Версия для печати темы

Автор: kanobi 15.4.2015, 8:53

Здравствуйте! Я новичок на этом форуме. Меня, как и большинство привел сюда диагноз моего ребенка – ВПС. Столкнувшись с ним и едва оправившись от первого шока, если это вообще возможно, сразу после его оглашения в роддоме (как было у нас) или потом в больнице, многие наверняка начинают метаться по знакомым, по форумам, просто по интернет поисковикам в надежде получить необходимую информацию о болезни, помощь и поддержку специалистов. Когда начинаешь искать, сразу попадается информация о федеральных центрах, где имеется вроде большой накопленный опыт в решении подобных проблем. Про региональные центры толком ничего нет, а если и попадаются обрывки вопросов или ответов в форумах, то еще больше появляется неопределенности в этом вопросе. Но ведь не все же живут рядом c федеральными центрами, не все живут в Берлине или Израиле. И даже если имеется финансовая возможность туда поехать, не всегда это возможно из-за возраста ребенка, тяжести его болезни, каких-то организационных или языковых нюансов и т.д. Становится абсолютно не понятно, а как наблюдаться дальше? Возьмутся ли потом местные специалисты вести прооперированного за границей ребенка дальше? Конечно, любой из нас готов пойти на все ради своего ребенка, и без колебаний все бросить и сорваться в Москву, Питер, Калининград, Берлин и т.д. куда угодно, только бы была уверенность в профессионализме и опыте врачей. Мы тоже в начале дернулись, не знали куда бежать, за что хвататься, что делать, т.к. информации о местных специалистах было не много. Но эти действия скорее были следствием шокового состояния, нежели обдуманные.

Сейчас, спустя пять месяцев после рождения нашего сына, после проведенной четыре месяца назад операции в нашем Ростовском-на-Дону кардиоцентре ГБУ РО «РОКБ» Центр кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии, находясь под контролем наших врачей, оглядываясь назад, хочу сказать, что мы сделали правильный выбор, доверившись нашим специалистам.

Хочу кратко рассказать нашу историю в надежде, что этот отзыв поможет находящимся в подобной ситуации родителям из г. Ростова-на-Дону или Ростовской области.

Так сложилось, что у нашего сыночка сразу после рождения обнаружили ВПС стеноз аортального клапана. Конечно для нас, как и для всех, это был шок. Тогда нас особо не о чем не спрашивали, где будем лечиться и т.д., да и сомневаюсь, что мы тогда вообще могли адекватно оценивать ситуацию. Я помню только, что в промежутках, когда наступало хоть какое-то прояснение от шока в моей голове, а жена в том же состоянии еще находилась в роддоме рядом с сыном, в поисках информации я зарегистрировался на этом форуме в надежде получить поддержку и совет, как быть дальше и что делать. Я оставил свое первое обращение в ординаторской с приложением первого результата доплероэхокардиографии, сделанного в нашем Ростовском кардиологическом центре, кстати, не знаю почему, но ни одного совета специалиста в ординаторской я так и не получил. Спасибо за поддержку родителям участникам форума, которые писали в «личку», очень Вам благодарны.

Сразу после родов сына забрали в отделение интенсивной терапии, а через несколько дней перевели в Перинатальный центр МБУЗ Городской больницы № 20 г. Ростова-на-дону, под руководством Яковенко Евгения Петровича, кстати, как оказалось очень хорошего человека, специалиста, руководящего замечательной командой врачей. Так было нужно, потому что сынок родился на 37 неделе и должен был перед операцией еще окрепнуть. С перинатального центра сына на скорой несколько раз возили на консультацию в наш кардиологический центр, вести нас стала врач-кардиолог Живова Лариса Валентиновна. Там же мы познакомились с заведующим отделением Кислицким Александром Ивановичем и кардиохирургом Филоненко Анатолием Викторовичем, опять же, особо никакой информации о врачах и о больнице до этого мы не имели, но сразу отметили внимательное отношение к нам. Первая наша встреча с этими врачами прошла в кабинете Александра Ивановича, там были и Лариса Валентиновна и Анатолий Викторович. Вот в такой индивидуальной обстановке, в присутствии по сути ведущих врачей отделения, мы и узнали все подробности о нашей болезни, что нам нужно будет делать и когда, т.е. появилась вполне понятная определенность.

Вообще впечатление о центре у нас сложилось хорошее, детское отделение находится на втором этаже отдельно стоящего в парковой зоне здания кардиологического центра, хороший ремонт, чистые уютные палаты. Когда поднимаешься в отделение, сразу обращаешь внимание на деток, которые снуют туда-сюда, увлеченные какими-то играми, а в столовой сидят ребята постарше, читают что-то или слушают музыку, в общем, сложилось ощущение некой домашней обстановки. Обратили внимание на церковку с торца здания, я тогда еще подумал: хороший знак, значит Бог будет с нами.

Нам была показана эндоваскулярная дилатация аортального клапана, причем безотлагательная, т.к. отмечалось быстрое нарастание градиента, поэтому пока лежали в перинатальном центре, в кардиологии для нас заказали так называемый «баллон» и все сопутствующее. В назначенный день нас на скорой перевели с перинатального центра в кардиологию и определили в палату, далее провели все необходимые контрольные обследования. Операция была назначена на 3-й день после оформления. Никаких бюрократических проволочек не было.

В день операции, в холле отделения случайно познакомились с мамой девочки-подростка, которые ожидали своей очереди в операционную. Девочке должны были делать операцию на «сухом» сердце, а наблюдались они с самого рождения, т.е. у людей был и многолетний опыт, и накопленная информация и наверняка когда-то стоял выбор, а где собственно наблюдаться и лечится? Так вот, они очень хорошо отозвались о нашем кардиоцентре и наших специалистах. Это конечно вселило в нас еще больше уверенности, потому что нервы были уже на пределе.

Сама операция прошла нормально, сынок достаточно быстро оправился от наркоза, в реанимации пробыл всего сутки. Все это время о ходе операции нас консультировала Лариса Валентиновна. Примечательно, но она лично присутствовала на всех УЗ обследованиях, которые мы делали, т.е. каждый раз она уделяла нам время, спускалась в кабинет УЗД и видела все не на бумаге, а лично своими глазами, мне кажется это то же серьёзный показатель профессионализма и отношения к пациентам. Сейчас, несмотря на то, что мы формально прикреплены в поликлинике к другому врачу, Лариса Валентиновна продолжает вести нас дальше и руководит нашими действиями. Все контрольные УЗ обследования, которые мы продолжаем делать, проходят так же при личном ее присутствии на территории нашего кардиоцентра.

На днях сделали очередной УЗ контроль, результаты стабильные без ухудшений. Повторная операция пока нам не показана и мы стараемся не думать о плохом. Радуемся жизни вместе с нашим Степкой-карапузом, растем, развиваемся. Надеемся, что все же перейдем в другую возрастную категорию без повторных хирургических вмешательств, где будет и вариантов и возможностей больше.

Хотим сказать огромное спасибо Ларисе Валентиновне, Александру Ивановичу, Анатолию Викторовичу и всему мед. персоналу нашего кардиоцентра за то, что они делают такое важное дело, спасают наших деток. Отдельно хочется поблагодарить руководителя нашего кардиологического центра Дюжикова Александра Акимовича за такую команду наших врачей и за его личное участие и поддержку.

Искренне радует, что мы не отстаем от федеральных центров в умении и оснащении и при этом тесно сотрудничаем с их ведущими хирургами, что особенно важно, когда в нашем центре выполняются очень сложные виртуозные операции и нет шанса на ошибку. Спасибо!

Автор: Татьяна 15.4.2015, 10:11

Здравстуйте!
Большое спасибо за ваш отзыв,это действительная важная и полезная информация,которой и правда бывает катастрофически мало.
Поздравляю вас с успешным лечением,растите большими и здоровыми и никогда больше не болейте!

Автор: kanobi 15.4.2015, 11:01

Спасибо! Растем, бутуз уже такой, что на руках долго не поносишь, и всегда улыбка на мордашке

Автор: *Ekaterina* 15.4.2015, 16:51

Я очень рада, что у вашего ребенка все хорошо! Здоровья ему!


Можно только уточнить по Ростовскому кардио, ну чтобы ясность у читающих была - ведь действительно очень важно знать что и как в центрах, о которых немного отзывов. Какие именно "очень сложные виртуозные операции" там УСПЕШНО выполняются? И какая операция была у вашего малыша? Была балонная дилятация аортального клапана ? Не полостная операция? Чтобы люди знали с какими пороками там можно лечиться.

Автор: YANA2008 15.4.2015, 19:19

Желаем вам и малышу побольше сил и положительной динамики в лечении!

Автор: kanobi 16.4.2015, 8:26

Спасибо большое!

Автор: мама-Вани 16.4.2015, 12:16

Вооот-это очень важный момент.Люблю наш Ростовский кардиоцентр и специалистов там работающих,но сложные пороки...ПОКА...там не исправляют.Речи о лечении моего сына даже не шло...НО, там вполне можно проходить плановые обследования,УЗИ,холтер,ЭКГ и т.д.После операций в Германии, в лечении и наблюдении в Ростовском кардиоцентре моему ребёнку не было отказано,а наоборот все радовались,что ТАМ нам смогли помочь.Надеюсь,что девочки,которые оперировали своих детей в нашем кардиоцентре напишут свои отзывы.Особенно хотелось бы послушать Марину).Вот,что заявляют на сайте центра:

Результаты работы:
Осуществляется около 300 операций в год, из них 100-130 с искусственным кровообращением. Более половины детей оперируется в возрасте до года. По поводу приобретенных пороков сердца оперируется 130-200 человек в год, из них протезирований клапанов выполняется по 100-160 в год. За последний год общая летальность составила 3,5%.
Располагает 8 двухместными палатами, где родители могут находиться со своими детьми и 8 двухместными палатами для взрослых пациентов.
Выполняются:
1. Кардиохирургическое лечение новорожденных.
2.Хирургическое лечение врожденных пороков сердца у детей и взрослых.
3.Хирургическое лечение приобретенных пороков сердца у детей и взрослых.
4. Хирургическое лечение инфекционного эндокардита.
5. Хирургическое лечение аневризм аорты.

Автор: *Ekaterina* 16.4.2015, 12:36

вот и я об этом. Считаю, что в этом деле - выбор клиники для к/х операции, очень важно располагать точной информацией! Очень охотно верю, что специалисты там работают душевные и замечательные, как и написано в отзыве! Но.... к "сложным виртуозным операциям" это не имеет никакого отношения. Не хотелось бы, чтобы люди заблуждались - если порок редкий, сложный, состояние ребенка тяжелое, то выбирать кардиоцентр по принципу "тот, что рядом", не искать возможности прооперировать ребенка в другом "федеральном и более далеком", может даже заграничном - это не лучший вариант.

Давно уже , 8 лет назад у нас там была операция....отзыв мой не может быть однозначным : с одной стороны - Спасибо, что прооперировали, взяли ребенка на операцию с ЛГ 3 ст , давление 60 ( хотя ЛГ появилась именно потому, что тянули с операцией 2 года - не оперируют с маленьким весом), с другой - операцию сделали с техн.ошибкой, из-за чего потребовалась вторая...... Конечно за эти годы там , наверное, стали более успешно оперировать, но когда пришло время второй операции, нам предложили только самый простой( для хирурга) и самый не лучший(для ребенка) вариант. Поэтому, естественно!. мы поехали в другой кардиоцентр!

Автор: kanobi 16.4.2015, 15:12

Здравствуйте! Спасибо большое! Да, все верно, у нас была эндоваскулярная дилатация аортального клапана, как собственно я и написал в отзыве. Клапан у нас при рождении был правильный трехстворчатый, но была спайка двух створок, гипертрофия левого желудочка и градиент 40. За три недели от рождения «набежало» еще 40 ед. На операции разрыв клапана произошел по спайке, осложнений после операции не было. Но, к сожалению, нас не отпустили навсегда. Сейчас, как Вы поняли, мы продолжаем наблюдаться, на сегодняшний день есть недостаточность клапана 1,5+ 2+. Пока, как я и говорил, операция не показана, и это очень хорошо потому, что есть время подрасти, окрепнуть и перейти в более старшую возрастную категорию где больше появляется возможностей по замене клапана и ребенку легче перенести уже полостную операцию, если понадобится конечно. Неделю назад, на последней консультации с врачами в нашем центре разговор шел о разных возможных вариантах, в том числе и об операции Росса. Если вы читали о ней, то знаете, что это виртуозная операция, которых в мире сделано меньше, чем операций по пересадки сердца. В нашем центре делают и такие операции в сотрудничестве с кардиохирургами из известных кардиоцентров, в частности Калининграда - вот о чем я говорил, и меня это действительно искренне радует.

Слово «успешно» я в отзыве не писал, и конечно не потому, что это не так, просто я не имею права давать такие оценки за других, тем более я не являюсь ни сотрудником этого медучреждения , ни его статистом, но я Вас Очень понимаю. Каждому хочется, что бы любые манипуляции, которые делают в медицинских учреждениях с нашими родными, а тем более с детками были успешными. Это та гарантия, которую каждый из нас хочет иметь. Мы с женой считаем, что конкретно в нашем случае операция прошла успешно. Так же считает и семья девочки, которой делали полостную операцию после нас, с которой мы там познакомились, мы их видели позже и у них все прошло хорошо. Думаю, что таких отзывов по нашему Ростовскому кардиоцентру наберется достаточное кол-во, чтобы можно было им довериться. Вот только в интернете, на форумах такой информации катастрофически мало. Поэтому я и написал этот отзыв. Надеюсь, я Вам в чем-то помог.

Автор: мама-Вани 16.4.2015, 16:54

Спасибо,за отзыв!К сожалению,очень много нюансов здесь....а сделать своему ребёнку операцию Росса в Ростове-это подвиг.Огромный процент летальности даже в Московском центре им.Бакулева!"лучшем" в России.В разных клиниках метод устранения пороков ОЧЕНЬ отличается.Иногда то,что можно сделать в один этап,делают в два,а то и в три этапа...вобщем что умеют,то и делают.Взять ту же оп.Росса:можно реконструировать собсвенный клапан,а можно поставить протез,а потом менять его каждые 5 лет и это не всегда зависит от состояния клапана,а во многом от мастерства и опыта кардиохирурга.Лариса Валентиновна действительно замечательный врач и человек...наблюдает сына уже 8 лет.

Автор: kanobi 16.4.2015, 17:35

Понимаю. Ну, вот смотрите, ситуация: в начале, когда все только началось, я, не имея вообще никакой информации в шоковом состоянии от диагноза, обращаюсь в Бакулева за дополнительной консультацией и советом, написал им письмо с результатами УЗД. В Бакулева, потому что это первое, что вываливается в поисковике на тему ВПС. А вот нашего центра в первых строчках результатов поиска нет. В ответе было только: приезжайте на очную консультацию с ребенком. Вот интересно, как это можно было сделать с 3-4 недельным ребенком, которого мы даже не держали на руках ни разу, а все передвижения от одной больнице к другой были на скорой помощи? У нас и выбора то особо не было, делать где поближе или в Германии, не говоря уже о точной какой-то информации. Это сейчас у нас есть возможность читать, искать, думать. Вот именно для таких случаев я и написал отзыв, что делают у нас в Ростове операции, делают и получается. Опять же согласитесь, прошло столько времени и не может ничего не измениться к лучшему, появляются новые методики, сами врачи становятся опытнее. Вот, например когда искал информацию по нашим врачам, я наткнулся на такой случай: http://lifenews.ru/news/112540, я бы не сказал, что это простая операция. А когда мы в крайний раз лично общались с Анатолием Викторовичем Филоненко, мы сделали вывод, что наши хирурги не возьмутся делать сложную операцию ребенку, если не будут полностью уверены в своем опыте. В таких случаях наш центр сотрудничает с кардиохирургами из других центров.



Здравствуйте! По поводу отказа ребенку, прооперированному за границей. Я не могу сейчас привести цитату из форума, но находил где то в ветке про Бакулева, там женщина как раз описывает такой случай. Вот почему то мне это запало в душу… страх какой то появился что ли…
Вы правы, очень хотелось бы почитать еще отзывы про наш кардиоцентр.




Да, она хороший врач, согласен. Первый раз, когда я прочитал, что это за операция, волосы зашевелились у меня на голове, в прямом смысле. Пока не хотим ее примерять «на себя», может как то все же обойдется, хоть это и наивно конечно, но все же… Спасибо Вам за поддержку.

Автор: *Ekaterina* 16.4.2015, 18:22

Еще раз желаю здоровья малышу и очень рада, что все прошло успешно!
Прочитала по ссылке, согласна - операция при ТМС - действительно сложная!

Я желаю вам и вашему мальчику чтобы долго-долго не потребовалась повторная операция! Чтобы функция клапана сохранялась - не нарастала недостаточность и стеноз. Еще хочу сказать о том, что все-таки Росса сейчас ушла на второй план, самым лучшим решением при проблемах с аортальным клапаном является пластика - такая операция бывает даже сложнее Росса, но для пациента - это самый лучший вариант!

Автор: YANA2008 16.4.2015, 19:53

kanobi ,
а кто вашего малыша оперировал?

Автор: kanobi 17.4.2015, 8:57

Спасибо Вам большое за поддержку! И Вам и дочурке крепкого здоровья! Да, есть такое дело, Анатолий Викторович нам рассказывал и про такую операцию, но мы так понимаем, все зависит от нашего возраста, поэтому наша задача как можно дольше продержаться на сегодняшних показателях. Каждый день молимся, что бы все было хорошо.



Здравствуйте! Нас оперировал заведующий отделением рентгенохирургических методов диагностики и лечения Орлов Анатолий Евгеньевич.

Автор: Марина 17.4.2015, 9:57

Здравствуйте все!!!! Хорошо, когда все благополучно проходит, без осложнений. Нам пришлось делать радикальную операцию (ТФалло) в Питере. А две паллиативных операции в Ростове не были эффективными .
Захара два раза оперировали до года, но делать радикальную не решились с такими показателями, что были у нас тогда. Еще очень важен вопрос послеоперационной реанимации. Мы тоже набдюдаемся в РОКБ уже восьмой год. Прошлым летом ездили показываться в Питер.

Автор: kanobi 17.4.2015, 15:48

Здравствуйте! Прочитал Вашу историю… Тяжело все это. Некоторые моменты напомнили мне события пятимесячной давности, когда у нас все началось... Я надеюсь, у Вас сейчас все хорошо и желаю Вам и сыну крепкого здоровья. До операции от знакомых я узнал о Питере, где они лечились с ВПС, и вышел на контакт с Виктором Станиславовичем. Скинул ему на почту наши первые результаты УЗД и попросил совета. Он ответил и в принципе на тот момент даже успокоил нас немного. Но, как я уже писал, вопрос о наблюдении и лечении в Питере на тот момент для нас представлялся весьма туманно, учитывая возраст ребенка и скорость роста градиента. Реанимационный вопрос действительно остается открытым, я с Вами полностью в этом согласен. Успешно сделанная операция, как бы не печально это звучало, может быть «перечеркнута» послеоперационной реанимацией. Мы очень переживали по этому поводу т.к. встречались на тот момент с разными мнениями – слухами, скажем так. Но у нас все прошло хорошо.

Автор: Марина 18.4.2015, 8:49

Это Вы мне звонили тогда.

Автор: kanobi 18.4.2015, 21:18

Получается да, я Вас не узнал, Вы та самая знакомая . По Вашему совету написал тогда в ординаторскую… Вы молодцы конечно... Даже не знаю что сказать Вот, наша история продолжается...

Автор: Olga_lst 19.4.2015, 23:53

Мы тоже наблюдаемся в Ростовском кардиоцентре 4,6г. У Ларисы Валентиновны, очень грамотный кардиолог, очень хороший человек, единственная, кому я доверяю в кардоцентре. Слава Богу, что нам даже и не предлагали там оперироваться. Хотя сейчас по слухам беруться и за деток с ЕЖ. Думаю, что со сложными Впс делать там нечего. Это лично моё мнение. После первой операции, по узи у нас не видели, что бенд стоял не там где должен. Итог лег.гипертензия . Слава Богу, что с высокими показателями Е.В. Кривощёков всё-таки нас благополучно прооперировал.

Автор: мама-Вани 20.4.2015, 1:38

Сыну там изначально поставили ДОС вместо КТМС и не увидели мембрану над ТК.

Автор: kanobi 20.4.2015, 8:58

Спасибо Вам за разные мнения и Ваш опыт, это все очень важно для нас. Я понимаю, наша операция считается малоинвазивной, хотя на наш вопрос, насколько она проще операций на открытом сердце, врачи нам сказали, что в таком возрасте ребенка разницы нет. Но ее у нас делают, и я об этом написал.
Мы только в начале пути и очень надеемся, что нам в ближайшее время все-таки не придется делать выбор по поводу повторной операции вообще, очень, очень на это надеемся. Еще надеемся, что время сработает на нас и в плане нашего кардиоцентра и в плане других вариантов.

Автор: СчастливаЯ 20.4.2015, 20:51

Когда 5 лет назад в ростовском кардиоцентре мне сказали "Будем пробовать " , то мысли оперироваться здесь отпали сами собой. Тетрада фалло и будем пробовать вещи несовместимые. Так что каждый решает сам.

Автор: Affa 21.4.2015, 14:13

Девушки, где б мы еще все вместе собрались?

Мое мнение о ростовском кардиоцентре двоякое.
1. Живова Л.В. и Филонов А.В - врачи и люди с большой буквы, им я доверяю и очень ценю.
2. Другой вопрос - административный. Я не понимаю, почему все складывается именно так, но для сложных и уникальных операций нужны не только руки и талант врачей, но и условия! И прежде всего - условия для самих врачей, для пациентов, для родителей. Формально все это в наличии. А на практике? На практике, только попав в Пензу, Питер или за границу, понимаешь, что в Ростове никто не горит желанием помочь.
Повторяю, дело не во врачах. А в той системе, которую нужно пройти, чтоб попасть на стол, чтоб была квота, чтоб была грамотная диагностика!!! Думаю, не нужно объяснять, что недостоверное УЗИ, отсутствие квот и проволочка с анализами и справками - цена жизни. И врачи тут не могут сделать почти ничего. Я не могу сказать, что Дюжиков рвет душу за то, чтоб маленькие дети имели возможность оперироваться качественно и без проволочек. Тем более, что новорожденный ребенок - это молодые родители, а значит - отстствие лишних денег и опыта. Если система работы с такими пациентами не выстроена, это сплошное мучение для всех.

Так что, ИМХО: пока операции на сердце детишек не попадают в приоритет руководства центра, без опаски можно решаться на отработанные процедуры операций. Все, что попадает в категорию уникальных, нестандартных, редких - ищите специалистов и клиники в других регионах. Не могут наши хирурги заменить собой весь кардиоцентр, какими бы мастерами ни были.

Автор: kanobi 21.4.2015, 15:15

Здравствуйте! Я прошу прощения, а вот когда Вам сказали «Будем пробовать», наши врачи однозначно брались делать или же они сказали «если есть возможность, лучше сделать например в Питере, если не возьмут, тогда Будем пробовать »? Меня мучает вопрос открытости. Когда в разговоре с врачами ты не просто догадываешься, что они это сделать не могут и лучше искать в другом городе, а когда тебе говорят и даже советуют по возможности оперироваться в другом городе.



Добрый день! А если сложная (уникальная) операция, но при этом приглашается хирург, допустим из Питера. Это конечно не решает административных нюансов, но все же, в таком случае можно довериться и сделать операцию в нашем кардиоцентре? Ваше мнение.

Автор: Olga Perminova 22.4.2015, 0:06

это значит, что Ваш ребенок будет выступать в качестве учебного пособия для местных врачей

Автор: Olga_lst 22.4.2015, 0:32

Не забывайте про реанимацию и послеоперационный уход, моё мнение, если выбрал кардиохирурга, которому доверяешь своего ребёнка, езжай к нему, везде своя команда, которая включает в себя многих специалистов.

Автор: *Ekaterina* 22.4.2015, 15:36

Affa Лена, точно подмечено, где бы мы еще собрались! Привет жителям Ростова и области!

Очень большое значение имеет не только сама операция, но и выхаживание ребенка в послеоперационный период. Так что надеяться на приглашенного хирурга не стоит....
И на ваш вопрос - как понять " скажут ли прямо про то, что операцию лучше не делать у них?" - зачем ждать от врачей этого? Вся ответственность за решение на вас в любом случае! Если в Ростовском кардио никогда не делали пластику аортального клапана ребенку, не выполняли Росса, то вы сами должны принять решение - вы поверите, что смогут сделать, даже если это вам пообещают?

Автор: kanobi 22.4.2015, 19:35

Добрый вечер! Не могу с Вами не согласиться. Разумеется, здравомыслящий человек не будет ориентироваться на пустые обещания и конечно отсутствие опыта и статистики по конкретной операции (тем более хорошей) сразу упрощает принятие решения делать или не делать. Вопрос только в том, откуда мы это узнаем, где это информация? Я как раз сожалел об этом, об отсутствии такой информации, отзывов и т.д. о нашем кардиоцентре. И получается, при отсутствии информации, проще верить в плохое и сразу ехать в другой город, чем разобраться в этом вопросе. Конечно, настораживает кол-во не однозначных мнений в этой теме. Но я для этого ее и создал...

Автор: Марина 22.4.2015, 20:16

Мы "пробовали" два раза в Ростове. Это и общие наркозы, и реанимации.Но все равно поехали в Питер. Врачи не всегда могут сказать вслух то, что думают. У них есть свое начальство и семьи надо кормить. Если у себя кардиоцентре мы были "тяжелыми" и "проблемными", то в ДГБ 1 - рядовыми. Потому что там делали радикальную коррекцию Тетрады Фалло в один этап у детей до года сотни раз, они имеют колоссальный опыт и клиническую практику. И в реаниции там работают специалисты высочайшей квалификации. Желаю, чтобы Господь указал Вам правильный путь! Пусть Ваш малыш побыстрее справится и будет здоров!!!!

Автор: СчастливаЯ 22.4.2015, 20:28

Здравствуйте. Когда говорят, что будем пробовать, то это совсем не внушает доверия, верно? Особенно, если это твой родной, единственный и долгожданный ребенок.
И я соглашусь с Олей, что это смахивает на то, что ребенка будут использовать в качестве учебного пособия. Да, я не написала, у нас Тетрада Фалло, я не могла рисковать и "пробовать" в Ростове. Хотя в кардиоцентре "пробуют " ТМС. Каждый решает сам.

Автор: Affa 22.4.2015, 21:36

Простите, но коглда у нас была такая возможность, обещал приехать "сам" Любомудров! За пару месяцев до этого он так же вот приехал в Ростов, проопериовал девочку, понаблюдали 4 суток и улетели. Девочка через сутки умерла. Любомудров в седцах сказал тогда, что больше "выездных" операций не будет - не умеют выхаживать. Это решило все наши сомнения. Ситуация такова, что на сегодняшний день ДГБ в Питере остается лучшей по уникальным и сложным операциям, затем хорошо продвинулась Пенза с Невважаем....
К сожалению, ОЧЕНЬ многое завязано на конкретного хирурга, от этого зависит жизнь ребенка. Затем - оборудование и персонал. Не будет медсестра сидеть у вашего малыша всю ночь, даже если заплатите! Если не умеет - не спасет, сколько ни заплати.
К сожалению, Ростов еще пока не входит в число лидеров в кардиохирургии. И именно потому, что не созданы условия для этого. Если операция рядовая, то нет смысла палить из пушки по воробьям и метаться по стране. А вот если случай сложный.... ищите.

Автор: kanobi 23.4.2015, 11:30

Спасибо большое, Марина, за пожелания и поддержку! Верим в хорошее. Пока есть время, пытаемся во всем разобраться.

Автор: kanobi 23.4.2015, 12:36

Да уж... история... ничего не скажешь. Обидно, что и Любомудров и Невважай сейчас недоступны в России, если я правильно понимаю ситуацию. Я даже как то пытался найти контакты Невважая по форумам, была мысль проконсультироваться у него, нашел якобы его сотовый, но он был заблокирован...

Автор: мама-Вани 23.4.2015, 14:02

Написала л.с. адрес эл.почты Тимофея Игоревича.

Автор: *Ekaterina* 24.4.2015, 17:39

kanobi, вы пишите что нет информации. Как же нет? Это же известно, что в Ростове ни Росса, ни пластику не делают! Когда мы приехали после Пензы на осмотр специалист УЗИ сказала, что не верит, что в Пензе сделали пластику, потому что "не может ТАК хорошо клапан выглядеть после пластики" и даже спросила меня уверена ли я что дочке делали операцию??????? ...... Так что там это не делают до такой степени, что даже не верят в чужие хорошие результаты....


Операцию делал Тимофей Игоревич Невважай. Сейчас он не оперирует........ Очень хочется написать "ПОКА не оперирует"...................

Автор: катя м 25.4.2015, 0:54

Вклинюсь в беседу с вашего позволения )Операция Росса также как и пластика аортального клапана ,в данный момент в Российских клиниках пока совсем не совершенна (мягко выражаясь )пластика которую делают к примеру в Германии не совсем то ,что предлагают у нас , вообще любая манипуляция с клапаном по сути может называться пластикой , сегодня мы вернулись с очередного обследования , у нас есть изменения после пластики аортального клапана есть ухудшения , но о повторной операции речи нет в данный момент , но что меня очень порадовало это то , что возможна и повторная пластика у нас есть шанс обойтись без операции Росса , в России это можно сказать невозможно сделать , если идет разговор о операции Росса не нужно ставить опыты на ребенке , нужно обращаться в фонды и ехать в Германию

Автор: kanobi 27.4.2015, 18:15

Ну вот, смотрите, Невважай не оперирует и я то же надеюсь, что пока, а что делать тем, кому нужна операция сейчас? Я не спорю и соглашусь, что Росса нужно делать там, где есть накопленный опыт и положительная статистика, согласен, что в этом плане специалисты в Германии преуспели, ну речь идет не только об этой операции. Существует много «рядовых» вмешательств, приведу цитату Affa: «Если операция «рядовая», то нет смысла палить из пушки по воробьям и метаться по стране. А вот если случай сложный.... ищите» Наверно с этим вполне можно согласится.

Автор: *Ekaterina* 29.4.2015, 6:24

Конечно можно!
Но я имела ввиду именно вашу ситуацию - если, не дай Бог!, конечно, потребуется вторая операция, то понятно, что это будет не рядовая операция. Росса и пластика аортального клапана ( которая бывает посложнее Росса) - это не для Ростова.

Автор: kanobi 30.4.2015, 16:01

Я Вас понимаю. Да уж, операция..., как же не хочется даже думать об этом. Дай Бог, что бы нам всем на пути попадались хорошие и грамотные врачи, а наш выбор был всегда правильным.

Автор: катя м 2.5.2015, 17:46

не совсем понятно , вам нужна операция Росса или нет ???Странно вы пишете ,"даже не хочется думать ", думай не думай , если надо делать , то нужно пытаться сделать так , чтобы ребенка успешно прооперировали , а не играть с огнем , операция Росса это очень сложно и опасно, можно найти способ отивезти ребенка в ту клинику , где делают эту операцию давно и успешно .

Автор: Olga Perminova 2.5.2015, 21:29

Поддерживаю предыдущего оратора. Я бы сделала видеозапись ЭХО и проконсультировалась с Овруцким насчет дальнейшей тактики лечения. Чем ждать и гадать.

Автор: *Ekaterina* 9.11.2015, 22:03

Здравствуйте!
Хочу продолжить тему РОКБ , чтобы было больше информации здесь о Ростовском кардиоцентре.
Надо лечь на обследование с дочкой, поделитесь, пожалуйста, кто находился в отделении недавно - как там с бытовыми условиями? Есть возможность выйти в магазин, купить еды, есть ли в отделении чайник/кулер или можно с собой взять чайник и т.д....
Спасибо!

Автор: *Ekaterina* 11.12.2015, 22:19

Отвечу на свои же вопросы, вдруг кому пригодится!
Были с дочкой на обследовании в отделении КХО №1 Ростовского кардиоцентра. Очень удобно и уютно там. Палаты на 3 пациентов (3 ребенка + 3 мамы соответственно). Душ, туалет в палатах, в некоторых есть холодильник. В молочной комнате стоит титан, можно заварить чай и т.д, там же микроволновка. Есть столовая, там общий холодильник. Обстановка в отделении очень дружелюбная, домашняя, персонал приветливый.
Рядом с больницей много магазинов, выходить можно (выписывают пропуск).
Впечатления об этом отделении у меня остались очень хорошие .

Автор: *Ekaterina* 17.10.2016, 15:26

Здравствуйте!
Уважаемые кардиомамы Ростовской области, кто-нибудь имеет информацию об установке кардиостимулятора ребенку в Ростовском кардио. За любую информацию - спасибо! Интересует все!

Автор: мама-Вани 9.11.2016, 10:21

Мне кажется лучше узнать у Ларисы Валентиновны подробности,из первых рук,так сказать)))Номер тел.есть?

Автор: *Ekaterina* 9.11.2016, 12:24

Спасибо! Да, номер есть.. Но теперь уж дождусь госпитализации - через пару дней должны лечь. И тогда все "вживую" расспрошу.

Автор: трижды МАМА 13.3.2017, 12:26

Добрый день! У моего сына 2.5 месяца ДМЖП до 5 мм. Л.В. сказала операция будет (если ребенок будет нормально развиваться) в 6 месяцев на открытом сердце. Еще сказала, что эта операция у них на потоке. Очень сильно переживаю, может есть у кого-нибудь опыт закрытия данного дефекта на закрытом сердце, либо опыт в РОКБ на октрытом(как прошло, сколько длилась, сколько в реанимации, как потом в палате,через сколько ребеночек стал полностью как до операции, за что платили, благодарили........?)вообщем за любую информацию буду очень благодарна. И как вообще пережить весь этот ужас?(((

Автор: *Ekaterina* 13.3.2017, 18:19

Мы с дочкой там лежали в 2015 и 2016 году. Конечно общалась и с соседками по палате, и с мамами из других палат - ДМЖП у многих был, и это действительно "поточная" операция в РОКБ. Оперируют часто и успешно. И возраст деток разный был - от этого тоже зависит послеоперационный период. Была девочка маленькая - до полугода, с низкой массой тела. Конечно она и в реанимации подольше была. А так обычно уже на вторые сутки переводили деток в палату, на 7-10 день домой уезжали.Так то если операция показана, то набирайтесь сил и терпения, и все будет хорошо! Все вы переживете, справитесь. Да,все очень волнуются и переживают за деток своих, и страшно конечно. Но врачи там хорошие , медсестры тоже, так что все будет хорошо!


"Платили-бдагодарили"- на месте соориентруетесь, все подскажут, все узнаете .......

Автор: трижды МАМА 14.3.2017, 7:56

Автор: Affa 15.3.2017, 14:48

Я бы доверяла Л.В. Если она рекомендует операцию на открытом сердце - значит лучше именно для вашего малыша.
Операция не сложная, хорошо отработана, врачи опытные, все нужное есть.
Чтобы не накручивать себя, скажите сами себе: операция - это необходимость, а не катастрофа. Детки в этом возрасте восстанавливаются быстро, просто фантастика.
Все, что нужно от вас - хороший апетит и бодрый малыш. И ваша железобетонная уверенность, чтоб он не волновался зря.
Шрамик его беспокоить не будет, а через несколько месяцев и вовсем станет почти незаметным.
Ограничений по здоровью, питанию, купанию, ползанию-беганию-кричанию нет никаких.

Просто поймите - после операции ваш ребенок станет здоровее, чем сейчас!

Все, идите целуйте карапуза и пейте свою валерианку ;-)

Автор: трижды МАМА 22.3.2017, 11:13

спасибо огромное

Автор: SvetlanaF 17.7.2017, 19:01

Мы лежали в РОКБ 2.5 месяца, у нас диагноз тяжелый - СГЛОС. Так получилось, что оперировали нас в РОКБ, приезжал кардиохирург Белов В.А. из Калининградского КЦ, ему ассистировал кардиохирург Филоненко А.В. - огромное им спасибо за спасенную жизнь нашей дочери! Врачи - кардиологи Живова Л.В. и Устинова Н.О. постоянно находились рядом и помогали нам.

Автор: *Ekaterina* 18.7.2017, 15:44

Вам очень повезло, что приезжал В.А. Белов!
Как сейчас чувствует себя дочка? Вам же еще нужны операции? где будете делать?
Согласна с вами про кардиологов, Л.В Живова и Н. О. Устинова - хорошие врачи!

Автор: lektogin 27.7.2017, 21:25

Мы тоже с дочкой тоже лежали в РОКБ в июне этого года. Диагноз дочки - расщепление передней створки митрального клапана. В её 10 месяцев выслушала шумы и поставили пролапс МК 1,5-2, наблюдались постоянно, а в ноябре 2016(ребенку уже было 6лет) нас посмотрела Дюжикова (УЗИст) и увидела расщепление створки.В июне 2017 нас вызвали на операцию, оперировал Филоненко А.В., он сделал нам пластику митрального клапана, после операции регуритация 0-1(до 3+).Через сутки дочку отдали мне в палату, на третий - четвертый день она пыталась играть в футбол))))Наблюдала нас кардиолог Живова Л.В. Спасибо всему коллективу, отвечали на все вопросы, все объясняли и естественно огромная благодарность за здоровье моей дочки.