Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум родителей детей с пороками сердца _ Наши истории _ ВИКТОРИЯ

Автор: Yano4ka 12.9.2012, 14:09

Девочки. Привет. Вот решила и я свою историю написать. Строго не судите.

25.01.2011 г. мамин день рождения. Я сделала тест и…заполосатилось!!!. Говорю мужу… он безумно рад – у меня слезы. Звоню маме, она тоже в слезы. Забываю поздравить, перезваниваю! Она говорит, «Как не поздравила? А внук – то? Разве не подарок?» ну и все решили, что будет мальчик.

Ооооооооочень хочется мяса. Чувствую, даже как пахнет из домов, если его в них готовят, а я прохожу мимо! Ну, говорю мужу – точно будет сын. И сразу сошлись на имени - Артёмка. Всё хорошо. Хожу, радуюсь. На третьем этаже нашего дома тоже девочка ждет ребенка – встречаемся, смеемся. Первое узи – почему – то трясет от волнения, скрестила пальцы «Господи, пусть всё будет хорошо! Только пусть, пожалуйста, все с ним будет хорошо!»
- Все хорошо, растите и дальше здоровыми, - с улыбкой говорит специалист УЗИ. Как на крыльях домой! Все хорошо! Он здоров! Развивается хорошо! Всё хорошо! (на учет вставала поздно, поэтому первое узи делала в 16 недель). 22 недели – второе узи надо ехать в Чебоксары в перинатальный (там аппаратура и все такое направляют всех беременных) Сделала узи - сижу жду результатов. Рядом девочка, тоже ждет. Разговорились. Она передо мной. Её зовут – заходит, долго не выходит. Вышла обеспокоенная, зовут меня, я в попыхах спрашиваю – что такое? Она говорит, что-то с сердечком не так у ребеночка, повторно просили пройти узи! Я отвечаю «Всё будет хорошо, ошиблись они!» … больше я ее не видела. Даже не помню имени. У меня все хорошо!!! Еду домой 4 часа (далеко), радостная грохаюсь на кровать! Всё хорошо! Только сказали, что девочка! Привыкаю к мысли, что Артемка не мальчик. Выбираем имя. Сошлись на Аленке. Третье узи. Обнаруживают плацентит, ищу что это за зверь такой, жутко волнуюсь. Начиталась в инете, что может привести к гипоксии плода и тд. И вот тут пришел страх! Моей девочке нечем дышать!!! Беру деньги, иду на платное узи, вся трясусь! «Мамаша! Успокойтесь, ребенок абсолютно здоров, но есть обвитие пуповиной, будет рожать не легко, а кислорода ей хватает!» Но почему то каждую ночь мысли – «Что-то сильно пинается, не хватает кислорода? Что то совсем не пинается! Нечем дышать?» Всех родных достала, уже даже не говорила никому, просто переживала сама.
22 сентября. Звонит подружка с работы (уходили почти вместе в декрет). Звонит прямо из родовой. Родила мальчика – роды сложные, шел ручкой, долго не дышал, не закричал когда родился. Она с расстройства думала что он не живой, пропало молоко (точнее не пришло даже) ей его даже не показали! Но слава Богу все обошлось! немного под кислородиком и всё – Егорка жив и здоров, только искусственник с рождения.
2 часа ночи. 6 октября. Мой день рождения. Отошли воды. Совсем не боюсь рожать. Роддом на ремонте, нет даже отопления, холод страшный. Вызываю скорую. Везут в роддом как после бомбежки, заставляют раздеться в холодном коридоре, дают влажную сорочку непонятного цвета. До 3 ночи оформляли. Совсем не боюсь рожать и какая – то даже приподнятость настроения – вот-вот я стану мамой. Единственный страх – что не закричит, как Егорка.
Рожаю на удивление легко! И акушерка и врач – просто чудо, поддерживали как могли, успокаивали, шутили! Раздается какой – то влажный «плюх» и вот она... и ка-а-а-ак кричит!
«Девочка у вас, мама!»
На глазах слезы! Знаю, знаю, что девочка!
«Смотрите, кого родили!»
И я вижу лицо мужа – только крохотное совсем, ну копия – и губёшки и глазки (только смешно так в кучке). Как хотела! (муж у меня на мой взгляд красивее и ярче меня). Муж в Москве в это время, пишу смску. «Родила девочку. Как называть? Аленой?» Он пишет ответ «Нет, зови Викторией» Ну вот так.
Принесли кормить. С грудью проблемы – лижет лижет ёё – а сосать не сосет. Стала плакать – голодная. Врачи сменились, даже не приходит никто! Зашла одна врач «Мамаша, она у вас на 4 килограмма, она жрать должна а не есть! Просто кормить не хотите!» я в слезы – как не хочу?! Если не получается у нее! Со мной вместе в палате две девочки – у них меньше весом и весело так сосут и спят, а моя лижет её голодная и кричит кричит кричит… Я в детскую – дайте говорю прикорм, с боем но дали, блин, «Малютки» за 100 рублей жалко, ёпрст! Она как схватит эту бутылочку, а там соски как у нас в детстве такие одеваются на стеклянные бутылки, может помнит кто, из них само всё течет, Викулька у меня её сосет-сосет и останавливается подышать. Врач, у которой выпросила подкормку смотрит на нее и говорит «Странно, такая большая, а сил нет, смотри, даже соску сосет с отдыхом» - отвернулась и ушла…
Девочки в палате счастливые, накормили – и спят, а я как лихорадочная – за подкормкой – христарадничать, кормить… сцеживаться… мрак! Даже никто не подсказал, что сцеженным своим кормить можно! Смотрю на их ребятишек и слезы! «Ну что ж ты дочка сосать не хочешь, лежишь как сиротка смесь эту жуткую трескаешь!» На 4 день я так расцедилась, что молоко стало легко течь и…о чудо! Викулька взяла грудь и стала сосать! С отдыхом, с перерывами, даже со сном во время сосания, но сосет! Ура!
Выписали домой – 2 недели счастья! Сосем, спим, улыбаемся (честно – честно улыбалась почти сразу). А потом – колики! Что было – жуть! Девочка кричала, становилась пунцовой от боли, ничего не помогало, давала даже ношпу! Врачу звоню, говорю – она мне «делайте массаж». «Как» - спрашиваю. «Круговыми движениями возле пупка!» Дур дом! Ношпой ребенка напою и кручу пупок! Никто ничего не показал, НИЧЕГО! А я в истерике реву, может и спрасить - то не могу путью! Вика не спит ни день ни ночь и я с ней! У нее живот болит! А у меня голова пухнет! Что делать? Куда бежать? У нас с мужем разные резус фактор крови и я решила (Дура!) что мое молоко ей не подходит, и мы решили попробывать дать смесь. Молоко уходило. Я ревела, у Вики болел живот. Тут приехала золовка! Про таких людей говорят – душа от ангела! И… делает массаж моей Викульке, та покряхтит как уточка пукнет и засыпает. Золовка рожала в Москве, дочке – Настюше 5 лет. Так неделю и провозилась она с моей Викой и меня научила и показала и рассказала. Дай ей Бог чего хочется!!!!
… И началась у нас нутрилоновая эпопея! Так как мое молоко сгорело окончательно. Сначала комфорт, потом не комфорт, потом аллергия, щеки шершавые, малиново-красные, потом нестожен, малютка, сыпь пошла на животик и ножки! Вика ест плохо, на приеме у врача постоянно говорю об этом, но норму веса мы набирали. Кормила в основном во сне. Потом попробывали Нэнни! Слава Богу! Сыпь сходит. Ее даже может поесть "бодрствуя". С 2 месяцев шумы в сердце ВПС под вопросом. Муж говорит, у меня тоже ставили, потом оказалось аномальная хорда. Я, почему-то, свято верю, что у нас аномальная хорда, жду теплого времени года, чтоб съездить в Чебоксары на узи сердца (у нас нет аппаратов чтоб это сделать). Ну вот и апрель. Собрались на узи. Еду веселая, почему – то уверенная, что все хорошо!
Детская республиканская больница. Девушка кардиолог осмотрев Вику говорит, да, шумы… но талончиков на узи у нас нет, а в мае все уходят в отпуск… поэтому если только платно. Ёпрст! Да что шумы я и без вас знаю, я за этим самым узи и приехала за 200 вёрст с ребенком!!!
-Ну вот вам тогда адрес, сделаете узи придете опять я вас буду ждать если до 14.00 успеете.
Время час! Бежим по этому адресу (город не знакомый) платный центр для детей, залетаю, волосы растрепанные, глаза бешеные «Можно у вас узи сердца ребенку сделать»
«Нет, прием закончился, узист уходит уже»
«Христа ради! Мы из далека едем! Ради Бога помогите!»
Уходит. Нет минут пять. «Заходите»
Только поставила специалист узи эту штучку смоченную в геле как сразу говорит «Ой, а тут порок!» - меня придавило к стулу, из моего горла чужой голос «Когда вставать в очередь на операцию»
-«Ну что ж вы сразу на операцию, через 3 месяца ко мне, обследуемся еще раз, а там посмотрим»
- «а что у нас за порок»- говорю я, хотя голова после шока отказывается переваривать информацию
- «Множественные ДМПП и стеноз легочной артерии» - у меня ощущение что она говорит на японском.
Время без 10 два. Вылетаю из центра с Викой на руках, на такси в республиканскую… бегом в кабинет. Успела. Девушка со словами «Я так и знала» и совершенно равнодушным лицом пишет медотвод от прививок на 3 месяца, выписывает верошпирон, элькар, оротат калия и свечи корилип. Господи! У нас только сошли щечки, а тут столько лекарств! Боже, она же такая маленькая!
Приезжаю, муж в прострации, свекровь в глаза не смотрит и плачет всё время. Я лезу в интернет. Набираю ФИО врача, она только институт закончила, т.е. практики никакой. Решаю поехать в Бакулево. Отправляю туда скан УЗИ. В нашей детской больнице нам говорят, что без направления от кардиолога нас там не примут! Смятение страх, Вика капризная я с ней до Чебоксар-то еле доехала, а тут Москва, да еще вдруг не примут, а эта девчушка кардиолог с трясущимися от страха руками (до которой еще ехать 4 часа) направление мне явно не даст. Что делать… Звоню девочке, с которой работали когда – то, у нее тоже порок у дочки (слава Богу теперь все у них хорошо!) разговариваю с ней, она мне говорит у кого они наблюдались когда жили тут. Сейчас они в Казани. Я ищу где работает эта женщина – оказывается в том же платном центре, где мы сделали узи! Ура! Звоню в центр, договариваюсь о приеме, но на узи не успеваем а без узи она не примет! Звоню в другой центр, договариваюсь об узи. Едем. Май. Светит солнце, тепло, птички поют, а в душе черная дыра, поглощающая все и вся и не могущая насытится ничем. Делаем узи. Специалист так смотрит жалобно на меня, говорит о кардиологическом центре в Пензе и Казани, о Бакулево, а я – как китайский болванчик головой киваю и ничего не понимаю. Приезжаем к кардиологу. Средних лет женщина, улыбается, с Викулькой разговаривает, меня утешает, объясняет наш порок «на пальцах», говорит, что не так страшен черт как его малюют. Отменяет все лекарственные препараты! А я то дурра давала! Но, слава богу, материнский инстинкт что – ли, я давала их в значительно заниженной дозировке, чем прописала та юная леди. И тут я задаю ей вопрос, что мол мне сказали что в Чебоксары специалисты приезжают иногда из Бакулево, Казани из Пензы иногда… И тут добрая тётя очень нахмурилась и сказала, что их просто вызывают и никто не приезжает (хотя я точно знаю, что приезжают). Ну что ж…
А дома молюсь, молюсь, молюсь, в монастырях сорокоусты о здравии, в церквях свечи, всех родных обзвонила, с просьбой молиться.
И… сайт «кардиомама» Ну наконец – то – луч света в темном царстве!
И письмо в личку от «Галина мама Егорки» - так вам лучше в Пензу!
И… надежда! И… Пенза!
Боже! Я в раю! Не суеты, не толкатни. У регистратуры один человек! Я – как цербер, а со мной так ласково, осторожно!
Прошли УЗИ, сняли стеноз!!!!!!!!!!!!!!!!!! В смысле, его нет, есть только множественные ДМПП! Осмотрел кардиолог. Смотрит на меня, как будто я к ней приехала с царапиной! Ласково так всё объясняет, говорит, что этот порок – не приговор, успокаивает, а у меня слезы, слезы, слезы, я киваю. К тому времени (это уже август) уже начиталась сама, да и сайт помог во многом. Сказала приехать в феврале. Ну вот пока все. Ждем февраля. Как сказала женщина - врач будут дырочки расти или на месте стоять – будем оперировать, будут заживать – будем ждать.
Вот такая получилась история.

Автор: Gaya 12.9.2012, 14:23

Пока прочитала,нарыдалась,как же много приходится пережить кардиомамам.Все у Вас будет хорошо,вы попали в надежные руки smile.gif

Автор: Галина, мама Егорки 12.9.2012, 14:39

Яночка, хорошо, что у вас все хорошо, молодцы)) Покажешь нам красавицу ,Викторию?

Автор: anver1 12.9.2012, 15:06

Ваша история очень похожа на нашу...почитайте http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=4327 ...наблюдайтесь и если ухудшений не будет, то до 3-х лет ничего не делайте, а просто наблюдайтесь и делайте раз в пол года УЗИ.... а какого размера ваши дефекты?

Автор: Rinaan 12.9.2012, 15:26

Читала и мурашки по коже бежали...Столько всего у вас за короткое время.Не переживайте,на самом деле ничего страшного у вас нет)Молитесь,причащайте ребенка,наблюдайтесь у врача,а время покажет.Удачи Вам!!!

Автор: Yano4ka 12.9.2012, 17:14

Девочки. спасибо.
я бы с удовольствием показала Вику, но не знаю как загрузить фото сюда! Если кто-то подскажет (только словами для ПОЛНОГО лузера) я обязательно выложу фотки.
а дефекты - один 5 мм, а другой 12. вот этот большой меня очень беспокоит. sad.gif

Автор: Шилова 12.9.2012, 17:22

Викуле крепкого здоровья, пусть всё пройдет само собой!!!

Как загружать фоты, прочтёте здесь: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=161

Автор: Yano4ka 12.9.2012, 17:44

Не получается с фотографиями. Картинки - понятно, там адрес, а фотки из компа?! Я точччно полный лузер в этих делах sad.gif

Автор: Шилова 12.9.2012, 18:07

Спокойствие) Зайдите еще разок по ссылке, во втором посте написано http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=&showtopic=161&view=findpost&p=1948 далее ссылка, нажимайте. а далее Шаг 2 и дальше

Автор: Шилова 12.9.2012, 18:59

Не получилось?? search.gif

Автор: Yano4ka 12.9.2012, 20:28




Получилось! На фото Викульке 3 недельки, это мы после крика (болел животик) заснули на папином животе, распустив папины губёшки! smile.gif

Ой, спасибо, за то, что научили фотки вставлять!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: Gaya 12.9.2012, 20:30

Шладкая девочка,а губки такие надутые smile.gif

Автор: Yano4ka 12.9.2012, 20:33



а это мы теперь

Автор: Галина, мама Егорки 12.9.2012, 20:53

Картинка wub.gif Пусть все будет хорошо у вас!

Автор: Yano4ka 12.9.2012, 21:49

Девочка вся в синих ползуночках и ковточках - нусссс ждали Артемку smile.gif а то что приобреталось после - уже красненькое и розовое. smile.gif

Автор: AuntLena 12.9.2012, 21:51

Ах, хороша Виктория! Всё у неё будет отлично. Яна, удачи!

Автор: Rinaan 12.9.2012, 21:57

Просто Викулька-КРАСОТУЛЬКА!!!Счастья ей и вам)))

Автор: Ole4ka410 13.9.2012, 9:00

ХорошА! Сладкая-сладкая!
Пусть по-скорее дефекты затянутся, и вы спокойно вздохнёте!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Yano4ka 14.2.2013, 23:12

Привет. вот и съездили мы егодня в Пензу. Новости - дырочки растут как на дрожжах, было 2 стало 3 8мм, 8мм и 18мм!!! Назначили операцию на 22 мая. Я наврено пока просто в шоке, потому что нет ну НИКАКИХ чувств. Как будто само сабой разумеещееся. Видимо Бог не слышит мои молитвы...


Автор: toma-umka 14.2.2013, 23:26

Яночка, перестань себя накручивать, Боженька все слышит!
Значит так надо, сделают операцию и все будет отлично!!! Вы попали в руки к замечательным врачам!
Бери себя в руки и готовься к предстоящей операции! А мы держим крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор: Yano4ka 15.2.2013, 0:02

Спасибо за кулачки.
Девочки, может кто напишет что нужно брать с собой (мне и таким как мне поможет очень, я думаю)? Прям для по пунктикам


1)
2)
3)

Автор: Evjenia 6.8.2013, 16:20

какие вы молодцы. доча куколку.

Автор: Yano4ka 16.1.2014, 6:38

Скоро на очередной осмотр в Пензу. Боюсь что-то думать и о чем - то спрашивать. Девочки может тоже кто-то едет туда 31.01.2014? Вроди бы все хорошо. Но всё равно какое-то волнение. Или оно (это волнение) всегда теперь будет присутствовать?

Автор: Yano4ka 23.1.2016, 12:12

Девчонки. Давно меня не было. Всем привет. Показываю Викторию и опять "ныряю" в долгий ящик. После операции у нас на сегодняшний день остаточный МПП 4-5 мм. Наблюдаемся как и прежде в Пензе. В 15 году в сентябре сняли нвалидность.

Вот она Виктория.


Автор: Yano4ka 26.4.2018, 16:51

Привет. Нас сняли с учёта. Остаточное МПП есть, но гермодинамически не значимо!


 

Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)