ВПС, Прошу ответить, каковы наши шансы, что ребёнок будет жить. Рейтинг Опции

[Егорова]

Срок беременности у меня 20 недель, на 2 скрининги в род. доме сделали заключение: Врождённый порок сердца, гипоплазия левых отделов сердца плода.
Направили в клинику им Н.Ф. Филатова, там поставили другое заключение: Врождённый порок сердца у плода, критическая коарктация аорты с гипоплазией кольца, с восходящей аорты и дуги аорты, подартальный дефект межжелудочковой перегородки.
У плода диагностирован критический комплексный порок сердца периода новорожденности со сложным прогнозом для жизни и исхода хирургического лечения. Более точная варификация диагноза возможна на более поздних сроках беременности. Повторный осмотр в 25 недель.
Сейчас я в растерянности, не знаю, что и думать. Как объяснил кардиохирург, что размеры аорты не доходят даже до нормы, чтобы корректировать их хирургическим вмешательством после родов в первые часы жизни ребёнка. И скорей всего нас ждёт летальный исход ребёнка на операционном столе.
Хотелось бы очень получить консультацию, более подробную, чего ждать и к чему готовиться. Какие должны быть размеры аорты при рождение, для успешной операции.

Сообщение отредактировал Егорова - 21.3.2017, 16:30

[AuntLena]

Здравствуйте! Рискну предположить, что еще очень рано делать подобные выводы. За оставшиеся 20 недель может многое измениться. В любом случае, второй вариант диагноза лучше, чем первый, но и в том, и в другом случае шансы всегда есть.
Попробуйте обратиться за консультацией в другие кардиоцентры. Для начала можно послать туда результаты обследований.

[Affa]

Я думаю, оставшегося времени как раз хватит, чтобы определиться с действиями.
1. скорее всего рожать нужно будет в том городе, где будут оперировать ребенка.
2. Нужно определиться с вашими возможностями: сможете ли вы потянуть операцию за границей, если окажется, что там больше шансов на положительный исход.
3. Пока есть время, побывайте на консультации еще у нескольких кардиохирургов. Филатовка - хорошее место. Стоит отослать их заключения, например, в ДГБ-1 в Питер и спросить их мнение.
4. Срок пока небольшой, поговорите с врачом (кардиохирургом), как может измениться картинка к концу срока. Попросите нарисовать вам схему сердечка, отметить все моменты.
У нас была гипоплазия аорты, тоже не доходило до нужного минимума, говорили, что ее разорвет сразу после рождения. Ставили в 28 нед. размер 3-4 мм. Будете смеяться, но я молилась как подорванная, чтоб именно этот критический параметр "подрос". Перед операцией размер определили 6 мм, что существенно меняло картинку в нашу пользу. При этом все говорили, что на этих сроках существенно измениться уже ничего не могло и наверное, первый размер был ошибочный.... (но их было три!!! одинаковых).
5. И еще. Важно, чтобы малыш был в целом крепким и сильным, чтоб смог перенести операцию и быстро восстановиться. А это - хороший вес, т.к. в реанимации они все сильно теряют.
А значит, вам нужно быть активной и здоровой, а не плакать! Серьезно. Я гуляла, делала кислородные коктейли, лопала фрукты, виноград и проч. Живот был огромным, но мелкий родился 4150!
А из реанимацмм вышел 3650, и сразу нужно было кормить.... В общем, собирайтесь и общайтесь, узнавайте, растите.
Удачи вам!!!!

[Zhanna]

Уже есть новости?

Я желаю вам, чтобы аорта подросла. В любом случае, попытайтесь успокоиться и получить как можно больше информации от экспертов.
Вы можете отправить все скриниги, например, в американские клиники, чтобы получить консультацию (это бесплатно).
Советую отправить в CHOP, Philadelphia (сама туда отправляла, очень быстро отозвались и без спешки все объяснили). Также оч хорошая команда в Mayo, Minnesota. Мы отправляли скринги по e-mail.

Мой сын родился с крошечной аортой (по-моему, 4 мм). Хирург, сделавший уже много Норвудов, сказал, что она была одна из самых маленьких, с которыми он работал.
Плюс, у моего сына окно было почти закрыто, поэтому даже планировали делать норвуд чуть ли не сразу.

Чудеса есть! Вам нужно попытаться настроиться на борьбу (это поможет отвлечься).
Кроме того, нашим детям оч важно родиться большими и доношенными (своего откромила - был больше 4 кило). Это оч влияет на исход операции.

[Tatka77]

Здравствуйте! Куда точно писать не знаю.19.03.17 у меня родился внук. Родился на месяц раньше свесом 2749.через несколько часов нам сообщили что у него врожденный порок сердца.для уточнения диагноза его перевезли в другую бодьницу и уже оттуда перевезли еще в одну клинику. Мы из эстонии.вот уже второй месяц он лежит там.точный диагноз я ьак и не знаю.сказали комбинированныц порок.у него сосудики поменяны местами,а в эстонии нет детского сосудистого хирурга это повезут или в финляндию или оттуда привезут хирурга.нет у внука и сердечной перегородки и еще с чем то прлоблема.делать ничего не собирались пока склоняясь на то что надо набирать вес.постоянно наблюдали за легкими.кислород постоянно скакал.11 апреля вроде как собирались провести операцию по закрытию артериального протока дабы облегчить работу легких, но передумали.сказали сам справляется делать не будем.кислород стал падать чаще и тлгда приняли решенин 18 апреля провести операцию по закрытию протока. На след день состояние было тяжелым кислород совсем стал низким.стали говорить что наверно надо будет снимать повязку с протока или раслабить ее.но на сегодняшний день так и не сделали ничего.сегодня состояние стабильное. Дима до сих пор в реанимации дышать помогает нму аппарат.кислород держится на 40 иногда поднимается до 50. Кардиологи пока никаких решений не примают кроме как постоянно меняют ему лекарства.мы уже не знам что думать.может у кого бвла похожая ситуация