IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V   1 2 >

Фома
Отправлено: 23.11.2015, 1:17


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Olga_sochi @ 23.11.2015, 0:34) *
Всю информацию которую я находила в инт.про отсутствие его или аплазию или гипоплазию ничего хорошего(((Написано,что страдает иммунитет,не вырабатывтся Т-лимфоциты клетки которые помогают бороться с инфекциями и вирусами.Я вот за это переживаю, а то что там в сочетании ВПС с отсутствием тимуса может являться синдром дджорджа как то меня сильно не беспокоит.А вот иммунитет да.Вот скоро нам на прием к врачам,послушаю ,что мне они скажут по этому поводу.


Я не специалист в иммунологии, но хотел добавить свои "пять копеек".
Такие исследования ведутся, есть публикации, в том числе и из известных клиник, например Hospital for Sick Children, Great Ormond Street, London.
Дети с удаленным тимусом там учтены и за ними ведется наблюдение и по данному показателю.
Вопрос пока неясен.
Уровень Т-лимфоцитов после удаления тимуса падает, изменения в иммунном статусе возникают.
Но достоверной связи с увеличением частоты инфекционных и/или онкологических заболеваний не выявлено. Пока.
В хороших клиниках тимус стараются сохранять, хотя это, к сожалению, не всегда возможно.
Иногда он такой большой (гиперплазия), что деваться некуда - иначе не прооперируешь.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #189686 · Ответов: 36 · Просмотров: 14666

Фома
Отправлено: 21.11.2015, 19:17


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Dra Alina @ 21.11.2015, 18:56) *
При атрезии легочной артерии, аорта может быть больше в диаметре. Важно следить чтобы не было недостаточности аортального клапана. Если нет недостаточности, то ничего делать не надо. То есть вы правы, Фома. Зондирование сейчас не надо. Контрольные узи. И ваш доктор -Невважай - он хороший. Много о нем слышала.


Большое спасибо
  Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #189651 · Ответов: 15 · Просмотров: 4177

Фома
Отправлено: 20.11.2015, 20:37


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Dra Alina @ 20.11.2015, 19:23) *
Оля, увеличение это скорее всего после вмешательств хирургических. Боюсь, что само не уменьшиться, и надо будет корректировать. Каким имнюенно способом , это можно сказать после зондирования. Вы когда получите Узи, пришлите результаты и посмотрим.


Уважаемая Dra Alina, спасибо за ответы.
У меня возникло несколько вопросов:
Могли бы Вы пояснить, как связано увеличение диаметра корня аорты при атрезии легочной артерии с ДМЖП с хирургическим вмешательством, то есть, с коррекцией? (недостаточность на аортальном клапане 0-1 ст. по данным недавнего ЭхоКГ)
Какую информацию Вы хотите получить на зондировании?
Какие виды вмешательства Вы рассматриваете как возможные в данном конкретном случае и почему?
Чем они помогут ребенку?
Какая информация, полученная на зондировании, может повлиять на выбор вмешательства и как?
Заранее признателен за Ваши компетентные ответы.
  Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #189611 · Ответов: 15 · Просмотров: 4177

Фома
Отправлено: 16.11.2015, 1:47


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Мама Матюши @ 16.11.2015, 1:26) *
Спасибо за информацию.Лечащий хирург сказал, что баллоном нельзя, правда не сказал по какой причине. Подскажите, пожалуйста, в какую клинику нам лучше обратиться с нашим случаем? Может в каких то других клиниках более эффективное лечение или это зависит только от организма? Буду очень благодарна за ответ!


В ДГБ№1 Санкт-Петербурга или в Германию, если есть такая возможность. По крайней мере, проконсультируйтесь
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #189464 · Ответов: 8 · Просмотров: 3896

Фома
Отправлено: 16.11.2015, 0:00


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Мама Матюши @ 15.11.2015, 21:45) *
Да, операция кардинальная


Если такой высокий градиент на легочной артерии образовался так рано, скорее всего, повторной операции не избежать, особенно, если градиент будет расти.
Но ее можно попытаться отсрочить с помощью эндоваскулярной операции - баллонной дилатации/ангиопластики суженных сегментов легочных артерий.
Прошло почти полгода после артериального переключения, ушивания грудины, медиастинита, повторного остеосинтеза грудины.
Спайки в грудной клетке уже достаточно прочные, то есть способны выдержать раздутый баллон.
Если стеноз легочной артерии расположен ближе к сердцу - в области легочного ствола, это более рискованно, так как рядом лежат коронарные сосуды.
Если же стеноз (стенозы) расположены ближе к периферии - в правой/левой легочных артериях, риск меньше.
Еще один рискованный момент - узкие бедренные сосуды (вены) у маленьких детей, через которые надо провести катетер с баллоном.
Успешно выполненная баллонная ангиопластика легочных артерий позволит снизить градиент и уменьшить нагрузку на правый желудочек.
Это даст возможность отсрочить открытую операцию на несколько месяцев или даже лет - 1-2 года.
Такая отсрочка важна, так как после воспалительного процесса в средостении рубцовые сращения (спайки) выражены сильно, они могут затруднить повторную операцию и увеличить риск доступа к сердцу.
В Европе между грудиной и сердцем обычно вшивают синтетическую заплату Gore-tex PRECLUDE Surgical Membrane, чтобы повторный разрез грудины был более безопасным. Но я не уверен, вшили ли Вашему ребенку такую заплату после медиастинита.
Чем больше времени прошло после первого ушивания грудины, тем проще доступ к сердцу при повторной операции.
В данном случае она должна выполняться с искусственным кровообращением, но будет технически проще, чем первая, так как охлаждать ребенка и останавливать сердце не обязательно.
Суженные сегменты легочной артерии расширяют с помощью заплаток из ксено- или аутоперикарда (есть и другие материалы), их размер и количество определяется особенностями стеноза.
Все, что здесь изложено, основано только на тех данных, которые Вы предоставили и без документального подтверждения и/или очной консультации не может считаться полноценной рекомендацией.
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #189462 · Ответов: 8 · Просмотров: 3896

Фома
Отправлено: 15.11.2015, 3:56


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Мама Матюши @ 15.11.2015, 0:48) *
Мы оперировались в Нижегородском кардиоцентре. Оперировал нас Орлов и Зам. Широков


Ребенку сделали артериальное переключение?
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #189433 · Ответов: 8 · Просмотров: 3896

Фома
Отправлено: 14.11.2015, 23:11


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Мама Матюши @ 13.11.2015, 15:01) *
Здравствуйте! Мой сынуля родился 16.05.15г. На 3 сутки в роддоме нам поставили диагноз ТМС простая, ДМПП, уже на 4 сутки нас прооперировали, так как состояние ребеночка было крайне тяжелое, 5 дней лежал с открытой грудиной. Наконец то грудину свели, но ни тут то было. Послеоперационный период был осложнен расхождением шва. В итоге сшивали заново. Месяц в реанимации, 2 недели в отделение. И , о чудо, мы дома. Одному Богу только известно, чего нам стоило, чтобы пережить все это. По приезду домой нашей радости не было придела. Но не долго мы радовались. sad.gif через месяц на контрольном экокг на поставили сужение ЛА, градиент 63-70 мм.рт.ст. На наш вопрос врачу: почему? Нам ответили: так бывает! Врач сказал, что повторной операции вряд ли избежать, вопрос времени. Дорогие кардиомамы и папы, был ли у кого нибудь такой случай? Как у вас все происходило? Как чувствует себя малыш? Отзовитесь, пожалуйса, очень переживаем!


Здравствуйте,
Кто и где оперировал Вашего ребенка?
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #189430 · Ответов: 8 · Просмотров: 3896

Фома
Отправлено: 11.11.2015, 1:40


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


В разделе ОРДИНАТОРСКАЯ могут отвечать только пользователи из группы ВРАЧИ.
Модератор
  Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #189328 · Ответов: 1 · Просмотров: 661

Фома
Отправлено: 10.11.2015, 17:45


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(maryana81 @ 10.11.2015, 17:04) *
Добрый день, у моей доченьки такой диагноз, на вторые сутки сделана опреция переключение и пластика дуги аорты. Я так понимаю, что в большинстве случаев Таусиг идёт деформация дуги аорты sad.gif , + каорктация. После операция стал снижаться ритм, в 4 месяца поставили ЭКС. В 1,1 рекаорктация. Сейча идёт разговор о замене ЭКС, так как желудочки сокращаютя не синхронно, левый сильно вырос sad.gif .Виктория очень худенькая, ест плохо, но мозг у неё просто супер, радость моя. Нам сйчас 2 года, знаем песенки и стихи наизусть. Говори всё предложениями и умеем задавать вопросы обо всём:) До сих пор нет не одной прививки. с


Скажите, пожалуйста, где оперировали ребенка?
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #189322 · Ответов: 5 · Просмотров: 3302

Фома
Отправлено: 28.10.2015, 17:45


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Татьяна @ 28.10.2015, 12:02) *
Спасибо Вам большое!


И Вам спасибо за добрые слова и возможность высказываться
  Форум: Одна неделя с... · Просмотр сообщения: #189039 · Ответов: 786 · Просмотров: 108124

Фома
Отправлено: 28.10.2015, 2:37


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(madisok @ 27.10.2015, 23:11) *
Ну, так может Фома развеет все-таки эту тайну? wink.gif


Дорогие друзья,
у меня нет никакой тайны. Я самый обычный врач, специализирующийся на лечении больных с врожденными пороками сердца.
Представиться не могу (пока) по определенным соображениям, в связи с чем лишен права выступления в разделе "ОРДИНАТОРСКАЯ".
Это Правила форума, которые я уважаю и соблюдаю в надежде, что в других разделах мне высказываться разрешено.
Ваш форум мне нравится, он живой и независимый.
Пожалуйста, не окружайте меня ореолом многозначительной таинственности, это всегда чревато обоюдными разочарованиями и поэтому того не стоит.
Если мне есть что сказать, я стараюсь делиться своими знаниями и информацией с целью помочь тем, кто в этом нуждается.
Большинство родителей не имеет медицинского образования, они вынуждены "на ходу" вникать в проблему, которая для всех без исключения, при любом пороке является тяжелейшим испытанием. К сожалению, информации на русском языке, понятной непрофессионалу, совсем немного.
Поэтому, надеюсь, что мои периодические попытки "ликбеза" кому-нибудь пригодятся.
Уважаемые доктора, консультирующие на сайте официально, очевидно, в силу своей занятости не всегда имеют время детально разъяснить как медицинские нюансы, так и свою позицию по каждому вопросу. Они помогают рекомендациями в течение многих лет и спасибо им за это.
Надеюсь, что никого не обидел этим сообщением.
  Форум: Одна неделя с... · Просмотр сообщения: #189012 · Ответов: 786 · Просмотров: 108124

Фома
Отправлено: 27.10.2015, 1:25


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Мама_Кати @ 27.10.2015, 0:30) *
если бы была спорная и непонятная ситуация то катетеризация имела бы смысл. а тут и по обычным исследованиям видно, что все плохо. причем эти обследования делались двумя разными врачами (нашим кардиологом и в асклепиосе) и по обоим все плохо. доплер плохой. чего смысл катетер делать? даже если вдруг по катетерному обследованию будет видно, что не все так плохо как сейчас, то все равно "плохо" останется. лучше не станет.


УЗИ (ЭхоКГ), как правило, преувеличивает размер градиента, ошибается в бОльшую сторону. Это заложено в формуле расчетов градиента в аппарате. Этой ошибке посвящены публикации в западных журналах, ошибаются везде, поэтому катетеризация, если будет принято решение о ее проведении, должна подтвердить или опровергнуть результаты ЭхоКГ.
Если при катетеризации намеряют меньший градиент, а такое весьма вероятно, то есть время подождать, ситуация не столь критическая, в первую очередь с миокардиальным резервом левого желудочка.
Если же цифры при ЭхоКГ и катетеризации совпадут, тоже не надо впадать в панику: у маленьких детей очень большие компенсаторные возможности и месяц-два-три ожидания не скажутся решающим образом на обратимости процессов гипертрофии после операции.
Но подаортальную мембрану надо удалять открытым, хирургическим путем. Это делается доступом через аортальный клапан, который во время операции также обследуется и, при необходимости, реконструируется. Двустворчатый клапан, к сожалению, имеет плохой прогноз из-за неоптимальной анатомии раскрытия створок, поэтому, конечно, есть вероятность его замены на лёгочный при операции Росса (или двойной замены - дабл Росс, но сейчас его делают реже).
В любом случае, все операции направлены на то, чтобы максимально сохранить функцию левого желудочка для полноценной и долгой жизни.
В условиях западных клиник это осуществимо с приемлемым риском.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #188987 · Ответов: 5 · Просмотров: 2715

Фома
Отправлено: 21.10.2015, 1:04


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(MamaMila @ 21.10.2015, 0:10) *
Я вообще запуталась, все пишут про Мюнхен,
а есть ссылка на сборную информацию по Мюнхену на форуме?
Я по поиску нашла, что пишут Трепакову А., а ссылку именно на сайт и саму тему, как про Берлинский кардиоцентр к примеру не могу найти.
Помогите пожалуйста.


trepakov@dhm.mhn.de

http://www.dhm.mhn.de/ww/ru/pub/dhm.htm
  Форум: Зарубежные медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #188856 · Ответов: 19 · Просмотров: 8193

Фома
Отправлено: 16.10.2015, 3:08


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Мама_Кати @ 16.10.2015, 1:57) *
я знаю нашу униклинику и очень хорошо. наш врач как раз от туда. честно доверия к ним нет. по многим другим специализация наша униклиника лучшая, но не не детской тематике.


У меня нет личных интересов рекомендовать вам именно эту клинику в Аахене.
Вы могли бы обосновать ваше недоверие?
Кто-то отзывался о ней плохо или вы видели статистику?
Спасибо.
Только не "Vertikal Septum Defect", наверное, а Ventricular Septal Defect (по-английски) или Ventrikular Septum Defekt (по-немецки), правильно?
Они говорят "VSD" - фау эс дэ?
Или, по-русски, дефект межжелудочковой перегородки в сочетании с подаортальной мембраной?
Если я правильно понял ваш диагноз, конечно, нужна операция.
Но это стандартная операция для любой специализированной клиники, тем более немецкой.
Важно знать расположение и размер дефекта, уровень и градиент давления на мембране и состояние аортального клапана.
  Форум: Зарубежные медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #188715 · Ответов: 19 · Просмотров: 8193

Фома
Отправлено: 16.10.2015, 0:46


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Мама_Кати @ 16.10.2015, 0:38) *
Бонн от нас в 80 км. это не проблема. Но вот как туда направление получить? Да ладно направление получу, сделаю термин, а они позвонят нашему врачу и все... никакого второго мнения. Он скажет им свое мнение и круговая порука сработает


Если вы живете в Аахене, зачем вам Бонн? Вы живете рядом с университетской клиникой, известной в мире и в России много лет:

http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/...zchirurgie.html
http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/...kt-anreise.html
Herzchirurgie für Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

Uniklinik Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

Sekretariat:
Tel.: 0241 80-80524
Fax: 0241 80-82478

  Форум: Зарубежные медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #188710 · Ответов: 19 · Просмотров: 8193

Фома
Отправлено: 14.9.2015, 16:23


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Verash91 @ 14.9.2015, 12:58) *
у нас впс дмжп подаортальный, декстропозиция аорты 40%, ооо, Н IIа, умеренная легочная гипертензия, транзиторная гипоксия миокарда. Читаю интернет и везде вылазит термин Тетрадо Фалло, у нас ведь не он? может у кого то были такие же диагнозы и смогут мне помочь понять что и как. Врачи толком ничего не говорят, а я каждый день бось за свою малышку, все пугают легочной гипертензией но что в ней не так я не понимаю. Прошу помощи у вас бывалые мамочки!!!


Если у ребенка только подаортальный ДМЖП, пусть даже и с декстропозицией аорты, это не тетрада Фалло.
При тетраде Фалло всегда имеется препятствие для оттока крови из правого желудочка в лёгкие, поэтому лёгочной гипертензии при тетраде Фалло не бывает (если только лёгочная гипертензия не обусловлена лёгочными, а не сердечными причинами, но такое бывает крайне-крайне редко). Чем тяжелее сужение выводного тракта правого желудочка, тем сильнее гипоксемия и тяжелее состояние ребенка.
В некоторых случаях у самых маленьких детей с благоприятными формами тетрады Фалло стеноз правого желудочка выражен не сильно, он не мешает нормальному кровотоку. Такие дети не синюшны, активны, их так и называют: "розовая тетрада". Поэтому неопытный врач может поставить диагноз подаортального ДМЖП. Но в дальнейшем, к 4-5 месяцам жизни, иногда позже, стеноз прогрессирует. Сам суженный участок сердца остается прежним, а сердце растет, поэтому тяжесть порока нарастает и состояние ребенка ухудшается - он синеет, появляются приступы удушья, обусловленные нехваткой легочного кровотока. Сердечная недостаточность при тетраде Фалло до операции, как правило, не развивается.
Если же препятствия кровотоку в легкие нет, то сброс избытка крови из левого желудочка в правый через подаортальный ДМЖП и далее в легкие приводит к развитию лёгочной гипертензии. Но прежде, чем она разовьется, возникает декомпенсация кровообращения с развитием сердечной недостаточности. Если она очень выражена у маленького ребенка, иногда требуется операция - суживание лёгочной артерии, чтобы нормализовать легочный кровоток и подготовить ребенка к последующему закрытию ДМЖП.
  Форум: Кардиология · Просмотр сообщения: #187767 · Ответов: 4 · Просмотров: 3044

Фома
Отправлено: 12.9.2015, 0:46


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Alenchik85 @ 11.9.2015, 22:42) *
Добрый вечер.Съездили мы в Бакулево...новости:дырочки увеличились и нужна операция срочно(((дали неделю на сдачу анализов. Вот так,то срочности нет,а потом давайте быстрее.Я еще Данечку раньше назначенной даты повезла. Сынишка как чувствует,капризный,с рук не слазит. Я конечно стараюсь не показывать, но... не всегда получается видимо...Помолитесь пож.
за наше выздоровление. Ваша поддержка будет очень нужна


Добрый вечер. Кто консультировал Вашего ребенка? В какое отделение его госпитализируют? Кто будет оперировать?
  Форум: Кулачки, пинки, поддержка · Просмотр сообщения: #187685 · Ответов: 84 · Просмотров: 23735

Фома
Отправлено: 4.9.2015, 22:21


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


В разделе "Ординаторская" могут отвечать только врачи. См. Правила.
Модератор.
  Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #187538 · Ответов: 5 · Просмотров: 884

Фома
Отправлено: 4.9.2015, 12:12


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(len4ik2309 @ 4.9.2015, 8:17) *
Добрый день.Нам в августе 2014года сделали 1.5желудочковую коррекцию-операцию Сеннинг-Расстелли, это радикальная коррекция и сравнивать ее с Гленн и Фонтен нельзя.Дабл Свич это идеальный вариант но поскольку у нас кроме КТМС еще и комбинированный стеноз легочной артерии то нам сделали Сеннинга-Растелли.В России нам тоже сказали-ваш единственный вариант Гленн-Фонтен(это Вспом.операция и после нее много ограничений).Сейчас мы живем без ограничений и у меня есть с кем сравнить(у меня двойня) разницы никакой нет.Пишите,рада буду помочь


Добрый день. Обязательным элементом любой полуторажелудочковой коррекции является анастомоз Гленна.
Если вашему ребенку делали 1.5 желудочковую коррекцию при КТМС, Гленн должен быть выполнен. Или у Вас неточная информация.
Операция дабл-свич это сочетание переключений на двух уровнях:
1) на уровне предсердий - Сеннинг или Мастард и
2) на уровне желудочков - СВИЧ, Растелли, Никайдо, ротация трункального блока.
Возможны разные комбинации этих переключений.
Если правый желудочек при КТМС небольшой, иногда хирурги решают отойти от бивентрикулярной коррекции на 1.5 желудочковую, чтобы разгрузить его. Но в этом случае выполняют т.н. гемиМастард в сочетании с операцией Гленна, так как это технически проще. Про гемиСеннинг мне ничего не известно.
Вы не могли бы уточнить, какая операция была выполнена Вашему ребенку?
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187512 · Ответов: 5 · Просмотров: 5360

Фома
Отправлено: 3.9.2015, 23:36


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Юлия_40 @ 3.9.2015, 23:19) *
Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский.


Юлия, поверьте, правильно, что готовы платить. Никакие деньги здесь, в России, не гарантируют Вашему ребенку того уровня защищенности, который рутинно присутствует в западных клиниках.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187490 · Ответов: 38 · Просмотров: 20915

Фома
Отправлено: 3.9.2015, 22:42


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Irina baleva @ 3.9.2015, 22:33) *
Здравствуйте всем!Я живу в Республике Коми, у плода диагноз СГЛОС. Мне в министерстве Сыктывкара не хотят давать квоту в ДГБ1, а дают в Алмазова или в Бакулева, мотивируя тем, что ДГБ1 - это не федеральный уровень, а муниципальная больница, куда министерство квот не дает. Мне очень нужно в ДГБ1, так как там хорошие показатели. Подскажите пожалуйста, каким образом мне можно добиться квоты в ДГБ 1 и возможно это вообще?Может министерство не хочет мне предоставлять квоту в ДГБ?Или стоит по этому вопросу обратиться к юристу?


Здравствуйте,
я уже писал Вам, приводил статистику в Бакулевском центре и в ДГБ№1.
Кстати, хорошая идея. Обратитесь к юристу, покажите ему данные статистики, объясните, что Вам нужно туда, где лучше результаты. ТОлько нужен такой юрист, который поможет Вам пройти через официальные инстанции, а не просто даст совет
  Форум: Инвалидность, юридические и другие вопросы · Просмотр сообщения: #187484 · Ответов: 7 · Просмотров: 4865

Фома
Отправлено: 3.9.2015, 21:57


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Olga Perminova @ 3.9.2015, 19:02) *
дык правильно боитесь
я знаю выжившего ГЛОСа у Грехова после гибрида, по моему он Норвуд не делает
у меня ребенка еле выходили в Германии после Глена, предполагаю, что в России бы он не выжил
но у нас порок в разы легче, чем у Вас, гипоплазия правых отделов сердца


Ольга, простите меня, я бы так уверенно не утверждал по поводу того, у кого порок легче и в какие разы ).

Все необходимо рассматривать в совокупности.
Технически анастомоз Гленна - не самая сложная операция, если правильно определены показания к ней и она правильно выполнена.
Но, как говорится, "гладко было на бумаге, да забыли про овраги".

Вы ребенка обследовали?
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187481 · Ответов: 38 · Просмотров: 20915

Фома
Отправлено: 2.9.2015, 23:38


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Юлия_40 @ 2.9.2015, 22:25) *
Дело в том что ДГБ№1 это не фед. центр, а квоты дают только в фед. центр, следовательно в Алмазова. А Гленн в России делают хорошо? А что скажите о Фонтене? Тоже Россия? Заранее благодарю.


Все равно свяжитесь с ними, они знают выходы из таких ситуаций, могут подсказать. И Гленна и операцию Фонтена в России делают во многих местах, вопрос в том, с какими результатами. Обе операции являются компонентами одножелудочковой или унивентрикулярной паллиации, так как радикальная коррекция тут не предполагается. Правильно это или нет, я не знаю, рассуждаю с Ваших слов. Первый этап - операция Гленна выполняется отдельно, так как помогает организму ребенка (сердцу и легким) перестроиться и приспособиться к новой гемодинамике. Поэтому про операцию Фонтена Вам пока рано думать.
Сколько у Вашего ребенка ВЕРХНИХ полых вен? Если одна - ситуация проще, если две - сложнее. Если у Вашего ребенка узкие ветви легочной артерии, надо ждать, пока они не расширятся до такой степени, чтобы по ним беспрепятственно текла кровь в легкие их верхней (-них) полой вены. Очень важно, чтобы внутрисосудистое сопротивление в легких было низким. Поэтому, кроме хорошей хирургической техники крайне важна реанимация. Такие дети должны задышать самостоятельно как можно раньше, чтобы легкие "вытягивали" кровь из головы при каждом вдохе.
Я не знаю статистики в Алмазова. В ДГБ№1 можно посмотреть на сайте, если возьмутся, выходят. Можете и поискать варианты в Германии: Асклепиос, Мюнхенский Центр.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187441 · Ответов: 38 · Просмотров: 20915

Фома
Отправлено: 2.9.2015, 22:19


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Юлия_40 @ 2.9.2015, 22:13) *
Может я напутала. Вот переписанно из истории болезни:
1-я операция: Создание модифицированного правостороннего системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 3.5мм, лигирование с пересечением ОАП, открытая атрисептостомия, пластика бифуркации легочных артерий из аутоперикарда в условиях ЭКК.
2-я операция : Рестернотомия. Формирование системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 4,0мм в условиях ИК.

Нас оперировал Латыпов А.К.

Все правильно, это не операция Норвуда. Вам делали два анастомоза (сначала маленький, затем меняли на протез большего диаметра). Если сатурация в пределах 80-85%, ждите, пока не разовьются легочные артерии, иначе в них кровь из верхней полой вены (или вен) просто не потечет. Гленна можно сделать и в ДКБ№1
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187439 · Ответов: 38 · Просмотров: 20915

Фома
Отправлено: 2.9.2015, 21:46


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 53
Регистрация: 18.7.2015
Пользователь №: 6743


Цитата(Юлия_40 @ 2.9.2015, 14:02) *
Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо.


Извините, пожалуйста, Вы что-то напутали. Если есть врожденная атрезия легочной артерии, аорта должна быть немаленькой, поэтому операция Норвуда здесь не показана. Или Вы не так поняли диагноз, или первая операция была другой. Операцию Норвуда выполняют больным с единственным желудочком, но у них должны быть гипоплазированная (узкая) аорта и широкая легочная артерия.
Единственный желудочек на то и единственный (анатомическая форма), что ДМЖП в нем быть не может (только бульбовентрикулярное окно). Поэтому единственный желудочек может быть либо правый, либо левый. Если есть ДМЖП большого диаметра, это функционально "единственный желудочек", то есть, оба желудочка есть, но они работают как одна камера, возможно с клапанной патологией, поэтому врачи определились с одножелудочковой коррекцией.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187436 · Ответов: 38 · Просмотров: 20915

2 страниц V   1 2 >

Новые сообщения  Открытая тема (есть новые ответы)
Нет новых сообщений  Открытая тема (нет новых ответов)
Популярная тема  Горячая тема (есть новые ответы)
Нет новых  Горячая тема (нет новых ответов)
Опрос  Опрос (есть новые голоса)
Нет новых голосов  Опрос (нет новых голосов)
Закрыта  Закрытая тема
Перемещена  Тема перемещена
 

RSS Текстовая версия Сейчас: 28.4.2024, 20:10

    Rambler's Top100