Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум родителей детей с пороками сердца _ Российские медицинские учреждения _ Форумчане, минуточку внимания!

Автор: Галина, мама Егорки 19.5.2012, 19:35

До сих пор существует мнение ( не на нашем форуме, конечно)), что в России кардиохирургии нет.
Робкие голоса людей, не по наслышке знающих обратное и пытающихся это донести, тонут в потоке гневных и критичных высказываний в адрес Российской кардиохирургии.
Наиболее это заметно в соц. сетях, сообщества которых проводят многотысячные сборы на операции деткам за границей, зачастую, успешно проводимых в России.
Возникла идея создать материал о том, какое количество людей действительно выбирают отечественную кардиохирургию и почему.

Материал будет размещен в виде статьи на сайте "Кардиомама", надеемся, что она станет полезной новичкам в принятии сложного решения.
Для того, чтобы не быть голословными, а оперировать обоснованными цифрами, мы просим вас, дорогие участники форума, поучаствовать в этом опросе.
Задача опроса- выявить наиболее распространенную причину, влияющую на принятие решения в выборе кардиоклиники, которой родители решили доверить своего ребенка.
Соответственно, здесь речь не идет о клиниках в которых вашего ребенка прооперировали в экстренном порядке, так как в таком случае выбора нет.
В комментариях просьба указывать наименование кардиоцентра, в котором вы оперировались (наблюдаетесь) или планируете провести операцию и название проведенной (планируемой) операции.

Спасибо!

Начну первая : Пензенский ФЦССХ, операция ДКПА ( Гленн), Невважай Т.И.

Автор: Svetlanka 19.5.2012, 19:42

Ну тогда и я внесу свои пять копеек.
Мы попали в СПб , только потому , что нас туда направили, о загранице , когда родился Вадим мы и не думали, а точнее даже не знали. Были трижды достаточно успешно прооперированы, чему сейчас безгранично рады!
Атрезия трикуспидального клапана без стеноза легочной артерии, ООО, Л-транспозиция магистральных сосудов: Детская городская больница №1 СПб., операции: сужение легочной артерии, Гленн, Фонтен - хирург Любомудров В.Г.

Автор: Otash 19.5.2012, 19:47

Я считаю что в опросник надо внести вопросы для нас иностранцев в России, это во-первых будет немалое количество людей и во-вторых, покажет насколько Российским клиникам доверяют и едут за тридевять земель, чтобы там помогли их детям, причем в основном все операции плановые. Я лично знаю многих детишек из Узбекистана, Туркмении, Казахстана, которым помогли российские врачи из Бакулева, СДГБ-1 и Томска.

Автор: Галина, мама Егорки 19.5.2012, 19:55

Цитата(Otash @ 19.5.2012, 20:47) *
Я считаю что в опросник надо внести вопросы для нас иностранцев в России, это во-первых будет немалое количество людей и во-вторых, покажет насколько Российским клиникам доверяют и едут за тридевять земель, чтобы там помогли их детям, причем в основном все операции плановые. Я лично знаю многих детишек из Узбекистана, Туркмении, Казахстана, которым помогли российские врачи из Бакулева, СДГБ-1 и Томска.


Спасибо за идею!) К сожалению, количество вопросов в опросе ограничено. Можно сделать отдельный именно по этому вопросу. Если Вас не затруднит, напишите более подробно в личку. Спасибо)

Автор: Firefox 19.5.2012, 20:05

Простая транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП.
КИТ Филатовской больницы по двум причинам:
а) Навык Ильина В.Н. в проведении данных операций и хорошая статистика по этим операция в этом отделении;
б) даже если бы я и хотела - не было времени уже искать деньги для родов в Германии и последующей операции.

О выборе ни разу не пожалела.

Автор: Юлек 19.5.2012, 20:14

Синдром Ятагана: частичный аномальный дренаж легочных вен, декстракардия, коллатераль к правому легкому (закрыта), гипоплазия правого легкого.
Эндоваскулярная экспериментальная операция в КИТ Филатовской.
Так же как и Наталька, считаю Ильина и его стажировку за границей ничем не уступающей германцам. Кстати, он там, кажется и стажировался.
Слава Богу, что попали к нему, т.к. везде делают полостную с нашим пороком и удаляют легкое, выжило после таких операций только 2 деток, которые на нашем форуме...

Автор: Ilona 19.5.2012, 20:27

не дает проголосовать, пишет ошибку. Отвечу здесь: первые две делали там, куда послали, третью делали у хирурга, к которому хотели попасть. Для четвертой тоже выбирали хирурга. Всё в России, не жалею. Рады, что нашли своего доктора smile.gif

Автор: Галина, мама Егорки 19.5.2012, 20:29

Илон, спасибо) А почему ошибку? Он просто не даст выбрать несколько вариантов ответа в одном вопросе. Это сделано специально, так как важен именно приоритет. Тот самый главный критерий, который ты считаешь основным в выборе твоей клиники.

Автор: Ilona 19.5.2012, 20:35

Цитата(Галина, мама Егорки @ 19.5.2012, 21:29) *
Илон, спасибо) А почему ошибку? Он просто не даст выбрать несколько вариантов ответа в одном вопросе. Это сделано специально, так как важен именно приоритет. Тот самый главный критерий, который ты считаешь основным в выборе твоей клиники.

да, нет,я выбрала в каждом вопросе по одому ответу. Говорит обнаружена неизвестная ошибка.

Автор: Галина, мама Егорки 19.5.2012, 20:40

Жаль. Надеюсь, это единичная ошибка? Я ж не админ, откорректировать не смогу...)

Автор: Olga Perminova 19.5.2012, 20:49

у меня тоже не голосует
но мы полечились и в России и в Германии
первые две операции были в Бакулевке (процедура Рашкинда и наложение подключично-легочного анастомоза), Гленн делали в Германии

Автор: Татьяна 19.5.2012, 20:59

Девы,в каждом вопросе нужно выбрать по одному подходящему ответу.Если с первого раза не голосует,выйдите с сайта и зайдите ещё раз.У меня так получилось.

Автор: Галина, мама Егорки 19.5.2012, 21:00

Спасибо, Танюш)))

Автор: Tane4ka_47rus 19.5.2012, 21:28

Мы оперировались в СПб, в ДГБ №1, радикальная коррекция Тетрады Фалло, хирург - Шихранов Алексей Александрович.

ПыСы: когда ждали операцию смотрела информацию по оперирующим кардиохирургам в Спб и когда увидела фото Шихранова, прям поняла -он! wink.gif И так и получилось: Любомудров к тому времени уволился, Болсуновский ушел в отпуск, Мовсесян ещё не пришел (буквально на след.день вышел).... короче, "звезды так сложились"!

вот это фото http://www.medsovet.info/doctor/1584

Автор: Татьяна 19.5.2012, 21:34

Цитата(Tane4ka_47rus @ 19.5.2012, 22:28) *
вот это фото http://www.medsovet.info/doctor/1584

Тань,вот это виртуальный кабинет!Клёва!)))

Автор: Tane4ka_47rus 19.5.2012, 21:35

Цитата(Татьяна @ 19.5.2012, 22:34) *
Тань,вот это виртуальный кабинет!Клёва!)))

ага, я тоже обратила внимание, раньше там его не было))) только, я так поняла он ещё в разработке)

Автор: Admin 19.5.2012, 21:49


Цитата
у меня тоже не голосует

Поправил базы данных, должно работать.

Автор: Галина, мама Егорки 19.5.2012, 21:53

Спасибо, уважаемый Админ! rose.gif

Автор: snezik 19.5.2012, 22:11

Цитата(Tane4ka_47rus @ 19.5.2012, 21:28) *
вот это фото http://www.medsovet.info/doctor/1584

Прикольно!А это только у него такой кабинет или есть у всех врачей нашей любимой ДГБ?




Диагноз:Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, атрезия легочной артерии, ОАП, ДМЖП. ДГБ№1, наложение шунта и операция Растелли. Оба раза оперировал замечательный кардиохирург Болсуновский В.А.. В первый раз не было выбора, во второй раз изначально хотела оперироваться в Германии, но узнала много хороших откликов о Болсуновском, пригляделась к нему поближе и сразу же поняла, что оперировать мою драгоценность сможет только он!

Автор: Татьяна 19.5.2012, 22:12

Проголосовала.
Первые 2 операции на сердце мы делали в ДГБ№1 г.Санкт-Петербурга.Потому что мы здесь живём,потому что ребёнка оперировали по другому поводу там же в первые сутки от рождения,потому что там сосредоточился наш мир,мы ни о чём не думали и не выбирали.
Когда же ситуация немного изменилась,3-ю операцию Фонтен мы сделали в г.Пенза.Выбор-врач которому мы доверяем.
Что касается глобального выбора медицины-я доверяю российской медицине,я доверяю российским врачам.Зарубежные клиники рассматривали, но не нашли серьёзных причин для их выбора.Могу сказать -ни в чём и ни в ком не ошиблись ни разу.Слава Богу.

Автор: Tane4ka_47rus 19.5.2012, 22:24

Цитата(snezik @ 19.5.2012, 23:11) *
Прикольно!А это только у него такой кабинет или есть у всех врачей нашей любимой ДГБ?


Тань, я так понимаю, что это "примочка" самого сайта medsovet. )))

извиняюсь за оффтоп, больше не буду blush.gif

Автор: snezik 19.5.2012, 22:34

Цитата(Tane4ka_47rus @ 19.5.2012, 22:24) *
Тань, я так понимаю, что это "примочка" самого сайта medsovet. )))

извиняюсь за оффтоп, больше не буду blush.gif

Шепотом: жаль...

Автор: nowamama 19.5.2012, 22:57

Множественный ДМПП, НК-2а ст., аневризма МПП.
Операция экстренная (в 7 месяцев), по причине резкого ухудшения состояния в Казанской ДРКБ, оперировали: профессор Миролюбов Леонид Михайлович и кардиохирург Захаров Андрей Алексеевич. Низкий им поклон и огромная благодарность!

Автор: Совершенно Летняя 19.5.2012, 23:21

тетрада Фалло с атрезией легочной артерии! С момента беременности наблюдаемся и оперировались в ДГБ в СПб! Почти в 1 годик, операция Растелли, оперировал Болсуновский Владимир Андреевич! Рассматривали вариант Германии, консультировались там...Но "мы доверяем конкретному российскому врачу"!!!!!!

Автор: elfa 20.5.2012, 9:32

Не знаю как мне голосовать.
Норвуд - там, куда послали на консультацию из роддома
Гленн - там же, но тогда мы уже знали, что лучше варианта нам не найти. О заграницах даже мысли не было.
Фонтен - при известных обстоятельствах пришлось искать варианты за пределами России.

Автор: Галина, мама Егорки 20.5.2012, 9:47

Танюш, напиши в первых двух полях про Российскую клинику- именно про то, когда выбирали, т.е. про второй раз.
Почему именно там Гленна? Важны критерии выбора, когда он есть этот выбор - на чем основываются такие решения.

А в третьем поле поставь причину, почему за границей.
Это не балланс, не обязательно чтобы сумма итоговая сходилась)

Так будет правильно, я думаю.

Автор: Пасюкевна 20.5.2012, 13:04

Проголосовала.
Мы оперировались экстренно - в четверг узнали о пороке, в пятницу прилетели на консультацию в 1-ю ДГБ, во вторник дочь уже прооперировали. Я не выбирала клинику и врача просто потому что не было на это времени. Но я нам очень повезло - думаю, если бы выбирала, выбор был бы тот же wub.gif
Транспланация устья левой коронарной артерии в аорту, 1-я ДГБ, Вадим Германович Любомудров wub.gif

Автор: СчастливаЯ 20.5.2012, 14:24

И я проголосовала.
Оперировались в ДГБ 1, спасибо, что вовремя нашла этот форум и девочки отозвались.
Радикальная коррекция Тетрады Фалло с трансанулярной пластикой. Оперировали Любомудров В. Г. и Болсуновский В. А., низкий им поклон и здоровья на долгие годы!

Автор: Marussia 20.5.2012, 15:46

Проголосовала. Диагноз ТМС поставили на 20 неделе беременности, к моменту родов мы уже знали о ДГБ-1 и Любомудрове В.Г., ехали в Питер рожать и оперироваться.

Автор: Галина, мама Егорки 20.5.2012, 19:12

Девочки, читая ваши комментарии хочется вас расцеловать и вывесить ссылку на этот опрос во все возможные общественные места. rose.gif


п.с. мы тоже доверяем "конкретному российскому врачу", поэтому рассматриваем вариант операции Фонтена в России, а не в Германии, куда переезжаем на ПМЖ. Я склоняюсь к России, от добра добра не ищут, как говорится, а там - как уж получится.

Автор: Tane4ka_47rus 20.5.2012, 19:29

Цитата(Галина, мама Егорки @ 20.5.2012, 20:12) *
во все возможные общественные места. rose.gif

Галюнь, ну давай уж не во все общественные места cool.gif laugh.gif
Таня шутит girl_blush.gif

Автор: Галина, мама Егорки 20.5.2012, 19:42

Таня, шутка принята) В эти места -http://smayliki.ru/smilie-890807079.html не будем!)))

Автор: Ви4ка 20.5.2012, 21:20

ДМЖП, ДМПП. Самарский кардиодиспансер. Оперировались экстренно, время на выбор и раздумья не было. Поэтому куда послали - туда и поехали. Слава нашим родным докторам.

Автор: Ole4ka410 21.5.2012, 11:50

НЦССХ им. А.Н.Бакулева. Не выбирали, куда нас направили, туда и поехали. Слава Богу и всем докторам этого Центра, которые спасают наших деток. Низкий поклон нашему кардиохирургу Беришвили Давиду Олеговичу.

Автор: ksu63 21.5.2012, 11:57

У моего сыночка клапанный стеноз легочной артерии, делали балонную пластику в Самаре в СОККД. Не выбирали, направили сразу из роддома, не было и мысли, что можно по-другому. Но сейчас, если бы выбирали, то сделали бы все также, потому что
- клиника ближайшая к нам;
- большой опыт подобных операций, операция не сложная;
- операция бесплатная;
- ну и самое главное - доверяем нашим врачам!
Вот если клапан придется менять, то задумаемся крепко

Автор: margo 21.5.2012, 13:04

Радикальная коррекция тетрады Фалло, ДГБ 1, оперировали Любомудров В.Г. и Шихранов А.А. Куда из роддома направили, там и наблюдались, но на момент операции, собрав информацию, поняла, что от добра добра не ищут. С диагнозом ТФ заграницу не рассматривала.

Автор: Ольга Филихина 21.5.2012, 17:45

Дело было в 2001 году( какой в семье компьютер, какой интернет?). Когда Матвея в двухнедельном возрасте в критическом состоянии и мамашу в полуобморочном небытии привезли туда, куда отправили, даже не возникло сомнения, туда ли нам нужно. Контрольным выстрелом был вопрос одной из мам, прогуливающих по коридору, а какой у вас порок? http://smayliki.ru/smilie-1242296679.html

Автор: Алена Т. 21.5.2012, 18:48


оперировались в НИИПК им.Мешалкина, Ds: атрезия легочной артерии. ДМЖП, БАЛК, оперировал Юрий Николаевич Горбатых.
Изначально клинику не выбирала, ибо в непосредственной близости от дома, достаточно крупный кардиохирургический центр. После предоперационных консультаций, операции, и уже 4-х лет наблюдения могу с большей долей вероятности сказать, что будем продолжать лечиться, наблюдаться там. Уровень кардиохирургии ( да и вообще всего) в данной конкретной клинике меня вполне устраивает, тем врачам у которых оперировались, лечились, наблюдаемся сейчас доверяю безоговорочно.

Автор: Ksen 21.5.2012, 19:02

Везде ответила другое - операций по сути было 5 из них 3 полостных, ситуации каждый раз были разные.

Итак первая операция - Норвуд
Мы в отчаянии, о пороке узнали за 2 недели до рождения сына, судорожно обзваниваем всех знакомых от медицины, пытаясь выяснить где есть шанс выжить - все в один голос говорят Любомудров

Так что на первую операцию мы поехали в ДГБ1 к Вадиму Германовичу
ответ :
"порекомендовали знакомые, мнению которых мы доверяем"
"мы доверяем конкретному российскому врачу"

Через 7 месяцев после Норвуда, на Гленн мы поехали уже зная что к чему, абсолютно и всецело доверяя врачам ДГБ1

ответ: "потому что в этой клинике работает врач, которому мы доверяем"
"мы доверяем конкретному российскому врачу"

в 2,5 года - зондирование в ДГБ1, узнаём что есть проблемы с левой ветвью ЛА, нужно стентирование +из-за этого стеноза недоразвито левое лёгкое. А ещё в это же время уезжает Любомудров - мы в панике, потому что доверить кому-то другому Фонтена кажется нереальным.

3 года делаем 2 стентирования ветви ЛА (первое неудачное - стент "ушёл" не туда куда надо) с разницей 4 дня, у Борисовой Н.А.

ответ всё тот же :
"потому что в этой клинике работает врач, которому мы доверяем"


3,5 года Фонтен - В ДГБ смена руководства, никто не зает что и как в отделении, неясно как будут дела с Фонтеном у нового зав.отд. . К Любомудрову в Кувейт попасть нереально. Про Невважая ещё тоже мало известно. Начинаем писать в разнообразные клиники Германии:

Вот такой ответ пришёл из одной из немецких клиник:
"мы обсудили обстоятельства на конференции и я бы не хотел давать семье больших надежд. С большой вероятностью левое лёгкое будет потеряно без возможности восстановления и пациент станет неоперабелен.
Если семья всё же решает ехать, тогда предлагаются следующие условия:
1. Новое обследование сердечного катетера у нас (необходимо 15000 евро, фактически - ожидаемые расходы 7000, возмещение остаточной стоимости)
2. Мы можем отказаться от дальнейшего лечения (после обследования катетера)
3. Если операция всё же будет возможна (сложная, очень рискованная), необходимо 100000 евро, фактические расходы без осложнений 32000, с осложнениями больше (теретически до 100000 евро, в основном при тяжёлом долгом течении)
Мне жаль, что я не могу предложить ничего более оптимичтичного и менее дорогостоящего. Жду ваш ответ."

После этого с ещё большим рвением начинаем искать клинику в Германии. Находим в Бад-Оенхаузене и успешно там оперируемся.

ответ:
"мы оперировались за границей"
"у ребенка сложный порок, в Росии шанс на благополучный исход маловероятен"

В общем как-то так.....

Автор: Галина, мама Егорки 21.5.2012, 23:28

Девочки, спасибо вам за ативное участие!

Ксюш, спасибо за подробный рассказ rose.gif

Автор: Куница 22.5.2012, 0:32

Двойное отхождение сосудов от левого желудочка, ДМЖП, сейчас умеренный бифуркационный стеноз легочной артерии.
Две полосные операции нам делал Рубен Рудольфович Мовсесян в ДГБ№1 (Спаси и Сохрани, Господи, этого Доктора!!!!).
Узнав о пороке думали и про заграницу и изучали рос. клиники. Знала, что Рубену Рудольфовичу доверю своего Сыночка!!!
Совершенно не ошиблась, он Илью просто спас, а на второй операции проявил ювелирную работу, избавив нас от постановки гомографта (впрочем, может быть и временно).

Автор: yga 22.5.2012, 19:29

Первые четыре операции делали там, куда привезли из роддома smile.gif. О чём ни разу не пожалели. В ДГБ 1 Санкт-Петербурга, когда там был Любомудров. Пятую делали заграницей в связи с отсутствием на тот момент технической возможности нам помочь здесь, а времени ждать не было. После отъезда ВГ наблюдаемся здесь и в Германии (по рекомендации того же ВГ, "кто ставил, тот и смотрит").

Был бы Любомудров здесь - скорее всего Германия была бы на втором плане.

Автор: Мама любимого Вовки 22.5.2012, 23:39

Операция артериального переключения (транспозиция магистральных сосудов), август 2010г.
НЦССХ им. Бакулева, г. Москва
Хирурги - Бокерия Лео Антонович и Беришвили Давид Олегович
БЕЗГРАНИЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ!!!

Автор: Даша 23.5.2012, 5:16

врождённый впс - тетрада фалло , приобритённый - недостаточность трикуспидального клапана. о тетраде фалло у малыша узнали во время беременности.когда искали информацию в интернете, к большому счастью нашли Кардиомаму,где получили море позитивной информации и такую огромную поддержку от девочек , что психика сразу поправилась и мы узнали о возможности оперироваться у нас в городе , у кардиохирурга ВГ Любомудрова . перед самой нашей операцией Вадим Германович уезжает в Кувейт и мы пребываем в шоке, так как других врачей на тот момент мы не знали, а с операцией уже нельзя было тянуть . но нам очень повезло ! Андрюшку прооперировал и спас детский кардиохирург Владимир Андреевич Болсуновский ( август 2010 ). этот чудесный человек ,врач , для нас он - всё ! молимся о нём каждый день ! Дай Боженька ему здоровья и благополучия в семье и в его уникальном труде!!! Огромное спасибо команде врачей реаниматологов , анестезиологов , и других специалистов ,которые участвовали в спасении нашего Андрюшки !

Автор: alinik 24.5.2012, 11:22

Проголосовала. Всеми руками за Россию, если позволяет ситуация.
У нашего сына МВПР (кишечник и сердце). Экстренно по кишечнику оперировались в той больнице куда направили по скорой из роддома. От туда, услышав шумы и сделав узи сердца, перевели в 67больницу г.Москвы.
Пока сын там лежал, по сайтам собирала информацию о кардиохирургии, на тот момент я даже и не задумывалась о хирургах из других стран и городов.
Остановилась соответственно на Институте им.Бакулева и Филатовской. По отзывам последняя превосходит.
Но в 67 больнице ошиблись с диагнозом (ставят ДОС от ПЖ+компенсирующие пороки), поэтому выбираем более крупный кардиоцентр с большей практикой (им.Бакулева, ОРХН)+ совет лечащего врача из 67.
В итоге там ставят уже Тетраду Фалло с клапанным и подклапанным стенозом ЛА (возможно зная сразу этот диагноз оперировались бы в Филатовской).
Оперируемся радикально у Кима А.И. О чем никогда не пожалеем!!! Огромное ему и всему коллективу ОРХН спасибо!!!
И не по теме кардиохирургии, а хирургии в общем в России, в Москве.
Далее нам предстояло сделать еще один выбор хирурга по устранению порока на кишечнике, а это еще две операции. Делали осознано, перебрав много информации, отзывов и личных знакомств. Но остановили выбор на хирурге после личного знакомства с ним, с Глизнуциным О.Е. из ДКБ св.Владимира. Скажем так, это "любовь с первого взгляда"! И опять таки ни о чем никогда не жалеем!

Автор: AuntLena 24.5.2012, 14:08

Проголосовала.
ГЛОС, ДГБ №1 СПБ.
1-й этап - куда направили. Других вариантов не рассматривали, заграница вообще казалась чем-то запредельным. Операция прошла успешно. Две недели без одного дня с момента операции до момента выписки - согласитесь, такое после Норвуда бывает не часто. Поэтому, по поводу второго этапа даже не задумывались. После того, как на втором этапе получилось всё не так, как планировалось, были сомнения, но решили ничего не менять. Следовательно, доверяем российскому врачу. Сейчас всё нормально, а что дальше - посмотрим.
Огромное спасибо нашим врачам!

Автор: Ирина мама Анечки 24.5.2012, 14:39

Куда направили, туда и поехали. Территориально нам довольно удобно.
Радикальная коррекция ДМЖП, июль 2011г.
НЦССХ им. Бакулева, г. Москва
Хирурги - Бокерия Лео Антонович и Беришвили Давид Олегович
Тоже БЗГРАНИЧНО им благодарны.

Автор: Галина, мама Егорки 24.5.2012, 15:09

Спасибо, девочки rose.gif Здоровья вашим деткам!

Автор: Галина, мама Егорки 3.10.2012, 8:42

Дорогие форумчане!
Желающих оставить свой голос больше нет?
Учитывая количество зарегистрированных пользователей итоговая цифра проголосовавших удручает...

Огромная просьба НЕ голосовавшим: проголосуйте , пожалуйста, ваше мнение очень важно для нас. rose.gif

Автор: Вика мама Данюши 3.10.2012, 8:46

Не нашла подходящего ответа....оперировались в Германии, не потому что не доверяю Российским клиникам, а потому что нас не взяли...причина мне до сих пор непонятна.... wacko.gif

Автор: Галина, мама Егорки 3.10.2012, 8:49

Вик, выбери "сложный случай" или "другое".

Автор: Тата П. 3.10.2012, 23:42

Проголосовала. Первая операция - резекция коарктации аорты , Невважай Т.И., первый кто ответил и взялся за ребенка в тяжелейшем состоянии. Вторая - устранение ЧАДЛВ ( Синдром Ятагана: ЧАДЛВ, гипоплазия правого легкого) полостная операция ( без удаления легкого, создан тоннель переводящий вены в ЛП) доктор которому мы безгранично доверяем - Невважай Т.И.

Автор: Evgeniya 16.11.2012, 18:18

а можно нам сказать?
у Пети еще не было операции, но о ВПС мы узнали на 24 неделе, поэтому осознанно выбирали клинику и врача заблаговременно.

мы в Москве, поэтому изначально есть 2 варианта, по умолчанию - Бакулева.
Наводили справки среди форумчан, изучали отзывы здесь и на "Добром сердце", советовались с реальными врачами, подключая связи (у меня мама врач, она по своим знакомым шустрила), писали во все крупнейшие федеральные кардиоцентры.

В итоге оставили 2 финалистов - Пензу и Филатовку.

К моменту рождения Пети, даже неделе к 34-й, мы уже знали более-менее точный диагноз, не требующий экстренной операции в первые сутки-двое.
Далее опять углубились в изучение, и учтя, что порок у ребенка тетрадоподобный, пришли к выводу, что лучше его прооперируют в Филатовской детской больнице (а именно "золотые руки и голова" профессора Ильина), опыт и статистика по подобным случаем там больше и лучше.
Был бы другой ВПС, возможно, поехали бы в Пензу.

Далее, когда я уже вот-вот рожала, родственники встречались с кардиохирургом, к которому прониклись абсолютным доверием.

Ну и решили, что здесь нам и родные стены помогут, опять же поддержка в Москве больше. Разновсяческая. Для нас, потому что мы местные.

Получаертся, что мы выбрали клинику, потому что доверяем конкретному врачу, а также учитывая отзывы и стастистику конкретного ЛПУ именно по нашему пороку.

Про Германию. Думали. Но всерьез не рассматривали для первой операции (дай Бог, чтобы единственной), потому что:
а) у нас нет 1,5 миллионов российских денег. Если не говорить о продаже жилья и т.п.
б) я считаю нечестным и наглым просить денег у Фонда на операцию заграницей, просто потому что мне это уперлось.
Убеждена, если у нас это делают хорошо, сама я такое свое желание оплатить не могу, то не имею морального права "отбирать" деньги жертвователей у того ребенка, которому здесь помочь не могут, и которому они просто нужнее.

Пока операции не было, даже не знаю, голосовать мне или нет?

Автор: Галина, мама Егорки 16.11.2012, 18:52

Если пока не было - то пока не с голосуй)) Но спасибо за высказанное мнение!

Автор: Ольга мама Егора 4.2.2013, 20:35

Проголосовала, клинку мы не выбирали, выбрали нас , Слава Богу ещё и не очень далеко от нас.Пригласил вТомск проводили РЧА Р.Е Боталов и С.Ю.Усенков здоровья имя нам долгие годы.

Автор: МамаМиши 5.2.2013, 9:28

Проголосовала. Про порок мы узнали еще до родов, взять меня рожать и наблюдать Мишку должны были в Алмазова, но попали мы в ДГБ№1, о чем (во всяком случае пока) не пожалели. Поехали, куда направили, в нашем случае выбирать не приходилось. На вторую, радикальную операцию, по графику вот уже в феврале, поедем туда же. Заграницу не рассматривали.

Автор: Regina 21.2.2013, 21:56

А за нас всё решил Господь! Девочки, это правда: сначала к нам в Ярославль приезжают специалисты из НХЦ им Пирогова и с диагнозом "Аномалия Эбштейна на фоне транспозиции сердца и магистральных сосудов" забирают к себе. Там делают подробное обследование, после которого сам академик Шевченко говорит, что нас должен оперировать Подзолков, поскольку у нас даже не аномалия, а ещё более редкий порок. Только после этого я узнала из Интернета, что это именно НАШ хирург, он полвека, с самой аспирантуры, занимается именно такими "ненормальными" сердцами. Низкий поклон всем нашим врачам и медсёстрам, которые творят чудеса! Германию отбросила почти сразу, по нескольким причинам. Во-первых, люди "из зазеркалья" большая редкость и чисто по теории вероятностей, в России таких операций проведено больше чем в Германии. Во-вторых, нам надо было делать всё быстро, и тратить время и силы на сбор средств для операции за границей, для нас в то время было непозволительной роскошью. А в- третьих, дома, как говорится, и стены помогают! Поскольку моя девочка в 20 лет первый раз попала в больницу и так серьёзно (у нас оторвался клапан на фоне ВПС), я посчитала ненужным напрягать её психику ещё и чужой страной, тем более, что кардиохирургия сейчас в нашей стране, это совсем не то что 20 лет назад! И мы не ошиблись, доверившись потоку, что нас вёл! Доча после всего пережитого сказала:" Я даже поверила в Отечественную медицину!"

Автор: rehlova2006 26.2.2013, 10:21

проголосовала.
я до того как попола на операцию считала что ВПС это что то одно, не знаю как объяснить, знала что разные но думала что он бывает ОДИН и просто дырочки в разных местах. поэтому считала и наш ДМПП серьезным пороком. (да и сейчас так считаю) поэтому и искала самого лучшего и посчитала что лучше Бакулевки нет. не ошиблась. никогда в жизни не видела больницу в которой важны пациенты а не бумажки. про заграницу не думала даже. вобще после того как мне на он лайн консультации ответила (в тот же день) Софья Михайловна, дай Бог ей здоровья, у меня все сомнения отпали впринципе, как то сразу поняла, что там нам и помогут. сейчас маленько подрастем и на перинатальное туда же поеду.

Автор: Athanasie 20.3.2013, 9:19

проголосовала

Выбрали Россию (Ростовский кардиоцентр при Ростовской областной клинической больнице), потому что у нас не сложный и распространенный ВПС - ДМЖП нерестрективный. Узнала о пороке после рождения дочери, когда ей был 1 месяц. Очень испугалась, начала рыть землю, связывалась с Германией, с Москвой, читала форумы, разговаривала с врачами в нашем городе и т.п. Выбрала Ростов потому что все таки порок у нас не сложный, операции такие много делают, подумала , что нет смысла ради этого мучить ребенка и везти его в Москву, не тот у нас случай. Плохие отзывы есть практические везде. Германия - дорого, мы могли найти эти деньги, но опять же поняли что смысла особого нет - не те проблемы. В целом, я отделением, в котором мы лежали - довольна. Лично познакомилась перед тем как решиться на госпитализацию в Ростове с хирургом, меня убедили, что смысла мне ехать куда-то особо нет. Прошло у нас все достаточно легко. Врачи в отделении доброжелательные, всегда уделяли время, чтобы ответить на мои вопросы, все - начиная от кардиолога и заканчивая заведующим реанимацией и заведующим отделением детской кардиохирургии. Опрерировал нас Кислицкий Александр Иванович, наблюдаемся у Живовой Ларисы Валентинвны. Я не жалею о своем выборе.

Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)