ЧАДЛВ малоинвазивным путем-реально!, История об операции по устранению ЧАДЛВ Опции

[PrincesseElizabe...]

Дорогие кардиомамы и кардиопапы!
Читаю вас тихонько уже несколько месяцев. Зарегистрировалась лишь для того, чтобы написать про нашу операцию. Может быть кому то окажется полезным. У нас был (а пороки бывают бывшими?...) ЧАДЛВ с ДМПП. Узнали в августе 2014, детю тогда было год и восемь... Операцию сделали в Мюнзенском кардиоцентре чуть больше недели назад. Нам ее сделали через боковой разрез "под мышкой" без полной остановки сердца, т.е. малоинвазивно. То есть при таком пороке так сделать возможно! Сразу оговорюсь: не каждый ЧАДЛВ можно исправить так. В России нам "обещали" шестичасовую операцию на открытом сердце, с полной его остановкой и с переливанием крови, со вскрытием грудины... две недели в больнице...Немцы сделали за три часа и через маленький разрез, кости целы, кровь наша, сердце не останавливали полностью, через неделю выписали))
Конечно, это еще не все и впереди реабилитация и боязнь каждого сквозняка, но операция это уже много!
Пишу об этом лишь потому, что сама провела долгие часы на этом форуме и других в поисках хоть каких то историй про ЧАДЛВ малоинвазивно и не нашла... Может быть кто то, как я когда то, будет искать, и может быть наша история чем то поможет. Всем деткам скорейшего выздоровления и только здоровых сердечек!! А родителям сил и терпения!
Если у кого то будут вопросы, с радостью отвечу!

[МарЛена]

Добрый вечер! Моей дочке ставят диагноз ДМПП 5мм и 4 мм + ЧАДЛВ? Госпитализация по квоте назначена на 8 декабря. Сначала должны пройти полное обследование, включая процедуру с контрастным веществом (так как дренаж точно не ставят). Предварительно разговаривала с доктором из кардиоцентра. При необходимой операции ЧАДЛВ разрез обещали боковой, правда с остановкой сердца. Очень интересует: 1. Как вам поставили этот диагноз (проходили ли вы процедуру с контрастным веществом)? 2. У ребенка до операции была отдышка, синева губ? 3. Как скоро ребенок пошел на поправку? Заранее спасибо за ответы)))

[PrincesseElizabe...]

Добрый день! У нас дренаж был под ? два узи подряд. В Бакулева (на третьем узи) подтвердили. Допобследования с контрастированием нам не предлагали. Предложили МРТ в Берлине, но в Мюнхене меня убедили, что если узи показывает дренаж, то МРТ делать бессмысленно. Дырочки у нас тоже было две 6 и 3. Знаю, что в самом начале операции нам делали узи через желудок (это когда уже был общий наркоз). Через узи посмотрели, смогут ли сделать коррекцию через боковой доступ. До операции дочь была абсолютно нормальным ребенком без признаков порока сердца. Через неделю после операции полностью восстановилась, разве что боялась чужих после долго и немного похудела... Первые два- три дня после операции было трудно, дальше она пошла на поправку очень быстро. Краснота в районе шва спала где то через три недели.
Спрашивайте, если что))

[Тата П.]

Добрый день! У нас дренаж был под ? два узи подряд. В Бакулева (на третьем узи) подтвердили. Допобследования с контрастированием нам не предлагали. Предложили МРТ в Берлине, но в Мюнхене меня убедили, что если узи показывает дренаж, то МРТ делать бессмысленно. Дырочки у нас тоже было две 6 и 3. Знаю, что в самом начале операции нам делали узи через желудок (это когда уже был общий наркоз). Через узи посмотрели, смогут ли сделать коррекцию через боковой доступ. До операции дочь была абсолютно нормальным ребенком без признаков порока сердца. Через неделю после операции полностью восстановилась, разве что боялась чужих после долго и немного похудела... Первые два- три дня после операции было трудно, дальше она пошла на поправку очень быстро. Краснота в районе шва спала где то через три недели.
Спрашивайте, если что))

Здравствуйте! Спасибо вам за информацию, жаль, что поздно для нас. Я перед операцией перерыла весь инет, мучила врача, но мне сказали не возможно больше никак исправить, только полостная операция.
Теперь вот стеноз места операции под вопросом, буду искать варианты эндоваскулярного лечения. Подскажите, куда у вас был аномальный дренаж вен ? У нас ЧАДЛВ в НПВ ( самый редкий и трудный)
Нам была выполнена операция в 2 года ( на фоне полного здоровья и отсутствия жалоб) . Хотя в Филатовской больнице( уже позже ) сказали, что стараются прооперировать
как можно более старших детей ( но тут тоже наверно все индивидуально). Если не секрет, сколько стоила операция ?

[PrincesseElizabe...]

Здравствуйте! Спасибо вам за информацию, жаль, что поздно для нас. Я перед операцией перерыла весь инет, мучила врача, но мне сказали не возможно больше никак исправить, только полостная операция.
Теперь вот стеноз места операции под вопросом, буду искать варианты эндоваскулярного лечения. Подскажите, куда у вас был аномальный дренаж вен ? У нас ЧАДЛВ в НПВ ( самый редкий и трудный)
Нам была выполнена операция в 2 года ( на фоне полного здоровья и отсутствия жалоб) . Хотя в Филатовской больнице( уже позже ) сказали, что стараются прооперировать
как можно более старших детей ( но тут тоже наверно все индивидуально). Если не секрет, сколько стоила операция ?

Вы меня простите, что так поздно. Но почему то отбивка с форума не пришла, а я тут редко теперь... Если только в личку спросят... Как дела у малыша? Как стеноз, который под ? Есть какие то клинические проявления стеноза? И зачем операция, если он под ?...
У нас дренаж был в ВПВ. Но малоинвазивный доступ при основной операции никак не исключает возможного стегозавр в последующем. Насколько я понимаю, если операция по коррекции делается на вене, то всегда есть риск её стеноза. Мне так доктор Белов из Калининградского кардиоцентра об'яснил... Нам тоже было почти два. Я так понимаю, что если ждать с операцией, могут пострадать клапаны из-за повышенного давления в сердце... Так что возраст операции-на усмотрение врачей. Чтобы потом еще и клапаны не менять.
Стоимость операции была 18 т.евро.

Сообщение отредактировал PrincesseElizabet - 29.11.2015, 0:46

[Тата П.]

Вы меня простите, что так поздно. Но почему то отбивка с форума не пришла, а я тут редко теперь... Если только в личку спросят... Как дела у малыша? Как стеноз, который под ? Есть какие то клинические проявления стеноза? И зачем операция, если он под ?...
У нас дренаж был в ВПВ. Но малоинвазивный доступ при основной операции никак не исключает возможного стегозавр в последующем. Насколько я понимаю, если операция по коррекции делается на вене, то всегда есть риск её стеноза. Мне так доктор Белов из Калининградского кардиоцентра об'яснил... Нам тоже было почти два. Я так понимаю, что если ждать с операцией, могут пострадать клапаны из-за повышенного давления в сердце... Так что возраст операции-на усмотрение врачей. Чтобы потом еще и клапаны не менять.
Стоимость операции была 18 т.евро.

Здравствуйте. У нас так и стоит вопрос с диагнозом, в одном центре ставят реканализацию заплаты, а в другом стеноз устья коллектора, хотели выполнить ангиографию, но потом решили пока не делать,
т.к. гемодинамика не нарушается и признаков перегрузки правых отделов нет. Клинических признаков тоже нет, правда присоединилась аритмия, но решили, что не в стенозе причина . А как ваши дела? Вы где наблюдаетесь после операции?

[PrincesseElizabe...]

Здравствуйте. У нас так и стоит вопрос с диагнозом, в одном центре ставят реканализацию заплаты, а в другом стеноз устья коллектора, хотели выполнить ангиографию, но потом решили пока не делать,
т.к. гемодинамика не нарушается и признаков перегрузки правых отделов нет. Клинических признаков тоже нет, правда присоединилась аритмия, но решили, что не в стенозе причина . А как ваши дела? Вы где наблюдаетесь после операции?

У нас на сегодняшний день все в порядке. Она ничем не отличается от сестры (у меня двойнята). Наблюдаемся раз в год в клинике, где делали операцию.
В России я решила ее не наблюдать - в прошлом году я ее показывала тут кардиологу и делала УЗИ, но сам доктор сказал, что чаще раза в год наблюдение не требуется и если мы показываемся там, то этого достаточно.