хорошо. Тут назначила консультацию кардиохирурга, вроде как время подошло..... И только что нам позвонили, пригласили в Бакулева к Золотовой на 12 ноября на консультацию или госпитализацию я уже ничего не понимала, что говорил мужчина в трубке... только шум в ушах и стух своего сердца...
Незнаю что дальше делать... Хотелось бы узнать информацию об этом докторе (кто у кого наблюдается), сколько надо денег с собой, где там жить... Хотя я понимаю что это необходимо, мне очень страшно.

Автор: ProstoMama 15.10.2012, 21:41

Консультация, узи нам обошлась в мае около 3500 тысяч. Но надо точно посмотреть могу и соврать. Рентген не делали, года 3 назад стоил 750 руб.
Оль, споконей, уточнить про консультацию или госпитализацию можно позвонив в кабинет Золотовой непосредственно, так и объясни, что впала вступор и ничего не поняла.
А время летит, вроде т недавно псала, что ждешь ребенка, а Ане уже 2 с лишним года.
У Золотовой не наблюдались, по-этому ничего не могу рассказать про доктора.

Автор: Принцесса 16.10.2012, 8:09

Спасибо за ответ. За ночь всего передумала..... но вроде на пока успокоилась. Сегодня заберу вызов и документы. Все узнаю и напишу.

Автор: Mamo4kaKira 12.4.2013, 13:42

Привет всем мамочкам!!! У меня тоже такой вот особенный ребеночек!!! В Род.доме обнаружили АЭ, ЭХО - смещение трикуспидального клапана, открытое овальное окно. Был весь синий, шумы в сердце. Сразу попали в реанимацию. Кормили через зонд, давали кислород... Сказали - диагноз тяжелый, доживете до года - повезет... Нам 3 недели. Кушаем сами, дышим сами, цианоза нет, СН не прогрессирует, насыщение крови кислородом в норме! Еще неделю будем лежать в неонатальном центре - наблюдаться. Уже переехали из интенсивной терапии в соматическое отделение. Теперь впереди кардиоотделение (обследование). Вобщем наперекор всем прогнозам набираем вес, приспосабливаемся к своей особенности. Буду рада любым ответам. Очень хочется с кем то поговорить о такой общей особенности.

Автор: Таня-Даня 12.4.2013, 14:35

Добрый день! Проходите осваивайтесь. Доживете. все будет хорошо!
У нас ко всему набору атрезия ЛА и по этому нас при рождении
подключили к аппаратуре и мы пытались как то подрасти и в 3 недели
нас первый раз прооперировали . А вы сами дышите - ведь это здорово!
И набираете вес . это очень важно. Обычно Эбштейников оперируют в год,
но если нельзя ждать то раньше, у всех много сопутствующих пороков .
Нам сказали что при рождении не выживем, это не значить что врачи пугают,
они говорят теоретически, но наши детки самые сильные и самые смелые,
кардиодети они особенные еще и своим упорством и желанием жить.Так что
все будет хорошо.Главное верить в своего ребенка , верить только во все
хорошее, верить в то что будет все замечательно, потому что по другому не может быть!
И конечно вера в Бога, он делает невозможное. Пишите откуда вы. как зовут малыша .
Все что интересует пишите. может чем то могу морально помочь.

Автор: Dushechka 12.4.2013, 18:20

Mamo4kaKira, у моего сына тоже АЭ. Когда ему было 3 месяца, при обследовании в Бакулева такая же горе-врач сказала нам, что вы не успеете довезти ребенка на скорой до больницы, он все-равно умрет.. Сыну сейчас 13,5 лет, заканчивваем 7-й класс, отличник, играет на пианино и гитаре, увлекается компьютером, очень много читает... Обследуемся каждый год, операция пока даже не показана. Конечно, у всех своя Аномалия Эбштейна, кому-то требуется операция в очень раннем возрасте и не одна, кому-то даже в 20 она не нужна. Но врачи, к сожалению, умеют нагнать страху вместо того, чтобы досконально объяснить потрясенным родителям всю ситуацию, как жить с таким диагнозом, чего ожидать... Вам нужно найти хорошего врача, которому вы будете доверять, а значит жить и развиваться. Ваш малыш еще очень маленький и покой теперь действительно будет только сниться. Но вы должны быть сильной, уверенной в том, что все будет хорошо и просто любить своего малыша. А у вас все будет хорошо! Я желаю вам много-много сил и терпения, малышу здоровья и пусть радует вас своими успехами каждый день!

Автор: LIZA1985 15.4.2013, 15:47

Приветик)
Мы тоже с АЭ, нам уже 2 года, наблюдаемся 2 раза в год....пьем капотен и растем, как все остальные мальчишки, плаваем в бассейне, ходим на развивалку, на прогулке гоняем голубей...все нормально)
Со временем страхи притупляются. Верьте в своего малыша и молитесь Богу. Все будет хорошо!!!

Автор: Mamo4kaKira 13.5.2013, 7:42

Спасибо вам за ответы и поддержку! Нам почти 2 месяца. Попривыкли к своему состоянию. Сейчас мы дома, вкушаем все прелести колик в животике!!!!! Все как у обычного ребенка. Правда, переживаю, если начинает плакать (орать). Все мне видится цианоз. Я жутко мнительная. Если что в голову взбредет, то все признаки вижу... Вот и борюсь со своими страхами... Были у педиатра в месяц. вес хорошо набираем. Жаль только, что смесью приходится докармливать... Вот решаем вопрос с прививками... В общем живем, ждем, развиваемся!!!

Автор: Инн@ 11.6.2013, 11:09

Всем привет!
Решила отметиться:) , если ,кто ещё нас помнит:)))
Алисе 1 год 7 мес., состояние стабильное нормальное.
Цианоза вроде нет,только когда сильно плачет губки могут синеть.
Вес 12.5 кг.,немного пухляшечка.
Развивается как обычный ребенок.
Наблюдаемся у кардиолога,делаем узи каждые 4 мес., изменений особо нет.
Кардиолог направила нас на консультацию в Бакулева, сказала пора выходить из тени и стать у них на учёт...
Вызов на 30 июля. В вызове написано "на консультацию с возможной госпитализацией".
Хоть ещё полтора мес, но что-то уже переживаю очень, вдруг скажут оперироваться необходимо сразу...а я к этому ну совсем не готова.
Дали список анализов , которые нудно сдать...2 страницы )) для просто консультации как то многовато...
Девочки, если кто поделится как в Бакулева проходят такие вот консультации,буду очень благодарна.

Автор: LIZA1985 14.3.2014, 0:04

Как у вас дела?

Автор: Timsa 20.7.2014, 10:05

Девочки, здравствуйте! нашим малышкам три месяца . Насте позавчера поставили диагноз АЭ НТК 3 ст и ООО, окно как я понимаю закроется, это возрастное, а вот от самого дигноза, сердце сжимается, нам в рооддоме ничего не проверили, все симптомы списали на гипоксии, они ее чуть не убили . Их столько врачей обеих осматривали и ничего, а вндь в реанимации лежали, а потом в ОПН две недели, просто время упустили, а ей так тяжело было, внутриутробно одной гэв в сердце ставили 1,1 мм три специалиста смотрелели, после родов я столько рпз неонотолагам говорила про гэв. Меня дома насторожило очень поверхностное дыхание, в последнее время плохой набор веса, и то, что диагноз неврапотолога с симптомами рассходится, записались на, кардиолог в поликлинике все описала и отправила к заведующей КРО ДКРБ, она и поставила диагноз, вот только степень уже третья.Назначила диуретики и гликозид, не помню название, из головы все вылетает, сказала принимать месяц потом на узи. И все больше с нами ни о чем не разговаривают. Как с врачами общаться, если доверия к ним больше нет, ехать в другой город? Как вы искали специалистов? И может есть ссылка на инфу про бытовые вопросы по этой теме: как кушать, спать, поддерживать иммунитет? Девочки, подскажите, пожалуйста, буду благодарна за любой совет

Автор: Dushechka 20.7.2014, 11:48

АЭ очень редкий порок, тем и опасен в нашей стране, что опыта по нему очень мало. К тому же почти всегда есть сопутствующие заболевания сердца. Моему сыну почти 15 лет и я очень хорошо помню такие же свои метания-волнения-переживания-бессонные ночи-слезы-неизвестность.... 3-я степень недостаточности это, конечно, уже очень много. И, конечно, очень советую хотя бы обследование и консультацию в Берлине. Причем, чем скорей, тем лучше и спокойней будет для вас и для ребятенка. Если нет возможности туда, то попытаться в разных местах проконсультироваться и обследоваться, и в Бакулева, и в Филатовке.... Надо услышать мнение разных врачей. Но, опять же повторюсь, Берлин это спасение для нашего диагноза. У нас с АЭ ничего хорошего пока сделать не могут и, наверное, еще долго не смогут.... К сожалению.






Я желаю вам огромного терпения и много-много сил!!!! Не теряйте надежды, действуйте и все будет хорошо! Настеньке крепчать и хорошо справляться со всеми трудностями, которые предстоит вынести!!! Вы должны верить, что все будет хорошо, что вы справитесь! Успехов вам! Пишите-спрашивайте, здесь всегда помогут советом.

Автор: Timsa 20.7.2014, 17:43

Спасибо огромное! А как цент в Берлине называется? Я так понимаю нет смысла ждать этот месяц, ведь не важно будет ли ей легче, ведь обратный ток крови не меньше будет... Значит, надо наоборот говорить, что не помогают, а все равно наших врачей не расшевелить, а если в обход местных врачей идти, то куда обращаться , сразу к конкретным специалистам, или как-то копии узи высылать? А Берлин совсем баснословных денег стоит?

Автор: Dushechka 20.7.2014, 22:11

Центр в Берлине называется DHZB. Здесь на сайте можно найти всю информацию по этому центру. Можно им выслать результаты УЗИ и ЭКГ, но они высококвалифицированные специалисты и верят только своим обследованиям. Да, говорят, присылайте, но потом все-равно пишут, что нужно обследование именно у них. Стоимость обследования и консультации около 600 евро. Но к этому надо прибавить стоимость билетов на самолет или поезд, проживание в отеле, питание, визы.
Но, в любом случае, я вам очень советую отсканировать результаты УЗИ и ЭКГ и отослать туда. Посмотреть, что они ответят. Если захотите, я напишу вам электронную почту доктора Овруцкого, который занимается всеми нами в немецкой клинике.
С таким пороком надо просить дать направление в московские клиники. В плане операции по коррекции именно нашего порока нашим не доверяю и не доверюсь, наверное, никогда, но в плане обследования, чтобы знать ситуацию в настоящий момент, нужно ехать в более компетентные клиники.

Автор: Timsa 20.7.2014, 23:12

Вот, вы сейчас очень точно сформулировали все ту, инфу, что я сегодня начитала . Электронку Овруцкого нашла пару часов назад. Утром идем к кардиологу в поликлинику, которая нам пераая смотрела, направила в стационар, назначила препараты, отправила прямиком к заведующей, а та сказала, что лечение то же самое, только таблетки и узи в стационаре бесплатные, зато риск инфекциюподхватить, в общем первый кардиолог оч настаивала, чтоб мы в пн пришли, посмотреть, как малышка на таблетках себе чувствует. Вот, и буду завтра ее пытать

Автор: Dushechka 20.7.2014, 23:33

Оооой, что-то не очень мне нравится реакция ваших врачей, но это, наверное, личное отношение к этой проблеме. Я не врач, но за почти 15 лет опыта, с самого рождения до сегодняшних дней сына, было проштудировано море спецлитературы, общений со специалистами разных клиник, обследований в разных местах, включая две поездки в Берлин, в том числе одна операция там (РЧА).... Считаю, что НТК 3-й степени это уже серьезно и советую общаться не просто с кардиологами местными, а настаивать на консультации именно кардиохирургов. Лучше перестраховаться, чем потерять драгоценное время.




А насколкьо у вас смещена створка клапана? Сопутствующих заболеваний сердца нет? У нас был еще синдром ВПВ, в подростковом возрасте начались приступы сильной тахикардии и пришлось делать РЧА. Делали год назад в Берлине. Пока вроде все хорошо.

Автор: Timsa 21.7.2014, 10:53

Наш кардиолог в шоке от спокойствия гл. кардиолога, сказала, что не будес ждать месяц, т.к. потом еще месяц документы оформлять, сказала, жалко малышку мучать, а на консультацию она нас отправляет в бакулево, что бы потом более объективные результаты узи можно было отправить и в Берлин, и Новосиб, и в СПт. По диагнозу: гл. кардиолог поставила АЭ и Ооо функционирщее д=3 мм, а наша ставит еще недостаточность клапана легочной артерии 2-3 ст и дефект аорто-легочной перегородки под вопросом, говорит, что есть признаки, но чтоб наверняка нужно зондирование. Смещение у нас на 7 мм, правые камеры увеличины, тахикардия есть,как я сегодня поняла, сосуды в легких пока не сужены

Вот только с гл.кардиологом портить отношения не советует, лучше, сказала, в обход не идти, либо идти так, чтоб она никогда об этом не узнала. Сама думаю, что в бакулево поедем и в Филатовку заедем обязательно. Как я поняла: состояние не критичное, но шевелиться надо быстро

Автор: Dushechka 21.7.2014, 12:28

7мм это совсем маленькое смещение. Не волнуйтесь, главное, что вы начали действовать. И что за бред по поводу главного кардиолога?! Если она не работает, как надо, то и поругаться можно и нужно. Это наши дети и, как показывает практика, никому кроме нас они не нужны, врачи любят здоровых детей. Свои права надо отстаивать. И не бойтесь никого и никогда. Если врач не хочет исполнять свои обязанности, надо не бояться его, а менять. Чем спокойней, но жестче вы будете в своих убеждениях, тем лучше будет отношение к вам со стороны врачей. Не бойтесь никого и никогда! Вам предстоит еще очень много непростых моментов, но вы должны знать, все, что вы делаете -это только для здоровья и нормальной жизни вашей доченьки. И только это должно быть вам ориентиром. По поводу тахикардии не предлагали ставить холтер? У нас приступы тахикардии были под 300 ударов и стал терять сознание в раннем возрасте. Потом приступы прошли и появились такие же сильные уже в подростковом возрасте. Любите своего ребенка и делайте сейчас все возможное, чтобы качественно обследовать и быть в курсе любой тонкости, что ожидать, на что обращать внимание... Это ведь залог и вашего спокойствия. Удачи вам и успехов во всем! Не пропадайте, пишите обязательно, как у вас все сложится. Доченьке крепчать и радовать родителей!

Автор: Timsa 21.7.2014, 23:29

Спасибо, будем бороться! Холтер не предлагали, вообще ничего не предлагали , еще недели не прошло, как порок нашли. Приступов я не замечала, если честно даже не знаю, как проявляются, учащенный пульс и дыхание я измерять пока не научилась, а так дышит она часто и поверхностно. Кардиолог наш сегодня мне все оч подробно описала, даже нарисовала, до меня наконец-то дошло, почему она так дышит.
Очень вы нас поддержали, настрой дали, а-то я ухватиться не знала за что.

Автор: Dushechka 22.7.2014, 7:39

Вам обязательно ответит наша "форумская мама" Софья Михайловна Крупянко, прекрасный человек и незаменимый наш помощник. Тем более, что АЭ у новорожденных, насколько я помню, это как раз ее тема. А пульс надо обязательно научиться измерять. Вообще, АЭ настолько разносторонний порок, что вот мы живем с ним уже почти 15 лет и пока операция не планируется, а трехлетнему сынишке моей подруги сделано уже две операции в Берлине. Поэтому, ради определенности и своего же спокойствия (если в нашей ситуации вообще может быть спокойствие) срочно консультация кардиохирурга. И еще, по своему опыту знаю, чем дольше находишься в состоянии шока и почти невменяемости по поводу диагноза и всего происходящего, тем меньше помогаешь ребенку. Так что, взять себя в руки, постараться быть спокойней, убедите себя, что вы не в лесу, а все-таки рядом врачи, есть кому помочь вам и ребенку. Держитесь!

Автор: Timsa 22.7.2014, 22:31

Как будут дела продвигаться - напишу
Спасибо, вам, еше раз, что не бросаете

Автор: Dushechka 6.8.2014, 15:28

[quote name='Timsa' date='22.7.2014, 23:31' post='177654']
Как будут дела продвигаться - напишу
Спасибо, вам, еше раз, что не бросаете



Timsa, как у вас дела, как ребятеночек? Что удалось выяснить у врачей и чего добиться?!

Автор: Timsa 7.9.2014, 21:43

Эх, как бы все этр цензурно сформулировать... Попробую: 8.08 мы были на консультации у Крюкова-АЭ он снял с нас сразу, сказал, что трикуспидальный пропускает из-за высокого давления, плюс к этому поставил гипоплазию левой легочной артерии и высокую легочную гипертензию, порекомендовал сделать рентген и КТ с контрастом, рентген сделали, а с кт не получилось: наркоз дали, а катетер поставить не смогли, далее нас отправили а отделение торакальной хирургии, т.к. Крюков сказал, чтр проблему надо в легких искать, там нам поставили первичную легочную гипертензию и на скорой отправили в тушинскую больницу, там кт делать отказались, мотивируя это тем, что никакого серьезного впс узи не показывает, спустя неделю согласились свозить нас на консультацию в бакулево, там на узи Гуля ( так и не могу узнать ее полное фио ) заподозрила гемитрункус ( левая легочная артерия отходит аорты), благодаря чему нас через неделю перевели в бакулево, ее диагноз подтвердился на кт, потом сделали зондирование,, чтобы подробно рассомотреть анатомию, измерить давление и сделать пробы на обратимость ЛГ, теперь мы ждем, когда Ким выйдет из отпуска, операция ориентировачно. 16.09. Итого в московсих клиниках мы уже четыре с половиной недели, до операции еще неделя, сейчас мы в ОРХН. Бакулевские врачи после филатовки и тушинки оч приятно удивили, особенно Гуля, ведь увидеть наш гемитрункус на эхокг почти нереально, но она увидела почти сразу, потом внимательно перечитывала описание рентгена, я от нее вообще в шоке, а ошибка Крюкова нам могла оч дорого обойтись, он просто не стал разбираться, а поставил гипоплазию. Вас буду всю жизнь благодарить за ваши дружественные пендели, вас и врачей из Сеула, которые не пожалели времени и внимательно изучили данные узи, быстро ответили нам, посоветовав в срочном порядке проконсультироваться. Еще раз огромное вам спасибо за поддержку. Душа разрывается в ожидании операции, но верю, что все будет хорошо. Ким, хоть и в отпуске, но результаты кт и зондирования посиотрел и план операции наметил

Автор: Dushechka 8.9.2014, 11:59

Ой, ничего себе, новостей у вас... В любом случае, поздравляю вас с тем, что все прояснилось-выяснилось, это очень важно. Это лучше, чем годами лечить не то, что надо и упустить драгоценное время. Да поможет вам Господь!!! Пусть все завершится благополучно!!!!! Ребятенку только здоровья-здоровья-здоровья!!!!! Вам сил и терпения!!! Не пропадайте, пишите после операции.

Автор: Timsa 12.10.2014, 14:24

Мы 08.10 домой прилетели=) операция была 16.09. С эмоциями у меня сейчас плохо поэтому пишу по факту без лишних описаний: перед операцией Ким сказал, что не знает, сможет ли ребенок ее перенести, а если перенесет, то реанимация будет длительной, т.к. давление в ЛА на момент операции было уже 130. В реанимации пробыла 13 дней, через три дня п/о ее экстубировали и сутки все было хорошо, но начались ухудшения: снова поднялось давление в ЛА, возросла СН, в итоге снова в медикаментозный сон и интубировали, а потом еще и тахикардия началась. В итоге: отсутсвие реакции на NO, собирали консилиум, мнения разделились поровну, но решили все-таки экстубировать. Уважаю реаниматологов: все взвесили, все предусмотрели, хотя заведующий признался, что головоломку она им хорошую задала. Короче, Наська и в реанимации решила повыпендриваться.Слава богу, все позади. Как перевели в отдельную палату проснулся дикий жор, как только отключили последний аппарат, так с рук больше не слезала, и если что не так, то кричала до последнего, как только сил хватало. А через сутки после прилета домой успокоилась:) теперь только кормите вовремя. Она, конечно, от сестренки-близняшки отстает сильно и в росте и в весе, и давление в ЛА еще 70, но потихоньку все наладится)))))))

Автор: Dinaa 20.10.2014, 16:52

Всем здравствуйте,я на 34 неделе беременности,живу в Санкт-Петербурге,после узи меня направили в ДГП№1 к Цытко Андрею Леонидовичу на консультацию с подозрением на гипоплазию лёгочного ствола,дмжп,врач провёл Узи,диагноз не подтвердился,скорее изменился-нам поставили аномалию Эбштейна,рекомендована госпитализация малыша на 2-3 сутки после родов в ДГП№1,подскажите кто с этим столкнулся,можно ли сразу с ребёночком перевестись,кто прошёл со свои малышом такую операцию,у меня паника,мне 24,это первенец,очень боюсь и просто не с кем поговорить на эту тему,т.к. диагноз достаточно редкий.Заранее благодарю!

Автор: ProstoMama 31.10.2014, 17:42

Здравствуйте, Ваша паника понятна и это нормально. Диагноз редкий, сложный, но большинство аномальщиков на этом сайте до сих пор не оперированы. Есть 8-милетние, есть и старше. На счет можно ли перевестись сразу после родов в больницу с ребеночком не подскажу, надо узнавать в самой ДГБ №1. Врачи там замечательные, обследуют ребенка и подскажут сразу ли необходима операция или ребенка пока нужно наблюдать. Все будет зависеть от того на сколько в данный момент ребенок компенсирован. Сейчас главное спокойно донашивать ребенка, вкусно кушать и много отдыхать, делать все, что положено беременной мамочке, тем более, ожидающей первенца! Главное - это то, что порок наш общий операбельный и операция дальнейшая позволит ребенку жить и радоваться жизни.

Автор: LIZA1985 1.11.2014, 7:20

Дина, позвоните мне. 89118407777 я тоже из Питера. У меня ребенку сейчас 3,5 года. Я прошла тот путь о котором вы говорите. Нам не по требовалась сразу операция. Но мы к ней готовимся сейчас. За это время медей на шагнула вперед и появилась новая операция, которая полностью корректировки порок. Называется она Конусная Реконструкция. Никаких протезов и т.д. Прошу вас позвоните мне и я вам расскажу, как нас с малышом перевели в дгб после родов, как все это выглядело и что нужно знать и т.д. Я очень жду звонка. Описывать это долго очень.

Автор: Yanya 17.11.2014, 15:51

Добрый день! Подскажите пожалуйста как связаться с Софьей Михайловной? Хочу показать ей наше ЭХО, не верится что все на столько плохо.

Автор: Timsa 17.11.2014, 16:24

Создайте тему в ординаторской с пометкой "вопрос к Софье Михайловне", она ответит.

Автор: Yanya 17.11.2014, 16:43

спасибо!

Автор: ProstoMama 20.11.2014, 14:27

Yanya, я Вам написала в личку...

Автор: Elenkins 11.3.2015, 1:03

Лиза, здравствуйте,
Нам 5 месяцев, у нас тоже АЭ и ВПВ.
Операция пока не требуется. Читала, что в России редко делают пластику трикуспидального клапана, в основном ставят протез. Очень этого боюсь.
Про Конусную реконструкцию впервые услышала от Вас. Скажите, вам уже сделали операцию, где? Как результат?
Надеюсь, что у вас все благополучно уже.

Автор: МамаСына 2.4.2015, 11:17

Здравствуйте. Я к вам в копилку. Срок 30 недель ставят аномалию Эбштейна. Прочитала всю ветку, зарядилась оптимизмом. Конечно плохо получается не плакать и быть сильной. А малышу еще 10 недель спокойствия бы... Но иногда просто не получается.
Завтра едем на консультацию к кардиохирургу в Бакулевку, будем надеяться на благоприятные прогнозы.
Но если честно, пока не понимаю, как это... Жить с малышом с ВПС. Они всегда на таблетках? Я почитала, что даже спортом некоторые занимаются.
Всё так странно

Автор: LIZA1985 3.4.2015, 10:04

Привет))) очень рады познакомиться!
Я тоже узнала от диагнозе сына на 30 недели и ревела без конца. Сейчас, когда сыну 4 года почти (12 апреля исполнится) я понимаю, как глупо себя вела, что истерила. Вы правильно пишите, что малышу нужно спокойствие и уверенность мамы, что все будет хорошо. Вам в Бакулева поподробнее расскажут, как будут выглядеть все первое время после родов. Я например, рожила сама, в срок, но ребенка забрали под наблюдение и мы с ним пролежали в больнице 2 недели. Растет и развивается мой ребенок хорошо, как и все дети. Разве что бледненький. Но в целом за эти 4 года медецина очень шагнула вперед! Раньше операции по устранению АЭ были только протезирование и пластика. Сейчас существует операция Конусная реконструкция. В России ее тоже делают и мы сейчас к ней готовимся. На нашем форуме есть ребенок с АЭ, которому сделали эту операцию и ребенок себя чувствует хорошо, пропала отдышка и порок практически устранен. Этому ребенку 12 лет и качество жизни значительно улучшалось. Разрешен любой спорт.
Главное запомните! Ваш ребенок самый лучший, он со всем справится, но главное это уверенность мамы. Он родится и будет развиваться не хуже чем другие дети! А может даже лучше))) ваш сын будет ходить в спдик и школу и институт и женится и дети будут!!!! Вот только в армию не пойдет... Но меня это не огорчает лично)))) настраивайтесь на позитив.
Страшно? Да!!!! Но знайте, я после сына с АЭ родила здорового сына и знайте, мне за него не меньше страшно!!!
Все будет хорошо!!!
Вот мой новогодний Андрюша)

Автор: ProstoMama 4.4.2015, 14:03

а мы 11 апреля родились))) на 5 лет раньше.
Я что-то не задумывалась над вашими словами раньше, а что за конусная реконструкция, что это дает? это полеативная мера или на всю жизнь? а где делают?
Если что жду в личке.

Автор: МамаСына 5.4.2015, 2:03

Спасибо вам за поддержку! Здоровья вам и вашим сынишкам!
Я настроились, что все будет хорошо. Съездили в Бакулевку на консультацию. Порок компенсирован. Разрешили рожать самой и в обычном роддоме, даже не дали направление в специализированный. И в месяц на обследование.
Меня единственное пугает, что смещение клапана достаточно сильное - 14мм
Про конусную реконструкцию тоже послушала бы, если вам не сложно тут в темке расскажите!

Автор: ЯМАМАЯ 24.4.2015, 19:24

Мне тоже очень хочется послушать про конусную реконструкцию при аномалии Эбштейна...
А кому на форуме такую ОП делали? Может ссылочку вставите. Очень актуально нам.))

Автор: МамаСына 30.4.2015, 17:07

Девочки, я что-то начала напрягаться. Роды через месяц. Бакулевка не дала направления рожать в специализированном роддоме. Сказали, что после родов меня должны выписать домой, а потом появится к ним на прием. Я собираюсь рожать в Сеченовке. Не совсем понимаю, если не дай Бог пойдет что-то не так. Сеченовка сама вызовет специалистов из Бакулевки? Или мы должны этим обеспокоить мы сами?

Автор: Светлана_М 5.5.2015, 10:02

Специальный роддом по идее и не нужен,главное чтобы в роддоме была детская реанимация,если что. Специалистов они вызывают сами.

Автор: LIZA1985 5.5.2015, 18:18

Ну все! Мы сделали РЧА!!! Все прошло хорошо. Делали у нас в Питере в Алмазова. Но оперировал легендарный Термосесов!!!
Теперь на очереди радикальная коррекция путем конусной реконструкции! Господи, помоги!!!

Автор: МамаСына 6.5.2015, 0:52

Ясно. Ну, тогда можно успокоиться. Хотя врач, с которой я планирую рожать, как-то напрягалась увидев заключение из Бакулевки. Надеюсь, что все пойдет хорошо.



Держим за вас кулачки!!!! Пусть у вас пройдет все хорошо! Вы уже в ближайшее время собираетесь? Пишите нам! Удачи и только самого положительного результата!

Автор: LIZA1985 6.5.2015, 7:58

Нет в октябре ориентировочно. Но всё равно волнительно!

Автор: ЯМАМАЯ 7.5.2015, 14:26

Вот такую статейку про наш город прочитала!!!
Томские кардиохирурги начали выполнять операции по реконструкции сердца детям

23 декабря 2014 г., 15:19
Кардиохирурги томского НИИ кардиологии начали выполнять сложные операции по реконструкции сердца детям с редкой патологией - аномалией Эбштейна. По разработанной в США методике томские медики успешно прооперировали семь пациентов от 2 до 14 лет, сообщил ТАСС заведующий отделением института, кардиохирург Евгений Кривощеков.

При аномалии Эбштейна трехстворчатый клапан сердца сильно смещен, что вызывает развитие сердечной недостаточности и цианоза (окраски кожи и слизистых оболочек в синий цвет из-за высокого содержания в крови гемоглобина, отдавшего кислород тканям). "Все лечение до недавнего времени было направлено на протезирование трехстворчатого клапана. Протезы, к сожалению, недолговечны, поэтому приходилось делать много повторных реопераций. В результате ребенок все равно погибал или становился инвалидом", - сказал Кривощеков.

По данным НИИ, эта патология, встречающаяся с частотой 1% от всех врожденных пороков сердца. Около 25% новорожденных с данным пороком погибают в течение первого месяца жизни, доживают до шести месяцев - 68%, до пяти лет - 64% детей. По словам Кривощекова, чтобы освоить методику, хирурги НИИ кардиологии прошли обучение в американской клинике Мэйо, где ее внедрили в практику в 2008 году.

"Операция называется "Конусная реконструкция трехстворчатого клапана". Она заключается в том, чтобы сохранить родной клапан, но поставить его в правильную позицию: он полностью отрезается от точек крепления и устанавливается на место, где он должен быть. В результате восстанавливается нормальная функция клапана, и он начинает работать", - отметил Кривощеков.

Он добавил, что такое вмешательство находится на пятом месте из шести в шкале операционных рисков, требуется высокая квалификация хирурга и всей медицинской бригады. Всего кардиохирурги томского института успешно прооперировали по этой технологии семь пациентов в возрасте от 2 до 14 лет из разных городов России и ближнего зарубежья. Последняя операция была проведена в ноябре трехлетнему мальчику из Барнаула.

Томский НИИ кардиологии является одним из лидеров в РФ по профилю "Сердечно-сосудистая хирургия". В нем выполняется весь спектр операций при врожденных пороках сердца независимо от возраста и сердца пациента. Одна из немногих клиник России, специализирующаяся на лечении аритмий у детей от рождения и до пяти лет.
Источник: © ИА "Амител"

Пообщалась с мамочкой с другого сайта после такой операции!!! Посмотрела отличное видео!! Сама из Томска, а пропустила такой сюжет...
Не знаю, можно ли тут ссылки добавлять . Ну если нельзя, надеюсь администрация меня простит...
http://www.tv2.tomsk.ru/video-chas-pick/unikalnuyu-operaciyu-na-serdce-sdelali-tomskie-vrachi
Думаю мамочкам Эбштейнов будет интересно!

Автор: LIZA1985 8.5.2015, 8:10

Да, у е ас тоже был разговор, чтобы оперироваться в Томске. Даже наши документы ему показывали!!! Это отличнейший хирург. В клинике Майо в Бостоне эти операции успешно проводит Педро дель Нидо. Можно писать и ему тоже. В Спб этими операциями занимается Болсуновский В. А.

Автор: МамаСына 11.5.2015, 15:04

А почему остановились именно на Болсуновском?
Получается в Германии тоже такие операции делают. Или там не конусную реконструкцию...?

Автор: LIZA1985 12.5.2015, 8:13

Потому что Болсуновский наш лечащий врач. Он из Питера и мы из Питера. Я с ним знакома и знаю о его работе. Он учился у Педро дель Нидо. Ассистировал ему и сам провел уже достаточно операций, чтобы говорить, что опыт есть. В общем, то так же как и в Томске ( опыт с 2011)
Про Германию не знаю. Никогда не слышала, что бы там делали КР.
Там пластику трикуспидального клапана делают. Но наш врач нам ее не рекомендует.

Автор: МамаСына 17.5.2015, 20:27

А пластика от конусной реконструкции чем отличается?

Автор: наталья 2 27.5.2015, 17:29

Добрый день,мы родились 20,05,2015 (дочка софья)вес 4020,рост 56 см,и сразу же педиатр услышала шумы.После чего дочку забрали и начались самые мучительные дни в моей жизни................. sad.gif врач осмотрев дочку сказал что порок есть но какой нужно уточнять уже отправив в специализированную клинику.Созванивались сначало с люберцами-отказ нет мест в итоге дочку взял перинотальный центр г балашиха.Поместили в реанимацию.сейчас она пока там.Из бакулевки приезжал Андерсон (кардиохирург) на операцию ее не взял не пойму почему?????вроде маленькая еще.Сейчас вопрос стоит о переводе дочки в Тушинскую детскую больницу для дальнейшего тобследования,терапефтического лечения и возможно пластики.кто нибудь объясните..........почему не оперируют ??????все не так плохо или на оборот ,прочитав форум многим деткам операции делают.Дочка дышит сама,синюшности нет.Очень переживаю день и ночь плачу от безысходности.Начитавшись про эту болезнь волосы дыбом.как детки живут с ней?как развиваются?спасибо

Автор: Dushechka 27.5.2015, 20:09

Здравствуйте!

Во-первых, добро пожаловать на форум! Здесь вы найдете не только ужасную и страшную, но и абсолютно нормальную и обнадеживающую информацию. Во-вторых, успокойтесь, не паникуйте, все это не поможет вам и передастся ребенку.

А теперь по делу. Да, диагноз редкий, сложный, бывает очень разнообразным, кому-то необходима операция в раннем возрасте, а кто-то живет не оперированный многие годы. Главное, надо постоянно наблюдаться, лучше в специализированных клиниках, советую выслушать мнение разных врачей. Хорошо бы сделать УЗИ сердца с записью на диск и отправить в Германию доктору Овруцкому. За такую консультацию денег не берут, но свое мнение выскажут. Чем больше вы будете знать об этом диагнозе, тем лучше, конечно, но часто по началу в голове образуется каша вместе со страхом. Поэтому пока постарайтесь сделать хорошее обследование и выслушать вердикт специалистов (повторюсь, желательно разных).

По поводу развития. Вот сегодня мой сын, ему сейчас 15,5 лет сдал первый в своей жизни экзамен - математику, ГИА. Впереди еще два. Да, спортом не занимаемся, не гоняем в футбол во дворе, не носимся на велике (хотя многие и это делают), но зато играем на гитаре и синтезаторе, прекрасно учимся, отличник, 187 см роста, красавец мужчинка, мамина гордость! Постоянно наблюдаемся и в Москве, и в Берлине. Операцию не делали, пока не показана, порок компенсирован. А сынишку моей подруги с таким же диагнозом уже дважды прооперировали, в два годика и в три годика вторая операция была. Сейчас ему 4,5 года, развивается так, что позавидует здоровый ребенок, такой умничка. Так что, развитие ребенка зависит от вас, как будете развивать его, так он и "разовьется".

Я желаю вашей доченьке здоровья и еще много раз здоровья, а вам много сил и терпения, они вам пригодятся. И не бойтесь ничего! Вот увидете, все образуется и будете прекрасно жить, развиваться, наслаждаться жизнью и гордиться своим ребенком!

Автор: LIZA1985 28.5.2015, 9:08

Привет!
Нас тоже сразу не оперировали, а тщательно обследовали ребенка. Сейчас они посмотрят за состоянием ребенка. У нас оно было нормальным и нас выписали через неделю, назначив капотен и дальше мы просто проверялись раз в пол года. Успокойтесь, то, что они ее пока не оперируют, говорит о том, что порок компенсирован скорее всего!
Да и сейчас есть такая операция, как Конусная Реконструкция. Которая позволяет устранить порок по максимому. Такие операции делают в Америке (Педро дель Нидо) у нас в Трмске и Брлсуновский в Спб. Всем им можно послать узи ваше и заключение ваших врачей. Вот нам уже показана эта операция. Но нам уже 4 года. Это новое слово в лечение АЭ.
У нас еще был впв синдром. Скрытый, очень сложный. Нам сказали его убрать перед коррекцией порока. Так вот 28 апреля 2015 мы прооперировались а 2 мая нас уже выписали. Оперировались у себя в Алмазова, но хирурги были блестящие-Термосесов (Москва) и Лебедев! Лучшие в России. Так что возьмите себя в руки. Я консультировалась со многими врачами: раньше наш порок можно было только протезировать. Пластика тоже, но она не давала такой хороший рез-т как конусная. Да и не всем можно было сделать пластику.
Дочку моей знакомой прооперировали в 12 лет. Сделали КР, оперировал Болсуновский. Раньше девочке было тяжко по лестнице подниматься и до школы пока дойдет 5 раз отдохнуть надо. А сейчас и на велике и носится. Обсалютно другой ребенок!
Так что поймите одно-ваша ситуация исправима и возможно еще долго время понадобится вам операция. Все будет хорошо!!!

Автор: lgrant 28.5.2015, 18:04

Поздравляю с рождением доченьки!!! В Тушинской очень хорошие врачи, УЗИ там делают бакулевские спецы, мы лежали там перед нашей операцией, потом сразу в Бакулева перевели. Верьте, что все будет хорошо.

Автор: наталья 2 6.6.2015, 10:13

Привет,хочу поделится своими переживаниями может кто то что то посоветует я уже не знаю что делать............сегодня дочку перевели со второго этапа выхаживания обратно в реанимацию ей стало тяжело дышать и тахикардия.Я спрашиваю у врача что можно сделать куда звонить на что мне говорят что в тушино(куда нас изначально хотели переводить ) нас не возьмут т к ребенок тяжелый.В бакулево не берут ребенку операция не показана............что тогда делать????????????????Спрашиваю может самим куда позвонить нет говорят не надо.

Автор: МамаСына 6.6.2015, 19:43

А в филатовскую не пробовали обращаться? Попробуйте еще туда позвонить. Вообще еще 67, но там, я так понимаю, для взрослых больница.

Удачи вам! Пусть детка поправляется! Дай ей Бог сил, чтобы у вас все наладилось и нормализовалось.

Автор: lgrant 8.6.2015, 13:56

Так вас не выписывают пока? Как

Автор: наталья 2 8.6.2015, 21:18

нет о выпеске говорить рано,сейчас она в реанимации у нее иногда падает сатурация и бывает тахикардия.кушает она через зонт врачи говорят чтоб не было нагрузки на сердце.ей капают препараты.так что пока ждем когда жизненые показатели войдут в норму так говорят врачи сначало нужно вылечить это,а потом возможно операция если будет показана.А вот интересно такой порок может сам по себе пройти или стабилизироваться.Кто сталкивался поделитесь

В филатовскую дозвонилась,там ответили если вам сказали что операция не показана значит так и есть и по квотам мы ппдходим только к бакулевки и детский оздоровит.центр РАМН.И еще так как дочка в реанимации переводом может заниматься только наша заведующая.никаких результатов анализов они нам не дадут.Замкнутый круг сами ничего сделать не можем остается надеятся что наша заведующая,когда будет нам необходимо добьется нашего перевода.................Спасибо большое за слова потдержки....

Автор: Fedorka 9.6.2015, 1:12

Насколько я знаю, Андерсон приезжает не бесплатно? Вы оплатили его осмотр. Берите у заведующей эти бумаги и доехайте до Филатовки. Хотя бы на консультацию, а там видно будет.... Это ваше право показать свои бумаги другому кардиохирургу, никто не может вас заставить оперировать своего(!) ребёнка там, где вы не хотите!
Если Филатовка вас возьмёт, то они все оформят через благотворительный фонд. По крайней мере, год назад было так.
А в Балашихе в реанимации очень адекватная заведующая.... Людмила Вячеславовна, кажется? Я там рожала 2 года назад. У меня о сотрудниках реанимации только положительные воспоминания.

Автор: наталья 2 10.6.2015, 8:22

Да заведующая очень хорошая.и она добилась нашего перевода в медец.центр здоровья РАМН что на Ломаносова.Мы ей очень благодарны и всем врачам.Будем теперь ждать что скажут в этой больнице.Надеюсь все будет хорошо

Автор: Светлана_М 11.6.2015, 14:43

Ребенка должны стабилизировать после рождения,мы сами лежали в реанимации,для сердца стресс тоже есть после рождения. Почему вас не отправили в 67,нас там выхаживали после рождения и операция тоже не была показана. Эбштейнам очень редко показана сразу операция,если нет проблем с легочной артерией. Поговорите с лечащим врачом и точно выясните,что и как дальше намерены делать и диагноз Андерсона для начала тоже. На форуме у нас Софья Михайловна - врач,специалист по Эбштейнам. Узнаете диагноз, посоветуйтесь в ординаторской.

Автор: Fedorka 11.6.2015, 15:31

67 больницу ( детскую кардиологию) ликвидировали почти 2 года назад. Корпус снесли.

Автор: Olga Perminova 12.6.2015, 18:23

сравняли так сказать с землей

Автор: наталья 2 27.7.2015, 19:58

здравствуйте мамочки форума!пишу рассказать как проходил путь нашего лечения.из реанимации города балашиха нас перевели в НЦЗД отделение кардиохирургии под руководством ТАРАЯНА М.В.там мы пролежали 2 недели лечение было медикаментозное.напомню у нас диагноз анамалия эбштейна и ДМЖП.Оперировать нас не стали так как соне на тот момент был 1 мес.далее нас перевели там же в НЦЗД в отделение кардиологии под руководством Басаргиной Е.Н.подобрали препараты через неделю сняли котетор и зонт.Врачи там хочу сказать СУПЕРСКИЕ.ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ Дягтеревой Т.Д специалист высокого класса!!!!!!!!!Очень отзывчивая и умная врачь.Там нам подобрали терапию,научились мы очень быстро кушать с бутылочки учитывая что соня с рождения на зонте.и пробыли мы там 3 недели и вот сейчас нас выписали .В сенябре на плановое узи смотреть как наш порок себя ведет.конечно очень страшно с таким пороком находится дома.трсусь над ребенком т.к болеть нам нивкоем случае нельзя.Хочу оперироваться в дальнейшем у Тараяна М.В.но есть мнение что лучше в бакулево.Скажите у кого есть опыт операции и в бакулево и у Тараяна М.В.Читала про него отзывы все положительно отзываются да и сам он очень внимательный кардиохирург.каждый день приходил спрашивал как дела.осматривал учитывая что он заведующий отделением.ПРОШУ ОТТВЕТЬТЕ У КОГО ОПЫТЫ ОПЕРАЦИИ В ЭТИХ МЕСТАХ.

Автор: Фома 28.7.2015, 0:37

Самая современная и эффективная на сегодняшний день операция при аномалии Эбштейна - конусная реконструкция трехстворчатого клапана, при которой используются только ткани пациента и измененный клапан превращают в конус, возвращая ему запирательную функцию.

В Бакулевском институте таких операций не делают и не все хирурги об этой операции вообще знают. Оперируют там два хирурга - Подзолков (только старший возраст и только протезы) и Бокерия, который маленьким детям не может сделать нормальную коррекцию, поэтому их приходится оперировать повторно и вшивать протез, который необходимо менять несколько раз по мере роста ребенка. Они используют более старые методики клиники Мейо и по Карпантье. У совсем маленьких детей (в данном случае - до 1 года) операция может потребовать выполнения кавопульмонального анастомоза (Гленн) в сочетании с пластикой клапана.

В Питере конусную реконструкцию делает Болсуновский, результаты я не знаю.

Томск - у Кривощекова есть опыт конусных реконструкций.

Новосибирск, Калининград - нет информации.

Сомневаюсь, что у хирургов НЦЗД есть большой опыт лечения больных с аномалией Эбштейна, но я могу и ошибаться.

В Европе - Санкт-Аугустин (Рашка - Hraska), Аахен, Мюнхенский кардиоцентр, Берлин (точно не знаю).
Париж - клиника Marie Lannelongue Hospital, её сейчас возглавил молодой хирург из Мюнхена, бывший заместитель заведующего, Йорген Хёрер, перспективный хирург.
Желаю вам удачи.

Автор: LIZA1985 28.7.2015, 9:50

полностью согласна. Результаты у Болсуновского очень хорошие. Советую проконсультироваться у него.


полностью согласна. Результаты у Болсуновского очень хорошие. Советую проконсультироваться у него.

Автор: наталья 2 28.7.2015, 10:23

а какже кардиохирург Ким в бакулево его хвалят

Автор: Фома 28.7.2015, 22:32

Да, еще Чиаурели в отделении у Подзолкова 1-2 раза клапан спротезировал взрослым.
Ким не делает таких операции больным с аномалией Эбштейна - это прерогатива Л.А. Бокерии
За 2011-2014 гг. в Бакулевском Центре прооперирован всего один пациент с аномалией Эбштейна в возрасте до 1 года, причем дважды. Сначала Бокерия сделал ему неудачную пластику, потом пришлось переоперировать - протезировать трехстворчатый клапан. Еще один ребенок умер без операции.
Для маленьких детей это плохо, так как жесткий протез ухудшает и без того нарушенную функцию измененной стенки правого желудочка, поэтому в таком возрасте стараются клапан не протезировать, а делать конусную реконструкцию. Кроме того, протез надо менять - до взрослого размера 2-3 замены минимум, и каждая - риск для жизни.
С другой стороны, если ребенку с аномалией Эбштейна операция требуется в возрасте до 1 года - это тяжелая форма порока. В ряде случаев таким пациентам делают операцию Фонтена.

Автор: MamaMila 29.7.2015, 0:58

Наташа, привет. Это Мила! Я очень рада, что вас выписали и вы набираетесь сил! Сколько кушаете?
Попробуй прорваться в Питер, не зря там хвалят врачей, направь туда ваши данные. Соня борец, говорили многое, а видишь, уже 3 месяца малышке.

Автор: Olga Perminova 29.7.2015, 12:00

Я бы за кордон прорывалась, чтобы ребенок точно получил помощь согласно европейским стандартам. Тем более время есть.

Автор: наталья 2 29.7.2015, 14:52

привет мил,да нас выписали но страшно дома как то.таблеток кучу пьем каждый час!!!!!!!!!!!в сентябре едим на узи нас будут смотреть в кардиологии совместно с Евгенией Викторовной из кардиохирургии.Кушает 60-70 инфатрини.Нучилась за 4 дня!!!!!!несмотря на то что была на зонте 2 месяца.Да Мила она у меня боец!!!!!!только я постоянно раскисаю-тяжело смотреть как твоей малышке тяжело.Как там у вас дела?Как Амина операцию перенесла?я постоянно у Олеси про вас спрашивала.Она говорила что Амина тоже у тебя молодчинка!!!!!!!!!!!И еще у нас в 2 месяца зубы лезут прикинь!!!!!!!!!!!!плачет то из-за этого то с животом то от таблеток ни каждый взрослый выдержит а там столько побочек я даже читать боюсь.Вы еще лежите?а Вера Михаловна как?внучку удачно прооперировали?Давайте там держитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: KatyaK 30.7.2015, 19:37

Всем здравствуйте, я мама замечательного мальчика, нам поставили диагноз АЭ сразу после рождения, когда прочитала про этот порок была просто в шоке. Потом решила не верить тому, что пишут в интернете и взять себя в руки, ребенку нужна сильная мама, без меня он не справится. Муж нашел этот форум, информация про конусную реконструкцию как бальзам на душу. Прочитала ваши сообщения стало как-то легче.

Автор: ЯМАМАЯ 30.7.2015, 20:35

KatyaK, сколько вашему мальчику? Как то проявляется порок? Как себя чуствует? Моей дочке уже 9 лет, пока не оперировались, но на последнем узи есть изменения, уже задумываемся о операции!! Конусная реконструкция-самая желательная операция для нашего порока!!!
Мое мнение: НИКОГДА нельзя относиться к ребенку как к больному!! Мой ребенок ничем не отличается от других, ходили в сад с 3,5 лет, сейчас закончили 2-ой класс!! Моя девочка самая красивая, самая лучшая!!! И она об этом знает, и ни сколички в этом не сомневается!!!

Автор: KatyaK 31.7.2015, 2:01

Сыну в августе будет 6 месяцев, чувствует себя хорошо, порок себя никак не проявляет (ттт). В августе будем делать повторно УЗИ и ЭКГ чтобы посмотреть динамику, после этого можно будет уже делать какие-то прогнозы на будущее, так мне сказала наш врач. Полностью с Вами согласна наши детки не больны, просто с особенностью, так говорит и наш кардиолог. Мы занимаемся гимнастикой с 2х месяцев (большие нагрузки боюсь давать, но по чуть-чуть увеличиваю, смотрю по самочувствию) , массаж (каждый день делаю сама, и 1 раз в 3 мес приглашаю массажиста), закаливаемся с 3х месяцев, нам все это наш врач разрешила. И гимнастику, и массаж, и обливание переносит хорошо, очень нравится. Сын ничем не отличается от других детишек, нашего возраста, разве только чуть чаще по врачам ходим.

Автор: наталья 2 31.7.2015, 11:03

А лекарства какие то принимаете?мы почти каждый час пьюм но у нас еще дмжп.Очень страшно............Когда лежли в больнице девочка снами была сказала таким деткам болеть совсем нельзя сразу пневмания или бронхит!!!!!!!!!!!вы как?болели ?правда что в такой тяжелой форме переносят?я по выписке сразу накупила антибиотиков сказали как температура сразу виферон и антибиотик вот трясусь каждый день........а у меня еще сынок 7 лет вот боюсь вдруг в садике заболеет и пошла цепочка.

Автор: KatyaK 31.7.2015, 11:29

Пили с 1 мес до 2,5 мес верошперон 1 раз в день, была увеличена печень, сейчас вообще ничего не пьем. На счет того, что таким деткам болеть нельзя, это да, сразу дает осложнение на сердце, по поводу нас был собран целый консилиум, решали отправить нас в больницу под наблюдение или отпустить домой, в итоге отпустили домой, т.к. это был конец февраля, у нас в городе была жуткая эпидемия гриппа, чтобы мы в больнице ничего не подцепили, я месяц из дома не выходила, а муж дома ходил только в маске, мало ли вдруг что с работы принесет. Передали всю информацию по нам, нашему участковому педиатру, она нас навещала 2 раза в неделю и медсестра звонила постоянно, чтобы узнать как дела. Более того, сказали с походом по врачам не торопиться когда исполнится 1 мес, если эпидемия не спадет, ничего страшного не случится, если мы покажемся чуть позже. Мы слава Богу не болели еще пока, но наш кардиолог дала свой мобильный, сказала чтобы звонили если что, скажет что надо делать, чтобы осложнений не было. Сама боюсь за сына просто жуть, если начинает плакать, начинает казаться, что у него болит сердце. У самой аптечка от лекарств ломится. У нас нет ДМЖП, но ООО d-5мм было в 1 мес, нам сказали что это много для такого возраста. Надеюсь оно стало поменьше.

Автор: ЯМАМАЯ 31.7.2015, 13:12

KatyaK, а расскажите еще поподробнее. На сколько смещены створки, увеличено ли правое предсердие, какая регургитация на трикуспидальном клапане? Делали же узи наверное? У нас тоже ДМПП 5 мм, потом 4 мм стало. При аномалии Эбштейна чаще всего есть эта дырочка между предсердиями. Как я понимаю она помогает разгружать правое предсердие.
Конечно у всех все по разному... Если у ребенка все стабильно, то просто наблюдение. Это может быть годами! А ребенок растет, он просто не может не болеть! И совсем не обязательно сразу после гриппа или орз осложнения на сердце, и пневмонии с бронхитом (т-т-т) у нас тоже не было! Болели конечно, и с высокой температурой, по всякому. Болели не часто, как все обычные дети! После 5 лет совсем редко болеем, да и температура высокая если и поднимается, то держится день-два. Да и антибиотик сразу мне кажется не стоит давать, как только температура поднимается высокая. Сбивать 38,5-да, чтобы на сердечко не было такой сильной нагрузки. Но антибиотик мы начинали пить только если темп держалась 3 дня. Не паникуйте! Постепенно привыкните, будите видеть, что ваш ребенок хорошо себя чувствует и успокоетесь!

наталья 2, а вашей дочки как себя порок проявляет? Вы не слушайте никаких девочек, которые с вами лежали в больнице!! Знаете сколько еще таких знатаков вам советы давать будет, и страсти всякие рассказывать... У нас кардиолог в поликлинике, женщина лет так 50 с хвостиком, так вот за всю свою врачебную практику мы у нее с аномалией Эбштейна первые!!! Она в жизни таких ребятишек не видела, поэтому даже ей я на 100% не доверяю! Ориентируйтесь только на советы квалифицированных специалистов! Ну и опытных мамочек аномальщиков!

Автор: KatyaK 31.7.2015, 13:51

По УЗИ, септальная створка смещена на 3мм, регургитация 2 степени, площадь правого предсердия 5,37см2 (не знаю много это или мало, но мальчик у меня крупный нам еще 6 мес нет, а он уже 9,5кг и 73см ростом), когда делали УЗИ в 1 мес, не догадалась спросить. В заключении написано так: ВПС АЭ, НТК 2ст, ООО d-5мм. Да Вы все правильно понимаете, эта дырочка как раз и помогает разгрузить правое предсердие. Относительно осложнений на сердце, я не правильно выразилась, как мне объяснила наш врач, до 6 месяцев идет формирование порока "по взрослому типу" и любые болезни в этот период могут усугубить и без того не простую ситуацию. А в дальнейшем не обязательно, что любая болячка приведет к пневмонии и даст осложнения на сердце, боюсь Наталья 2 я зря напугала. Буду в дальнейшем внимательнее смотреть что пишу.

Автор: ЯМАМАЯ 31.7.2015, 14:03

Септальная створка смещена на 3 мм?? Это совсем немного!! У нас на 18мм. Регургитация 1,5-2 степени! Вот мне не понятно все таки ДМПП и ООО.. У нас именно Дмпп 5 мм, чем оно от ООО отличается. ООО- это ведь тоже отверстие между предсердиями. Ну а на счет болезней, конечно лучше поберечся. Мы вот впервые заболели месяцев в 8. И то до года мы просто не знали о нашем пороке.

Автор: KatyaK 31.7.2015, 14:17

Еще раз пересмотрела данные УЗИ, да смещение на 3мм (вроде бы и не много, но тем не менее регургитация 2ст), ООО есть у всех детишек, только в норме оно должно закрыться вскоре после рождения, хотя у моей знакомой дочке 5 лет и ООО у них до сих пор открыто, сказали готовиться к операции. У нас сброс крови идет ч/з него. Чем отличается ООО от ДМПП не знаю.

Автор: наталья 2 31.7.2015, 20:34

пока мы дома она чувствует себя хорошо,я с этим впервые столкнулась и не очень ореентируюсь в этом.Скажите а джп может сама закрыться или всетаки операция?и до какого возроста если может?Да действительно порок очень редкий от того и страшно.................что редко врачи сталкивались с этим но нам вроде методику подобрали правда лекарств куча и в 2 месяца вес около 4 кг.в сентябре на узи будут смотреть наш порок.У нас я так понимаю 2 порока это деформация клапана и дмжп.скажите.ну так мало ли я понимаю что каждый ребенок индивидуальный.....но когда температура выше 37,5 вы какие меры принимали?как говорится осведомлен значит вооружен..........

Автор: ЯМАМАЯ 31.7.2015, 21:47

наталья 2. а сколько вашей дочке, 2 мес.? И какой по размеру дмжп? Я знаю, что бывает и закрывается. Но вот у нас дмпп с лево-правым сбросом так и есть, хотя был совсем не большой, 4-5 мм.
А родились вы с каким весом? У меня детки двойня, так вес был 2 кг каждый при рождении, к 2-м месяцем и 4-х кг наверное еще не набрали. Какая у вас недостаточность клапана? Какую перспективу вообще вам врачи дают? Обратитесь с консультацией к нам в Томск, кардиоцентр. Хирург Кривощеков делает у нас конусную реконструкцию! Как мне сказали там, лучше делать операциюю пока порок компенсирован, результат будет лучшше! И возможно это будет единственнаяя операция! Я общалась с мамочкой мальчика, которому в возрасте 4 лет в Томске была сделана такая операция. Сейчас им уже отменили все лекарства, разрешили спортом заниматься, ребенок ходит в дет сад, и у них все хорошо (ттт)!!! Очень важно именно выбрать доктора, не нужно в Бакулево! Тем более знающие люди говорят не зря! Чтобы потом не сожалеть, а то поставят протез на клапан... А там не известно сколько тогда еще операций понадобится...

Автор: KatyaK 1.8.2015, 7:17

Да да, мы тоже собираемся в Томск на консультацию, для начала послушаем, что скажут наши врачи, можно получить заочную консультацию в Томском НИИ кардиологии, там вся информация у них на сайте есть, как это можно сделать, мы хотим отправить сканы наших выписок, результаты УЗИ и ЭКГ свежие, и съездить в Томск. Планируем начать с Томска, а потом и в Спб тоже хотим съездить, еще там послушать что скажут. Все-таки не насморк, надо услышать несколько мнений.

Автор: наталья 2 1.8.2015, 11:43

дочке 2,5 месяца дмжп 9-10 мм,частично прикрытый аномальными хордами сброс перекрестный в ПЖ.щелевидные дмжп.задняя стенка левого желудочка утолжена на 5 мм это из узи а полный диагноз звучит так-Анамалия эбштейна дмжп перимембранозный.межпредсердное сообщение.нарушение сердечного ритма.синдром WPW

Автор: MamaMila 3.8.2015, 22:14

Мы сегодня общалась с Евгенией Викторовной , конечно она не самый контактный доктор. Но она хороший специалист, а вдруг ваша кроха справляется и лекарства уменьшат. У нас тоже букет лекарств, но мы постоянно по врачам ходим , тоже дико боюсь заболеть(((

Автор: наталья 2 5.8.2015, 8:45

Скиньте пожалуйста ссылку на сайт больници в г Томк отправлю свои выписки и результаты анализов

Автор: KatyaK 5.8.2015, 15:39

В любой поисковой системе задайте НИИ кардиологии Томск или cardio-tomsk.ru

Автор: наталья 2 17.8.2015, 13:57

Мамочки форума кто оперировался в япитере в 1-ой больнице отзовитесь.Какие условия.врачи????????????мы хотим с нашим пороком туда пробиться.Кто там был прооперирован отзовитесь


Мамочки форума кто оперировался в Питере в 1_ой больнице отзовитесь........Как условия.Врачи???????расскажите что.как.мы хотим пробиться туда на операцию.

Автор: KatyaK 10.9.2015, 9:43

Мамочки форума, подскажите пожалуйста, как можно получить заочную консультацию у кардиохирурга (может адреса электронной почты или ссылки). Мы прошли все обследования, про консультацию кардиохирурга наш врач нам ничего не сказал. Выкладывала протокол УЗИ в разделе ординаторская мне ничего не ответили. Заранее спасибо.

Автор: Timsa 6.10.2015, 15:19

Здравствуйте! Год назад нас заочно проконсультировал Ильин на сайте филотовской ОКИТ, а так же ответили врачи из сеульского КЦ mjrussko@gmail.com

Автор: KatyaK 7.10.2015, 13:11

Большое спасибо за информацию.

Автор: Еленочка84 24.2.2016, 19:58

Добрый вечер, дорогие мамочки). Принимайте меня и сынулечку моего-крошку-Алешку в свою теплую компанию. Пишу с надеждой, что мне кто-нибудь из вас ответит, хотя последние сообщения в данной теме были аж в 2015 году.
Мы родились 06.02.16 (суббота). В выходные после кесерева сечения я лежала пластом, поэтому малыша мне принесли только в понедельник, пробыл он со мной ровно три часа до осмотра педиатра,которая,слушая сердечко, заохала и ахала и увезла срочно малыша на узи. Я в панике,никто ничего не объясняет, два часа места себе не нахожу (я сама по себе эмоциональная и паникерша,а тут такое...).Через два часа меня вызывает к себе заведующая послерод.отделения и говорит кучу диагнозов,которые у меня совсем не укладываются в голове- я понимаю только то, что врожденный порок сердца и все серьезно и несовместимо с жизнью...Не знаю, как я выползла из кабинета.На следующий день малыша переводят в детскую люберецкую больницу (я сама из Люберец), туда едет муж и там уже сообщают следующую инфу: комплексный врожденный порок сердца, аномалия Эбштейна с дисплазией створок, стеноз и недостаточность аортального клапана коарктация аорты под вопросом, открытый артериальный проток, недостаточность трикуспидального клапана, расширение правого предсердия.От такого набора просто становится дурно. Вопросы "откуда" конечно были в голове, с учетом,что ни одно узи ничего нам не показывало...За что такой набор диагнозов малышу вообще непонятно.Я по-прежнему в роддоме, малыш экстренно был отправлен в НЦ СХ им. А.Н.Бакулева, там состояние диагностировано как крайне тяжелое. Проведена диагностика-коарктация аорты подтвердилась...и это для нас оказалось совсем критичным.Мужу не разрешили там остаться-по всей РФ-карантин,врачи сами спускаются вниз,чтобы сообщить хоть какую-то информацию. Все общение осуществлялось по звонкам (либо из дома,либо с ресепшена Бакулевки)и вот нам сообщают,что экстренно нужна операция.Потому что сужение аорты 1мм и тогда все(((это был тихий ужас...ребенку была проведена операция на 7 день жизни. Оперировал Ким А.И. Операция прошла вроде как нормально...малыш довольно быстро перешел с искусственного дыхания на свое,стал кушать самостоятельно,но помалу.Конечно эти дни мы с мужем сходили с ума.Особенно в выходные, когда позвонить было нельзя, туда ехали ради одной фразы от дежурного реаниматолога,что состояние стабильное.Нашим лечащим врачом была Ерохина О.В., именно с ней муж общался по телефону.Как только немножко малыш отошел от операции нас вернули в люберецкую детскую больницу, сначала на один день в реанимацию,потом перевели в отделение патологии новорожденных..Так совпало,что перед самыми праздниками.Меня с ним не положили,сказали собирать анализы для дневного пребывания с ним.Звонили туда все три дня,чтобы услышать фразу-состояние стабильное,не хуже..Я даже немножко воодушевилась, потому что все эти дни не находила себе места и истерила,не могла себя взять в руки...Спасибо маме и мужу,как-то возвращали меня к жизни. Собрав анализы по платным центрам, сегодня поехали на беседу к лечащему врачу, после чего у меня опять опустились руки...Она сказала, что сегодня малыш совсем не ел, вес не набирает, жидкость в легких и вообще дала нам понять,что прогнозировать вообще сложно, выживет он или нет...все плохо и т.д.Кормили его через зонд. Родила я его, кстати, 53 см, 3070 кг, на момент операции весил 2900, сейчас 2850.
Завтра с утра мне сказали приходить и оформлять бумажки на дневное пребывание с ним.
Выдали наконец выписку из Бакулевки, там куча терминов и сокращений, которые я конечно пыталась найти в инете,но очень сложно в этом самой разобраться тем более,что состояние у меня сейчас не совсем вменяемое: то рыдаю, то срываюсь на близких.
До операции у нас было такое заключение по ЭХОКГ: Дисплазия ТК (Аномалия Эбштейна) НТК +4 ст.КоАо.ДМПП, ЛГ,ОАП.
Операция 12.02.2016: резекция коарктации аорты с наложением анастомоза конец в конец; перевязка открытого артериального протока.
После операции: НТК +1,5-2 ст.ДМПП-10 мм, НК- 2б, функциональный класс- 3.
Как это все охарактеризовать? врач отделения паталогии говорит,что все плохо( мы теряем совсем надежду...хотя после операции немножко воспряли духом...
Девочки, милые,пожалуйста, подскажите, нам готовиться к самому худшему? У нас первый,очень долгожданный малыш..Забрали на третий день..не вижу его...кажется вечность прошла...даже если завтра буду с ним-безумно боязно...говорят, он вяленький,спит все время...даже не знаю что делать....и от чего вдруг жидкость в легких появилась...
У кого есть опыт поделитесь,как ухаживали за новорожденным после операции? разрешали ли вам ГВ (он все это время был на ИВ).И конечно же,если кто сможет что сказать по диагнозу нашему...

Автор: Светлана_М 25.2.2016, 8:51

Смотрите,я так понимаю диагноз Аномалии Эбштейна у Вас не подтвердился,про трикуспидальный клапан у Вас ничего в выписке не сказано,доктор Довгань ответил Вам по этому поводу.
Жидкость в легких достаточно частое явление после операции. Как ухаживать за малышом,все подскажут на месте пребывания, ГВ думаю можно спокойно сохранить. Успокаивайтесь и езжайте к своему малышу,сейчас Вы ему нужны как никогда. А по поводу врачей из патологии,ну все врачи любят сгущать краски. Слушайте кардиологов,кардиохирургов,которые оперировали,у них более точное будет определение состояния малыша.

Автор: Еленочка84 25.2.2016, 13:08

Спасибо, Светлана,что ответили...Мне не удалось пробиться сегодня к малышу- анализы не те, а без них не пускают: как оказалось из роддома мне дали данные по анализам очень старые из обменной карты (но это я уже разрулила), плюс анализ кала не тот..Сегодня носилась опять с этими бумажками...Завтра вновь буду пытаться пробиться в неонаталку.Иногда возникает чувство,что кто-то специально ставит какие-то подножки на пути к моему малышу.
От врачей неонаталки,где сейчас малыш- фразы только- "все плохо, ну вы же знаете, какой у вас диагноз"..или " что вы хотите после такой операции, тут вообще нельзя прогнозировать, выживет или нет". Что касается кардиологов и кардиохирургов,которые оперировали,к ним на повторный прием только через три месяца...сейчас мы лежим уже в своей люберецкой детской больнице.
Пугает,что состояние малыша ухудшается здесь...понимаю,что надо что-то делать.. не знаю, может пытаться куда-то в платное перевестись.. не в простую неонаталку, а конкретно под наблюдением кардиологов..но куда? потому что с настроем врачей нашей неонаталки- которые махнули рукой-из серии- выкарабкается-хорошо,нет-ну и ладно, мне кажется, ничего хорошего не будет...
Мамочки,у кого как проходил послеоперационный период? задержка в весе у малыша связана именно с этой реабилитацией?

Автор: Светлана_М 25.2.2016, 16:02

По выписке видно,что малыша стабилизировали,что за фраза все плохо? он что не кушает?не писает? в чем проявляется плохо? Поэтому Вам и надо туда самой,чтоб контролировать питание,лекарства и т.д. Вес конечно пока будет стоять,малыш же операцию перенес.По поводу платно,очень жаль,что в Москве закрыли больницу где как раз выхаживали детишек с ВПС. Держитесь,пишите в ординаторской у нас. Все будет хорошо,ждем от Вас новостей. Как сына то назвали?

Автор: Еленочка84 25.2.2016, 16:18

Все плохо, это врач говорила вчера- что совсем не кушает сам, что через зонд кормили,что вес не набирает,в легких жидкость-и что вы хотели,у вас такой диагноз и т.д. и глаза прячет, при этом повторяла,что она конечно не кардиолог, но все не хорошо...(даже муж отметил, что в Бакулевке как-то более были оптимистичны и мы реально воодушевились и стали верить,что выкарабкаемся). Сегодня в неонаталку звонила во второй половине дня после разборок с бумажками,сказала, что сдала анализ заново,спросила,как сынуля, врач более бодро уже сообщила,что он меня ждал и даже кушал сегодня сам, еле-еле конечно,но все-таки...маленькая победа.И завтра я пойду опять прорываться к ним-вроде как обещали пропустить с чеком,что анализ отправлен на диагностику,а потом уже результаты донесу (сплошная бюрократия...без бумажки мы...не буду продолжать))).
Сыночка назвали Алексей, Алёшенька и сегодня у нас именины)

Автор: Светлана_М 25.2.2016, 19:29

Ну вот Алешеньку мама и выкормит,с байками и уговорами и вообще это мама! Сам кушает это большая победа! Кушать и писать - сейчас самое главное,я думаю с жидкостью мочегонные разберутся. Так что не вешать нос,а только набирать вес!

Автор: Fedorka 25.2.2016, 20:32

Если местные врачи чего-то не знают или не понимают, то консультации кардиохирургов никто не отменял. Они могут либо по телефону с кардиохирургами связаться, либо вызвать их на консультацию . предлагайте оплатить выезд хирурга на консультацию. Теребите местных врачей, спуску им не давайте.
Звоните сами сами в отделение Кима. Ерохина, на мой взгляд, очень общительная врач. С Роговой связывайтесь. Просите ее пообщаться с вашими местными врачами. Уж она-то точно знает, как выводить деток из послеоперационных осложнений ( если это они).

Автор: KatyaK 4.3.2016, 11:15

Мамочки Эбштейнов поделитесь пожалуйста опытом, недостаточность трехстворчатого клапана она все время одинаковая или со временем увеличивается, или все индивидуально? У врача на последнем приеме спросить не догадалась. Заранее спасибо за ваши ответы.

Автор: Еленочка84 12.3.2016, 18:54

Девочки, пожалуйста, подскажите. Нас тут выписали из больницы-после операции назначили пить верошпирон и фуромесид. ТАк вот вопрос. Фуромесид нам надо пить два раза в сутки- по 3 мг, а в аптеке, купив таблетки, выяснили что одна таблетка содержит 0,04 г, то есть 40 мг. Как делить то ее? Может кто из вас сталкивался с этим? я понимаю,что это меньше одной десятой таблетки...но...все равно...таблетка и так маленькая...вдруг нечаянно переборщишь...( страшно навредить малышу.
в инете правда нашла,что нужно все раскрошить, там с сантиметром отмерять и т.д..
Кто-нибудь из Вас делил таблеточки?

Автор: ЯМАМАЯ 13.3.2016, 6:42

Добрый день. Конечно индивидуально все. У нас когда обнаружили АЭ в год недостаточность клапана была 3 степени. Сейчас нам 10, недостаточность 1-1,5 степени. Пока без операции.



А вам аномалию Эбштейна прооперировали? Поделитесь какую операцию сделали.. нам тут это очень важно послушать...И где?
А на счет таблеток, мне кажется к доктору с таким вопросом нужно обратиться... Либо сдесь попробовать на форуме у докторов проконсультироваться.

Автор: KatyaK 13.3.2016, 8:13

[quote name='ЯМАМАЯ' date='13.3.2016, 7:42' post='191448']
Добрый день. Конечно индивидуально все. У нас когда обнаружили АЭ в год недостаточность клапана была 3 степени. Сейчас нам 10, недостаточность 1-1,5 степени. Пока без операции.


Спасибо Вам огромное за ответ, у нас тоже при рождении была НТК 3ст, в 6 мес ставили 1-2 (но ближе ко второй), сейчас нам 1 год кардиолог ставит 2 степень, кардиохирург вообще 2-3, но говорит ближе к 2. Очень волнуюсь по этому поводу, нам только 1 год а НТК растет (правда в 11 мес мы переболели ларингитом очень тяжело с рецидивом принесли из поликлиники вместе с АКДС, наверное это на сердце и повлияло) .Хотя оба врача в этом ничего страшного не видят, говорят все хорошо все стабильно, об операции тоже речь не идет. Очень порадовала кардиохирург сказала смещение створки очень маленькое (5мм), правое предсердие практически нормальных размеров, разрешили бассейн, вообще физ. нагрузки без ограничений. Назначили холтер суточный, сказали делать 1 раз в год, чтобы убедиться что аритмий у нас точно нет.
PS Вы извините, что я на Вас такое кол-во информации вывалила, просто надо выговориться, а поговорить не с кем, муж от меня уже устал.
Расскажите немного про себя, у Вас на сколько клапан смещен? Как ребенок себя чувствует? Порок как-то проявляет себя? Вы лекарства часто пьете? Как у вас с физкультурой?

Автор: Еленочка84 16.3.2016, 12:58

Приветствую) у нас была операция на 7 день нашей жизни...Причем малыша повезли на диагностику в Бакулевку (тогда еще в был карантин и нас совсем не пускали туда), вечером звоним лечащему врачу и нас ошарашивают,что на след.день будет операция, иначе вообще неизвестно,будет ли ребенок жить.А операция была связана с коарктацией аорты (там перешеек был 1 мм,еще чуть-чуть и все(((нам делали ее перевязку "конец в конец".Через неделю в срочном порядке перевели обратно в люберецкую больницу и уж только там мы увидели заключение после операции.Я его выкладывала в ординаторскую, так вот там сказали вообще непонятно подтвердилась ли у нас Аномалия Эбштейна или нет.На данный момент у нас НТК 1,5-2, до операции была 3-4 ст., недостаточность кровообращения сейчас 2, функц.класс 3,ДМПП-10 мм...Я выкладывала заключение из Бакулевки в ординаторскую, там вообще сказали,что Аномалия у нас не подтвердилась...тем не менее еще всего полно( у нас комбинированный порок...правое предсердие очень увеличено.Вот через пару месяцев на очередную диагностику.

Автор: Светлана_М 16.3.2016, 16:02

Вы уже дома? Как малыш себя чувствует? Про таблетки,я думаю, самой делить не стоит,тем более мочегонные,найдите аптеку которая делает порошки. АЭ это не только недостаточность клапана,там надо смотреть на смещение створок. ДМПП спокойно закрывается в год (оперативно).

Автор: Еленочка84 22.3.2016, 14:39

Девочки, приветики)Простите,что только сейчас отписываюсь-закрутилась.Нас выписали из больницы, мы уже как вторую недельку дома. Был процесс адаптации и курс молодого бойца-родителя)))очень тяжело с питанием,потому что все завязано с лекарствами,нужно четко принимать до еды в определенное время-это раз, плюс грудью мне кормить нельзя,чтобы не было нагрузки на сердце малышу, я сцеживаюсь- что тоже конечно занимает время, но это все мелочи.Ура!- мы стали набирать на грудном молочке вес)это наша маленькая победа) потому что, будучи в больнице, неделю после операции вес вообще стоял на месте, плюс у нас же еще вымывающие все лекарства...но потихонечку,с Божьей помощью, мы входим в режим нормального обычного ребенка.Конечно мы не съедаем по нормам сколько нужно, тем не менее все эти нормы- мне три педиатра и все говорили по-разному.А так мы кушаем,писаем,какаем, капризничаем, иногда уже включаем манипуляции, чтобы взяли на ручки). Для удобства себе завела мини-дневник,где записываю наш распорядок дня и когда мы что делаем, потому что иногда так закрутишься,что память изменяет) а так удобно-открыл, прочел, сколько мы покушали, сколько раз в туалет сходили, что приняли из лекарств и во сколько.
На данный момент- нас мучают колики в животике и мы чуть ли не постоянно на ручках...
а так у нас началось приобщение к детской поликлинике,что конечно портит нервишки...эти очереди,талоны-не талоны,все ругаются и т.д.
Сегодня были у кардиолога по месту жительства. Померяла она давление,сказала-норм, Чсс правда 150.Я ради эксперимента попросила ее нам расшифровать выписку из Бакулевки, она ограничилась зачитыванием диагноза и то мы с мужем ее поправляли в некоторых моментах,ничего толкового я не услышала...У нас заканачивается по рекомендации из Бакулевки прием фуросемида и написано-отмена кардиологом по месту жительства, я так поняла,она боится сама отменять и направила нас к районному кардиологу,вот в четверг пойдем,посмотрим,что там нам скажут- может на узи зашлют,посмотреть как у нас дела.
Так что обследуемся, ждем и верим только в хорошее. Без веры-никуда. Не спорю- иногда на меня находит, хочется плакать и безумно жалко Алёшу, но потом беру себя в руки и понимаю,что нам надо сейчас восстановиться, а потом дальше лечить наши болячки,ни в коем разе нельзя расслабляться, столько всего впереди предстоит и нужны силы,а не нюни.

Автор: Светлана_М 22.3.2016, 18:17

Ну молодцы,настрой хороший.По поводу колик в наше время были капельки саб симплекс и еще какие то,прямо в бутылочку их добавляла с каждым кормлением,месяца три точно,пока колики не отступили. Местные кардиологи,это отдельная тема,ходили к ним только потому что стояли на учете,Вы когда поедите в Бакулевку и познакомитесь со своим врачом, постарайтесь взять у нее телефон,чтоб звонить в таких случаях,потому что лекарства местные кардиологи нам ни одно не могли ни отменить ни переделать дозировку.

Автор: KatyaK 23.3.2016, 7:15

Очень рада, что у Вас все потихоньку налаживается, нам помогал эспумизан сиропчик.

Автор: Fedorka 23.3.2016, 10:24

Ну, ребята, вы - смелые! Только после операции и уже по поликлиникам побежали! Нас все специалисты на дому смотрели. Но это по личной договоренности с зав поликлиникой, её распоряжению. Попробуйте, возможно, вам не откажут. Ребёнок сложный, совсем маленький.... Чего лишние микробы цеплять?...
К местным кардиологам я бы точно не пошла, тем более это не для галочки, а для коррекции лечения.
Если надо, то у меня есть телефоны обеих врачей из поликлиники бакулевкого, те, которые относятся к отделению РХН.( Леушева и Верещагина).
По крайней мере, я на прием туда не записывалась через регистратуру. Договаривалась с врачом об удобном для меня дне.

Автор: Еленочка84 25.3.2016, 15:12

Девочки,спасибо Вам всем за поддержку.Мы едим в пн в Бакулевку, в Люберцах отменили узи на понедельник- все равно толку от местного врача нет.Муж созвонился с Ерохиной О.В.(пока мы были в Бакулевке в послеоперационный период она была лечащим врачом у нас) и она связалась с поликлиникой при РХН. В пн у нас будет ЭКГ и ЭХО и далее консультация. Если вам не сложно на всякий случай в личку киньте телефоны Леушевой и Верещагина-пусть будут,мы как раз едим вроде как к Леушевой.

Автор: Еленочка84 8.4.2016, 19:52

Девочки,приветики). Если кто помнит нашу историю, спешу поделиться продолжением.
Не добившись ничего от местных люберецких кардиологов (диагноз они слышат такой в первый раз, отменять лекарства боятся) мы поехали в Бакулевку. Сделали ЭХО и ЭКГ.Нам подтвердили Аномалию Эбштейна,смещение створок на 20 мм, ТК 2+, плюс ДМПП- 9-10 мм, ну и конечно они смотрят проперированные КоАо, ОАП.
Плюс у нас обнаружили жуткую тахикардию-ЧСС-200.Поэтому нас отправили в больничку для холтерского исследования и подбора терапии.
Так что 9 дней мы там пробыли, лекарств очень много(( У меня день с ночью смешались, потому что все еще совпало с дикими коликами и малыш,конечно,ну очень беспокойный, до сих пор мучаемся с животиком.Уже не пойму-колики это или побочка от многочисленных лекарств.
В больнице нам делали также УЗИ.Там в диагнозе написали ТК 3+, ДМПП- 7 мм, НК 1 степени (после операции нам ставили НК 2б), синусовая тахикардия.
Я читала в инете,что до 20 мм,то ТК 2+, более 20 мм- ТК 3+, у нас ровно 20мм, поэтому наверное разные показатели.
Девочки,а как у ваших деток с ЧСС? какая норма для Аномальщиков?
Теперь нам в Бакулевку в середине мая,смотреть состояние ребенка.Очень боюсь, что скажут насчет операции (Бакулевка пока озвучила протезирование,чего совсем не хочется).
Мы хотим еще сделать УЗИ (ЭХО) в Филатовке и обязательно видео (кстати, посоветуйте, где качественно его могут сделать,я просто не знаю, записывают ли в Филатовке?). Будем пробовать связаться с Томском и Питером.С Овруцким из Германии уже списались,ждет от нас видео. Поскольку мы были оперированы уже на 7 день жизни,нам очень важно с мужем знать, сколько можно еще потянуть с последующей операцией, ведь у нас еще наложилась сейчас синусовая тахикардия((такие испытания малышу и всей нашей семье. Я уже молчу сколько мы таблеток пьем- верошпирон,дигосин, капатен,аспаркам...
Девочки,а у кого-нибудь есть контакты врачей из Питера (ДКБ№ 1),кто делает конусную реконструкцию? Как можно выйти на диагноста Цытко? возможно ли ему заочно послать наши результаты,чтобы он оценил всю картину или обязательно ехать в Питер? и кто-нибудь из Вас получал заочную консультацию в Томске? платная она или бесплатная?
И вообще- если кто делал операции платно,не по квоте (вдруг ее не получится получить), то каков порядок цен на такие операции, хотя бы примерно? я конечно понимаю,что очень много...но если не секрет,поделитесь своим опытом...и правильно ли понимаю, что если рассчитывать на Питер и Томск,то там бесплатно только для местных жителей? (на федеральные квоты совсем не приходится рассчитывать?).

Автор: KatyaK 9.4.2016, 16:13

Здравствуйте, насколько я смогла разобраться в этом диагнозе, недостаточность ТК от степени смещения створок не зависит (как Вы написали смещение на 20мм по данным УЗИ), ну или зависит не только от этого. Вообще определение степени НТК - это понятие субъективное, и разные врачи могут поставить разную степень. Если обратная струя крови определяется на расстоянии до 2 см - это НТК 2, если больше 2см - это НТК 3, кто-то еще использует такие понятия как НТК 2-3 (это когда для 2 ст многовато, но до 3 еще далеко, кто-то это не использует). Норма ЧСС для "аномальщиков" такая же как и для всех деток независимо от того есть ВПС или нет. У вас просто тахикардия или синдром WPW, если это он, то перед операцией рекомендуют разобраться с ним. На счет операции, будут откладывать этот момент на столько, на сколько возможно (при АЭ чем позже операция, тем лучше - это так наш врач нам говорит). На счет контактов врачей из Спб, нас в свое время заочно проконсультировал Довгань Виктор Станиславович, я общалась с ним по электронке viktor@dowgan.net. Он просит запись УЗИ, без нее выписки врачей смотреть не будет. На счет стоимости операции мы с мужем прикидывали получалось около 700 тыс. руб., но это был очень грубый подсчет и каждый случай индивидуален. Если не получится по квоте, Спб и Томск, активно сотрудничают с благотворительными фондами, список можно найти на их сайтах. Для получения консультации в Томске - зайдите на сайт НИИ кардиологии г. Томск, там найдите отделение кардиохирургии (вроде бы оно так называется), там есть электронная почта, на которую можно выслать документы для заочной консультации (но тоже надо запись УЗИ). Еще попробуйте послать документы в Пензу (задайте в поисковике Пенза кардиоцентр, посмотрите в рубрике вопрос-ответ, там очень много вопросов на счет заочной консультации, и там указана электронка), они тоже оперируют АЭ, но деток постарше, делают конусную реконструкцию ТК , у них все операции по квотам, может быть Вам там чем-то помогут, ну или хотя бы проконсультируют. У меня все, может быть более опытные мамы меня поправят или что-то еще смогут добавить.

Автор: Еленочка84 11.4.2016, 17:52

Спасибо большое) а из Питера Вы только с Довганем общались? На Цытко не пытались выйти? говорят,что он очень хороший диагност. По окнусной вроде специализируется Болсуновский из Питера.Что Вам говорят по-вашему диагнозу? у Вас мальчик или девочка?
Вопрос такой-больница счет выставляет?пусть даже грубо вы как с мужем производили подсчет денюжек на операцию?
А я вот не знаю. С одной стороны,мне хочется,чтобы ребенку сделали операцию и я хоть немножко успокоилась, а то вечно как на вулкане, не знаешь,что дальше...Хотя понятно,что операция ничего не гарантирует...с другой стороны-нам бы еще подождать, прошло 1,5 месяца с первой операции...и постоянное чувство страха, от которого никуда не деться(((

Автор: KatyaK 12.4.2016, 16:47

Да мы общались только с ним, на сколько я знаю Цытко консультирует в поликлинике при Дкб1, про него очень много хороших отзывов и про Болсуновского тоже. Попробуйте связаться с регистратурой поликлиники при Дкб1 и узнать ч/з них. У нас мальчик, нам 1 год, растем и развиваемся как все дети, очень подвижный. Врачи говорят все стабильно, об операции речь не идет, и даже сроков приблизительных не называют. В Спб нам предложили приехать к ним на консультацию в возрасте 4-5 лет, наш кардиолог с этим вполне согласна. Мы наблюдаемся по месту жительства, и раз в год нас смотрят кардиохирурги в Казани. На счет стоимости, на сайте Дкб1 есть раздел "платные услуги", там в прейскуранте все подробно расписано, мы считали по нему.
Думаю счет выставит больница, после консультации кардиохирурга и принятии решения о проведении операции. Это я так понимаю, может быть все по-другому.
Я Вас очень хорошо понимаю, понимаю это чувство "как на вулкане", но я думаю Вам надо научиться с этим жить, со временем Вы успокоитесь, страх конечно совсем не уйдет, но со временем станет легче. Запомните самое главное - у этой проблемы есть решение!!! А в остальном советую найти "своего" врача, проконсультировать в нескольких местах, и уже довериться специалистам в этой области. И все будет хорошо!!! Мы за вас будем кулачки держать

Автор: МамаСына 18.4.2016, 16:45

Напишу вам в личку. Мы наблюдаемся у Болсуновского. Ездим раз в полгода в Питер ( сами из Москвы)




У нашего сына большое смещение ок 15, регургитация была минимальной при рождении, сейчас 1 степени.

Автор: LIZA1985 29.4.2016, 4:26

Девочки! Мне много пишет сюда, но я сюда редко сейчас захожу.
Отвечу свернуто здесь.
Мой сын (5лет) сейчас находится в ДГБ1. Нас экстренно госпитализировали.
Нам тоже все (кроме Болсуновского) пели песни, что можно подождать. Растите и развивайтесь. К сожалению, 5 лет назад я ничего не знала о КР!!!!
У нас начались ухудшения. С 3,5 лет появилась параксизмальная тахикардия. На провели Радиочастотную абляцию. После которой развилась АВ блокада 2 степени. У нас это грозит внезапной остановкой сердца. Поэтому-то нас и госпитализировали экстренно.
Если бы можно было бы вернуть время-я бы тянуть с кр не стала!!!!
Болсуновскому доверяю!
Если есть возможность- проконсультируйтесь у него. Он спец по АЭ и КР. так же в ДГБ1 делает КР Мовсесян. Но опыт у него поменьше, поэтому они оперируют в паре с Болсуновским.
Если затягивать-могут внезапно начался проблемы или даже уже не поможет кр. ( есть случай с подростком, которому не сделали вовремя операцию кр и сейчас её тоже уже не сделать, т.к. сердце сильно диформировалась и мышечная ткань стала не эластичной с возрастом)

Вот мой Вайбер или Вотсапп 89118407777
Я вконтакте https://vk.com/palomainlove ( постучитесь в друзья)
Отвечу на все вопросы, т.к. сейча в самой гуще событий(

Автор: LIZA1985 5.5.2016, 5:25

В общем так.
Вчера в 12 часов примерно нас забрали на операцию. Это пожалуй, был самый сложный момент для меня. Т.к. сын начал плакать. Мы ему честно обо всем говорили. Его так плачущего и увели в операционную. Минут через 10 нам вынесли его футболку, шорты и сандалики.
Подошёл хирург (Болсуновский) и сказал, что бы мы пошли погуляли. Операция достаточно долгая. А сидеть там морально тяжело.
Мы ушли в парк, рядом с больницей и сидели на лавочке. У нас с мужем почему-то внутри было такое спокойствие. Уверенность. Мы старались не думать и не говорить о ходе операции.
В 16:30 вернулись на отделение, увидели Ширханова ( он ассистировал). Тот сказал, что основная часть операции закончена, все идёт по плану, Андрюша стабилен.
А в 18:30 вышел уже Болсуновский ВА. Так же сказал, что Андрюша стабилен, пока на ивл в реанимации. И сейчас после узи он нас к нему проведёт на пару мин.
Операцией он доволен. Удалось максимально снизить регургитацию. Обошлись без установки опорного кольца на ТК. Область правого желудочка и предсердия, которые согласно нашему пороку были увеличены, удалось сделать правильной формы в разы меньше. В общем и целом: полная пластика сердца (правых отделов), коррекция ТК. Как сказал Владимир Андреевич, что в нашем случае это прекрасный результат.
Во время операции сердечный ритм не падал. Но все же установили экс. Т.к. АВ блокада 2 степени все же есть. Правда он не постоянно работает, а только тогда, когда не проходит свои импульс.
Мы с мужем зашли в реанимацию. Грудная клетка сведена и закрыта. Стоит дренаж. Сын на ивл. Я его поцеловала. Он тёплый и все также вкусно пахнёт. Мне показалось, что даже бледность его спада и он стал розовее)
Теперь не менее важный этап- восстановление. Молюсь, чтобы он поскорее восстановился и его перевели в Отделение. А там и домой!!!

Автор: LIZA1985 16.5.2016, 12:33

Если кому интересно. Мы выписались 13 мая. Операция прошла очень хорошо. Теперь у нас здоровое сердечко! Спасибо Болсуновскому Владимиру Андреевичу и всей оперирующей бригаде ДГБ1!!!!

Автор: Ilona 16.5.2016, 17:49

Очень приятно читать такие новости! Поправляйтесь дальше на здоровье!

Автор: ЯМАМАЯ 16.5.2016, 18:28

Добрый вечер! Молча за вами наблюдала... переживала. Здорово!!!!! Поправляйтесь!!!!! Нам тоже прдстоит это пережить...
Пусть все будет у вас гладко!!!

Автор: KatyaK 16.5.2016, 19:37

Это прекрасные новости!!! Мы за Вас очень рады!!!

Автор: MariLo 12.9.2016, 6:53

Всем привет! Моя дочь с АЭ, обнаружили на 30й неделе, подтвердили после рождения! Мы ещё не оперированные ( 1 годик), наблюдаемся в Мешалкина. Планируем проконсультироваться в Томске. Сначала было очень страшно за дочу, сейчас по спокойней стала, но всё равно очень боюсь ухудшения! Может есть кто в Томске оперировался, всех принимают с АЭ? или если ухудшение есть?

Автор: KatyaK 12.9.2016, 7:59

Здравствуйте, моему сыну 1,5 года, АЭ диагностировали сразу после рождения. А Вам уже предлагают операцию? Или Вы просто для себя хотите проконсультироваться? Попробуйте выслать свои выписки на эту электронку - tomsk@cardio.tsu.ru Томский кардиоцентр

Автор: MariLo 12.9.2016, 10:03

Нет, нам пока не предлагают! Они предпочитают ждать ухудшения... Поэтому решили проконсультироваться в другом месте. В Мешалкина напрягает, что осмотр производит только кардиолог, а кардиохирург смотрит только результаты обследования. Ещё воодушевила статья о АЭ Е.Кривощёкова из Томского кардиоцентра! На этой неделе хочу отправить результаты обследований .
А как ваш малыш себя чувствует?

Автор: ЯМАМАЯ 12.9.2016, 11:43

Добрый день! В Томске тоже принимает кардиолог. У кардиохирурга приема нет!

Автор: KatyaK 12.9.2016, 12:25

Чувствует себя не плохо (ттт), нам тоже пока не предлагают. Нас когда смотрел кардиолог совместно с кардиохирургом (город у нас не большой, но кардиохирургов к нам активно приглашают) я все у них выспросила: как мне объяснили, смотрят на наличие показаний к проведению операции (наличие аритмий, есть или нет сердечная недостаточность или недостаточной кровообращения, какая недостаточность клапана, прогрессирует ли она, а так же еще на кучу всяких разных вещей), если операционный риск выше эффекта от проведения операции, то ни один врач Вам не предложит операцию. Сравнивают показатели в динамике, если начинаются изменений в худшую сторону, встает вопрос о проведении операции. Как мне объяснили врачи, при АЭ изменения происходят достаточно медленно чаще всего. Я не думаю, что врачи ждут ухудшений, и никто не будет тянуть до критического момента, просто наши с Вами детки еще очень маленькие для такой операции. Я консультировалась во многих местах у разных специалистов, и все в один голос твердят, надо подрасти, озвучивают возраст для проведения операции 4-5 лет, если конечно ухудшений не будет. Кроме того, я так поняла, Вы читали статью про "конусную реконструкцию", вот тут, есть небольшая ложка дегтя. Про эту операцию я тоже спрашивала у врачей, операция эффективная, результаты после проведения хорошие, но оперируют по этой технологии сравнительно недавно и отдаленных результатов пока нет, может еще поэтому врачи пока не спешат ее предлагать маленьким деткам.

Автор: MariLo 12.9.2016, 14:26

очень жаль, что кардиохирург не осматривает , а я надеялась...
Нам в полгода кардиолог в Мешалкина говорила, что скорее всего в год предложат оперировать,т.к. показатели ухудшились(НК- 3ст., регургитация тоже 3, ХСН 1). В год прошли - показатели не изменились, поэтому пока речи нет об операции. Да, про конусную реконструкцию читала)) мне кажется КР - шанс жить нормально, хотя и понимание есть, что мало их ещё сделано. Сейчас нам прописали мочегонку на 3 месяца. Что дальше даже боюсь думать...

Автор: KatyaK 12.9.2016, 15:12

Полность согласна, я тоже очень надеюсь на КР. Я думаю, раз уже об операции начали поговаривать, Вам стоит связаться с кардоцентрами, послушать что скажут они. Если нужны координаты, дайте мне знать, я Вам в личку вышлю.

Автор: Еленочка84 22.11.2016, 14:16

Девочки,приветики)
Поделитесь информацией о физическом развитии Вашего малыша в возрасте до года с нашим диагнозом.
Я прекрасно понимаю, что у каждого свое развитие, да и порок пороку рознь,всегда очень много сопутствующих факторов влияет,но тем не менее.
Расскажите,был ли вам разрешен массаж, во сколько ваш ребятенок сел, пополз,встал на ножки,во сколько пошли?

Мы были прооперированны в 6 дней по устранению коарктации аорты (еще предстоит решать проблему с аномалией и ДМПП, да и не факт,что коарктация себя никак не проявит вновь).Врачи запрещали всякие физические нагрузки из-за недостаточности кровообращения, на массаж запрет, только типа если сами дома и ограничиваться "поглаживанием", не более. Конечно мы делали зарядочку,разминались,но по минимуму...
Сейчас нам 9,5 месяцев- мы еще не садимся самостоятельно (садится за ручку и сидит совсем чуток-устает), пытаемся ползать,но получается буксовка на одном месте, поэтому перемещаемся перекатами,на ножки совсем не встаем,даже не упираемся, просто их поджимаем и все. при этом лежа на спинке отчаянно буксуем ногами, активно пинаем фитбол и обожаем на нем лежать. Невролог и ортопед говорят-что мы совсем "пластилиновые" и "что вы хотите после такого наркоза и таблеток плюс операция серьезная была".

Буквально неделю назад нам разрешили все-таки пройти курс массажа, так что со следующей недели начнем.
Расскажите, как развивались ваши малыши и о вашем опыте)конечно, очень интересно услышать мнение всем мамочек,но особенно тех, у кого детишкам делали операцию в первые месяцы жизни. Как сказалось это на физич.и псих.развитии? какие упражнения вы делаете или делали в домашних условиях,что конкретно с вашей точки зрения вам помогло?

Автор: KatyaK 23.11.2016, 14:58

Лена, здравствуй!
У нас до года были проблемы сначала с шеей, Захар плохо держал голову, первый массаж мы сделали в 2 месяца, сначала врачи рекомендовали легкий, а потом обычный по самочувствию. Сели мы поздно, почти в 9 мес., но практически сразу после этого поползли, пошел ровно в год. У нас все наши проблемы в основном были связаны с неврологией. Стадию "лепета" мы вообще пропустили, к 1 году практически не говорили, сейчас нам почти 2, говорит где-то слов 10-15, но все прекрасно понимает. Массаж делали до года каждые 3 месяца, сейчас 1 раз в 6 мес делаем. Физические нагрузки разрешены по самочувствию, хотела отдать в садик с октября, не разрешили, посоветовали отложить до 3-х, а еще лучше до 4-х лет, но разрешили ходить в бассейн, для укрепления иммунитета.

Автор: Еленочка84 29.11.2016, 13:12

Привет, Катюш) ну вот нам почти 10 месяцев и мы не садимся,а если и садимся,то тут же заваливаемся...сейчас разрешили массаж,не знаю,даст ли результаты...боюсь, потому что в след.году планируется операция,а там же опять наркоз(((нам говорят, после наркоза идет такое отставание...ну и плюс конечно ему самому тяжело-желание-то есть,но устает очень быстро.поэтому и переживаю, как все это будет происходить...

Автор: KatyaK 29.11.2016, 16:19

У вас операция по устранению АЭ планируется? Вы где планируете оперироваться? Мы весной едем на обследование в Томск. Слышала что идет отставание после наркоза , но все равно с пороком то надо что-то делать

Автор: Инн@ 22.12.2016, 8:47

Всем доброго дня.
Давненько не отмечалась. Исправляюсь.
Алисе исполнилось 5 лет. Самочувствие нормальное. Развитие по возрасту.
При быстром беге моментально устает. Когда прыгает тоже. Не спеша гулять может долго.
Катается на велосипеде, самокате ,но конечно на небольшие расстояния. Т.е. даем нагрузку по чуть чуть.

По последнему узи показатели немного ухудшились, развивается легочная гипертензия. Кардиолог подняла вопрос об операции.
Перед тем, как решать где оперироваться хочу съездить в Москву на консультацию.

Девочки, к какому врачу в Бакулева посоветуете записаться на прием с нашим диагнозом?
Мы с дочкой оба раза были у Золотовой. Но ее отделение для деток до 3 лет.

Автор: Инн@ 22.12.2016, 9:46

Спасибо огромное за ваш рассказ об операции. Он вселяет большую надежду!
Здоровья сыночку! Пусть все будет наилучшим образом!

Автор: Светлана_М 28.12.2016, 12:45

Мы наблюдаемся у Землянской,очень душевный и грамотный доктор.

Автор: MalaShkA 15.5.2017, 14:41

Девочки, добрый день. Подскажите пожалуйста как связаться с Болсуновским? У нас недостаточность Трехстворчатого клапана 3 ст, уже 4-е операции были проведены в Бакулева, теперь вот выявилась проблема с клапаном, но это уже не для Бакулева. Очень срочно надо обратиться к Болсуновскому. Спасибо заранее!

Автор: Limonchik 18.5.2017, 13:49

Добрый день. Если здесь контакты не сможете выложить, отправьте и мне в личку. Буду очень благодарна! Тоже он нужен.

Автор: Еленочка84 16.8.2017, 9:01

Девочки, доброе утро))

Кто-нибудь из Вас наблюдался в Бакулевке у Золотовой? Мы раньше были у Леушевой, вот после года нас перевели к новому врачу. Нашла в инете некоторые отзывы,как-то они не ахти.

В принципе нам от Бакулевки нужно только узи и экг (консультируемся мы все равно с конкретным кардиохирургом),но все равно придется через ЗОлотову проходить, поэтому хотелось бы знать ваши мнения.

Если сюда не хотите писать, жду писем в личку).

Заранее спасибо.

Автор: Инн@ 8.7.2019, 12:04

Здравствуйте!
Очень нужны реальные отзывы!
Может кому -нибудь делали операцию конусной реконструкции клапана? Поделитесь своим опытом, пожалуйста!
Интересует всё: где? Какой врач? Какой центр? Самочувствие после? Как проходила реабилитация? Жизнь после?
Стою перед выбором делать ли дочери сейчас или подождать еще. Хочется ознакомится с этой темой не из уст врачей, а от мам, которые пережили всё это вместе с детьми.

Автор: Irina k 12.9.2020, 14:29

Добрый день! Если вопрос ещё актуален-напишите мне