ТМС, ДМЖП, стеноз клапана легочной артерии на фоне выраженного маловодия, недоразвитость легких Опции

[Linna]

Всем добрый день! Пишу своё первое сообщение на форуме, очень нужна поддержка.
Третья беременность, 32 недели. Десять лет живу в Китае, здесь успешно родила двух здоровых детей, а в третий раз сложилась ситуация, которая привела меня сюда.Очень нужна консультация специалистов!
В 24 недели при плановом УЗИ поставили ВПС плода, выраженное маловодие, единственная артерия пуповины, лишняя петля кишечника. На настоящий момент сделано ещё 4 узи, последнее из которых проводилось в присутствии кардиохирурга и детского кардиолога. В последний раз поставили диагно: транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, стеноз легочной артерии. Все это на фоне маловодия, ЕАП и недоразвития лёгких. Как объяснил врач, увеличенное сердце 0,50 (норма 0,22-0,35) занимает пространство в груди и лёгким некуда расти. Также есть небольшой дефект со стороны кишечника. Как отдельный дефект он не представляет опасности и корректируется со временем при помощи лапароскопии. На 29 неделе сделали анализ на кареотип (забор крови из пуповины плода), со стороны хромосом претензий нет: 46 XN (в Китае не говорят пол ребенка до рождения, поэтому поставили букву N).

Прогноз, по словам врачей, не оптимистичный. Такие беременности здесь прерывают обычно.
Я знаю, что ТМС успешно оперируется, хотя это и очень сложная операция. Но все успешные истории, о которых я читала в интернете, были о пороке сердца только, не было комплексных дефектов, как в моём случае.

Вопрос в том, каким может быть прогноз для данной ситуации. Очень переживаем всей семьёй за малыша.

Спасибо заранее!

[Дельфина]

Надо надеяться только на хорошее! У меня вообще до рождения ни одно узи не показало(был 2004 год) ВПС. Только когда дочь родилась, выслушали шум и начались наши мытарства. Диагноз-как у вас, ТМС, ДМЖП (благодаря этим дырочкам дочь жила до операции 9 мес),и самое нехорошее - клапанный стеноз ЛА. Нас оперировали в Бакулева (Москва) на 9-м месяце, потом еще в 3 года, потом в 5 лет, и вот последний раз в январе 2016. Сейчас моей дочке 12 лет, развивается как обычный ребенок. Поверьте, этот порок не так страшен, его лечат успешно, бывает и хуже, к сожалению. Не знаю о медицине в Китае ничего, но в России ребенка бы точно вылечили.По поводу остальных дефектов-не могу ничего сказать, но желаю только удачи!

[Linna]

Спасибо за ответ, Дельфина! Здоровья вашей дочери!
Мы как раз хотим уехать обратно в Москву, чтобы попасть на консультацию в Бакулева и прооперироваться там же. Здесь говорят, что прогноз не очень оптимистичный. По шкале сложности ВПС, состоящей из 7 уровней, нашему пороку определили 5 уровень. Мы верим, что все должно пройти успешно, но смущает наличие других дефектов... Раньше врач говорил, что, глядя на совокупность факторов, можно предположить наличие хромосомных аномалий плода. Анализ же пришел отличный, с составом крови из пуповины тоже все в абсолютном порядке. Легкие, кишечник и ЕАП (единственная артерия пуповины) - вот то, что смущает.

Вы пишете, что самое нехорошее - клапанный стеноз легочной артерии. Эта операция еще сложнее, чем ТМС или в чем проблема?

[Дельфина]

Вы пишете, что самое нехорошее - клапанный стеноз легочной артерии. Эта операция еще сложнее, чем ТМС или в чем проблема?

Проблема в том, что ТМС прооперировали и все, мы про нее забыли. А вот стеноз, это такая штука, которая с возрастом (с ростом) ребенка тоже прогрессирует, т.е. сужение (стеноз) нарастает. Простыми словами (как я понимаю), ребенок растет, а сосуд в месте стеноза-нет, т.о. возрастает давление в сердце, левом желудочке, ему трудно толкать кровь в ЛА, он увеличивается, что не есть хорошо. Сосуд расширяют, ставят кондуит, но его надолго не хватает (у нас стоял с 9 мес до 5 лет, в три года ставили стент), приходится менять(а это сложная операция) или ставить стент, что нам и сделали в последний раз. на сколько его хватит? не знает никто. в сентябре поедем в НИИ проверяться. НО, все это только слова, слова....НО самое главное-ориентироваться на самочувствие ребенка, конечно, в Вашем случае-это рано-ребенок до сознательного возраста не скажет, что ему не комфортно, даже если это и так. Поэтому-Эхо раз в год-полгода после операции...
Я еще раз повторюсь-ТМС сложно, но операбельно, и даже очень операбельно. Я не понимаю, почему в Китае говорят о прерывании....Для меня это слегка шоково.

[Счастливая мама]

Всем добрый день! Пишу своё первое сообщение на форуме, очень нужна поддержка.
Третья беременность, 32 недели. Десять лет живу в Китае, здесь успешно родила двух здоровых детей, а в третий раз сложилась ситуация, которая привела меня сюда.Очень нужна консультация специалистов!
В 24 недели при плановом УЗИ поставили ВПС плода, выраженное маловодие, единственная артерия пуповины, лишняя петля кишечника. На настоящий момент сделано ещё 4 узи, последнее из которых проводилось в присутствии кардиохирурга и детского кардиолога. В последний раз поставили диагно: транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, стеноз легочной артерии. Все это на фоне маловодия, ЕАП и недоразвития лёгких. Как объяснил врач, увеличенное сердце 0,50 (норма 0,22-0,35) занимает пространство в груди и лёгким некуда расти. Также есть небольшой дефект со стороны кишечника. Как отдельный дефект он не представляет опасности и корректируется со временем при помощи лапароскопии. На 29 неделе сделали анализ на кареотип (забор крови из пуповины плода), со стороны хромосом претензий нет: 46 XN (в Китае не говорят пол ребенка до рождения, поэтому поставили букву N).

Прогноз, по словам врачей, не оптимистичный. Такие беременности здесь прерывают обычно.
Я знаю, что ТМС успешно оперируется, хотя это и очень сложная операция. Но все успешные истории, о которых я читала в интернете, были о пороке сердца только, не было комплексных дефектов, как в моём случае.

Вопрос в том, каким может быть прогноз для данной ситуации. Очень переживаем всей семьёй за малыша.

Спасибо заранее!

[Счастливая мама]

Всем добрый день! Пишу своё первое сообщение на форуме, очень нужна поддержка.
Третья беременность, 32 недели. Десять лет живу в Китае, здесь успешно родила двух здоровых детей, а в третий раз сложилась ситуация, которая привела меня сюда.Очень нужна консультация специалистов!
В 24 недели при плановом УЗИ поставили ВПС плода, выраженное маловодие, единственная артерия пуповины, лишняя петля кишечника. На настоящий момент сделано ещё 4 узи, последнее из которых проводилось в присутствии кардиохирурга и детского кардиолога. В последний раз поставили диагно: транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, стеноз легочной артерии. Все это на фоне маловодия, ЕАП и недоразвития лёгких. Как объяснил врач, увеличенное сердце 0,50 (норма 0,22-0,35) занимает пространство в груди и лёгким некуда расти. Также есть небольшой дефект со стороны кишечника. Как отдельный дефект он не представляет опасности и корректируется со временем при помощи лапароскопии. На 29 неделе сделали анализ на кареотип (забор крови из пуповины плода), со стороны хромосом претензий нет: 46 XN (в Китае не говорят пол ребенка до рождения, поэтому поставили букву N).

Прогноз, по словам врачей, не оптимистичный. Такие беременности здесь прерывают обычно.
Я знаю, что ТМС успешно оперируется, хотя это и очень сложная операция. Но все успешные истории, о которых я читала в интернете, были о пороке сердца только, не было комплексных дефектов, как в моём случае.

Вопрос в том, каким может быть прогноз для данной ситуации. Очень переживаем всей семьёй за малыша.

Спасибо заранее!

Лиана, доброе утро. В июне 2013 года я узнала такую же страшную новость -у моего малыша порок сердца и брюшной стенки не совместимые с жизнью. Беременность была многоплодная и о прерывание мне не предложили, но пояснили, что малыш умрёт не родившись или проживет несколько часов. В д екабре 2013 я родила двух самых долгожданных, но недоношенных мальчиков - Миша и Матвей. Порок был у первого малыша. Спасибо врачам клиники, в которой мои малыши родились! Мишута был очень тяжёлый пациент для них и в данном роддоме единственный случай с даты открытия. Наш порок - неполная пентада Кантрелла : транс.магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, эктопия сердца в брюш.полость, омфалоцеле.... Конец нашей истории не утешительный - недожив двух дней до трёх месяцев Мишенька стал ангелом((( ... Но то, что он столько прожил - уже чудо! и конечно, огромная заслуга врачей! Из реанимации нас выписали в кардиологию...Умер Мишенька дома.... Очень верю и надеюсь, что ваш малыш будет жить! Вы главно верьте в него и молитесь богу за его выздоровление. И обязательно крестите сразу после рождения, сейчас во всех род домах это допустимо! PS: через год Бог дал нашему ангелу вторую жизнь и у нас родился Сашенька, как две капли воды с Мишутой, но слава богу без порока... Не отчаивайтесь, прочитав мою историю, у каждого она своя, но поверьте мой малыш прожил почти три месяца, вместо прогнозируемых нескольких часов... Значит Бог есть! И он вам поможет... Верьте и любите своего ребеночка уже сейчас, он ещё не родился, но уже появился в вашей жизни.