IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V  < 1 2  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Где лучше делать Гленна, В какой клинике лучше провести операцию Гленна 8 мес. ребенку
Галина, мама Его...
сообщение 4.9.2015, 9:33
Сообщение #21


мать-ОРАтор
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 5827
Регистрация: 17.9.2010
Из: Кастеллаун
Пользователь №: 3279



Оля, проблема в том, что фонды крайне неохотно дают средства на первую операцию для СГЛОСиков... Может вы знаете другие факты, но я пока с этим сталкивалась неоднократно. К сожалению, при высокой стоимости операции в Германии, риск остается очень высок и процент выживаемости тоже очень далек от желаемого.
Да, от случайности, от недосмотренности, от неграмотности там вы будете "застрахованы", т.е., что если что то случится, то случится не по вине врачей, а потому, что малыш просто не смог. Если вдруг случится трагедия, то некого будет винить, или думать : надо было ехать, бежать в другую клинику! Это тоже важно...
Можно попробовать поискать фонд, если Ира решит в пользу Германии, но не откидывая вариант с Питером.

п.с. многие из вас , вероятно, помнят одну маму с СГЛОСиком, которая собирала с большим шумом и человеческими ресурсами огромные деньги на Германию, частный перелет и т.д. Собрали 4 млн., а в итоге сделали операцию в ДГБ Петербурга. И Гленн тоже там собирались делать, теперь,конечно, давно сделали, просто я не в курсе.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
flygirl
сообщение 4.9.2015, 12:13
Сообщение #22


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 25.6.2015
Пользователь №: 6702



Цитата(Галина, мама Егорки @ 4.9.2015, 9:33) *
Оля, проблема в том, что фонды крайне неохотно дают средства на первую операцию для СГЛОСиков... Может вы знаете другие факты, но я пока с этим сталкивалась неоднократно. К сожалению, при высокой стоимости операции в Германии, риск остается очень высок и процент выживаемости тоже очень далек от желаемого.
Да, от случайности, от недосмотренности, от неграмотности там вы будете "застрахованы", т.е., что если что то случится, то случится не по вине врачей, а потому, что малыш просто не смог. Если вдруг случится трагедия, то некого будет винить, или думать : надо было ехать, бежать в другую клинику! Это тоже важно...
Можно попробовать поискать фонд, если Ира решит в пользу Германии, но не откидывая вариант с Питером.


Вы имеете ввиду все равно не Алмазова, а ДГБ 1 ? Чем Алмазова хуже?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 4.9.2015, 13:01
Сообщение #23


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



Цитата(Галина, мама Егорки @ 4.9.2015, 9:33) *
Оля, проблема в том, что фонды крайне неохотно дают средства на первую операцию для СГЛОСиков..

Галя, так у них не первая операция, а Глен
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Галина, мама Его...
сообщение 4.9.2015, 14:17
Сообщение #24


мать-ОРАтор
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 5827
Регистрация: 17.9.2010
Из: Кастеллаун
Пользователь №: 3279



Ой, Оля, спасибо! Я перепутала эту тему и тему Ирины...
Извините, пожалуйста!


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
snezik
сообщение 4.9.2015, 21:56
Сообщение #25


Маман без фанатизма )))
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 2039
Регистрация: 30.11.2010
Из: Санкт-Петербург, г.Колпино
Пользователь №: 3468



Цитата(flygirl @ 4.9.2015, 13:13) *
Вы имеете ввиду все равно не Алмазова, а ДГБ 1 ? Чем Алмазова хуже?


Вам уже ответили на ваш вопрос http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=&am...st&p=187450


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юлия_40
сообщение 4.9.2015, 23:03
Сообщение #26


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811



Спасибо всем большое, что не оставляете меня наедине с моим выбором. Запросила счет в Германии, попросила помощи у фонда. Отправила выписки в ДГБ №1. Жду ответа везде. Напишу обязательно как будут развиваться события...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 4.9.2015, 23:40
Сообщение #27


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



Цитата(Юлия_40 @ 4.9.2015, 23:03) *
Спасибо всем большое, что не оставляете меня наедине с моим выбором. Запросила счет в Германии, попросила помощи у фонда. Отправила выписки в ДГБ №1. Жду ответа везде. Напишу обязательно как будут развиваться события...

я тоже жду ответа из Асклепиоса от Мур
как по моему так выбор очевиден)) лишь бы деньги найти
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 7.9.2015, 22:26
Сообщение #28


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



Цитата(Юлия_40 @ 3.9.2015, 23:19) *
Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский.

Юля, если есть сомнения значит есть причины , больше думайте о своей ситуации . Счет вам выслала клиника , а не доктор , Станислав Борисович Овруцкий скорее русскоязычный чем русский , и он не оперирует , а ведет русских пациентов он кардиолог .
И дело не в отдельно взятых специалистах , а в комплексе .Опыт хирурга , реанимация , персонал +уход , лекарства .

Сообщение отредактировал катя м - 7.9.2015, 22:29
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ОльгаП
сообщение 11.9.2015, 19:26
Сообщение #29


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 26.5.2010
Пользователь №: 3060



Добрый вечер. А мы делали и Глена и Фонтен в России. Слава Богу! Моему сыну 11 лет. Глен перенесли тяжелее чем Фонтен. Глен делали в Бакулевке, операцию сделали очень хорошо- реанимация и уход " подкачали", а Фонтен делали в Питере.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
janna.koenig
сообщение 11.9.2015, 20:10
Сообщение #30


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 146
Регистрация: 27.5.2010
Из: France
Пользователь №: 3064



Оля, как сейчас себя ваш сын чувствует? На каких он препаратах? Как часто вы наблюдаетесь у кардиолога?

Оля, как сейчас себя ваш сын чувствует? На каких он препаратах? Как часто вы наблюдаетесь у кардиолога?

К вопросу темы, где лучше делат операцию... Мое мнение ее лучше делать там, где большой опыт в подобных операциях, силная реанимация, хорошее оборудование и хороший уход! А где это, решать вам. Спрашивайте, советуйтесь, читайте отзывы и тд... По моему опыту так это Европа. К сожалению... Хотя здесь говорят, что первые две операции (Анастомоз и Гленн) были сделаны хорошо. И в России кардиохирургия на хорошем уровне. Это мнение зарубежных врачей. Правда все охают и ахают когда видят наш ожог на ручке после первой операции в Бакулева, но это уже совсем другая история! (((((((
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ОльгаП
сообщение 12.9.2015, 11:22
Сообщение #31


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 26.5.2010
Пользователь №: 3060



Добрый день. Мой сын сейчас чувствует себя хорошо-Слава Богу. Мы принимаем тромбаз 50 через день и капотен по 1/2 2 раза в день. В Питер ездим каждый год, и наблюдаемся у кардиолога по месту жительства. Арсений учится в 5 гимназическом классе, посещает бассейн и занимается в театральной студии. Операции делают везде хорошо, но в нашем случае очень важно-где чаще положат руку на пульс после- очень важен уход. Девочки храни Бог ваших деток и вас. Все будет хорошо- надо верить.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 12.9.2015, 13:18
Сообщение #32


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



Цитата(ОльгаП @ 12.9.2015, 11:22) *
Добрый день. Мой сын сейчас чувствует себя хорошо-Слава Богу. Мы принимаем тромбаз 50 через день и капотен по 1/2 2 раза в день. В Питер ездим каждый год, и наблюдаемся у кардиолога по месту жительства. Арсений учится в 5 гимназическом классе, посещает бассейн и занимается в театральной студии. Операции делают везде хорошо, но в нашем случае очень важно-где чаще положат руку на пульс после- очень важен уход. Девочки храни Бог ваших деток и вас. Все будет хорошо- надо верить.

а какая у Вас сейчас сердечная недостаточность?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ОльгаП
сообщение 12.9.2015, 23:29
Сообщение #33


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 26.5.2010
Пользователь №: 3060



Цитата(Olga Perminova @ 12.9.2015, 14:18) *
а какая у Вас сейчас сердечная недостаточность?

про недостаточность не знаю, а сатурация 98.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 15.9.2015, 22:23
Сообщение #34


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



Цитата(ОльгаП @ 12.9.2015, 23:29) *
про недостаточность не знаю, а сатурация 98.

дай Бог сыну здоровья на многие годы, пусть все будет хорошо
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ОльгаП
сообщение 17.9.2015, 20:15
Сообщение #35


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 96
Регистрация: 26.5.2010
Пользователь №: 3060



СПАСИБО БОЛЬШОЕ. ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ,
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юлия_40
сообщение 10.10.2015, 9:25
Сообщение #36


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811



Здравствуйте, решение было принято - оперируемся в Берлине. Деньги на операцию собраны, осталось только на проживание, визы и билеты, но это уже мелочи. Госпитализация назначена на 1 декабря. Всем еще раз спасибо за поддержку. bravo.gif bravo.gif bravo.gif
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юлия_40
сообщение 19.2.2016, 23:39
Сообщение #37


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811



Всем привет! Операцию сделали в Берлине, сейчас все в пределах нормы. Но спасибо все кто советовал Германию, теперь я понимаю что следующую буду делать только там. Всем огромное спасибо.

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
barsik
сообщение 20.2.2016, 16:53
Сообщение #38


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 119
Регистрация: 11.12.2013
Из: Г.ЧЕРЕПОВЕЦ
Пользователь №: 5693



Привет!Очень рады,что определились и все хорошо!Спасибо за хорошие новости!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юлия_40
сообщение 29.4.2016, 22:41
Сообщение #39


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811



Здравствуй те! Вот только сейчас дошли руки написать.... Спасибо всем огромное за советы. Мы нашли деньги (Спасибо огромное БФ) и сделали Гленна в Берлине. Сейчас (ТТТ) все хорошо, в июле планируем обследование в Берлине и операция Фантена приблизительно назначена на декабрь 2016. Да сейчас у меня сомнений нет, её мы будем делать только в Берлине. Еще раз огромное всем спасибо, что дали мне оч. полезные советы.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

2 страниц V  < 1 2
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 31.10.2024, 10:14

    Rambler's Top100