Есть ли время ждать?, может не в этот раздел... не знаю куда лучше разместить Опции

[Мама_Кати]

Ох, девочки... хочу поделиться... и наверное поныть...
у дочки 3 диагноза, самый серьезный - субаортальный мембранный стеноз, клапан двухстворчатый. Дочке 9 месяцев. За последние два месяца ситуация сильно ухудшилась, градиент 83, по узи видно, что клапан "портится"... ездили сегодня в асклепиос (мы сами в германии живем)... врач провела осмотр - да все не очень хорошо, нужно делать операцию... клапан страдает, сердце страдает, отверстие для протока крови сильно сужено, кроме этого присутствует обратный кровоток.... НО ЭТО НЕ КРИТИЧЕСКАЯ СИТУАЦИЯ... поэтому нас скорее всего поставят в план на декабрь-январь. Прекрасно знаю, что декабрь месяц короткий, почти все в отпуска уходят с середины месяца, рождество, новый год и пр... значит не раньше января, а это еще 2 месяца... ппц....
я понимаю у нас не вопрос жизни и смерти, но каждая неделя промедления = увеличивается угроза клапану и тогда можно обычной операцией не обойтись, придется делать росса....
не понимаю зачем тянуть до этой критической ситуации?
врач, которая проводила осмотр сказала, что наш случай будут разбирать с хирургами в эту среду и решать когда нас ставить на операцию, это если время будет на это, а то и в следующую среду только...
еще она предположила, что может назначат катерную операцию (через прокол в ноге), просто чтобы посмотреть и уточнить срочность... мляяя.... я зла... понятно, что операция нужна и в течении ближайших месяцев, какая разница месяц раньше или месяц позже? если у них есть время проводить эту операцию, то почему сразу не сделать открытую и все не исправить? зачем этот лишний стресс с доп операцией, наркозом и пр?
я понимаю у них все по плану, хирургов мало, конец года... но мне мое внутреннее чутье подсказывает (а оно меня еще никогда не обманывало), что тянуть нельзя...
вот будем ждать письма из асклепиоса в конце этой недели или следующей... если нас реально поставят на январь, даже не знаю, что делать... ждать пока совсем закроется проходимость? пока клапан накроется?
ох не знаю... я теперь понимаю девочек, которые пока пройдут "огонь, воду и медные трубы" собирая деньги на операцию и добиваясь ее, которые о самой операции уже не думают... главное успеть вовремя... вот теперь я в такой же ситуации

[мама-Вани]

Моему сыну пред второй операцией в Асклепиос делали катетеризацию и как только отошёл от наркоза через пару часов опять наркоз и МРТ,отошёл от наркоза и на след.день семичасовая операция.

еще она предположила, что может назначат катерную операцию (через прокол в ноге), просто чтобы посмотреть и уточнить срочность... мляяя.... я зла... понятно, что операция нужна и в течении ближайших месяцев, какая разница месяц раньше или месяц позже? если у них есть время проводить эту операцию, то почему сразу не сделать открытую и все не исправить? зачем этот лишний стресс с доп операцией, наркозом и пр?

Эту процедуру взрослым делают под местной анестезией,а детей погружают в глубокий сон-это даже наркозом не назвать.А делают они её,что бы во время операции не столкнуться с непредвиденными фактами.Врачи собирают полную информацию,что бы не действовать по ситуации,а иметь чёткий план действий.Я думаю так...никому неинтересно лишний раз подвергать ненужным истязаниям вашего ребёнка.Нужно-значит нужно.

[Мама_Кати]

Моему сыну пред второй операцией в Асклепиос делали катетеризацию и как только отошёл от наркоза через пару часов опять наркоз и МРТ,отошёл от наркоза и на след.день семичасовая операция.

Эту процедуру взрослым делают под местной анестезией,а детей погружают в глубокий сон-это даже наркозом не назвать.А делают они её,что бы во время операции не столкнуться с непредвиденными фактами.Врачи собирают полную информацию,что бы не действовать по ситуации,а иметь чёткий план действий.Я думаю так...никому неинтересно лишний раз подвергать ненужным истязаниям вашего ребёнка.Нужно-значит нужно.

у нас не такой сложный случай (пока не сложный), чтобы предварительно делать катетеризацию.

[Fedorka]

Ох, девочки... хочу поделиться... и наверное поныть...
у дочки 3 диагноза, самый серьезный - субаортальный мембранный стеноз, клапан двухстворчатый. Дочке 9 месяцев. За последние два месяца ситуация сильно ухудшилась, градиент 83, по узи видно, что клапан "портится"... ездили сегодня в асклепиос (мы сами в германии живем)... врач провела осмотр - да все не очень хорошо, нужно делать операцию... клапан страдает, сердце страдает, отверстие для протока крови сильно сужено, кроме этого присутствует обратный кровоток.... НО ЭТО НЕ КРИТИЧЕСКАЯ СИТУАЦИЯ... поэтому нас скорее всего поставят в план на декабрь-январь. Прекрасно знаю, что декабрь месяц короткий, почти все в отпуска уходят с середины месяца, рождество, новый год и пр... значит не раньше января, а это еще 2 месяца... ппц....
я понимаю у нас не вопрос жизни и смерти, но каждая неделя промедления = увеличивается угроза клапану и тогда можно обычной операцией не обойтись, придется делать росса....
не понимаю зачем тянуть до этой критической ситуации?
врач, которая проводила осмотр сказала, что наш случай будут разбирать с хирургами в эту среду и решать когда нас ставить на операцию, это если время будет на это, а то и в следующую среду только...
еще она предположила, что может назначат катерную операцию (через прокол в ноге), просто чтобы посмотреть и уточнить срочность... мляяя.... я зла... понятно, что операция нужна и в течении ближайших месяцев, какая разница месяц раньше или месяц позже? если у них есть время проводить эту операцию, то почему сразу не сделать открытую и все не исправить? зачем этот лишний стресс с доп операцией, наркозом и пр?
я понимаю у них все по плану, хирургов мало, конец года... но мне мое внутреннее чутье подсказывает (а оно меня еще никогда не обманывало), что тянуть нельзя...
вот будем ждать письма из асклепиоса в конце этой недели или следующей... если нас реально поставят на январь, даже не знаю, что делать... ждать пока совсем закроется проходимость? пока клапан накроется?
ох не знаю... я теперь понимаю девочек, которые пока пройдут "огонь, воду и медные трубы" собирая деньги на операцию и добиваясь ее, которые о самой операции уже не думают... главное успеть вовремя... вот теперь я в такой же ситуации

Зондирование даёт более точную информацию, в отличие от эхо кг. Насчёт "есть время проводить эту операцию , а не сделать сразу открытую", то это несколько несравнимые вещи. Хирурги планируют. Большая операция это и койка в реанимации, и время операции другое, и скорее всего врач другой делает зондирование. ( рентгенохирург , насколько я понимаю).
Если бы меня мучили такие сомнения, то я бы согласилась на зондирование. Потому что, если там все плохо, то вас возьмут на операцию в срочном порядке. А если терпимо, то вы будете спокойно ждать свою очередь...

[Мама_Кати]

Зондирование даёт более точную информацию, в отличие от эхо кг. Насчёт "есть время проводить эту операцию , а не сделать сразу открытую", то это несколько несравнимые вещи. Хирурги планируют. Большая операция это и койка в реанимации, и время операции другое, и скорее всего врач другой делает зондирование. ( рентгенохирург , насколько я понимаю).
Если бы меня мучили такие сомнения, то я бы согласилась на зондирование. Потому что, если там все плохо, то вас возьмут на операцию в срочном порядке. А если терпимо, то вы будете спокойно ждать свою очередь...

если бы была спорная и непонятная ситуация то катетеризация имела бы смысл. а тут и по обычным исследованиям видно, что все плохо. причем эти обследования делались двумя разными врачами (нашим кардиологом и в асклепиосе) и по обоим все плохо. доплер плохой. чего смысл катетер делать? даже если вдруг по катетерному обследованию будет видно, что не все так плохо как сейчас, то все равно "плохо" останется. лучше не станет.

[Фома]

если бы была спорная и непонятная ситуация то катетеризация имела бы смысл. а тут и по обычным исследованиям видно, что все плохо. причем эти обследования делались двумя разными врачами (нашим кардиологом и в асклепиосе) и по обоим все плохо. доплер плохой. чего смысл катетер делать? даже если вдруг по катетерному обследованию будет видно, что не все так плохо как сейчас, то все равно "плохо" останется. лучше не станет.

УЗИ (ЭхоКГ), как правило, преувеличивает размер градиента, ошибается в бОльшую сторону. Это заложено в формуле расчетов градиента в аппарате. Этой ошибке посвящены публикации в западных журналах, ошибаются везде, поэтому катетеризация, если будет принято решение о ее проведении, должна подтвердить или опровергнуть результаты ЭхоКГ.
Если при катетеризации намеряют меньший градиент, а такое весьма вероятно, то есть время подождать, ситуация не столь критическая, в первую очередь с миокардиальным резервом левого желудочка.
Если же цифры при ЭхоКГ и катетеризации совпадут, тоже не надо впадать в панику: у маленьких детей очень большие компенсаторные возможности и месяц-два-три ожидания не скажутся решающим образом на обратимости процессов гипертрофии после операции.
Но подаортальную мембрану надо удалять открытым, хирургическим путем. Это делается доступом через аортальный клапан, который во время операции также обследуется и, при необходимости, реконструируется. Двустворчатый клапан, к сожалению, имеет плохой прогноз из-за неоптимальной анатомии раскрытия створок, поэтому, конечно, есть вероятность его замены на лёгочный при операции Росса (или двойной замены - дабл Росс, но сейчас его делают реже).
В любом случае, все операции направлены на то, чтобы максимально сохранить функцию левого желудочка для полноценной и долгой жизни.
В условиях западных клиник это осуществимо с приемлемым риском.