Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум родителей детей с пороками сердца _ Диагнозы _ Клапанный стеноз аорты

Автор: Виктория007 23.7.2008, 22:47

Здравствуйте, есть кто с таким диагнозом: состояние после рентгенэндоваскулярной дилятации резкого аортального стеноза. Результат удовлетворительный. Небольшой клапанный аортальный стеноз (клапан двухстворчатый). Отзовитесь!

Автор: Мурзик 24.7.2008, 7:42

Добро пожаловать к нам! У нас - другой диагноз, но, думаю, кто-то найдётся и с вашим.

Автор: Виктория007 24.7.2008, 13:26

Цитата(Мурзик @ 24.7.2008, 7:42) *
Добро пожаловать к нам! У нас - другой диагноз, но, думаю, кто-то найдётся и с вашим.

Здравствуйте, Мурзик! Спасибо за отзывчивость! Я вас нашла на Киевском форуме, и благодаря вам, вышла на Кардиомаму. Но к сожалению, точнее к счастью, не нахожу никого с таким диагнозом, чтобы пообщаться на эту тему. Хотелось узнать, что нас ждет, на что расчитывать?

Автор: Мурзик 24.7.2008, 13:41

А здесь искали? У нас есть тема "Диагнозы наших малышей": http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=5
Ещё можно попробовать воспользоваться поиском - вон он, сверху.

У нас многие девочки сейчас на отдыхе, может, кто-то и есть, но в отъезде.

Автор: Виктория007 30.7.2008, 2:27

Стеноз аорты - это сужение самого большого сосуда в организме человека, по которому артериальная кровь из левого желудочка сердца поступает в более мелкие артерии и далее по всему организму. Этот врожденный порок встречается у 3-10% больных с пороками сердца.

Основной анатомической особенностью этого порока является сужение по пути выброса крови из левого желудочка в большой круг кровообращения. При этом увеличивается нагрузка на левый желудочек сердца. Для того чтобы с большей силой проталкивать кровь через суженную аорту левый желудочек гипертрофируется и некоторое время может компенсировать этот дефект. С течением времени происходит декомпенсация и возникает сердечная недостаточность. В месте выхода аорты из левого желудочка находится аортальный клапан, препятствующий обратному сбросу крови из аорты в левый желудочек.

Стеноз аорты подразделяют на клапанный, подклапанный и надклапанный стеноз.

Наиболее распространен клапанный стеноз. Клапан может быть образован одной створкой с отверстием в ней. Одностворчатый аортальный клапан чаще вызывает тяжелую форму порока, и дети погибают на первом году жизни. При двустворчатом аортальном клапане и ненормально сформированном трехстворчатом клапане аорты с рождения признаков стеноза может не быть. Но, в дальнейшем, в ответ на гемодинамическую нагрузку створки утолщаются, кальцифицируются и возникает стеноз.

Признаки стеноза аортального клапана появляются не сразу. За счет своей мощной мышцы левый желудочек может продолжительное время компенсировать это состояние. При декомпенсации у пациента появляются жалобы на сердцебиения, боли в груди, боли в сердце. Характер болей чаще сжимающий, ноющий. Появляется одышка, головокружения, обмороки. Также при декомпенсации порока возникает относительная недостаточность митрального клапана – «митрализация» порока. В дальнейшем развивается недостаточность кровообращения по малому, а затем и по большому кругу кровообращения. В поздних стадиях болезни может возникнуть сердечная астма.

Клинические прояления. Стеноз аорты в 2-3 раза чаще встречается у мужчин. В случаях выраженного стеноза или его сочетания с фиброэластозом эндокарда клинические признаки выявляются на первом году жизни: бледность кожных покровов, одышка, тахикардия, сердечная недостаточность.

Большинство больных со стенозом аорты долго не предъявляют жалоб, нормально развиваются. В старшем возрасте после длительного «благополучия» появляются жалобы на боли в области сердца по типу стенокардии, приступы сердцебиения, одышку, приступы потери сознания. Синкопе – признак тяжелого стеноза с градиентом давления между аортой и левым желудочком более 50 мм рт.ст. В норме градиент давления отсутствует или очень незначителен. Другой причиной кратковременной потери сознания является сниженный сердечный выброс, аритмии.

Одним из осложнений стеноза аорты является внезапная смерть на фоне физической нагрузки или вскоре после неё. Она обусловлена развитием аритмии или асистолии, возникающих из-за резкого дефицита коронарного кровотока. Синкопе и боли в сердце при нагрузке у больных со стенозом аорты служат показанием к хирургическому лечению, так как сочетание этих двух симптомов указывает на возможность внезапной смерти. При далеко зашедшем пороке развивается преимущественно левожелудочковая сердечная недостаточность. При этом возникает относительная митральная недостаточность. В дальнейшем развивается правожелудочковая недостаточность.

Течение и прогноз при стенозе аорты определяется его локализацией и выраженностью. При тяжелом течении порока почти 25% больных умирают на первом году жизни. При умеренно выраженном стенозе больные длительное время чувствуют себя хорошо, выполняют большую физическую нагрузку. В большинстве случаев при умеренно выраженном стенозе на УЗИ сердца и рентгенограммах патологии не находят и порок не диагностируется, хотя имеется четкая аускультативная симптоматика аортального стеноза.

Больным со стенозом аорты противопоказано занятие спортом. Не диагностированный своевременно стеноз аорты – одна из основных причин внезапной смерти молодых спортсменов.

Автор: алена 30.7.2008, 18:44

Цитата(Виктория007 @ 23.7.2008, 23:47) *
Здравствуйте, есть кто с таким диагнозом: состояние после рентгенэндоваскулярной дилятации резкого аортального стеноза. Результат удовлетворительный. Небольшой клапанный аортальный стеноз (клапан двухстворчатый). Отзовитесь!

Здравствуйте Виктория.У нас двустворчатый клапан аорты,гд на аорте 58 мм.рт.Не знаем,как себя вести дальше,мы в школу идем ,а стеноз приличный.Наши кардиологи придерживаются выжидательной тактики.

Автор: Виктория007 31.7.2008, 3:31

Здравствуйте Алена! Женечке при рождении был поставлен диагноз: резкий аортальный клапанный стеноз (клапан 2х створчатый), небольшая аортальная недостаточность. Ребенок был оперирован в возрасте 2х недель, в Киевском научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии. После операции стеноз изменился с резкого на небольшой. Периодически ездим наблюдаться туда. Сейчас Женечке 1,2 года, наблюдается ухудшение: градиент увеличивается, (на заметку: разница в 10 мм может наблюдаться даже в ходе одного исследования и зависеть от эмоционального состояния ребенка), появляется небольшая гипертрофия ЛЖ. Врачи предупредили нас, что в дальнейшем понадобится операция Росса либо протезирование, в зависимости до какого возраста «дотянем». Сейчас они не рекомендуют оперативного вмешательства, в большинстве случаев операции в детском возрасте не требуются. Вмешательства если они необходимы, выполняются после 14 лет. Насколько мне известно, врачи смотрят на гипертрофию левого желудочка, при таком диагнозе, она есть и никуда не денется, главное, что бы размер Лж соответствовал возрасту.
Почему после 14 лет? В таком возрасте можно поставить взрослый протез Ак (существуют протезы разного вида), и он будет выполнять свои функции долгое время. Но нужно пожизненно, каждый день, принимать кроворазжижающие препараты (антигоакулянты) с целью профилактики тромбоза клапана, что значительно снижает качество жизни. Я считаю, что это не навсегда и менять его все равно придется через какой-то промежуток времени. В более раннем возрасте ставят механический протез, и ребенок из него неминуемо вырастает и потребуется еще операция, может и не одна.
Есть альтернатива протезу, операция Росса (она технически сложена, надо искать специалистов, которые этим занимаются). Заключается она в том, что на место аортального клапана ставится свой легочный (на место легочного имплантируют боиклапан), который растет вместе со всем сердцем, и его замена в дальнейшем не потребуется (скорее всего),
Существуют мнения, что операция Росса это не панацея для детей с аортальным стенозом, т.е. она не всем подходит, имеются, как показания, так и ряд противопоказаний, впрочем как и любая другая операция: «Физиологически легочный клапан не может длительное время справляться с большими перегрузками большого круга кровообращения и с течением времени, функция его нарушается. Таким образом, в отдаленный период у пациентов вместо одного порока (клапанный стеноз аорты) развивается два порока: клапанный стеноз, и недостаточность клапана аорты и тотальная недостаточность клапана легочной артерии. Развитие этого процесса может занимать различное время. Далее ситуация требует повторной коррекции, что осложняется наличием спаек».
Недавно в Интернете появилась следующая информация. В Кишиневском кардиоцентре молдавскими кардиохирургами, совместно со специалистами Ганноверской клиники, проведена операция по пересадке донорского аортального клапана, выстланного клетками пациента по уникальной методике с помощью генной инженерии. Такие клапаны растут вместе с детьми и не отторгаются организмом. Но пока об этом мало известно.
Нужно обращаться к специалистам, только они решают целесообразность той или иной операции. Огромное значение имеет квалификация хирурга.
Вот в принципе и все что я об этом знаю. Может вам известно больше - делитесь. Очень интересно!

Автор: Виктория007 31.7.2008, 14:05

Алена, а вы в дед. сад ходили?

Автор: Катана 4.8.2008, 7:51

Приветsmile.gif у дочки надклапанный стеноз аорты. в прошлом году сделали резекцию.

Автор: Виктория007 4.8.2008, 13:26

А что такое резекция?

Автор: Катана 5.8.2008, 3:47

Цитата(Виктория007 @ 4.8.2008, 17:26) *
А что такое резекция?


хирургическая операция иссечения, обычно частичная, больного органа.
делали по D. McGoon.

кстати, вот какую ссылку накопала http://www.medicus.ru/pats/?cont=nozarticle&art_id=160
про клапанные стенозы написано просто здорово. у меня в голове аж все собранные данные по пороку построились нормальноsmile.gif

Автор: Yevgeniya 14.8.2008, 16:58

привет. у нас стеноз и недостаточность АО клапана. не оперировались пока. Градиент на АО клапане 40-50 ( в зависимости от места обследования). Из Днепропетровска направляли на операцию в Киев год назад, но там пока сказали выжидать, вот и наблюдаемя раз в пол года и в Киеве и в Днепре.
В сад ходим.

Автор: kuzja12 14.8.2008, 18:39

У нас тоже функционально двухствочатый АО, умеренный стеноз и недостаточность 2-3 степени с преобладанием недостаточности. Мы не оперировались.

Автор: алена 18.8.2008, 22:36

У нас тоже двустворчатый клапан аорты со стенозом,идем в школу.

Автор: Катана 15.9.2008, 20:41

Цитата(алена @ 19.8.2008, 2:36) *
У нас тоже двустворчатый клапан аорты со стенозом,идем в школу.


а градиент какой?

Автор: оксана c 3.12.2008, 15:58

Цитата(kuzja12 @ 14.8.2008, 18:39) *
У нас тоже функционально двухствочатый АО, умеренный стеноз и недостаточность 2-3 степени с преобладанием недостаточности. Мы не оперировались.

у нас,такой же ДЗ.меня интересует,можно ли нам в сад и у кого это уточнять(2,5 года)

Автор: оксана c 4.12.2008, 12:23

Цитата(оксана c @ 3.12.2008, 15:58) *
у нас,такой же ДЗ.меня интересует,можно ли нам в сад и у кого это уточнять(2,5 года)

здраствуйте! пишу по точнее:у нас двухстворчатый аортальный клапан,выраженный аортальный стеноз .подскажите,можно ли нам в дет.сад,если да ,то кто должен дать это заключение.

Автор: Valley 13.2.2009, 9:26

У нас стеноз аортального клапана с гр. 46 мм. Малышу почти 5 месяцев, операций не делали.

Автор: Мурзик 13.2.2009, 10:50

Цитата(Valley @ 13.2.2009, 9:26) *
У нас стеноз аортального клапана с гр. 46 мм. Малышу почти 5 месяцев, операций не делали.

Добро пожаловать на наш форум! rose.gif

Автор: INNDIMA 22.6.2009, 16:40

Добрый день! У моего сына тоже с рождения был выраженный клапанный стеноз аорты (градиент 110 мм рт.ст.). В 6 месяцев (в 2004 году) нас прооперировали. Сейчас - незначительный стеноз (18 мм рт.ст.) и недостаточность клапана 2-3 ст. Сейчас нашему Мите 5 лет, ходим в садик, 2 недели назад нам назначили эналаприл. Мамочки, у кого такой диагноз (kuzja12, Yevgeniya и другие), поделитесь, сколько лет Вашим деткам, как долго Вы уже "продержались"?

Автор: алена 23.6.2009, 12:36

Цитата(INNDIMA @ 22.6.2009, 17:40) *
Добрый день! У моего сына тоже с рождения был выраженный клапанный стеноз аорты (градиент 110 мм рт.ст.). В 6 месяцев (в 2004 году) нас прооперировали. Сейчас - незначительный стеноз (18 мм рт.ст.) и недостаточность клапана 2-3 ст. Сейчас нашему Мите 5 лет, ходим в садик, 2 недели назад нам назначили эналаприл. Мамочки, у кого такой диагноз (kuzja12, Yevgeniya и другие), поделитесь, сколько лет Вашим деткам, как долго Вы уже "продержались"?
У нас сынуле 7,5 лет,тоже клапанный стеноз.закончили первый класс,живем,растем,поколачиваем старшего братца.

Автор: INNDIMA 23.6.2009, 13:51

Молодец, Алена, так держать! У нашего Димы активность зашкаливает, приходится тормозить, чтоб не бегал слишком быстро, не прыгал. Сейчас больше волнует недостаточность клапана, а не стеноз.

Автор: алена 24.6.2009, 9:11

Мы своего тоже притормаживаем,набегается весь мокрый, с головы так вообще пот градом капает,а еще сынуля великий хитруля,насмотрится ГАлилео и других познавательных передач,и вечерком начинает нас заваливать вопросами,ответы на которые сам знает,мы по мере своих умственных возможностей отвечаем,стараемся ответить,мальчик слушает,а потом сообщает -ээ нет,в телеке совсем по другому говорили,и при этом вид у него-великого ученого,не меньше.

Автор: Gertaniya 3.9.2009, 18:17

моему Сынульке 11 лет. В 6 месяцев установили диагноз Стеноз аорты клапанный. Каждый год делаем Эхокг. В этом году результат такой - невыраженные проявленя дисплазии аортального клапана с формированием стеноза( градиент до 36 мм.рт. ст.)+ к этому добавилась коарктация аорты до 4,5 мм. Предлагают делать операцию по устранению коарктации.Только незнаю ещё какую предложат. Физически развивается слабо.Маленький и худенький. Бледненький и играет с теми кто младше, а чаще с девочками.В садик не ходили, хотя пытались, но всё время болел и смысла ходить не было. В гимназию пошёл как обычно в 7 лет. Учёба даётся, но со слезами.Долго сидим за уроками. А вобще очень подвижный, зимой кувыркается в снегу допозна. Надеюсь новых пороков больше не завести, и этот устранить своевременно с положительным результатом

Автор: алена 3.9.2009, 19:21

Добро пожаловать к нам!

Автор: Надежда 21.9.2009, 7:32

Цитата(Valley @ 13.2.2009, 10:26) *
У нас стеноз аортального клапана с гр. 46 мм. Малышу почти 5 месяцев, операций не делали.


Здравствуйте, у нас такая же ситуация как и у вас. Хотя и делали балонную операцию в месяц. Сейчас вроде как нужна операция на клапане sad.gif

Цитата(INNDIMA @ 23.6.2009, 14:51) *
Молодец, Алена, так держать! У нашего Димы активность зашкаливает, приходится тормозить, чтоб не бегал слишком быстро, не прыгал. Сейчас больше волнует недостаточность клапана, а не стеноз.


Подскажите в каком возрасте вам делали операцию?

Автор: INNDIMA 21.9.2009, 12:59

Нашему малышу делали операцию в 6 месяцев.

Автор: Шилова 22.9.2009, 15:41

Здравствуйте, у моего сына такой же диагноз, но вот недостаточность определить точно не могут - в Бакулева говорят 3+, а в Филатовке до 2+ - вот не знаю что и думать. Нам сейчас 3 месяца, не оперировались только баллон при рождении. А еще ставят Дилатация ЛЖ, фиброэластоз лев.жел. и подклапанных структур МК. вот что это значит? и снижение сократит функции ЛЖ...

Автор: Ксю 22.9.2009, 23:38

Здравствуйте! Фиброэластоз - (fibroelastosis) - чрезмерное разрастание или нарушение роста эластических волокон соединительной ткани, в частности, эндокардиальный фиброэластоз (endocardial fibroclastosis) - чрезмерное разрастание и утолщение стенки левого желудочка сердца.
Дилатация-растяжение.
Разъяснение этих терминов я в интернете нашла, но я думаю, вам свои вопросы всё же лучше в "Ординаторской" задать, там вам врачи ответят.

Автор: Galchi2007 17.1.2010, 1:40

Мы родились с легким клапанным стенозом устья аорты (20 мм), в три месяца УЗИ показало, что стеноза нет. Скажите мне, темной, каким образом он исчезает????

Автор: Виктория007 17.1.2010, 3:16

Здравствуйте, Galchi2007. Вы знаете, все зависит от состояния ребенка, т.е. какое настроение, грубо говоря, на момент проведения УЗИ было у дитя. Например, если ребенок спокоен - градиент может быть меньше, если возбужден - больше. У нас тоже колебались "показатели". Вот что на этот вопрос ответил мне доктор:

Цитата
Градиент теоретически может уменьшиться но такое бывает редко, наиболее вероятно ошибка при обследовании, поскольку многое зависит от момента измерения, пульса и тд, поэтому у если измерения проводили разные врачи, то числовые показатели могут различаться. Поэтому состояние в динамике нужно оценивать по совокупности показателей, например градиент давления, степень регургитации, ЧСС в покое, размеры левого желудчка и тд. По отдельности эти показатели могут "гулять" в разные стороны из-за особенности измерения, но все вместе они покажут истинную динамику.

Дай Бог, что изначально это была ошибка.

Автор: Galchi2007 30.1.2010, 0:55

К сожалению, ошибочным было УЗИ в три месяца. Стеноз возрос до ГСД 38-45. Диагност сказала, что такое бывает в первые месяцы жизни, потом как правило стабилизируется. Ждем следующего УЗИ через полгода. Но уже начала переживать, ведь 40 - это не 20, легкий стал умеренным. Никаких больше отклонений нет (ДМЖП, ООО наши уменьшаются потихоньку).

Автор: polina.mas 26.3.2010, 23:31

Здравствуйте! Хочу к вам присоединиться. У дочки стеноз аортального клапана обнаружили сразу поле рождения, клапан двухстворчатый. В две недели делали дилатацию, операция прошла успешно. Сейчас стеноза нет (или он незначительный?), но к сожалению растет недостаточность (после операции был первой степени, теперь (через полтора года) уже 2+). В полтора года на узи обнаружили увеличенный ЛЖ, пьем "Эналаприл", последний раз ЛЖ стал уже в норме, но "эналаприл" пить продолжаем (так сказала врач). Дочка развиватся хорошо, правда рост-вес отстает, а так очень подвижный ребенок. Мамочки, очень хотелось бы узнавать о новинках медицины, если кто в курсе. чень хочеся сделаь так, чтоб вылечить раз и авсегда. Надеюсь, в скором времени медицина шагнет еще дальше и это станет возможным.

Автор: Шилова 26.3.2010, 23:39

Здравствуйте Полина, у нас такой же диагноз, только недостаточность 2,5+ была сразу после баллона и щас такая же. ТТТ. Так что у вас всё получше smile.gif Мы щас принимаем мочегонные Верошпирон. Как о радикальной операции, в нашем случае, говорят об операции Росса, по мне бы и если бы научились катетерно менять Ао клапаны детишкам, так и вообще хорошо )) Взрослым уже за час меняют и чуть ли не на следующий день домой выписывают, я так читала в статьях. так что прогресс вперед идет, будем ждать, надеяться и верить , добро пожаловать к нам cap.gif Большая просьба - отметьтесь пожалуйста в Диагнозах наших малышей !

Автор: polina.mas 27.3.2010, 0:11

Цитата(Шилова @ 26.3.2010, 23:39) *
Большая просьба - отметьтесь пожалуйста в Диагнозах наших малышей !

Простите, а это где?

Автор: Ксю 27.3.2010, 0:47

А вот сюда http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2027&st=480&start=480, пожалуйста!

Автор: ШМЫГАНЯТА 11.4.2010, 22:52

Девчата, подскажите (у дочи тоже клапанный стеноз аорты в 2месяца балон ставили) по поводу операции Росса у каких клиник больше опыта проведения этой операции?

Автор: Шилова 12.4.2010, 0:13

Насколько я слышала, в Германии, у нас в Новосибирске и в Питере.

Автор: natasha_77777 12.4.2010, 9:40

У нас другой диагноз,но я интересовалась операцией Росса. Больше всего опыта в Германии,в России эти операции не часты.Если бы у нас встал вопрос об этой операции,а мне она кажется очень ПРОГРЕССИВНОЙ,я бы готовилась к Германии.Можно попробовать через Благотворительные фонды.

Автор: Anna88 2.6.2010, 12:30

Здравствуйте, форумчане! У моего Ясика стеноз аортального клапана, 80. Назначили срочную операцию. Никак не могу смирится с диагнозом. Не могу в это поверить. Позавчера поставили диагноз. Нам завтра 4 месяца исполнится. Кто может поделится возможными исходами нашего диагноза? Неужели все так безнадежно. Не хочу сидеть просто ждать. А что делать и что не делать не знаю, мысли путаются, информации мало, непонятно...

Автор: Galchi2007 2.6.2010, 12:37

Аня, что-то Вы преувеличили размер проблемы. Я паникерша еще та. Ну-ка берите себя в руки!! Какую операцию Вам предложили? Балон? Насколько я успела выяснить, стеноз 80 - это не трагедия, но показание у операции. Все будет хорошо. Исход - операция, выздоровление и счастливая долгая жизнь. Какой клапан у малыша - двух или трехстворчатый?

Автор: INNDIMA 10.6.2010, 13:40

Цитата(Anna88 @ 2.6.2010, 10:30) *
Здравствуйте, форумчане! У моего Ясика стеноз аортального клапана, 80. Назначили срочную операцию. Никак не могу смирится с диагнозом. Не могу в это поверить. Позавчера поставили диагноз. Нам завтра 4 месяца исполнится. Кто может поделится возможными исходами нашего диагноза? Неужели все так безнадежно. Не хочу сидеть просто ждать. А что делать и что не делать не знаю, мысли путаются, информации мало, непонятно...

Ну Вы и даёте - безнадежно! Да, к сожалению, без операции не обойтись. Главное - диагноз поставлен, операция назначена. Надо только собраться с силами и твердо верить, что всё будет хорошо. У нас стеноз был 110, обнаружили тоже в 4 месяца. Хуже всего было, когда нас не "брались" оперировать, пришлось ехать за границу, деньги искать и т.д. Но о том, что ситуация безнадежная - даже мысли не было. Сейчас нашей "детине" 6 лет, растем как и все остальные дети, прыгаем, бегаем, вредничаем. В этом году собираемся в школу. Да, наблюдаемся постоянно, переживаем за здоровье, но в целом всё очень не плохо.
Так что - никакой паники, только положительный настрой. Всё будет хорошо.
А где Вас будут оперировать и какую операцию предлагают?

Автор: agm 22.7.2010, 13:27

У нас двухстворчатый клапан и клапаный стеноз аорты. Сыну 10 лет. Сам ни на что не жалуется.
Градиент был 25 в 2 года, 3, 4 и 6, в 7 был 30, в 10- 40. Динамика пугает... С чем именно может быть связан его рост? Если ограничить физическую активность, можно ли предотвратить ухудшение? Насколько точные данные дает эхокардиография? В разные времена данные отличаются...

Автор: Шилова 24.7.2010, 23:09

Цитата(Anna88 @ 2.6.2010, 13:30) *
Здравствуйте, форумчане! У моего Ясика стеноз аортального клапана, 80. Назначили срочную операцию. Никак не могу смирится с диагнозом. Не могу в это поверить. Позавчера поставили диагноз. Нам завтра 4 месяца исполнится. Кто может поделится возможными исходами нашего диагноза? Неужели все так безнадежно. Не хочу сидеть просто ждать. А что делать и что не делать не знаю, мысли путаются, информации мало, непонятно...

У нас тоже такой диагноз. Не отчаивайтесь. Сделают вспомогательную операцию и в последствии будет видно. А сейчас надо успокоиться. Я тоже не могла поверить, но пришлось, лучше поверить и действовать, чем не верить и ... сами понимаете... Сделаете всё необходимое и всё будет ок! Главное малыша берегите от инфекций, кормите витаминами, больше гуляйте и закаляйте!

Автор: Elvira 14.8.2010, 20:48

Привет, нам 6 месяцев, у нас комбинированный стеноз аорты, в марте была балонная диллетация. В сентябре планируется еще одна, градиент увеличивается

Автор: Elena 1512 22.10.2010, 10:57

Цитата(Elvira @ 14.8.2010, 20:48) *
Привет, нам 6 месяцев, у нас комбинированный стеноз аорты, в марте была балонная диллетация. В сентябре планируется еще одна, градиент увеличивается

Здравствуйте!
У нас клапанный стеноз аорты с ограниченной подвижностью створок PG=37мм.рт.ст, и подклапанный стеноз с остаточным градиентом 57мм.рт.ст.Наши врачи придерживаются выжидательной тактики. В Германии предлагают сделать операцию Росса, стоимость которой 27060 евро.Очень дорого! Отправили документы в Новосибирск.Ждем ответа.Мы уже оперировались- 2008 г.-резекция подклапанной мембраны выходного отдела левого желудочка.

Автор: vira_13 22.10.2010, 12:15

Цитата(INNDIMA @ 22.6.2009, 19:40) *
Добрый день! У моего сына тоже с рождения был выраженный клапанный стеноз аорты (градиент 110 мм рт.ст.). В 6 месяцев (в 2004 году) нас прооперировали. Сейчас - незначительный стеноз (18 мм рт.ст.) и недостаточность клапана 2-3 ст. Сейчас нашему Мите 5 лет, ходим в садик, 2 недели назад нам назначили эналаприл. Мамочки, у кого такой диагноз (kuzja12, Yevgeniya и другие), поделитесь, сколько лет Вашим деткам, как долго Вы уже "продержались"?


Мой сын родился с клапанным стенозом аорты. Это основное заболевание, были еще и сопутствующие. После того как он родился его сразу со мной разлучили, запретили кормить грудью. Месяц он лежал без меня. Как ему исполнился месяц нас уже двоих перевели в другую больницу. Там мы продежали больше трех недель и полетели в бакулевку. В моем городе кардиолог ставила гр. давл. 55. А в Москве померили и оказалось что у нас 105 мм.р.с. Диагноз критический коапанный стеноз аорты, состоянее крайне тяжелое. Сказали что нас очень сильно передержали в городе. Что глупо и в Москву не отправляли и домой не отпускали. И еще удивились что я не кормила грудью. Сказали что в принципе можно было. Нас прооперировали и давление упало до 55 мм. .р.с. Сейчас так и держиться. Нам 4 месяца через неделю летим на контроль в Бакулевку и будем решать на счет второй операции. Меня очень гложет что не разрешили кормить грудью((( Я долго сохраняла молоко, но когда мне его отдали он мучился жуткими коликами (до трех месяцев). Почти совсем не спал, закатывался постоянно. Времени сцедить ему не было совсем. Постепенно молоко перегорело((((

Автор: Elvira 22.10.2010, 14:19

В сентябре нам операцию не делали, сказали, что пока не надо, позавчера ездили на узи, послала в Бакулева, отаветили, что через несколько месяцев, операцию надо будет делать. Я так воолнуюсь, веди дома и не поймешь, как этот стеноз проявляется.

Автор: INNDIMA 25.10.2010, 15:04

Мы "кормились" грудью до 7 месяцев, никто не запрещал. И после операции получалось немножко сцеживать. А насчет градиента - это да, не очень заметишь. Главное - регулярно делать УЗИ. Мы так уже 6 лет живем...

Автор: Elvira 25.10.2010, 15:09

а сколько вам сейчас и сколько операций было?

Автор: INNDIMA 25.10.2010, 16:23

Скоро нам будет 6,5 лет. Операция была одна - в 6 месяцев - открытая комиссуротомия (пластика) клапана. С тех пор состояние стабильное (ттт) - стеноз незначительный, недостаточность I-II степени.

Автор: Шилова 29.10.2010, 15:40

Добрый день, не волнуйтесь пожалуйста, всё поправимо. Скажите, какую операцию хотят делать малышу?

Автор: Янат 28.11.2010, 2:18

Здравствуйте!Моему сыну 3 года.У нас двухстворчатый аортальный клапан ,стеноз АК. В нашем городе поставили гр.дав. 55 ,а в Москве 63 и направили на балонную вальвулопластику.В Германии предложили сделать Росса.

Автор: weterok 6.2.2011, 18:58

Добрый день! Наш сын самый старший из зарегистрированных на сайте с подобным диагнозом. Но пришло и нам время делать повторную операцию - опять стали искать информацию в Интернете. Сыну Михаилу сейчас 13 лет, с рождения у него клапанный стеноз аорты. Были и еще дефекты - ОАП, ДМЖП и ООО , но они постепенно сами исчезли, до года. В 6 мес. при градиенте 68 сыну была проведена балонная вальвулопластика клапана аорты, градиент уменьшился до 28, у нас было осложнение после операции - тромбоз левой бедренной артерии, кровоток с того самого момента коллатеральный на левой ноге. Про недостаточность клапана сразу после операции мы ничего не знали - в графах про недостаточность первые несколько лет после операции пустые места...(( Но когда перешли в отделении детей после 3 лет (мы наблюдаемся и оперировались в НЦ ССХ им.Бакулева), то в результатах УЗИ в графе недостаточность стали появляться сразу 2 креста. С тех пор нам так и ставили - 2-3, 2,5 креста, в зависимости от узиста и места проведения исследования. В районе 5-7 лет мы наблюдались в клинике Норк-Мараш в Ереване, в Армении - просто были там в командировке в то время. Там нам впервые рассказали о том, что они не ставят маленьким детям искусственные клапаны, а делают операцию Росса. До этого я даже не знала про эту альтернативу. Стала узнавать, рыла Интернет. Но в то время не было форумов родителей детей с ВПС, жаль. Когда я пресытилась информацией, отпустила ситуацию. Сын рос, развивался, каждый год мы проходим обследования. Самочувствие хорошее, только утомляемость слегка повышена, бледный, но я сама бледная, поэтому настороженно к этому не относилась до сих пор. В Бакулева нас сразу начали готовить морально к искусственному клапану. Вот уже лет 5 нам говорят про это, последние 4 года мы консультируемся там же после УЗИ с профессором Подзолковым. Именно он делает эти операции в Бакулева. У него у самого стоит искусственный клапан. Правда, кальциноз у него был приобретенный, уже в зрелом возрасте. Не дожидаясь осложнений, он пошел на операцию. В этом году у нас впервые градиент приблизился к 50 - 48, в прошлом году был 39. И в этом же году показатель размеров левого желудочка - данные не под рукой - превысил норму взрослого человека - у взрослого норма 5,5, а у Миши 5,8. Это стало для врачей показателем того, что Мише уже надо оперироваться, чтобы не усугублять положение, т.к. при дальнейшей дилатации левого желудочка возможно нарушение ритма, которое уже может и не пройти даже после замены клапана, как объяснял академик. Кроме того, может расшириться аорта настолько, что придется менять не только клапан, но и устье аорты. Вот так вот. Я связалась с Берлинским кардиоцентром, доктор предложил операцию Росса. Поскольку в Ереванском центре лет 7 назад при моем вопросе, что лучше для Миши, доктор думал минуты 3, узнавал, какой конкретно клапан ставят в Бакулева, ответил, что лучше искусственный клапан, раз он на 20 лет и более, кроме того, легочный клапан Миши он назвал не очень подходящим для пересадки в аортальную позицию. Но тогда Мише было 7 лет, а сейчас ему 13 лет. Спросила у Берлинского доктора, подойдет ли легочный клапан - там регургитация 1+, он написал, что такие вопросы можно решать только на месте. Вот и дилемма......... Здесь операция бесплатна, клапан стоит 101 т.р., и даже спонсоров предлагают найти для клапана, кому надо. А в Берлине операция стоит 27060 евро, а вопрос, какую операцию будут делать, решается только на месте. ??? Все бы ничего, но если будут делать в Берлине ту же замену клапана на искусственный механический, то удобнее было бы все-таки здесь сделать, т.к. потом надо наблюдаться каждые полгода, в своем городе, в своей стране как-то сподручнее это делать, уж если и здесь делают такую операцию. Поэтому я хочу найти тех родителей, которые уже проходили эту дилемму и чьим детям в результате сделали операцию Росса или замены на иск.клапан, в подростковом возрасте. Спасибо! Если есть вопросы - спрашивайте. Мы тоже будем ждать отзывов.

Автор: Шилова 6.2.2011, 19:56

Добрый день, weterok, подскажите, пожалуйста какова была Фракция выброса в левом желудочке? Насколько я понимаю он не был увеличен? Увеличение показателей размеров левого желудочка - один из факторов, приводящий к оперативному вмешательству. У нас возраст 1, 9, недостаточность Ао клапана 3 креста. Фракция выброса левого желудочка сейчас 65, была меньше, т.е. становится лучше как я понимаю. Размер - 43 мм поставили в Германии, в России - 34 мм. cool.gif Мы ездили в Германию, но нас пока оперировать не стали, объясняя это тем, что слишком тонкие створки левого желудочка. Из-за того что слишком было растянуто сердце при рождении. Сейчас принимаем препараты, которые способствуют укреплению стенок желудочка и створок клапана. В результате хирург , когда придёт время, попытается сделать реконструкцию родного поврежденного клапана. В результате такой операции со временем придется всё равно ставить искусственный клапан в последствии. Но если во время вмешательства не получится реконструировать свой клапан, то в нашем возрасте альтернативой может быть только операция Росса. Не могу сказать с уверенностью, что её результатов хватит на всю жизнь. В вашем уже возрасте, скорее всего, если пластика не получится смогут спокойно поставить протез. А Росса уже смысла нет делать, тем более если клапан легочной артерии в недостаточно хорошем состоянии. Ваша история вселяет в нас уверенность! Желаем вам с Мишаней большой удачи и правильного выбора! Пожалуйста не пропадайте, мы будем переживать за вас!

Автор: INNDIMA 8.2.2011, 16:55

Добрый день. У разных врачей разные мнения относительно протезирования или операции Росса. Иногда то, что одни считают благом, другие абсолютно отвергают. А уж бедные родители тем более не знают, кому верить и куда податься. Мы тоже слышали столько разных мнений - от "шансы минимальные" до "с таким клапаном можно сто лет прожить". Тут у каждого ребёнка столько особенностей, для каждого свой выход. Переписывалась недавно с одной мамой, её сыну сделали Росса в 18 лет (в Вильнюсе). Им сказали, что в их случае это лучше. Хорошо было бы выслушать мнение нескольких врачей, особенно тех, кто много работает с клапанными пороками.
Удачи Вам. Будем ждать продолжения Вашей истории и переживать за Мишу. Не пропадайте с Форума.

Автор: линда 9.2.2011, 14:25

у моей дочки двустворчатый клапан аорты,умеренный стеноз аорты.подскажите,могут ли у ребенка припухать глаза???у нас мешки под глазами sad.gif а еще мы прибавили за первые 3 месяца 3,6 кг.,а педиатр сказала,что это все из-зи сердца,что мы очень толстые:(



у нас двустворчатый клапан аорты с умеренным стенозом.подскажите,могут ли припухать глаза,у нас мешки под глазами,с почками все хорошо,анализы в норме.

Автор: Galchi2007 14.2.2011, 2:01

Цитата(линда @ 9.2.2011, 13:25) *
у моей дочки двустворчатый клапан аорты,умеренный стеноз аорты.подскажите,могут ли у ребенка припухать глаза???у нас мешки под глазами sad.gif а еще мы прибавили за первые 3 месяца 3,6 кг.,а педиатр сказала,что это все из-зи сердца,что мы очень толстые:(
у нас двустворчатый клапан аорты с умеренным стенозом.подскажите,могут ли припухать глаза,у нас мешки под глазами,с почками все хорошо,анализы в норме.


У нас диагноз тот же, нам сейчас год и четыре месяца. Стеноз даже повыше немного, чем у вас. Вес в норме, глаза никогда не припухали. вообще никогда не слышала, что двухстворчатый клапан является причиной большого набора веса...
У нас порок внешне не виден никак вообще.
Вам стоит консультироваться по поводу сердца с кардиологом или кардиохирургом, педиатры, к сожалению, не все и не всегда компетентны.

Автор: Шилова 14.2.2011, 11:10

Линда, не волнуйтесь. Эти вопросы лучше задать в ординаторской, там консультируют врачи. У нас такой же диагноз, но мы далеко не толстые. Малышка, подрастёт, всё будет хорошо.
Линда, пожалуйста отметьтесь в темке http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2798&pid=85485&st=800&#entry85485, укажите своё имя, ник, имя малыша и диагноз.

Автор: Янат 16.2.2011, 14:38

Линда,у нас выраженный стеноз аортального клапана и у нас ставят наоборот недобор веса. В 3 года мы весим всегго 12,5 кг при росте 105см.Но у нас удет большая прибавка в росте,так как родились всего 49см.

Автор: weterok 11.3.2011, 19:40

Цитата(Шилова @ 6.2.2011, 19:56) *
подскажите, пожалуйста какова была Фракция выброса в левом желудочке? Насколько я понимаю он не был увеличен? Увеличение показателей размеров левого желудочка - один из факторов, приводящий к оперативному вмешательству.

Добрый день! Спасибо вам за ответы!!! Сейчас ФВ левого желудочка у Миши - 72-74%. Никогда не обращала внимания на эту цифры в рез-тах исследований, спасибо, что рассказали. Выписала из всех наших бумаг:
В 1 мес. ФВ - 64%, пиковый градиент - 55.
В 3,5 мес. градиент Ао кл. - 54.
В 6 мес. - ФВ - 56%, градиент - 67.
В 7 мес., прямо перед операцией - ФВ - 44%, градиент - 77.
В 7 мес., сразу после операции - ФВ - 67%, градиент - 35.
8 мес. - ФВ - 60%, град. - 38.
1 год - ФВ - 78%, град. - 24.
(с года до 3 с половиной - рез-ты на руки не отдали...)
3г9мес. - ФВ - 75%, град. - 30, недостаточность АК - 2-3+.
4г7 мес. - ФВЛЖ - 66%, град. - 34, регургитация - 2-3 ст.
5,8 лет - ФВ - 70%, град. - 34, регургитация - 2,5.
8,5 лет - ФВ - 65%, градиент - 35, регург. - 2 ст.
9,5 лет - ФВ - 65%, град. - 38, регург. - до 3+.
10,5 лет - ФВ - 62%, град. - 38, регург. - 2+.
11,5 лет - ФВ - 74 %, град. - 30-36, регург. - 3.
12,5 лет - ФВ - 68%, град. - 39, регург. - 3.
13,5 лет - ФВ - 72-74%, град. - 47-50, регург. - 3.

Сейчас врачи больше обращают внимание на увеличение ЛЖ и расширение аорты. Говорят, что расслоения нет, но расширение есть. Сходили мы в Филатовку на консультацию к кардиохирургу и повтороное Эхо там же, после бакулевки. Он подтвердил, что операцию надо сделать в течение этого года. Вопрос в выборе хирурга и места. Бакулевка пока отмелась, ждем когда пройдут праздники, чтобы узнать, какие хирурги на сегодняшний день где оперируют. Доктор порекомендовал Пироговку. А я почитала форумы и поняла, что доктор был прав, что нужно прозвонить - ситуация меняется - хирурги из Пироговки перешли в институт трансплантологии. Но вот вопрос, пока мной не выясненный - берутся ли они и делают ли операции по замене клапана подросткам. У них на сайте написано, что меняют клапан на иск. при выраженном кальцинозе, с особой пометкой в скобках. Бакулевка пока не рассматривается. т.к. врач в филатовке сказал, что опыт замены клапана искусственным (количественно) там значительно меньше, чем в других местах, где, кроме того, все намного прозрачнее и поспокойнее по атмосфере, чем в бакулевке.
Вот и не знаю, жду, время, Германию как-то неочень в филатовке отрекомендовали применительно к нашему возрасту и операции Росса. А то б уже можно было время не терять и начать по Фондам обращаться-узнавать для сбора суммы в клинику Германии. Но вот что-то останавливает. Еще уролога надо посетить - до операции на сердце надо решить вопрос по урологической операции (варикоцеле и водянка, с разных сторон).

Автор: weterok 11.3.2011, 20:08

Забыла самое главное написать - собственно про Михаила - он отлично учится - ну, не отличник, этого и не нужно, но без троек, несколько грамот за олимпиады, дополнительно изучает китайский язык, учится в школе с углубленным изучением английского языка, второй язык у него сейчас после английского - испанский. Отдельная история - про запись его в эту школу. Стоило это моих слез в кабинете директора, когда мне пытались доказать, что такому ребенку, с третьей группой здоровья, надо больше гулять, для здоровья, а не тут учиться. Моим аргументом было, что при наличии светлой головы ребенку не противопоказано обучаться в школе, где ему могут дать больше, даже при наличии некоторых особенностей со здоровьем. Цена вопроса - поход к кардиологу в поликлинику за справкой, что ребенку не противопоказано обучение в школе с повышенной нагрузкой (интеллектуальной)))). И никакой их там зам. по школам в поликлинике ничего не смог уже ответить на возмущенные звонки директора в поликлинику. Ну, у нас директрисса взбалмошная, вам всем больше повезет, надеюсь, без маминых слез, да и когда это было - 6 лет назад..))))))))))) И на физкультуру он ходил, для психологического комфорта и благополучия, с той же справкой от кардиолога о подгот.группе, о запрете упражнений на скорость и выносливость и освобождение от соревнований. Все бегали много кругов, а Миша мало, учителю приходилось говорить, чтоб он уже сел, контролировать, а то ведь он сам - да я как все, не устал и т.п. Я с физруком пару раз специально обсуждала вопрос, он периодически интересовался изменениями. Самому ребенку не надо забываться - постоянно проговаривла ему это, чтоб контролировал силы и не гонялся за ВСЕМИ, не только в физ.плане. У него и нет теперь этой потребности быть КАК ВСЕ не в физ.планах - все на уроках на ушах стоят, а он себе это не позволяет, и снискал уважение у одноклассников, берет умом, за что и уважают. В общем, спокойный он от природы, с детства, и рассудительный. Вот, похвалила ребенка) А в сад он почти не ходил. В России - точно, нас в это время не было здесь. В 3 года просился очень, я не отдала, а потом походил уже в Армении, но чуть-чуть, до зимы и по весне. Потому что с кашлем у него одно время были проблемы - не вылечивался месяцами. Но как только пошел в школу - как рукой сняло. ТТТ. Перерос, думаю, окреп. Теперь мы все болеем - я и два моих младших ребенка - Мишины брат и сестра, а Миша держится дольше всех, потом сразу выдает температуру, дня два, и он на поправку. А мы - шатко-валко, без температуры, растянуто. Еще у Михаила проблемы по спиной - кифоз-сколиоз, у меня тоже сколиоз, сейчас занимаемся вплотную тоже. И зрение - это папино - близорукость -2. Но без очков ходит, не одевает. Таблетки никакие и никогда, кроме первого месяца из роддома, Миша не принимал, по части кардиологии. Не выписывали в Бакулевке.
Желаю здоровья всем вашим малышам - дошколятам, пусть растут и крепнут!)))

Автор: Шилова 11.3.2011, 22:34

Спасибо Вам за рассказ, если бы вы знали, какую уверенность вы с Мишаней в нас вселяете!! С недостаточностью 3+ значит можно 13 лет жить полноценной жизнью, отлично учиться, это очень обнадеживает! Скажите пожалуйста, принимает ли Миша какие нибудь препараты, или может быть принимал и как долго. В частности меня интересуют мочегонные (мы уже почти два года принимаем Верошпирон)?
Вы знаете, сейчас взрослым делают замену аортального клапана эндвоскулярно! Возможно Мише смогут сейчас сделать пластику своего клапана, а потом со временем био-протез поставят через катетер.. Ну, это я так конечно в качестве примера smile.gif Скажите пожалуйста, а у младших деток всё в порядке с сердечком? Делали ли Вы какие нибудь обследования, прежде чем родить второго ребенка? Простите если вопросы не совсем корректны, просто это важно, и бурю эмоций вызвал у нас Ваш рассказ )))

Автор: weterok 12.3.2011, 19:29

Добрый день! Никаких препаратов не назначали. Только после рождения, при выписке из 67 больницы, прописали рибоксин и панангин на какое-то время, до повторного обследования, наверно. Еще до 3 лет как-то раз написали курс кардиотрофиков 2 раза в год. Но сколько я ни уточняла, что к чему, как-то вяло отвечали, назвали препараты, но они оказались на основе конской. что ли, крови, и я не заморачивалась, не давали, не искали. Позже в Ереване кардиолог прописывал что-то, на слуху названия, но я уже не вспомню, типа винпоцетина, но в Бакулева врач сказала, что у них другое мнение на сей счет. Есть те, кто прописывает поддерживающие и те, кто не прописывает. Она сказала: "Ничего вам не надо, пусть ест кураги побольше..." ))))))))))))))))))))))))))))))) И добавила, что при пониженном давлении ребенку вообще нельзя назначать такие препараты. Кстати, с давлением все никак не пойму - какое оно у ребенка. Главное, чтобы не опускалось нижнее ниже 50, как я поняла. У Михаила 90 на 60 примерно, в среднем. У меня такое же всегда, поэтому я не напрягалась до сих пор.
Насчет замены аортального клапана эндоваскулярно спрашивала в Бакулева. Сказали: "Ну, это же для стариков.." Так что, как я поняла, это не на особо продолжительное время, которое надо бы для детей без всяких замен. Пластику аортального клапана в нашем случае уже не сделаешь, насколько понимаю. Пластика, как я себе представляю, возможна при стенозе, а при недостаточности можно ли сделать пластику? Не сшивать же створки... ??? Они деформированы. Смысл делать пластику - ведь это тоже открытая операция. Пластику делают маленьким деткам, которым еще нельзя поставить взрослый протез, и в надежде, что со временем придумают какую-нибудь альтернативу мех.металлическим протезам (минус которых в постоянном приеме антикоагулянтов по жизни и риске кровотечений на этом фоне и т.п.) и операции Росса (при которой со временем чаще все-таки приходится менять легочный повторно и т.п.)
Перед следующей беременностью я никаких обследований не делала. Уже в беременном состоянии я сходила на прием к генетику, услышала вердикт, что моя доля вероятности меня уже накрыла в первую беременность и т.п., что дважды это не должно произойти в нашем случае. Затем я ходила на новомодный тогда Чернобыль-тест, сдала анализ крови из пальца и прослушала вопрос "Речь идет об аборте?" Это не по части кардиологии, а по доли вероятности их там научно-исследовательских изысков, которые им показывали, что у ребенка могут быть неврологические заморочки. Жаль было тех девочек, которые выбегали из того кабинета со слезами...((( Я ответила тому врачу, что всевозможные ПЭП и повышенная нервная возбудимость ребенка - не повод для абортов, и спокойно пошла дальше. В 18 недель беременности пришла в Бакулева и прошла внутриутробное УЗИ сердца ребенка. Показало норму. Я успокоилась окончательно на тот момент. С сердцем все в норме. Третий раз тоже, уже беременная, по проторенной дорожке, записалась в Бакулева после 18 недели, ЭХОкардиография плода оказалась в норме. Все хорошо у деток. ТТТ Я не знаю, прозорлив ли был Чернобыль-тест, или я набегалась со своей второй беременностью как электровеник - чего только не сдавала, но мой второй сын - диаметральная противоположность Михаила. Александр подвижен, активен, напорист, энергичен, он всех нас держит в тонусе, для равновесия))) И Мишу ежедневно побуждает к физической активности - у них разборки происходят, полудружеские..))
Извините, что я так много тут написала, пытаюсь осмыслить с вашей помощью. Спасибо!)
Ваши вопросы очень корректны, я их себе и окружающим тоже задавала и искала ответы.
Месяц назад в Бакулева встретилась с мамочкой, она привела 18-летнего сына с таким же пороком. У них стеноз и недостаточность аортального клапана и сужение устья аорты. Примерно так. Парнишка не оперирован, наблюдаются там с рождения. Недостаточность 2 степени, уже давно. Но врачей смущает растущий градиент. К 18 годам он вырос до 50 с небольшим. И вот это сужение аорты еще. Им тоже предлагают иск.клапан. Вопрос времени. И у нее тоже была дилемма - Германия или Россия, Росса или иск.клапан. Они на ногах еще контролируют давление. Мальчик - красавчик, косая сажень в плечах, мама - картинка. Выглядит почти как его ровесница))) Говорит, втроем с папой постоянно ходят в бассейн, давно. На лыжах тоже. Специально, потому что это единственные спортивные мероприятия, которые не противопоказаны ребенку. Молодцы!!! Она ныряет за сыном в бассейн, отлавливает, когда он забывается и начинает заныривать..) Самоотверженная мамочка, улыбаюсь)

Автор: Clever_Elze 23.3.2011, 12:42

Цитата(weterok @ 11.3.2011, 19:40) *
Вот и не знаю, жду, время, Германию как-то неочень в филатовке отрекомендовали применительно к нашему возрасту и операции Росса.


Мы оперировали сына в Берлине. До операции последние 2 года наблюдались в Филатовке. Уже в Берлине я неоднократно слышала о недоброжелательном отношении к пациентам Берлина в Филатовке. После приезда столкнулась с этим сама - мне отказали в дальнейшем наблюдении ребенка после того, как я озвучила место операции.
Честно говоря, было неприятно это услышать. И обидно. За нашу медицину - хорошие специалисты не смогли удержать свои эмоции и дали им перехлестнуть через профессионализм :-(
Да, вообще к вопросу о рекомендациях наших докторов :-) Я звонила Сергею Филипповичу Никонову (зам. Бокерии), когда решала Берлин или нет. Звонила по наводке его старого приятеля. Мне этот приятель сказал, что я могу смело задать вопрос про Берлин, что это корректно и я услышу честный ответ :-) Услышала :-) Такой ушат... на меня вылили :-)
В общем, по прошествии времени я четко поняла: ждать позитивного отзыва о Берлине от врачей Бакулевки и Филатовки не стоит. Хотя именно Берлин и именно мне рекомендовала врач Бакулевского. Но приватно.
Поэтому Вам, наверное, стоит выбирать клинику, руководствуясь какими-то другими критериями

Автор: Шилова 23.3.2011, 13:52

weterok, дорогая, не знаю имени, спасибо вам за ваш рассказ! Если можно напишите в личку ваш телефон или скайп, при желании можно общаться. По поводу пластики просто со временем могут придумать что нибудь, нам в Германии сказали что возможна пластика после баллона. Ну это уже врачи вам будут советовать. Скажите, как Миша относится к тому, что он немного отличается от других и ему предстоит операция? Как вы его просветили? Или он не знает? Интересуюсь потому что не знаю как подойти к этому вопросу в воспитании сына? как правильно действовать чтобы не пугать его, в тоже время подготовить, но чтобы он не чувствовал себя ущербным, а даже наоборот - он у меня вообще лучший wink.gif

Что касается Филатовки - мне сказали вот если ранее в Бакулева наблюдались или оперировались, тогда они не возьмут, а если Германия то возьмут... Хотя я вообще не понимаю этих градаций - по моему москвичей они обязаны принимать при любом раскладе...

Автор: weterok 24.8.2011, 16:53

Добрый день! Жаль, что рассылки о новых ответах не приходят, а только по новым темам. ШИЛОВА, к вопросу о том, знает ли ребенок, когда узнал-когда понял, как относятся другие дети. Со временем, постепенно. Вот осознанно отнесся в этом только году, в подростковом возрасте - я попросила врачей в Бакулевке повторно с ним поговорить, сказать о том, что необходима операция. А то они все время детей выпроваживают и начинают с родителями разговаривать. А потом я должна доносить до ребенка, что ему необходима операция. Что нужна, я ему всегда говорила, но это было как-то призрачно, он улыбался, говорил, что "в другой жизни", что только не операция - отшучивался. С начальной школы где-то. Тогда я стала после консультаций доступно ему говорить, что когда-то может понадобиться еще одна операция по замене клапана и т.п. А в этот раз - в 14 лет, уже врачей попросила разъяснить ему. Так стал вдумчивее относиться к этому вопросу. Как другие дети относятся - у него телосложение само по себе стройное, плечевой пояс не особо развит - в папу в юношеском возрасте. Всегда в детских коллективах брал умом и выдержкой, спокойным характером. Когда в 5 классе поменялся классный руководитель, наверно, изучала дела-мед.карты всех детей. И в начале работы взялась предупреждать мальчишек, чтобы Михаила обходили стороной, пальцем к нему не прикасались - ну, ответственность и все такое, а мальчишки шебутные в этом возрасте - на переменах возятся - всех подминать пытаются и т.п. ...))) Ну, резануло мне ухо первые два род. собрания с новой учительницей, а потом она тоже поняла, что Миша за человек, вникла и все стало на свои места))))))) И с этой зимы Миша опять не ходит на физкультуру - как в первом классе - взяли ему все-таки освобождение - на всякий пожарный - подростковый возраст-гормоны-предстоящая маяком операция и т.п. Надо на ЛФК ходить вместо физкультуры, а он ленится, и заставить трудно - в этом пока проблемка. Растет очень быстро - на голову за год вырос, может оттого и показатели скаканули так, что врачи перестраховываются... Мышцы не поспевают за ростом - горбится, спина крючится, дылдочка такая - 176 см при весе около 55 кг.
Конкретно по нашим делам: ... Сходили мы на консультацию к Иванову в Институт трансплантологии. Туда, потому что Иванов был ведущим хирургом с хорошими отзывами в Пироговке, а Пироговку мне порекомендовал филатовский (бывший бакулевский) хирург по балонной пластике (в форуме пересеклись)... Я из форума, опять же, узнала, что Иванов теперь в ин-те трансплатологии, сходила туда на консультацию, там тоже предложили операцию. Недавно повторно туда сходили - письмо электронное ему написала, он пригласил сделать МРТ сердца на предмет изучения состояния устья аорты. По МРТ результаты не оказались столь критичны, как по эхо - там все вписывается в края нормы (и гипертрофия левого желудочка не такая уж и гипертрофия, и стенки приличные, а в эхо уже чуть переваливали цифры за границы допустимого, почему и предложили в течение этого года сделать операцию). Теперь опять в раздумьях - тянем. Уже и квоту выписали на институт трансплантологии, на осень где-то ориентировочно, после отпусков врачей. Но почему-то не дождалась я ответа от того хирурга, который мне и рекомендовал Пироговку. Я его неоднократно уже спрашивала, кому можно довериться, он обещал узнать, кто остался в России и где, сказать фамилии хирургов. И молчок... ((( И про Иванова ничего не сказал-не ответил на письмо... ???
Насчет клапана. Специально спрашивала, импортные ли клапаны ставят в Ин-те трансплантологии. Сначала сказали, что отечественные, что они де не хуже, но добавили, что ожидают поступление импортных. А во второе посещение сказали, что импортные уже поступили - Оникс. На мой вопрос, такие или нет в Бакулевке, ответили, что в Бакулевке тоже разные. Вот такие пока наши дела. Операция бесплатная, клапан бесплатный. А вот когда импортных еще не было, то с отечественным клапаном - бесплатно, а если нужен импортный, то покупать самим, но тогда и операция будет платной.
(Извиняюсь за ошибки-опечатки, пока некогда исправить, чуть позже)

Автор: weterok 27.1.2012, 22:24

Здравствуйте, мамочки! Здоровья Вашим деткам!) Хочу написать о нас - операцию пока не сделали - сходили по знакомству в Бакулевку, к Муратову. Он сам делает Росса, но экстренно, как я понимаю, и взрослым все же, видимо. Он послушал ребенка, посмотрел бумаги и сказал, что не видит никакой срочности класть ребенка на операционный стол. ... Мне его слова как луч света. После этого я стала общаться с врачами, исходя уже из этих его слов. В итоге мы переделали эхо за неделю практически до назначенной операции. Цифры там стали поменьше. Но это все было неофициально, уже у другого врача, там же, в Бакулевке. Сошлись на мнении, что "мальчик вырос резко, цифры скаканули". Миша за тот период времени вырос сантиметров на 10 резко - 14 лет. Сейчас январь - время, когда мы обычно проходим плановое обследование в Бакулева и консультируемся с Подзолковым. По итогам всей нашей подготовки к операции я склонилась к тому, что надо бы в Берлин собираться. Хотя, и про Берлин мнений наслушалась. Так что пока уповаю на природу и на Бога. Слава Богу, самочувствие Михаила нормальное. Сделаем ЭХО. Желаю здоровья всем нашим деткам, родителям - терпения, мудрости, рассудительной решительности, внимательности, сил и жизнерадостности.

Автор: Шилова 27.1.2012, 23:06

Вика, очень рада видеть! Мише огромный привет от нас! Скажи пожалуйста какая у Миши недостаточность на Ао клапане сейчас и сколько она уже держится без изменений? Какая фракция выброса у левого желудочка?
я смотрю вверху таблицы, всё как у нас, только у нас недостаточность всё же твёрдая 3..

Автор: Anna26 30.3.2012, 12:52

Здравствуйте девчата!!! я тут новичок! рада что нашла этот сайт!! у меня нас та же проблема что и у вас, у моего сыночка тоже ВПС, стеноз аорты, нам делали в 2,5 мес операцию в Самаре, вшивали легочный гомографт в корень аорты, сейчас нам почти годик, градиент растет, и скоро вторая операция, Росса будут делать, скажите пожалуйста кто сталкивался с таокй операцией., на сколько она эффективная и чем опасна? очень переживаю(( sad.gif sad.gif sad.gif

Автор: Nadezhda 31.3.2012, 0:02

Всем привет! Хочу поделиться статьей с мамочками, у которых у деток такой же диагноз как у моего малыша. В статье речь идет об украинском кардиохирурге Емец Илье Николаевиче и о том, какую альтернативу он предлагает (и собственно реализует) операции Росса. Собственно сама статья: http://zn.ua/HEALTH/kardiohirurg_ilya_emets_esli_vovremya_ustranit_porok_v_krohotnom_serdtse,_to_rebenok_budet_rasti_zdo-39707.html

Автор: INNDIMA 5.4.2012, 15:56

Спасибо, Надежда! Никогда не слышала о таком методе.

Автор: Nadezhda 6.4.2012, 0:35

Я сама очень обрадовалась, когда прочитала о таком методе. Нас пока наблюдают, но операция скорее всего нужна будет, поэтому для меня такого рода информация как глоток свежего воздуха, значит действительно медицина не стоит на месте. Вот если бы еще и без остановки сердца, и вообще не на открытом сердце, то я вообще была бы счастлива. Пока боюсь об этом думать.

Автор: INNDIMA 10.4.2012, 16:05

Девочки, мы вчера были на очередном обследовании и у меня созрел новый вопрос. После открытой комиссуротомии уже 7 лет у нас состояние относительно стабильное: стеноз клапана сейчас 10, недостаточность 1- 2 узким потоком без признаков перегрузки левого желедочка. Но: струя регургитации "бьет" под основание створки митрального клапана, вызывая недостаточность МК. Как сказала наша врач, в дальнейшем всё зависит от пропорций роста сердца и воли Высших сил (примерно так она и сказала). При нехорошем раскладе может разрушиться митральный клапан. А Вы о такой возможной проблеме что-нибудь слышали?

Автор: алена 10.4.2012, 20:48

Нам говорили об этом на консультации,что оценивая необходимость операции,смотрят и состоянии митрального т.к. при аортальных пороках на митральный нагрузка увеличивается.

Автор: катя м 10.4.2012, 23:27

нам сделали реконструкцию бикуспидального клапана аорты-трикуспидализацию.

Автор: Nadezhda 11.4.2012, 16:03

Цитата(катя м @ 10.4.2012, 23:27) *
нам сделали реконструкцию бикуспидального клапана аорты-трикуспидализацию.

Катюш, а они дают гарантию, что стеноз не появится в будущем? Или такой гарантии никто не даст? Или на отреконструированном клапане стеноза уже быть не должно? На сколько вообще эффективен этот метод пластики? Что врачи заграничные говорят?

Автор: катя м 11.4.2012, 17:38

гарантии никто никогда довать не будет, очень много зависит от самого организма от сапутствующих факторов.для меня важно ,что сделано самое лучшее на данный момент.

они говорят , что очень хорошие результаты и считают , что это лучше чем Росса для маленьких детей ,Росса оставляют на крайняк , ну я так понимаю.

Автор: Nadezhda 11.4.2012, 17:43

А какая статистика после пластики клапана? На сколько ее хватает? Может есть какая-то информация?

Автор: катя м 11.4.2012, 17:50

статистика возможно есть , но это тоже все приблезительно , насколько я знаю трикуспидализацию делают лет десять, Надя , а зачем вам статистика , вопрос , что делать ребенку решают хирурги , а не мы.

Автор: Nadezhda 11.4.2012, 18:07

Да просто хочется верить, что пластикой можно навсегда избавиться от проблемы, и не прийдется больше делать никаких операций. Но понимаю, что это вряд ли возможно.

Автор: катя м 11.4.2012, 21:33

Надя к сожалению наша жизнь не бывает без проблем , уходит одна приходит другая главное чтобы был способ ее решить!

Автор: oxi 21.5.2012, 16:25

ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ пообщаться с weterok. У моего сына тот же диагноз, сейчас 13,5 лет предложили Росса (в Киеве а вобще мы из Симферополя). Балон не делали, градиент 62. В киеве показал больше (120??!).

Автор: sabrina 30.8.2012, 0:27

Здравствуйте, пишу вам из Баку. Родила я своего второго сына сентябре 2012 года сама, во время родов или даже можно сказать за день случился со мной парез левой части лица. Не могла радоваться рождению малыша из~за неврита, на третий день малышу сделали обрезание, чтобы потом больно не было, за день до выписки педиатр сказала, что слышыт шум в сердце, я немного поверхностно к этому отнеслась, отвели там же на Узи, сказали открытый овал и он закроется к году, никаких проблем. Приехала с мадышом домой, не брал грудь, хотя думала, что сосок у меня нехороший. Процеживала молоко, потом перешла на нутрилон. Тетя моя педиатр, послушав малыша посоветовала после 40 дней отвести его на ЭхоКГ. Да, это оказалось правдой, ВПС, аортальный стеноз, двустворчатый клапан, митральная недостаточность 1ой степени. посоветовали срочно чтоЮто делать, посоветовали врача кардиохирурга в Баку, но мы через знакомых поехали в Турцию, Станбул. Проверив диагноз на ЭхоКГ, диагноз был 1 на 1 такой~же, если не считать небольшие плюся минусы. Нас сразу послали в Мед Институт Станбула Чаппа, они так называют его, видимо местность так называется. Нас там встретил наш врач, доктор Умрах Айдоган, известный кардиохирург, его там называют Спасителем Мавибебек, т.е. синего младенца, в то время, когда мы туда поехали под спонсированием Медикал Парка, в котором работает Умрах Айдоган, где в дальнейшем сделают вальвувопластику нашему мадышу, этот врач спас жизнь малышу из Полестины, он был в критическом состоянии. Итак, в МедИнституте, еще раз контрольно проверив малыша на ЭхоКГ, врач с коллегами решили сделать балонную вальвувопластику в Медикал Парке, так как там новейшее оборудование. 19го декабря после обеда малыша забрали, ему тогда было около 3х месяев. Я уже не описываю подавленное состояние свое и супруга. Это так тяжело. Длилось это около часа, если не больше. После малышу запретили давать поесть после наркоза, да и 1 и даже 2 до зондирования он
ничего не ел. Приходил малыш в себя после наркоза со стонущими звуками, воплями когда вспоминаю, бегут по коже. В тот вечер его взяли в реанимацию, пришла спец медсестра, которая должна была смотреть только за ним, очень милая женщина средних лет. Ночью остались там, на утро привели малыша, он был такой счастливый, медсестра его искупала, от него так приятно веяло запахом шампуня, потом пришел врач, проверили малыша опять на Узи, врач сказал, что данные даже вышли лучше, яем они ожидали. Доктор посоветовал относится к нему также как и к нормальному ребенку, даже когда я спросила о витаминах, он сказал ничего не надо, это все никак не влияет на градиент, единственное он сказал не давать, стараться не давать ему болеть, вирусов подальше, при посещении зубного, при будущих не дай бог операциях на аппендицит и так далее заранее колоть ему антибиотики. Прививки сказал делайте также как и нормальным жетям, своевоеменно, хотя в Баку ему до сих пор сделали только одну на туберкулез и то в роддоме, в поликлинике ревматолог хочет письменного согласия кардиохирурня smile.gif. Посоветовали проверит малыша через 3 месяца, а потом уже через каждые 6, что мы и сделали, при последнем контроле градиент бал 12, митральная недосьаточность по словам Бакинского врача прошла. Скоро нам опять на контроль, в этот раз собираемся опять в Станбул к доктору Айдогану. Он тогда нам говорил, по мере возможности приезжать к нему на клнтроль в год 1 раз до 4х лет хотя бы. Как раз в сентябре нам будет год, недавно, неделю назад начал малыш ползать, на ходульках со скоростью бежит с одной части комнаты в другую, Шумахер маленький. Когда дерэу его за руки и ходим, я стараюсь его не переутомлять, немного походим и беру на руки. Одно время у меня была депрессия, чмотрела на него и думада, что скоро потеряю его, плакала, узнав, что таких как я не мало сьадо немного легче. Сама лечусь до сих пор, вроде бы вылечилась, но на левом глазе контрактура, поэтому лечение прожолжается, пичкаюсь, колюсь до сих пор. Так хочется чуда, хочется проснуться и увидеть, что это все сон sad.gif но это не так, успокаиваю себя тем, сто иногда из жизни уходят вполне здоровые люди, попав под машину, в аварию, упав и т.д., упаси Боже, поэтому никто не знает, когда с кем и как что произойдет. Если Бог нам дал такого ребенка, мы будем делать все по мере возможности, чтобы уберечь малыша от недуг. К соэалегю, у нас в Баку нет бесплатного ничего, но поехав в Станбул, жумаю сделала правильное рещение, так как там сильная немецкая школа. Желаю всем здоровья, в первую очередь детишкам, пусть будем болеть мы вместо вас, но все в Руеах Божьих, как говорится, на небесах Аллах, а здесь воачи. Да поможет Бог всем больным нуждающимся в помощи детишкам. Люблю вас всех, всех понимаю, желаю чуда. коже,

Кстати, диагноз, который поставили в роддоме был абсолютно неправильным, кроме шума.

Автор: Anna26 28.2.2013, 16:47

Цитата(oxi @ 21.5.2012, 16:25) *
ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ пообщаться с weterok. У моего сына тот же диагноз, сейчас 13,5 лет предложили Росса (в Киеве а вобще мы из Симферополя). Балон не делали, градиент 62. В киеве показал больше (120??!).

Здравствуйте, скажите пожалуйста а до 13,5 лет делали операции и какие? у моего сыночка тоже клапанный стеноз аорты, ему 2 годика. была одна операция по замене клапана, сейчас предлагают Росса!

Автор: Шилова 28.2.2013, 17:46

Анна, моему сыну делали баллонную пластику на 5 день жизни. Градиент ушел, остаётся недостаточность аортального клапана 3+. Достаточно высокая. Нам тоже предлагали Росса. Мы думали делать эту операцию в Германии. Врачи клиники сказали, что в нашем случае операция на данный момент опасна, и мы проходим лекарственную терапию с целью укрепления стенок сердца и створок клапана. Пока в ожидании. Но что касается прогнозов: всё неоднозначно, время не стоит на месте и прогресс движется вперед. Очень надеемся, что получится сделать пластику своего, родного клапана, но если нет, тогда Росса.
Какую именно вам делали операцию? Какой клапан и на что заменяли?

Автор: Diana 4.3.2014, 22:32

Всем ,здравствуйте! Моей девочке поставили диагноз в 5 мес. - ВПС,стеноз аорты, двухстворчатый клапан. Градиент давления пиковый 48.Симптомов никаких,ребенок развивается хорошо,вес тоже хороший 9кг в 8 мес. В Бакулева сказали наблюдаться,что может всё перерасти и градиент упадет.Подскажите пожалуйста,у кого-нибудь ребенок перерастал?Градиент падал сам по себе,без опирации?Какие вообще прогнозы?

Автор: Nadezhda 4.3.2014, 23:22

Diana,моему сыну поставили такой же диагноз, когда ему был 1месяц, градиет был 40. Тоже сказали наблюдаться. Вот мы уже два года наблюдаемся, градиент в декабре был 36. Вроде бы упал, но не на столько, чтобы сильно радоваться, главное, что не растет. Прогнозов никто никаких не делает, так и живем. Надо верить в лучшее. Все будет хорошо в любом случае!

Автор: Diana 5.3.2014, 10:06

Дай Бог, чтобы не рос! Спасибо за ответ

Цитата(Nadezhda @ 4.3.2014, 23:22) *
Diana,моему сыну поставили такой же диагноз, когда ему был 1месяц, градиет был 40. Тоже сказали наблюдаться. Вот мы уже два года наблюдаемся, градиент в декабре был 36. Вроде бы упал, но не на столько, чтобы сильно радоваться, главное, что не растет. Прогнозов никто никаких не делает, так и живем. Надо верить в лучшее. Все будет хорошо в любом случае!

Подскажите еще,вам делали прививки и во солько начали их делать?Плантруете ли в сад?

Автор: Nadezhda 5.3.2014, 19:28

Сделали почти все прививки. Делать начали после года, когда врачи нас начали на год отпускать до обследования. В садик осенью планируем. Почитайте, что Наталья Рашидовна здесь пишет о профилактике эндокардита и о прививках и вам все станет понятно, да и гораздо спокойнее станет. У нас врачи во всю кричали, что при любой температуре выше 38 сразу принимать антибиотик! Хорошо, что я вовремя нашла кардиомаму!

Автор: катя м 8.3.2014, 16:57

Цитата(Diana @ 4.3.2014, 23:32) *
Всем ,здравствуйте! Моей девочке поставили диагноз в 5 мес. - ВПС,стеноз аорты, двухстворчатый клапан. Градиент давления пиковый 48.Симптомов никаких,ребенок развивается хорошо,вес тоже хороший 9кг в 8 мес. В Бакулева сказали наблюдаться,что может всё перерасти и градиент упадет.Подскажите пожалуйста,у кого-нибудь ребенок перерастал?Градиент падал сам по себе,без опирации?Какие вообще прогнозы?

Чтобы градиент сам падал того я не слышала и врачи не в Питере не в Берлине нам таких прогнозов не давали , говорили может быт долгое время стабильно , но градиент будет расти или недостаточность , и со временем операция будет нужна какая и когда и сколько тут индивидуально у всех.

Цитата(Diana @ 5.3.2014, 11:06) *
Дай Бог, чтобы не рос! Спасибо за ответ


Подскажите еще,вам делали прививки и во солько начали их делать?Плантруете ли в сад?

скажу про нас т.к. такой же порок но мы после операции , прививки сделали , в сад не собираемся пока

Автор: Ксения-дар 24.6.2014, 11:12

Здравствуйте, девочки!
Вот и я присоединяюсь к вашей компании. Моему сыночку Давиду 6 лет будет в августе. Сразу в роддоме обнаружили порок, дальше проходили обследования и наблюдения в Киеве в разных центрах.Диагноз- клапанный стеноз аорты, двухстворчатый сросшийся клапан с рудиментом 3 створки. Градиент сначала был 40, потом начал увеличиваться до 55-60 и так держался долгое время. В принципе порок компенсированный был и никак почти себя не проявлял, только немного худенький и отёки под глазами, но кардиологи говорили, что это не связано с пороком.
До последнего года нас только наблюдали и говорили, что желательно ,чем позже туда вмешиваться вообще. Но в эту зиму сынок тяжело болел, сначала острая затяжная пневмония, затем рецедивные бронхиты, незная или болезни или интенсивный рост спровоцироволи увеличение градиента до 90. Сейчас настаивают на балонной дилятации, но предупреждают, что после неё может развиться аортальная и митральная недостаточность. Что лучше ходить с большим градиентом или с недостаточностью? Пока приводим в порядок все зубки, сдаём анализы, собираем справки , направления.
Девочки, если есть такие, кто проходил через это поделитесь информацией. А также прошу откликнуться девочек, которые проходили лечения и операции в Киеве, какие отзывы.

Ещё немного добавлю по поводу двухстворчатого клапана, у меня отец всю жизнь до 74 лет прожил с ним, только с возврастом он кальцинировался и пришлось менять на искусственный, сейчас уже 3 года ходит с искуственным. В принципе я школу прошла с папой...но всё равно надеялась, что и сын сможет долго прожить без оперативных вмешательств, но видно тут немного другой случай, всё индивидуально.

По поводу операции Росса слышала разные отзывы врачей, многие говорят, что после неё вместо одной проблемы можно получить две.

Очень хочеться, чтоб сюда почаще заходили мамочки, которые уже прошли через разные операции при решение этой проблемы, не пропадайде, ваш опыт нужен нам!

Автор: Шилова 24.6.2014, 18:23

Здравствуйте, Ксения! У моего сына двустворчатый аортальный клапан. Ему недавно исполнилось пять лет, баллон нам делали на 5-й день жизни, у нас был такой градиент и состояние, что без вариантов. Он после рождения еле жил и после баллона еле-еле выжил..
Мы наблюдаемся в Бакулева и в клинике в Германии. Личным своим примером Артем показал, что с недостаточностью 3+ при определенной терапии можно пять лет прожить, это то что из личного опыта. Но опять же подчеркну - все индивидуально, и нас смотрят каждые пол года, чтобы не упустить ухудшения. В этом году нас готовят к операции, какую именно будут делать, будет решать хирург уже на операции.
По поводу того, с чем лучше жить с градиентом большим или большой недостаточностью - этот вопрос лучше задать в Ординаторской, посоветоваться.
Что касается операции Росса - если ребенку невозможно сделать пластику родного клапана или поставить протез взрослого размера, то операция Росса это единственный выход, на сколько я понимаю.
Важно найти хирурга, врача, которому доверяешь, для того чтобы такие решения все таки принимали профессионалы.
Желаем вам с Давидиком крепкого здоровья и чтобы все складывалось лучшим образом для него! rose.gif

Автор: anything is possible 27.6.2014, 0:33

Цитата(Ксения-дар @ 24.6.2014, 12:12) *

Ксения, здравствуйте! У моего сына стеноз и двустворчатый клапан аорты. В шесть дней перенесли баллон в клинике Алмазова. Через 3 месяца градиент начал расти снова. Сейчас готовимся к пластике в Германии. Возможно, удастся еще обойтись без операции какое-то время, так как последние 4 месяца градиент не нарастает. Всё будет видно уже в клинике на обследовании.
Что опаснее - высокий градиент или недостаточность? И то, и другое. При высоком градиенте левый желудочек работает с перегрузкой, нарастает гипертрофия. Это может привести к сердечной недостаточности, тогда операция уже будет малоэффективна. При недостаточности происходит обратный сброс крови из аорты в левый желудочек, что приводит к его перегрузке и декомпенсации.
По поводу вашего отца - скорее всего, у него был функционально двустворчатый клапан без стеноза. Последний развился уже в преклонном возрасте в следствие отложения солей на деффектном клапане. Поэтому ему не требовалось вмешательство. Это не ваш случай. Вам надо будет решаться уже сейчас. Не обязательно, что баллон приведет к недостаточности. И еще можно проконсультироваться с другими врачами, возможно, в других клиниках предложат открытую пластику, результат от нее лучше и дольше. Все-таки баллон чаще делают совсем маленьким детям и пожилым людям.
Здоровья богатырского вашему сынуле!

Автор: Ксения-дар 28.6.2014, 22:21

Девочки, спасибо за ваши ответы и слова поддержки! Они мне сейчас очень важны! rose.gif
Интересовалась у наших врачей, показана ли ему сразу пластика, но во всех центрах мне ответили, что по любому сначала пробуют балонную делятацию.
Вчера у кардиолога встретилась с 17 летнем мальчиком ( под 2 метра роста), которому в 15 лет уже выполнили пересадку искуственного клапана. Чувствует себя отлично.Операцию делали во Львове в срочном порядке.Немного обнадёжывает, а то я вся извелась от тех перспектив многих операций, которые нас могут ожидать. У меня психологически такими трудными были первые месяцы( ну почти год) его жизни, потом я расслабилась и думала авось пронесёт, а теперь этот мандраж опять возобновился.

Мы 3 числа едем на перепроверку в другой центр( Детской кардиохирургии), и если результаты подтвердяться то будем госпитализироваться на дилятацию, а там как Бог даст. Не знаю как сынуле сказать....пока он не задавал вопросов, все обследования воспринемает как нормальное явление для всех, про то, что у него порок не знает, не хотели, чтоб он накручивал себя психологически, а тут я понимаю, что надо будет как то объяснять, возраст ведь сознательный. Какой вообще срок пребывания в больнице после балонной дилятации?

Здоровья и долгих лет жизни и вашим деткам, и хороших, и профессиональных врачей кардиологов на ихнем пути!

Автор: anything is possible 28.6.2014, 23:11

Цитата(Ксения-дар @ 28.6.2014, 23:21) *
Какой вообще срок пребывания в больнице после балонной дилятации?

Ксения, не знаю как детки постарше переносят балонн, но мой сутки пробыл в реанимации, четыре дня в интенсиве (и то потому, что инфекция была и стояла линия). И неделю еще в палате вместе. Думаю, вы меньше двух недель там будете.
А вы не рассматривали вариант с немецкими клиниками? Все-таки с клапанами лучше туда.

Автор: Ксения-дар 29.6.2014, 7:59

Сейчас уже задумалась. Читаю разную информацию по Германским клиникам , пытаюсь разобраться с чего начать. Денег конечно таких у меня нет, но знаю, что иногода невозможное стаёт возможным. И поэтому не хочу сидеть сложа руки, хотя сейчас слабо представляю, что и как.

Но если подтвердится опять высокий градиент( у нас был 90), а это уже приближается к критическому, то как нам обяснили , отттягивать с делятацией очень рисковано, так как он очень подвижный и есть риск внезапной смерти, да и живём мы не в столице и не дай Бог, что можем просто не успеть довести.
Девочки , если у вас есть опыт общения с Германскими клиниками, расскажите в двух словах с чего начинали. Как пройти хотя бы обследование и консультацию.

Автор: Шилова 29.6.2014, 9:25

Написала в личку

Автор: weterok 29.9.2014, 19:12

Цитата(oxi @ 21.5.2012, 17:25) *
ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ пообщаться с weterok. У моего сына тот же диагноз, сейчас 13,5 лет предложили Росса (в Киеве а вобще мы из Симферополя). Балон не делали, градиент 62. В киеве показал больше (120??!).

Здравствуйте, редко сюда захожу, открываю сайт только по подписке на новые темы и личные сообщения. Вот, заглянула наконец-то) Думала, нет новых сообщений с тех пор..)
Михаилу сейчас 17 лет, выпускной класс. Рост 189 см, бороду периодически отращивает)
Наблюдаемся по-прежнему в Бакулева, раз в год. Но больше для себя уже, потому что сразу же после консультации нам уже второй год опять выдают памятку о госпитализации и ждут звонка о том, что мы ложимся на операцию. Но что-то не хочется ложиться на операцию.
Недостаточность та же - кто-то говорит 3, кто-то - 2,5. По исследованиям одного специалиста градиент тот же, что и раньше, а в тот же день, по исследованиям другого узиста, в том же Бакулева, на том же этаже - градиент в разы больше.... И кому верить???
Такая же разница в измерении диаметра аорты - в пределах одного дня и одной клиники.
И можно было бы довериться более опытному узисту, если бы в одном из предыдущих исследований ее руки не обнаружилась ошибка, которую она же сама через год задним числом и признала... Я в замешательстве.
Так что пока тему оперативного вмешательства отставили с переднего плана.
Рада была прочитать, что появились какие-то новые методы - сейчас изучу тему по ссылке, спасибо. И рада, что теперь в том же Бакулева не советуют спешить с балонной дилатацией и не видят ничего криминального в градиенте 60, предполагая, что с ростом ребенка может что-то измениться не только в худшую сторону.
Всем прекрасного самочувствия и не болеть! smile.gif

Автор: Мира 12.1.2015, 0:20

Девочки,доброй ночи,может не в тему,но возможно кто то подскажет что означает Sap=0,41 на Аортариальном клапане

Автор: Дюдюка 17.2.2017, 18:36

Цитата(INNDIMA @ 22.6.2009, 16:40) *
Добрый день! У моего сына тоже с рождения был выраженный клапанный стеноз аорты (градиент 110 мм рт.ст.). В 6 месяцев (в 2004 году) нас прооперировали. Сейчас - незначительный стеноз (18 мм рт.ст.) и недостаточность клапана 2-3 ст. Сейчас нашему Мите 5 лет, ходим в садик, 2 недели назад нам назначили эналаприл. Мамочки, у кого такой диагноз (kuzja12, Yevgeniya и другие), поделитесь, сколько лет Вашим деткам, как долго Вы уже "продержались"?

Здравствуйте, скажите а где вы оперировались?

Автор: *Ekaterina* 18.2.2017, 10:05

Цитата(Дюдюка @ 17.2.2017, 18:36) *
Здравствуйте, скажите а где вы оперировались?


Здравствуйте! Вы из Каменска-Шахтинского? - в другом вашем сообщении увидела. Я тоже из Каменска. Написала вам лс, гляньте, может пообщаемся! smile.gif

Автор: olga-vita 4.3.2017, 3:41

Цитата(Виктория007 @ 23.7.2008, 22:47) *
Здравствуйте, есть кто с таким диагнозом: состояние после рентгенэндоваскулярной дилятации резкого аортального стеноза. Результат удовлетворительный. Небольшой клапанный аортальный стеноз (клапан двухстворчатый). Отзовитесь!

здравствуйте, кл стеноз аорты. нам 1год и почти 3 мес, без оперативного вмеш

Автор: Виктория007 18.3.2020, 22:43

Здравствуйте, прошло много времени. Нам почти 13 лет. Встал вопрос о Росса. Хотелось пообщаться с теми кто прошёл эту операцию. Или может сейчас есть альтернативы?

Автор: razalija78@mail.ru 7.4.2020, 15:53

[Здравствуйте! Сейчас делают операцию Озаки, это совершенно новое в операциях на сердце. Если интересно, можете набрать в Инете и прочитать. Это операция, при которой из своего перекарда делают створки. Опуская все ньюансы операции, но в целом стоит все свое, родное! Моему сыночку 3 года и 3 месяца, сделали пластику в Пензе в 1,5 месяца. Сейчас наросла регургитация и упало диастолическое давление, были в Пензе 26 марта, плановая госпитализация в мае. Что будут делать, решает хирург во время операции. Я это к чему, у вас есть надежда, что вам сделают операцию Озаки, а как хотелось бы, чтобы мы доросли до нее, без меньшего хирургического вмешательства. Лежали в больнице, по месту жительства и видели ребенка-мальчика 11 лет, после этой операции. Дак у него градиент на сердце был около 10. Его оперировали в Пензе.

Автор: elena_troyanskaya@yahoo.ca 6.12.2020, 21:51

Здравствуйте! Расскажите про эту новую операцию Озаки. В каких случаях она показана? Очень мало информации в интернете.

Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)